比较癌症患者和替代信息寻求者的事务性电子健康素养:混合方法研究gydF4y2Ba

简介gydF4y2Ba

概述gydF4y2Ba

进入癌症诊断高风险年龄组的成年人人数正在上升，预计到2050年，癌症病例数量预计将增加近50% [gydF4y2Ba1gydF4y2Ba］．癌症患者在治疗和生存期间给个人和家庭带来了特殊的负担，包括他们如何处理彼此之间的关系[gydF4y2Ba2gydF4y2Ba］．为了用循证计划最好地支持癌症患者及其支持网络成员，有必要更好地理解每个群体的独特需求和作用[gydF4y2Ba3.gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

积极参与卫生保健决策可导致更好的结果和提高生活质量，并帮助患者接受适当和具有成本效益的治疗[gydF4y2Ba4gydF4y2Ba］．不幸的是，支持网络往往低估了他们的生活质量，使人们对这一人群对癌症患者的看法产生了怀疑[gydF4y2Ba5gydF4y2Ba］．知情的支持网络能够更好地提供有效的支持，协助治疗依从性，并帮助确保患者护理的连续性[gydF4y2Ba6gydF4y2Ba］．同样，知情的癌症患者与他们的临床医生共同参与决策，与他们的护理相关的认知结果更积极[gydF4y2Ba7gydF4y2Ba，gydF4y2Ba8gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

癌症患者和支持网络在医疗体验中发挥积极作用的一种方式是基于网络的健康信息搜索[gydF4y2Ba9gydF4y2Ba］．博客和社交媒体已经从单向信息网站演变为广泛的双向交流资源，帮助癌症患者和护理人员联系并学习其他人的经验和专业知识[gydF4y2Ba10gydF4y2Ba］．在过去的几十年里，通过基于网络的论坛和资源获得健康和医疗信息的机会急剧增加，为患者和支持网络提供了大量的机会来寻求健康信息[gydF4y2Ba11gydF4y2Ba，gydF4y2Ba12gydF4y2Ba］．一个支持网络的成员被称为搜索有关他们的家庭成员或朋友的健康和诊断的信息gydF4y2Ba代理者gydF4y2Ba［gydF4y2Ba11gydF4y2Ba］．代理寻求行为的定义是“在不一定被要求的情况下，以非专业或非正式的身份代表(或因为)他人寻求信息”[gydF4y2Ba13gydF4y2Ba］．虽然这些群体经常使用互联网搜索健康信息，但不幸的是，普通大众在评估基于网络的健康信息的质量和准确性方面面临着挑战[gydF4y2Ba14gydF4y2Ba]，研究表明，这一挑战在患有慢性疾病(如癌症)的患者中很明显[gydF4y2Ba10gydF4y2Ba］．基于网络的癌症错误信息普遍存在，并有可能对消费者造成伤害。gydF4y2Ba15gydF4y2Ba］．研究癌症患者和替代寻求者如何浏览基于网络的癌症信息，开始制定支持每个群体健康决策的干预措施是必要的。gydF4y2Ba

事务性电子健康素养gydF4y2Ba

电子卫生素养是一套动态的个人技能，由个人在特定时间可获得的经验、技术和机会决定[gydF4y2Ba16gydF4y2Ba］．佩奇等人[gydF4y2Ba17gydF4y2Ba将事务性电子卫生素养定义为:“在动态上下文因素存在的情况下，从互联网上查找、理解、交换和评估卫生信息的能力，并将所获得的知识用于维持或改善健康的目的。”“电子健康素养是一个不断扩大的研究领域，因为很大一部分与健康有关的信息和信息是通过基于网络、媒体和数字来源传播和获取的[gydF4y2Ba18gydF4y2Ba电子卫生素养需要结合来自不同领域的知识和技能，与学者、患者和其他个人的内在相关性越来越大[gydF4y2Ba18gydF4y2Ba］．电子卫生素养交易模型(TMeHL)将交流的概念集中在如何访问、评估基于网络的健康信息并将其应用于卫生决策的背景下。TMeHL在一个广泛的假设下发挥作用，即个人在网络体验期间应对挑战的能力是一个连续的过程，并且该过程根据不同的电子健康环境因素和先前的电子健康经验不断修改。事务性电子卫生素养包括以下四项能力:(1)功能性(即定位和理解基于web的信息的能力);(2)交流(即，在基于网络的环境中个人之间交换信息的能力);(3)关键(即，评估和评估在网络上发现的信息来源和内容的能力);(4)转化技能(即利用从互联网学到的信息为医疗保健决策提供信息的能力)[gydF4y2Ba19gydF4y2Ba］．电子卫生素养与社会人口学和社会心理变量有关。例如，较年轻、受教育程度较高且更频繁使用电子设备的人，其电子健康素养高于同龄人[gydF4y2Ba17gydF4y2Ba，gydF4y2Ba20.gydF4y2Ba］．一项系统回顾发现，照护者的健康素养水平普遍高于病人[gydF4y2Ba21gydF4y2Ba]，但癌症患者和护理人员的电子健康素养技能受到的关注较少。照顾者更有可能是女性和更年轻的人，因此可以假设存在差异[gydF4y2Ba22gydF4y2Ba]，但还需要进一步的研究。gydF4y2Ba

沉默等[gydF4y2Ba23gydF4y2Ba]报告称，患者和护理人员有不同的网络信息需求，并以独特的方式参与网站内容，以确定其质量和相关性。皮尤研究中心的一份报告[gydF4y2Ba24gydF4y2Ba研究发现，护理人员更有可能咨询基于网络的临床医生和医疗机构排名，并使用基于网络的药物和医疗方法评论，而患者则寻求有关他们的诊断、癌症的原因和扩散、治疗方案以及治疗副作用的信息。关于患者和替代寻求者用来评估基于网络的健康信息的可信度或信任和质量的具体线索和过程，仍然缺乏证据。gydF4y2Ba

重要的电子卫生素养gydF4y2Ba

关键电子健康素养定义为一个人评估基于网络的健康信息交换的可信度、相关性和风险的知识和能力[gydF4y2Ba17gydF4y2Ba］．健康信息的感知可信度与接受者对所发现信息的满意度有关，并最终与主动行为改变有关[gydF4y2Ba23gydF4y2Ba，gydF4y2Ba25gydF4y2Ba］．关于如何将可信度概念化有很多争论[gydF4y2Ba26gydF4y2Ba]，但这通常取决于消费者是否认为某条信息是可信的，或是否以可信赖性和专业知识为指导[gydF4y2Ba27gydF4y2Ba］．在评估基于网络的健康信息时，鼓励公众考虑信息的来源，并依靠教育或政府机构与其他可靠来源交叉引用内容，并考虑内容的发布日期等指标[gydF4y2Ba28gydF4y2Ba］．研究患者和替代寻求者如何评估基于网络的癌症信息的可信度，可以为外行受众如何操作可信度概念提供有价值的见解。这些证据对于患者教育资源的设计和一致评估是有价值的，这些资源被开发为其接受者认为是可信的。此外，这些证据将说明如何在基于网络的环境中，通过离线联系人(如临床医生和支持网络)提供不同来源的教育。gydF4y2Ba

目的gydF4y2Ba

本研究旨在评估癌症患者和替代寻求者的电子健康素养。鉴于评估基于网络的健康信息的感知技能并不总是转化为熟练的绩效行为[gydF4y2Ba29gydF4y2Ba，我们还要求癌症患者和替代寻求者反思他们用于评估基于网络的癌症信息的过程。gydF4y2Ba

• 假设1:与癌症患者相比，替代寻求者在功能性、沟通性、批判性和转译性电子健康素养方面具有更高的自我报告能力。gydF4y2Ba
• 研究问题1:癌症患者和替代寻求者在电子健康素养和社会人口背景方面存在哪些差异?gydF4y2Ba
• 研究问题2:癌症患者和替代寻求者使用什么程序来评估基于网络的癌症信息的可信度?gydF4y2Ba

方法gydF4y2Ba

招聘gydF4y2Ba

在2019年10月至2020年1月期间，我们对在东南部一所大型医科大学的广泛同意研究登记处注册的成年人进行了20分钟的网络调查。广泛同意研究登记是一个癌症患者的数据库，他们自愿与我们联系研究机会。我们提供了一些癌症患者的联系信息，这些患者已经同意与我们进行研究，并且拥有国际疾病分类-10编码来识别癌症。被确认患有癌症的个体(N=6847)被发送电子邮件邀请，最多收到1个提醒。由于我们没有分发个性化的调查链接，所有确诊的癌症患者都收到了一封后续邮件。这允许潜在参与者将电子邮件转发给其他符合条件的个人。资格标准包括说英语的成年人(年龄≥18岁)，并在过去6个月内使用互联网寻求有关(1)自己的癌症或(2)家人或朋友的癌症的建议或信息。通过雪球抽样技术确定替代搜索者。我们向确诊的癌症患者发送了一封电子邮件邀请:gydF4y2Ba

如果你在过去六个月里没有搜索过癌症信息，但有家人或朋友在网上为你搜索癌症信息，我们希望听到他们的消息。请考虑转发这封邮件给他们。gydF4y2Ba

我们没有确定两组患者和他们的支持网络来研究相似点、不同点或趋势。本研究通过推荐完成调查的癌症患者来招募代孕寻求者参与者，但我们没有在患者和他们推荐完成调查的代孕寻求者之间建立任何二元关系。gydF4y2Ba

完成调查的参与者将获得一张价值25美元的电子礼品卡。研究数据通过REDCap(研究电子数据捕获;范德比尔特大学)的工具，由佛罗里达大学主办[gydF4y2Ba30.gydF4y2Ba］．REDCap是一个安全的，基于web的应用程序，旨在支持数据捕获的研究。这份手稿报告了从更大的调查项目的二次分析。gydF4y2Ba

措施gydF4y2Ba

本研究的社会人口学特征，包括年龄、性别、种族和社会经济地位，采用健康信息全国趋势调查和美国人口普查局(gydF4y2Ba多媒体附件1gydF4y2Ba)．参与者表明他们是否是患有癌症的人(即患者)。如果没有得到肯定，参与者就会被问及他们是否使用互联网来寻找关于其他人癌症的建议或信息。如果他们回答“是”，他们就会作为替代信息寻求者被纳入研究。gydF4y2Ba

我们使用Paige等人的事务性电子健康素养工具(TeHLI)来测量电子健康素养[gydF4y2Ba17gydF4y2Ba］．TeHLI之前经历了严格的仪器开发和测试程序，得到了与TMeHL一致的4个维度[gydF4y2Ba19gydF4y2Ba］．之所以选择TeHLI进行这项研究，是因为它侧重于电子健康领域内的交易性交换，而且它超越了其他先前建立的电子健康措施，如电子健康素养量表(eHEALS) [gydF4y2Ba17gydF4y2Ba］．尽管eHEALS很受欢迎，而且在心理测量学上很合理[gydF4y2Ba19gydF4y2Ba，gydF4y2Ba31gydF4y2Ba]，学者们已经注意到它在内容有效性方面的局限性，这是由电子健康技术所创造的不断发展的社会可能性所决定的，此外，eHEALS分数与与基于web的健康信息搜索相关的制定任务绩效之间缺乏相关性[gydF4y2Ba17gydF4y2Ba］．它也没有充分解决准确评估电子卫生素养所包含的关键和沟通技能[gydF4y2Ba32gydF4y2Ba］．电子健康并不是一种静态的能力，而是流动和动态的，它使个人有机会在多种来源的多种情况下管理交流互动[gydF4y2Ba33gydF4y2Ba］．这种在基于网络的资源之间评估、评估和交换信息的能力本质上是事务性的，这一持续的过程影响着个人的关系和文化背景，并作为社会交换的仲裁者[gydF4y2Ba17gydF4y2Ba，gydF4y2Ba34gydF4y2Ba］．诺曼(gydF4y2Ba32gydF4y2Ba]建议，电子卫生扫盲工具应扩展到eHEALS之外，以衡量电子卫生提供的交易功能，而TeHLI实现了这一点。gydF4y2Ba

多维TeHLI包括18个项目，以李克特式5分制为基础，范围从1(非常不同意)到5(非常同意)。该工具衡量四个能力:(1)功能性(例如，“我可以用自己的话总结互联网上的基本健康信息”);(2)交流能力(例如，“我有在互联网上与多个用户同时谈论健康话题的技能”);(3)关键(例如，我可以判断互联网上的健康信息是假的”);(4)翻译性(例如，“我可以使用互联网作为改善我健康的工具”)。对于患者(Cronbach α=.85-.87)和替代寻求者(Cronbach α=.83-.91)，各维度数据的内部一致性是足够的。我们还试图了解患者和替代寻求者如何评价基于网络的健康信息。调查中有一个开放式的问题:“当你在网上找到信息时，你如何判断这些信息是否可信?”gydF4y2Ba

统计分析gydF4y2Ba

这项混合方法研究采用了收敛的并行设计，其中定量和定性数据收集同时发生[gydF4y2Ba35gydF4y2Ba］．根据收敛并行设计，我们使用定量和定性结果来比较结果，以产生对数据的更全面的理解[gydF4y2Ba35gydF4y2Ba］．趋同设计的目的是在同一主题上获得不同但互补的数据，通过独立收集数据来帮助产生严谨的学术，并加强每种方法结果的后续比较和整合。我们生成了一系列描述性统计数据，以总结参与调查的癌症患者和护理人员的社会人口学特征。我们还进行了双尾独立样本gydF4y2BatgydF4y2Ba检验年龄是否因组而异，并进行卡方分析以检测性别、种族、教育程度和婚姻状况的组间差异。为了检验假设1，我们进行了4次层次多元线性回归分析。在第一步中，我们输入了实证显示与每个电子健康素养相关的社会人口统计数据。在第2步中，我们在第1步中根据社会人口统计进行调整的同时，估计了癌症患者和替代寻求者之间的每个电子健康素养得分是否存在差异。方差膨胀因子和共线性也被监测。在gydF4y2BaPgydF4y2Ba=。0.05或更低，我们报告了95%的ci。gydF4y2Ba

作为调查的一部分，包括一个开放式问题(当你在网上找到信息时，你如何确定这些信息是否可信?)，以调查参与者如何确定在网上找到的健康信息是否可信。使用内容分析方法，我们首先完成了一个归纳式开放编码过程，以确定两个受访者群体的共同主题[gydF4y2Ba36gydF4y2Ba］．通过该程序，识别关键词和常用讨论内容，协助开发了8个代码。为了了解参与者使用哪些行动词(或操作行为和技能)来评估基于网络的癌症信息，我们提取了他们在自我反思过程中使用的动词。我们将这些行动词与电子卫生素养定义、模型和措施的概念分析中报告的行动词进行了比较，以提供电子卫生素养的最新定义[gydF4y2Ba17gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba表1gydF4y2Ba包括代码本，它经过了2名独立编码的研究人员的多次训练迭代。在2名编码器独立编码20%的数据集后，建立了可接受的编码器间可靠性水平(Cohen κ=0.73)。一个编码器评估剩余的数据集，并在必要时确定编码器的共识。通过一系列卡方分析，考察基于患者和替代寻求者状态的网络健康信息可信度评估(即确定来源可信度和确定渠道可信度)的差异。gydF4y2Ba

作为最后一步，通过将定量结果与定性结果合并来实现数据的集成[gydF4y2Ba35gydF4y2Ba］．通过三角测量，我们将每个数据集的结果进行了定量和定性的比较，得出了结果中所述的结论[gydF4y2Ba37gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

道德的考虑gydF4y2Ba

这项研究获得了佛罗里达大学机构审查委员会的批准(IRB#201802322)。每位参与者都完成了一份放弃知情同意的声明，向他们提供了对研究内容的明确预期，并在参与前提供了他们的同意。根据道德隐私标准，任何可识别的受访者信息都将匿名化。gydF4y2Ba

结果gydF4y2Ba

样本特征gydF4y2Ba

共有303名参与者回应了这项调查。一小部分(n=21, 6.9%)参与者报告在过去6个月内没有搜索基于网络的癌症信息，因此被排除在分析之外。最终样本由282名参与者组成，其中包括癌症患者(n=185, 65.6%)和替代寻求者(n=97, 34.4%)。gydF4y2Ba

表2gydF4y2Ba而且gydF4y2Ba3.gydF4y2Ba显示样本的社会人口统计数据，分为癌症患者和代孕者群体。癌症患者和寻求代孕者主要是白人(癌症患者:142/185,76.7%，代孕者:69/97 71%)，女性(癌症患者:105/185,56.8%，代孕者:65/ 97,67%)，受过大学教育(癌症患者:100/185,54.1%，代孕者:58/ 97,59%)，已婚(癌症患者:105/185,56.8%，代孕者:47/ 97,48%)，以及来自美国东南部地区(癌症患者:143/ 185,77.3%和替代求职者:77/ 97,79%)。样本也主要是非西班牙裔，只有7名(2.5%)参与者是西班牙裔。最常见的癌症代理寻求者认为自己是在为朋友(20/ 97,21%)或配偶(13/ 97,13%)寻找信息。gydF4y2Ba多媒体附件2gydF4y2Ba详细显示代理查找器类型。年龄(平均55.47,SD 15.10;范围20-88岁)是唯一的社会人口变量，根据患者和替代寻求者的状态而变化。二尾独立样本gydF4y2BatgydF4y2Ba测试表明，癌症患者报告的年龄(平均57.44岁，标准差14.29岁)比该样本中的替代者(平均51.72岁，标准差16.0岁;gydF4y2BatgydF4y2Ba_234gydF4y2Ba= 2.80;gydF4y2BaPgydF4y2Ba=。01, 95% ci 1.70-9.75)。gydF4y2Ba

电子健康素养gydF4y2Ba

表4gydF4y2Ba显示每个电子卫生素养能力的分数。在李克特5分制量表的基础上，参与者报告所有4项能力的电子卫生素养得分高于平均水平。平均而言，参与者“同意”他们拥有成功访问和理解基于网络的健康信息所需的技能(gydF4y2Ba功能性电子卫生素养gydF4y2Ba)，并将所学到的知识应用于自己的健康状况(gydF4y2Ba翻译电子卫生知识gydF4y2Ba)．受访者表示，他们既不同意也不同意自己拥有成功交换(gydF4y2Ba交际型电子卫生素养gydF4y2Ba)和evaluate (gydF4y2Ba重要的电子卫生素养gydF4y2Ba)网上有关癌症的信息。皮尔逊相关系数报告了各电子健康素养能力的得分之间的强、统计学意义上的相关性(gydF4y2BargydF4y2Ba= 0.54 - -0.70;gydF4y2BaPgydF4y2Ba<措施)。gydF4y2Ba

癌症患者和替代寻求者的电子健康素养差异gydF4y2Ba

表5gydF4y2Ba显示了4个层次线性回归模型的结果，这些模型检查了受访者类型(替代寻求者vs癌症患者)与每个电子健康素养能力的关系，并调整了年龄、性别、种族、教育程度和婚姻状况。模型对四种电子健康素养均具有统计学意义:(1)功能性(gydF4y2BaFgydF4y2Ba_{6226年gydF4y2Ba}= 4.91,gydF4y2BaPgydF4y2Ba<措施;gydF4y2BaRgydF4y2Ba^2gydF4y2Ba= 0.12,gydF4y2BaRgydF4y2Ba^{2的gydF4y2Ba}= 0.09);(2)交流(gydF4y2BaFgydF4y2Ba_{6226年gydF4y2Ba}= 4.47,gydF4y2BaPgydF4y2Ba<措施;gydF4y2BaRgydF4y2Ba^2gydF4y2Ba= 0.11,gydF4y2BaRgydF4y2Ba^{2的gydF4y2Ba}= 0.08);(3)关键(gydF4y2BaFgydF4y2Ba_{6225年gydF4y2Ba}= 4.30,gydF4y2BaPgydF4y2Ba<措施;gydF4y2BaRgydF4y2Ba^2gydF4y2Ba= 0.10,gydF4y2BaRgydF4y2Ba^{2的gydF4y2Ba}= 0.08);(4)平移(gydF4y2BaFgydF4y2Ba_{6226年gydF4y2Ba}= 2.99,gydF4y2BaPgydF4y2Ba= . 01;gydF4y2BaRgydF4y2Ba^2gydF4y2Ba= 0.07,gydF4y2BaRgydF4y2Ba^{2的gydF4y2Ba}= 0.05)。gydF4y2Ba

功能(gydF4y2BaPgydF4y2Ba=.51)，交流(gydF4y2BaPgydF4y2Ba=.31)，以及重要的电子卫生知识(gydF4y2BaPgydF4y2Ba=.63)在调整了社会人口学变量后，癌症患者和寻求代孕者之间的得分没有统计学上的显著差异。最终回归模型的结果显示，受访者地位与转化电子健康素养之间存在趋势，但不具有统计学意义(β=−0.15,SE 0.09;gydF4y2BaPgydF4y2Ba= .09点)。这一结果应该被谨慎地解读，它表明癌症患者可能比他们的替代品更有信心将他们在互联网上找到的信息应用到自己的健康中。gydF4y2Ba

在分层线性回归模型的第一步中，我们还发现社会人口学变量与电子健康素养之间存在统计学上的显著相关性，无论参与者是癌症患者还是替代寻求者。确认为女性并报告大学教育程度与功能性电子卫生素养呈正相关(gydF4y2BaFgydF4y2Ba_{5227年gydF4y2Ba}= 5.82,gydF4y2BaPgydF4y2Ba<措施;gydF4y2BaRgydF4y2Ba^2gydF4y2Ba=厚处,gydF4y2BaRgydF4y2Ba^{2的gydF4y2Ba}= 0.09)。在交流型电子健康素养模型中，报告年龄较小和大学教育程度与交换网络健康信息的信心呈正相关，(gydF4y2BaFgydF4y2Ba_{5227年gydF4y2Ba}= 5.15,gydF4y2BaPgydF4y2Ba<措施;gydF4y2BaRgydF4y2Ba^2gydF4y2Ba= 10,gydF4y2BaRgydF4y2Ba^{2的gydF4y2Ba}= 0.08)。同样，报告年龄较小、受过大学教育并认为自己是女性与关键的电子健康素养呈正相关(gydF4y2BaFgydF4y2Ba_{5226年gydF4y2Ba}= 5.13,gydF4y2BaPgydF4y2Ba<措施;gydF4y2BaRgydF4y2Ba^2gydF4y2Ba= 10,gydF4y2BaRgydF4y2Ba^{2的gydF4y2Ba}= 0.08)。然而，转化电子卫生素养仅与大学教育在统计学上显著相关(gydF4y2BaFgydF4y2Ba_{5227年gydF4y2Ba}= 3.00,gydF4y2BaPgydF4y2Ba= .04点gydF4y2BaRgydF4y2Ba^2gydF4y2Ba= 0。06gydF4y2BaRgydF4y2Ba^{2的gydF4y2Ba}= 0.04)。gydF4y2Ba

癌症患者与代孕者的可信度评估gydF4y2Ba

表6gydF4y2Ba结果显示，大约一半的癌症患者(70/ 169,41%)和替代寻求者(37/ 89,42%)根据传播渠道评估了基于网络的癌症信息的可信度。卡方分析显示，使用网络癌症信息渠道评价其可信度的癌症患者与替代寻求者之间的关系无统计学意义(gydF4y2BaPgydF4y2Ba= .98)。由癌症患者审查的常见信息渠道包括专业和学术机构，如梅奥和克利夫兰诊所，国家卫生研究院和国家癌症研究所，医科大学和网站，以及医生，同行评审期刊，以及网址为。edu或。gov的“可信”网站。寻求代孕者所参考的例子包括大学出版物、医疗保健临床医生、梅奥诊所和国立卫生研究院。类似的代码，gydF4y2Ba确定来源可信度gydF4y2Ba研究发现，癌症患者(8/ 169,4.7%)和替代寻求者(3/ 89,3%)会查阅网络健康信息的作者是谁，以及他们自己是否被认为可信。一个人说，“确保这篇文章是由医学专业人士写的”(ID 127;白人女性，68岁，大学毕业)。这些受访者还经常查看是否引用了医疗保健临床医生或医生，以确定所提供的信息是否可信。gydF4y2Ba

一个反映癌症患者和替代寻求者之间相当大差异的代码是评价可信度的模式gydF4y2Ba检查引文以获得科学支持gydF4y2Ba信息的。替代搜索者(16/ 89,18%)比癌症患者(5/ 169,2.9%)在搜索科学信息时检查引文的比例大(χgydF4y2Ba^2gydF4y2Ba_{1, N = 258gydF4y2Ba}= 17.6,gydF4y2BaPgydF4y2Ba<措施)。只有3%(5/169)的癌症患者会检查网络健康信息的引用，以确定所提供的内容是否可信，而近18%(16/89)的替代搜索者会检查引用和参考文献。一名寻求替代者说:gydF4y2Ba

我检查了网站底部的资料来源。如果没有提供来源(学术网站或政府/组织网站主机)，那么我不认为它是可信的。gydF4y2Ba
[代孕者ID 265;白人男性，23岁，大学毕业gydF4y2Ba

其他寻求替代的人说，“我决定，如果我有充足的来源和明确的答案，它是否可信。(替代求职者ID 275;西班牙裔女性，21岁，大学毕业);“有一些可信的参考资料是不到5年前的。(代孕申请者ID 344;黑人女性，56岁，大学毕业)。gydF4y2Ba

第二常用的策略是gydF4y2Ba与其他内容交叉引用gydF4y2Ba基于网络的gydF4y2Ba来源。gydF4y2Ba卡方分析显示，癌症患者和替代寻求者之间存在统计学显著性趋势，表明癌症患者可能比替代寻求者更有可能与其他网络来源交叉核对信息(gydF4y2BaPgydF4y2Ba= . 07)。大约30.7%(52/169)的癌症患者与其他来源的资料进行了交叉引用，而替代寻求者的这一比例为20%(18/89)。一个替代寻求者回答的例子包括，“我查看了它的写作日期，并与其他网站进行了比较，看看是否相似——我查看了WebMD，然后查看了梅奥诊所，以确认准确性”(替代寻求者ID 233;白人女性，51岁，受过大学教育)。癌症患者在交叉引用多个网站时表达了类似的经历，比如搜索信息是否在几个网站上重复，并比较来自类似网络来源的信息。gydF4y2Ba

表6gydF4y2Ba提供癌症患者和替代寻求者用于评估基于网络的健康信息可信度的附加程序;然而，它们的使用频率较低，并且在癌症患者和替代寻求者之间没有统计学上的显著差异。这包括了医疗保健临床医生建议的交叉引用内容(6/169,3.6%的癌症患者vs 3/ 89,3%的替代寻求者)gydF4y2Ba；PgydF4y2Ba=总收入);与卫生保健临床医生讨论在网络上获得的内容也被使用(11/169,6.5%的癌症患者vs 5/ 89,6%的替代寻求者gydF4y2Ba；PgydF4y2Ba=.78)，除了确定来源的可信度，以协助基于网络的癌症信息的可信度评估(8/169,4.7%的癌症患者vs 3/89, 3%的替代寻求者;gydF4y2BaPgydF4y2Ba=收)。这些可信度评估程序的代表性都相对较小，需要进一步分析以确定癌症患者和替代寻求者之间的差异(如果有的话)。gydF4y2Ba

行动词gydF4y2Ba看起来gydF4y2Ba(癌症患者22/123,17.9%;替代寻求者17/ 57,30%)，gydF4y2Ba相比gydF4y2Ba(癌症患者17/123,13.8%;代孕者8/57,14%)，gydF4y2Ba阅读或阅读gydF4y2Ba(癌症患者16/123,13%;代孕者7/57,12%)gydF4y2Ba搜索、研究或试图找到gydF4y2Ba(癌症患者11/123,8.9%;7/ 57,12%)在该样本中使用最频繁(gydF4y2Ba表7gydF4y2Ba)．当被划分为4种电子健康素养时，替代寻求者使用功能性电子健康素养术语的时间约为56%(32/57)，而癌症患者的这一比例为43.9%(54/123)。癌症患者39.8%(49/123)的时间使用关键的电子健康素养来评估基于网络的健康信息，而替代寻求者使用关键的电子健康素养技能的时间约为32%(18/57)。功能性电子健康素养的范围更广(癌症患者:54/123,43.9%;替代搜索者:32/ 57,56%)，行动词的发音比关键(gydF4y2Ba集成电路:gydF4y2Ba49/123, 39.8%;寻求代孕者:23/ 57,40%)交流(癌症患者:12/123,9.8%;替代寻求者:5/ 57,9%)和转化(癌症患者:8/123,6.5%;替代求职者:2/ 57,4%)。gydF4y2Ba

讨论gydF4y2Ba

主要研究结果gydF4y2Ba

本研究的目的是评估癌症患者和替代寻求者的电子健康素养，并探索每个群体用于评估基于网络的癌症信息的独特过程。在癌症患者和替代寻求者之间，功能、沟通、关键和翻译电子健康素养得分没有统计学上的显著差异;然而，我们发现癌症患者和寻求替代者在判断网络癌症信息是否可信方面存在差异。这就对从每个群体中检索到的基于网络的内容的有效性以及它如何影响健康决策、行为和结果提出了质疑。结果证明了理解基于web的内容在与其他人交换之前访问和评估的技能集和过程的价值。gydF4y2Ba

我们没有发现癌症患者和替代寻求者在为维持或改善健康而访问、交换、评估和根据网络健康信息采取行动的能力方面的信心有任何统计上的显著差异。癌症患者和替代品寻求者报告称，他们对自己在所有能力方面的电子健康素养都有很高的信心;然而，功能性和翻译性电子卫生素养的平均分略高于批判性和交际性电子卫生素养的平均分。gydF4y2Ba

与之前工作的比较gydF4y2Ba

这项研究的结果与先前的文献一致，这些文献表明，更年轻、受教育程度更高的人群具有更高的电子卫生素养得分，并且更容易访问基于web的内容，这往往受到使用水平的影响[gydF4y2Ba17gydF4y2Ba，gydF4y2Ba20.gydF4y2Ba，gydF4y2Ba38gydF4y2Ba］．随着这种群体差异越来越明显，未来的研究可能会研究各种因素，这些因素会抑制老年癌症患者和替代寻求者的沟通和批判性评估技能。gydF4y2Ba

海曼等[gydF4y2Ba39gydF4y2Ba他们发现，互联网是癌症患者的第三大重要信息来源，仅次于他们的肿瘤医生和印刷媒体。他们还发现，癌症患者最大的担忧是，在搜索有关他们诊断和治疗的信息时，无法区分可靠和不可靠的网站。gydF4y2Ba39gydF4y2Ba］．我们的研究准确地评估了癌症患者和替代寻求者如何评估基于网络的健康信息的可信度，这为扩展先前的研究提供了进一步的知识和理解。gydF4y2Ba

无论他们的电子健康知识技能组合如何，癌症患者和替代寻求者通常根据基于网络的癌症信息渠道确定可信度。这表明，那些寻求癌症信息的人认为，如果发布信息的网站被认为是可信的，就没有必要对基于网络的信息进行确证。一些受访者指出，他们根据过去是否访问过某个网站并已经熟悉该网站来确定网络健康信息是否可信。其他人则认为，如果网站提供的信息是患者或替代品寻求者正在搜索的信息，那么这些信息是可信的。Verm等人在范围综述中也讨论了类似的发现[gydF4y2Ba40gydF4y2Ba]，该研究发现，电子健康素养与替代寻求者制定的策略呈正相关，如寻求第二意见、对治疗方案的认识、共同决策以及对医疗保健系统的信任。在分析人们如何评价和评估基于网络的健康信息的可信度时，需要考虑的一个重要因素包括几种认知偏差，如确认偏误。gydF4y2Ba

确认偏误，或“以偏向于现有信念、期望或现有假设的方式寻求或解释证据”的现象，有可能极大地影响在患者中寻求基于网络的健康信息和支持网络角色的潜意识动机[gydF4y2Ba41gydF4y2Ba］．Meppelink等[gydF4y2Ba42gydF4y2Ba最近发现，在基于网络的健康信息搜索中具有高健康素养的个体倾向于选择与信念一致的信息，这些信息被评为可信、有用和有说服力。倾向于确认偏误的人被认为在评估内容时对自己的知识和技能过于自信。gydF4y2Ba43gydF4y2Ba］．因此，有目的地寻求确认和验证先前假设的信息可能会对患者或替代寻求者对诊断、治疗和医疗保健管理的理解产生负面影响，并对整个医疗保健经验中的倡导技能产生不利影响。未来的研究需要检验这种有偏见的信息搜索是否是由于缺乏知识获取技能，或者是在一定程度上管理自己或亲人癌症诊断的不确定性。gydF4y2Ba

与癌症患者相比，更多的替代寻求者审查了基于网络的健康信息提供的参考文献、引用和链接，以确定内容是否可信。相反，癌症患者比寻求替代的人更多，他们将内容与其他网络来源进行交叉引用，以确定其可信度。癌症患者可以通过纯粹的数量(即在多个来源中重复的频率)来确定信息的可信度，而替代搜索者则可以根据科学支持和引用的质量来确定信息的可信度。癌症患者和替代寻求者之间在信息寻求行为和首选评估方法上的区别是很重要的，因为癌症患者倾向于错误信息和信息的共识效应[gydF4y2Ba44gydF4y2Ba］．简单地访问和确认一条信息可以从多个地方获得并不能保证其可信度，这样的困境可能会在无意中延续有关癌症治疗的错误信息的传播和使用。需要进行深入的定性调查，以检查癌症患者获取信息的倾向(即参考多种来源和研究患者经验)与替代寻求者对更科学的知识基础(即信息渠道和获得信息的确认)的偏好进行比较。gydF4y2Ba

确定癌症患者和替代寻求者访问、评估和评估基于网络的癌症信息的可信度的多样化和独特方式，可以为患者教育资源提供更深入、更有针对性的设计和评估。开发这些资源的目的是为了让每个接受者都认为这些资源是可信的，因此拥有关于不同群体如何检索这些网络内容的独特信息可以帮助我们更好地吸引癌症患者和替代搜索者使用的既定行为，以提高他们对网络信息可信度的评估和评估。了解癌症患者和他们的替代寻求者访问和评估基于网络的信息可信度的过程，将进一步告知如何从不同的基于网络的来源提供教育内容，有希望提高患者和替代寻求者在整个癌症治疗中的自主性和自我效能。虽然确定癌症患者和替代寻求者访问和评估基于网络的癌症信息的动态方式对未来的消息设计和实现产生了重要的见解，但了解这一人群的人际环境对于更精确地理解他们为什么执行这些技能是必要的。研究人员应该更深入地考虑与影响这些评估和评估技能的心理和关系因素相关的细微差别，包括患者或替代寻求者对接受可信网络信息的感知重要性水平，他们的个人关系如何影响他们的评估和评估技能，以及压力水平如何影响评估和评估过程。gydF4y2Ba

限制gydF4y2Ba

本研究的局限性包括解决电子健康素养的纵向影响，评估与血癌患者相关的环境因素，以及检查癌症患者和替代寻求者的二元群体。首先，这是一项横断面研究，鉴于电子卫生素养是一项随时间演变的动态技能集，因此很难确定一个时期的重大影响，因此提出了挑战。未来的监测研究需要探索癌症患者和替代品寻求者群体的电子健康素养如何随时间变化。本研究探讨了两组独立的癌症患者和替代寻求者的电子健康素养。TeHLI是一个相对较新的电子卫生素养衡量标准。与eHEALS相似，我们认识到必须进行更高级的统计分析来加强其使用的证据(例如，测量不变性和项目反应理论)。在未来的研究中检查测量不变性尤为重要，因为这种统计检验是确认潜在变量是否可以在2个或更多组之间进行真正比较的唯一方法。考虑到本研究的探索性，没有进行此类测试。gydF4y2Ba

这项研究没有考虑到癌症患者和替代寻求者可能的上下文因素，例如诊断日期，他们最近收到诊断的时间与他们在网上搜索健康信息的时间相比，或者在参与网上健康信息搜索和可信度评估过程时所经历的不同程度的压力。在未来的研究中评估这些因素可以帮助更好地了解人群中经历的独特情况，以及这些人际因素如何在癌症过程中影响电子健康素养。gydF4y2Ba

这项研究中的大多数受访者被诊断患有乳腺癌、皮肤癌或某种类型的血癌，或曾照顾过患有乳腺癌的人。虽然与全国癌症发病率和患病率的估计不一致[gydF4y2Ba45gydF4y2Ba]，结果与收集这些数据的集水区报告的估计数一致[gydF4y2Ba46gydF4y2Ba］．未来的研究应该采取更分层的方法来招募癌症类型，以确保确定和控制特定区域的细微差别。此外，通过亚组分析，在足够的癌症患者和治疗特定癌症的替代寻求者样本中复制本研究，对于加深对癌症患者和替代寻求者之间电子健康素养可能存在差异的理解很重要。本研究的累积样本量相对较小，仅限于美国东南部地区。这些结果仅限于美国的一个特定地区，应当谨慎对待它们的泛化。未来的研究也将受益于观察癌症患者和替代寻求者评估基于网络的癌症信息，而不是依赖于容易产生报告偏差的自我报告程序。尽管存在这些局限性，但数据来源于经过验证的、理论上驱动的测量，我们使用混合方法来实现本研究的目的。gydF4y2Ba

实践及理论意义gydF4y2Ba

以TMeHL为理论基础[gydF4y2Ba17gydF4y2Ba]，这项研究旨在了解癌症患者和替代寻求者如何评估基于网络的健康信息的可信度。TMeHL提供了一套与电子健康素养相关的已建立的个人技能，其中突出了用于解释结果的几个离散技能。由此，我们收集的信息表明，癌症患者和替代寻求者之间的电子健康素养得分保持相似。然而，这些群体以独特而多样的方式使用他们的技能。例如，他们在评估和评估可信度时，对基于网络的健康信息的特征进行了不同的衡量。这些差异包括来源、渠道、科学参考文献、浏览的网络资源数量等。关键电子健康素养的特征集中在癌症患者和替代寻求者对他们如何评估基于网络的癌症信息的描述上。然而，与TMeHL中所代表的所有4种电子健康读写相关的技能在这些描述中都有体现，这表明这些技能共同起作用。gydF4y2Ba

在评估基于网络的健康信息的可信度时，观察癌症患者和替代寻求者在他们认为最重要的方面的差异，为未来的研究提供了几个途径，包括探索每个群体在搜索和评估基于网络的信息时遇到的潜在障碍。根据TMeHL [gydF4y2Ba17gydF4y2Ba]，个人的电子健康素养技能可能演变为主动克服环境中持续存在的挑战，并对他们有效浏览基于网络的健康信息的能力构成威胁。这可能是癌症患者或替代寻求者可能每个人都经历了不同的挑战，必须妥善解决，以确定每个群体的评估过程。心理和关系方面的考虑也可以被纳入，以更好地区分这些群体，例如支持网络负载或负担的水平，癌症患者的感知负担，以及提倡与他们健康相关的可信网络癌症信息的重要性所需的不同程度的自我效能和动机。进一步的研究还应关注癌症患者和替代寻求者的明确偏好，围绕使用来源和渠道来确定信息是否可信。gydF4y2Ba

从实际角度来看，针对一个群体首选的信息源或信息渠道的战略信息将增加其将信息视为相关和可信的可能性，并有更大的潜力更好地启动患者和替代寻求者在自己或亲人的医疗保健管理过程中的参与。计算机辅助技术的不断进步使得为这些变量定制信息成为重要的下一步，因为这种个性化水平不仅可以帮助提高癌症患者和替代寻求者的基于网络的健康信息获取体验，而且还具有为这些人群提供相关信息的巨大潜力。我们的研究包括患者和替代寻求者，但我们没有检查癌症患者和他们自己的替代寻求者的电子健康素养技能或信息寻求行为。未来需要对两组癌症患者和医疗保健临床医生进行研究，以确定在这种情况下量身定制的信息的价值。gydF4y2Ba

结论gydF4y2Ba

癌症患者和替代寻求者报告的电子健康素养水平相似，但有证据表明，这些群体应用独特的方法来评估基于网络的健康信息的可信度。这项研究的结果对于扩大TMeHL的理解和适用性，为未来的消息设计干预提供信息具有重要的理论和实践意义。未来的研究需要检查癌症患者和替代寻求者的二元组合如何评估基于网络的健康信息，以及协作患者与癌症支持网络二元电子健康素养干预的可接受性。gydF4y2Ba