原始论文
摘要
背景:移动健康(mHealth)应用程序和智能音箱等新技术大量使用敏感的个人数据。用户通常意识到这一点,并表达了对他们的数据隐私的担忧。然而,许多人使用这些技术,尽管他们认为他们的数据没有得到很好的保护。这引起了人们对敏感健康数据的特别关注。
摘要目的:这项研究旨在更好地了解使用新技术的成年人对数据隐私的担忧,并深入了解他们的数据隐私期望和相关风险,以及用户在两种不同数据环境下的相应行动:移动健康应用程序和智能音箱。
方法:本探索性研究采用定性方法,参与了20名成年成年人(年龄>45岁)。在为期6个月的测试期内,10名(50%)参与者使用智能音箱,10名(50%)参与者使用移动健康应用程序。在测试前后进行的访谈中,我们评估了数据隐私问题对技术接受度、使用行为和继续使用意图的影响。
结果:我们的研究结果表明,尽管参与者普遍意识到需要保护他们的数据隐私,但他们接受在使用该技术时滥用他们的私人数据的风险。令人惊讶的是,最常提到的风险不是滥用个人健康数据,而是害怕收到更个性化的广告。同样,令人惊讶的是,我们的研究结果表明,参与者对口头记录数据的重视程度高于个人健康数据。
结论:老年人最初担心使用数据密集型技术会给他们的数据隐私带来风险,但这些担忧很快就会消失,最终导致辞职。我们发现,参与者并不区分风险行为,这取决于不同技术使用的私人数据类型。
doi: 10.2196/28025
关键字
简介
概述
移动健康(mHealth)应用程序是一种特定类型的数字健康应用程序,它使用已经融入人们日常生活的智能手机和平板电脑等移动设备。人们使用移动健康应用程序来监测自己的健康状况,或通过智能手机和便携式监测设备等无线移动设备获取医疗信息或帮助[
].同样,移动健康应用程序使医疗保健提供者能够监控某些用户活动和行为,以便提供个性化的医疗保健建议。其他技术也可用于支持个性化医疗保健支持。例如,带有人工智能操作助手的智能扬声器可以帮助用户更轻松地通过语音访问信息或控制其他设备,可用于此目的[ , ].虽然智能音箱通常用于日常活动,如播放音乐、设置计时器或收听天气预报,但它们也可以用来提醒用户服药或回答与健康有关的问题。智能音箱收集和处理各种私人信息,通常用于私人环境。因为智能音箱必须能够随时识别语音激活关键字,所以它的麦克风默认状态是激活状态。因此,很多人将智能音箱与非自愿的个人信息泄露联系在一起。 ].越来越多地使用数字和移动技术,再加上对个性化和成本效益高的医疗保健的需求,促进了移动医疗技术的出现。这些技术有许多潜在的医疗保健好处,例如能够持续和远程监测用户的健康状况,提高诊断准确性,更早地意识到新问题,降低医疗保健成本,为生活在偏远地区的人们提供更多的医疗保健,以及改善医患沟通。
尽管有这些潜在的好处,但这些数字应用程序收集和记录的个人隐私数据的敏感性引起了人们对这些信息隐私的担忧。
, ].例如,一些潜在用户希望控制其私人环境中的人(如家庭成员)对其健康状况的了解程度,这可能是因为他们害怕因其身体和健康状况而受到评判、训斥、歧视,甚至惩罚[ ].有些人可能因为现时的健康状况而不愿照顾家人[ , ].害怕社会污名化是人们不想让别人知道自己健康状况的另一个原因。 ].这可能适用于身体或精神残疾、精神疾病或某些疾病,如艾滋病毒和阿尔茨海默病[ , ].在本研究中,我们定义隐私个人、团体或机构有权决定何时、如何以及在何种程度上与其他人分享有关他们的信息[
].隐私是一个主观概念,与个人对什么构成对其个人财产或身体或道德完整的威胁的看法有关,这取决于文化方面和社会人口问题[ ].用户对互动和通信的看法会影响他们在一系列隐私问题上的数据隐私相关决策,包括技术问题,如监管社交网络中的可见性和使用收集机密数据的智能手机应用程序[ ].现有的大多数关于移动医疗的数据隐私文献都涉及隐私的技术方面,例如通过移动网络传输并存储在设备或云服务上的信息的安全级别,以防止未经授权的访问患者的信息[
, - ].然而,隐私不仅仅是一个技术问题。例如,协作使用移动健康应用程序进行共享保健管理会带来与人为因素相关的其他隐私要求,例如用户在与授权机构和专业保健提供者等外部人员交换健康信息时的意愿和偏好[ ].现有研究表明,隐私问题是移动健康应用程序和智能音箱采用和使用的主要障碍[
, ].由于这两种技术访问不同类型的敏感个人数据,潜在用户可能对每种技术有不同的隐私问题。为了调查这个问题,我们提出了以下研究问题(RQs):- 潜在用户使用移动健康应用程序和智能音箱时会有哪些隐私问题?
- 潜在用户认为移动健康应用程序和智能音箱的使用存在哪些数据隐私相关风险?
- RQ3:哪些与隐私相关的问题导致移动健康应用程序和智能音箱被拒绝?
尽管智能音箱的使用大致相当成熟的成年人,我们将其定义为年龄为>的45岁人群和年龄<45岁的成年人[
],现有研究显示,用于医疗保健目的的移动应用程序最常被成年人使用[ ].由于这项研究涉及这两种技术,我们专注于成熟的成人用户群体,在为期6个月的测试阶段,为50%(10/20)的参与者提供智能音箱,为50%(10/20)的参与者提供移动健康应用程序。所有参与者在测试阶段之前和之后都接受了采访。背景
人们不愿意使用移动健康应用程序的主要原因之一是担心自己健康数据的安全和隐私。
- ].用户通常不知道移动健康应用程序收集和存储什么样的数据,谁可以访问手动输入或传感器收集的数据,以及出于什么目的[ , ].研究表明,用户对关注与污名化、歧视或社会隔离相关问题(如性传播疾病、性取向和精神疾病)的移动健康应用程序有更大的安全和隐私担忧[ - ].考虑到近年来数百万患者的健康数据因黑客攻击或其他事件而被泄露,这些担忧是合理的[ ].尽管存在私人数据安全漏洞,但很少有移动健康应用具有安全功能,能够充分保护用户的私人健康数据[ - ].隐私的理论
现有的研究尚未充分探讨隐私问题在接受和使用技术中的具体作用。隐私微积分理论[
, ]和所谓的隐私悖论[ 是隐私研究的核心概念。它们说明了隐私对行为的矛盾影响。隐私微积分理论假设,个人会在认知上衡量一种行为的成本和收益[
, ].如果好处超过了隐私滥用可能带来的潜在危害,人们就会使用这项技术。然而,这一观点在一定程度上受到了隐私悖论的挑战,隐私悖论是一种现象,即个人使用一项技术时,即使他们与使用该技术相关的隐私问题超过了使用该技术的预期收益[ , ].尽管这两种现象在实践中都有很好的记录,但技术采用学者们还没有解释这个难题[ ].隐私保护研究
计算机系统的隐私一直是人们关注的问题。1969年,霍夫曼[
]讨论了用户访问控制和数据保护的策略,强调需要权衡存储个人信息的效率效益与第三方访问此类信息的风险。这项研究审查了保护计算机敏感信息的法律和行政保障措施,并评估了当时可用的技术解决方案。最近,Barth和De Jong [
,主要关注与隐私相关的人为因素。他们进行了系统的文献综述,以了解基于网络的隐私悖论,即用户表示非常关注个人信息的隐私,但很少采取措施保护这些数据。作者确定了35种决策的理论方法,并确定了对这一悖论的不同观点。具体而言,他们讨论了在隐私悖论的特定背景下,经过理性或非理性的风险收益计算后的决策过程。Pavlou [
在他的隐私简报中,他将数据保护悖论描述为一种现象,即个人表达了对自己隐私的强烈担忧,但行为却与这些担忧相矛盾。例如,尽管担心隐私问题,一些消费者仍然分享他们的个人信息。即使考虑到用户的角度,Aïmeur [ 解决了如何在隐私和用户个性化之间实现良好妥协的问题。他提到,越来越多的用户只能通过微调应用程序设置来控制他们的数据。作者还认为,如果用户可以直接控制何时、何地以及与谁共享他们的个人数据,移动健康将受益匪浅。Privacy-Personalization悖论
Varshney [
将隐私描述为一个团体或个人隔离或保留自己信息的权利。个性化技术为用户提供了广泛的服务供用户选择,但也要求用户披露更多的个人信息,这可能会引起隐私问题[ ].智能手机的出现更加剧了这种情况,智能手机可以更准确地捕捉个人信息。 ].例如,通过移动平台提供的医疗咨询可以减少个人互动的需求,但应用程序用户必须与服务提供商共享与自己健康相关的信息,如健康状况、偏好和生活方式,以及他们的电话号码,才能使用个性化的医疗咨询服务,克服地理障碍,节省时间。这反过来又引起了关于收集敏感消费者信息的隐私问题:这是一个技术悖论[ ].虽然消费者希望得到个性化的服务,但他们不愿意透露个人信息,希望尽可能少地透露信息。人口统计资料
潜在消费者之间的人口统计学差异与行为意图有关。
- ].一些研究关注了技术采用的年龄差异,表明不同年龄组的故意行为存在差异[ ].然而,Featherman和Pavlou [ ]的研究发现,包括健康行为改变模型在内的理论结构的有效性在生命的所有阶段都没有很好的记录。大多数学者认为,随着人们年龄的增长,他们的身心活动会发生变化,从而影响他们的健康状况和决策。 ].研究人员最近认识到,在健康背景下研究行为意图的年龄差异既有用又必要。Ziefle和Röcker [ 年龄差异在接受健康相关技术方面发挥了重要作用。同样,Sintonen和Immonen [ ]的研究发现,年龄较大的参与者采用技术的意愿会随着时间的推移和所提供的服务而变化,而郭等人的一项研究[ 发现黑暗的一面结构影响老年参与者采用移动医疗服务的意愿。方法
招聘及人口统计
这是一项探索性质的研究,20名参与者分为两组。2019年10月至2020年4月期间,在德国南部进行了半结构化访谈。每组由10名年龄在46岁到80岁之间的参与者组成。A组参与者使用带有亚马逊Alexa技术的智能音箱,B组参与者使用Android智能手机上自备的移动健康应用程序。这两项技术都免费提供给参加者。
智能音箱是语音控制的,用户可以通过语音命令播放音乐或新闻、获取信息、打电话和执行其他任务。智能音箱通过发出预定义的语音命令来激活。智能音箱有几个级别的内置隐私保护措施。例如,麦克风可以通过按下一个按钮来中断其电源供应。用户还保留对语音录音的完全控制权。用户还可以通过互联网控制第三方是否、何时、以及访问哪些录音。
移动健康应用程序包含健康日记,用户可以使用它来跟踪自己的日常健康状况、饮水量和其他健康相关信息。这个应用程序主要是为了让老年人的日常生活更轻松。使用数字健康日记可以让医疗保健提供者更有效、更快速地收集相关信息,并减轻老年人的负担。此外,它的目的是防止认知能力下降。使用我的价值观用户可以在应用程序中选择广泛的功能,包括体温、血压、心率、血糖水平和体重。用户可以按不同的时间间隔查询记录的数据。此外,用户还可以激活推送通知功能,以接收输入当前测量值的提醒。
参与者是通过在德国南部的老年人中心发布传单和海报,以及在社交媒体上发帖招募的。参与完全是自愿的,没有提供任何奖励。所有受访参与者都被告知研究团队的数据保护安排,并签署了一份完全符合欧盟数据保护法规《通用数据保护条例》(GDPR)的文件。对参与研究感兴趣的参与者都获得了一份参与者信息表和一份事先详细说明参与要求的知情同意书,如有必要,可以选择对表格进行解释。参与者签署并返回表格,表明他们知情同意。同意书作为知情同意的记录被妥善保存。参与者可以在研究期间的任何时候退出访谈,如果他们不想再被包括在内。此外,研究人员可以在任何时候回答问题。研究小组匿名保存了所有参与者的数据,并保留了访谈期间收集的所有书面和音频材料,直到数据保留期结束。所有项目数据都以电子方式存储在安全的密码保护服务器上,只有指定和批准的项目团队成员才能访问。 All the data will be destroyed at the end of the data retention period.
提供参与者的人口统计信息。
所有参与者都被认为是IT爱好者,对智能手机、平板电脑、个人电脑、智能手表或智能音箱等数字技术表现出兴趣。所有参与者都积极地经常使用智能手机和至少一种社交媒体服务,并表现出至少在他们的年龄组中平均的互联网使用强度。所有受访者都能够在很少或没有帮助的情况下安装和设置智能音箱或移动健康应用程序。
参与者组和举报人 | 年龄(年) | 性别 | |||
A组 | |||||
A1 | 56 | 女 | |||
A2 | 59 | 女 | |||
A3 | 54 | 女 | |||
A4 | 48 | 女 | |||
A5 | 49 | 男性 | |||
A6 | 70 | 男性 | |||
A7 | 68 | 男性 | |||
A8 | 56 | 男性 | |||
A9 | 54 | 男性 | |||
A10 | 46 | 男性 | |||
B组 | |||||
B1 | 52 | 男性 | |||
B2 | 50 | 男性 | |||
B3 | 55 | 女 | |||
B4 | 60 | 女 | |||
B5 | 56 | 女 | |||
B6 | 61 | 女 | |||
B7 | 54 | 女 | |||
B8 | 52 | 女 | |||
B9 | 80 | 男性 | |||
B10 | 51 | 男性 |
数据收集过程
该研究分为三个阶段:(1)在测试各自的技术之前,(2)在测试期间,(3)在测试之后。
第一阶段以招募参与者开始,以交付待测试技术结束。这一阶段包括第一次对话,向参与者提供有关研究方法和时间表的详细信息,收集人口统计数据,采访所有参与者,了解他们对使用新技术的期望以及他们对保护私人数据的担忧,并询问将测试mHealth应用程序的参与者关于他们在预防性医疗保健方面的经验。我们还询问了与我们研究中测试的技术相关的隐私问题。
阶段2从技术交付开始,到技术返回(智能音箱)或卸载(mHealth应用程序)时结束。这个为期6个月的阶段给了参与者足够的时间来彻底测试这项技术。在这一阶段,研究助理(MH, Jennifer Klaus和Jaro Lanza)可以帮助参与者在使用技术时遇到困难。
第三阶段开始于技术返回或卸载时,结束于所有数据收集并准备进行分析时。在这个阶段,我们对每个参与者进行了测试后访谈,讨论他们的使用行为、观察结果、问题和关注点。我们特别关注了他们对数据隐私问题的评估如何随着时间的推移而变化,以及这如何影响了他们继续使用该技术的意图。
访谈结构与数据分析方法
在第一阶段和第三阶段,我们对每位参与者进行了单独的半结构化采访,遵循采访指南,并根据主题和具体问题列表进行采访。我们提出了开放式问题,让受访者探索他们的经历和观点。访谈指南有助于访谈的重点,并确保不同访谈环境下的多个参与者和不同研究人员收集的数据的可比性。面试过程是系统和全面的,但面试官可以在面试中自由地跟进参与者更感兴趣或更重要的问题,通过调整预先制定的问题,以更深入和更全面地了解参与者的观点和看法。
由于这项研究的目的是了解在技术使用环境中隐私问题、风险感知和使用行为之间的关系,我们主要关注隐私问题、数据滥用的影响和终止使用。
10个前测访谈和10个后测访谈分别持续15至60分钟(平均35分钟,标准差15.59分钟),并通过面对面或电话或视频会议进行。访谈以德语进行,并使用NVivo (version 10;QSR International)软件由2名研究团队成员(TS和MH)独立开发。研究小组将数据与数据收集并行编码。随后,根据Miles等人的建议,对数据进行三角测量[
]和Flick [ ].分析采用了归纳和解释的方法。归纳方法是分析定性数据的一种系统程序,其中分析受特定目标的指导[ ].在第二轮分析中,来自个别访谈的代码是相关的[
]以阐明这些主题的具体特征以及这些因素在两种技术背景下的影响。伦理批准
根据巴伐利亚大学伦理委员会(Gemeinsame Ethikkommision der Hochschulen Bayerns [
]),因为没有预期会对参加者造成风险或伤害,且没有违反基本的伦理原则。所有参与者都收到了一份参与者信息和同意书,其中解释了参与要求,如果需要,可以选择向他们解释表格,如果他们愿意在采访时参与,则表示口头同意作为知情同意的标志。他们也有机会完成并签署参与者同意书,以表明他们同意进行访谈。结果
概述
测试前访谈的重点是参与者对该技术的一般期望,以及他们对隐私的担忧和使用该技术的预期风险。测试后的访谈主要集中在被调查者在测试阶段是如何使用这项技术的,特别是他们对隐私的担忧和对风险的看法是否在6个月的测试阶段发生了变化,以及他们是否打算继续使用这项技术。
为了更好地区分技术使用的两种不同类型的数据,我们将mHealth应用程序使用的数据称为“健康数据”,主要由参与者的健康状态或健康信息组成;将智能扬声器收集的数据称为“个人数据”,主要包括有意和无意的语音,以及用户向扬声器发出命令时传输的信息。
隐私问题
概述
个人的隐私问题受到许多因素的影响,如个人经历、媒体报道和社会环境[
- ].因此,了解参与者对个人数据隐私相关问题的看法是至关重要的,以便能够对他们的陈述进行分类并得出结果。为了更好地了解隐私问题如何影响智能音箱和移动健康应用程序的使用,我们直接询问了参与者对隐私的担忧和对隐私相关问题的看法。值得注意的是,一些测试智能音箱的参与者有过使用智能音箱的经验,他们更清楚与之相关的隐私相关问题,并且已经对使用智能音箱的风险和好处形成了看法。相比之下,第一次测试智能音箱的参与者对这项技术有基本的了解,但对与之相关的隐私相关问题了解较少,也不知道会发生什么。测试移动健康应用程序的参与者都没有使用移动健康应用程序的经验。
以下两个部分介绍了我们的核心发现,并由翻译自德语原文的示例引用予以支持。每段引文后的字母数字代码是指被引用的参与者和其他表达类似观点的参与者。
聪明的人
参与者普遍表示,他们意识到使用智能音箱会涉及隐私问题:
我可以说我有很高的数据保护意识。[…]I am very aware that the data that I enter on the Internet or that is processed via the Internet can be accessed by providers and misused.
[A8;A10]
大多数(8/ 10,80%)参与者表达了对数据保护的担忧:
不,我不认为数据是安全的。
[A2;A5;A8;A9)
我不认为数据是安全的。数据被记录和存储,一旦数据在互联网上,对我来说也不安全。
(A3)
此外,大多数(6/ 10,60%)参与者表达了一定程度的担忧,即他们的数据将被存储在未知的地方,并在未经他们许可的情况下使用。这说明用户普遍倾向于怀疑他们的数据是否会得到保护:
我认为存在漏洞和问题,数据没有得到充分保护。
[A1;A5;A6;A7;A8;A9)
大多数(6/ 10,60%)参与者表示辞职。尽管他们担心自己的隐私,但他们也意识到,如果他们希望参与基于网络的活动或使用某些应用程序,他们必须接受使用条款,可能会失去对数据的控制。许多人最终决定使用应用程序,同时保持一定程度的隐私意识:
让我这么说吧:我的数据保护意识很低。我忽略了谁可以处理我的数据。
[A1;A2)
我认为我的数据保护意识不够一致,无法保护我的数据。
[A3;A5)
我保管好我的数据。然而,我认为我不能真正影响或干预并决定谁能得到我的数据。只要我下载并使用一个应用程序,我就必须同意使用条款。
[A6;A7)
然而,一些(2/ 10,20%)参与者表示完全不担心。一个突出的问题是对制造商的信心(在这里是亚马逊)。
在我看来,只要我觉得确定,我就会使用这个设备;如果信任不再存在,那么我想我将不再使用这个设备。
(A6)
我对亚马逊很有信心,我的数据将被安全存储。
(A10)
总之,我们的结果显示,大多数(8/ 10,80%)参与者对使用智能音箱存在隐私问题,并且不确定他们的数据会发生什么。然而,参与者并不担心金钱损失或声誉受损。我们发现,参与者愿意压制自己的数据保护担忧来使用该设备,并有理由将对提供商缺乏信任放在一边。
移动健康应用程序
在使用mHealth应用程序的小组中,参与者对隐私和数据保护问题的看法是分裂的-一半(5/ 10,50%)的参与者表示他们不担心或担心个人数据的隐私:
反正他们也拿我的数据做不了什么,因为我只是个普通人。[…]what I use or look at or, how should I say it, [...] that is what every human being does, to put it like that.
(B1)
不。我没什么好隐瞒的。
(B5)
事实上,一点也不。[…]And I have nothing to hide. But I am not afraid that this will end up anywhere.
(B9)
相比之下,(4/ 10,40%)的参与者关注数据保护和隐私:
是的,我非常担心。[…]Because the different sites are obviously not safe and a lot of data is collected about you, you do not know anything about it. Of course, it is great to have computers here, if you get a lot of information, but there is also a certain potential to become dependent on them, and as I said, I see a problem with surveillance and abuse.
(B6)
最常被提及的担忧包括监控、滥用和使用您的数据:
部分是,但我的意思是,我知道我可以在智能手机上写什么,我不能说什么。[…]I think you have to have restrictions about that. [...] I am just careful what I [...] write. [...] What would be on a postcard, you would write like that, I would say.
(B10)
总体而言,我们的研究结果表明,参与者在数据保护问题以及他们如何处理数据隐私方面存在差异,特别是在使用智能音箱或移动健康应用程序方面。
智能音箱vs移动健康App
我们的研究结果表明,人们的态度取决于设备以及获取或输入信息的方式。不出所料,参与者对个人信息最为敏感。有些令人惊讶的是,我们的结果表明,参与者更关心智能扬声器录制的个人演讲,而不是输入移动健康应用程序的个人健康数据。
数据误用
为了更好地理解参与者对数据滥用的担忧在多大程度上是合理的,我们询问了滥用通过智能音箱或电子健康应用程序收集的数据的感知后果。
聪明的演讲者
大多数(9/ 10,90%)测试智能音箱的参与者将智能音箱数据滥用与个性化广告联系在一起。一些人将其与分析、金钱损失和数据丢失联系起来:
我认为我的数据将被用于广告。我的意思是他们把我的数据卖给代理公司,在合适的时间给我展示广告。
[A7;A2)
他们可以从我的银行账户里取钱。或者,他们会给我发垃圾邮件或广告。
[A4;A10]
移动健康应用程序
在7名报告认为他们的数据被卖给未知第三方的参与者中,3人(43%)认为他们的数据被谷歌等公司存储在未知服务器上。少数(3/ 10,30%)参与者从未考虑过这个问题:
他们交易我们的数据,数据被出售,这是众所周知的。是的,它被用来向广告公司发送广告。
(B8)
数据就放在某个存档里。或者有人可以买下它。不知道。我还没想过。
(B4)
部分(2/ 10,20%)参与者担心,由于慢性或严重疾病,现有保险政策或新保险政策的应用程序可能会产生负面影响:
是的,我现在没有看到任何问题,因为我的健康状况很好。我完全可以想象其他人可能会有问题,因为他们认为如果每个人都知道我在购买保险时遇到了困难,或者得到了更糟糕的条件,但理论上已经是这样了。
(B3)
不,不完全是。在我这个年龄,我不再有任何健康保险公司的问题。我有私人保险,所以当然什么都不会改变。我不需要再买大的保险了,但如果我年轻一点,我就会更清楚这些数据可能会被滥用。
(B6)
这些陈述表明,人们对数据滥用在医疗保健领域的潜在影响有了更深刻的理解,包括直接的经济损失。然而,所描述的风险并没有导致受访者严重担忧或拒绝使用技术。
终止使用
两组参与者都没有因为数据隐私问题在测试后停止使用该技术或打算停止使用该技术,而且我们没有观察到数据隐私问题随着时间的推移而增加。总体而言,参与者认为收集数据是为了实现个性化广告,这对参与者来说并不代表足够显著的风险,不足以促使他们终止使用。
聪明的人
测试智能音箱的参与者报告了几个数据隐私问题,这些问题可能会促使他们停止使用智能音箱,包括侵犯隐私、数据泄露和窃听:
如果我自己受到影响,我会停止使用它,这样人们就可以公开访问我的数据。
[P5;P7;P9)
如果我突然收到广告/促销邮件或电话,我就不会再使用它了。
[P1;P3;P4;P8)
然而,这些假设的担忧和风险并没有促使参与者停止使用技术。相反,参与者必须亲身经历一次事件才能触发实际的终止使用。
移动健康应用程序
测试mHealth应用程序的参与者报告说,数据隐私问题假设不会促使他们停止使用该应用程序:
不,一点也不。
(B3)
不显著。
(B9)
有趣的是,在使用移动健康应用程序时,没有一个参与者认真关注数据隐私和健康数据的保护。
讨论
主要研究结果
本研究旨在确定不同的数据密集型技术对数据隐私的感知是否不同。通过比较两组成年用户,我们评估了隐私问题(如数据保护问题和风险)对技术使用和停用的影响如何因技术而异。
在这两个用户组中,尽管存在隐私问题,但没有人停止使用这项技术。这与广泛讨论的隐私悖论是一致的。
,该法案指出,即使个人将技术与潜在的隐私损失问题联系在一起,他们也会参与其中。这种现象已经在社交媒体、电子商务和移动应用中被观察到。 , , ].这种矛盾行为的一个可能驱动因素是,使用一项技术所带来的直接利益超过了它潜在的、假设的、未来的风险[ ].我们的研究结果还表明,这也适用于健康数据隐私风险。在这两个用户群体中,参与者普遍表示,选择使用这项技术的代价是可能失去数据隐私的更大风险。令人惊讶的是,我们的研究结果还表明,人们并不认为移动健康应用程序收集的个人健康数据比智能音箱记录的语音更有风险。由于个人健康数据高度敏感,并提供了对个人的深入了解,人们会期望用户更加关注保护他们的隐私[
].一种可能的解释是,手动、有意识和自愿输入的离散数据,例如移动健康应用程序中的健康状态数据,比在私人环境中全天的即兴讲话更容易控制。无论如何,我们的研究结果提出了一个问题,即需要个人信息的信息技术用户是否能够区分各种设备收集的数据类型,以及用户是否完全理解数据滥用除了个性化广告之外的财务和个人后果。与只能被动接收数据输入的移动健康应用程序相比,智能音箱可能会被视为侵入性的、不透明的侵入私人空间。事实上,几位智能语音测试人员提到了设备的常数听对于激活关键字as从事间谍活动在测试前的面试中。然而,在6个月的测试阶段后,没有参与者在测试后访谈中使用这个术语。这可能表明他们在采用前阶段比采用后阶段感受到更大的隐私风险,正如他们在技术采用研究中通常所提到的[
, ].我们的研究结果初步表明,随着年龄的增长,对丢失私人健康数据的感知恐惧可能会下降。一些年龄较大的参与者表示,没有人会对他们的健康数据感兴趣;因此,侵犯隐私对他们不构成威胁。需要进一步的研究来辨别与年龄相关的差异的一致模式。
研究启示
这项探索性研究有助于研究数据隐私问题如何影响数据密集型技术的预期和持续使用,特别是移动健康应用程序和智能音箱。对成年人在隐私研究中的具体看法和由此产生的行为的调查很少,学者们对老年人使用技术是如何受到隐私相关问题和担忧的影响仍然只有一个初步的了解。这一点尤其重要,因为移动健康应用程序和声控助手在为成熟和老年人提供医疗保健相关服务方面的重要性越来越大[
].我们的发现对研究有四个主要影响。由于我们的研究结果基于探索性质的研究方法,其含义并不旨在代表所有成年成年人,而是为进一步的定量调查研究提供了基础。
首先,我们的研究结果表明,一旦成年人采用了数据密集型技术,他们自我报告的隐私担忧并不会直接影响他们的实际使用行为。这一发现与隐私悖论一致。
].参与者经常进入一种辞职的状态,承认选择使用这项技术需要他们接受潜在的数据隐私损失。其次,我们的研究结果表明,成熟的成年人有时会不加区别地查看他们的个人数据。即使参与者意识到数据滥用的风险,他们也明确表示,这些风险不会影响他们个人,也不会在他们的情况下表现出来。参与者提到最多的风险是收到更多个性化广告。事实上,参与者更重视保护他们的一般个人数据,而不是保护他们的个人健康数据,并认为他们不值得成为健康数据窃取的目标。这令人担忧,尤其是考虑到最近健康相关的数据遭到黑客攻击[
].第三,我们的研究结果指出,年龄是数据隐私感知、风险评估以及随后隐私计算应用的调节因素。几名年龄较大的参与者明确表示,由于他们的年龄,与数据隐私相关的风险很低。李等[
显示,低估未来风险的倾向在年轻人中很普遍。我们的研究表明,这种影响对老年人来说可能更大,根据我们的研究,他们缺乏动力去了解他们的个人数据将如何被对待,因此更愿意披露他们的个人数据。最后,有点令人惊讶的是,我们发现数据类型并没有显著影响参与者如何看待数据隐私问题。我们预计,参与者会更关心保护个人健康数据的隐私,而不是保护更一般的个人信息。然而,与会者最初认为所有个人资料都同样值得保护,可能对数据滥用的后果了解不足,也没有可靠地区分通过不同设备处理的不同类型的数据。由于目前的隐私模型没有区分不同类型的数据,也没有考虑个人对不同类型数据的看法,因此需要进一步研究数据类型在技术用户隐私计算中的作用。
局限性及进一步研究
本研究具有探索性;因此,我们的研究结果并不能推广到所有的成年人和所有的数据密集型技术。此外,所有参与者都是在德国南部招募的,因此具有一定的文化背景。与每一项定性研究一样,本研究受到研究团队的潜在偏差的影响,并可能受到参与者社会期望偏差的影响。
我们的发现为进一步研究提供了几个途径。具体来说,我们呼吁进一步研究如何行为辞职用户对隐私的考量体现为使用某种技术的可接受价格。还需要进一步的研究来了解是什么驱使人们更重视某些类型的个人数据,在我们的例子中,这是指用于个性化广告的一般个人数据比个人健康数据更有价值,而个人健康数据可能被滥用,造成严重后果。最后,需要进行跨代研究,以评估年龄对数据隐私问题和技术采用的影响。
结论
关于成年成年人的数据隐私问题如何影响他们对数据密集型技术的使用的研究很少,尽管有关于数据黑客攻击和泄露以及对著名技术的窃听以及个人健康数据的敏感性的报道。我们的探索性研究分析了对20名成熟的数据密集型技术成年用户的访谈,结果显示,尽管参与者自我报告了最初的数据隐私问题,但他们并不认为风险高到足以停止使用数据密集型技术。相反,他们普遍表示,选择使用这项技术意味着接受失去数据隐私的风险。这种宿命论式的投降,再加上有证据表明,参与者更重视他们的一般个人数据,而不是他们的个人健康数据,这引起了这一代技术用户对个人数据安全的担忧。
利益冲突
没有宣布。
参考文献
- 电子卫生的全球推广:实现全民健康覆盖:第三次全球电子卫生调查报告。世界卫生组织,2017。URL:https://apps.who.int/iris/handle/10665/252529[2012-11-20]访问
- Park K, Park Y, Lee J, Ahn JH, Kim D. Alexa,告诉我更多!智能音箱广告效果。电子转换器2022年2月16日;26(1):3-24。[CrossRef]
- 探索老年人如何在第一次互动中使用基于智能扬声器的语音助手:定性研究。JMIR Mhealth Uhealth 2021年1月13日;9(1):e20427 [免费全文] [CrossRef] [Medline]
- Malkin N, Deatrick J, Tong A, Wijesekera P, Egelman S, Wagner D.智能音箱用户隐私态度研究。中国生物医学工程学报;2019(4):250-271。[CrossRef]
- 布洛斯MN,布鲁尔AC,卡里姆哈尼C,布勒DB,德拉瓦莱RP。移动医疗和健康应用程序:最先进的技术、关注点、监管控制和认证。在线J公共卫生信息2014年2月5日;5(3):229 [免费全文] [CrossRef] [Medline]
- Dehling T, Gao F, Schneider S, Sunyaev A.探索移动健康的另一面:iOS和Android移动健康应用程序的信息安全和隐私。JMIR Mhealth Uhealth 2015年1月19日;3(1):e8 [免费全文] [CrossRef] [Medline]
- Prasad A, Sorber J, Stablein T, Anthony D, Kotz D.了解移动健康设备的共享偏好和行为。在:2012年ACM电子社会隐私研讨会论文集。2012年发表于:WPES '12;2012年10月15日;罗利,北卡罗来纳州,美国p. 117-128。[CrossRef]
- Silva W,萨克拉门托C, Silva E, Garcia AC, Leal Ferreira SB.移动健康应用中的健康信息、人为因素和隐私问题。见:第53届夏威夷系统科学国际会议论文集,2020年发表于:HICSS '20;2020年1月7日至10日;毛伊岛,HI,美国p. 3429-3438。[CrossRef]
- Koffi B, Yazdanmehr A, Mahapatra R.移动健康隐私问题——系统综述。见:第24届美洲信息系统会议论文集。2018年发表于:AMCIS '18;2018年8月16-18日;新奥尔良,洛杉矶,美国p. 25网址:https://aisel.aisnet.org/amcis2018/Health/Presentations/25
- 威斯汀酒店,隐私和自由。Wash Lee L Rev 1968年3月1日;25(1):165-170。
- Dupuis MJ, Crossler RE, Endicott-Popovsky B.信息安全和隐私的人为因素测量。在:第49届夏威夷系统科学国际会议论文集。2016年发表于:HICSS '16;2016年1月5-8日;Koloa, HI,美国p. 3676-3685。[CrossRef]
- 阿奎斯蒂A, Adjerid I, Balebako R, Brandimarte L, Cranor LF, Komanduri S,等。促进隐私和安全:理解和协助用户在线选择。ACM计算调查2018年5月31日;50(3):1-41。[CrossRef]
- Sharma S, Chen K, Sheth AP.面向物联网和基于云的医疗保健系统的实用隐私保护分析。IEEE Internet计算2018 3月22日(2):42-51。[CrossRef]
- Saleheen N, Chakraborty S, Ali N, Mahbubur Rahman M, Hossain SM, Bari R,等。mSieve:移动传感器数据时间序列中的差分行为隐私。Proc ACM Int Conf Ubiquitous Comput 2016 Sep;2016:706-717 [免费全文] [CrossRef] [Medline]
- Silva BM, Rodrigues JJ, Canelo F, Lopes IC, Zhou L.合作环境下移动健康应用的数据加密解决方案。J Med Internet Res 2013 april 25;15(4):e66 [免费全文] [CrossRef] [Medline]
- 陈晓明,陈晓明,陈晓明。基于移动技术的个人医疗隐私保护。ACM计算研究2012 11月;45(1):1-54。[CrossRef]
- 周玲,鲍杰,Watzlaf V, Parmanto B.基于安全视角的移动健康应用使用障碍与促进因素:混合方法研究。JMIR Mhealth Uhealth 2019 4月16日;7(4):e11223 [免费全文] [CrossRef] [Medline]
- Kinsella B.语音助手人口统计数据:年轻消费者更有可能拥有智能音箱,而超过60岁的消费者更倾向于Alexa和Siri。语音机器人AI。2019年6月21日。URL:https://voicebot.ai/2019/06/21/voice-assistant-demographic-data-young-consumers-more-likely-to-own-smart-speakers-while-over-60-bias-toward-alexa-and-siri/[2021-05-05]访问
- 刘志强,刘志强,王志强,等。Rasche P, Wille M, Bröhl C, Theis S, Schäfer K, Knobe M。德国老年人使用健康应用程序的流行程度:全国调查JMIR Mhealth Uhealth 2018年1月23日;6(1):e26 [免费全文] [CrossRef] [Medline]
- 张文杰,张文杰,张文杰,等。消费者对移动医疗隐私和安全的态度和看法:来自混合方法研究的结果。中华卫生杂志2015;20(6):673-679。[CrossRef] [Medline]
- Kao CK, Liebovitz DM.消费者移动健康应用:现状、障碍和未来方向。PM R 2017年5月;9(5S):S106-S115。[CrossRef] [Medline]
- Kotz D, Gunter CA, Kumar S, Weiner JP。移动医疗中的隐私和安全:研究议程。计算机(加州长滩)2016年6月;49(6):22-30 [免费全文] [CrossRef] [Medline]
- 克雷布斯P,邓肯DT。美国手机用户使用健康应用:一项全国性调查JMIR Mhealth Uhealth 2015 11月04日;3(4):e101 [免费全文] [CrossRef] [Medline]
- Wiesner M, Zowalla R, Suleder J, Westers M, Pobiruchin M.德国跑步社区可穿戴设备的技术采用、动机方面和隐私问题:实地研究。JMIR Mhealth Uhealth 2018年12月14日;6(12):e201 [免费全文] [CrossRef] [Medline]
- Di Matteo D, Fine A, Fotinos K, Rose J, Katzman M.患者同意心理健康应用程序收集手机数据的意愿:结构化问卷调查。JMIR Ment Health 2018年8月29日;5(3):e56 [免费全文] [CrossRef] [Medline]
- Goldenberg T, McDougal SJ, Sullivan PS, Stekler JD, Stephenson R.针对男男性行为的移动HIV预防应用程序的偏好。JMIR Mhealth Uhealth 2014 10月29日;2(4):e47 [免费全文] [CrossRef] [Medline]
- Goldenberg T, McDougal SJ, Sullivan PS, Stekler JD, Stephenson R.为男男性行为者构建一个移动艾滋病毒预防应用程序:一个迭代的和社区驱动的过程。JMIR公共卫生监测2015年11月16日;1(2):e18 [免费全文] [CrossRef] [Medline]
- Kenny R, Dooley B, Fitzgerald A.开发心理健康移动应用程序:探索青少年的观点。卫生信息学杂志2016 Jun;22(2):265-275 [免费全文] [CrossRef] [Medline]
- Proudfoot J, Parker G, Hadzi Pavlovic D, Manicavasagar V, Adler E, Whitton A.社区对使用手机监测和管理抑郁、焦虑和压力的态度。J Med Internet Res 2010年12月19日;12(5):e64 [免费全文] [CrossRef] [Medline]
- 谢亚华,张瑞敏,李志强,张志强,等。医疗保健数据泄露:见解和影响。医疗保健(巴塞尔)2020年5月13日;8(2):133 [免费全文] [CrossRef] [Medline]
- Bondaronek P, Alkhaldi G, Slee A, Hamilton FL, Murray E.公开体育活动应用程序的质量:审查和内容分析。JMIR Mhealth Uhealth 2018年3月21日;6(3):e53 [免费全文] [CrossRef] [Medline]
- Müthing J, Jäschke T。以客户端为中心的移动健康应用安全评估,以及预防或减轻传输安全问题的建议做法。JMIR Mhealth Uhealth 2017 10月18日;5(10):e147 [免费全文] [CrossRef] [Medline]
- Papageorgiou A, Strigkos M, Politou E, Alepis E, Solanas A, Patsakis C.移动健康应用的安全性和隐私分析:令人担忧的实践状态。IEEE Access 2018年1月29日;[CrossRef]
- Klopfer PH, Rubenstein DI。隐私的概念及其生物学基础。中国社会科学学报,1977;33(3):52-65。[CrossRef]
- 波斯纳RA。隐私经济学。经济学报1981年5月;71(2):405-409。
- 诺伯格PA,霍恩DR,霍恩DA。隐私悖论:个人信息披露意图与行为。《消费杂志》2007年3月6日;41(1):100-126。[CrossRef]
- 电子商务中的隐私和即时满足经济学。见:第五届ACM电子商务会议论文集。2004年发表于:EC '04;2004年5月17-20日;美国纽约,纽约,第21-29页。[CrossRef]
- 哈勒姆C,扎内拉G.在线自我披露:隐私悖论被解释为关注和回报之间的暂时贴现平衡。计算人类行为2017年3月68:217-227。[CrossRef]
- 霍夫曼LJ。计算机与隐私:一项调查。ACM计算研究1969年6月;1(2):85-103。[CrossRef]
- Barth S, de Jong MD.隐私悖论-调查表达的隐私担忧和实际在线行为之间的差异-系统的文献综述。Telemat Inform 2017年11月34日(7):1038-1058。[CrossRef]
- Pavlou PA。信息隐私文献现状:我们现在在哪里,我们应该去哪里?MIS Q 2011 Dec;35(4):977-988。[CrossRef]
- Aïmeur E.暴露时代的个性化和隐私问题。第26届用户建模、适应和个性化会议论文集。2018年发表于:UMAP '18;2018年7月8日至11日;新加坡,新加坡页373-376。[CrossRef]
- 移动医疗:四个新兴的研究主题。Decis Support Syst 2014 10月;66:20-35。[CrossRef]
- 徐辉,张超,石鹏,宋鹏。隐私计算中显性与隐性个性化策略的作用研究。管理学院2009年8月15日;2009(1):1-6。[CrossRef]
- 苏东J,棕榈E,谭超,潘志强。解决个性化隐私悖论:来自智能手机用户现场实验的经验评估。MIS Q 2013 Dec;37(4):1141-1164。[CrossRef]
- Awad NF, Krishnan MS.个性化隐私悖论:信息透明度的实证评估和在线个性化的意愿。MIS Q 2006 3月30日(1):13-28。[CrossRef]
- 葛芬D,斯特劳布DW。感知和使用电子邮件的性别差异:技术接受模型的扩展。MIS Q 1997 Dec;21(4):389-400。[CrossRef]
- 莫里斯MG, VENKATESH V.技术采用决策的年龄差异:对不断变化的劳动力的影响。精神病学杂志2000年6月;53(2):375-403。[CrossRef]
- Morris MG, Venkatesh V, Ackerman PL.员工对新技术决策的性别和年龄差异:计划行为理论的延伸。电子工程学报,2005年2月;52(1):69-84。[CrossRef]
- 王ES。可试性与玩新网络游戏意图之间关系的知觉控制和性别差异。计算人类行为2014年1月;30:315-320。[CrossRef]
- Venkatesh V, Thong JY,徐旭。消费者对信息技术的接受与使用:对技术接受与使用统一理论的延伸。MIS Q 2012 3月36(1):157-178。[CrossRef]
- Featherman MS, Pavlou PA。预测电子服务采用:感知风险方面的观点。中国计算机工程学报,2003年10月;29(4):459 -474。[CrossRef]
- 路透T, Ziegelmann JP, Wiedemann AU, Lippke S, Schuz B, Aiken LS。计划弥补了意图-行为的差距:年龄造成了差异,策略的使用解释了原因。心理健康2010年9月25日(7):873-887。[CrossRef] [Medline]
- Ziefle M, Röcker C.普及医疗保健系统的接受:不同实现概念的比较。见:第四届医疗保健普适计算技术国际会议论文集,2010年发表于:普适医疗'10;2010年3月22-25日;德国慕尼黑,第1-6页。[CrossRef]
- Sintonen S, Immonen M.老年人的远程护理服务:影响收养意愿的关键因素评估。人类行为科学,2013年7月;29(4):1307-1317。[CrossRef]
- 郭旭,孙勇,王宁,彭智,闫哲。中国老年人接受预防性流动医疗服务的阴暗面。电子标记2012 12月11日;23(1):49-61。[CrossRef]
- Miles MB, Huberman M, Saldana J.定性数据分析:方法资料。第3版。美国加州千橡市:Sage Publications;2014.
- 定性研究导论,第6版。美国加州千橡市:Sage Publications;2019年1月。
- 分析定性评价数据的一般归纳方法。美国医学评论2006年6月1日;27(2):237-246。[CrossRef]
- 史华博达W, Schmieder M, Bulitta C, Gaisser S, Hofmann GR, Kremer-Rücker P,等德国德国联邦德国联邦委员会。mdi -医学信息论坛2021;3:80-83 [免费全文]
- 徐华,丁尼夫·T,史密斯·HF,哈特·P.个人隐私关注的形成:一个整合的观点。载于:2008年信息系统国际会议论文集。2008年发表于:ICIS '08;2008年12月14-17日;6.巴黎,法国。
- Baruh L, Secinti E, Cemalcilar Z.在线隐私担忧和隐私管理:元分析综述。杂志2017年1月17日;67(1):26-53。[CrossRef]
- Fruchter N, Liccardi I.消费者对家庭助理的隐私和安全的态度。在:2018年CHI会议关于计算系统中的人为因素的扩展摘要。2018年发表于:CHI EA '18;2018年4月21-26日;加拿大蒙特利尔,p. 1-6。[CrossRef]
- Kennedy S, Li H, Wang C, Liu H, Wang B, Sun W.我可以在智能家居扬声器上听到你的Alexa语音指令指纹。见:2019年IEEE通信与网络安全会议论文集,2019年发表于:CNS '19;2019年6月10日至12日;美国华盛顿特区,第232-240页。[CrossRef]
- 葛璐。网络社交网络中的信息泄露与隐私。见:2005年ACM电子社会隐私研讨会论文集。2005年发表于:WPES '05;11月7日;亚历山大,弗吉尼亚州,美国,第71-80页。[CrossRef]
- 隐私态度与隐私行为:隐私悖论现象研究综述。计算安全2017年1月;64:122-134。[CrossRef]
- 杨晓明,陈晓明,徐慧。信息隐私研究的交叉学科综述。MIS Q 2011 Dec;35(4):989-1015。[CrossRef]
- Bansal G, Zahedi FM, Gefen D.个人性格对在线披露健康信息的信息敏感性、隐私担忧和信任的影响。Decis Support Syst 2010 5月;49(2):138-150。[CrossRef]
- Bhattacherjee A, Premkumar G.理解信息技术使用的信念和态度的变化:一个理论模型和纵向测试。MIS Q 2004 Jun;28(2):229-254。[CrossRef]
- 孙华。技术采用和持续使用中的羊群行为的纵向研究。MIS Q 2013 Dec;37(4):1013-1041。[CrossRef]
- 姜蓉。介绍Alexa医疗保健新技能。亚马逊Alexa, 2019年4月4日URL:https://developer.amazon.com/de/blogs/alexa/post/ff33dbc7-6cf5-4db8-b203-99144a251a21/introducing-new-alexa-healthcare-skills[2021-06-25]访问
- Koppel R, Kuziemsky C.医疗保健数据非常容易受到黑客攻击:联网医疗保健服务增加了风险。种马健康技术通报2019;257:218-222。[Medline]
- 李DJ,安志华,方勇。个性化管理消费者隐私关注:隐私保护的战略分析。MIS Q 2011 Jun;35(2):423-444。[CrossRef]
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健康:移动健康 |
中移动:研究问题 |
G·艾森巴赫(G Eysenbach)编辑;提交17.02.21;E Baker, D Kotz, I Schiering同行评审;对作者24.03.21的评论;修订版本收到30.06.21;接受16.04.22;发表13.06.22
版权©Tanja Schroeder, Maximilian Haug, Heiko Gewald。最初发表于JMIR Formative Research (https://formative.www.mybigtv.com), 13.06.2022。
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