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Pinterest是一个以视觉为导向的社交媒体平台,每月用户超过2.5亿。此前的研究发现,有关泌尿生殖系统恶性肿瘤的误导性内容在YouTube上广泛传播;然而,没有研究评估过Pinterest上这些内容的质量。
我们的目标是评估Pinterest上泌尿生殖系统恶性肿瘤内容的质量、可理解性和可操作性。
我们检查了540个Pinterest帖子或图钉,使用以下搜索词:“膀胱癌”、“肾癌”、“前列腺癌”和“睾丸癌”。这些针仅限于英语语言和特定主题的内容,导致以下排除:膀胱(n=88),肾脏(n=4),前列腺(n=79)和睾丸癌(n=10),留下359个针作为最终的分析样本。Pinterest的图钉是根据出版商和感知的种族或民族进行分类的。使用2个有效的分级系统评估内容:DISCERN质量标准和患者教育材料评估工具。使用已发布的李克特量表(Likert scale)对错误信息的存在进行评估,范围从1=无到5=高。
总共评估了359个引脚和8507个repin。泌尿生殖系统恶性肿瘤别针的主要发行者是健康和保健组(n= 162,45%)。在所有的泌尿生殖系统恶性肿瘤患者中,只有3% (n=7)被认为是黑色的。此外,亚洲人(n= 2,1%)和拉丁人(n= 1,0.5%)在所有引脚中均未得到充分代表。近75% (n=298)的别针具有中等到低质量的信息。在所有泌尿生殖癌别针中,有4%-26%明显存在错误信息。可理解性和可操作性分别在55% (n=198)和100% (n=359)的引脚中较差。
在Pinterest上,大多数以泌尿肿瘤学患者为中心的内容质量较低,缺乏多样性。这一广泛使用但不受监管的平台有能力影响消费者的健康知识和决策。最终,这可能导致消费者做出次优的医疗决策。此外,我们的研究结果表明,在许多种族和民族群体中,代表性不足。应努力确保向Pinterest和其他社交媒体平台上的数百万用户传播多样化、高质量和准确的医疗保健信息。
社交媒体在过去十年中迅速发展,已经成为我们日常生活的重要组成部分。
像Pinterest、Instagram、Twitter和TikTok这样的社交媒体平台是年轻人搜索信息的常用工具。
我们通过应用程序编程接口,使用以下搜索词:“膀胱癌”、“肾癌”、“前列腺癌”和“睾丸癌”,审查了540个Pinterest图钉。如果不包含相关内容(即没有提及胆囊癌或甲状腺癌)或不是英文的别针就会被排除在外。结果排除了以下数据:膀胱癌(n=88)、肾癌(n=4)、前列腺癌(n=79)和睾丸癌(n=10)。两名评论者独立地对每个引脚和链接内容进行评分。评分者之间的差异由小组讨论解决。
使用2份有效的问卷评估针:DISCERN质量标准和患者教育材料评估工具(PEMAT) [
共有359个引脚符合纳入标准(
Pinterest上泌尿肿瘤学内容分析(N=359)。
特征 | 泌尿肿瘤学内容 | ||||||||
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膀胱(n = 61) | 肾脏(n = 100) | 前列腺癌(n = 98) | 睾丸(n = 100) | |||||
平均粉丝数n | 152591年 | 109716年 | 364917年 | 76273年 | |||||
平均repin数,n(范围) | 38 (1 - 521) | 59 (1 - 1361) | 第1 - 40 2 () | 1 (1 - 15) | |||||
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基于保健 | 9 (15) | 14 (14) | 18 (18) | 16 (16) | ||||
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消费者或患者 | 5 (8) | 10 (10) | 2 (2) | 3 (3) | ||||
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基础或倡导组织 | 4 (7) | 8 (8) | 7 (7) | 16 (16) | ||||
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政府 | 2 (3) | 0 (0) | 1 (1) | 3 (3) | ||||
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新闻来源或媒体 | 1 (2) | 6 (6) | 11 (11) | 5 (5) | ||||
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商业媒体或行业 | 12 (20) | 12 (12) | 13 (13) | 13 (13) | ||||
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健康与福利 | 28 (46) | 50 (50) | 41 (42) | 43 (43) | ||||
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未知的/其他 | 0 (0) | 8 (7.6) | 6 (6) | 1 (1) | ||||
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黑色的 | 0/43 (0) | 2/63 (3) | 2/39 (5) | 3/63 (5) | ||||
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白色 | 41/43 (95) | 54/63 (88) | 30/39 (77) | 53/63 (84) | ||||
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亚洲 | 0/43 (0) | 2/63 (3) | 0/39 (0) | 0/63 (0) | ||||
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未知的 | 2/43 (5) | 3/63 (5) | 5/39 (13) | 7/63 (11) | ||||
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Latinx | 0/43 (0) | 0/63 (0) | 0/39 (0) | 1/63 (1) | ||||
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Non-Latinx | 41/43 (95) | 58/63 (92) | 32/39 (82) | 53/63 (84) | ||||
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未知的 | 2/43 (5) | 3/63 (5) | 7/39 (18) | 9/63 (14) | ||||
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解剖学 | 15 (25) | 37 (37) | 33 (34) | 43 (43) | ||||
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症状 | 16 (26) | 29日(29) | 14 (14) | 30 (30) | ||||
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检测 | 4 (7) | 8 (8) | 10 (10) | 30 (30) | ||||
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治疗 | 4 (7) | 8 (8) | 8 (8) | 10 (10) | ||||
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治疗副作用 | 0 (0) | 0 (0) | 2 (2) | 4 (4) | ||||
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生活方式或饮食改变 | 25 (41) | 21 (21) | 44 (45) | 8 (8) | ||||
存在商业偏差,n (%) | 4 (7) | 1 (1) | 14 (14) | 0 (0) | |||||
错误信息b, n (%) | 16 (26) | 9 (9) | 15 (15) | 4 (4) | |||||
共同决策,n (%) | 1 (1) | 2 (2) | 3 (3) | 5 (5) | |||||
质量评分≤3,n (%) | 50 (82) | 87 (87) | 94 (96) | 67 (67) | |||||
PEMATc可理解性<75%,n (%) | 37 (61) | 62 (62) | 69 (70) | 30 (30) | |||||
PEMAT可操作性<75%,n (%) | 61 (100) | 100 (100) | 97 (99) | 100 (100) |
一个“N”指的是大头针描绘的总人数,“N”指的是基于感知的种族和民族的具体人数。
bLikert得分>1 / 5。
cPEMAT:病人教育资料评估工具。
Pinterest上泌尿系统恶性肿瘤的PRISMA(系统评价和元分析首选报告项目)图表(转载自Moher等[
每一种泌尿系统恶性肿瘤的最高排尿素。
针的整体质量较低。近四分之三的引脚包含中等到低质量的信息,或DISCERN≤3。质量差的别针没有说明其用途、相关内容、识别信息来源、解决生活质量、治疗风险或其他可用的治疗方案。几乎所有引脚都没有提到共享决策(n= 348,97%)。错误信息范围从睾丸癌的4% (n=4)到膀胱癌针的26% (n=16)(例如,用于治疗膀胱癌的牛尿)。超过60% (n=198)的膀胱癌、肾癌和前列腺癌别针的PEMAT可理解性评分较低,这表明许多别针不容易理解。几乎所有的别针在可操作性方面的PEMAT分数都很低,这表明它们没有为用户提供现成的可操作信息。
在所有引脚所描绘的206人中,大多数被认为是白人(n=178, 86%)和非拉丁裔(n=184, 89%)。只有3% (n=7)的人被认为是黑人。膀胱癌针没有包括黑人个体。此外,只有不到1% (n=2)的人被认为是亚洲人。
这是第一个全面评估Pinterest上泌尿肿瘤学内容质量的研究。我们发现睾丸癌的患者比其他泌尿系统恶性肿瘤的患者要少。这并不奇怪,因为睾丸疾病并不常见,仅影响约1%的男性[
随着社交媒体和医学交叉的扩大,在社交媒体平台上传播错误和不准确的内容正成为一个主要的社会问题。我们发现26% (n=16)的膀胱癌别针含有错误信息。这与之前的研究结果一致,即29%的顶级YouTube膀胱癌视频含有错误的内容[
Pinterest上几乎所有泌尿肿瘤学内容都缺乏可操作的信息。之前的研究评估了YouTube上前列腺癌信息的可操作性,发现超过三分之二的视频包含可操作性内容。我们报告了99% (n=358)的pin缺乏可操作的内容或确定下一步行动的能力。这可能是由于针的内容简短,主要集中在与各种泌尿系统疾病相关的症状。尽管有这些发现,先前的文献发现,知情的患者有更好的健康相关结果,并且能够更好地识别和寻求症状的帮助[
这项研究证实了社交媒体上泌尿系统恶性肿瘤的种族或民族代表性的缺乏[
我们的研究仅限于Pinterest,它只是众多基于网络的网络之一。然而,由于Pinterest是第四大最常用的社交媒体平台,迄今为止还没有研究评估其泌尿肿瘤学内容,我们的研究结果填补了一个重要的空白。此外,在Pinterest界面上应用经过验证的问卷也是一个限制。需要做更多的工作来进一步开发跨不同社交媒体平台的质量评估方法[
总之,Pinterest上有大量的泌尿肿瘤学信息,但大多数都是中等到非常差的质量。随着使用基于web的网络的人数增加,解决和提高电子卫生知识普及的重要性正成为当务之急。在组织内创建以患者为中心的信息,解决患者和护理人员的观点和需求,是基本的[
病人教育资料评估工具
ASH, AM和NH声明他们没有利益冲突。RDM是Urovant的顾问。SL宣布持有吉利德的股权,并得到赛诺菲的支持。