世界范围内越来越多的卫生组织现在向患者提供基于网络的临床记录( 打开笔记) [ 1］．使用安全的互联网门户，患者可以在自己方便的情况下登录并快速访问和阅读他们的临床文件。访问不仅仅是药物清单、实验室结果、转诊或访问摘要，而且还包括临床医生所写的文字。源自斯堪的纳维亚半岛的参与式设计运动[ 2)通常被称为 斯堪的纳维亚方法-为 民主主义和民主化在数码设计中[ 3.]，在北欧国家，大多数患者已经得到了开放式病历。不同的文化和政策因素推动了美国的公开评论;从2021年4月5日开始(由于2019冠状病毒病，从2020年11月2日推迟)，新的联邦规则要求，除极少数例外，所有医疗服务提供者必须向患者提供基于网络的临床记录[ 4， 5］．这些规则背后的驱动力是《21世纪治愈法案》，该法案的颁布旨在加速医疗产品开发，并为患者快速有效地带来创新[ 6］．

然而，共享精神健康记录，包括精神病学和心理治疗记录，仍然存在争议，一些临床医生不确定什么时候对患者隐藏记录是合适的。在瑞典，大多数患者可以通过开放式病历(via Journalen该国的电子健康门户网站)，在该国21个地区中的11个精神病中心共享心理健康记录。在挪威，所有的病人都可以查看他们的临床记录，一项对在医院工作的精神病学临床医生的调查发现，8%的人保留了一份病历 影子记录为了防止病人阅读他们所有的笔记[ 7］．在美国，心理治疗记录不受新的联邦规定的约束，而且 信息封锁是允许的，如果这样做……将大大降低“对病人或其他人[ 4］．有执照的卫生专业人员可以决定什么构成重大风险。在目前或以前的临床医患关系的背景下" [ 4］．这些规则留下了相当大的解释空间，目前尚不清楚临床医生的自由裁量权将如何被监测或评估。

除了政策和审计方面的考虑外，调查显示，许多心理健康临床医生担心患者在阅读他们的记录后会变得焦虑或困惑[ 8， 9］．在美国退伍军人健康管理局进行的一项研究中，63% (n=127)的临床医生受访者表示，由于患者的访问，他们的文件不那么详细，49% (n=98)报告说他们会 很高兴如果停止这种做法[ 9］．在瑞典，62% (n=39)的临床心理学家报告说，在实施患者获取Journalen后，他们的笔记变得不那么坦率了。 8］．为了减少对患者的伤害、困惑或与临床医生的分歧，取代了充分的临床医生编写心理健康记录的培训，可能会破坏最佳实践。

一些关于病人阅读心理健康记录的经历的调查是有希望的。例如，在最近对有和没有精神健康诊断的初级保健患者的比较中，Klein等人[ 10]报告开放式病历的患者体验没有差异:92%(336)有精神健康诊断的患者与91%(1789)没有精神健康诊断的患者报告感觉更能控制他们的医疗保健。波士顿一家精神科门诊的初步研究发现，大多数患者报告说，他们对自己的精神健康状况有了更好的了解，也更好地记住了他们的护理计划[ 11］．然而，并非所有患者都表示阅读他们的心理健康记录有好处，一些研究表明，患者的信任可能会因阅读而增强或紧张[ 12， 13一般来说，关于精神疾病患者开诊记录的研究是有限的，文献中很少讨论如何为患者提供有关查阅其临床记录的益处和风险的指导。[ 14］．

关于与寻求医疗服务的病人分享门诊就诊记录，目前有广泛的研究[ 15， 16］．尽管一些调查调查了心理健康临床医生对开放式病历的态度[ 9， 11]，只有少数临床医生有与患者分享病历的经验[ 8， 17］．虽然在许多国家，如美国，大多数精神卫生保健是在初级保健中提供的，但迄今为止，很少有调查分析了在这种情况下精神卫生患者的开放式病历经验[ 10］．此外，很少有调查征求看过门诊或住院精神病学或心理治疗记录的患者的经验和意见[ 11， 13， 18， 19］．与此相关的是，我们还不知道有任何研究开始探索患有严重精神疾病(如精神障碍、重度抑郁症和双相情感障碍)的患者的开放笔记经验。最后，只有有限数量的调查研究了如何在精神卫生保健的背景下为临床医生和患者的开场白做好准备[ 14， 20.， 21］．

正如以前的出版物所强调的那样，心理卫生保健的公开说明确实提出了新的实践困境[ 18， 22， 23］．临床医生必须在尊重患者自主权和透明信息披露的责任之间取得平衡，同时防止患者因阅读可能令人不安或困惑的病历而受到潜在伤害[ 22， 24］．考虑到迫切需要更明确该领域的最佳实践，我们的目标是发起专家主导的政策建议讨论，包括如何更好地培训临床医生和指导患者，以实现这一实践创新。

我们使用了一项基于网络的结构化调查来探索国际专家的共识观点。定性网络调查被嵌入到一个改进的德尔菲方法中，该方法围绕3轮调查进行。德尔菲法是一种既定的方法，用于探索专家的共识观点。它尤其适用于新兴研究领域的预测和对新政策的评估。这种方法也被广泛应用于医疗保健管理[ 25， 26］．专家被邀请，在三轮投票中，给出他们对一个话题的匿名意见。通过迭代过程，目标是在整个团队中建立一致的意见。

采用有目的的抽样方法，研究小组编制了一份92名在心理健康公开笔记中具有专业知识的参与者的名单。关于德尔菲民意调查的样本量并没有普遍的共识[ 27];然而，根据以往的调查，我们的目标是尽量增加回应量，同时保持两次调查之间的高回复率[ 28， 29］．由于该调查是在COVID-19大流行期间进行的，因此不确定我们能获得多少回复，因此决定邀请尽可能多的合适专家。该名单是在联合会议后编制的，研究小组在会议上审查了已发表的研究、灰色文献、大众媒体文章和个人关系，以得出尽可能广泛的名单。认识到在特定领域定义专业知识的挑战，我们将专业知识解释为有经验的个人，作为临床医生，与患者分享心理健康记录;有精神健康诊断的患者，包括患者的倡导者和有第一手经验或实践知识的同行;首席信息官、首席医疗信息官或卫生组织各部门的主任，他们实施了共享精神健康记录;信息学家和其他健康研究人员，包括病人研究人员，他们在公开笔记领域发表了重要贡献。

为了确保国际视野，我们特别邀请了来自已实施临床病历共享的国家和卫生系统的个人。还采取措施确保性别、年龄和人口的多样性。该研究于2020年4月获得了贝斯以色列女执事医疗中心机构审查委员会(参考编号2020P000218)和英国普利茅斯大学的伦理批准。被邀请的参与者被告知该调查是保密的，他们的身份将仅限于研究团队的一名关键成员(AK)。所有受访者在参与前都提供了知情同意。

我们于2020年8月通过电子邮件联系了潜在的小组成员，并提供了调查邀请和互联网链接。被邀请者还被告知，参与是自愿的，无偿的，对调查团队保密。参与者的名字被AK替换为研究ID号，以在数据分析期间保持匿名性。

我们利用英国普利茅斯大学主办的JISC在线调查创建了一项电子调查[ 30.］．调查是用英语进行的。参与者被发送了3个提醒，间隔1周，并有4周的时间来回复每一轮。第一轮包括关于人口统计信息和参与者的专业知识性质的问题，并附有心理健康方面的公开说明。随后是四个部分，共有6个关于分享心理健康记录的开放式问题，以及一个额外的开放式问题，允许参与者对调查发表评论或提交额外的回答( 文本框1； 多媒体附件1)．这些部分包括(1)对患者的影响(2个开放式问题)，(2)对临床医生的影响(1个开放式问题)，(3)培训和教育(2个开放式问题)，以及(4)政策法规(1个开放式问题)。对第1节的回答被用来形成另外两轮德尔菲调查，结果将在其他地方发表。在这项研究中，我们只关注参与者对第3和第4部分的公开评论，以及对额外开放式问题的回答。

描述性内容分析采用以下步骤来调查响应[ 31， 32］．首先，CB、MH和JT阅读记录，以熟悉他们的反应。其次，采用了一个简单的描述性标签( 代码)用于评论;对于某些注释，应用了多个代码。这种广泛使用的方法被认为是定性数据分析的有效方法[ 32］．CB、MH和JT对评论和规范进行了审查，并进行了修订，进一步完善了规范。随后，一阶码根据意义的共同性被分为二阶主题。CB, MH和JT审查并完善了最终的主题。

来自6个不同国家的92名专家中，76%(70人)做出了回应。70例患者中女性占50%(35例)，平均年龄50岁(SD 11.52岁; 表1)．在70名参与者中，34%(24名)拥有博士学位，64%(45名)目前在临床实践中工作( 表2)．在卫生保健、公开笔记研究或作为患者倡导者的工作经验的平均年数为16年。所有受访者都留下了评论(10445个单词)，通常都很简短(1个短语或2句话)。

由于内容分析的迭代过程，参与者对临床医生培训、患者指南、政策建议和“任何其他评论”的评论产生了独特的主题。由于数据集的局限性，这些新出现的主题反映了问题的主题，包括(1)明确提供者的豁免政策，(2)向患者提供关于开放式病历的基本信息，(3)临床医生在编写心理健康病历方面的培训，以及(4)处理患者与临床医生在心理健康病历方面的分歧( 图1)．这些主题被进一步细分为类别，下面将用说明性评论描述这些类别。

这一定性研究提供了基本的跨文化洞察一系列专家的意见开放笔记在精神卫生保健。我们确定了与开放心理健康病历相关的4个主要类别:(1)明确提供者关于豁免的政策，(2)向患者提供关于开放病历的基本信息，(3)临床医生编写病历的培训，以及(4)管理患者与临床医生之间的分歧。

提供者政策的明确性包括两种观点，即在某些情况下应允许排除病历共享，以及临床医生应被赋予自由裁量权来决定何时共享或不共享病历。然而，这些观点并没有得到完全同意，因为一些与会者强调限制获取将损害临床医生的伦理责任。许多受访者讨论了关于某些精神健康状况(如“精神病、人格障碍和药物滥用障碍”)的便条的特殊处理。虽然有关于开放式笔记和心理健康的研究，但这些情况往往被排除在研究之外，导致知识缺乏。患有这些疾病的患者对心理健康记录的反应可能不同，但将耻辱感和假设与事实分开是至关重要的。例如，精神病患者是心理健康应用程序的活跃用户，并且对远程医疗并不偏执，尽管人们对他们使用技术的情况有普遍的假设[ 33- 35］．打开笔记会使精神病患者变得偏执;然而，可能会达到相反的效果。必须立即进行研究，以指导即将进行的实施工作。正如与会者所建议的，需要正式的监测来确认临床医生的决定，并确保患者不会被错误地拒绝查看他们的记录。

尽管最近的研究表明，精神健康患者在卫生系统门户网站上寻求的功能与内科患者相同[ 36]，必须承认，精神疾病患者，如精神分裂症患者，可能较少接触门户网站，因而较少参与公开笔记。与此同时，通过智能手机上网的人数在全球范围内不断增加，瑞典最近的一项研究表明，77% (n=11,001,189)的国家患者门户网站访问是通过智能手机进行的[ 37］．确保方便地移动访问患者门户是提高可访问性的重要手段。

支持患者如何获取和阅读他们的心理健康记录是一个争议较小的话题。与会者建议，患者可能需要关于如何访问患者门户网站和病历以及健康记录和精神健康病历的目的和内容的基本信息。建议的指导包括如何让患者在阅读心理健康记录时做好心理准备，以减少误解或有害情绪反应的风险。同样，大多数与会者也同意对临床医生进行书写笔记方面的培训，包括如何书写更容易理解的笔记以及如何处理敏感话题的具体建议。嘉宾都同意不应因担心造成病人痛苦而将资料排除在记录之外;然而，临床医生应该在与患者的谈话和记录中指导如何解决这些问题。

患者和临床医生之间因笔记引起的分歧也被描述为一个不仅仅需要如何写更好的笔记的培训的问题。相反，笔记应该被视为与患者整体沟通的一个组成部分，临床医生应该在如何处理和避免在探视和书面沟通中与患者的分歧和冲突方面得到支持。患者对病历书写的反馈被强调为一个重要的工具。此外，与会者还建议向患者提供指示或指导，告诉他们在意见不一致时该怎么做，以促进对话与合作，而不是冲突。

最后，本研究中被调查者没有提出的一个话题是鉴别诊断。在最近一项对有开放式病历经验的美国医生的调查中，约23% (n=176)的医生报告说他们改变了书写鉴别诊断的方式[ 38］．我们的受访者忽略了这一主题的答案，这可能表明这在精神卫生保健中不是一个考虑因素。然而，在瑞典的一项调查研究中，五分之一(22%，n=147)的心理健康临床医生[ 8而在美国退伍军人健康管理局的一项研究中，大多数(69%，n=108)的心理健康临床医生报告说，他们写的病历细节较少[ 9］．开放式笔记可能会对笔记的书写方式产生影响，这一点似乎很清楚，但还需要进一步的研究来进一步了解变化的类型及其后果。 39］．

本研究提供了一个基本的定性探索专家意见开放笔记在心理健康。重要的是，这项调查建立在先前在该领域进行的调查研究的基础上，首次集中于专家意见，讨论有关政策、临床医生培训和患者指导的紧迫问题。这项调查受益于从患者可获得其心理健康记录的国家和卫生组织汲取的广泛专业知识。来自6个国家的受访者的国际多样性和专业知识的广度是本次调查的主要优势。对于基于网络的调查，50%的回复率被认为是很高的[ 40];我们的调查获得了76%的回复率，这是该研究的另一个主要优势。

这项研究有几个局限性。评论很简短——只有一两句话，或者用要点写出来——限制了更深入地理解参与者的观点。此外，由于网上调查的局限性，无法深入调查或探讨受访者的意见，以更深入地了解他们的意见。尽管11%(8/70)的受访者被确定为患者或患者倡导者，我们建议未来的研究应该直接征求精神健康患者作为专家的意见，特别是那些患有严重精神疾病的人，他们在专业医疗保健和学术界之外工作。

此外，我们的受访者大多是受过良好教育的白人，这可能影响了他们的回答。也许是考虑到这一点，关于访问患者门户的问题收到的评论较少。虽然这可能反映了调查对心理健康的关注，但许多弱势社会群体(老年患者、正规教育年数较短的患者和弱势患者群体)有可能失去获得临床记录的好处[ 41］．例如，在美国，并不是每个人都能上网或使用数字设备，从而能够登录医疗系统门户网站或阅读他们的病历[ 42］．

为了解决这些局限性，进一步的焦点小组或访谈将有助于促进对患者和心理健康临床医生对本次调查中提出的主题的观点进行更丰富和更细致的探索，并需要进一步的定性研究。未来的研究可能旨在更好地了解临床医生遗漏信息、不诚实的记录和少写细节的根本原因。例如，临床医生可能会对增加的工作量、预约时间和/或被质疑或对峙产生个人忧虑和恐惧。这样的调查或访谈可能涉及临床医生的基本原理，可能不会被广泛或公开披露。

这项研究的结果表明，在共享精神健康记录的实践方面，需要对患者和临床医生进行培训和支持，并且需要明确的政策来指导临床医生在共享过程中，并确保患者能够获得他们的信息。

我们观察到结果在完全透明和临床医生需要能够排除某些信息以防止患者伤害之间存在紧张关系。尽管参与者普遍支持精神卫生保健中的病历共享，但一些人强调临床医生在分享哪些信息方面有自主做出细粒度决定的权利，而另一些人则强调患者获得所有信息的权利，以及将分享决定留给临床医生个人的伦理风险。显然，在这一领域需要有基于证据的政策。令人惊讶的是，很少有参与者提出了关于数字鸿沟的问题，以及一些患者可能无法访问他们的笔记的风险，这可能表明仍然更多地关注那些无法访问笔记的患者的挑战 做查看他们的笔记。

这项研究的结果强调了需要进一步培训和支持临床医生和患者的笔记共享和更周到的改进用户友好的门户设计。这种培训和支持的一个主要部分必须解决文化变革的需要，并转变思维方式，以更协作的方式处理患者-提供者关系。我们建议优先培训临床医生，包括学生，如何写心理健康记录。迫切需要建立透明的系统，以支持精神卫生保健中灵活和安全的病历共享。正如受访者所建议的那样，让患者倡导者和电子健康设计团队参与这项研究，对于制定创新策略，使患者能够理解医疗术语和对病历的反馈至关重要。我们希望这项研究将为进一步的研究和政策反思提供方向和灵感，病人获得他们的心理健康记录。

本研究于2020年4月10日被贝斯以色列女执事医疗中心机构审查委员会(参考编号2020P000218)和英国普利茅斯大学视为豁免。