原始论文
摘要
背景:早期发现哮喘失控可有效减轻疾病负担。然而，到目前为止，尚未在临床实践中广泛实施。我们需要研究电子健康儿科哮喘护理在实践中的操作化，这可以在采用、效率和有效性方面提供最潜在的好处。
摘要目的:本研究的目的是调查在儿童哮喘日常临床实践中实施电子健康计划的技术和临床可行性，包括对疗效和成本效益的探索。
方法:我们设计了一个ehealth支持的儿科哮喘项目，促进哮喘失控的早期发现，同时提高症状意识和自我管理。在为期6个月的项目中，4名卫生保健专业人员(HCPs)通过客观的家庭测量和基于web的Puffer应用程序来监测哮喘控制情况，以便及时进行医疗预测并防止治疗延误。技术可行性由技术使用、系统可用性和技术接受度来评估。临床可行性通过参与和患者报告的健康和护理结果进行评估，并通过与保健cps的焦点小组讨论其在日常实践中实施电子健康的经验。通过比较哮喘预后(哮喘控制、肺功能和治疗依从性)和医疗消费方面的前、后测试方案差异，探讨了疗效和成本效益。
结果:在41名儿童中，35名患有中度至重度哮喘的儿童自愿参与。在技术可行性方面，Puffer应用程序在系统可用性量表(System usability Scale)中获得了78分的良好可用性分数，在技术接受度(technology acceptance)中获得了70分(满分为1至100分)。大约75%(18/24)的儿童表示，eHealth帮助他们在项目期间控制哮喘。HCPs表示，家庭测量和实时通信使他们能够在症状表现期间做出安全可靠的医疗决定。患者的平均时间承诺为15分钟，电子医疗导致医疗利用率总减少80%(从71,784欧元到14,018欧元，1美元= 0.85欧元)，增加8.6%(从18.6欧元到20.2欧元，P= 0.40)，哮喘控制增加25.0%(从2.8增加到3.5，P自我管理水平提高了20.4%(从71.2提高到76.8，P=.02)治疗依从性。
结论:电子健康哮喘护理似乎在技术和临床上都是可行的，能够实现安全的远程护理，并且在健康结果和医疗保健利用方面似乎有利于儿科哮喘护理。后续研究应侧重于利用所吸取的经验教训进行有针对性的有效性研究，同时也要实现电子健康的个性化，以实现个性化医疗保健。
doi: 10.2196/24634
关键字
简介
哮喘是儿童最常见的慢性疾病之一，估计患病率为7%-10% [］．小儿哮喘是一种发作性梗阻性气道疾病，可影响身心健康[-］．目前，儿童哮喘长期护理的安排包括定期到医院就诊，在此期间对儿童进行临床评估，而儿童通常无症状[］．在这些访问期间，家长和孩子也会接受教育，以认识到哮喘失控，并指导他们如何在家中控制症状。然而，这依赖于父母和孩子对症状的准确感知，而这在三分之一的情况下是不准确的[，］．西尔斯等[]表明，对严重程度的评估不足以及家庭在需要时未能寻求帮助是儿童哮喘严重恶化和死亡的主要危险因素。哮喘发作仍然是急诊科就诊和住院的主要原因之一，因此对儿科卫生保健系统造成了很大的负担[-］．
以前的研究表明，实施旨在早期发现哮喘的策略，从而提供适当和及时的治疗，有效地减轻了疾病的负担[，，］．然而，这些策略尚未在临床实践中大规模实施[］．卫生保健专业人员(HCPs)、儿童和父母可能缺乏可靠和负担得起的工具，这些工具可以悄悄地协助疾病监测和改善健康结果。由手持呼吸量计或智能吸入器等家庭监测技术支持的eHealth儿科哮喘护理可能是一种策略，因为它可以提供(1)对慢性疾病进展动态的定量洞察;(2)深入了解哮喘症状的严重程度、动态和感知，因为它利用症状期间哮喘状态的重复测量，从而实现自我评估和自我管理[，]和建立症状知觉[];(3)早期发现哮喘失控，识别哮喘控制恶化的线索和原因[]，这可以促进及时和有针对性的医疗预测和快速恢复对哮喘的控制，防止哮喘发作。结合这些方面，电子健康战略可以优化和提高对治疗方案的依从性，并可能有利于改善健康结果[］．
关于电子健康在哮喘管理中的影响的现有证据在研究终点和设计中具有很高的异质性[］．迄今为止，电子健康研究的最大比例集中在提高治疗依从性[-或加强自我管理[-并且通常不是专门为儿科人群量身定制的。因此，研究的差距在于开发和评估一种针对哮喘儿童的电子健康战略，该战略基于与卫生服务提供者的实时沟通，以及一种多参数监测方法，有助于在疾病进展恶化的情况下及时预测。电子医疗保健的最佳效果取决于(1)技术的准备、接受和参与，(2)临床内容的可靠性，以及(3)在临床实践中的采用和实施[-］．只有满足这3个条件，才能预期最佳的疗效，才能正确评估实践中永久嵌入的方案。目前，电子卫生干预措施的评估通常在短期试点或较大的对照研究环境中执行，两者都无法满足条件3(在临床实践中采用和实施)，因此不像日常护理实践。许多这些研究表明，需要更多的研究来评估在研究环境之外的日常实践中实施电子健康计划的障碍和促进因素[］．因此，在本研究中，我们采用了日常临床护理中采用的探索性研究设计，以家庭监测技术为支持，研究eHealth儿科哮喘护理计划的可操作性。这项研究调查了技术可行性，即技术的使用、可用性和接受度，以及临床可行性，即我们在哪里可以期望最大的效果，以及在什么条件下我们可以期望这些效果。临床可行性包括对疗效(根据自我报告的哮喘结局、治疗依从性和结合肺功能的吸入技术)和成本效益(即医疗保健利用)的探索。从这项研究中获得的经验教训可以为有针对性的有效性研究奠定基础[］．
方法
研究设计
本探索性研究采用准实验单臂前测-后测设计，以评估在儿科哮喘护理中实施电子健康计划的可行性。为了探讨电子健康计划与常规护理相比的功效和效率，使用历史数据进行比较。
主题
共有41名儿童(4-18岁)被儿科医生诊断为中度至重度哮喘。他们在2018年7月至2019年5月期间采用连续抽样的方法从荷兰恩斯赫德的meddisch Spectrum特温特儿科招募。患有慢性疾病的儿童或儿童/父母不能理解或说荷兰语的儿童没有资格参加。在入组前获得父母和12岁儿童的离线书面知情同意。在探索性电子健康计划期间，如果需要或医学上合理，HCPs、儿童和父母都可以恢复定期门诊随访。
电子健康计划
电子健康计划()，旨在及时及准确地侦测日常生活中气喘失控的情况[]，以提高对哮喘症状严重性的认识，并通过将客观测量作为联合决策的基础，提高医生和患者的护理安全性。eHealth项目的开发和内容在本研究期间被冻结，包括Puffer应用程序和一组2个监测设备:
- 使用手持Spirobank advanced II (MIR Inc)进行肺功能监测。肺活量计流量-容积循环由HCPs根据自我报告的事件(常规、运动前、运动后、症状、使用缓解剂后)进行分类。根据美国胸科学会和欧洲胸科学会肺功能测试标准化标准，不正确执行的肺气量计测量被排除。］．单次肺活量测定结果测量(如1秒内用力呼气量[FEV1), FEV1/强迫肺活量[FVC]， FEF25 - 75[平均用力呼气流量在FVC的25%至75%之间]，以及峰值呼气流量)和联合措施(运动前后FEV1差异，前后缓解使用FEV1差异和FEV1对变异)进行监测。儿童被要求在症状发生时每周进行一次肺活量测量。
- 使用Amiko呼吸器智能吸入器(Amiko Inc)对药物依从性和吸入技术进行电子跟踪。这一信息至关重要，因为许多研究表明哮喘儿童的依从性和吸入器技术较差[，］．此外，Chrystyn等[]最近指出，需要开展智能吸入器研究，以证明其改善疾病控制、防止病情恶化和证明其成本合理的潜力。对照药物依从性计算方法为对照药物用量除以处方药物用量(%)。吸入技术数据包括吸入流量、吸入持续时间和设备朝向，并相对于每个吸入设备的调节值进行可视化。
基于web的Puffer应用程序()包括以下功能:
- 分享照片、视频和录音:分享症状记录(如过敏反应、喘息、咳嗽和呼吸困难)可以评估哮喘的严重程度，特别是对年幼的儿童[］．这些儿童几乎没有补偿缺氧和胸壁顺应的能力;因此，视频可能会显示多种观察症状(例如，呼吸急促、缩回、鼻外凸、说话不清)[］．如有需要，视频选项也可用于评估吸入器和肺活量计的充分使用[］．
- 聊天功能:聊天带有日期和时间标签，当HCPs读取消息时，消息会收到一个复选标记，反之亦然。
- 紧急按钮:提供紧急行动计划。
- 共享监测数据:儿童可使用视觉模拟量表(VAS)显示其日常呼吸困难症状[]由表情符号表示，1(有史以来最严重的呼吸困难:悲伤的哭泣表情)和10(完全没有呼吸困难:快乐的表情)。通过儿童哮喘控制测试(C-ACT)问卷监测哮喘控制情况[］．
该项目为期6个月。开始前，儿童和家长收到监测设备和应用程序，指导材料，并由HCPs现场指导。自制动画()与参加者分享，以说明该计划的目的。参与者通过一个基于web的应用程序(Puffer应用程序)在家中与他们的HCPs(护士执业人员、技术医生和儿科肺科医生)保持联系。在为期6个月的项目期间，孩子和父母可以随时使用Puffer应用程序，但被鼓励至少每周更新一次HCPs。此外，儿童和家长被指示在症状出现时尽快联系HCPs，但也被明确指示，在紧急哮喘加重的情况下，不要等待网络沟通，而是在医疗保健系统内寻求常规途径。HCPs每天都会检查Puffer应用程序的新内容和数据，并根据通信和监控数据通过聊天提供个性化建议。所有数据对参与者和HCPs都是可见的。此外，每周一次，HCPs聚在一起进行多学科会诊，讨论所有患者的数据趋势和沟通情况。
结果测量
人口学特征(即年龄、性别、吸入性皮质类固醇使用、长效β -激动剂使用和吸入性过敏)从患者电子记录中检索。根据荷兰卫生保健管理局的荷兰医疗保健注册系统，对患者的医疗保健利用进行分类(轻度门诊、中度门诊和临床)。
技术可行性
技术可行性由技术使用、系统可用性和技术接受度来评估。技术使用情况由聊天消息的数量、使用Puffer应用程序的时间(分钟/周)和肺功能测量数据上传的依从性(%)连续确定(假设每周进行一次肺功能测量)。系统可用性及技术接受度评估采用系统可用性量表及技术接受度模型[，]在电子健康计划的末尾(T结束)，此外，通过非指导性访谈(平均持续时间为5分钟)，要求儿童和家长提供他们使用该技术的经验，作为电子健康计划的一部分。从访谈中，通过对相似问题进行分组，对问题进行概述，并将其转换为分类代码(0=阴性，1=阳性)，以便进行统计分析。此外，根据Duh等人所描述的频率和后果，这些问题被分为轻微、严重或关键[]，并由有关的健康防护中心核实。
临床可行性
临床可行性通过参与率、患者报告的健康和护理结果以及通过探索疗效和效率的HCPs的实施经验来评估。参与率是在接触后自愿参加的儿童的比例。患者报告的结果为护理质量(客户满意度问卷-8项[CSQ-8])、自我管理水平(患者激活量表-13项问卷)和生活质量(EuroQol-5D) [-］．此外，参与者还被问及拟议中的电子医疗是否能支持他们控制哮喘，以及是否有助于防止急诊科就诊和住院(答案选项:肯定，我不知道，和不)。所有患者报告的结果在电子健康计划开始前都在纸上进行了评估(T开始)和在电子健康计划(T结束)．为了评估HCPs在电子医疗项目中的经验，我们要求电子医疗团队中的4名HCPs在大约60分钟的焦点小组中口头表达他们对电子医疗的想法和实际经验。焦点小组的主要目的是确定儿科电子医疗保健的障碍和促进因素，调查电子医疗保健计划在其儿科哮喘护理中心的可实施程度，并产生务实的建议。研究结果以以下主题为结构:技术创新、电子健康哮喘护理和实施考虑因素[］．
通过家庭肺功能测试、治疗依从性、吸入技术和自我报告的哮喘结局(呼吸困难的C-ACT评分和VAS评分)评估电子医疗保健的疗效[，］．通过调查开始(第一个月内的前3次测量)和结束(电子医疗保健最后一个月内的最后3次测量)之间哮喘结局的变化来探索疗效。医疗保健利用数据包括所有与哮喘相关的医疗程序(诊断、治疗、入院、急诊科就诊、咨询)，并从医院注册系统检索。这些程序的单位成本价格是根据荷兰卫生保健管理局的成本价格模型指南确定的[］．电子医疗保健计划的成本是通过结合设备的折旧成本和所有医疗保健中心的额外工作时间来评估的。研究相关成本被排除在外。然后，通过受试者内配对比较(1)纳入前半年到纳入时刻的历史医疗保健利用数据和(2)电子健康计划期间的医疗保健利用数据，探索医疗保健的效率。
统计分析
由于退出率较低，本探索性研究使用了逐方案分析，使分析更好地反映了在大多数哮喘儿童中坚持使用且无并发症时eHealth的效果。完成eHealth项目的儿童缺失数据采用成对删除的方式处理。描述性统计用于检验所有连续结局指标，正态分布变量用均值(SD)表示，非正态分布变量用中位数(IQR)表示。采用SPSS统计软件(IBM Corp)对患者报告的结果、哮喘结果和护理利用的前测-后测差异进行单因素分析。采用Shapiro-Wilk检验来确定变量是否正态分布。不具有正态分布的变量用Wilcoxon符号秩检验进行配对差异检验。正态分布变量采用双尾配对检验t测试。P小于或等于0.05的值被认为是显著值。
结果
人口特征
在参与的35名儿童中，30名儿童(平均年龄11.1岁[标准差4.1]岁，22名男孩)完成了半年的电子医疗保健期。显示了儿童特征的概述。这些儿童中的大多数(25/30)有很高的保健利用率。
| 病人的特点 | 价值 | |
| 年龄(年)，平均值(SD) | 11.1 (4.1) | |
| 性别(男性)，n (%) | 22日(73) | |
| BMI z分数，平均值(SD) | 0.52 (0.87) | |
| 吸入性皮质类固醇使用，n (%) | 30 (100) | |
| 长效β -激动剂用量n (%) | 24 (80) | |
| 吸入性过敏，n (%) | 27 (90) | |
| 儿童哮喘控制测试得分，平均值(SD) | 18.6 (5.0) | |
| 哮喘护理注册(纳入前半年)，n (%) | ||
| 轻步一个 | 5 (17) | |
| 中间步b | 15 (50) | |
| 临床c | 10 (33) | |
一个轻度门诊被定义为有1或2次儿科哮喘门诊，没有额外的护理效用。
b中间门诊被定义为有3次或以上门诊或日间治疗或诊断测试或这些的任何组合。
c临床定义为有儿科哮喘住院。
技术可行性
在技术使用方面，在电子医疗保健半年内，平均每位患者发送和接收了103条聊天消息(SD 71)，即每位患者每周大约2条消息。参与者使用Puffer应用程序的中位数时间为每周15分钟(IQR 10-26.25分钟/周)。肺量测定依从性平均为55.7% (SD 9.5%)，第4周为他们跳过数据上传的中位数第一周，第10周为他们跳过3周肺量测定数据的中位数时间。系统可用性评分为78 (SD 17)，表明可用性良好。在0到100的范围内，技术接受分数为70 (SD 18)。组成技术验收的特定组件在使用意图(81 [SD 17%])和易用性(77 [SD 24%])方面得分最高，而在系统控制方面得分最低(64 [SD 25%])。在对儿童和家长的非指导性访谈中，没有发现任何关键问题。6名参与者指出了一个严重的问题，即“如果医生有新消息通知你，那将是很有用的”，3名参与者更喜欢原生应用程序而不是基于web的应用程序，2名参与者表示他们想要一个图形化的概述来检查他们自己的数据。
临床可行性
参与率很高，85%(35/41)符合条件的儿童愿意参加电子保健方案。在这35个孩子中，有2个孩子退出了，因为他们表示更喜欢常规护理，因为电子医疗需要他们“太多的努力”。其他3名被排除的参与者被过早地排除在外，因为他们认为由于缺乏高质量的家庭监测数据、无法远程解决的重复技术问题或参与者对症状的反应较晚，护理责任受到威胁。显示电子健康计划开始时和结束时患者报告的健康和护理结果。结果显示，通过参与电子医疗保健计划，自我管理评分和相关的自我管理水平(患者激活测量-13项问卷)显著提高(P= .02点)。护理质量(CSQ-8)在项目结束时显著降低(P= 03)。生活质量没有显著的配对差异。在项目开始前，77%(10/13)的参与者表示电子健康有助于控制疾病，而在项目开始后，这一比例为75%(18/24)。在项目开始前，69%(9/13)的参与者表示，电子健康可以帮助防止入院和急诊科就诊，而在项目开始后，这一比例为92%(22/24)。
焦点小组由4名HCPs(一名儿科肺科医生、一名技术医师、一名执业护士和一名哮喘护士)参加，他们都是eHealth哮喘团队的成员。显示了所提到的障碍、促进因素和建议的概述，分为3个主要领域:技术创新、电子健康哮喘护理和实施考虑。精心编写的有关保健cps经验的书面集合可以在．
| 结果 | 病人(n) | 电子卫生保健干预的开始，平均值(SD) | 电子保健干预结束时间，平均值(SD) | 相对差值(%) | P价值 | ||||||
| 护理质量(客户满意度问卷-8项)(0%-100%) | 9 | 94.4 (4.9) | 84.7 (10.6) | -10年 | 03 | ||||||
| 自我管理的分数 | |||||||||||
| 患者激活措施-13项(13-52) | 10 | 40.8 (4.3) | 44.2 (5.0) | + 8 | 02 | ||||||
| 患者激活测量水平一个(1 - 4) | 10 | 2.8 (0.9) | 3.5 (0.7) | + 25 | .04点 | ||||||
| 生活质量(EuroQol-5D, 0-100)b | 10 | 94.8 (8.4) | 93.0 (10.8) | 2 | 50 | ||||||
一个第1级:开始扮演一个角色，第2级:建立知识和信任，第3级:采取行动，第4级:保持行为。
bEuroQol-5D:欧洲生活质量5维量表。
| 主题,subtheme | 障碍 | 主持人 | 建议 | |
| 技术创新 | ||||
| 一般 |
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| 聪明的吸入器 |
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| 河豚的应用 |
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| eHealth哮喘护理 | ||||
| 一般 |
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| 实现注意事项 | ||||
| 一次投资 |
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| 卫生保健专业人员 |
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| 合规 |
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功效的结果
该电子健康项目改善了哮喘的预后，如图所示．值得注意的是，肺功能(+10%)、自解释性呼吸困难(VAS)(+8%)和治疗依从性(+20%)显著增加。此外，e - health care后C-ACT得分平均显著增加1.7分，平均从未控制哮喘(≤19)转移到受控哮喘(>20);然而，这种差异在统计学上并不显著。
| 结果测量 | 病人(n) | 电子医疗保健开始，平均值(SD) | 电子医疗保健终点，平均值(SD) | 相对差值(%) | P价值 |
| 肺功能(用力呼气量在1秒内预测%) | 24 | 82.2% (18.1) | 90.1 (18.1) | + 10 | <措施 |
| 呼吸困难评分(视觉模拟量表1-10)一个 | 17 | 7.8 (1.5) | 8.4 (1.0) | + 8 | . 01 |
| 儿童哮喘控制试验 | 9 | 18.6 (5.0) | 20.2 (4.0) | + 9 | .40 |
| 治疗依从性(处方百分比) | 16 | 59.9 (33.3) | 72.1 (20.3) | + 20 | 02 |
| 吸入技术(正确吸入百分比) | 16 | 71.2 (27.4) | 76.8 (18.9) | + 8 | .09点 |
一个1分:可想象的最严重呼吸困难症状;10分:无呼吸困难症状。
效率的结果
电子健康护理前后哮喘护理登记的变化如下:临床T开始， n=10, T结束, n = 2;中间流动的T开始， n=15, T结束, n = 2;和轻流动T开始， n=5, T结束, n = 26所示。此外,显示，电子医疗导致各方面的护理利用率降低，医院入院人数减少85%(从13次到2次，11/13)，急诊科就诊人数减少81%(从21次到4次，17/21)，门诊人数减少83%(从116次到20次，96/116)。护理利用率的降低确保了每名患者每半年的平均成本降低1925.52欧元(1美元= 0.85欧元)(80%)。其中，38.2%(735.55/1925.52)由门诊储蓄支付，61.8%(1189.97/1925.52)由临床护理储蓄支付。项目平均成本为1291.50欧元，其中420欧元用于监测设备，871.50欧元用于hcp的额外工作时间。因此，净成本降低为26.3%(634.02/1925.52)。
| 护理的利用率 | 纳入前6个月 | 六个月的电子医疗服务 | 差值(相对差值%) |
| 住院人数(n) | 13 | 2 | -11 (-85) |
| 紧急探访(n) | 21 | 4 | -17 (-81) |
| 门诊人次(n) | 116 | 20. | -96 (-83) |
| 诊断测试(n) | 20. | 1 | -19 (-95) |
| 电话咨询(n) | 21 | 9 | -12 (-57) |
| 保健费用总额(欧元)一个 | €71784 | €14018 | -€57766 (-80) |
| 项目费用(欧元) | N/Ab | €38745 | +€38745 |
| 净成本削减 | €71784 | €52763 | -€19021 (-26) |
一个1美元= 0.85€。
bN/A:不适用。
讨论
主要研究结果
这项探索性研究揭示了使用ehealth支持的儿科哮喘护理来监测和管理中度至重度哮喘儿童的高度可行性。探索性研究结果显示，与历史医疗利用率相比，相同患者的自我管理、肺功能和治疗依从性增加，医疗保健利用率总体减少80%。在技术可行性方面，电子健康系统表现出良好的可用性和技术接受度。没有发现关键问题，但患者和HCPs建议进行改进，以增加兼容性，启用提醒，并朝着更高的技术准备水平努力。参与者的技术使用是充分的，但随着时间的推移，他们的依从性下降，主要是在哮喘症状加重的时期遵守指示的监测频率，这与Eysenbach先前描述的“吸引力定律”一致[]，可与其他哮喘远程医疗工具相媲美[］．参与者表示，缺乏时间和缺乏弹出提醒使他们忘记共享数据/通信。此外，参与者可能会成长为“电子获取者”，从而从该计划中获得所需的东西(例如，经历症状减轻)，即使不是来自HCPs，他们也会变得不那么坚持[，］．
这项研究表明，ehealth支持的哮喘护理对患者、HCPs和护理组织都是有益的。我们的电子健康计划的参与率为85.4%，与其他儿科电子健康计划相比表现良好，特别是考虑到研究的半年时间跨度[-］．参与电子医疗服务的意愿较高，可能是由于儿童和父母通过参与自己的医疗服务，地位得到加强[］．这为他们提供了一个表达自己的机会，衡量他们的症状，讨论他们的不安全感，并使他们能够参与决策[］．此外，75%的受访儿童/家长相信这种电子医疗有助于控制疾病。与此相一致，我们的研究揭示了自我管理的显著增加，这与Cushing和Steele的荟萃分析综述一致[他指出:“与单纯依靠教育的干预措施相比，结合行为方法(如自我监测、目标设定、即时反馈、应急管理)的电子卫生干预措施对健康行为及其相关结果产生更大的影响。”此外，de Jongh等人[]报道称，手机短信可以促进长期疾病的自我管理，强调了HCPs和患者之间直接沟通的重要性。特别是，以自我监测数据为依据的沟通可以建立儿童和父母的信心，并加强对疾病的了解和自我管理。C-ACT分数没有明显改善。然而，从18.6(反映哮喘未得到控制)到20.2(临床解释为哮喘已得到控制)的平均增加表明，在本研究中纳入的人群中，中度至重度哮喘的改善幅度相当大[］．
这项研究表明，医疗保健利用率总体减少了80%，这也反映在参与者自己的信念上;在项目开始时77%(23/30)的家长和参与项目后92%(24/26)的家长声称，哮喘儿童的电子健康可以帮助防止入院和急诊科就诊。电子保健提供了一个平台，可以透明地传递关于个别哮喘症状的过程以及如何管理这些症状的知识。这可能破坏了患者普遍认为哮喘是急性而非慢性疾病的观点[]，从而提高了治疗依从性，改善了大多数儿童和父母的哮喘结局。
对未来研究和日常护理实践的启示
尽管大多数电子健康干预措施报告改善了患者的预后，但仍有人对电子健康的使用持怀疑态度[-］．家庭测量的突发性与疾病监测的相关性之间的平衡是什么?eHealth如何适应患者的个人需求?在家中持续收集数据是否与隐私权相竞争?数据如何安全管理、处理和存储?上述障碍加上环境障碍(如工作场所重组、就业和工作优先事项的变化)，导致保健cps对电子保健持保守态度[，］．相比之下，这项概念证明研究与Simpson等人的研究[]显示对移动健康的合法支持，以协助哮喘患者和HCPs的哮喘自我管理。参与本研究焦点小组的健康服务提供者对电子医疗保健的潜力充满信心和热情，并表示目前在组织和技术方面的障碍是可以解决的。未来的具体重点应放在电子卫生保健的安全方面，以便不遵守电子卫生保健不会导致丢失重要的疾病信息。HCPs还表示，不断扩大的数据驱动社区，加上可用的电子卫生技术的数量和质量不断增加，将慢慢在儿科哮喘护理中占据永久的位置。尽管如此，将这些干预措施付诸实践仍有很多收获。除技术和环境改进外，卫生保健cps指出，后续研究应重点调查在医疗指南中采用电子保健、电子保健干预措施的个性化以及对具体子问题(即依从性差、病情恶化风险和自我管理水平低)使用电子保健的协议化。虽然成本效益在医疗保健中特别重要，但只有少数电子医疗系统显示出经济优势，这使得服务专员不太可能对技术进行投资，实施起来更加困难[］．这项探索性研究调查了经济效果，发现通过使用客观监测和直接沟通进行二级和三级预防，医疗保健成本显著降低。考虑到保健服务提供者的任务重新分配和电子医疗保健的额外成本，估计净成本减少了26%，从而能够采取进一步的财务覆盖措施。
优势与局限
电子保健方案纳入了综合传感技术，可用于监测和估计疾病进程，使保健服务提供者能够通过医疗干预措施进行早期预测。此前在儿科电子医疗保健效果研究领域尚未探索过这一点，并基于基于问卷的哮喘监测或数字自我管理支持的电子医疗研究中改善哮喘结局的现有证据[-］．此外，我们的项目侧重于发展自我管理，通过使用快速、有证据的(数据)和HCPs在症状期间的个性化沟通。该项目的另一个优点是纳入了中度至重度哮喘儿童，基线特征很好地反映了这一人群。这一人群明显有加重和住院的风险，因此，电子卫生干预的第一个目标群体，以实现更有效和高效的儿科哮喘护理[］．
本研究受到问卷缺失数据量的限制。填写不完整或不正确的问卷(多项选择中给出多个答案)被排除在分析之外，以保留问卷分数的有效性。此外，一些参与者通过邮寄方式退还问卷，这也导致了数据缺失。基于网络的调查系统可能有助于克服这些问题[］．EuroQol-5D生活质量问卷显示，在儿科哮喘人群中容易出现天花板效应，因为这些问题并不真正对应于哮喘对儿童的负担。因此，建议对儿童哮喘进行特定的生活质量问卷调查，如儿童哮喘生活质量问卷[，］．
虽然该项目强烈表明，电子健康哮喘护理可能会通过减少医院护理利用来提高哮喘预后，但该研究并非随机对照试验。在项目开始时，Puffer应用程序的开发被冻结，但HCPs在儿童哮喘护理中应用电子健康技术的知识、技能和专业知识有望取得进展，这使得它更适合于质量改进方法[］．因此，这项研究需要在对照组中进行复制和验证。
结论
这项研究揭示了使用联合传感技术支持的门诊儿科哮喘护理的高度可行性，该技术监测中度至重度哮喘，并提供及时和可靠的医疗预测。未来的研究应侧重于调查在儿科哮喘医疗指南中采用电子健康和个性化的电子健康干预措施，以达到最大限度的采用。这些研究有助于制定和实施可行的门诊儿科哮喘干预措施，这可能有助于通过增加长期呼吸健康结果来减轻健康负担。
致谢
本研究由meddisch Spectrum Twente医院和Menzis医疗保健提供商的创新基金“Samenwerken aan Waarde”2018资助。我们感谢Medisch Spectrum Twente和Menzis的创新基金“Samenwerken aan Waarde”提供无限制赠款，使我们能够执行这一探索性电子卫生项目。我们也感谢J Pierik的建议和帮助，在她的医院建立了这个项目。此外，我们要感谢恩斯赫德医疗谱特温特医院的eHealth哮喘团队，他们不断努力提供最优质的远程哮喘护理。
作者的贡献
MvdK设计并执行研究，处理研究数据，进行分析，并撰写手稿草稿。这项研究由医院负责，并在医院内共同指导。BT构思了提出的想法，在医院指导了项目，并对最终的手稿做出了重大贡献。JD对最终的手稿做出了很大的贡献。HH监督了该项目。MT对最终的手稿做出了很大的贡献，并监督了该项目。所有作者讨论了结果，对手稿进行了评论，并批准了最终手稿。
利益冲突
MvdK、JD和BT对基于web的Puffer应用程序的概念化、开发和实现做出了贡献。所有作者都没有声明任何其他利益冲突。
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缩写
| C-ACT:儿童哮喘控制试验 |
| CSQ-8:客户满意度问卷8项 |
| FEF:用力呼气流量 |
| FEV1：1秒内用力呼气量 |
| FVC:强迫肺活量 |
| HCP:医疗保健专业人员 |
| 血管:视觉模拟比例尺 |
G·艾森巴赫(G Eysenbach)编辑;提交05.10.20;R Krukowski, H Mehdizadeh同行评审;对作者11.11.20的评论;订正版本收到28.12.20;接受16.05.21;发表26.07.21
版权©Mattienne van der Kamp, Pamela Reimering Hartgerink, Jean Driessen, Bernard Thio, hermee Hermens, Monique Tabak。最初发表于JMIR Formative Research (https://formative.www.mybigtv.com)， 26.07.2021。
这是一篇开放获取的文章，根据创作共用署名许可协议(https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/)的条款发布，允许在任何媒介上不受限制地使用、分发和复制，前提是正确引用了首次发表在JMIR Formative Research上的原创作品。必须包括完整的书目信息，https://formative.www.mybigtv.com上的原始出版物的链接，以及此版权和许可信息。