在Pinterest上探索泌尿系恶性肿瘤:内容分析

简介

社交媒体在过去十年中迅速发展，已成为我们日常生活的重要组成部分[1，2］．它正日益成为患者寻找有关其疾病的补充信息的最初来源[3.］．卫生保健信息的易访问性吸引了用户。在不知情的情况下，他们遇到的很多材料都是没有证据的，这使他们容易受到错误信息的影响[4］．

Pinterest、Instagram、Twitter和TikTok等社交媒体平台是年轻人搜索信息的常用工具。2］．Pinterest是第四大最受欢迎的社交媒体网站，每月用户超过2.5亿[1］．这是一个以视觉为导向的平台，能够快速向消费者传播医疗信息。来自世界各地的消费者正在使用社交媒体平台搜索和交换与健康有关的信息[3.］．此前的研究报告称，YouTube上广泛传播有关泌尿系统恶性肿瘤的错误信息[4，5］．这主要是因为先前关于泌尿系统恶性肿瘤社交媒体内容质量的研究主要集中在YouTube上。泌尿系恶性肿瘤错误信息是一个值得关注的现象，需要在其他常用平台上进一步分析。人们对Pinterest上以消费者为中心的关于泌尿系统恶性肿瘤的内容的质量知之甚少。我们的目标是进行第一项综合研究，评估Pinterest上与膀胱癌、肾癌、前列腺癌和睾丸癌相关的内容的质量。我们假设大多数泌尿科肿瘤的消费者信息质量较低，可理解性和可操作性较差，缺乏种族或民族多样性。

方法

我们通过应用程序编程接口，使用以下搜索词:“膀胱癌”、“肾癌”、“前列腺癌”和“睾丸癌”，审查了540个Pinterest图钉。如果别针不包含相关内容(例如，如果它们没有提到胆囊癌或甲状腺癌)，或者它们不是英文的，就会被排除在外。结果排除了以下数据:膀胱癌(n=88)、肾癌(n=4)、前列腺癌(n=79)和睾丸癌(n=10)。两名审查员分别为每个别针和链接内容打分。评分者之间的差异通过小组讨论解决。

使用2份有效问卷:DISCERN质量标准和患者教育材料评估工具(PEMAT)对引脚进行评估[6，7］．鉴别问卷使用16个项目评估消费者健康信息，评分从1到5(即从否到是)[6］．PEMAT评估患者教育资源的可理解性和可行动性，使用一份包含17个项目的问卷(13个项目是可理解性，4个项目是可行动性)，这些项目被分为“同意”、“不同意”或“不适用”[7］．不实信息的特征采用先前发表的李克特量表，从1=无到5=高[5］．我们还评估了商业偏见的存在(例如，链接到付费订阅或服务或产品的背书)。审稿人通过计算与Pinterest帖子相关的评论人和关注者的数量，进一步检查了信息的传播。reinning的动作复制图片，并将图片添加到用户的Pinterest板[1］．最后，为了检验种族或民族代表的多样性，审查员根据感知的种族和民族对人们进行了分类，就像之前的研究中所做的那样[8］．种族被分为黑人、白人、亚洲人或不明人种(即无法辨别)。种族分为拉丁裔、非拉丁裔和不明人种(即无法辨别)。

结果

销的特点

共有359个引脚符合纳入标准(表1)．排除的总引脚(图1)分别为:膀胱癌(n=88)、肾癌(n=4)、前列腺癌(n=79)和睾丸癌(n=10)。平均而言，膀胱癌、肾癌、前列腺癌和睾丸癌别针有175,874名追随者和25名肾上腺素。每个话题的最高的repins是膀胱(n=521)，肾脏(n=1361)，前列腺(n=40)和睾丸癌(n=15;图2)．睾丸癌的平均追随者人数最低。膀胱癌和肾癌的平均肾上腺素水平较高。大多数泌尿系癌症别针是由卫生或健康团体(n= 162,45%)发表的，其次是卫生保健基础团体(n=57, 15%)，即来自医院或诊所、医生、学术期刊和医学教育。

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针的质量

引脚的整体质量较低。近四分之三的引脚包含中等到低质量的信息，或辨别≤3。质量差的别针没有说明它的目的，没有相关的内容，识别信息来源，解决生活质量，治疗风险，或其他可用的治疗方案。几乎所有引脚都没有提到共享决策(n= 348,97%)。错误信息范围从4% (n=4)的睾丸癌到26% (n=16)的膀胱癌针(例如，治疗膀胱癌的牛尿)。超过60% (n=198)的膀胱癌、肾癌和前列腺癌别针的PEMAT可理解性评分很低，这表明许多别针不容易理解。几乎所有引脚在可操作性方面的PEMAT分数都很低，这表明它们没有为用户提供现成的可操作信息。

种族和民族人口统计

在所有引脚描述的206个人中，大多数被认为是白人(n= 178,86%)和非拉丁裔(n=184, 89%)。只有3% (n=7)的人被认为是黑人。膀胱癌别针中没有黑人。此外，只有不到1% (n=2)的个体被认为是亚洲人。

讨论

主要研究结果

这是第一项全面评估Pinterest上泌尿肿瘤学内容质量的研究。我们发现睾丸癌的患者比其他泌尿系统恶性肿瘤患者少。这并不奇怪，因为睾丸疾病不太常见，仅影响约1%的男性[10］．一个令人担忧的发现是，在这个平台上错误信息的传播，四分之一的膀胱癌别针包含错误信息，主要通过非医院和非同行评审的网站分享。Pinterest上的泌尿肿瘤学内容也缺乏可操作的信息，让用户对下一步应该怎么做感到困惑。此外，Pinterest上的泌尿科肿瘤学内容缺乏种族和民族多样性。

与之前工作的比较

随着社交媒体和医学之间的交集不断扩大，在社交媒体平台上传播错误信息和不准确的内容正成为一个主要的社会问题。我们发现26% (n=16)的膀胱癌别针包含错误信息。这与之前的研究结果一致，即29%的YouTube最热门的膀胱癌视频含有误导的内容[11］．同样，此前一项评估Pinterest上乳腺癌信息质量的研究发现，超过一半的图钉包含错误信息。虽然我们不知道这些内容对用户决策能力的全面影响，但我们知道它们经常被共享。Alsyouf等人[12]发现，与基于事实的文章相比，关于泌尿系癌症的不准确或误导性文章在Facebook、Pinterest、Twitter和Reddit上被分享的可能性是前者的28倍。这突显了患者如何容易受到错误信息的影响，以及错误信息可能对其医疗决策产生的潜在影响[12］．Pinterest主要用作搜索引擎，我们希望医疗供应商将有用的内容链接到Pinterest，以提高用户可获得的泌尿系统恶性肿瘤信息的质量[13］．与其他社交媒体平台一样，Pinterest是一个强大的媒体，能够增强非专业用户的知识;然而，它有传播错误信息内容的倾向。

Pinterest上几乎所有泌尿肿瘤学内容都缺乏可采取行动的信息。此前评估YouTube上前列腺癌信息可操作性的研究发现，超过三分之二的视频包含可操作性的内容。我们报告99% (n=358)的引脚缺乏可操作的内容或确定下一步行动的能力。这可能是由于别针的内容很简短，主要集中在与各种泌尿系统疾病相关的症状。尽管有这些发现，但先前的文献发现，消息灵通的患者有更好的健康相关结果，能够更好地识别其症状并寻求帮助[14］．描述可采取的步骤的全面患者教育材料可帮助患者确定求医的紧迫性[14］．最终，生成以患者为中心的信息，增强患者对疾病的理解能力，将改善患者和提供者之间的共同决策[15］．

该研究证实了社交媒体上泌尿系统恶性肿瘤缺乏种族或民族代表性[8］．博尔诺州等[8的研究发现，在YouTube关于前列腺癌的视频中，只有4%的人被认为是黑人。非裔美国人受到某些泌尿系统癌症(如前列腺癌)的影响不成比例，在以患者为中心的教育内容中应该有更好的代表性。在接受筛查的黑人中，近一半的人报告从网络来源获得了医疗保健信息[16］．我们必须确保传播准确和可靠的信息，以便作出更明智的决定。在整个社交媒体平台上，迫切需要提供多样化、可操作和高质量的患者教育材料，以帮助改善健康结果。

限制

我们的研究仅限于Pinterest，它只是众多基于网络的网络之一。然而，由于Pinterest是第四大最常用的社交媒体平台，到目前为止没有研究评估其泌尿肿瘤学内容，我们的结果填补了一个重要的空白。此外，在Pinterest界面上应用经过验证的问卷也是一个限制。需要做更多的工作来进一步开发不同社交媒体平台的质量评估方法[17］．我们受限于pin评分的主观性。已努力通过使用经过验证的工具来评估消费者健康信息，并进行编码比较，以验证用户之间的可靠性，以缓解这一问题;然而，一些指标，如种族和民族代表性仍然是主观的。我们的搜索词条只包含了4种最常见的泌尿系统癌症的英文图钉。其他语言的别针和不太常见的泌尿系统恶性肿瘤(如阴茎癌)或良性疾病的别针不包括在内;这些都是值得进一步研究的重要领域。此外，有必要进一步研究，以了解为什么有些别针比其他别针更受欢迎。目前，我们无法评估潜在的联系，也就是说，别针来自哪个特定的来源国，以及报告的泌尿系癌症的类型。尽管如此，我们的研究结果提供了一个重要而全面的快照，以了解这个广泛使用的网络上的信息类型和质量。

结论

总之，Pinterest上有大量泌尿学肿瘤学信息，但大多数都是中等或非常差的质量。随着使用基于网络的网络的个人数量的增加，解决和提高电子卫生知识的重要性正处于前列。在组织内创建以患者为中心的信息，解决患者和护理人员的观点和需求，是基本的[15］．医疗提供商可以在Pinterest上寻找可靠的用户，以提供更高质量的内容。我们的研究强调，在Pinterest等社交媒体网站上，需要合作的、专家策划的内容来解决泌尿系统癌症问题。