使用Twitter了解痴呆症患者的COVID-19经历:信息流行病学研究

简介

COVID-19大流行正在对痴呆症患者产生影响。在加拿大，与covid -19相关的所有死亡病例中，近三分之二是痴呆症患者[1］．在英国，疗养院中与covid -19相关的死亡中有50%是痴呆症患者[2］．

与其他群体相比，痴呆症患者是最容易受到COVID-19大流行影响的人群之一[3.］．尽管痴呆症患者不一定更容易感染COVID-19，但高龄、虚弱以及通常与痴呆症相关的健康状况并存(如心血管疾病、高血压或糖尿病)会增加并发症的风险[4，5］．此外，针对COVID-19采取的社会隔离措施(如居家令、禁止探访和封锁护理机构)可能会增加痴呆症患者住院和死亡的风险[6］．

由于认知障碍和记忆丧失，痴呆症患者还面临着更高的COVID-19暴露风险[3.］．例如，痴呆症患者可能难以记住或理解自我保护措施，如佩戴口罩、使用适当的手部卫生措施以及与他人保持身体距离[7，8］．尽管面临这些挑战，但人们对COVID-19大流行对痴呆症患者的影响知之甚少。

迫切需要了解痴呆症患者及其护理伙伴在COVID-19大流行中的经历[8-10］．包括保持身体距离在内的缓解战略使得难以及时开展合作研究，许多大学在大流行期间暂停了招生和面对面研究[11］．鉴于这些困难，研究COVID-19的影响需要独创性和创新。

月用户超过3.3亿12]、微博和社交网站Twitter [13]为研究COVID-19对痴呆症患者的影响提供了一个创新机会。例如，推特用户正在公开分享COVID-19和痴呆症的生活经历。本研究的目的是使用Twitter了解痴呆症患者及其护理伙伴的COVID-19经验。

方法

招聘

我们使用Python中的GetOldTweets应用程序编程接口，从推特上收集了2020年2月15日至9月7日期间发布的含有痴呆症同义词(如“阿尔茨海默病”和“Lewy体病”)和COVID-19同义词(包括非技术性短语，如“Corona”)的英语推文[14］．这些推文没有地理标记。

推特是一个社交媒体和微博网站，用户在这里与公众分享他们的帖子。根据现有的研究，人们普遍认为在Twitter上公开发布的推文可以用于研究[15，16］．推特网站上的推文属于公共领域;未获得知情同意。

数据排除

从使用这些标准收集的大约20800条推文中，我们对美国总统大选候选人(例如，“唐纳德·特朗普”和“乔·拜登”的同义词)进行了过滤。此外，过滤器“汤姆·西维尔”被用于删除公众对这位美国职业棒球大联盟球员的反应的推文，据报道，他于2020年8月31日死于COVID-19并发症和路易体痴呆。转发和非原创推文也被排除在外。最后，为了增加抓取描述COVID-19时期个人痴呆症经历的推文的可能性，我们排除了不包括家庭关系(如“父亲”、“母亲”和“祖父母”)或朋友和熟人(如“兄弟”、“朋友”和“邻居”)的同义词的推文。这一过滤过程导致总共5063条推文被提取到Excel(微软公司)电子表格中进行定性逐行编码，作为专题分析的基础。

数据分析:编码和编码器一致性

为了开发一个健壮的代码本，作者JDB和MEO反复阅读了300条推文。研究人员为300条推文分别分配了代码。在对推文进行编码后，两位研究人员会面讨论了他们的代码列表，并开发了一个初始代码本。最初的代码本由18个代码组成，其中包含代码定义、关键字和特定示例(例如twitter)。

为了测试编码器之间的一致性，一个由六名研究人员组成的团队根据代码本对推文进行独立编码，对100条推文进行了试点测试。团队完成编码后，将这些代码与加多宝和MEO开发的编码示例表进行比较。在这个试点测试之后，举行了一个小组编码研讨会，集体对50条推文进行了试点编码，并讨论了代码解释中的任何不一致之处。在研讨会期间，小组讨论解决了编码的不确定性和争议，导致了码本的改进(例如，重叠的代码或未使用的代码)。最终版本的代码本由9个代码组成，包括(1)死亡，(2)对痴呆症患者健康和福祉的恐惧，(3)挑战和未满足的需求，(4)分离或限制访问，(5)正式护理提供者的挑战，(6)描述的支持，(7)非正式护理人员的健康和福祉，(8)生存的故事，以及(9)用户识别为痴呆症患者(用作第二个标签vs主要代码)。

然后将这些推文(n=5063)分配给7位作者(每人约723条推文)进行描述性分析，JDB在整个编码过程中管理编码器之间的一致性。连续7天，每个编码员每天完成约100个编码并发送给加多宝。编码员标记了他们不确定或不确定的任何推文，让加多宝审查。除了审查被标记的推文外，加多宝还随机审查每名编码器10%的工作，并为每天的编码提供反馈(例如，标记的推文或任何不一致的推文)。在整个编码过程中，加多宝与MEO直接合作，讨论数据中的任何差异或不确定性。一旦编码完成，就举行了两次团队会议，以确定和讨论从数据中产生的关键主题。

结果

从分析的5063条推文中，我们确定了4个主题，包括(1)分离和失去;(2) COVID-19的困惑、绝望和放弃;(3)压力和疲惫;(4)正规护理提供者面临的暴露风险和个人牺牲。提供了说明性的推文，并且没有经过语法编辑。

分离与损失

这个主题抓住了由于物理障碍造成的分离而产生的心理失落感。许多个人描述包括对身体分离的讨论，包括因死亡而分离、因COVID-19大流行而死亡过程中的分离，以及因COVID-19而被禁止探访而分离。在这些物理分离描述的基础上，是一种伴随失落感的明显心理脱节。分离会产生心理上的失落感。分离和失去中一个值得注意的子主题是，护理伙伴对COVID-19期间痴呆症患者病情加速恶化表达了失落感，这往往被归咎于探访禁令和对养老院和卫生设施实施的封锁。损失和分离的多个维度的交集在以下说明性引用中突出显示:

昨天我失去了妈妈。由于新冠肺炎，过去几个月我都没能见她。我确实上了两次FaceTime，我们确实在电话上聊天，直到她的痴呆症让她很难这样做。在获得批准之前，不会举行纪念活动。我的心碎了。

.．.我丈夫几天前去世了，是Covid(原文如此)协议的受害者!他得了老年痴呆症，不明白我为什么不能去看他。他失去了希望，23天体重36磅;无法被拯救。这对我们的前辈来说太残忍了/他是老兵!!错了! !

.．.父亲患有痴呆症，其他方面都很健康。他每天都有访客，尽管他几乎不记得他们是谁。新冠病毒关闭了养老院，不向游客开放，他也停止了进食。他瘦了40磅，于6月去世。这是新冠疫情的另一个方面。独自死亡。

让我告诉你新冠疫情的封锁造成了什么，它害死了我爸爸。他患有老年痴呆症，他仍然表现良好，然后封锁，我们没有在那里照顾他，帮助他吃饭。我们去看他的时候，他已经变成了一个空壳，什么都没有了。我很生气。

困惑、绝望和放弃

另一个主要主题是COVID-19隔离和探访禁令导致痴呆症患者的绝望和抛弃感。许多推文描述了痴呆症患者难以理解COVID-19所表现或经历的困难，以及由于对COVID-19的困惑而造成的负面心理后果。许多人报告说，痴呆症患者无法理解大流行应对所必需的变化;他们需要不断的教导、提醒和安慰。对一些人来说，对COVID-19缺乏了解，导致他们(描述或暗示)难以适应保持社交距离、戴口罩和其他卫生预防措施的新政策，从而产生了绝望和绝望的感觉。对于其他许多人来说，由于不了解COVID-19造成的身体距离限制，导致了被抛弃的感觉和随后的绝望。例如，许多人描述说，他们的亲人不明白为什么不再探视，为什么他们不能有身体接触。以下推文说明了这些问题:

或者带着痴呆和我的烦恼独自生活。我都不能自己开车去看医生。我自己也不记得所有的规则。我不太会戴面具。有人指出，我在新冠病毒(原文如此)检测场所把它翻过来了。我希望我会死。我厌倦了生活。

你被告知你的新冠病毒[原文]阳性的母亲将出院给你的新冠病毒[原文]阴性的父亲。她患有老年痴呆症。他被告知要在他们的3床平房里保持2米的距离。这是NHS的政策吗?

我已经记不清有多少次我打电话给我奶奶，告诉她因为COVID-19，她离开家不安全。与患有痴呆症的爱人在一起的生活令人沮丧。不断地重新教导并保持耐心。

最难听到的是我妈妈试图向我的祖母解释，她患有阿尔茨海默病和痴呆症，因为冠状病毒我们不能见她。我祖母重复说她在监狱里。问我们在哪里。

压力和疲惫加剧

护理伙伴描述了在COVID-19大流行背景下为痴呆症患者提供护理所带来的压力和疲惫(如精神、情感和身体)。工作量增加、日常生活被打乱、经济紧张、心理健康问题、社会孤立和孤独是被描述的常见特征。

COVID-19隔离和封锁措施限制或终止了日托计划、家庭护理、喘息、膳食计划、医疗专家和适当的护理家庭选择等支持服务，大大增加了非正式护理伙伴的工作量。因此，许多人描述了处理家务的困难、社会孤立和不断增加的工作量，这些往往导致精神、情感和身体的疲惫。此外，护理伙伴描述了他们在管理痴呆症患者的行为变化和恶化的神经精神症状(如焦虑、激动、愤怒和抑郁)方面的困难。

护理伙伴还讨论了与害怕接触COVID-19有关的压力，以及对痴呆症患者健康和福祉的担忧。这种恐惧在亲人住在养老院或医院的护理伙伴中尤其明显。其他人指出，COVID-19的预防措施让痴呆症患者感到困惑，不仅对痴呆症患者，而且对护理伴侣来说，预约和外出都更加困难。一些人报告说，在决定是否寻求医疗服务时，要根据这种经历对他们所爱的人的痛苦程度来权衡(例如，由于孤独而没有护理伙伴的支持)。许多人表示，由于失业带来的经济压力，加上对爱人未来的不安，他们感到紧张。有人指出，由于大流行难以获得护理服务或难以转移到长期护理。此外，一些护理伙伴表示，他们感到有必要将痴呆症患者从长期护理中带回家，以确保他们的健康。以下推文强调了非正式护理伙伴面临的挑战:

我失去了一些收入，但最困难的是每天24小时和患有严重痴呆症的妈妈呆在一起。这是地狱!她有一家日托所，但关门了。我不能得到喘息，因为[原文]我害怕让她感染新冠病毒[原文]。我每天都在与孤独、抑郁和无聊作斗争!

为痴呆症患者提供的服务必须符合COVID规则，当然也有个人限制。对于那些需要安全、常规和温和刺激的人来说，这是一个毁灭性的组合。

又是可怕的一天。我们和我亲爱的93岁的妈妈隔离了。由于老年痴呆症，她陷入了可怕的幻觉和极度的愤怒之中。由于新冠疫情的爆发，我们无法让她接受护理。只是度过每一个小时。

正规护理提供者的无偿牺牲

正规护理提供者发现除了他们的有偿工作之外，还有许多牺牲。正式护理提供者通常表达与痴呆症患者的情感联系以及与护理相关的责任感，并指出这不仅仅是一份工作。正式护理提供者还描述了在COVID-19大流行期间为工作和提供护理而做出的个人牺牲。例如，护理提供者讨论了牺牲他们参与家庭聚会、养育子女的责任和社会活动，以帮助保护患者和家庭成员免受病毒的潜在接触。因此，由于工作暴露，许多人对家人的健康表示担忧，并做出权衡，以帮助确保患者或住院医生的安全，例如限制他们的外部接触。他们还指出，照顾痴呆症患者需要牺牲自身的安全，因为缺乏个人防护装备(如长袍、手套、口罩、护眼和面罩)，导致暴露压力。最后，他们报告了在COVID-19工作量增加的情况下，支持痴呆症患者生活质量的能力下降的沮丧情绪。

以下推文记录了正规护理提供者所面临的劳动力挑战:

人们因新冠肺炎出院，直接被安排到我的工作中。在养老院隔离患有covid的痴呆症患者是不可能的，他们甚至在我们戴上手套之前就已经在走廊里闲逛了

我是一名心理健康护士，在一家痴呆症专科疗养院工作。我的斗争是不让冠状病毒进入大楼。我们中有很多人会躲起来保护我们的居民…

我是一名感染新冠病毒的护士，可能是因为重复使用了脏的n95，以及与痴呆症患者共事，他们根本无法理解戴口罩和社交距离的必要性。我很努力地工作，不让自己感染新冠病毒。

讨论

主要结果

使用推特，这项研究的目的是了解痴呆症患者及其护理伙伴的COVID-19经历。就暴露风险、社会隔离、住院和死亡率而言，痴呆症患者是最容易受到大流行影响的人群之一[4］．在大流行期间，迫切需要了解COVID-19的影响，以降低痴呆症患者及其护理伙伴的死亡率并改善他们的生活质量。在当前COVID-19疫情背景下，Twitter提供了一种宝贵的手段，在大流行期间支持及时和创新的研究。

通过分析这5063条推文，这项研究发现，痴呆症患者正经历着COVID-19大流行带来的巨大负担。例如，分离和机构访问禁令被描述为对痴呆症患者产生有害影响。许多推文指出了探访禁令对痴呆症患者的影响，如绝望、失落、被遗弃、社会孤立、不吃东西、失去生存意志和孤独终老。推文还指出了非正式护理伙伴面临的挑战，如经济困难、心理健康问题、缺乏正式支持、养老院选择不足、害怕接触COVID-19，以及难以向痴呆症患者解释COVID-19(如隔离、自我隔离、社交距离和防护设备)。此外，推文还解决了正式护理提供者遇到的劳动力问题，从个人防护装备不足到人员不足，以及不得不牺牲家庭责任来提供正式护理。

这项研究对COVID-19政策和实践具有重要意义。例如，这项研究的结果表明，养老院和卫生机构的禁止探视政策(例如，禁止探视和机构封锁)可能对痴呆症患者不利或不可接受。许多推文都强调了痴呆症患者死亡率的分离问题。来自英国的最新数据显示，在养老院，死于痴呆症的人比死于COVID-19的人多[2］．同样，来自加拿大的数据[17，18]及美国[1]反映了这一趋势，记录了大流行期间疗养院中数以千计的额外痴呆症死亡病例。这些发现表明，COVID-19大流行的次要影响(例如，社会隔离)可能正在导致痴呆症患者的病情迅速恶化和死亡。因此，最初旨在保护人们免受病毒感染的COVID-19政策(如禁止访问和机构封锁)可能会对痴呆症患者造成重大伤害。因此，各国政府迫切需要重新考虑使用一刀切的COVID-19应对政策，转而采用协作方法来支持痴呆症患者及其护理伙伴。在未来，与痴呆症患者的合作和伙伴关系对于制定有针对性的政策以保护痴呆症患者及其护理伙伴至关重要。

正式护理提供者迫切需要额外资源(如拨款、个人防护装备、充足的人员配备和精神卫生支持)，在大流行期间为痴呆症患者提供支持。这项研究的结果确定了一系列劳动力挑战，如人员配备不足和缺乏足够的个人防护装备。养老院和卫生机构的正式护理提供者如果无法获得所需的资源和支持，就无法提供最佳护理和预防COVID-19暴露。因此，大流行期间需要额外资源提供保障措施，以保护正式护理提供者和痴呆症患者。

需要从痴呆症患者及其护理伙伴的角度研究COVID-19的影响。尽管几篇社论、致编辑的信件和评论讨论了COVID-19对痴呆症患者的预期挑战[8-10，19-21)，很少有研究涉及痴呆症患者。需要进行研究，以检查痴呆症患者的COVID-19生活经历。因此，需要进行更多循证研究，以降低死亡率并了解COVID-19对痴呆症患者及其护理伙伴的影响。

限制

Twitter的每条推文有280个字符的限制。考虑到这一限制，用户的故事和体验将受到这些限制。例如，重要信息和相关细节(如上下文、背景和混淆因素)可能无法在推文中捕捉到。因此，定性访谈可以更全面和深入地了解COVID-19对痴呆症患者的影响。此外，鉴于Twitter属于公共领域，人们可能会不愿意分享他们的全部观点和生活经历。未来的研究需要与痴呆症患者合作和建立伙伴关系，以更深入地了解COVID-19对痴呆症患者及其护理伙伴的影响。

此外，我们在Twitter上的发现的泛化性也存在一些局限性。例如，本研究没有收集人口统计信息，Twitter的调查结果可能无法完全概括或代表痴呆症患者及其护理伙伴的一般公众(例如，年龄、性别、种族、教育程度、收入或就业背景)。但现有数据显示，Twitter用户中男性占56%，女性占44%，其中18-29岁(38%)、30-49岁(27%)和50-64岁(17%)的用户年龄段最多[22］．由于没有收集人口统计学信息，研究的另一个局限性与性别有关。没有任何人口统计信息，就无法就COVID-19对性别或性别的影响作出任何推断或得出具体结论。因此，需要进行更多研究，以研究COVID-19对痴呆症患者及其护理伙伴的性别和性别的影响。

这些数据的最后一个局限性是我们分析的横断面性质和数据的地理盲目性。痴呆症患者及其护理伙伴的经历可能会随着时间的推移而变化，特别是在大流行期间。我们认为，目前的这些数据反映了可能被称为大流行第一波的情况。然而，COVID-19和痴呆症经历的任何时间变异性都可能与地理有关。显然，在这种大流行病的经历中存在地理差异。未来的研究需要将COVID-19和痴呆症经历的时间变异性与详细说明国家一级COVID-19疾病负担和缓解战略的公开可用数据库进行比较。

结论

这项研究的目的是使用Twitter了解痴呆症患者及其护理伙伴的COVID-19经历。通过对5063条推文的分析，这项研究发现，人们正在经历COVID-19大流行带来的巨大负担。具体来说，四个主要问题被确定，包括分离和失去，绝望和抛弃，非正式护理伙伴的挑战，以及正式护理提供者经历的劳动力问题。

各国政府迫切需要重新考虑对COVID-19采取一刀切的应对政策，并使用协作方法来支持痴呆症患者。更具体地说，合作和伙伴关系对于制定有效的COVID-19政策以支持痴呆症患者及其护理伙伴至关重要。此外，还迫切需要额外资源(如个人防护装备、充足的人员配备、保障措施和精神卫生支持)，以应对劳动力方面的挑战，并在大流行期间为痴呆症患者的正式护理提供者提供支持。需要从痴呆症患者的角度研究COVID-19的影响。合作和更多循证研究对于降低与covid -19相关的死亡率和改善痴呆症患者及其护理伙伴的生活质量至关重要。