在加拿大阿尔茨海默氏症宣传月期间，研究Twitter上关于痴呆症的话语:信息流行病学研究

简介

痴呆症是一项迅速增长的公共卫生挑战。在加拿大，有超过40.2万人患有痴呆症，随着人口老龄化，这一数字预计还会增加。1］．痴呆症是一个通用术语，用来描述一系列影响大脑的疾病和状况，从阿尔茨海默病到帕金森病[2］．阿尔茨海默病是痴呆症最常见的原因，约占加拿大所有痴呆症的64% [3.］．

污名化(如消极信念、标签和歧视行为)是痴呆症患者及其护理伙伴所经历的一个重大问题[4-6］．近50%的加拿大人不想让别人知道他们是否患有痴呆症。7］．对痴呆症的知识不足和认识不足助长了对痴呆症患者的陈规定型观念和歧视[8-10］．

痴呆症的病耻感可导致抑郁、焦虑、社会孤立感，痴呆症患者及其护理伙伴的生活质量下降[10-12］．此外，痴呆症的污名化会阻碍人们获得教育信息、卫生服务和支持，从而为及时诊断痴呆症造成障碍[7］．及时诊断可使痴呆症患者获得支持服务，规划未来，并获得可能改善其生活质量的干预措施[10］．因此，提高痴呆症认识运动对于减少污名观念、支持促进认知健康和优化及时诊断至关重要。

在全球范围内，越来越多的努力通过各种阿尔茨海默病宣传月来提高人们对痴呆症的认识[12］．例如，美国的阿尔茨海默病宣传月在11月，世界阿尔茨海默病宣传月在9月，加拿大的阿尔茨海默病宣传月在1月。在过去，这些宣传活动的目标是传统媒体，如广播、电视和印刷媒体(如杂志、报纸和通讯)。最近，社交媒体网站(如Facebook、Instagram和Twitter)正被用作举办宣传活动的主要场所。

推特每天平均有5亿条推文，正在成为一个强大的公共卫生活动平台，包括心理健康意识宣传[13]至乳癌宣传月[14］．然而，目前还没有研究对阿尔茨海默氏症宣传月的推特活动进行调查。因此，我们研究的目的是在加拿大阿尔茨海默氏症宣传月期间检查关于痴呆症的Twitter话语。

方法

道德的考虑

与人类参与的传统研究相比，在Twitter上公开发布的推文可以用于研究，无需额外的同意或伦理批准[13，15，16］．因此，由于我们的数据收集集中在公共领域内共享的推文上，因此没有获得机构伦理批准。尽管如此，任何个人识别信息(如@句柄、用户名和url)都被删除了，以确保匿名性并保护Twitter用户的身份。

招聘

twitter是使用Twint收集的，这是一种用Python编写的高级抓取工具。Twint允许用户在不使用Twitter应用程序编程接口的情况下抓取推文，从而使其能够避免某些限制，如抓取的推文数量、抓取的频率和时间周期，以及对Twitter帐户的要求[17］．我们的研究集中在加拿大的阿尔茨海默病宣传月;因此，我们使用Twint异步抓取时间范围为2022年1月1日至1月30日的推文。我们的搜索词包括阿尔茨海默病宣传月的各种短语(即“#阿尔茨海默病宣传月”，“#阿尔茨海默病宣传月”，“#阿尔茨海默病宣传月”，“阿尔茨海默病宣传月”，“阿尔茨海默病宣传月”，“阿尔茨海默病宣传月”，“1月是阿尔茨海默病宣传月”)，或者使用“加拿大”和“痴呆症”或“阿尔茨海默病”组合的推文。我们还搜索了加拿大国家和省级阿尔茨海默组织发布的推文(即，@alzCanada， @阿尔茨海默ont， @阿尔茨海默sk， @DementiaAB_NT @阿尔茨海默ns， @阿尔茨海默b， @阿尔茨海默pei， @阿尔茨海默mb， @阿尔茨海默bc， @asnl2和@FqsaAlzh)。鉴于我们的搜索集中在加拿大的阿尔茨海默氏症宣传月，我们只包括来自加拿大的推文。我们最初的搜索结果是7109条推文。我们使用过滤器排除了非英语推文、回复推文、重复推文和垃圾推文，结果是1289条推文(参见图1)．剩下的1289条推文被提取到Excel(微软公司)的电子表格中进行专题分析。

值得注意的是，我们的相关推文总数(n=1289)与其他Twitter认知研究相当。例如，在Makita等人的[13在一项关于心理健康意识运动期间推特上心理健康话语的研究中，作者分析了1200条推文。此外，钟[14]分析了1018条推文，以研究乳腺癌宣传月期间的话语。

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数据分析

推文分析采用了五阶段归纳主题分析过程[18］．首先，研究人员(JB, MEO和RJS)沉浸在150条推文的阅读和重读中，以支持推文的数据熟悉化。我们使用备忘录来捕获关于数据的任何初步想法(例如，相似点、不同点和有趣的点)，以帮助开发我们的初始代码[19］．其次，采用开放式编码方法，重读最初的150条推文，并为每条推文开发一个代码，从而形成了一个代码列表。第三，我们创建了一个代码本，用于标识每个代码的每个代码名称、代码定义和相关推文的特定示例。我们用我们的码本完成了试点测试，以帮助支持编码过程中的一致性和编码器之间的可靠性。例如，我们的代码本进行了试点测试，让我们的整个团队独立编码同一组数据(例如，75条tweet)，然后比较编码以讨论编码的相似性、差异或不确定性。在我们的试点测试之后，我们做了一些调整，以确保一个健壮的代码本(例如，添加包含和排除标准，并为每个代码提供额外的示例)，以帮助提高代码的清晰度。最终的码本由8个代码组成，其中包括:筹款(例如，“请为阿尔茨海默氏症研究捐款”)，宣传或停止痴呆症的耻辱(例如，“让我们打破痴呆症的耻辱……”)，内容的潦草或有限(例如，“1月是阿尔茨海默氏症宣传月”)，广告(例如，“参加我们关于……的会议”)，痴呆症的经历(例如，“妈妈死于阿尔茨海默氏症……”)，宣传或停止痴呆症的耻辱(例如，“……唯一真正精神错乱的是那些服用阿尔茨海默氏症药物的人……”)，支持(例如，“每个月我们都提供一个照顾者支持小组……”)和教育(例如，“痴呆症描述了一组症状，如记忆丧失……”)。每条推文由2名编码器独立编码，以支持编码器间的可靠性。 All of our coders were experienced in conducting thematic analysis and have had previous experience in coding tweets [20.］．任何编码的不确定性或争议都是通过与2名编码人员讨论并达成共识来解决的。然而，如果不能达成一致意见，第一作者就会作为第三个审稿人来解决任何编码差异。第四，编码完成后，召开团队会议，讨论代码之间的关系和主题开发。更具体地说，我们使用了布劳恩和克拉克的[18]提出主题生成问题，以帮助支持我们的主题开发过程。例如，我们讨论了我们主题的一致性，我们的数据是否支持我们的主题，以及我们是否遗漏了任何主题。第五，我们使用主题图来记录我们将代码分组到子主题的过程，这些子主题支持我们4个主要主题的开发(参见图2)．

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诚信和严谨

在我们的研究中，我们使用了4个衡量标准来支持可信度和严谨性。首先，使用多个编码员(例如，每条推文都由2名研究人员独立编码)来帮助确保丰富的数据分析，从而减少编码过程中个人偏见和主观性的可能性[21］．其次，我们计算了编码器之间的可靠性分数，以评估对同一组数据进行编码的不同研究人员之间的编码一致性。更具体地说，我们的编码器之间的可靠性是通过计算我们的6对编码器之间编码一致的百分比来确定的，以建立我们的整体组平均值，这是88.83%(参见表1对于我们的编码器可靠性分数的分解)。第三，将备忘录写作整合到数据分析过程中，使迭代描述能够支持主题开发，供整个研究团队讨论和审查[19］．例如，研究人员使用分析备忘录来记录数据的有趣方面以及对关系和模式的新印象(例如，相似和不同)，以帮助指导总体主题的发展[22］．每个主题的说明性推文也由团队在备忘录撰写过程中协作确定。第四，跨学科反思性(例如，反思每个研究人员的身份、假设、角色、理论基础和定位)被用于帮助告知和避免任何潜在的偏见领域[23］．团队成员来自不同的学科和学术背景，如心理学、营养学、社区卫生和流行病学，以及计算机科学。此外，我们特意选择了编码对(即分析每条推文的2名编码人员)，以确保来自不同学科的研究人员合作，以提供更细致的分析。利用这种跨学科的视角(具有不同学科、训练和专业知识的研究人员)，可以比单一学科更全面、更深入地解释数据[23］．

结果

根据我们的分析，在加拿大阿尔茨海默病宣传月期间，Twitter上确定了4个主题:(1)痴呆症教育和宣传，(2)筹款和宣传，(3)痴呆症的经历，(4)未来行动的机会。

痴呆症教育及宣传

推文中确定的一个主要主题是痴呆症教育和宣传。几条推文分享了加拿大痴呆症的事实和统计数据。例如，推特经常提供痴呆症的定义和描述。许多推文提供了与痴呆症相关的统计数据，比如加拿大患有痴呆症的人数。一些推文讨论了痴呆症护理伙伴的统计数据，除了强调简单的事实(例如，早期诊断的好处，风险因素等)。下面的例子说明了这些教育推文。

痴呆症被用来描述一系列症状，如记忆丧失、思维混乱、情绪变化和沟通困难。阿尔茨海默病是引起痴呆症的最常见原因。

一月是阿尔茨海默病宣传月。#DYK，现在加拿大有超过50万人患有痴呆症?到2030年，这一数字预计将上升到91.2万人。

1月是#阿尔茨海默sawarenessmonth，这是一个了解更多关于痴呆症的机会。五分之一的加拿大人有照顾痴呆症患者的经历。早期诊断可以提高生活质量。

许多推文侧重于倡导停止羞辱和承认痴呆症患者的权利。例如，关于停止污名化的推文描述了对抗或结束对痴呆症患者的污名化的必要性。这些推文往往强烈强调需要对痴呆症进行更多的教育和对话，以解决误解和虚假信息。下面的例子捕捉到了关于停止痴呆症的耻辱的推文。

一月是#阿尔茨海默sawarenessmonth。让我们通过谈论痴呆症、教育自己、支持痴呆症患者和护理伙伴来结束围绕痴呆症的耻辱。从我们的各种资源中学习…

我们鼓励你在这个月里了解更多关于阿尔茨海默病的知识，并帮助我们打破围绕着它的耻辱……从了解这些关于这种疾病的常见神话开始吧……

有几条推文讨论了尊重痴呆症患者的权利。例如，家庭护理伙伴经常强调必须承认痴呆症患者的权利和尊严。下面的例子说明了强调需要尊重痴呆症患者的宣传推文。

1月标志着#阿尔茨海默sawarenessmonth。痴呆症患者的权利应该得到尊重和保护，包括管理自己生活的权利。了解更多关于痴呆症患者的权利…

1月是#阿尔茨海默病认知月，我倡导确保我亲爱的妈妈在患有痴呆症的生活中得到她应得的照顾、尊严和尊重，还有很多事情要做!!

筹款及推广

许多推文指出，在加拿大阿尔茨海默病宣传月期间，筹款和促销活动支持人们对痴呆症的认识。更具体地说，筹款通常涉及要求金钱、捐赠时间或参与某项活动(如散步、跑步、骑自行车、滑冰等)，通常侧重于支持痴呆症患者并争取更好的结果。下面的例子说明了筹款推文。

我们需要你的帮助找到解药!今天就为阿尔茨海默氏症捐款吧!#阿尔茨海默病#阿尔茨海默病研究#痴呆症#阿尔茨海默病意识#护理人员#痴呆症护理#老年护理#衰老#阿尔茨海默病#心理健康

周六，2022年2月5日，从凌晨12:00(午夜)开始，史蒂夫·麦克尼尔，一名邮递员和休闲曲棍球裁判，来自怡陶碧oke, On将来到温莎滑冰19小时26分钟，以提高人们对阿尔茨海默病的认识和资金…

第12天，完成1317个俯卧撑，还有705个。为阿尔茨海默病协会和阿尔茨海默病意识筹集资金。通过链接捐款…

宣传工作不涉及任何类型的筹款请求，而是专注于吸引公众关注一系列与痴呆症相关的工作。这些促销有两种形式。第一种形式的推文促进了一系列机会，使人们获得有关痴呆症的知识和教育，包括研究、会议、网络研讨会、书籍和视频。下面的例子突出显示了这些专注于教育活动的促销推文。

省省吧!我们的第10届年度阿尔茨海默氏症意识会议将于1月27日星期四上午9点至12点30分举行。请继续关注进一步的注册公告…

# AlzheimersAwarenessMonth !注册参加@ccna_ccnv的活动…以了解更多关于支持护理伙伴为痴呆症患者提供福利的信息。在这里注册…

第二种类型的促销推文放大了对痴呆症患者及其护理伙伴的社会支持。下面的例子演示了突出社会支持(例如，支持小组和电话求助热线)的推文。

这是阿尔茨海默病宣传月。我们知道照顾所爱的人是很有挑战性的。拨打2-1-1帮助热线，从家庭评估到临时支持，阿尔茨海默氏症项目等等，在你的社区中寻找支持。拨打2-1-1……

你是痴呆症患者的护理人员吗?我们为你准备了一个互助小组。每个月的第一个星期四加入我们…

痴呆症的经历

数据中的第三个主题描述了与认识痴呆症患者有关的经历。值得注意的是，我们的发现中没有分享痴呆症患者的生活经历和直接观点的推文。相反，推文倾向于关注痴呆症患者的家庭成员和朋友的经历。在这一主题中，痴呆症的经历与意识月运动相一致，以支持该运动，但其他基于经验的推文似乎与该运动无关。对痴呆症生活经验的欣赏也被宣布为阿尔茨海默病宣传月的重要组成部分。

今天是我叔叔去世一周年，我一直在为他的阿尔茨海默病意识而疯狂地想要一只紫色的蝴蝶……

一月是阿尔茨海默病宣传月!让我们来了解痴呆症患者的经历，从而对他们的生活产生积极的影响。

虽然一些推文通过分享个人故事来突出宣传月活动，但许多推文似乎是独特的，与宣传活动无关。相反，这些似乎代表了通过推特分享的定期和持续的个人痴呆症经历。24］．

就在一个多月前，我搬回家和妈妈在一起，因为她被诊断出患有阿尔茨海默症。我现在和你们分享这些，因为我知道你们中的一些人已经经历了我自己的父母，我意识到我很感激在这段旅程中的支持和建议。

我爸爸有痴呆症，不能一个人呆着。每个月我妈妈都和朋友一起去吃饭。回家后问他为什么还没睡觉。每个月我都说因为他在等你。我不知道她是否觉得自己很可爱。因为我已经知道她有自私的倾向。

我爷爷患有老年痴呆症，我是家里唯一一个每周去看他并帮助他的人。在我们的群发短信中，我要求我的家人每月至少去看望他一次。有人说他们将在本周参观。我希望他死后还能缠着他们。

在这些个人经历和对痴呆症患者生命末期护理不足的沮丧中，表达悲伤和损失的推文是值得注意的。虽然分享了一些与痴呆症有关的积极经历，但许多推文都有消极的经历，包括绝望、沮丧和悲伤的问题。在这些推文中，主要关注的是痴呆症患者的死亡和临终阶段。

还有妈妈打来的电话。奶奶在与老年痴呆症斗争了十多年后，今天早上平静地去世了。这是意料之中的，上个月她的病情一直在急剧下降。多年前我失去了祖母，但再次失去她仍然很痛苦。

妈妈昨天死于老年痴呆症。上个月，由于摔倒，她住进了医院。他们被新冠肺炎患者压垮了，所以没有床位。她被绑在走廊上的轮床上，困惑而孤独……

行动的机会

尽管许多推文提供了教育内容，但也有一些推文缺乏信息内容。例如，这些推文通常粗略地提到1月份是阿尔茨海默病宣传月，而没有提供任何教育信息或其他背景。下面给出了一些粗略的推文示例。

你知道加拿大一月份是#阿尔茨海默病宣传月吗?

一月是阿尔茨海默症宣传月!

1月是加拿大阿尔茨海默宣传月#阿尔茨海默#阿尔茨海默sawarenessmonth #加拿大#痴呆症#发现#治愈#记忆#失忆#

虽然这些推文促进了运动，提高了公众意识，但它们也表明有机会增加信息内容，以对抗痴呆症的耻辱(例如，消极态度、信仰和歧视行为)[25，26］．例如，许多推文使用“遭受”和“忍受”等侮辱性语言来描述痴呆症患者。此外，还有几条推文对痴呆症发表了贬损性评论和政治嘲笑。一些推文还分享了关于COVID-19疫苗会导致痴呆症的虚假信息。下面的例子中记录了这些推文。

在酒店结账。收银员:你多大了?我:*真的想记住我的年龄* dahhhh......二十九岁?*意识到自己有多蠢*下个月我就30岁了。痴呆比我想象的要早得多。

你知道一些政客是如何在一个月到一年的时间里说了一件事，然后又反驳它的……人们不应该检查他们是否患有痴呆症，而不是指责谎言/是“邪恶的傀儡”等等。

这些人不傻，他们很清楚自己在做什么。他们指望着你把他们当傻子看待。唯一真正精神错乱的是那些每个月都要服用老年痴呆症药物的人。但这完全是另一回事。

阿尔茨海默症是vax的副作用。也许他们正在慢慢地把他们在突破性治疗方面的进展引入他们给我们注射的东西……

这些负面评论和错误信息只会进一步增加对痴呆症患者的耻辱感。最近的报告表明，消极态度和错误信息可能成为痴呆症患者寻求及时痴呆症诊断的障碍[8，10］．因此，这些例子强调了未来Twitter活动提供有针对性的推文，以对抗污名化语言和错误信息的机会。

讨论

主要研究结果

我们的研究旨在调查加拿大阿尔茨海默氏症宣传月期间关于痴呆症的推特话语。在阿尔茨海默氏症宣传月期间，了解Twitter上的内容对于提供有针对性的教育和消息策略至关重要。越来越多的文献表明，Twitter可以提供一种有效的手段，让受众了解公共卫生问题，提高意识，并反击有关痴呆症等被污名化疾病的错误信息。13，27，28］．通过主题分析，我们发现在阿尔茨海默氏症宣传月期间有四个主要主题，从筹款到未来行动的机会。

我们的研究确定了许多教育、宣传、促销和筹款推文，以支持痴呆症患者。虽然有几条推文提供了丰富的内容，但我们也发现了许多推文，只是简单地将1月作为加拿大的阿尔茨海默氏症宣传月，其中包含了粗略的信息。虽然这些推文促进了这项运动，提高了公众的认识，但它们也表明，有机会针对教育内容来反击错误信息和纠正污名化语言。许多推文使用了消极的话语和侮辱性的词语，如“受苦”和“忍受”来描述痴呆症患者。然而，污名化的语言通过暗示痴呆症患者无法过上有意义的生活来延续错误信息和神话。此外，针对痴呆症患者的负面言论可能会对公共卫生产生重要影响。社会如何就痴呆症进行沟通，会影响到政策制定者、从业人员和公众如何看待痴呆症患者的生活。研究表明，污名化可导致痴呆症患者获得医疗保健服务的机会不公平[29-31］．因此，需要开展有针对性的教育活动，以解决有关痴呆症的污名化语言和错误信息。

现有的关于心理健康和癌症的文献表明，教育宣传运动可以在社会和个人层面产生积极的结果[31-33］．例如，教育运动可以在社会层面对抗公众的耻辱感，减轻自我耻辱感，以提高个人层面的自信[31］．然而，关于解决痴呆症耻辱的教育活动策略的知识缺乏，特别是在Twitter等社交媒体平台上[34，35］．未来的研究有必要开发和评估社交媒体上的教育活动策略，以对抗耻辱和纠正用于治疗痴呆症的耻辱性语言。

与现有研究相似[36，37，我们对推特话语的研究发现，许多推特分享了痴呆症的经历。更具体地说，人们分享了与悲伤、丧亲之痛和患有痴呆症的家庭成员死亡有关的个人故事。在这些推文中，有一个值得注意的焦点是死亡和痴呆症的临终阶段。虽然所有病因引起的痴呆都是无法治愈的(即，目前没有疾病改善干预;相反，症状管理和风险降低仍然是主要干预措施)，公众往往没有意识到痴呆症并不是以线性方式发展，而且因人而异[38，39］．专注于临终阶段消极方面的推文可能会增强这一阶段支持需求的意识，但它们也可能加剧对痴呆症的现有刻板印象，这些刻板印象集中在脆弱、痛苦和一个人无法与痴呆症一起很好地生活[20.］．相反，分享痴呆症患者生活得很好的真实故事的推文可能有助于抵消对痴呆症患者的负面刻板印象。

我们的研究发现，痴呆症患者的生活经历和观点在推特上明显缺失。研究表明，分享不同的痴呆症生活经历有助于通过促进知识、理解和赋权来减少痴呆症的耻辱感[38］．因此，通过强调痴呆症患者的不同声音和见解，可以加强推特上未来的阿尔茨海默氏症宣传活动。例如，现有的关于心理健康的推特研究[13]、流感疫苗[40]，以及乳癌[14]强调了吸引社交媒体影响者(如名人)和倡导者(如倡导者、护理伙伴和有生活经验的人)在提高认识和反对社交媒体上的污名化言论方面的有益作用。因此，与不同利益相关者(如痴呆症患者、护理伙伴、名人、社交媒体影响者等)合作，可以在改善推特上的痴呆症对话和认识方面发挥重要作用。有必要进行进一步研究，以审查和评估与不同利益攸关方直接合作开展的提高认识运动。

限制

虽然进行这项研究的过程很严格，但我们的研究有局限性。例如，我们的研究只关注加拿大阿尔茨海默氏症宣传月相关的推文。然而，研究其他国家的阿尔茨海默氏症宣传月可能会为理解不同的社交媒体策略和宣传技术增加价值。此外，还应探讨对该疾病认识的文化差异以及可能对公共话语产生积极影响的因素。有必要进一步研究基于不同国家阿尔茨海默氏症宣传月的Twitter数据。

虽然我们的目标是使用包容性搜索标准，但有可能漏掉了一些与阿尔茨海默氏症宣传月相关的推文。更具体地说，因为我们的入选标准专门关注英语推文，所以其他语言的相关推文可能会被忽略。事实上，加拿大是一个双语国家，在这项研究中没有分析第二官方语言法语的推文。在加拿大阿尔茨海默氏症宣传月期间，对Twitter上其他语言(如法语)的内容进行的其他研究可能会对关于痴呆症的论述提供更细致和深入的理解。

鉴于Twitter的性质，我们的研究没有收集任何基于Twitter用户的社会人口统计信息。没有这些信息，很难根据年龄、种族或性别等社会人口特征做出任何具体的推断或假设。访谈、焦点小组或社会人口学问卷调查可以提供与阿尔茨海默氏症宣传月期间为特定受众量身定制的有效消息传递活动相关的社会人口学特征的见解。

结论

我们的研究调查了在加拿大阿尔茨海默氏症宣传月期间关于痴呆症的推特话语。在公共卫生运动期间，理解Twitter内容对于制定有针对性的信息传递和教育战略至关重要。根据主题分析，我们的研究确定了加拿大阿尔茨海默氏症宣传月期间的4个主要主题:痴呆症教育和宣传，筹款和宣传，痴呆症的经历，以及未来行动的机会。

虽然有几条推文提供了丰富的内容，但我们也确定了加强未来宣传月活动的行动机会。例如，我们发现许多推文只是简单地将1月作为加拿大的阿尔茨海默病宣传月，其中包含了粗略的信息。虽然这些推文促进了这项运动，提高了公众的认识，但它们也强调了有针对性的教育内容纠正关于痴呆症的污名化语言和错误信息的机会。此外，与不同利益相关者(如痴呆症患者、名人、社交媒体影响者、倡导者和护理伙伴)合作的意识战略可能在促进推特上的痴呆症教育和意识方面发挥关键作用。还需要进一步的研究来开发和评估推特等社交媒体平台上的痴呆症宣传活动。在加拿大阿尔茨海默病宣传月及以后，增加知识、合作伙伴关系和研究对于提高对痴呆症的认识至关重要。