患者访问电子健康记录的经验:瑞典全国患者调查

介绍

在国际上，正在向患者提供基于网络的电子健康记录(EHRs)访问;这与全球向增强患者权力和患者参与的转变是一致的。例如，在美国OpenNotes为病人提供电子病历服务的倡议始于一个试点和评估项目，包括105名志愿初级保健医生和他们的19,000名病人[1，2]。该项目始于2010年，此后遍布美国各地[3.]。蓝色按钮是美国退伍军人事务部的一项类似倡议，它使退伍军人事务部的病人能够通过网络从他们的电子病历中访问数据，如临床记录、退伍军人事务部的预约、测试结果等[4，5]。澳洲亦已推行类似计划[6]，芬兰[7]，加拿大[8]，丹麦[9]，爱沙尼亚[10]，联合王国[11]和瑞典[12]。然而，不同的策略和方法影响了吸收和影响。由于法律限制，若干国家的实施进展缓慢[13，14]以及对医疗专业人员的安全和隐私等问题的关切[8，12，15]。

在瑞典，公民可以享受这项服务Journalen供患者使用的电子病历(PAEHR)，可通过国家患者门户网站通过Web访问。PAEHR服务通过国家卫生信息交换平台访问EHR信息。因此，患者有一个访问其所有健康记录信息的接入点，而不管(1)他们访问了多少医疗保健提供者，以及(2)他们的医疗保健提供者使用哪种电子病历系统[16]。然而，对患者的访问也有限制和例外。患者是否可以访问他们的电子病历取决于他们是否接受公共或私人医疗保健提供者的护理。例如，有可能虽然国家已经实施了Journalen，特定的私人提供者不允许访问他们的笔记。在研究期间，每个卫生主管部门可以选择是否立即向患者提供有签名的(即确认的)病历，或未签名的病历，或者是否对其中之一或两者实施14天的延迟。17，18]。医生似乎没有在病历上签字的标准做法[19]，有些笔记根本没有签名[20.]。一项法院裁决将记录中的医疗记录视为"公共文件"，因此，患者有权阅读这些记录。在此之后，乌普萨拉大区的执行改变为让患者决定他们想要阅读哪种记录[20.]。

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目前，当患者访问PAEHR时，他们会发现不同的临床内容，例如来自ehr的医疗记录(来自所有医疗保健专业人员和所有同意访问的相关医疗保健提供者，包括公共和私人)、处方药物列表、实验室结果、警告、诊断、产妇护理记录、转诊和疫苗接种(图1)。尽管PAEHR界面对于所有用户都是相同的，但是每个医疗保健提供者提供的信息访问量存在显著差异。图2概述了卫生保健提供者选择提供访问的临床内容类型。的访问日志列表(也称为“咨询审计跟踪”)提供了访问记录的每个人的列表[13]，包括他们的姓名、角色和访问记录的日期。该名单包括卫生保健专业人员以及患者选择与之分享其记录的任何人，患者可以使用该名单来检查是否有意外访问。

虽然对PAEHRs的使用和态度进行了一定程度的研究，但到目前为止，对PAEHRs的研究主要集中在卫生保健专业人员的角度[8，12，19，21，23]，而大多数研究都源自美国[23]。例如，卫生保健专业人员有几个问题，如对工作量的负面影响、隐私风险和对患者焦虑加剧的恐惧[23]。然而，与许多卫生保健专业人员的恐惧相反，瑞典对癌症患者进行的一项访谈研究表明，基于网络的访问并没有产生实质性的焦虑、担忧，也没有增加与护理单位的电话联系次数[22]。同一项研究表明，患者普遍对该系统及其提供的阅读和跟踪医疗的可能性持积极态度。此外，Mold等人的一项广泛的元研究[24对病人态度的调查也显示出类似的总体积极态度。最重要的发现是改善了与临床医生的沟通，提高了满意度和自我保健。de Lusignan等人在一项元研究中也得出了类似的结论[23]，表明基于网络访问自己的电子病历和相关服务增加了患者的便利性和满意度。2015年发表的一篇综述呼吁对PAEHR对患者和医疗保健提供者的结果的影响进行更多的实证测试[25];对于调查长期使用PAEHR系统的影响的后续研究尤其如此。此外，Mold等人的meta研究[24]得出结论，大多数关于PAEHR的研究关注的是患者的使用情况和态度OpenNotes美国的运动迄今为止，在欧洲进行的后续研究很少，在瑞典也没有。Rexhepi等人对瑞典患者的访谈研究[22]只关注乌普萨拉地区的癌症患者，并在不久之后进行了研究Journalen介绍了。因此，它没有回答关于哪些类型的患者使用瑞典PAEHR系统的问题，也没有回答代表其他疾病患者的更广泛人群以及来自不同实施方式的不同县议会对该系统的态度。本文中提出的关于PAEHR使用和态度的大型瑞典国家调查研究旨在通过回答以下研究问题来填补上述研究空白几年后Journalen是介绍:

• 为什么瑞典的病人使用Journalen？他们多久使用一次?
• 哪些类型的信息最受患者重视?
• 患者的总体态度是什么Journalen？
• 瑞典不同郡议会之间的态度有什么不同?

在第2节介绍了调查研究后，关于人口统计，使用和态度的结果Journalen将在第3节中介绍。第4节包括对关键结果的讨论及其与早期患者和卫生保健专业人员的研究的关系。文章最后总结了结论，并简要讨论了该领域进一步研究的必要性。

方法

通过一项调查研究来了解患者使用的意见和经验Journalen。在瑞典乌普萨拉地区伦理审查委员会(EPN 2016/129)批准该研究的伦理批准后，该研究于2016年6月至10月进行。参与者是通过国家电子保健(eHealth)服务招募的Journalen。当患者登录服务时Journalen，他们收到了一份自愿参与调查的请求以及有关研究的信息。因此，只有的活跃用户Journalen收到一份参与请求。在完成调查之前，在网络上自动向患者提供标准同意。参与者通过点击研究信息下方的链接进入调查，并有可能表示同意。

设计了一份匿名自我完成问卷，涵盖六个不同的主题领域，共24个问题(见问卷中的多媒体附录1):

• 与电子医疗服务有关的一般问题Journalen
• 针对访问和使用的内容体验的问题Journalen
• 信息安全
• 关于信息需求、行为和信息寻求风格的一般性问题
• 个人健康问题
• 人口统计资料

问卷包括各种回答选项的问题(5点李克特量表，多项选择和自由文本形式)。主题领域的选择和问卷的设计参考了以往的研究，包括Huvila等[26]， Rexhepi等[22]， grnloh等[19]， Huvila等[27]， Ålander & Scandurra [28]， Scandurra等[21]。电子调查表的可用性和技术功能在填写调查表之前没有经过测试。不过，与会者收到了在遇到技术问题时可以联系谁的信息。总共有来自21个郡议会的2587名患者完成了调查。每个郡议会或地区的受访者人数各不相同。值得注意的是，除了一些试探性的国家和群体比较之外，不可能从统计上验证受访者的数量是否足够。

收集到的数据由电子健康服务提供商Inera按照伦理申请中提出的安全要求进行管理，并得到区域伦理审查委员会的批准。调查数据存储在与PAEHR相同的数据库系统中，这意味着收集到的数据(包括患者标识(ID))与PAEHR中处理的所有患者信息具有相同的安全保护。在收集期间存储了一个患者ID，以确保患者没有留下重复的回复。当收集周期结束时，患者ID被删除，所有存储的信息被匿名化。收集后，将匿名数据集导出给研究人员进行分析。为了提供一个明确的重点研究问题，在此研究的基础上，选择的主题和问题作出。选择有关人口统计、一般使用数据和态度的问题进行分析。在分析开始之前，仅在Gävleborg地区接受治疗的患者的数据被排除(2例患者)，因为Journalen在调查开始时，还没有在郡议会中被引入。然而，有可能在没有访问任何电子病历数据的情况下访问电子服务和调查，并且由于这些受访者只在该县议会接受过护理，因此他们的经历被认为与本研究无关。

本文提出的结果是基于描述性分析，显示了与上述主题有关的总体趋势。报告的百分比是根据回答每个具体问题的人数计算的，每个问题的总回答人数在正文或答题卡中注明多媒体附录2。只分析完成的问卷，因为只有当被调查者选择在最后一页提交时，答案才会存储在数据库中。转换后的李克特量表项目采用Mann-Whitney U检验(强烈同意=5;强烈不同意=1)在卫生保健工作或曾在卫生保健工作的答复者组与由所有其他答复者组成的组之间进行两两比较。此外，对标称量表的问题采用卡方检验。Kruskal-Wallis测试用于检测县议会之间评级可能存在的差异。所有检验的显著性水平均设为95%。所有分析均采用SPSS 25软件。

结果

结果表示

关于用户的结果Journalen，以及他们对该系统的使用和态度，现列于下。对所附问卷中具体问题的参考将以{qX},在那里X表示问题编号。

人口统计信息

在调查期间，共有423141名用户登录Journalen，其中2587名患者完成了调查(登录的唯一用户;应答率为0.61%(2587/423,141)。虽然不是每个人都回答了所有的问题，但超过90%(2338/2587)的人回答了调查中的每个问题。在所有受访者中，62.97%(1629/2587)为女性，30.85%(798/2587)为男性;0.39%(10/2587)的受访者选择“其他”，150人没有回答这个问题。据统计Journalen提供服务的公司Inera [29]，这反映了用户的性别分布(2016年:60%的女性和40%的男性)。在所有答复者中，39.81%(1030/2587)表示他们正在或曾经在卫生保健部门工作，54.54%(1411/2587)表示他们与卫生保健没有专业关系(146名答复者没有回答这个问题)。不管一个人住在哪个郡的议会或地区，他也有可能在不同的郡接受护理。此外，1674名答复者表示，他们确实从其家乡以外的县议会得到照顾。表1显示受访者来自哪个县议会或地区，以及在各自议会或地区接受护理的受访者人数。值得注意的是，郡议会还没有引入Journalen在调查结束时未列入第三栏的表1。表2显示受访者所代表的教育程度。接受过3年以上高等教育的受访者占多数。

总而言之，关于全国用户特征的调查结果表明，大多数答复者是妇女，并且大多数人在高等教育水平上至少学习了3年。此外，结果表明，许多用户Journalen既当过病人，也当过医务人员。

使用

关于使用频率{q2}72.08%(1794/2489)的受访患者登录Journalen大约一个月登录一次，而其他人大约每周登录一次(240/2489,9.64%)，每周登录几次(393/2489,15.79%)，每天登录几次(62/2489,2.49%)。因此，大多数接受调查的患者不经常使用。卡方检验显示，正在或曾经从事卫生保健工作的受访者与没有从事卫生保健工作的受访者之间没有统计学意义上的关联。χ²₄= 1.5,P=()。

表3显示使用频率数据与自我报告的有关健康状况的人口统计数据之间的映射关系{q23处,抓起}。认为自己健康状况"非常好"的人使用频率最低，而患有癌症、糖尿病或其他慢性病的人使用频率最高。许多卫生保健提供者选择不提供精神病记录，然而，声称自己患有精神病的答复者似乎以与上述情况类似的方式获取记录。当然，他们可能还有其他他们感兴趣的健康问题，但基于这些结果，那些认为自己属于精神科的病人在如何访问他们的记录方面似乎没有什么大的区别。

患者调查的一部分集中在他们为什么使用Journalen {4}。三个最常见的原因是了解概况、跟踪访问和更深入地参与，最不常见的原因是他们怀疑不准确(图3)。使用的最常见原因Journalen是为了获得一个人的病史和治疗的概况。多媒体附录2中的所有项提供更详细的结果{4}。

Mann-WhitneyU测试显示，在目前或以前的卫生保健专业人员组和所有其他应答者组之间关于原因没有统计学上的显著差异概述（U= 717488,P= 13),后续（U= 699543,P= (),多参与（U= 655657,P= 16)怀疑错误（U= 653566,P= 50)。两组之间的显著差异仅存在于不确定治疗方法（U= 704309,P=措施),为参观做准备（U= 714054,P= .003)。在这两种情况下，现任和前任卫生保健专业人员的评分都明显较低。详细结果见多媒体附录2。

当被问及受访者在访问后愿意等待多长时间才能获得信息时{q6}68.41%(1737/2539)的受访者希望当天或一天后(即24小时内)获得新信息。此外，19.22%(488/2539)的受访者希望在2周内获得新信息，1.42%(36/2539)的受访者希望在1个月内获得新信息，10.95%(278/2539)的受访者选择“其他”。受访者被告知，选择“当天”和“一天后”意味着医生可能还没有签署病历，也可能没有看到，例如，新的测试结果。卡方检验显示，正在或曾经从事卫生保健工作的受访者与没有从事卫生保健工作的受访者之间没有统计学意义上的关联。χ²₅= 7.8,P=。)。

综上所述，调查结果显示，大部分受访者不常使用Journalen对于那些认为自己身体健康的用户来说尤其如此。慢性疾病患者是最常见的使用者。使用的主要原因Journalen(1)了解自己的病史和治疗情况;(二)随访医生;(3)更多地参与照顾他人。

用户态度和看法

总的来说，接受调查的患者对Journalen，如表4。在所有受访者中，>96%(2455/2528和2454/2541)分别回答了表4表现出积极的态度(强烈同意或同意)Journalen {q3}。可以看出在表5在美国，各郡议会对改革的态度没有实质性差异。在这两个表4和5“非常同意”和“同意”的回答被总结为“肯定”，“非常不同意”和“不同意”的回答被总结为“否定”。一项Kruskal-Wallis测试显示，不同郡议会之间的态度评级没有统计学差异(χ²₁₅= 10.7,P=.77)，表明不支持县议会的影响。对达拉那县议会持肯定态度的人最多(98.04%，150/153)，持否定态度的人最多(0.65%，1/153)，对Blekinge县议会持肯定态度的人最少(93.62%，88/94，肯定)。更详细的结果来自{q3}，有关各县议会的资料，可在多媒体附录2。

目前和以前的卫生保健专业人员组与所有其他应答者组之间存在统计学上的显著差异Journalen作为改革(U= 784071,P<措施),Journalen对他们有好处(U= 728196,P= .005)。在这两种情况下，现任或前任医疗保健专业人员的回答明显更为消极。查看这两组的详细结果多媒体附录2。

由于各县议会在.Journalen，在评估用户对的态度和感知的重要性时，考虑县议会是很重要的{篮}不同的功能。在表6，将属于显示某类信息的县议会或地区的受访者关于感知重要性的回答与来自未显示该信息的县议会或地区的受访者的回答进行比较。总的来说，访问测试结果被认为是最重要的类别，而日志列表是最不重要的。中所选项目的更详细结果{篮}，有关各县议会的资料，可在多媒体附录2。

将现有和以前的卫生保健专业人员与所有其他应答者组进行比较，以获得中所提供的信息类型表6，免疫接种(U= 640633,P<.001)、健康声明表格(U= 615435,P<.001)，日志列表(U= 640253,P= 04)。在所有这些情况下，现任或前任医疗保健专业人员给出了明显更高的评分。详细结果见多媒体附录2。在统计上，提供某种信息的郡议会或地区与没有提供这种信息的郡议会或地区之间的评级存在显著差异。U= 710736,P=.049)及访港历史(U= 632152,P= .005)。因此，信息是否在特定的县议会中可访问似乎对大多数信息类型的重要性评级没有重大影响。

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当被问及能够访问患者相关数据的重要性时，超过93%(2348/2506)的受访者强烈同意或同意这一说法，即这使他们感到更了解情况(图4)。图表显示了四个最高评级的原因，为什么受访者认为访问患者相关信息对他们很重要{q5}。这些因素如下:(1)它使他们感到知情;(2)增进了医务人员与患者之间的沟通;(三)增进对其病情的了解;(4)它使他们感到安全。作为比较，选项“Not important”的结果也提供在图4。显然，大多数答复者认为能够获得有关其健康的信息是有价值的。中所有项目的更详细结果{q5}可以在多媒体附录2。

当使用曼-惠特尼U测试来比较现任和前任卫生保健专业人员与所有其他受访者的评分时，发现了几个显著的差异。在“感觉被告知”(U= 725164,P=.02)，改善沟通(U= 763062,P<.001)，更好地理解(U= 746053,P<.001)，而不重要(U= 585143,P= .02点)。在所有这些情况下，那些不属于现任或前任卫生保健专业人员群体的人给予了更积极的评价。更多细节可在多媒体附录2。

最后，26.07%(655/2512)的受访者表示，他们对自己读到的东西感到担忧Journalen {12}。因此，大多数受访者并没有对内容感到担忧Journalen。卡方检验未显示当前或以前的卫生保健专业人员组与所有其他应答者组之间有任何显著关联(χ²₂= 2.9,P= .24)。

当被问及他们在阅读后感到担忧时会采取什么行动时Journalen受访者最常见的回答是，他们在互联网上搜索信息(339/655)，其次是打电话给医院(237/655)，并在下次医生就诊时询问(235/655)。最不常见的措施是联系患者协会(36/655)。

综上所述，调查结果显示出了强烈的积极态度Journalen作为一种改革和资源。患者相信这一点的三大原因Journalen重要的是:(1)它使他们感觉更有见识;(2)增进了与医务人员的沟通;(3)可以更好地了解自己的健康状况。根据调查，最重要的资源是测试结果。

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讨论

主要结果

关于态度，主要发现是，与早期的研究类似，受访者普遍对服务持积极态度;这与其他PAEHR研究的结果一致，例如蓝色按钮［5]或OpenNotes［30.]。此外，来自瑞典不同郡议会的患者之间的态度差别不大;这表明，各县议会在可获得何种信息方面存在巨大差异，但这对服务的总体接受程度没有重大影响。在考虑获得不同类型信息(例如，测试结果)的重要性或功能的可用性(例如，为下次访问提供健康声明的能力)时，也可以观察到同样的趋势。该功能或信息目前是否在该县可用，在很大程度上不会影响其重要性的评级。提供特定类型信息的县议会与不提供特定类型信息的县议会之间的统计差异仅在测试结果和健康申报表中发现;这个结果是预料之中的，因为问题考虑的是信息类型本身，而不是它们在Journalen。此外，还指出了信息源的实现Journalen不要在这方面产生负面影响。根据表6在美国，测试结果被认为是最重要的信息源。这很有趣，因为目前瑞典的大多数县议会都没有显示这一信息。这些结果给出了在未来的开发迭代中优先考虑哪些信息类型的指示。关于使用的感知效果Journalen， "感觉知情"和"改善与医务人员的沟通"这两个备选方案得到了受访者的最高评价，这一点得到了乌普萨拉地区启动后对患者进行的早期访谈结果的支持[22]。

说到使用，很明显，大多数受访者并不是常用的Journalen(使用频率约为一个月一次);这可能是由于大多数答复者表示他们身体健康。登录到Journalen如果一个人目前没有持续的健康问题与积极的医疗保健联系，频繁将不相关。表3还显示，近80%(874/1096)的受访者回答他们不是经常使用。然而，我们对与保健接触和其他与健康有关的活动有关的使用模式知之甚少;这是一个有待进一步探讨的话题。此外,表3显示患有某些疾病(如癌症或精神疾病)的受访者属于更频繁的用户。使用的最高评级的原因Journalen受访者(获得概述，随访访问，并更多地参与护理过程)与早期对瑞典患者的访谈结果一致[22]，以及其他国家的研究[11，30.，31]。很明显，查找病历中的错误并不是使用这项服务的主要原因，而且大多数接受调查的患者并不担心他们读到的东西Journalen;这也与早期的研究结果一致[22]。然而，这与早期对医生的采访结果相反[11，19，28]，他担心病人在阅读他们的记录时会感到担心，或者他们会开始寻找错误，因此，他认为PAEHR对病人没有用处。事实上，大多数受访者都希望有信息Journalen在一天之内(因此可能没有签名的信息)也很有趣，因为医生担心患者会在专业人员之前获得结果。只有大约26%(655/2512)的受访者因为他们读到的东西而感到担心Journalen因此，结果表明，提前获得测试结果在这方面可能不是一个大问题。然而，需要进一步分析即时访问与担忧之间的关系。

答复者接受护理的大多数郡议会至少有250名答复者，其中只有一个郡议会的答复者少于100人(北博滕郡议会，只有98名答复者接受护理)。这很重要，因为它表明有足够的数据使单独研究每个县议会变得有意义。此外，这次调查的答复者在寻求保健方面似乎具有相当的流动性，对于是否在答复者的家乡以外得到保健的问题，总共有1674人作出了积极答复。这种流动性的结果可能是，例如，患者可以看到在一个委员会进行的实验室测试结果，而不是在另一个委员会。这种移动性突出了拥有一个国家PAEHR服务的重要性，使患者能够在一个汇总视图中访问来自许多不同医疗保健提供者的信息。然而，它也强调需要建立一个更加统一的国家监管框架，确保所有县议会的卫生保健提供者之间的信息提供得到简化[17]。

限制

这项研究有一些局限性。首先，调查的链接在Journalen的登录页面。因此，只有已登录或至少访问过登录页面的人员Journalen在调查开放期间，受访者中;这就产生了一种积极的偏见，因为以前的用户不再使用Journalen不知什么原因，我没有回答调查。这在一定程度上可以解释人们对这一体系总体上压倒性的积极态度。对总体积极态度的另一种解释可能是病人确实是积极的。有很多负面报道Journalen在瑞典媒体上。卫生保健专业人员，特别是医生，对这项服务至关重要。意识到这一争论的患者可能不愿意批评这项服务，因为他们害怕完全失去访问权限，而是表达他们的支持，以确保这项服务继续下去。无论哪种方式，结果只能被解释为受访者对服务的强烈支持。

关于使用频率的结果显示，大多数用户每月登录几次;这可能是因为大多数答复者没有定期接触保健服务。重要的是要记住，这个问题并没有捕捉到的使用用户的违规行为Journalen当他们接受疾病治疗时，可能会更频繁地登录。此外，必须考虑到，在2441名答复者中，有1030人表示他们在或曾经在卫生保健部门工作。早期的研究表明，例如，使用Journalen他们自己对这项服务的态度比那些没有接受过这项服务的人更积极。20.，28]。然而，由现任和前任卫生保健专业人员以及所有其他受访者分别给出的答案已在多媒体附录2在论文中使用的大多数问题上都是相似的。此外，对于大多数项目，曼-惠特尼测试并没有显示出这些群体之间存在显著差异的任何支持。唯一的例外是问题5中关于为什么能够访问患者信息很重要的条目。

与大多数调查一样，受访者构成了所有可能用户的小样本。比那些回答调查的人登录的用户多得多Journalen在5个月的时间里，调查是开放的。从技术上讲，2587名受访者应该被认为是一个很好的样本量;然而，我们不知道，例如，人口分布是否具有代表性。受访者的受教育程度高于一般人群。在我们的受访者中，61%的人受过高等教育，而普通人群中只有42%的人受过高等教育。这是否是因为用户的Journalen受过良好的教育，或者这是否是一群更倾向于回答调查的用户，我们无法判断。因此，对用户的进一步研究Journalen是必要的。

结论与未来工作

到目前为止，瑞典还没有研究调查PAEHRs的长期影响，其他欧洲国家也很少进行PAEHRs的后续研究。在本文中，急需的后续工作从关注患者及其使用偏好和对系统的态度开始。结果显示，大多数受访者是女性，这与总体统计数据一致Journalen。不同病情的患者使用频率不同，结果表明慢性病患者使用频率最高。此外，结果显示，整体上有较强的积极态度Journalen而且在郡议会之间的态度评级也没有统计上的差异。因此，信息的差异显示在Journalen郡议会之间在这方面没有很大的影响。使用的最高评级的原因Journalen获得个人健康状况的概览和随访(例如，帮助记忆)。此外，结果表明，答复者认为测试结果是最重要的信息类型，强调需要在国家一级对这种信息提供支持。

由于患者调查的许多方面超出了本文的概述范围，如隐私和安全，信息共享手段，可用性等，因此需要进一步研究。此外，在最近启动的以患者为中心评估患者在线获取电子病历的研究项目中，瑞典PAEHR目前的实施和使用情况将通过在不同地区进行深入的定性案例研究来评估，以更好地了解角色、关系和组织结构如何在微观、中尺度和宏观层面受到影响[16]。此外，研究其长期影响也很重要Journalen对卫生保健专业人员的工作环境产生了影响，因为这也是一个高度缺乏调查的领域，特别是在欧洲。