改善患有血癌的父母的成年儿童照顾者的临床和家庭沟通:单臂前后试点干预

简介

癌症患者的家庭护理人员面临许多挑战，因为他们将癌症护理的情感、后勤和经济压力融入到他们通常繁忙的生活中[1，2］．在过去的20年里，研究人员开发了心理社会干预措施，以解决癌症护理人员面临的一些挑战[3.］．然而，并不是所有的护理人员都一样。护理人员的一个关键区别特征是他们与癌症患者的关系。家庭照顾者-病人组合通常代表三种照顾者类型:照顾配偶、孩子或父母的个体。第三种类型的照顾者，照顾老年病人的成年人，在研究中受到的关注最少[4]，尽管预计由于人口转移及即将到来的“银色海啸”，他们的数目会增加[5］．此外，研究表明，父母照顾孩子的成年人，尤其是女儿，可能会经历更大的压力[6]，重音[7]，内疚[8]，以及负担[9相比那些照顾配偶的人。

此外，关于血液病或血癌患者护理的研究很少。在急性和慢性血癌疾病亚型中，血癌护理都存在独特的挑战，与应对其他类型癌症的家庭相比，面临血癌诊断的家庭可能面临更高的心理压力风险[10，11］．最常见的血癌类型(白血病和非霍奇金淋巴瘤)的诊断中位年龄为67岁[12，13］．鉴于老年人更有可能患有血癌，中年成年子女成为被诊断患有血癌的父母的主要照顾者并不罕见[1］．中年照顾者报告说，与家庭功能相关的巨大压力和负担，在兼顾几代人的照顾时，这种压力可能会加剧。许多中年护理员除了照顾父母外，还必须管理多种角色，包括他们在自己的家庭、家庭和职业生活中的需求。1］．

沟通是护理的核心组成部分。在我们之前的工作中[14-16，我们确定了成年子女在照顾患有血癌的父母时面临的沟通挑战，考虑到他们的角色以及他们在照顾曾经照顾他们的父母时发生的关系转变，这些挑战非常复杂[16］．此外，我们之前的工作表明，这些成年儿童护理人员通常报告在网络和临床环境中浏览癌症信息以及促进家庭内部开放和支持性沟通方面的护理沟通技能不足[14，16，17］．

因此，我们开发了一种基于网络的干预健康的沟通实践计划，以帮助成年儿童照顾患有血癌的父母制定和实施沟通策略，以改善他们的照顾经验(多媒体附件1)．该程序设计大约需要90分钟才能完成，并且可以在包括电脑、平板电脑和智能手机在内的多个平台上访问。本研究的具体目的如下:

• 研究健康沟通实践项目在成年儿童中照顾患有血癌的父母的可行性。
• 研究照顾患有血癌的父母的成年子女对健康沟通实践项目的接受程度。

方法

研究设计

我们在佛罗里达大学进行了一项基于网络的沟通干预的单臂、前后试点研究。

伦理批准

佛罗里达大学机构审查委员会批准了这项研究(202101030)。所有参与者在干预前调查前均表示同意。

干预

的健康的沟通实践是一个自我节奏，基于网络的程序开发的成年子女谁照顾父母，公婆，或继父母目前生活与血癌(如白血病，淋巴瘤，骨髓瘤)。以通讯及教育理论为基础[18-25]并基于我们对癌症护理人员的广泛初步工作(深入访谈和调查)[14-17]，该项目教授护理人员在电子健康素养、临床遭遇和家庭关系方面的基本沟通技能。我们教授概念和技能，以帮助护理人员浏览基于网络的癌症信息，与父母的医生沟通，在他们的护理人员角色中找到意义，并使用开放和支持性的沟通来加强关系，促进家庭内部的沟通。为了实现这些目标，该计划分为两部分:(1)在网络和临床环境中浏览癌症信息;(2)促进家庭中开放和支持的交流。参与者可以在需要时停止程序，并在不丢失进度的情况下返回。

我们与网络教育和教学设计(JA和DD)方面的专家合作开发了该项目。我们使用了各种教学技术，包括专家介绍概念和技能;真实的照顾者叙述;临床和家庭遭遇的视频演示;以及旨在保持参与者参与的互动活动，如写作、反思提示和测验。一个由3名肿瘤学家和2名护理人员组成的咨询委员会在试点测试前成立，一名临床肿瘤社会工作者就该计划提供反馈。与咨询委员会合作的过程使我们能够确保我们提出了现实的护理方案和正确的医疗建议。

招聘及程序

我们通过白血病和淋巴瘤协会招募参与者[26国际Waldenstrom大球蛋白血症基金会和ResearchMatch。有资格参与的个人必须在美国居住，年满18岁，并且在招募时正在照顾患有血癌的父母、公婆或继父母。他们的父母目前必须在世，在纳入前至少3个月被诊断出来(以便他们有护理经验)，并且正在接受治疗或在去年完成了治疗。符合研究标准并表示同意的参与者在3个不同时间点收到问卷:(1)项目开始前的项目前调查，(2)项目完成后1-7天内的项目后调查，以及(3)项目完成后3个月的项目后调查。本文仅报告了来自项目前和项目后调查的数据。所有筛查和问卷数据均使用REDCap在线收集。所有潜在参与者都通过电子邮件收到了研究信息。因此，我们推断他们可以使用设备和互联网来完成研究。调查前和调查后的数据收集于2021年6月至2022年1月期间进行。

通过筛选进入研究的参与者立即被引导到项目前调查，其中包含人口统计学和其他问题(表1)，包括同意书。第一个作者然后向参与者发送了一个个性化的链接到健康的沟通实践程序。独特的链接让我们知道参与者何时开始干预，监测他们的进展，并知道他们何时结束干预。此外，唯一的链接允许参与者随时登录，他们的进度已经被保存。参与者有两周的时间来完成该项目，并根据需要发送多达两份提醒。在完成项目后，我们立即向参与者发送了一份项目后调查，并赠送了一张75美元的电子礼品卡。

措施

在进行研究之前，并基于之前的研究[27，28]，我们确定，如果70%同意的参与者在分配的2周时间内完成干预，并在分配的1周时间内完成后调查，则干预被认为是可行的。我们认识到有多种方法来定义可行性。29-31]，但为了本研究的目的，我们选择使用完成，就像在以前的护理人员干预中所做的那样[27］．我们的决定是基于健康的沟通实践作为一种新开发的干预措施，我们主要关心的是人们是否能在给定的时间内完成它，而不是我们如何招募他们。我们使用干预措施的可接受性(AIM)评估项目的可接受性[32］．这是一个5分制的李克特量表(1=非常不同意，5=非常同意)的4项测量。询问的项目是健康的沟通实践项目满足了参与者的认可，满足了参与者的需求，参与者是否喜欢这个项目，是否欢迎这个项目。由于AIM仍然相对较新，并且没有分值，我们在研究之前决定，如果参与者完成80%或以上的干预，AIM项目的平均得分为4分或更高，则认为干预是可接受的。此外，我们要求参与者评价他们作为患有血癌的父母的成年儿童照顾者，在多大程度上觉得该计划是清晰的，满足了他们的需求，以及计划中照顾者的故事是否真实和可引起共鸣。这些项目采用李克特5分制进行测量，5分为最高分(即满足所有需求，高度真实，高度相关))．作为可接受性的进一步衡量，我们通过询问他们使用的设备类型和浏览器类型来评估可用性。参与者还被问及他们在浏览基于网络的程序时是否遇到了任何问题，如果遇到了，他们被要求在一个开放式的问题中简要地描述这些问题。

统计分析

我们使用SPSS(版本28;IBM公司)为人口统计、可行性数据和由AIM量表、可用性问题和课程评估项目组成的可接受性数据计算描述性统计数据(频率、平均值和sd)。

结果

共有34名护理人员同意这项研究，并完成了项目前调查。其中30人(88%)完成了干预和项目后调查。所有30名参与者在2周时间内完成了研究，28/30(93%)在1周时间内完成了项目后调查，符合我们的可行性先验标准。

30名参与者的人口统计数据显示在表1．护理人员的平均年龄为45.6岁(SD 11.4;年龄24 ~ 67岁)，父母平均年龄73.5岁(SD 9.1岁;范围57-89)年。大多数照护者(22/ 30,73%)是被照护者的女儿、继女或儿媳。参与者被要求选择所有适合他们的比赛。总共有80% (n=24)的参与者报告他们的种族是白人，13% (n=4)是黑人或非裔美国人，17% (n=5)是亚洲人，3% (n=1)是夏威夷原住民或太平洋岛民。大多数(25/ 30,83%)报告其种族为非西班牙裔，17% (n=5)报告为西班牙裔。约一半(57%)的参与者有全职工作，而其余的护理人员要么兼职、退休、自雇，要么没有工作。骨髓瘤(n= 11.37%)和白血病(n= 9.30%)是最常见的血癌类型。

在研究之前，如上所述，我们将可接受性阈值设置为AIM项目的平均分为4分。如表2，参与者发现健康的沟通实践使用AIM量表(平均4.48,SD 0.67)，干预是可接受的。大多数参与者表示很清楚如何通过该计划进行(平均值4.71，标准差0.53)，并且没有报告在使用基于web的计划时遇到任何问题(n= 26,84%)。大多数人(n= 18.60%)只用电脑(笔记本电脑或台式机)完成程序，其次是智能手机(n= 4.13%)。其余的人只使用平板电脑或组合设备(如智能手机和电脑)。

如表3，参与者认为该内容满足了护理人员的沟通需求(平均4.58,SD 0.62)，并发现该项目满足了他们作为患有血癌的父母的护理人员的需求(平均4.40,SD 0.72)。在他们的开放式反馈中，他们将该项目描述为“令人大开眼界”、“非常有帮助”和“一次极好的学习经历”。一位参与者指出，“感谢你花时间做这件事。没有人真正理解照顾者经历了什么，直到他们被推到这个位置上。它很有挑战性，会以你意想不到的方式击垮你。所以，谢谢你为我们照亮了一盏明灯，并帮助我们应对机制。”

参与者还详细说明了该项目如何通过教授他们与临床医生沟通的技能来满足他们的需求，包括引导三方沟通(例如，“在我开始提问或代表她或与她的医生谈论她之前，先征得我妈妈的同意。”我从未意识到这有多重要”)。他们还描述了学习开放和支持的家庭沟通技巧(例如，“出现和倾听，确认……如何领导家庭，作为主要的看护者…这对我很有帮助，告诉我如何更好地表现，对每个人，甚至对我自己”)。此外，参与者在他们的开放式反馈中报告说，照顾者的故事“很容易被认同”。他们还评估了整个节目中出现的护理人员的故事是真实的(平均4.19,SD 0.75)，并指出它们可能与护理人员的故事有关(平均4.32,SD 0.98)。

此外，参与者还报告了一个需要改进的领域。尽管他们发现这些故事很有相关性，但一些人表示，看到更具挑战性的家庭动态(例如，与公婆的挑战，“功能失调”的关系，不合作的父母)的叙述将是有帮助的。他们还提到，在他们的护理经历中，更早地完成该项目将是有帮助的。

讨论

主要研究结果

我们开发了一种基于网络的交互式视频交流训练干预，健康沟通实践，照顾患有血癌的父母的成年子女。这种干预措施是根据不同的护理人员类型和疾病背景制定和定制的，以确保满足他们独特的沟通技能需求(G Fennell博士，未发表的数据，2007年)。在目前或最近接受治疗的父母的成年儿童照顾者(在去年完成)中试点干预，我们发现干预是可行的，因为大多数同意的照顾者完成了研究(即所有参与者在2周内完成了干预，大多数人在1周内完成了培训后调查)。此外，干预被参与者评价为可接受的。他们报告说，这个节目很容易操作，满足了他们的需求，而且故事是真实的，让人产生共鸣。

该培训可以在电脑、平板电脑或智能手机上进行。尽管培训旨在跨技术平台进行，但大多数参与者报告称，他们是使用电脑完成培训的。只有4名参与者使用智能手机完成了整个项目。项目中的沟通技巧训练的性质可能让参与者觉得在电脑上完成它更舒服，因为有视频、音频叙述和互动活动。未来的研究应该调查为什么参与者会选择使用电脑，以及该程序如何更好地适应手机应用。总的来说，选择装置似乎并没有阻止参与者完成项目，因为几乎所有参与者都完成了项目。

与之前工作的比较

当中年照顾者在照顾被诊断出疾病的父母和照顾孩子等更多角色之间挣扎时，他们可能会经历更多的负担，并对支持性干预有更高的需求健康的沟通实践．在我们的研究中，报告全职工作的参与者数量(n= 17,57%)反映了对所有护理人员的全国估计(61%)[33］．在我们的研究中，大多数照顾者(n= 18,60%)报告没有孩子。在那些有孩子的人中，只有6名(20%)有18岁以下的孩子，尽管大多数照顾者处于中年的早期阶段(即，他们的平均年龄为46岁)，在这个成年阶段，我们应该期望照顾者负责照顾年轻一代和年长一代。然而，那些扮演着相互竞争的角色和责任，如为人父母的成年子女不太可能成为父母的照顾者[34，35]，特别是在需要广泛护理的情况下[36(即照顾被委托给无子女的成年子女)。据估计，全国26%的家庭癌症护理人员有一个18岁以下的孩子或孙子与他们生活在一起[37］．鉴于我们的样本特征，对于那些同时扮演较少角色或应对较少护理负担的护理人员来说，完成这种沟通技能干预可能更容易。进一步的研究应该探索如何帮助那些护理负担更高的人，以及最佳的分娩技术，以进一步提高护理人员的完成难度。

的健康的沟通实践该计划是创新的，主要是因为它的重点是在癌症护理背景下的沟通。最近一项关于癌症护理干预措施的系统综述[28他发现了33篇关于癌症护理干预的论文，没有一篇主要关注沟通。由于护理主要是通过沟通来实施的，因此与癌症护理人员解决这一问题至关重要。其他干预主要集中在概念和任务上，如正念[38，39];压力管理[40];病人症状管理[40];以及诸如目标设定、计划、获得家庭支持服务和培养解决问题的技能等主题[41］．我们之前的研究表明，更公开交流的成年儿童照顾者的家庭报告照顾者负担更轻，临床互动技能更好，临床互动的感知质量更好[17］．帮助家庭照顾者磨练沟通技能的干预措施是支持照顾者克服照顾患有血癌的亲人的困难的关键组成部分。

限制

本研究的局限性包括样本量小。此外，我们的研究设计缺乏对照组。我们样本的另一个弱点是选择偏差。由于我们通过大型国家患者倡导组织招聘，我们可能招聘了那些已经有动力追求护理资源的人。此外，如上所述，我们招募了更多没有孩子的参与者，而不是有孩子的参与者，这可能不能完全代表中年成年儿童照顾者。

结论

创新健康的沟通实践该方案在父母患有血癌的照顾者的人群中是可行和可接受的。未来有机会建立该计划的有效性，并使其适应其他疾病护理环境(如痴呆症)和家庭环境(如配偶)。

为了确定该方案的有效性，未来的研究应包括干预的随机对照试验，测试其对照顾者和患者短期和长期健康结果的影响(例如，心理、关系和身体健康;护理负担)以及沟通结果(例如，增加与临床医生和家庭成员沟通的意愿，在家庭中更开放的沟通，临床沟通技能的参与)。此外，未来对这类干预的研究还应探索改善护理人员沟通技能对患者结果的下游影响。

的健康的沟通实践该计划可以适应更多的照顾者群体，从而认识和解决他们在不同照顾者关系(如配偶)、不同年龄组(如年轻人)和其他癌症类型(如乳腺癌)中的不同需求和经历。如果在这些背景下的初步研究在沟通技能发展需求方面证明了类似的核心领域(例如，浏览基于网络的和临床的沟通;开放式和支持性的家庭沟通)，核心理念健康的沟通实践可以保留，并通过新的叙事和视频场景进行定制，以反映目标关系、年龄组和疾病背景的动态。这可能还包括更少的功能或更紧张的关系动态，以促进叙事运输。未来的研究还可以探索在培训后3-6个月加入助推器的效果，以提醒护理人员他们所学到的技能，并在日常生活中继续鼓励他们实施这些沟通策略。