支持心血管疾病患者在心脏事件后管理其健康的电子健康技术平台的实施和用户评估:混合方法研究

介绍

背景

支持心血管疾病(CVD)患者采用和保持健康的生活方式是一个具有挑战性和持续的过程。健康的生活方式往往不局限于一个行动或改变，而是需要持续的关注。电子健康技术可以通过支持自我管理和提供指导、指导和信息，帮助心血管疾病患者应对这一挑战。电子医疗可让病人查阅他们的健康资料[1]并收到有关其行为和健康的反馈[2并提供建议和支持，以改善他们的健康。这些见解和反馈提高了患者的自我管理能力[1]，即使在心脏康复结束后，在家中也必须采取并保持健康的生活方式。此外，与医疗保健专业人员共享自我监测数据的可能性比在咨询期间提供了对患者健康状况的更多了解[3.]，这可能会导致更个性化的治疗选择。然而，只有在患者(或用户)感到参与的情况下，才有可能实现电子健康的长期效果，即使他们这样做，也不意味着他们是坚持的[4，5]。为了提高患者的参与度和依从性，从而能够帮助他们随着时间的推移，电子健康技术需要融入他们的治疗和日常生活[6-8]。这强调了在电子卫生发展中相互交织实施(识别和解决潜在挑战)的重要性[9]。

在这项研究中，我们专注于以用户为中心的开发和实现一个特定的基于web的生活方式平台:Vital10个人健康平台(Vital10 PHP)。此平台旨在协助心血管疾病患者在家中养成及维持健康的生活方式[10]。本研究采用的以用户为中心的设计方法背后的理论框架是CeHRes路线图，这是一种用于电子健康开发、实施和评估的整体和参与式方法[9]。该路线图强调利益相关方参与的重要性(例如，患者作为用户)，其中包括确定他们的价值观和需求，并将这些价值观转化为电子卫生技术设计的具体要求。CeHRes路线图的一个关键原则是，以用户为中心的设计包括一个持续的、多次迭代的用户评估过程，而不是一个放之四海而皆准的方法。在之前的一项研究中，我们确定了基于网络的健康管理平台对心血管疾病患者支持的价值[6]。这些价值(从对安全、支持和减少焦虑的需求，到定制治疗和个性化和可访问的护理的需求)为Vital10 PHP的开发提供了信息。尽管Vital10 PHP的所有(设计)特性都是基于这些确定的值，但在实现过程中对用户的持续监控对于评估平台满足这些值的程度至关重要[9]。此外，正如不同患者的需求和偏好可能不同，不同患者的需求也可能随着时间的推移而变化[6]。如果我们想要更好地使技术特性适应患者的需求，我们需要考虑到这些不断变化的偏好、需求和使用环境。为了解释这种动态，CeHRes路线图所指出的电子健康设计的长期观点是优选的，这将有助于健康管理平台可持续实施的可能性。

本研究目的

因此，本研究的目的是确定和监测患者对基于网络的健康管理平台支持的需求，以及这些需求如何随时间变化。根据CeHRes路线图，我们调查了Vital10 PHP如何适应患者的康复目标和日常活动。我们纳入了用户的期望和体验以及实际使用数据，从用户的角度来解释平台的实施过程，因为平台的吸收和接受是平台实施的先决条件。此外，我们考虑了不采用、放弃、扩展、传播和可持续性(NASSS)框架的领域，以确定阻碍或促进采用和继续使用Vital10 PHP的潜在因素[11]。虽然NASSS框架共包含7个领域，但只有条件、技术和采用者领域被认为与本研究相关。然而，在本研究中，我们只纳入了患者(用户)作为采用者的视角。我们的研究结果将为支持生活方式的电子健康工具的平台重新设计和实施策略提供输入。此外，它还将展示使用模式如何随着时间的推移而发展。我们旨在回答以下研究问题:“新手和高级用户如何体验在线健康管理平台?””“用户的期望是支持还是阻碍在线健康管理平台的采用?”,”实际使用如何与用户体验和采用相关联?”

方法

研究设计

这种混合方法的研究结合了两轮可用性研究和日志数据分析。可用性研究包括两轮基于网络的可用性测试和额外的访谈，受NASSS框架的启发[11]。可用性测试使用基于场景的think-aloud方法进行[12]，并被录像和录音记录下来。第一轮在参与者使用Vital10 PHP之前进行(0个月组)，第二轮在他们使用Vital10 PHP 6个月后进行(6个月组)。第一轮于2020年7月至10月进行，第二轮于2021年4月至5月进行。由于COVID-19的限制，这两轮可用性测试都是通过微软团队(微软公司)在网上进行的。在平台使用和心脏康复的不同阶段进行两轮不同的可用性测试，使我们能够识别患者的需求、期望和经验，并评估这些是否以及如何随着时间的推移而变化。此外，随着时间的推移，两轮不同的测试场景使我们能够前瞻性和回顾性地研究患者需求的满足情况，因为在第一轮中，主要关注的是可用性，而在第二轮中，重点是参与和依从性。此外，在第二轮，我们纳入了参加第一轮的患者和新患者。通过这种方式，参与者在6个月内(个人)经历的变化被捕获，而不受0(0个月组的研究)评估的影响。日志数据分析是对2020年1月3日至2021年3月15日(连续437天)Vital10 PHP用户的数据集进行的。日志数据分析使我们能够研究患者在一段时间内的实际使用模式，从而可以将客观使用行为与用户自我报告的体验和Vital10 PHP开发人员所设想的预期使用进行比较。

Vital10 PHP

可用性测试使用Vital10 PHP进行，该平台是为支持心血管疾病患者在心脏康复期间和之后而开发的[10]。该平台的开发是由BENEFIT联盟发起的，该联盟由研究人员、心脏病专家、全科医生、电子健康专家和数据科学家组成。BENEFIT联盟的目标是创建一个国家生态系统，其中嵌入基于证据的干预措施，促进健康的生活方式，并奖励采取有助于健康生活方式的行动的患者[13]。该平台目前由Vital10托管，这是一个由多学科信息通信技术和医疗保健专业人员组成的团队建立的组织，旨在为人们的健康提供支持[14]。Vital10 PHP是一个动态平台，其中包括患者和医疗保健提供者(例如，心脏病专家，物理治疗师，营养师和心理学家)，以及一些非医疗利益相关者，如干预提供者(例如，戒烟计划提供者和私人教练)和忠诚合作伙伴(例如，提供产品折扣的人)。看到图1获取Vital10 PHP仪表板的屏幕截图。Vital10 PHP的其他屏幕截图参见多媒体附录1。

‎

仪表板在左侧显示菜单(蓝色)。绿色的(行动计)，橙色(生活方式得分)和蓝色(V-points)模块是包含患者数据的生活方式模块。“活动”显示了患者在平台上必须完成的任务，以及对医疗保健专业人员的访问提醒。“建议”显示自动生成的建议或个人反馈来自相关的专业基于健康和生活方式相关的数据。在右侧站点的蓝色边框中，显示了与卫生保健工作者(例如，他们的生活方式教练)的聊天窗口。

说服性系统设计模型的几个说服性特征[15]被添加到Vital10 PHP的设计中(例如，数据的自我监控，奖励，提醒和建议)，以使其更吸引用户并激励他们改善他们的生活方式。此外，该平台还嵌入了若干以证据为基础的干预措施，以促进健康的生活方式。该平台包括不同的模块，如体重、血压、酒精、压力、睡眠和体育活动。该平台的特点是为采取有助于健康生活方式的行动的患者提供奖励[13]。例如，患者设定目标来改善他们的生活方式(例如，专注于增加体育活动水平或以更健康的饮食为目标)，他们可以记录他们的健康数据(例如，体重和血压)和行为数据(例如，步数和每日食物摄入量)。每次病人设定目标并记录他们的数据，他们都会收到点。保存的积分可以在网上商店中使用买促进健康的产品(如饮食和生活方式书籍和心率监测器)以及奢侈品(如酒店旅行)。此外，Vital10 PHP还提供了支持患者动机的功能(例如，目标反馈和提醒消息)，并提供了医疗和生活方式信息的概述。例如，当患者设定目标和记录数据时，Vital10 PHP会自动提供有关其进展的反馈并提供建议。自动生成的反馈基于Vital10预先确定的截止值，基于心脏保健的临床实践指南。Vital10 PHP还提供了一个待办事项列表，其中包含要在平台上执行的任务，以及他们的历史和未来医疗预约的概述。此外，患者可以通过聊天功能和视频咨询与现实生活中的教练联系，提出问题和建议。

伦理批准

特温特大学行为、管理和社会科学学院伦理委员会(BCE200180)批准了这项研究。

参与同意书

与会者被告知其参与的自愿性质，并保证保密。所有参与者在可用性会话开始前口头表示同意参与录音。

基于web的可用性测试与访谈

参与者

对心血管疾病患者进行两轮可用性测试。在第一轮中，包括刚刚开始或即将开始心脏康复，因此最近被介绍到Vital10 PHP的患者。第二轮纳入在过去6个月内开始心脏康复并在康复过程中使用Vital10 PHP的CVD患者。在这两轮中，参与者都是通过从Vital10用户中方便抽样的方式招募的。在第一轮中表示愿意参与未来研究的参与者首先被接触。总体而言，40%(4/10)的参与者参加了两轮，而大多数参与者(4/12,33%)只参加了第一轮或第二轮。

过程

在第一轮中，在Vital10接受心脏康复的患者在Vital10 PHP中发送数字调查(“v - checqs”)，符合Vital10程序。在这些调查中，他们的Vital10教练增加了一个问题，即是否愿意联系患者参与研究。如果患者同意，他们的Vital10教练向研究人员提供患者的联系方式，研究人员(BEB)通过电话与他们联系。在这个电话中，解释了研究的性质和目的，如果患者同意参加，就安排网络预约。在第二轮测试中，Vital10教练根据Vital10的程序，在心脏康复的特定时刻填写的v - checq中加入了是否愿意联系患者参与本研究的问题。建立联系和安排基于网络的预约与第一轮类似，由另一位研究人员(CS)完成。

由于新冠肺炎的限制，两轮可用性测试都是通过微软团队在网上进行的。对于这两轮，使用了相同的可用性测试和访谈协议。在数字会议期间，研究人员开始录音后，参与者口头表示知情同意。录音开始后，在会议的第一部分，患者被要求提供有关他们的人口特征、数字技能和心脏健康的信息，如果他们愿意的话。

在第二部分(可用性会话)中，参与者使用场景对Vital10 PHP的几个核心功能进行了评估。这些场景是根据vitital10 PHP患者旅程(包括该平台的预期用途)确定的，该旅程是在BENEFIT研究小组的头脑风暴会议期间开发的，并基于依从性和日志数据文献[16)，专注于超越“越多越好”的通用信念。事实上，考虑到康复目标以及个人使用偏好和个人需求等因素，制定了一种更现实的PHP使用方法。例如，要求参与者填写一些提供的v - checq，设置目标，记录(实际)健康数据，查看他们的(实际)进展，并查看一些提供的反馈和建议，这些反馈和建议是由Vital10 PHP根据自我监控的数据自动生成的。看到多媒体附录2查看场景的概述。在这些场景中，研究人员尽可能少地干预，因为参与者必须展示他们如何自己在平台上导航。他们被鼓励自言自语。12]。他们可以在测试期间通过新创建的虚拟用户帐户登录，这样他们就不必在Vital10平台上显示自己的(医疗)数据和目标。

在第三部分(访谈问题)中，询问患者在日常生活中对Vital10 PHP的摄取和使用情况。例如，他们被问及什么时候应该向没有经验的用户介绍Vital10 PHP，是否应该参与非正式的护理人员，他们如何看待卫生保健专业人员在Vital10 PHP中的作用，以及他们在日常生活中需要什么来实现健康的生活方式目标。采访结束后，录音停止了。随后，通过邮寄给患者一张礼品券，以感谢他们的参与。看到多媒体附录2浏览面试计划概览。

数据分析

在第一轮的可用性和面试环节之后，可用性环节的录音被假名化并存储在特温特大学的安全数据服务器中。这些数据只有相关的研究人员才能获得。由于技术错误，第1轮的3名参与者的录音没有正确存储;因此，这些患者被排除在研究之外(第1轮受试者4、7和12)。对录音进行逐字转录，并通过BEB分析所有转录本，以确定有关使用Vital10 PHP的经验片段以及设计和实施电子健康技术的需求和要求。相关片段在Atlas中以“体验”、“设计”、“实现”为主要代码进行标注。ti(版本9,ATLAS。ti科学软件开发有限公司)[17]。对主码内的片段进行轴向分析，将片段相互连接，并在每个主码内创建新的子码。第一轮的分析由BEB在第二轮分析之前进行。BEB和JW对第一轮的编码方案进行了多次修改，必要时对片段进行了重新读取和编码。该编码方案也被用作第二轮数据提取的基础。在第二轮中，与第一轮数据分析类似，BEB和CS对数据进行了分析。第二轮的编码方案由BEB、CS和JW进行了多次修改，必要时对片段进行了重新读取和编码。

日志数据分析

数据集

本研究使用了研究开始前收集的第二组数据(从2020年1月3日到2021年3月15日;437天)。所有用户都被他们的医疗保健专业人员邀请在他们经历心血管事件后使用Vital10 PHP。用户必须同意使用条款，其中包括保证匿名日志数据仅用于研究目的，然后才能首次访问该平台。这些日志数据不包括任何人口统计或医疗数据，而仅包括与使用有关的数据。

数据分析

使用R (R Foundation for Statistical Computing, version 1.3.1056)对数据集进行准备和分析。原始变量是时间戳、用户ID、http方法和apicall。当会话持续至少60秒时，创建使用会话。在30分钟的不活动后，开始一个新的会话。创建了以下新变量:会话数、总会话、总使用时间、会话间隔天数、失效天数、会话长度、平均总使用天数和平台组件。看到表1查看变量的概述。

对于描述性分析，只考虑长期用户。研究显示，许多用户在3周内停止使用电子健康服务[18]。任何使用它超过3周的用户要么坚持，要么不坚持。为了被定义为附着物，我们需要一个用于预期用途的定义。BENEFIT联盟的成员设想如下:至少每周登录一次并填写活力分数。这是由BENEFIT项目团队在一次头脑风暴会议上确定的，并基于预期使用和依从性领域的早期研究[16以及研究团队对平台和康复目标的评估。每个用户都可能有一些遵守的失误，因为这是常见的[19]。因此，并不是每个有1次失误的用户都被标记为不遵守。(1)相对于使用平台的总时间而言，出现过多失误的用户;(2) 4周不使用;或者(3)停止使用被认定为非附庸的平台。因此，这些变量都不适用的用户被认为是忠实用户。在表2，总结了依从性变量的操作化。

结果

可用性测试和访谈

第一轮抽样(0个月)

参与者

0个月时共纳入10名受试者。样本包括80%(8/10)的男性。患者平均年龄62岁(48 ~ 76岁)。报告最多的心血管疾病是心肌梗死。参与者报告说，他们在心脏病发作后开始改善他们的生活方式，重点是保持更健康的饮食和增加体育锻炼。然而，他们中的一些人提到，他们在心脏病发作之前就已经关注健康的生活方式(主要是饮食和体育活动)。参与者希望回到活动前的生活，并希望消除对健康状况的焦虑和不安全感。例如，他们在出院后表示对自己的健康有强烈的不安全感。参与者特征的概述见表3。

0个月时的期望和经历

0个月的可用性测试显示，一半的参与者(5/ 10,50 %)还没有开始使用这个平台。例如，他们填写了一些介绍问卷，但他们并不是自己开始探索这个平台的。这些与会者表示，他们不需要技术支助来监测其数据。所指出的原因是，例如，他们认为自己已经有了健康的生活方式，或者他们对使用技术感到不舒服。其他人则表示，他们愿意接受技术的支持。总的来说，与会者表示，技术平台的支持没有任何义务，而且是灵活的，他们对此表示赞赏，因为这使他们能够利用该平台:

[研究人员:你有多希望得到一个平台而不是一个真实的人的支持?]这样比较容易。[研究者:更容易，因为?]］Because you can use it if you feel like it and want to make time for it. If you are confronted with a real person, then you must make all kinds of agreements, all kinds of obligations, and yes...I hate all kind of obligations. I like that I can use the platform whenever I want.
[6]参与者

在这些场景中，参与者注意到，监测他们自己的健康数据并查看他们的进展是一件有趣的事情。有人指出看着他们的进步会激励他们采取或保持健康的行为:

当你看到它下降时，它会给你刺激，这给了你额外的动力
(参与者1)

此外，他们对修改旧数据和建议的可能性持积极态度，他们对所有数据、约会和待办事项都可以在一个页面上访问表示赞赏。然而，与会者指出，平台在提供反馈时使用所有健康数据(例如，历史数据)是很重要的。当时，他们表示，他们只收到了平台对数据快照的反馈，平台在向用户提供反馈时并未考虑自上次记录数据以来的进度:

下面您可以看到当前针对您的输入提供的所有建议。我的想法是，它只是一个快照，这个建议，它不修改数据历史[…]］For example, alcohol consumption: every now and then during the week I drink some glasses, but in the weekend, I fill in zero glasses. And then you see ‘congratulations, you’re doing well, you didn’t drink alcohol.’ Then I think, hey, it does not look at the history of the past few days...
(参与者10)

对于提醒的使用存在着矛盾的态度。有人提到，频率收到提醒令人讨厌或难以应付，而另一些人则表示，这有助于他们记住还需要做的事情(如日常任务)。

健康管理平台支持的需求和要求

在采访环节，讨论了在平台上提供的几种可能性。例如，与会者希望要有激励(”门后一根棍子”)来监控他们的数据，他们很欣赏在平台上设定目标的选择:

它给你一个总体的认识，但它也是一个很大的激励去持续测量你的健康。康复不仅仅是训练。
[5]参与者

参与者通常认为奖励系统(如Vital10 PHP上提供的奖励系统)是不受欢迎或不必要的。他们表示，获得或恢复健康是他们的目标，而不是获得奖励。其中一名参与者还表示，该平台应该为这一特定患者群体提供健身锻炼或其他体育活动提示。此外，参与者更喜欢个性化的建议。例如，尽管参与者已经减轻了相当大的体重，但他或她仍然太重了。因此，该平台给出了这个人应该减肥的反馈。这对参与者来说是非常消极的，因为他或她已经很努力了，如果他或她所取得的进展也被回顾和提及，那将是非常感激的。

嗯，你知道……一个t some point you had a heart attack and then you are sent home. And then you receive rehabilitation guidance, because you must start exercising again and regain confidence. So, then I do not pay attention to getting gifts. I think those goals, my health goals are sufficient for me to be motivated to start, do you understand?
[5]参与者

参与者表示他们需要将数据可视化。洞察他们自己的数据和进展是一种附加价值。例如，使用颜色或图形可以立即清楚显示当前的健康状态。然而，也有人指出，这可能是对抗性的。一些参与者对平台根据健康数据提供的建议很感兴趣，而另一些参与者则提到，这是居高俯下的做法，他们不需要平台或医疗保健专业人员以外的人的建议:

我点了一下[提供建议]，它有点傲慢。非常简短，相当基本的信息。
[参与者3]

与会者赞赏该平台提供了有关其疾病和如何改变其生活方式的额外信息。她们表示，有时在预约期间没有时间与保健专业人员讨论这个问题，或者她们害怕提问:

[研究人员:你怎么看待这些信息?]］It is incredibly wise, because people see upper and lower blood pressure...usually, you have to be quiet during the doctor’s examination and then you do not ask what those different things are. So, I like that it is explained in here
(参与者10)

参与者表示需要可靠的信息在平台上或参考另一个可靠的来源。有人提到，所提供的信息应简明扼要，因为信息过多可能会使人不堪重负。除了案文中的资料外，他们还希望有直接和个人的接触，例如，可以提出不紧急的问题。

与会者提到目前还不清楚卫生保健专业人员的作用在平台上玩。他们表示，他们希望医疗保健专业人员能够看到他们在平台上的健康数据。他们认为，如果他们可以在预约期间向心脏病专家展示他们的记录数据，这将是有用的。然而，也有人提到，参与者感到不舒服通过技术共享健康数据;但他们建议，如果他们能打印出自己的进展概述，他们就可以很容易地向医疗保健专业人员展示自己的数据。这些参与者喜欢在平台上记录体重和血压等数据，但不希望显示他们所有的病史(如处方药物、医疗事件和以前的预约)。此外，他们希望卫生保健专业人员在他们记录的数据变为“红色”(例如，如果血压过高，模块将显示为红色)或平台在这种情况下自动提醒医疗保健专业人员:

应该有一个通知系统，例如，如果你的血压呈上升趋势，那么心脏病专家就会自动收到一个通知，上面写着“这个病人情况不太好”。
参与者[8]

采用健康管理平台的需要和要求

为了帮助患者在日常生活中采用该平台，还指出了其他一些需求和要求。与会者提到，他们需要即将推出的平台并在没有经验的用户还在医院时(出院前)向他们解释。然后应该加以澄清平台的使用时间有多长预期和预期用途是什么。他们指出，实施策略应针对不同的目标群体，因为不同的患者可能有不同的数字技能。例如，参与者表示，他们对数字支持感到不舒服，更喜欢数字支持和现实支持的结合:

年轻、中年和老年患者之间是有区别的。我可以想象，有些老年人在使用平台时会遇到一些麻烦，比如，他们需要更多的指导。
(参与者1)

一个医疗保健专业人员的支持与技术平台的结合很受欢迎，因为这被认为是一种更个性化的方法。此外，与会者认为应用程序更适合他们的日常生活而不是一个网页。他们也更喜欢连接测量设备(例如，Fitbit [Fitbit Inc .]和iWatch [Apple Inc .])到该平台自动监控数据。参与者表示，他们不需要家人或朋友参与平台。

第二轮抽样(6个月)

参与者

6个月时共纳入12名参与者。研究样本包括92%(11/12)的男性。患者平均年龄59岁(48-74岁)。报道最多的心血管疾病是心肌梗死和心肌病。所有的参与者都报告说，他们在心脏病发作后开始改善他们的生活方式，增加他们的体育活动，主要是关注更健康的饮食，例如，少吃盐、不健康的脂肪和红肉，多吃水果和蔬菜。此外，参与者还提到，他们还专注于减少压力(因素)，提高睡眠质量，减少饮酒量，保持健康的体重。参与者特征的概述见表4。

6个月后的期望和经历

在使用该平台几个月后，参与者表示，它是激励和容易记录数据。提供的颜色和标志数据的直接和清晰的概述（图1)。跟踪数据和进展刺激和激励参与者，并且设定目标让他们更加关注自己的生活方式。然而，参与者提到，让仪表板上的所有生活方式值都变成“绿色”是一个挑战(例如，如果体重或血压健康，模块将变成绿色)。聊天内容是方便快捷的联系与医疗保健专业人员，尽管一些参与者更喜欢个人接触。然而，奖励制度对大多数参与者来说并没有价值。他们指出，奖励会促使他们记录数据，但大多数参与者都认为他们必须这么做要有内在的动力去改善他们的健康，而不是获得奖励。此外，平台上的一些建议和信息没有人情味或很基本，这给参与者带来了不好的感觉。还注意到，在他们开始使用该制度时缺乏支持，这使他们失去动力:

然后我觉得这是一个一般的故事，而不是专门为你准备的。
[6]参与者

健康管理平台支持的需求和要求

一个平台应该有一个冷静一致的外表，特征应放在显眼位置，便于查找。此外，参与者希望有选择在记录、执行任务或填写问卷时保存临时数据。他们也更喜欢在保存数据后检查和调整数据。他们表示，设定目标有助于他们逐步改善生活方式。有人提到，如果可以的话，他们更愿意这样做同时设定几个目标例如，不仅是与饮食有关的目标，还有锻炼和戒烟的目标。他们希望这个平台提供有关健康生活方式的信息。他们需要一种激励(“门后的一根棍子”)来采用和保持新的健康行为。此外，他们提到他们希望peer-contact在平台上:

我不会与其他心脏病患者接触，因为治疗和康复在不同的情况下有很大的不同。不过，如果能看看其他病人是如何应对生活方式的限制或改变的，那将是一件有趣的事情。
[5]参与者

所提供的信息应该是完整、正确和个性化的，以满足用户的需求和兴趣。与会者注意到，目前的资料和建议并不适用于他们。他们表示，如果能做到这一点，他们会更有动力使用这个平台信息和建议是适用的和可靠的。此外，他们指出这些资料并不鼓舞人心:

我也记录了我的数据一段时间，但慢慢地停止了，因为我不一定对我收到的所有建议都满意，或者只是我没有收到的建议，所以这就是原因。
(参与者9)

与会者表示了他们的愿望反馈不仅仅是自我监控的数据还有他们的活动。在2019冠状病毒病大流行期间尤其如此(由于封锁，没有现实生活中的身体活动康复)错过接收反馈他们的身体表现，他们需要一些关于他们的身体能做什么的保证。

参与者需要一个所有医疗健康数据的概述。虽然有人提到，商业平台不是保存医疗数据的合适场所，但大多数与会者表示，他们希望与卫生保健专业人员交换数据。有些人想要制作他们的数据可供卫生保健专业人员使用在平台上，而其他人希望在约会期间自己在平台上显示他们的记录数据:

嗯，如果把所有的医疗数据放在一起是有用的，但我不知道这个平台是否合适。我不知道像我这样的商业组织是否看到了这个[Vital10 PHP]…我是否会认为那是合适的地方。我更希望我的全科医生或医院能做到这一点。
(参与者9)

采用健康管理平台的需要和要求

Vital10 PHP参与者指出，采用该平台的要求之一是它应该是出院前进行介绍和讲解或者在(现场)心脏康复开始时:

现在你不用在医院呆上十天，不知不觉就又回家了。然后呢?如果你从医院得到它，去寻找它，你正在研究它，你可以给它一个位置，你可以在你的目标中描述它，所以你可以回顾我做错了什么。当然，它不一定是，它也可以只是一个物理的东西。你会得到一些帮助，并被激发去思考它，但你也可以用它做一些事情。否则，我回到家就什么都没有了，是的，继续快乐地生活下去，但至少这就是我从快乐地生活下去所经历的，还需要一些步骤。
[参与者3]

他们建议在这个时间点推出，因为他们提到，让患者或用户亲自了解这个平台是很重要的在使用时是否有可能提出问题或获得帮助。对于数字技能较低的参与者来说，很难理解如何使用平台或对他们的期望是什么。此外，参与者表示，除了通常的心脏护理外，还应提供该平台。他们提到，该平台支持他们，但他们希望它不仅作为心脏康复的补充，而且作为常规(心脏)护理的补充。它应支持他们，但不应取代日常护理或与卫生保健专业人员的个人接触。

参与者表示，不清楚该平台是否可以与其他测量设备(如Fitbit或iWatch)互操作，这令人恼火。他们对必须在平台上手动记录数据的事实感到困扰，他们更喜欢这些数据的自动同步。此外，参与者表示他们需要接收使用平台的触发器。目前由Vital10 PHP发送的提醒对一些参与者是有帮助的，尽管其他人认为这些是令人恼火的，并希望改变接收提醒频率的设置的可能性:

我认为它[Vital10 PHP]应该触发使用…康复周期是6周，例如，10周或12周后，平台会给你发送通知:“你现在怎么样了?”或者甚至不是一个问题，而只是一个通知，促使你查看平台并填写一些数据。轨迹在6周后停止，句号。那你必须自己做。这是真的，但10周后我仍然有问题…
[参与者3]

日志数据分析

使用统计数据

共有762名用户被邀请使用该平台。其中69.6%(506/762)的用户是长期用户(>3周使用)，因此被纳入分析。总共进行了10,285次会话，其中9606次(93.4%)会话是由非依从性用户执行的。平均而言，用户每次会话花费14分钟。平均会议时长从第一次会议的37.6分钟减少到第八次会议及以后的11.5分钟。一半的用户(300/506,59.2%)在前11个疗程中退出了该平台。超过49%的用户每周至少玩一次游戏。该平台在上午9点到晚上12点之间使用最多，平均间隔6.5天。表5提供一般使用统计信息的概述。

Vital10 PHP的长期使用模式

在整个研究期间(从2020年1月3日至2021年3月15日连续437天)，每位患者平均访问Vital10 PHP 19次，持续约110天(21-381天)。随着时间的推移，使用量总体下降(图2)。大多数会话由非依从性用户执行，他们占所有用户的93.4% (n=712)。

‎

Vital10 PHP组件的长期使用模式

平台由不同的组件组成。表6显示不同的组件，并报告使用这些组件至少一次的用户数量。

图3显示所有包含的用户对不同Vital10 PHP组件的长期使用模式。忠实用户和非忠实用户使用最多的组件是“建议”和“指标”，其次是“v - checq”和“健康”。两组都很少或根本不使用“护理医生”和“资源”。

‎

讨论

主要研究结果

本研究的目的是确定和监测患者对基于网络的健康管理平台支持的需求，以及这些需求如何随时间变化。基于这些发现，我们可以得出结论，在心脏康复开始后，健康管理平台可以帮助CVD患者采用和维持健康的生活方式，帮助他们自我监测数据，观察他们的进展，并保持积极性和提醒他们的个人目标。在心脏康复6个月后，缺乏持续的量身定制或个性化建议，使得该平台对患者的用处不大。我们注意到，大多数患者很容易学会如何使用该平台，并对记录他们的数据和查看他们的进展感兴趣和动力。经过几个月的使用，患者学会并理解了如何使用平台上的功能;这些可用性问题都没有严重阻碍他们，也不是他们放弃使用系统的理由。然而，在心脏康复计划停止后不久(大约3个月后)，该平台的使用下降，甚至患者退出。早期的研究表明，在心脏康复的前3至6个月，对支持技术的依从性也出现了类似的下降[20.，21]，大约90%的患者在一年内停止使用这项技术[22]。然而，其他使用eHealth作为定期心脏康复后随访的研究(例如，具有提醒和个人方法等功能)显示，对坚持使用该技术有积极影响[23-25]。

这项研究的一个有趣发现与Vital10 PHP中包含的激励系统有关，该系统旨在激励患者实现他们的目标。“在门后有一根棍子”的需要，个人健康数据的概述，以及接受个性化护理，早前被认为是心血管疾病患者的价值[6]。此外，在BENEFIT联盟的早期研究中[26]，患者表示他们想要外在激励(如奖励)来完成目标。提供反馈和个性化的方法似乎对依从性有积极的影响[27-29我们的研究证实，缺乏个性化会阻碍人们使用这个平台。然而，与早期的发现相反，我们的研究表明，奖励系统通常不被患者视为有价值的。在当前版本的Vital10 PHP中，大多数实现的奖励都是奢侈品(例如，手袋和假日旅行折扣)。然而，这些激励措施对患者来说似乎是不合适的。这些激励措施与恢复健康的核心价值联系不足。然而，我们可以确认患者需要一个积极的触发或奖励，因为他们声称他们的奖励是恢复健康。从这个意义上说，他们所经历的恢复健康是积极的触发或奖励。这一发现提供了一种见解，即患者最初可能在短期内需要外部动机;然而，从长远来看，需要转向关注内在动机来支持他们。然而，恢复健康是长期效果，缺乏短期效果会使患者失去动力[30.-32]。因此，建议将重点放在与健康相关的奖励(例如，网上商店的产品)上，以促进与健康相关的积极变化(促进健康的生活方式)。早期的研究表明，与通常的康复计划相比，使用电子健康可以在短时间内提高信心和自我效能水平[23，33]。

大多数Vital10 PHP用户并没有像BENEFIT研究小组预期的那样使用这个平台。然而，这并不一定意味着用户没有从平台中受益。研究表明，患者访问该平台并执行分配给他们的任务。然而，一旦辅导支持停止，患者必须独立继续(例如，自己使用功能，自己寻求支持)，平台的使用率就会下降。我们质疑患者在某一时刻停止使用该平台是否是一种负面结果。退出该平台并不直接意味着该平台不能正常运行，或者患者不再关注生活方式的改善。然而，它提供了深入了解患者在改善和维持其生活方式的阶段需要支持的程度。例如，如果患者停止使用该平台，则有可能该平台成功地为患者提供了获得改善和维持健康生活方式所需技能所需的支持，因此不再需要该平台。相比之下，尽管患者可能认为他们不再需要技术支持，但先前的研究表明，实施干预措施后(健康)行为的可持续变化是有限的[34，35]。在后一种情况下，退出平台将是一个消极的结果，因为这意味着平台(尚未)成功地教会患者如何维持他们改变的行为。因此，需要对心脏康复后的健康和健康行为如何在平台的帮助下发生变化进行更广泛的研究。未来的研究应该确定停止使用该平台的患者是否确实能够自己保持健康的行为，或者他们是否错过了个人组成部分或长期的支持性指导。

建议

目前，我们看到研究人员、开发人员和卫生保健机构的重点是与患者建立一种指导和支持的关系，并鼓励患者继续使用电子卫生技术来改善他们的健康。然而，应该记住，成功的关键不应该是用户对电子健康技术的坚持，而是坚持健康的生活习惯。因此，我们建议不要把提高对电子健康的依从性作为目标本身，而是把重点放在实现患者的价值观上:在现实生活中实现更健康的生活方式。电子健康不是一种独立的支持，而应融入日常生活和治疗过程。因此，如果一个平台能帮助患者独立地、持续地坚持自己的健康生活习惯，就应该鼓励他们“离开”这个平台。在这方面，电子保健仍然可以在患者的生活中发挥(后备)支持作用，特别是在复发或健康相关问题的情况下，重点是帮助参与者过更健康的生活，并使他们了解社区中可以支持他们的产品和服务。

因此，如果我们假设这种“离职”是从需要电子健康技术的支持到使用该技术作为备份的过渡，我们将如何能够识别或监控这种过渡?在这种转变之后，病人会发生什么?他们会不再认为自己是病人吗?我们如何以及在多大程度上能够或应该(仍然)支持他们?特别是，技术如何支持患者从短期生活方式改变到长期维持的转变，人们知之甚少。3.]。我们建议未来的研究集中在这种“离职”过渡上，以及如何在电子健康技术的设计和实施中考虑到这方面的见解。此外，使用模式可以深入了解使用了电子卫生技术的哪些内容或功能，因此可以确定何时以及在何种程度上满足了患者的需求。从方法论的角度来看，值得注意的是，这项研究包括了只参加了0个月或6个月迭代的参与者，以及参加了两个迭代的参与者。什么样的采样方法最适合多迭代的用户评估，还有待于进一步的研究。

我们想要强调执行符合CeHRes路线图的多迭代用户评估的重要性。它使我们能够识别用户需求和使用环境的变化，并且不断评估电子健康技术使我们能够在设计或重新设计和实施技术时响应这些变化。NASSS框架是对该框架的补充，因为它提供了关于成功实施需要考虑哪些方面的指导。因此，NASSS框架有助于关注应该做什么，而CeHRes路线图则定义了如何、何时和何处做。然而，在本研究中，我们从最终用户的角度关注开发和实现。电子医疗不是一个独立的工具，要把它整合到日常生活和医疗保健中，除了病人和商业计划外，还需要涉及多个利益相关者[6]。因此，未来的研究还应该通过考虑NASSS框架的其他领域，例如其他采用者(例如，其他利益相关者，如医疗保健专业人员)，组织因素(例如，工作惯例和创新能力)以及更广泛的系统(例如，政治，监管或法律程序)，将重点放在更生态的电子健康实施上。

优势与局限

这种混合方法的优势在于，通过执行日志数据分析和可用性访谈测试，我们能够收集有关用户(患者)使用基于web的健康管理平台的体验的详细信息，以及他们对平台及其实现的需求和要求的看法。我们能够用平台实际使用的数据来补充这一点。这使我们能够识别忠实用户和非忠实用户的使用模式;此外，它可以帮助解释为什么用户在某些时候退出或为什么他们不再使用某些功能。此外，通过访谈进行的两轮可用性测试使我们能够看到随着时间的推移，从基于web的平台获得支持的需求和要求的差异。在第一轮中，心脏事件刚刚发生，参与者可能根据他们的焦虑或不确定表示出短期需求。在第二轮中，他们可能已经处理了心脏事件，并已经调整了他们的生活方式，这可能会让他们有机会专注于长期需求。

本研究也有一定的局限性。由于新冠肺炎大流行，荷兰实施了多项限制措施。特别是在新冠肺炎疫情爆发后的第一个月，Vital10的心脏康复中心被关闭，仅限于网络护理。参与者被提供了不同的康复计划(更少甚至没有身体预约)，这可能会影响他们使用平台的动机或意愿。由于新冠肺炎疫情的限制，我们也不得不调整招聘和学习程序，在网上进行，而不是在线下进行。考虑到我们的目标人群刚刚在大流行期间发生了改变生活的心脏事件，在我们的研究中很难纳入患者。在这个定性研究中，我们关注的是如何以及为什么使用平台，而不是定量结果。然而，尽管我们在0个月的迭代中纳入了10名患者，而不是12名患者，但我们在访谈中观察到数据饱和。此外，选择偏差可能已经发生，并导致更同质化的参与者群体。与普通心血管疾病人群相比，大多数参与者相对年轻。 However, by including relatively young patients as well as older patients with CVD, we were able to include both more and less digitally skilled participants. In addition, considering privacy protection, during the recruitment, we as researchers only received the contact details of patients who indicated willingness to be contacted by us. Therefore, the response rate of our recruited sample was unknown.

结论

我们可以得出结论，健康管理平台的支持方式应该是个性化的:没有单向的解决方案，eHealth也不是一个独立的工具。在短期内，为患者提供辅助工具是很重要的，因为他们需要学习如何改善他们的生活方式，并再次对自己的健康感到安全。然而，从长期来看，重点不应放在用户对电子健康技术的遵守上，而应放在遵守电子健康技术最初开发时所针对的患者的价值观上，例如拥有健康的生活习惯。虽然使用平台的潜在核心价值正在变得健康，但患者(或其使用环境)需要技术支持的更实际需求可能会随着时间的推移而改变。因此，放弃使用电子健康并不直接意味着该技术不能很好地发挥作用，也不意味着患者不再专注于实现其价值。这可能意味着他们的价值得到了满足，或者目前的技术内容或功能不再有助于支持他们实现健康的生活方式。这强调了进行多次迭代评估的重要性，以持续检查该技术是否仍然满足患者对支持的需求，以实现其价值。这些评估使开发人员能够对电子健康的设计或重新设计和实施中不断变化的需求作出反应。因此，电子健康的实施还应包括过渡到这样一个阶段，即患者可能不再需要电子健康技术的支持来实现和维持健康的生活方式，并可能独立和可持续地坚持自己的健康生活习惯。未来的研究应该集中在如何识别和监测这种转变，以及如何在技术的设计和实施中考虑这些见解。 However, in this study, we focused on development and implementation from a user perspective. eHealth is not a stand-alone tool, and its integration within daily life and health care will involve multiple stakeholders other than patients as well as a business plan. The NASSS framework also aids in determining which other stakeholder perspectives as well as organizational or legal aspects of implementation need to be considered for the successful implementation of eHealth technology.