JC JMIR癌症 JMIR癌症 2369 - 1999 卡塔尔世界杯8强波胆分析 加拿大多伦多 v8i3e36244 35994318 10.2196/36244 原始论文 原始论文 探索Pinterest上的泌尿系统恶性肿瘤:内容分析 Mavragani 孤挺花 罗伯茨 马太福音 Chavarria Enmanuel 赫伯特 琥珀色的年代 医学博士 1
斯坦福大学医学院 泌尿科 300巴斯德博士 斯坦福,加州,94304 美国 1 650 724 9609 1 (650) 723 2300 amberherbert33@gmail.com
https://orcid.org/0000-0002-2391-3465
哈桑 Naeemul 博士学位 2 https://orcid.org/0000-0002-3951-6886 马利克 丽纳维 医学博士 3. https://orcid.org/0000-0001-8994-6764 勒布 史黛西 MD, MSc, PhD (hon) 4 https://orcid.org/0000-0003-3933-9207 Myrie Akya 医学博士 5 https://orcid.org/0000-0003-4340-9175
斯坦福大学医学院 泌尿科 加利福尼亚州斯坦福大学 美国 马里兰大学帕克分校 信息研究学院 大学公园,马里兰州 美国 泌尿科 外科 马里兰大学医学中心 马里兰州巴尔的摩 美国 纽约大学医学院 泌尿科 纽约州纽约 美国 格利克曼泌尿和肾脏研究所 克利夫兰诊所 泌尿科 克利夫兰,哦 美国 通讯作者:Amber S Herbert amberherbert33@gmail.com Jul-Sep 2022 22 8 2022 8 3. e36244 7 1 2022 4 5 2022 24 5 2022 9 6 2022 ©Amber S Herbert, Naeemul Hassan, Rena D Malik, Stacy Loeb, Akya Myrie。最初发表在JMIR Cancer (https://cancer.www.mybigtv.com), 22.08.2022。 2022

这是一篇开放获取的文章,根据创作共用署名许可协议(https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/)的条款发布,允许在任何媒介上不受限制地使用、分发和复制,前提是正确引用了首次发表在JMIR Cancer上的原创作品。必须包括完整的书目信息,https://cancer.www.mybigtv.com/上的原始出版物的链接,以及此版权和许可信息。

背景

Pinterest是一个以视觉为导向的社交媒体平台,每月用户超过2.5亿。此前的研究发现,有关泌尿生殖系统恶性肿瘤的误导性内容在YouTube上广泛传播;然而,没有研究评估过Pinterest上这些内容的质量。

客观的

我们的目标是评估Pinterest上泌尿生殖系统恶性肿瘤内容的质量、可理解性和可操作性。

方法

我们检查了540个Pinterest帖子或图钉,使用以下搜索词:“膀胱癌”、“肾癌”、“前列腺癌”和“睾丸癌”。这些针仅限于英语语言和特定主题的内容,导致以下排除:膀胱(n=88),肾脏(n=4),前列腺(n=79)和睾丸癌(n=10),留下359个针作为最终的分析样本。Pinterest的图钉是根据出版商和感知的种族或民族进行分类的。使用2个有效的分级系统评估内容:DISCERN质量标准和患者教育材料评估工具。使用已发布的李克特量表(Likert scale)对错误信息的存在进行评估,范围从1=无到5=高。

结果

总共评估了359个引脚和8507个repin。泌尿生殖系统恶性肿瘤别针的主要发行者是健康和保健组(n= 162,45%)。在所有的泌尿生殖系统恶性肿瘤患者中,只有3% (n=7)被认为是黑色的。此外,亚洲人(n= 2,1%)和拉丁人(n= 1,0.5%)在所有引脚中均未得到充分代表。近75% (n=298)的别针具有中等到低质量的信息。在所有泌尿生殖癌别针中,有4%-26%明显存在错误信息。可理解性和可操作性分别在55% (n=198)和100% (n=359)的引脚中较差。

结论

在Pinterest上,大多数以泌尿肿瘤学患者为中心的内容质量较低,缺乏多样性。这一广泛使用但不受监管的平台有能力影响消费者的健康知识和决策。最终,这可能导致消费者做出次优的医疗决策。此外,我们的研究结果表明,在许多种族和民族群体中,代表性不足。应努力确保向Pinterest和其他社交媒体平台上的数百万用户传播多样化、高质量和准确的医疗保健信息。

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简介

社交媒体在过去十年中迅速发展,已经成为我们日常生活的重要组成部分。 1 2].越来越多地,它正成为患者寻找有关其疾病的补充信息的最初来源[ 3.].用户被易于获取的卫生保健信息所吸引。不知不觉中,他们遇到的很多材料都是没有证据的,这让他们很容易受到错误信息的影响。 4].

像Pinterest、Instagram、Twitter和TikTok这样的社交媒体平台是年轻人搜索信息的常用工具。 2].Pinterest是第四大最受欢迎的社交媒体网站,每月有超过2.5亿用户。 1].这是一个以视觉为导向的平台,能够快速向消费者传播医疗信息。来自世界各地的消费者正在使用社交媒体平台搜索和交换健康相关信息[ 3.].先前的研究报告称,YouTube上广泛传播有关泌尿系统恶性肿瘤的错误信息。 4 5].这主要是因为先前关于泌尿系统恶性肿瘤社交媒体内容质量的研究主要集中在YouTube上。泌尿系统恶性肿瘤的错误信息是一个令人担忧的现象,需要在其他常用平台上进一步分析。人们对Pinterest上以消费者为中心的关于泌尿系统恶性肿瘤的内容的质量知之甚少。我们的目标是进行第一次综合研究,评估Pinterest上与膀胱癌、肾癌、前列腺癌和睾丸癌相关的内容的质量。我们假设大多数关于泌尿肿瘤学的消费者信息质量较低,可理解性和可操作性较差,并且缺乏种族或民族多样性。

方法

我们通过应用程序编程接口,使用以下搜索词:“膀胱癌”、“肾癌”、“前列腺癌”和“睾丸癌”,审查了540个Pinterest图钉。如果不包含相关内容(即没有提及胆囊癌或甲状腺癌)或不是英文的别针就会被排除在外。结果排除了以下数据:膀胱癌(n=88)、肾癌(n=4)、前列腺癌(n=79)和睾丸癌(n=10)。两名评论者独立地对每个引脚和链接内容进行评分。评分者之间的差异由小组讨论解决。

使用2份有效的问卷评估针:DISCERN质量标准和患者教育材料评估工具(PEMAT) [ 6 7].DISCERN问卷使用16个项目评估消费者健康信息,评分从1到5(即从否到是)[ 6].PEMAT评估患者教育资源的可理解性和可操作性,使用一份包含17个项目(13个可理解性和4个可操作性)的问卷,按“同意”、“不同意”或“不适用”进行评分[ 7].使用之前发布的李克特量表来描述错误信息,范围从1=无到5=高[ 5].我们还评估了商业偏见的存在(即,链接到付费订阅或服务或产品的背书)。审稿人通过计算与Pinterest帖子相关的用户数量和粉丝数量,进一步研究了信息的传播情况。repinning的操作复制图像并将图像添加到用户的Pinterest板[ 1].最后,为了检验种族或民族代表的多样性,评论者根据感知到的种族和民族将人们按大头针分类,就像在以前的研究中所做的那样[ 8].种族分为黑人、白人、亚洲人或未知(即无法辨别)。种族分为拉丁裔、非拉丁裔和未知(即无法辨别)。

结果 销的特点

共有359个引脚符合纳入标准( 表1).排除的总引脚( 图1膀胱癌(n=88)、肾癌(n=4)、前列腺癌(n=79)和睾丸癌(n=10)。平均而言,膀胱癌、肾癌、前列腺癌和睾丸癌针有175,874个追随者和25个repin。每个主题最高的repin是膀胱癌(n=521),肾癌(n=1361),前列腺癌(n=40)和睾丸癌(n=15; 图2).睾丸癌的平均关注人数最低。膀胱癌和肾癌的平均repin较高。大多数泌尿系癌症别针是由健康团体发表的(n= 162,45%),其次是卫生保健团体(n= 57,15%),即来自医院或诊所、医生、学术期刊和医学教育。

Pinterest上泌尿肿瘤学内容分析(N=359)。

特征 泌尿肿瘤学内容
膀胱(n = 61) 肾脏(n = 100) 前列腺癌(n = 98) 睾丸(n = 100)
平均粉丝数n 152591年 109716年 364917年 76273年
平均repin数,n(范围) 38 (1 - 521) 59 (1 - 1361) 第1 - 40 2 () 1 (1 - 15)
出版商类型,n (%)
基于保健 9 (15) 14 (14) 18 (18) 16 (16)
消费者或患者 5 (8) 10 (10) 2 (2) 3 (3)
基础或倡导组织 4 (7) 8 (8) 7 (7) 16 (16)
政府 2 (3) 0 (0) 1 (1) 3 (3)
新闻来源或媒体 1 (2) 6 (6) 11 (11) 5 (5)
商业媒体或行业 12 (20) 12 (12) 13 (13) 13 (13)
健康与福利 28 (46) 50 (50) 41 (42) 43 (43)
未知的/其他 0 (0) 8 (7.6) 6 (6) 1 (1)
种族,n/ n (%)一个
黑色的 0/43 (0) 2/63 (3) 2/39 (5) 3/63 (5)
白色 41/43 (95) 54/63 (88) 30/39 (77) 53/63 (84)
亚洲 0/43 (0) 2/63 (3) 0/39 (0) 0/63 (0)
未知的 2/43 (5) 3/63 (5) 5/39 (13) 7/63 (11)
种族,n/ n (%)一个
Latinx 0/43 (0) 0/63 (0) 0/39 (0) 1/63 (1)
Non-Latinx 41/43 (95) 58/63 (92) 32/39 (82) 53/63 (84)
未知的 2/43 (5) 3/63 (5) 7/39 (18) 9/63 (14)
所讨论的特性,n (%)
解剖学 15 (25) 37 (37) 33 (34) 43 (43)
症状 16 (26) 29日(29) 14 (14) 30 (30)
检测 4 (7) 8 (8) 10 (10) 30 (30)
治疗 4 (7) 8 (8) 8 (8) 10 (10)
治疗副作用 0 (0) 0 (0) 2 (2) 4 (4)
生活方式或饮食改变 25 (41) 21 (21) 44 (45) 8 (8)
存在商业偏差,n (%) 4 (7) 1 (1) 14 (14) 0 (0)
错误信息b, n (%) 16 (26) 9 (9) 15 (15) 4 (4)
共同决策,n (%) 1 (1) 2 (2) 3 (3) 5 (5)
质量评分≤3,n (%) 50 (82) 87 (87) 94 (96) 67 (67)
PEMATc可理解性<75%,n (%) 37 (61) 62 (62) 69 (70) 30 (30)
PEMAT可操作性<75%,n (%) 61 (100) 100 (100) 97 (99) 100 (100)

一个“N”指的是大头针描绘的总人数,“N”指的是基于感知的种族和民族的具体人数。

bLikert得分>1 / 5。

cPEMAT:病人教育资料评估工具。

Pinterest上泌尿系统恶性肿瘤的PRISMA(系统评价和元分析首选报告项目)图表(转载自Moher等[ 9])。

每一种泌尿系统恶性肿瘤的最高排尿素。

引脚质量

针的整体质量较低。近四分之三的引脚包含中等到低质量的信息,或DISCERN≤3。质量差的别针没有说明其用途、相关内容、识别信息来源、解决生活质量、治疗风险或其他可用的治疗方案。几乎所有引脚都没有提到共享决策(n= 348,97%)。错误信息范围从睾丸癌的4% (n=4)到膀胱癌针的26% (n=16)(例如,用于治疗膀胱癌的牛尿)。超过60% (n=198)的膀胱癌、肾癌和前列腺癌别针的PEMAT可理解性评分较低,这表明许多别针不容易理解。几乎所有的别针在可操作性方面的PEMAT分数都很低,这表明它们没有为用户提供现成的可操作信息。

种族和民族人口统计

在所有引脚所描绘的206人中,大多数被认为是白人(n=178, 86%)和非拉丁裔(n=184, 89%)。只有3% (n=7)的人被认为是黑人。膀胱癌针没有包括黑人个体。此外,只有不到1% (n=2)的人被认为是亚洲人。

讨论 主要研究结果

这是第一个全面评估Pinterest上泌尿肿瘤学内容质量的研究。我们发现睾丸癌的患者比其他泌尿系统恶性肿瘤的患者要少。这并不奇怪,因为睾丸疾病并不常见,仅影响约1%的男性[ 10].一个令人担忧的发现是该平台上错误信息的传播,四分之一的膀胱癌胸针包含错误信息,主要通过非医院和非同行评审的网站分享。Pinterest上的泌尿肿瘤学内容也缺乏可操作的信息,让用户不知道下一步该怎么做。此外,Pinterest上的泌尿肿瘤学内容缺乏种族和民族多样性。

与之前工作的比较

随着社交媒体和医学交叉的扩大,在社交媒体平台上传播错误和不准确的内容正成为一个主要的社会问题。我们发现26% (n=16)的膀胱癌别针含有错误信息。这与之前的研究结果一致,即29%的顶级YouTube膀胱癌视频含有错误的内容[ 11].同样,此前一项评估Pinterest上乳腺癌信息质量的研究发现,超过一半的图钉包含错误信息。虽然我们不知道这些内容对用户决策能力的全面影响,但我们知道这些内容经常被分享。Alsyouf等[ 12研究发现,与基于事实的文章相比,关于泌尿系癌症的不准确或误导性文章在Facebook、Pinterest、Twitter和Reddit上被分享的可能性要高28倍。这凸显了患者如何容易受到错误信息的影响,以及错误信息可能对他们的医疗决策产生的潜在影响[ 12].Pinterest主要用作搜索引擎,我们希望医疗提供商将有用的内容链接到Pinterest,以提高用户在泌尿系统恶性肿瘤方面获得的信息质量。 13].与其他社交媒体平台一样,Pinterest是一个强大的媒体,能够增强非专业用户的知识;然而,它有传播错误信息内容的倾向。

Pinterest上几乎所有泌尿肿瘤学内容都缺乏可操作的信息。之前的研究评估了YouTube上前列腺癌信息的可操作性,发现超过三分之二的视频包含可操作性内容。我们报告了99% (n=358)的pin缺乏可操作的内容或确定下一步行动的能力。这可能是由于针的内容简短,主要集中在与各种泌尿系统疾病相关的症状。尽管有这些发现,先前的文献发现,知情的患者有更好的健康相关结果,并且能够更好地识别和寻求症状的帮助[ 14].描述可行步骤的全面患者教育材料可帮助患者确定寻求医疗护理的紧迫性[ 14].最终,生成以患者为中心的信息,增强理解其疾病的能力,将改善患者和提供者之间的共同决策[ 15].

这项研究证实了社交媒体上泌尿系统恶性肿瘤的种族或民族代表性的缺乏[ 8].博尔诺等[ 8发现YouTube上关于前列腺癌的视频中,只有4%的人被认为是黑人。非裔美国人不成比例地受到某些泌尿系癌症(即前列腺癌)的影响,在以患者为中心的教育内容中应该有更好的代表性。近一半接受筛查的黑人报告称,他们从网络来源获得了医疗保健信息[ 16].我们必须确保传播准确可靠的信息,以便作出更明智的决定。在社交媒体平台上,迫切需要多样化、可操作和高质量的患者教育材料,以帮助改善健康结果。

限制

我们的研究仅限于Pinterest,它只是众多基于网络的网络之一。然而,由于Pinterest是第四大最常用的社交媒体平台,迄今为止还没有研究评估其泌尿肿瘤学内容,我们的研究结果填补了一个重要的空白。此外,在Pinterest界面上应用经过验证的问卷也是一个限制。需要做更多的工作来进一步开发跨不同社交媒体平台的质量评估方法[ 17].我们受限于审稿人针评分的主观性质。通过使用经过验证的工具来评估消费者健康信息并进行编码比较以验证评分者之间的可靠性,努力缓解这一问题;然而,一些指标,如感知的种族和民族代表性,仍然是主观的。我们的搜索词只包括4种最常见的泌尿系癌症的英文图钉。其他语言的别针和不太常见的泌尿系统恶性肿瘤(如阴茎癌)或良性疾病的别针不包括在内;这些都是有待进一步研究的重要领域。此外,有必要进一步研究,以了解为什么一些别针比其他别针获得更多的参与度。目前,我们无法评估潜在的联系,即别针来自哪个国家以及所报告的泌尿系癌症类型。然而,我们的研究结果为这个广泛使用的网络上的信息类型和质量提供了一个重要而全面的快照。

结论

总之,Pinterest上有大量的泌尿肿瘤学信息,但大多数都是中等到非常差的质量。随着使用基于web的网络的人数增加,解决和提高电子卫生知识普及的重要性正成为当务之急。在组织内创建以患者为中心的信息,解决患者和护理人员的观点和需求,是基本的[ 15].医疗服务提供商可以在Pinterest上寻找可靠的用户,以提供更高质量的内容。我们的研究强调,在Pinterest等社交媒体网站上,需要合作的、专家策划的内容来解决泌尿系统癌症问题。

缩写 PEMAT

病人教育资料评估工具

ASH, AM和NH声明他们没有利益冲突。RDM是Urovant的顾问。SL宣布持有吉利德的股权,并得到赛诺菲的支持。

考夫曼 l 韦斯伯格 新兴市场 菲什曼 埃克 Pinterest能为放射学做些什么? J位成像 2019 12 31 32 6 1062 1070 10.1007 / s10278 - 019 - 00248 - 6 31368013 10.1007 / s10278 - 019 - 00248 - 6 PMC6841831 销量 司法院 Cacciamani 通用电气 戈麦斯Rivas J 社交媒体和泌尿学的错误信息:我们能做些什么? 北大Int 2021 10 128 4 397 10.1111 / bju.15517 34581477 塔里克 一个 船帆座 威廉姆斯 艾德 评估膀胱癌患者及其护理人员对互联网和社交媒体的使用,以及可用的以患者为中心的在线资源的质量:一项系统综述 北大Int 2019 05 123补充5 10 18 10.1111 / bju.14720 30801892 Zaila Osadchiy V Shahinyan RH 米尔斯 Eleswarapu SV 男性不育领域的社交媒体轰动效应:混合方法论分析 世界J男人健康 2020 10 38 4 591 598 10.5534 / wjmh.200009 32378368 38. e21 PMC7502321 勒布 年代 森古普塔 年代 Butaney Czarniecki 西南 罗宾斯 R 布雷斯韦特 RS l 伯恩 N 沃尔特 DgydF4y2Ba 朗格弗德 一个 在YouTube上传播关于前列腺癌的错误和有偏见的信息 欧元Urol 2019 04 75 4 564 567 10.1016 / j.eururo.2018.10.056 30502104 s0302 - 2838 (18) 30854 - 6 辨别 2020-06-02 http://www.discern.org.uk/ 患者教育材料评估工具(PEMAT)和用户指南 AHRQ 2020-06-02 http://www.ahrq.gov/ncepcr/tools/self-mgmt/pemat.html 博尔诺州 HT 年代 巴克 B 贝尔 一个 祖尼加 KB P 曹国伟 K Sabol 一个 基林 T 在香港 H 沃尔特 DgydF4y2Ba 勒布 年代 种族差异和在线健康信息:YouTube和前列腺癌临床试验 北大Int 2020 07 126 1 11 13 10.1111 / bju.15081 32275800 莫赫 DgydF4y2Ba Liberati 一个 Tetzlaff J 奥特曼 Dg PRISMA小组 系统评价和元分析的首选报告项目:PRISMA声明 科学硕士 2019 6 7 e1000097 10.1371 / journal.pmed1000097 杜兰 MB Kizilkan Y YouTube上睾丸癌视频的质量分析 Andrologia 2021 09 19 53 8 e14118 10.1111 / and.14118 34009641 勒布 年代 莱因斯 K Abu-Salha Y 法国 W Butaney 斯坦伯格 GD 沃尔特 DgydF4y2Ba 伯恩 N 拉加尔萨 DD 史密斯 AB YouTube上膀胱癌信息的质量 欧元Urol 2021 01 79 1 56 59 10.1016 / j.eururo.2020.09.014 33010986 s0302 - 2838 (20) 30706 - 5 Alsyouf 斯托克斯 P 户珥 DgydF4y2Ba Amasyali 一个 H B 泌尿学中的“假新闻”:评估泌尿生殖系统恶性肿瘤社交媒体上分享文章的准确性 北大Int 2019 05 02 124 4 701 706 10.1111 / bju.14787 31044493 罗伯茨 乔丹 佩拉 Lawrentschuk N 拉丁语系的 DgydF4y2Ba 爸爸 N 博尔顿 DgydF4y2Ba 期刊俱乐部通过微博持续专业发展的全球化:系统综述 J医疗互联网服务 2015 17 4 e103 10.2196 / jmir.4194 25908092 v17i4e103 PMC4424319 Papadakos JK Giannopoulos E 麦克贝恩 年代 《福布斯》 l 耆那教徒的 P Samoil DgydF4y2Ba J 茨威格 V 狐狸 C 喜怒无常的 l 麦克劳德 R 癌症患者教育材料的质量评估:加拿大安大略省14个癌症中心系统治疗患者教育的现状 支持护理癌症 2021 07 05 29 7 3513 3519 10.1007 / s00520 - 020 - 05859 - 2 33151399 10.1007 / s00520 - 020 - 05859 - 2 Odisho 戈尔 莱托 以患者为中心的方法来创建可理解的健康信息 Urol杂志 2017 09 35 9 559 563 10.1016 / j.urolonc.2017.06.055 28736251 s1078 - 1439 (17) 30339 - 3 Shungu N 哈雷 SP Berini CR 福斯特 DgydF4y2Ba 迪亚兹 弗吉尼亚州 YouTube上黑人前列腺癌筛查视频的质量 J Am董事会Fam医疗 2021 07 26 34 4 724 731 10.3122 / jabfm.2021.04.200632 34312265 34/4/724 AJ 泰勒 J T Mihalcea R Perez-Rosas 维罗妮卡 勒布 年代 TikTok和前列腺癌:使用验证问卷的错误信息和信息质量 北大Int 2021 10 21 128 4 435 437 10.1111 / bju.15403 33811424
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