基于web的前列腺癌特异性整体需求评估(CHAT-P):从概念到临床实践的多方法研究

简介

背景

许多常见癌症的发病率增加，加上生存率上升，对卫生服务在治疗期间和治疗后满足患者各种需求的能力提出了挑战。为满足这些不断增长的需求，已经实施了各种护理交付模式。癌症服务目前专注于数字技术促进创新的潜力，特别是在实现远程患者随访和监测方面[1］．COVID-19大流行凸显了此类系统的价值，并为其进一步快速开发和实施提供了动力。

综合整体需求评估自适应工具-前列腺(CHAT-P)是一种旨在促进医疗服务创新的数字技术。作为一种基于网络的、适应性的癌症特定需求评估，它使患有前列腺癌的男性能够轻松地识别并将他们的担忧传达给他们的医疗团队成员。CHAT-P的输出可以跨设置共享，以促进护理协调。此外，由于所确定的关切，它提供了与咨询意见和信息来源的链接。CHAT-P的结构化输出使患者的优先事项能够推动咨询，无论是远程咨询还是面对面咨询，量身定制的资源旨在支持自我管理。

目标

本文描述了CHAT-P的设计背景和基本原理、其概念基础和开发过程，从最初的概念到准备部署，横跨三个开发阶段。通过这一叙述，我们试图对创新数字系统设计过程的知识体系做出贡献，这些系统具有增强癌症护理提供的潜力。

背景:前列腺癌、治疗副作用和随访

前列腺癌是英国男性中最常见的癌症，影响八分之一的人一生(前列腺癌英国[PCUK];［2])。10年生存率为78% [3.]，英国约有40万男性患有这种疾病或已痊愈[4］．

在这一患者群体中，男性的治疗方法差异很大，这取决于疾病阶段、合并症的存在和患者的选择等因素。治疗可包括手术、放射治疗(使用不同的传送方式)、雄激素剥夺疗法(ADT)及晚期疾病的化疗[5］．被确定为低风险低级别癌症的男性可以接受积极的监测，包括监测前列腺特异性抗原(PSA)水平，并定期与专业临床医生联系。那些被认为过于虚弱而不能进行根治性治疗的人，以及那些癌症没有立即出现问题的人，可能会被分配到观察等待在出现症状时开始ADT。

尽管前列腺癌的存活率很高，但诊断出前列腺癌对男性的生活有直接和长期的影响。每种治疗类型都与生活质量各个方面的变化相关[6］．例如，在许多情况下，根治性前列腺切除术会导致长期持续的泌尿和性功能障碍[7]，而接受放射治疗的男性尤其容易出现肠道问题，而这些问题也可能是长期的[7］．ADT的后果包括性欲丧失、体重增加、男性乳房发育和认知影响，如记忆障碍[8］．最后，由于癌症未经治疗的不确定性，积极监测和观察等待的男性可能会经历更多的痛苦[9］．

除了这些直接影响外，男性还会受到疾病及其治疗的间接影响，例如对人际关系的影响[10]、职业及财务状况[11，12］．因此，与一般人群相比，抑郁症和焦虑在治疗类型和时间上的患病率相对较高，在护理路径的某些关键点上确定了峰值[13］．

被诊断患有前列腺癌的男性需要终生监测。在接受治愈性治疗后被评估为低风险的男性通常也需要持续的护理和支持，以及监测以发现进展或复发。在英国癌症服务机构中，越来越多地使用数字系统进行PSA跟踪，并且正在前列腺和其他形式的癌症中试验用于审计目的的标准化患者报告结果测量的数字报告[14，15］．最近的国家前列腺癌审计(2021年)建议R4和R5强调了应对男性关于治疗和副作用的信息需求的必要性，以及确定和转诊治疗后身体或心理影响需要专家帮助的重要性[16］．

概念基础:整体需求评估

整体需求评估(HNA)的概念可追溯至数十年前[17-21］．整体主义的概念本身是由人文主义哲学所支撑的，它假定人的身体、心理、社会和精神方面是统一的。22］．在护理领域，对整体护理方法重要性的认识可以追溯到弗洛伦斯·南丁格尔的工作[23］．以人为本的护理现在是国民保健制度(NHS)的中心原则，它建立在对个人的全面理解之上，承认病人自身价值的首要地位以及他们积极参与决策的重要性。24］．虽然缺乏明确的理论基础，但海航与以患者为中心的方法密切一致，认识到整个人的需求。

在英国，2004年国家护理与卓越研究所关于成人癌症患者支持性护理的指南首次承认了癌症护理中的整体需求评估[25］．美国国家癌症生存计划(National Cancer Survivorship Initiative)再次强调了海航的价值，因为几种常见癌症的存活率正在提高，许多患者在疾病及其治疗的直接和间接影响下生活了数年。海航通常采用结构化问卷，涵盖一系列领域，从身体症状和心理问题到信息需求，再到更广泛的社会、财务和精神问题。其目的是促进患者与保健专业人员之间的沟通，并使行动方案能够由双方确定并记录在护理计划中[26］．首批设计用于癌症幸存者和姑息治疗人群的HNA工具之一是谢菲尔德评估和转诊护理档案，该档案由本研究的两位合著者(NA和SHA)开发[27］．海航最初以纸质文件为基础，但近年来已开始向电子格式转变。

国家癌症存活计划[28他建议癌症患者使用HNA来监测护理路径关键阶段的未满足需求:诊断后，治疗结束时，积极或消极事件发生时，以及向临终护理过渡时。然而，在整个癌症服务机构中，这些原则的采用一直很缓慢，而且参差不齐。29］．

对海航的抵制及其缺乏影响力，可能在一定程度上是由目前使用的海航工具的通用格式所解释的。这限制了海航反映与特定癌症相关担忧的程度。此外，使用纸质表格的简单结构和局限性只允许识别高级别的问题。通用海航在癌症领域的一个显著弱点是，它不一定能识别出可能需要紧急随访的高风险问题，其中许多问题是每种癌症类型所特有的。因此，尽管通用海航能够选择广泛的关注领域，但其价值仍然依赖于在深入探索之前的咨询中进一步确定具体问题(不同癌症类型的问题不同)。

设计方法:前列腺癌护理中的数字技术

数字技术在改变前列腺癌患者护理和治疗结果方面的潜力是国际非政府组织Movember基金会于2014年发起的一项全球工作计划的重点，该计划的名称为TrueNth [30.］．在英国，非政府组织PCUK在2014年至2018年期间举办了一系列涉及前列腺癌患者、临床医生和学者的研讨会，规划、协调和监督了一系列项目。患者代表和具有需求评估和前列腺癌经验的研究人员之间的讨论导致了前列腺癌特异性HNA的概念，该概念将适应个体患者的情况和需求。这些讨论表明，患者对后续咨询的局限性感到沮丧，这些咨询被认为过于狭隘，未能满足各种需求，如对儿子患癌症风险的担忧或治疗对他们关系的影响。这归因于时间压力和优先监测疾病进展或复发。

在英国TrueNth项目中，基于网络的特定前列腺癌HNA的最初目的是为低风险男性提供PSA跟踪系统(估计高达50%的确诊患者)，这些男性的护理可以在专业服务之外进行管理。[31]，以确定他们所关心的问题，以支援员工。然而，为了充分利用自适应数字技术的潜力，提供广泛而深入的评估，决定创建一个系统，该系统适用于所有前列腺癌患者，从诊断开始，无论治疗途径如何。

设计方法:合作制作

在卫生保健领域，联合生产的概念指的是干预措施开发的协作方法，在这种方法中，卫生保健专业人员和患者一起工作，利用双方的专业知识创造“创新和参与的新机会”[32］．联合生产被描述为代表了权力向患者的转移，以及对患者作为自身经验专家的认可[33］．

患者代表和临床医生参与了这个项目的所有阶段，从最初确定干预措施试图解决的问题到后来，在整个开发和测试过程中发挥咨询作用。在临床测试之前，在2年的开发期内进行了几轮用户测试。每个开发阶段都由一个项目指导小组进一步指导，该小组由通过PCUK招募的患者代表、泌尿科医生和肿瘤学家、研究人员和信息技术专家组成。

基于网络的平台:CHAT-P

CHAT-P是一种基于网络的自适应系统，设计用于男性在二级或初级保健面对面或远程咨询之前(或在某些情况下替代)远程使用。它分为11个不同的部分，每个部分代表一个特定的领域(图1)，男性可以选择与自己相关的部分以及他们喜欢的完成顺序。这些部分中包含的问题是自适应的，这意味着如果发现了问题，对顶级筛选问题的回答可以打开更多详细的问题，如果没有发现问题，则跳过。一旦CHAT-P完成并提交，结果摘要将提供给患者卫生保健团队的相关成员。这可以作为护理计划的基础，以解决任何已确定的问题或顾虑。此外，CHAT-P还包括可靠信息和建议来源的链接。CHAT-P的一个关键特征是，对临床医生确定的需要紧急、快速评估的特定问题的回答(以下称为“危险信号”，如尿血、不明原因的腰痛和感觉生活不值得活下去)可能会立即向提名的医疗保健专业人员发出信息。

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方法

概述

我们使用了一个迭代过程，包括范围确定、开发和用户测试，然后在定性研究中对患者进行改进和测试。在定性研究与面向临床医生的场地和护理规划设施的完成相结合后，进行了进一步的改进。CHAT-P的开发分为3个阶段，具体描述如下:阶段1，我们进行初始范围和开发的过程;第二阶段，定性研究用于在患者群体中测试CHAT-P;第三阶段，开发个性化护理计划和面向临床医生的站点。

第一阶段:确定项目范围、生成题库和域、用户测试(2013-2015年)

初始阶段包括项目团队成员之间的讨论，其中包括患者和公众参与代表以及TrueNth网络英国分支的成员，以明确定义项目的范围和规模，并从最初的总体概念中确定其关键需求。

其基本要素概括为文本框1．

在最初的建立和确定范围阶段，对英国前列腺癌服务和癌症信息管理系统中海航的使用情况、相关问题和好处进行了调查，以为设计提供信息，并预先防范潜在的下游障碍。此外，对患者报告的与前列腺癌相关的结果测量和生活质量仪器进行了快速回顾，无论是特定的还是通用的，但用于前列腺癌的情况下，为系统的设计和内容提供信息(PCUK，未发表的报告，2013,2014)。

在审查期间，共确定了61个评估工具。来自这些工具的问题被插入到微软Excel电子表格中创建的主题库中，其中包含专家组确定的其他题库。

越南和越南审查了包括在题库中的所有2790个问题，以得出CHAT-P结构的高级领域或类别。开发域名和检查项目的包容性的迭代过程导致了11个大域名的最终分类。然后将每个项目分配到一个域。某些项目被分配到多个类别;例如，关于食欲的项目被分配到生理和心理方面。61种文书的响应类别被输入一个链接数据库。然后为每个项目制定问题格式和回答类别，旨在确定关注程度，并将其标准化为分类语言评分，例如，“完全没有”，“一点点”，“相当多”和“非常多”，反映了早期的谢菲尔德评估和转诊护理工具[[17］．在其他领域，考虑了所有仪器的响应类别，并在与用户进行可接受性测试之前做出选择或分配新的响应类别。某些领域，如金融、法律和信息需求，不需要级别(多少和多长时间)。中提供了此过程的详细信息多媒体附件1而且2．

为了充分利用数字系统的潜力，CHAT-P的结构被规划为分层和分支;顶级域名的选择打开了菜单，根据所选择的项目引出了进一步的问题。该设计由NA和VN在纸上绘制，并由研究团队在开发原型进行用户测试之前进行审查。从CHAT-P的原型到最终版本，基于网络的平台的构建由一家商业医疗IT公司Infoflex-CIMS(现为英国CIVICA)负责。

接下来，在英国不同地区举行了2次面对面的CHAT-P原型测试，以获取经验的多样性。共有10名前列腺癌患者参加了每个地点的活动，他们是PCUK的成员。每个参与者都有一台笔记本电脑，以及如何登录和浏览CHAT-P的说明。这些人被要求完成一份简短的问卷调查，内容涉及他们对海航价值和宗旨的看法，以及涉及纳入的领域、问题和回答格式、字体和配色方案的具体问题。这为讨论提供了起点，在讨论中，男性提出了他们对护理交付的潜力的看法，以及在系统的可用性和实用性方面对男性优先考虑的设计的具体元素。

在根据男人们的建议对措辞进行了调整，并对分支结构进行了一些改进之后，又进行了一轮远程用户测试，来自最初两个车间的10名男性参与了测试。

最后，在发展的这一阶段，从质量有保证的来源(例如，PCUK和麦克米伦癌症支持)获得的信息和建议的链接被纳入CHAT-P，以帮助男性管理他们的担忧。这些来源包括网页、视频剪辑或其他文件。链接的出现是由代表当前关注点的某些项的选择触发的。这种上下文敏感的特性可以防止男性被不相干的信息淹没。

第二阶段:患者测试(2016年)

概述

首个功能完整的CHAT-P版本已于2016年初准备在患者身上进行测试。在这里，我们描述了一项嵌套定性研究的行为和发现:“前列腺癌的整体评估和护理规划”。本研究探讨了目前正在接受前列腺癌治疗、监测或随访的男性使用CHAT-P的经验。护理规划设施不是本次调查的重点，因为它的设计在当时还没有完成。

宗旨及目标

这一阶段的首要目标是了解患者对CHAT-P增强护理潜力的看法。

我们试图探索(1)具有一系列临床特征和不同IT经验水平的男性如何对CHAT-P做出反应;(2)他们对其设计、可用性和对自己和他人的效用的看法;(3)以及他们对其局限性和采用障碍的看法。

方法

设计

所选设计为横断面定性访谈研究。

道德考量与管治

访谈的设计重点是尽量减少参与者的痛苦，因为我们不想直接询问敏感话题。我们遵循了共同设计的原则，我们的指导小组的成员都有生活经验。该研究于2015年2月2日由Yorkshire和Humber Bradford Leeds研究伦理委员会批准，并于2016年6月6日批准了实质性修订(研究伦理委员会参考文献:15/YH0021)。

这项研究是在英格兰中部的两家NHS基金会的泌尿科诊所进行的。这项研究的发起人是华威大学。

资格

在疾病或护理途径的任何阶段被诊断为前列腺癌的男性(积极接受专家姑息治疗的男性除外)，能够给予知情同意，能够阅读英语，都有资格参与。

招聘

采用目的性抽样方法从不同临床环境中招募参与者。符合条件的患者由临床护理专家和一名泌尿外科会诊外科医生从站点1的泌尿科诊所名单中挑选。包含邀请信和回帖的研究资料包被发送给患者。在站点2，研究团队的一名成员(RA)参观了一所泌尿科诊所，并应诊所工作人员的邀请接近符合条件的患者，她向他们解释了这项研究并分发了资料包。研究信息包也通过邮件发送给符合条件的积极监测途径的患者。感兴趣的参与者向研究团队提交了回执，并安排了面试。

由训练有素的研究人员(RA和JL)在诊所或患者家中进行面对面的访谈，录音并转录。数据收集于2016年10月至12月之间。

研究过程

研究人员在访谈前获得参与者的书面同意。向参与者介绍了CHAT-P，并向他们演示了CHAT-P，并解释了主要功能。然后，男性被邀请选择域名进行自己的尝试。

半结构化访谈是在参与者使用“大声思考”技术尝试CHAT-P时进行的[34］．他们试图捕捉男性对使用CHAT-P的经验的看法，以及他们对其在癌症治疗中的潜力的看法。

分析

将两组数据组合起来进行数据分析，并使用框架方法进行[35］．这种方法产生结构化的数据摘要，便于编码和专题开发。

我们预先确定了4个主要类别来反映本研究的目标，即用户界面和设计、内容的适用性、个人价值以及临床护理路径中的实施和使用。

在项目团队的3名成员熟悉了前4份成绩单后，1名团队成员将数据分配到4个类别并进行初始编码。此外，研究团队的其他两名成员仔细检查了编码，并参与了开发进一步编码和子类别的迭代过程，直到得出完整的分析框架。其余的数据被编码到框架中，然后与更广泛的项目团队的成员共享。主题、子主题和概念通过讨论和反思得到发展和完善，从而产生最终的分析。

结果

概述

共有16名参与者参加了访谈，其中5名患者来自站点1,11名患者来自站点2的积极监测患者名单。参与者特征显示在表1．

关于4个先天类别(用户界面和设计、内容的适宜性、个人价值、临床护理路径中的实施和使用)的研究结果将在后续章节中进行描述，探讨男性在前列腺癌护理路径中使用CHAT-P的观点以及他们对设计和内容的反馈。每个主题内的调查结果被归类为类别，并使用相关的参与者报价进行说明。

用户界面与设计

易用性

大多数参与者发现CHAT-P使用简单。这些说明很有用，很全面，字体大小也很合适:

我认为这对那些精通计算机的人来说是非常棒的，即使他们不是[原文如此]，我认为这也很容易理解。
(D001)

然而，5名参与者发现在介绍页面上有太多的文字说明或字体太小。

图形

大多数参与者对CHAT-P的颜色和图像都很满意，他们评论说他们喜欢CHAT-P的外观。有嘉宾认为图像应放大。例如，在研究人员指出这些图标之前，大多数参与者都忽略了用于表示进一步信息链接的图标。

内容的适宜性

与会者普遍对会议内容感到非常满意，许多人评论说，创建一个能够满足具有如此不同经历的患者需求的系统很困难。

范围

问题的范围也得到了参与者的认可:

正如我说过的，它非常全面，要想找出它没有涵盖的内容是非常困难的。
(B005)

下面有足够多的东西，但我认为下面有足够多的东西，你可以覆盖所有人，或者希望每个人。
(B008)

参与者也很高兴能够在理解概念后只选择与他们相关的部分。所有参与者都看到了一些与他们相关的部分，或者是他们护理路径的另一个阶段:

我的意思是，我知道有些东西可能不适用……它们并不适用于我，因为我的意思是，我已经走了十年了，但一般来说，这些问题中的大多数，无论如何我都想知道答案。
(D004)

我能看出来你想把所有人都涵盖进来。
(B004)

改进对基于web的信息的访问

与会者认为，海航可以帮助人们更容易获取互联网上的信息，更容易找到他们需要的东西，这一点很有价值:

但事实上，你把它们都放在这里，会让你更容易、更快地找到你需要的信息。我从网上得到的所有信息似乎都在这里。
(B007)

关于合并症的问题

一些参与者质疑与前列腺癌不直接相关的症状的子部分和项目的相关性，促使研究人员澄清CHAT-P作为HNA的目的，旨在标记各种关注和问题，包括共病。其他人则认为纳入合并症非常重要:

我得了糖尿病，这影响了我对一些问题的回答。我还有其他问题影响了我的回答。所以除非你对这种疾病，人们的健康状况有一个完整的了解，或者一个合理的了解，否则我认为你可能会错过很多答案。
(B006)

敏感的问题

参与者被问及是否有些问题过于敏感。他们都觉得这些问题是合适的，有几个人提到，由于他们的情况，他们已经学会了谈论敏感问题，并且在处理这些问题时感到很舒服:

不，我对私事已经不太敏感了，所以没关系。
(B009)

个人价值

识别和发音

与会者认识到CHAT-P在帮助他们思考他们可能不会考虑的问题方面的价值:

在我看来，目前它是非常全面的，它似乎把你带到你自己可能不会自动走的道路上，你知道，可能是由于其他问题，与病情无关。
(B005)

.．.这很好，因为它问的问题我甚至都没有想过。
(B006)

此外，海航被视为有助于表达广泛的需求，并更有条理地了解他们的需求;也就是说，能够对关注点进行分类:

我认为做一次很有趣，因为它能让我，例如，比平时更全面地思考问题。或者从小的角度来考虑问题，而不是像每个人都做的那样，从全局的角度来考虑问题。
(B006)

谘询的准备工作

参与者还确定了CHAT-P在准备会诊方面的潜力，通过收集信息，从而与临床医生进行更明智的沟通:

我本想自己在家用的。我认为在你和你的顾问或医生交谈之前，你知道得越多，你就越能理解它。我就是这么做的。我的意思是，我浏览了YouTube和其他各种网站，尽可能多地获取信息，这样我就知道咨询师在说什么，有哪些选择。但就像我说的，如果我有这个，就会更快更清楚。
(B007)

首选项

对一些人来说，通过数字评估来披露信息比面对面交谈更可取。另一些人则质疑，他们是否愿意向临床医生透露一些心理健康问题，或者他们是否会因为承认自己有这么多问题而感到尴尬。

临床护理路径的实施和使用

长期使用

参与者确定了可以使用CHAT-P的各种临床环境，包括治疗前、治疗中或治疗后的医院和全科医生(GP)环境。他们还确定了特别相关的时间点，包括诊断后，在治疗方案方面需要大量信息的时候，以及治疗后，护理突然结束的时候:

我认为如果有人从第一天就被诊断患有前列腺癌，我认为一旦，消息被接受，也许几周后如果他们被邀请去，我不知道，当地的全科医生或护士或其他人，说，我们知道这是早期的，但这些是可能出现的一些问题，做练习。然后可能会重复，同样的练习，我不知道，六个月或一年之后，也许当他们接受了他们需要的治疗。
(D001)

这是术后阶段，了解手术是否成功，手术的意义是什么，所以我认为这是最有用的时期，因为你有各种各样的问题……
(B005)

节省时间的

许多与会者提到CHAT-P可以节省临床医生的时间，因为会诊集中在病人的主要问题上，并为病人提供他们可能不得不从其他地方收集的信息:

是啊，我觉得这样会节省他们的时间，也会更简单，因为……当你从咨询中出来时，你会想，哦，我希望我说了什么。
(B002)

我认为这样做最大的好处是你可以节省临床医生的时间，因为如果你找到的答案相对简单，你就不用打电话给他们，不必要地去看他们。所以它节省了更多的时间，所以有更多的治疗，整个事情变得更划算。
(B003)

服务用户的可接受性

与会者赞赏CHAT-P的“红旗”功能，可以发现关键问题，并促使患者联系卫生专业人员，以及在面向临床医生的站点生成患者关注的摘要。然而，有人指出，有价值的是，男性需要知道，他们通过CHAT-P发现的问题会被相关临床医生发现和解决:

所以我认为，这是对系统的信心，如果你基本上是从问题的角度放东西……一是它被捡起来了，二是由合适的人来处理。
(B003)

许多参与者对CHAT-P表达了热情，期待着它即将到来。一些参与者表达了自己使用该系统的意图，如一位积极监测的患者所示:

我非常希望看到这个项目开始运行。我想我会发现这是一个非常非常有用的工具，可以帮我省下无数个小时四处寻找各种比特;它把一切都汇集在一起。是的，我很喜欢。
(B005)

第二阶段定性研究总结

参与者认识到CHAT-P在促进沟通方面的潜力，他们认为这是他们护理的核心。与会者认为，通过使他们能够容易地确定和表达他们的关切，并获得有关资料，他们将更有准备，并能够在随后的协商中发挥积极作用。CHAT-P将通过在会诊前或会诊开始时提供明确的摘要，使临床医生能够立即关注他们的具体问题。然而，参与者也报告说，CHAT-P的价值在很大程度上取决于临床医生对提出的问题的反应。

参与者提供的反馈，包括需要在用户指南中增加清晰度，已与研究指导小组进行了整理和讨论。进一步的措辞修改和其他小的改进，包括改变代表互联网链接的图标，都得到了同意和实施。

第三阶段:制定护理计划(2016年)

尽管对功能的进一步改进仍在继续，但开发的最后阶段的重点是CHAT-P输出的设计、内容和格式。这主要包括护理计划，需要纳入临床医生面对的网站。这一阶段在临床途径测试之前是必不可少的。与临床医生(包括泌尿科医生、肿瘤科医生、CNSs和全科医生)的访谈和讨论确定了主要特征，概述在文本框2．共有6名泌尿科医生通过英国支持的自我管理项目colead提供了整理意见。CHAT-P研究指导小组还代表了其他专业。

护理计划根据临床医生的反馈制定了一系列版本，主要强调了简短和易于识别“红旗”项目的重要性。后者被临床医生视为代表临床和心理问题，应促使紧急转诊从系统到提名的出席卫生保健专业人员。IT团队创建了一个面向临床医生的网站，通过该网站，临床医生可以访问与其患者相关的护理计划。护理计划的一个例子显示在图2．TrueNth CHAT-P项目于2016年6月在患者中进行了测试，并最终确定了承载护理计划的面向临床医生的网站。虽然调查结果令人鼓舞，但评估CHAT-P对咨询和后续行动的影响将确定其在提供护理方面的潜力。用于测试CHAT-P在临床环境中的影响的下一阶段CHAT-P计划的资金来自国家卫生与保健研究所，患者福利研究计划(赠款PB-PG-0214-33092)。这将在后面的部分中简要描述，作为前面描述的3阶段开发和测试过程之后的额外工作阶段。

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应用于前瞻性可行性研究(2016-2018)的CHAT-P简介

随后，我们进行了一项混合方法的可行性研究(前列腺癌综合护理[36])在初级护理环境中，将CHAT-P纳入前列腺癌护理途径。除了测试大规模研究的可行性外，本研究还提供了一种评估面向临床医生的站点和护理规划功能的潜力的方法，以及CHAT-P在实现患者和相关临床服务之间的信息共享方面的作用。信息通路如图所示图3．

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CHAT-P建立在一个由主要信息服务提供商Infoflex-CIMS(现为CIVICA)开发的平台上，该平台嵌入在英国各地的医院信托中。然而，就CHAT-P的托管和访问达成协议是具有挑战性的，需要涉及信息服务提供商、NHS信托和大学进行研究的严格而复杂的过程。在干预开始之前，需要治理批准和渗透测试以确保数据安全性，并就数据共享达成协议。

与基于初级保健的研究的可行性、患者使用CHAT-P、技术接受度有关的定量研究结果，以及与患者和医疗保健专业经验有关的定性研究结果，已在其他地方全文报道[36，37］．在最终版本中，参与者和实习护士强调了几个设计问题。这些问题总结在多媒体附件1．

该研究证明了评估的实用性和实用性，并改善了患者、初级护理和二级护理之间的信息流动。与会者确定了评估每个领域的关注点;情绪和心理问题是最常见的问题，其次是身体问题和获得服务的问题。实践护士跟进这些问题，并作出适当的转诊。当发现危险信号症状时，立即打电话给二级护理小组采取行动。护理计划文件易于获取和直接使用。基于初级保健的研究招募证明具有挑战性，因为在每个参与实践中确定的合格参与者数量相对较少，并且对实践护士时间的竞争需求。

最终版本

在可行性研究之后，CHAT-P的最终版本已准备好大规模实施和评估。最终版本包含了建议的更改，并对“欢迎”和“介绍”屏幕进行了重大改进。欢迎文字现在已被一个短片所取代，影片中有一位病人、一位全科医生、一位中枢神经系统医生和一位泌尿科顾问医生(多媒体附件2)．以卡通形式展示CHAT-P的每个元素，为患者首次使用CHAT-P做好准备(多媒体)．

讨论

主要研究结果

CHAT-P是根据前列腺癌患者的需求而开发的，并与他们共同制作，最初作为TrueNth计划的一部分[30.］．它的目的是加强男子的代理和权力，使他们能够查明和交流随时间变化的关切，并提供有关信息和建议的链接。CHAT-P还设法帮助保健专业人员提供最佳护理，方法是根据男子个人预先确定的需要集中会诊，并促进提供远程护理，限制门诊就诊的需要。

近年来，针对癌症患者的电子患者报告结果测量领域迅速发展，评估显示了相当大的好处[1］．海航也在网上上市;然而，到目前为止，这些工具都是通用的，不具有自适应能力，而且重要的是，在选择红旗项目时不会生成警报[38］．据我们所知，CHAT-P是第一个基于web的自适应工具，允许患者从一系列菜单和子菜单中选择项目，而不需要对所呈现的每个项目做出回应。CHAT-P的独特之处在于它所包含的11个领域的广泛性，以及它根据项目选择生成链接的能力。

技术挑战

最初的挑战在于确保内容足够全面，包括11个领域中每个领域的足够详细的项目，并充分具体到临床不同阶段前列腺癌患者的需求。问题的措辞和回答格式必须易于理解和一致，而不是过度重复。迄今为止，缺乏清晰的语言被认为是采用基于网络的症状监测的障碍[39，40］．因此，我们认为与前列腺癌患者合作对于确保CHAT-P满足这一关键要求至关重要。

设计的挑战之一是需要创建一个系统，既安全，又便于男性通过注册和登录过程访问。第二个挑战在于开发一个新的层次分支系统，以确保顶层的广泛关注引向相关的较低层次的项目菜单。对信息来源和建议的相关链接进行编码，以响应特定项目的选择，这也是设计过程的一个关键部分。该团队面临的另一个问题是开发一个护理计划功能，该功能易于使用，并适合当前的护理路径，重要的是包括“红旗”项目，以提醒患者和医疗保健专业人员注意严重问题。

通过三阶段开发的迭代过程，我们解决了这些挑战，并对CHAT-P系统进行了修改，这是与我们合作的前列腺癌患者及其临床医生可以接受的。

的优势

良好的沟通和信息是为患者量身定制的，是以患者为中心的护理的基石，也是海航理念的基础。这两者对于癌症患者管理其处境的不确定性至关重要，否则焦虑和抑郁往往会导致。41］．CHAT-P由一个拥有广泛专业知识(包括前列腺癌患者)的团队从项目规划阶段开始联合制作。他们的指导有助于确保CHAT-P是可获得的、全面的，并与男性的需求相关。用户测试和改进的迭代过程进一步促进了其健壮的设计。在临床环境中，测试已经证明了跨领域的广泛关注，可以通过个性化的适应性评估来捕获。此外，测试已经证明了CHAT-P在跨环境的患者和临床团队之间共享信息的潜力。

在我们的研究中，前列腺癌患者是最初概念的关键辅助因素。技术开发、探索性和可行性研究都涉及一系列专业和非专业利益相关者作为团队参与者。通过确定共同的目标、密切的合作和沟通，承认和讨论了观点和需求上的差异，并达成了可以结合最终用户优先级、可用性和技术可行性的妥协。

限制

CHAT-P建立在一个灵活的平台上，可以适应当地的要求。虽然这代表了一种优势，但它也需要NHS it部门和临床团队的一名成员(例如，CNS)的积极参与，他们也将被要求监控和更新系统提供的链接。

在使用信息技术方面，与年龄有关的数字鸿沟被认为是采用数字保健技术的障碍。前列腺癌是一种随着年龄增长对男性影响越来越大的疾病，在该项目的早期阶段，由于年龄而导致的数字排斥风险是特别值得关注的。我们的患者代表指导小组成员和项目团队成员都是在IT领域有经验和信心的男性，因此他们更倾向于看到数字海航的有用性和潜力。然而，他们与其他拥有一系列IT技能的男性密切相关，这些男性的观点也得到了代表。在我们的访谈研究中，除一人外，所有参与者都拥有平板电脑，他们的计算机素养分为低、中、高。自从这项研究以来，最近公布的数据表明，93%的英国家庭现在可以上网[42］．虽然我们的样本代表了一个相对狭窄的社会人口统计，但它表明了一个上升的趋势，并表明普通人群越来越熟悉数字世界。此外，在COVID-19大流行期间，基于网络的医疗保健和远程通信的实施和使用大幅增加[43，44］．

虽然我们的用户测试涉及通过支持协会招募的男性，但我们在访谈研究和后续可行性研究中的患者参与者是通过临床和全科实践列表进行抽样的，并且代表了更广泛的社会经济背景;然而，重要的是要承认，我们的患者样本中几乎没有种族多样性[36］．

COVID-19大流行时代的CHAT-P

尽管NHS自2012年以来一直倡导使用数字技术，但自COVID-19大流行开始以来，远程会诊已迅速成为门诊和全科预约的替代品。总体而言，由于COVID-19大流行，全科和医院远程会诊的比例显著增加[45］．远程会诊为NHS节省了相当大的成本，如果符合总医学委员会建议的质量和安全标准，远程会诊很可能成为护理标准的一部分[46］．CHAT-P开发的最初驱动因素是，癌症特异性HNA与PSA追踪器相结合，可以对低风险前列腺癌患者进行远程监测。CHAT-P与电话或视频咨询相联系，能够识别并提醒患者和临床医生需要紧急关注的症状，可能极大地提高对男性使用远程护理的信心，无论其疾病状况和临床路径如何。

实施及评估

除了个性化护理计划和有助于整体健康和福祉的信息外，NHS最近的长期计划还建议为所有癌症患者提供HNAs [47］．有证据表明，患者对海航的接受程度较高。然而，先前的研究表明，一般的HNAs(通常与护理计划咨询没有任何明确的联系)在转诊或自我管理方面的建议方面对结果几乎没有影响。除非在会诊期间使用HNA，并将其纳入护理计划并进行适当的转诊，否则其对患者生活质量的影响可能是负面的，因为患者的期望有所提高，但仍未实现，正如我们团队成员之前的工作所证明的那样[17］．

CHAT-P代表了通用海航(尤其是纸质海航)的进步，因为它有潜力使男性能够识别和交流他们随着时间的推移和在护理过程中不断变化的需求，并为男性积极管理自己的健康提供可靠的信息和资源。然而，其价值最终必须根据其结果来判断。需要对CHAT-P的过程和结果进行全面评估，以确定二级保健中采用的程度和水平，以及临床途径开始时的临床、生活质量和卫生经济结果。招募的患者应在临床和社会人口学特征方面具有多样性。至关重要的是，需要一个理论上驱动的实施策略。有证据表明，如果没有这样的战略，医疗保健领域的数字创新不太可能成功。标准化过程理论[48-51]已被用作成功实施数字卫生创新的基础，并可为制定与CHAT-P及其评估有关的实施和采用战略提供有用的框架。提高和培训工作人员使用该系统以及如何向患者介绍和鼓励他们使用该系统是实施过程的关键要素。同样重要的是，工作人员不要将干预视为一种负担。一项电子捕获和补救盆腔辐射后期影响的项目报告了不同地点患者的吸收情况的显著差异，这在很大程度上归因于工作人员的参与程度和对负担的看法的差异[15］．

此外，必须获得信息治理和相关的批准，这可能会成为采用的障碍。一项干预措施的结论是，在支持的自我管理途径的背景下，包括电子HNA和远程监测，建议任命一名临床冠军来推动和监督这一过程[31］．

一旦建立，我们的目标是调查将CHAT-P输出直接整合到国家前列腺癌审计网站和萨默塞特癌症登记处的潜力，以帮助卫生政策制定者确定随访和护理的优先事项。

癌症特异性海航的未来

我们现在正在开发第二个癌症特异性HNA，专注于膀胱癌患者的需求(CHAT-B)。在测试过程之后，这两个系统将从诊断点开始在几个NHS信托中集成到临床路径中。需要进行研究以确定采用的程度，并评估在改善生活质量结果、增强患者支持和减少对NHS资源的需求方面的有效性。

结论

CHAT-P是海航集团首个针对癌症的网络互动平台。该平台提供了一种创新手段，使男性能够在面对面或远程咨询之前将他们的担忧传达给他们的医疗保健团队。在CHAT-P引入临床路径后，需要对实施过程和结果进行全面评估。CHAT-P模型也有可能适用于其他癌症。