发表在5卷,第一名(2022): Jan-Mar

本文的预印本(早期版本)可在https://preprints.www.mybigtv.com/preprint/35677,首次出版
在COVID-19期间使用推特检查对痴呆症患者的耻辱:信息流行病学研究

在COVID-19期间使用推特检查对痴呆症患者的耻辱:信息流行病学研究

在COVID-19期间使用推特检查对痴呆症患者的耻辱:信息流行病学研究

原始论文

1加拿大萨斯喀彻温大学加拿大农业健康与安全中心心理学系,萨斯卡通,SK,加拿大

2渥太华大学健康科学学院跨学科健康科学学院,加拿大安大略省渥太华

3.加拿大多伦多大学心理学系

4加拿大萨斯喀彻温大学药学院,萨斯卡通,SK

5加拿大安大略省滑铁卢大学卫生学院运动机能学与健康科学系

6知识,创新,人才和无处不在(KITE) -多伦多康复研究所,大学健康网络,多伦多,ON,加拿大

7加拿大农业卫生与安全中心,萨斯喀彻温大学,萨斯卡通,SK,加拿大

8加拿大埃德蒙顿阿尔伯塔大学护理学院

9痴呆症倡导加拿大,卡尔加里,AB,加拿大

10加拿大萨斯喀彻温大学计算机科学系

通讯作者:

Juanita-Dawne Bacsu博士

心理学系

加拿大农业健康与安全中心

萨斯喀彻温大学

Arts 182, 9 Campus Drive

萨斯卡通,SK, s7n5a5

加拿大

电话:1 306 250 4399

电子邮件:juanita.bacsu@usask.ca


背景:在大流行期间,社交媒体高度关注COVID-19对痴呆症患者及其护理伙伴增加的风险和影响。然而,这些信息可能会使误解、虚假信息和污名永久化。

摘要目的:这项研究使用Twitter数据来了解在COVID-19大流行期间传播的对痴呆症患者的耻辱。

方法:从2020年2月15日到9月7日,我们使用Python的GetOldTweets应用程序收集了1743条与耻辱相关的推文。使用主题分析来分析推文。

结果:根据我们的分析,确定了4个主题:(1)年龄歧视和贬低痴呆症患者的生命;(2)关于痴呆症和COVID-19的错误信息和错误信念;(3)痴呆症被用作政治嘲笑的侮辱;(4)挑战对痴呆症的污名化。社交媒体被用来传播污名,但它也可以用来挑战负面信念、刻板印象和虚假信息。

结论:迫切需要在社交媒体上开展痴呆症教育和宣传活动,以解决与covid -19相关的耻辱感。当对痴呆症的污名化言论在公众中广泛传播和消费时,它会对公共卫生产生影响。我们谈论痴呆症的方式决定了政策制定者、临床医生和公众如何看待痴呆症患者的生命。污名化使错误信息、侮辱性语言和傲慢态度永久化,可能导致歧视性行动,例如在大流行期间为痴呆症患者提供的救生支持和保健服务有限。COVID-19政策和公共卫生信息应侧重于预防措施和预防措施,而不是标记特定人群。

吉林大学学报(自然科学版);2009;5(1):359 - 361

doi: 10.2196/35677

关键字



2019冠状病毒病大流行给痴呆症患者及其护理伙伴造成了严重损失。在加拿大,痴呆症是最常见的合并症,占所有covid -19相关死亡人数的36% [1]。年龄增长、身体虚弱和通常与痴呆症相关的健康状况增加了COVID-19并发症的风险[23.]。因此,政府、卫生保健临床医生、公众和传统新闻媒体(如广播和电视新闻、印刷媒体和附属网站)一直强调痴呆症患者增加的COVID-19风险和脆弱性,并采用1对多的传播结构(即一个经过验证的个人或团体是许多消费者的信息发布者)[4-7]。

除了通过传统新闻媒体传播信息外,在大流行期间,个人还广泛使用Twitter和其他形式的社交媒体(如Facebook、YouTube、Instagram)以多对多的沟通结构(即任何个人都可以既是信息的发布者又是信息的消费者)来分享有关COVID-19的信息[78]。社交媒体通常被描述为基于互联网的大规模个人交流渠道,促进用户之间互动的感知,主要从用户生成的材料和内容中获得价值[9]。例如,人们一直在使用Twitter来分享关于COVID-19大流行的观点、恐惧和信念。然而,这种多对多沟通结构的后果是,网络中的任何成员都可能分享有关大流行的不一致、矛盾甚至虚假的信息。因此,这种信息传递可能导致对通常已经被边缘化的个人或群体产生对COVID-19的误解、虚假信息和污名化(例如,陈规定型观念、负面信仰和歧视行为)[1011]。

最近,越来越多的文献发现,社交媒体话语中存在与covid -19相关的歧视和对老年人的年龄歧视[1213]。年龄歧视反映了我们基于年龄对他人或自己的想法、感觉和行为[14]。病耻感传播模式[1516]确定了4种类型的信息内容(标记,群体标签,责任和危险):(1)将被污名化群体中的人分类的标记,(2)将被污名化群体描述或标签为与社会其他部分分开的实体(例如,我们与他们),(3)分配在被污名化群体中的责任,以及(4)暗示被污名化群体是对社会的危险或威胁,需要通过集体努力来解决。2021年,一项研究分析了#BoomerRemover标签下的536条推文,报告了疫情期间代际冲突、年龄歧视和对老年人的歧视等问题。17]。另一项研究调查了2019冠状病毒病大流行期间关于老年人的351条推文,发现近88条(25%)的推文含有羞辱、年龄歧视或可能冒犯老年人的内容。18]。对老年人的污名不仅限于大流行。2017年,Oscar等人[19分析了有关阿尔茨海默病的推文,发现其中21%的推文助长了刻板印象和耻辱。

解决社交媒体上对痴呆症的耻辱感很重要,因为它可能会产生严重的影响,包括抑郁、焦虑、恐惧、社会孤立、羞耻感,以及痴呆症患者及其护理伙伴的生活质量下降[20.-25]。研究表明,对痴呆症的耻辱感会对与卫生保健提供者的互动、在急性护理环境中的经历以及获得专业服务产生负面影响,并延误痴呆症的及时诊断[2425]。然而,及时的诊断使痴呆症患者能够获得支持服务,获得相关信息,规划未来,并获得可能改善其认知和生活质量的药物治疗[21]。

除了Oscar等人的1项研究[19],对于社交媒体上与痴呆症污名相关的话语,尤其是在2019冠状病毒病大流行的背景下,缺乏相关研究。此外,COVID-19的未知影响可能会使恐惧、指责和错误信念永久化,导致对边缘群体的污名化加剧,特别是对被认为更容易感染该病毒的群体,如痴呆症患者。研究大流行期间耻辱如何在社交媒体上表现出来,可能会加深我们对用于促进针对痴呆症患者及其护理伙伴的耻辱传播的方法和内容的理解。

每月用户超过3.3亿[26], Twitter为扩展定性研究方法和数据收集方法提供了一个新的机会[27通过使用一个全面的、公开的信息流行病学数据集。信息流行病学(即信息流行病学)被Eysenbach定义为研究互联网上卫生信息的分布和决定因素,以告知卫生专业人员和卫生政策[28]。由于活跃用户众多,推特提供了一种创新的手段,可以了解由于目前在大流行期间进行面对面研究的挑战而可能被忽视或隐藏的不同视角。利用Twitter数据,本研究的目的是研究大流行期间社交媒体上关于痴呆症患者耻辱的言论。


道德

根据现有的Twitter研究,人们普遍认为Twitter可以用于研究而无需伦理批准,因为分析社交媒体平台(如Twitter)上公开可用的文本通常不被认为是人类受试者研究[1819]。由于Twitter网站上发布的推文位于公共领域,因此没有获得伦理批准。但是,我们删除了与用户名或句柄(例如@name)相关的任何识别信息,以帮助保护Twitter用户的匿名性。

招聘

从2020年2月15日到9月7日,使用Python的GetOldTweets应用程序在Twitter上收集推文。推文的搜索词包括与COVID-19、冠状病毒或COVID结合使用的痴呆症或阿尔茨海默病,总共有20,800条推文。非原创推文和转发推文被排除在研究之外。过滤器被应用于排除不相关的tweet(例如,垃圾邮件,广告),导致5063条tweet(24.34%)。一组编码员分析了5063条推文[29],其中有1743条(34.43%)推文被识别为与耻辱相关的编码。考虑到推文的语气可能很难解释,我们识别与耻辱相关的推文以纳入的过程是基于广泛的,试图不忽视任何相关的推文。具体来说,我们的纳入标准包括使耻辱永久化的推文(例如,与痴呆症有关的政治侮辱,将责任归咎于痴呆症患者,自我耻辱,刻板印象或给痴呆症患者贴上标签,以及关于痴呆症的错误信息),贬低老年人或痴呆症患者生命的推文,以及挑战痴呆症患者耻辱的推文。这1743条推文被提取到微软Excel电子表格中进行数据分析。Excel电子表格用于支持大型研究团队的易用性,因为它不需要额外的培训就可以使用该软件。

数据分析

对1743条推文进行逐行编码后的主题分析,这是一种定性方法,可识别数据中的关键主题和模式,目的是确定总体主题[30.]。为了开发一个强大的代码本,4名研究人员(作者JDB, MEO, SF, ALC)多次阅读和重读100条(4.74%)推文,以沉浸在推特数据中并开发初始代码。病耻感传播模型[1516]在我们最初的代码本的开发中被使用,包括诸如标记(例如,将人们归类到一个被污名化的群体中的标记)、责任(例如,通过对痴呆症患者的生活方式或行为进行归因来推卸责任)、危险(例如,表明痴呆症患者对社会、身体或经济构成威胁)和群体标签(例如,将痴呆症患者与社会其他人分开的描述或标签)等代码。密码本包含每个代码的定义、提示和tweet示例。进行了试点测试,以测试编码器之间的一致性,研究人员独立编码相同的推文,然后开会比较编码并进一步修改代码本(例如,删除或添加新主题的额外代码)。在多次会议之后,通过合并或删除任何重叠或未使用的代码,进一步完善了代码本。最终版本的代码本由6个代码组成:(1)贬低老年人的生命(例如,“老了,反正快死了”),(2)责任/指责(例如,“痴呆症经济”),(3)虚假信息(例如,COVID-19疫苗导致痴呆症),(4)与痴呆症相关的政治耻辱(例如,“痴呆症乔”),(5)自我耻辱(例如,“不要救我,救救我的孙子”),以及(6)挑战对痴呆症的耻辱(例如,“痴呆症患者的治疗方式是丑闻”)。

密码本完成后,研究人员会见了编码团队。编码团队由12名共同作者组成,他们接受了4.5小时的编码培训(例如,个人实践编码练习,协作团队编码以识别和解决任何编码挑战或问题,团队会议讨论特定编码问题,以及合作伙伴编码活动)。编码训练完成后,将1743条推文分配给12名编码员。每个编码器接收268条推文(15.38%),这使得每条推文可以由2个不同的编码器独立编码,以确保编码器间的可靠性。任何编码挑战或差异都通过协作讨论和共识来解决。

编码完成后,召开小组会议进行专题分析[30.]通过检查从回顾研究人员的反身性备忘录中出现的主要主题和次要主题[31并重新阅读每个代码下的推文。所有研究人员均具有专题分析经验,1名实习生(作者KSG)接受了与研究团队直接合作的指导。反身性被用来识别研究人员在他们自己的判断和信念方面的立场,以帮助确保这些不影响分析[30.]。另外举行了一次小组会议,以就总体主题达成小组共识,并确定模范推文(例如,可访问的,没有缩写词)以供发表。

严格

我们采用了三种方法来确保研究的严谨性。首先,研究团队使用反射性备忘录来记录编码过程中出现的模式、主题和关系[31]。其次,采用多重编码(例如,每条推文由2名编码员独立编码),在独立研究人员对推文的解释中提供交叉检查[32]。此外,让每条推文由2名评论者独立编码有助于确保编码器之间的可靠性,编码器之间的平均一致性为86%。编码器之间的可靠性是通过计算6对不同编码器之间的一致性百分比来确定的(例如,每个代码有2个独立的编码器),然后将6对中的每对的一致性百分比计算为整个组的平均值。第三,以团队为基础的分析和定期会议,作为同行汇报的形式,小组在会上审阅编码本,就编码过程提出问题,并提供深入的反馈和建议,以确保研究准确地报告研究结果[33]。


确定的主题

根据我们的主题分析,确定了4个主题:(1)年龄歧视和贬低痴呆症患者的生命;(2)关于痴呆症和COVID-19的错误信息和错误信念;(3)痴呆症被用作政治嘲笑的侮辱;(4)挑战对痴呆症的污名化。

老年歧视和贬低痴呆症患者的生活

污名传播包括一些过程,如将一些人标记为不同的,群体标签来描述一些人如何与社会分离,通过对一个群体的行为或生活方式进行归因来分配责任或指责,并暗示该群体对社会构成威胁[1516]。在这组推文样本中,“生活质量较差”和“COVID-19死亡”的标签经常被应用于痴呆症患者,这意味着COVID-19死亡将是死于痴呆症的一种受欢迎的选择:

我知道有两个人死于Covid。其中一名80岁,患有严重痴呆症,住在养老院,另一名35岁,因封锁而自杀。我知道什么是“不必要的”

一些年龄歧视群体的标签与对长期护理院的负面看法相交叉:

LTC(长期护理)的预期寿命甚至不到30个月。你会在那里慢慢地死于老年痴呆症。我的邻居拒绝为她丈夫接受肺炎治疗,这样他就不必走到痛苦的最后。Covid实际上比痴呆症好得多。

此外,重要的是要注意在这些引号(即“严重”)和以下引号“全面”中描述痴呆症时使用的语言:

这是其中一个非常自私的因素,因为你可以保证,当面对死亡时,态度会改变。说到这里,我奶奶已经95岁了,住在养老院,患有严重的痴呆症。快速死亡显然不是一场灾难

这些推文将LTC之家或养老院描述为痴呆症患者面临“缓慢死亡”的地方,意味着生活质量有限。这些推文还表明,所有老年人的痴呆症生活经历都是一样的,尽管在首次诊断时还有许多剩余的能力,而且根据个人、社会和环境资源的不同,痴呆症的生活经历也有很大不同。34]。这些推文没有考虑到有过痴呆症经历的人的生活质量,也没有考虑到随着疾病的进展,生活质量的本质是如何改变的。35]。

除了群体标签,这些推文还向公众传达了痴呆症的危险或威胁的概念。不仅痴呆症患者的生命被贬低,而且在一些推文中,将痴呆症作为一种诊断和可能死于痴呆症的可能性被报道为一种威胁(例如,潜在的诊断或死于痴呆症是威胁)。例如:

老实说,如果我知道自己患有痴呆症,而且还能照顾好自己,我会出去找冠状病毒携带者握手。这句话出自一个看着自己的近亲活了10年而不是活着的人之口,太可怕了。:(

下面这条推文也有类似的信息:

如果我住在养老院,我会认为新冠病毒是一种祝福。人们称肺炎为“老人的朋友”并不是无缘无故的。缓慢的痴呆症死亡更糟糕。

在这两种情况下,推特用户都认为自己受到痴呆症的威胁,将痴呆症描述为“没有生命”或没有生活质量的疾病,并认为死于COVID-19是更好的选择。大流行期间资源有限,加剧了人们对痴呆症患者生命不那么宝贵的看法:

你只有一张病床你可以给一个93岁的老年痴呆症养老院居民,他唯一现实的结果是死亡,或者一个40岁的健康父亲,他有两个年幼的孩子,他可能有生存的机会——你选择。

一条推特特别提到了未来痴呆症诊断的经济威胁:

……我知道这不是一个流行的观点——但我不想住在一个患有痴呆症的家里,吞下我孩子的遗产。我宁愿死于COVID,也不愿死于肺炎。

群体标签强化了阿尔茨海默病患者和非阿尔茨海默病患者之间的差异,这是对痴呆症患者的歧视,因为这是耻辱的终点。

关于痴呆症和COVID-19的错误信息和错误信念

一些关于COVID-19和痴呆症的推文传播了关于痴呆症的错误信息。关于痴呆症的错误信息包括长期错误地认为COVID-19疫苗(或一般疫苗)会导致痴呆症,或将COVID-19标记为痴呆症的原因。这些推文中的语言符合污名化传播模型的责任和危险过程[1516]。

2018年,流感造成的死亡人数超过了冠状病毒造成的死亡人数,我们有一种含有铝和汞的流感疫苗,这与痴呆症和阿尔茨海默氏症有关

你知道吗?冠状病毒疫苗会导致痴呆和同性恋?比病毒本身糟糕多了!作为5个孩子的母亲…我不能支持冠状病毒疫苗!你也不应该!在Facebook上传播这个词!

我朋友的女儿,30岁,患有COVID痴呆症和COVID COPD -但她不是一个统计数据,除非她死了,许多人没有接受检测。

通过对痴呆症的错误信息的持续传播,最终的结果是,社会可能只会以负面的属性来看待痴呆症患者,这有助于将“我们”与“他们”区分开来。这种观点可能导致痴呆症患者感到耻辱。

用于政治嘲讽的侮辱

尽管使用了一个过滤器,将2020年美国总统候选人的名字(唐纳德·特朗普和乔·拜登,以及同义词)直接提到,但仍有许多推文与侮辱和政治嘲笑的主题相关,因为这些推文以轻蔑的方式使用了“痴呆”一词。将痴呆症作为人身攻击的一种形式是试图贬低和贬低他人,但它也贬低了痴呆症患者及其照护者的生活经历。以下例子是使用“痴呆”一词来侮辱总统候选人的推文。病耻感传播[1516]的特征是标记,这是指赋予个体的属性或特征,并将其“标记”为不同的。

公平地说,#DementiaJoe认为他在竞选美国参议员,但我打赌你的新闻报道没有显示这个失言。你真的认为美国会选择一个憎恨警察、患有痴呆症的社会主义骗子,而不是一个在新冠疫情之前建立了自里根以来最伟大经济的人吗?
在新冠疫情之前,失业率下降了吗?经济繁荣吗?……这里有两个残酷的事实,你愿意毁掉我们所有人,包括你自己来把一个明显痴呆的人送进白宫。这太疯狂了,这就是它的“残酷真相”…
2016年,超过6000万美国人投票支持一位痴呆症明显恶化的恶性自恋者领导我们。这些叛徒中有惊人比例的人会投票给他和共和党连任,即使他们的乡巴佬家人和朋友死于COVID-19。美国已经崩溃了。

其他人则用“痴呆症”这个词来侮辱他们,暗示他们履行工作职责的能力下降,强调对痴呆症的污名可以包括描述无能。

不,因为mf患有痴呆症,不适合在人群面前讲话或与任何人辩论!Covid - 19是一个该死的骗局,它破坏了经济,然后你制造了种族战争,也转移了民主犯罪!我们知道你会为了赢得选举而操纵选举!!

另一些人则把痴呆症当作一种侮辱,通过暗示他们的认知受损来驳斥目标的观点。

是的,在另一个现实中,他可能是,但不是在这个星球上。你认为什么是最好的?他公然种族歧视?公然的裙带关系?明目张胆的腐败?他允许新冠病毒杀死我们的人民,摧毁我们的经济?你一定是痴呆了

挑战痴呆症的污名

与其他主题形成鲜明对比的是一个主题,即挑战与COVID-19大流行相关的痴呆症污名。推特谴责了贬损性语言,直接批评了负面行为,并表达了对大流行期间对痴呆症患者的年龄歧视和耻辱加剧的担忧。例如,一些人质疑对感染COVID-19的痴呆症患者死亡的低估。

这真的感觉就像一部分人,我们不应该关心他们的死亡。他们不那么有价值,或者在某种程度上是一次性的。我想象着患有痴呆症或晚期癌症的人也患有晚期严重的Covid-19,我的心都碎了。

一些推文提到了痴呆症患者在正式护理方面的缺陷,以及COVID-19大流行如何突出了这些缺陷。例如,一条推特说,

痴呆症患者的治疗方式是一个全国性的丑闻。COVID-19最终夺走了她的生命。

推文通过描述痴呆症患者如何因COVID-19大流行而恶化,引起了人们对痴呆症患者获得医疗保健和可用性的系统性问题的关注。

即使在年景最好的时候,照顾老人的情况也令人憎恶。我亲眼目睹了美国自费的母亲和患有痴呆症的父亲的选择,非常令人沮丧。老年人的文化贬值和经济秃鹫资本主义创造了一个活生生的噩梦。Covid放大

此外,人们写推文呼吁采取行动,直接面对对痴呆症的负面刻板印象。一些推文提供了有关痴呆症的准确事实,以反驳神话或刻板印象。其他推文则声称,有必要改变我们对老年痴呆症患者的护理和治疗的态度和行动,无论是在总体上还是在大流行方面。

昨晚看到罗斯·肯普斯和痴呆生活在一起。多么伟大的家庭啊,痴呆症不仅仅是老年人的疾病,它可以影响任何年龄的人。我们需要控制这种疾病,人们已经受够了伤害。Covid增加了痛苦,人们需要支持。@AlzSocNI
#COVID应该让我们重新审视我们对待老年人的方式#总有一天我们都会变老。我们#仓库的人。这是#可耻的#,在@SavonixInc,我们致力于#老年人的尊严#道德#养老院#痴呆症

主要研究结果

在大流行期间,社交媒体的重要话语集中在COVID-19和痴呆症患者身上[131718]。在这项研究中,我们检查了推特数据,以了解在COVID-19大流行期间对痴呆症患者的耻辱感。借鉴了史密斯的[1516我们确定了4个主题:年龄歧视和贬低痴呆症患者的生命(例如,群体标签),关于痴呆症和COVID-19的错误信息和错误信念(例如,危险和责任),将痴呆症用作政治嘲笑的侮辱(例如,标记),以及挑战对痴呆症患者的污名化。总体而言,我们的研究揭示了在COVID-19大流行期间对痴呆症的耻辱感,并强调了政策和研究解决这一问题的机会。

在我们的研究中,我们发现推特用户报告说,所有人的痴呆症生活经历都是一样的。例如,人们对痴呆症患者的刻板印象是,他们是一群非常脆弱的人,处于生命的最后阶段。然而,研究表明,痴呆症并不是线性发展的,最值得注意的是,它因人而异[35-37]。在公共卫生运动和传统新闻媒体中也发现了类似的以老年人体弱多病和COVID-19易感性为重点的陈规定型观念[5638-40]。这些刻板印象使老年人和痴呆症患者对COVID-19的污名永久化。因此,COVID-19政策和公共卫生运动应侧重于预防措施和预防措施,而不是标记特定人群。

在本研究分析的几条推文中,有一种假设认为,痴呆症患者死于COVID-19比继续患有痴呆症要好,这一假设可能导致经历、感知、预期或内化的耻辱。更具体地说,死亡被描述为结束痴呆症患者痛苦和折磨的一种受欢迎的手段。在大流行之前,这一假设也贯穿于整个文献中。例如,在对护理人员进行的现有研究中,痴呆症患者的死亡被描述为最佳解决方案,因为它结束了患者因痴呆症造成的痛苦和折磨[4142]。然而,这种对死亡的“基于解决方案的关注”是非常有问题的,使制定COVID-19政策和计划以改善痴呆症患者的生活质量的空间很小。更具体地说,我们如何看待和讨论痴呆症患者的死亡影响着政策制定者、卫生临床医生和公众如何评价痴呆症患者的生命。因此,这种类型的话语可能会影响在COVID-19背景下优先治疗的人[43]。

尽管许多推文都有污名化的内容,但推文也挑战了对痴呆症的污名。例如,一些推文提供了有关痴呆症的准确事实,突出了痴呆症患者面临的系统性COVID-19问题,或直接面对针对痴呆症的神话和刻板印象。在其他研究中也发现了这种反对耻辱和年龄歧视的统一和支持性话语[13174445]。世界卫生组织[21]表明,分享准确的信息是消除对这种疾病的误解和成见的关键。此外,研究表明,对痴呆症的耻辱感与恐惧和对这种疾病缺乏了解有关[20.46]。因此,越来越需要针对数字媒体开展痴呆症教育和宣传活动[47尤其是推特和其他社交媒体平台。

最近的研究表明,决策者、临床医生和公共卫生官员越来越多地使用Twitter来分享和收集有关COVID-19大流行的信息。848]。然而,由于Twitter消息包括观点以及可能是虚假或不准确的信息,因此必须采取预防措施来解释数据,特别是考虑到我们研究中发现的与痴呆症相关的耻辱。Smith等人[49认为,当污名化的话语与公众和“有影响力的其他人”分享时,它就会成为一种具有政策和实践意义的集体规范。具体而言,污名化会使错误信息、贬损性语言和居高临下的态度永久化,从而导致对痴呆症患者的歧视。显然,最近的报告强调,在大流行期间,与提供有限的医疗服务、获取卫生保健信息的机会不足以及痴呆症患者获得COVID-19治疗方案和救生支持的机会有限有关的歧视行为[5051]。因此,我们的研究结果对政策制定者和临床医生具有实际意义,因为它们强调需要保持敏感性,以避免与痴呆症相关的耻辱感、歧视行为和对COVID-19的年龄歧视态度。

需要采取紧急行动,消除耻辱感,改善痴呆症患者及其护理伙伴的生活质量[21222545]。至关重要的是,不应以痴呆症患者的疾病来定义他们,而应将其视为与其他人享有同样人权的个体[5253]。此外,必须将痴呆症患者纳入关于COVID-19规划和政策的重要讨论,特别是围绕提供医疗服务和救生支持的讨论。决策者、临床医生和公众不应关注刻板印象和有关风险和痛苦的故事,而必须了解痴呆症患者是多种多样的,能够过上有意义的生活。展望未来,需要进一步的研究来确定影响因素、影响和干预措施,以解决社交媒体上对痴呆症的污名化问题。

限制

尽管我们的研究提供了有关对COVID-19的看法和对痴呆症的污名化的宝贵信息,但它并非没有局限性。首先,我们对每条推文的解读受到我们对作者的语气、意图和目的缺乏了解的限制。例如,重要的细节和上下文信息(如背景、文化、混杂因素)可能没有包含在280个字符的推文中,这使得推文的语气和意图难以评估。为了帮助纠正这个问题,每条推文都由2名评论者独立编码,以减少误解推文含义的可能性。尽管在我们的研究中采取了这种措施,但仍然存在解释错误的余地。推文的读者推断语气、意图和目的的能力也受到限制,因此我们的分析对正在向公众发布的推文内容进行评估和报告是有价值的。因此,未来通过对痴呆症患者或其护理伙伴进行定性访谈或焦点小组的研究,可能会提供有关COVID-19和经历过的痴呆症耻辱的更全面和深入的信息。

其次,我们的研究中没有收集推特用户的社会人口学或地理信息(如种族、年龄、性别、性别、收入、国家),因此限制了我们进一步评估推特话语之外的污名的能力。例如,由于没有收集到关于性或性别的数据,因此很难就大流行期间与性或性别有关的对痴呆症的污名作出具体推论或得出结论。需要进一步的研究来探索与社会人口学信息(包括性别和性别)相关的痴呆症耻辱。

第三,我们的数据提供了一个及时的快照,因为他们关注的是2020年2月15日至9月7日发布的推文。因此,如果选择不同的时间框架,例如在随后的大流行浪潮期间,在美国总统选举之后,或在疫苗可用之后,我们的研究结果可能会发生变化[12]。在大流行期间、在不同的社会政治气候中以及在大流行期间的不同时间框架中,有必要进一步研究痴呆症相关的耻辱感的纵向变化。

最后,如果我们的抓取策略没有要求痴呆症、COVID-19和一些家庭或友好关系状态的描述,我们可能会发现更多与耻辱相关的推文。我们在最初的研究中使用了美国政治候选人的名字作为过滤器,因为这些推文使耻辱永久化,尽管对该研究的二次分析发现了耻辱永久化的主题,但目前尚不清楚,以名字提及美国政治候选人的推文是否与那些告知“痴呆症是对政治嘲笑主题的侮辱”的推文有质的不同。

结论

在大流行期间,社交媒体高度关注COVID-19对痴呆症患者及其护理伙伴增加的风险和影响。不幸的是,这种讨论放大了痴呆症患者先前存在的年龄歧视和耻辱问题。我们的研究确定了与痴呆症相关的耻辱和COVID-19相关的4个主题,从错误的信息和错误的信念到挑战痴呆症的耻辱。因此,社交媒体被用来传播污名,但它也可以用来挑战这些负面信念、刻板印象和虚假信息。

我们的研究结果表明,迫切需要针对社交媒体进行痴呆症教育和宣传活动,以解决耻辱感。当对痴呆症的污名化言论在公众中广泛分享和消费时,它具有公共卫生影响。社会如何谈论痴呆症影响着决策者、临床医生和公众如何评价痴呆症患者的生命。污名化使消极态度、居高就下的语言和虚假信息永久化,可能导致不公平地获得挽救生命的支持和卫生保健服务。因此,COVID-19政策和公共卫生信息应侧重于预防措施和预防措施,而不是给痴呆症患者贴上标签。因此,至关重要的是,在大流行期间,不应以痴呆症患者的疾病来定义他们,而应将其视为能够过上有意义的生活、享有与其他人相同人权的不同个体。

致谢

这项工作得到了加拿大老年神经退行性变协会(CCNA)第15小组的支持。CCNA得到了加拿大卫生研究院的资助,并得到了几个合作伙伴的资助,包括萨斯喀彻温省卫生研究基金会、老龄化和脑健康中心以及加拿大阿尔茨海默病协会(ASC)。ASC COVID工作组是这项工作的特别催化剂。

作者的贡献

MEO与JDB一起构思了这个想法。MEO和RJS设计了推特抓取方法,RJS抓取推特。加多宝、MEO、SF和ALC设计了代码本。加多宝、MEO、顺丰、ALC、AC、KSG、LEB、JB、SG、KSM、DB、HMO和LP分别对推文进行编码和双编码。所有作者都提供了示例推文,并参与了主题分析。JDB撰写了稿件的初稿,所有作者都对稿件进行了修改。

利益冲突

没有宣布。

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LTC:长期护理


王杰编辑;提交13.12.21;L . Allen, S . Mehrabi, J . Myers的同行评议;对作者07.02.22的评论;接受14.03.22;发表31.03.22

版权

©Juanita-Dawne Bacsu, Sarah Fraser, Alison L Chasteen, Allison Cammer, Karl S Grewal, Lauren E Bechard, Jennifer Bethell, Shoshana Green, Katherine S McGilton, Debra Morgan, Hannah M O 'Rourke, Lisa Poole, Raymond J Spiteri, Megan E O'Connell。最初发表于JMIR Aging (https://aging.www.mybigtv.com), 31.03.2022。

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