德克萨斯州北部七家医疗机构对英语和西班牙语癌症患者的COVID-19沟通:混合方法网站研究

简介

COVID-19大流行迫切需要为癌症患者提供信息，因为他们感染COVID-19的可能性是癌症患者的两倍[1死亡的可能性是正常人的8倍[2］．卫生保健机构的网站构成了与广大公众的主要沟通机制，并且往往有专门为癌症患者的需求服务的子版块。作为医疗保健消费者，患者依靠这些网站提供有关现有医疗服务的信息、关于健康问题的基本信息以及获取额外资源的途径[3.］．对于癌症患者，网站可能包括关于多学科癌症治疗(如化疗、手术和放疗)、支持服务(如病例管理)和生存资源(如健康教育)的信息。在公共卫生危机期间，及时和同等获取卫生信息对于患者充分了解情况和保护自己至关重要。然而，通过机构的在线媒体传播的关于COVID-19的信息对讲西班牙语的癌症患者的公平性尚不清楚。

大流行病对健康的拉丁裔人口的不成比例的影响[4，5强调需要为受癌症影响和关注COVID的西班牙语人群提供同样高质量的信息。美国疾病控制和预防中心(CDC)估计，与非西班牙裔白人相比，拉丁裔人感染、住院和死亡的风险分别为2.0、3.0和2.3倍[6］．这在很大程度上可能是由于拉丁裔人口的共病率较高，他们患严重疾病的风险较高[4]和生活及工作环境所造成的辐射[5］．2020年5月一项关于德克萨斯州主要城市冠状病毒检测的研究也表明，在拉丁裔和非洲裔美国人聚居的社区缺乏检测地点可能阻碍了隔离工作，使病毒得以不受控制地传播，导致COVID-19的发病率不成比例[7］．

为大量西班牙语人口提供服务的卫生保健机构有专业和道德义务确保西班牙语人口获得信息。此外，这一流行病对黑人和拉丁裔人口的影响不成比例[4，5]总体上提高了向受癌症影响和关注COVID的西班牙语人群提供信息的必要性。例如，达拉斯-沃斯堡(DFW)地区有超过160万的西班牙语使用者[8]，即5岁或以上在家说西班牙语的人。说西班牙语的人是最大的非英语群体，约占13个县的750万居民的21% [9］．在25岁以上说西班牙语的成年人中，大多数人的高中教育程度不到(42%)，26%是高中毕业生，14%是大学或以上毕业生[10］．

尽管受教育程度不高，但建议以较低的识字水平(六年级至八年级之间)提供健康信息是提高材料理解能力的最佳做法[11］．虽然美国成年人的平均阅读水平约为8年级，但美国医学协会建议面向患者的健康材料的可读性不高于6年级[12］．在美国，喜欢用西班牙语交流的成年人尤其容易受到与低识字率相关的负面健康结果的影响，例如急诊使用率较高，发病率较高，预防性服务使用率较低[13-15］．因此，在像COVID这样的新疾病爆发的情况下，以西班牙语低识字率传达新信息尤为重要。因此，监测在线信息是否满足识字率较低人群的需求至关重要。

在这篇论文中，我们较少关注“数字鸿沟”，它传达了基于种族/民族、教育和收入的风险人群在获取计算机和互联网方面的差异[16-18］．我们考虑了以下问题:“一旦讲西班牙语的消费者能够实际接触到技术，那么机构网站的内容在多大程度上是有用的，在文化上适合于满足他们的需求?”“(19］．所谓“文化上的适当”，我们指的是语言和信息如何有针对性地满足人群的需求。在这项研究中，我们考察了几种形式的文化适当性，包括西班牙语网站的可用性、阅读水平、定位信息的便利性以及种族/少数民族的视觉表现[20.，21］．

我们进行了一项文件回顾研究，以评估DFW地区大型医疗机构中英语和西班牙语使用者在线获得的关于癌症和COVID-19信息的公平性。文档分析是在离散的时间段捕获信息的理想方法，作为每个机构呈现给医疗保健消费者的在线信息的历史记录。它允许使用模式识别和适合文件的建议目的进行专题分析。在这里，我们报告了评估的结果，包括对机构网站内容的专题分析，扫盲和可访问性的测量，以及对外部网站链接和多样性表现的分析。

方法

网站抽样

严谨的文献分析包括基于研究问题和研究目的的系统抽样策略[22］．在这项探索性研究中，我们的网站抽样方法的目标是比较DFW地区说英语和西班牙语的消费者可获得的癌症和covid相关资源。我们以分层抽样“块”策略对总共50个网站进行了抽样表1．

我们首先专注于七个著名的DFW地区医疗保健机构(a区和B区)的主要肿瘤学和COVID网页样本，以评估消费者可获得的COVID和癌症信息的类型和可访问性。如表2，我们的目标样本包括大都市地区的两个安全网机构(机构1和2)，一个非营利癌症专业医疗服务提供者网络(机构3)，以及四个最大的非营利医疗系统(机构4-7a)，其中包括一个学术医疗系统，“最大”的定义是医院床位数量。这七家机构代表了除一家以外的前十大癌症护理机构(不包括一家私立医疗系统)[23］．

在此基础上，我们对这七家机构的内部和外部链接内容进行了两种语言的采样，以进一步评估信息对英语和西班牙语消费者(C、D和E区块)的公平性。所谓“内部链接”，我们指的是指向该机构撰写的其他网页的链接。如抽样策略所示，我们评估内部链接内容，如果(1)并行的英语和西班牙语内容可供比较，(2)内容相关。所谓“平行”，我们指的是由该机构设计的以英语和西班牙语表达相同信息的独立网页。我们将“相关”定义为包括与癌症患者、幸存者或参与癌症预防服务的人特别相关的COVID信息。使用这种策略，我们从两家机构的主要COVID网站中确定了5对(n=10个网站)内部英语和西班牙语内容，以及6对(n=12个页面)平行英语和西班牙语外部链接网站。这些分项为C区和D区表1．最后，我们对7个英语网站和4个西班牙语非配对网站的外部链接进行抽样，以评估消费者可获得的潜在不公平信息(Block E)。总共50个网站中包括33个(66%)以英语为主，17个(34%)以西班牙语为主。

数据收集

为促进系统和一致的数据收集，首席研究员(RTH)在REDCap设计了一个数据收集工具[24]根据文献，为特定构造的评估和数据输入构建了规则[12，19，25-27］．该工具包括(1)用于专题分析的主题(例如，主标题、嵌入视频的存在、内部和外部链接以及文化包容性的标记);(2)读写能力分数，用可读性工作室(Oleander Solutions)软件;(3)由12项可达性测量项目组成的调查工具(使用患者教育和材料评估工具[PEMAT]] [28])。我们还评估了网站在视频和视觉内容方面的多样性和包容性标志。一名研究人员使用该工具从每个网站收集数据，除了PEMAT调查部分，该部分由每个网站两名工作人员完成，以提高严谨性。

所有网站数据都是在2020年5月中旬的一周内收集的。当时，所有50个网站都在2020年进行了更新。50个网站中，自2020年3月1日以来更新的网站有31个;自2020年4月1日以来更新了26个;自2020年5月1日以来更新了12个。据报道，一些网站每天都在更新。

首席研究员通过检查收集到的10%的数据进行了质量评估检查，以确保在记录过程中数据收集工具的完整性和依从性。

数据分析

收集数据后，进行了几项分析，包括:专题内容分析、使用可读性工作室软件进行读写水平分析、PEMAT编码以及视频和多样性内容的描述性分析。

专题内容分析

我们使用网站标题来接近英语和西班牙语的主要COVID和癌症网站的主题内容。首先，数据收集人员记录了50个选定网站上与癌症或COVID相关内容对应的标题。接下来，首席研究员审查了这些数据，并创建了一个定性代码本，包括29个主题，如“预防”、“资源”和“测试”。然后三个人以交替矩阵的形式将自由文本标题双重编码为码本主题。两位编码员之间的差异由首席研究员解决。该转换过程的表显示在多媒体附件1．我们使用相同的方法分析了来自机构的主要COVID和癌症网站的链接内部和外部页面的主题内容，以评估医疗保健消费者导航到其他信息的容易程度。

文化水平

读写能力水平或可读性分数近似于一个人能够轻松阅读一篇文章所需的教育水平。分数一般基于句子长度、音节长度和句法等因素。网站内容评分使用可读性工作室,得出了Gilliam-Peña-Mountain和SOL(西班牙烟雾)可读性量表的综合分数[29，30.］．为了本研究的目的，我们将“低读写能力”定义为低于9年级的阅读水平。

PEMAT

PEMAT工具衡量印刷材料的整体清晰度和可访问性，例如概念、语法、布局的简单性以及非文本通信工具的可用性[28］．首席研究员对四名编码员进行了使用PEMAT仪器的培训，以促进编码的一致性。然后，两对两名编码员分别对25个网站进行评分(总共50个网站)。配对个体之间的编码一致性较高(k=0.77和0.82)。如果存在差异，编码人员会重新召集、讨论，并决定使用一个代码进行最终的PEMAT评分。

视频内容

虽然大多数人通过视觉学习(即他们看到和读到的东西)，但也有一些人是听觉或动觉型学习者，这意味着他们更喜欢通过触摸或操作来学习，比如记笔记和角色扮演。鉴于这些不同的学习方式，视频可以通过吸引观众、减轻识字负担和快速传递重要的健康信息来提高网站的可访问性[31］．我们统计了包含嵌入式视频和语言视频的网站的数量，其中有视频。

多样性和包容性

在网站上传播种族和族裔多样性，可传达机构的核心价值观，并可能吸引少数种族/族裔成员浏览网页内容[27，32］．因此，我们统计了带有非白人种族背景人士照片或声明多样性(例如，“有关口译服务，请致电:xxx-xxxx.”)的网站数量，作为文化包容性的标志。

结果

西班牙语内容可用性

7家机构中只有1号机构有平行的西班牙癌症和COVID网站。2015年，该机构每月记录了7.5万次非英语人士的会面，其中92%是西班牙语人士[33］．机构3,4,7a有一些西班牙语内容和/或链接到西班牙语的外部网站。其余的网站没有西班牙语内容，也没有指向外部西班牙语内容的链接。

主题内容

网站标题的前10个主题是根据语言和被引用次数来报告的表3．网站标题的例子显示在图1而且2．

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英语和西班牙语网站在网站信息内容上既有相似之处，也有不同之处。例如，就各组织的主要COVID网站而言，英语(#1)和西班牙语(#2)网站上都突出显示了与如何获得额外资源(例如，在哪里可以找到更多信息以及对常见问题的回答)相关的内容，以及与COVID预防和防护相关的内容。然而，尽管新冠肺炎新闻和更新是英语中第二大最常被引用的主题，测试是第八大最常被引用的主题，但这两个主题都没有进入西班牙语的前十大内容领域。相比之下，西班牙语网站有几个标题和子标题没有出现在前十大英语内容区域中，包括COVID数据、患者和访客的工作时间和地点、高风险人群的风险因素或信息、社交距离，以及特定人群(如老年人或孕妇)的信息。

在这些机构的内部网站上，关于COVID和癌症的具体信息，用英语提供的信息(9/ 16,56%)远远多于用西班牙语提供的信息(4/ 16,25%)。机构1、2、3的癌症主页上没有关于COVID的信息;机构4、5和6在页面顶部有一个横幅，链接到某种形式的COVID-19信息，如“COVID-19更新”和“关于COVID-19的重要信息”;机构7在其癌症主页上提到了21个“COVID”实例(表示为机构7a)，这表明癌症患者有大量详细信息。内容标题示例包括“癌症和COVID-19:你需要知道什么”、“可用虚拟访问”和“如果我接受过癌症治疗，我是否被认为免疫功能低下?”这些标题将消费者链接到一些内容，例如，解释了面对面护理的安全措施，并告知患者虚拟护理的选项。

内部链接

第三和第四机构有一些英语和西班牙语的内部内容，例如，一个名为“关于冠状病毒”的简报(图3)．总共确定了五对英语/西班牙语链接(以Block C为样本)。机构2,5,6,7没有内部链接，也没有外部西班牙语内容的链接。不过，对于那些熟悉如何在Chrome浏览器中使用该功能的人来说，该网站有一个“谷歌翻译”版本。对“谷歌翻译”版本网站的评估超出了本研究的范围[34］．

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外部链接

对于1、3和4院校，主要的COVID网站还包含西班牙语外部网站的链接，可以是英语/西班牙语对(样本D区)，也可以是单独的西班牙语链接(样本E区)。

在西班牙语的所有外部链接中(n=10)， CDC冠状病毒的主要网站被链接了两次，10个链接中有7个是指向CDC页面的。然而，10个外部链接中有4个指向一页的静态情况介绍，而不是网站(图4)．此外，5个链接中有4个指向一个英文页面(例如，[35])，用户必须找到一个按钮才能将页面转换为西班牙语，而不是直接链接到西班牙语网站的URL(例如，[36])。换句话说，大部分可用的西班牙语内容都被简化了，没有进一步链接到其他网站的机会，而且在可用的网站中，许多要求用户用英语导航才能到达西班牙语文本。健康知识或数字知识较低的消费者[37可能会错过访问西班牙语网站的机会，或者在导航时可能会感到沮丧。

来自所有七个DFW组织的癌症和COVID英文网站的外部链接(n=24)显示出更大的异质性。总的来说，链接包括10个不同的CDC网站，以及当地组织(例如，国家卫生服务部，科曼大沃思堡)，学术组织(例如，新英格兰医学杂志和美国微生物学会)，以及政府实体(例如，国家卫生研究院，职业安全与健康管理局)。与西班牙语的情况一样，美国疾病控制与预防中心的冠状病毒主要网站是最常被链接的页面(4次);紧随其后的是疾病预防控制中心关于症状的网站(三次)。所有组织都连接到至少一个CDC页面。然而，在英语和西班牙语主页上以链接的形式提供不同的网站，即非平行网站，这一事实强调了英语和西班牙语消费者所能获得的信息不公平的事实。

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文化水平

在这50个网站中，英语网站(n=33)的平均读写能力得分为13.2，而西班牙网站(n=17)的平均读写能力得分较低，为11.7。英语和西班牙语内容并行的网站得分完全相同，总体平均为12.8分。然而，在DFW地区组织的主要癌症和COVID网站中，平均读写能力得分分别为15.4(范围14.8-16.9)和12.6(范围8.3-15.5)。只有机构1的西班牙语COVID主页的识字率较低(8.3分)。

PEMAT

使用PEMAT分析的英语(n=33页)和西班牙语(n=17页)的总体平均可访问性得分相同，均为82%。在DFW组织中，西班牙语页面(n=7)的平均可访问性略低于英语页面(n=19) (77% vs 81%)，主要原因是仅使用英语的视频和视觉辅助工具存在差异。总体而言，网站最常见的负面得分包括以下几项(第一和第三项可能是整体读写能力得分高的原因):

• “医学术语只是用来让观众熟悉术语的。在使用时，医学术语被定义了”(22/50的网站得分为负)。未定义的文化程度较高的术语包括“肿瘤学”、“SARS CoV-2”和“静脉补铁”。
• “只要能让内容更容易理解，材料就会使用视觉辅助”(17/50的网站得分为负)。视觉辅助包括，例如视频、图标、图形和动图的使用。
• “材料使用了常见的日常语言”(9/50的网站得分为负)。高读写能力语言通常包括包含超过23个单词的多个句子和包含超过三个音节的多个单词，例如基础设施。

相比之下，在外部组织的网站中，西班牙语页面(n=10)的平均可访问性得分略高于英语页面(n=13) (86% vs 83%)。总体而言，这些分数表明无障碍程度中等。由于评分的总页数相对较少，我们无法说明这些差异是否具有统计学意义。

视频内容

在这50个网站中，有12个(24%)嵌入了视频;然而，所有的视频都是英语的，包括一个在西班牙网站上的视频。这意味着我们不仅错失了接触西班牙语使用者的机会，也错失了利用非文本信息传递吸引文化水平较低受众的机会。

多样性和包容性

50个网站中有超过一半(n= 26,52%)有人物照片。在那些有照片的人中，69% (n=18/26)包括非白人种族或民族背景的人。包容性的其他标志包括按种族和民族分层的数据，从不同种族背景的人的角度讲述的患者故事，以及在下拉菜单中以多种语言提供的文件。

错失的机会如下:一个西班牙语网站的按钮被列在一个英语网页的最底部，关于当地病例的西班牙语网站没有像英语网站那样实时更新(西班牙语网站报告的截至2020年3月该县为零病例，而英语网站正确报告了病例)。

最后，还有一些网站缺乏公平或文化敏感性的例子。所谓“文化敏感性”，我们指的是对说西班牙语的人的需求的文化意识和欣赏。其中包括:

• 一个来自西班牙语“Pasos simples para preventir COVID”(英语翻译:预防COVID的简单步骤)的YouTube视频链接将用户带到一个英语视频，尽管文本和页面是西班牙语的。
• 英文网站上的图表(“按种族和年龄分类的病例”和“按种族和年龄分类的病例”)在西班牙平行网站上无法找到。
• 英语网站最后一次更新是在前一天，而西班牙语平行网站更新是在一个多月前。这导致西班牙语网站的内容明显过时和不平衡。
• 英文网站使用的短语是“保持美国开放”，而西班牙语平行网站则是“保持美国开放”。在这种情况下，英文网站缺乏敏感性，因为使用“America”一词来指代美国意味着对一个大陆地区的政治和文化主导地位。

讨论

这份对七家医疗机构网站的文件分析表明，与讲英语的同行相比，讲西班牙语的人无法平等地获得关于COVID-19的信息，这使得本已脆弱的癌症患者群体面临更大的风险。除了更大的信息量之外，英语使用者还可以通过动态网页上的链接信息而不是静态的情况说明书获得更广泛的内容。此外，推荐给文化水平较低的观众的视频内容只能用英文或英文网站提供。考虑到最近一项使用全国代表性数据的研究发现，西班牙裔更有可能观看与健康相关的视频，这一点尤其令人担忧[38］．此外，调查结果还指出了获取后的差异[19，例如易浏览性，这可能会加剧说西班牙语的在线信息消费者在内容上的不足。我们的主要研究结果摘要显示，英语和西班牙语使用者可获得的关于癌症和COVID-19的在线信息不平等表4．

我们的可读性分析表明，西班牙语网站的平均读写水平低于英语网站(11.7 vs 13.2)。然而，鉴于6至8年级面向病人的卫生材料的推荐阅读水平范围，这两种识字水平都高得令人无法接受[12］．这表明迫切需要进行制度改革，以便根据建议的指南使医疗保健消费者更容易访问所有网站[39］．

根据美国医院协会(American Hospital Association)的《道德准则》(Code of Ethics)，卫生保健机构有专业和道德义务提供“清晰、准确和足够完整”的沟通，并且“应主要旨在让公众更好地了解健康问题、预防和治疗疾病的现有服务，以及患者对卫生保健决策的权利和责任”[40］．然而，在COVID-19大流行等突发公共卫生事件中，当信息迅速演变，机构可能缺乏定期更新的资源时，卫生保健机构应如何最佳地构建和提供内容，准则并不明确。美国医院协会(American Hospital Association)的指南在告知非英语人群的范围和速度方面也缺乏特异性，而这在DFW大都市至关重要，因为那里21%的人口是说西班牙语的。事实上，这项研究的结果表明，七家医疗保健机构在向关注COVID和癌症的西班牙语DFW居民提供公平信息方面反应不均衡。服务的西班牙语患者比例、机构资源、组织文化和其他因素的差异都可能在这些差异中发挥作用。然而，最重要的是，显然需要进行公共卫生宣传，以便实时接触弱势群体。我们的发现与美国国家癌症研究所(NCI)最近一项研究的结果一致，该研究发现，在COVID-19大流行的最初几个月里，癌症幸存者和护理人员比烟草使用者或公众更有可能使用NCI的癌症信息服务资源。这种模式在英语和西班牙语用户通过电话、即时消息、电子邮件和社交媒体访问内容时是一致的。41］．

这项研究在评估当地医疗机构癌症和COVID网站内容对英语和西班牙语消费者的公平性方面是独一无二的。我们知道只有另一项研究通过注意NCI综合癌症中心访客政策的可及性完成了有限的公平性检查;该研究确定，大多数(66%)癌症中心仅用英语发布访客政策，即使在西班牙裔/拉丁裔人口占很大比例的地区也是如此[42］．其他研究列出了关于西班牙语COVID-19的在线资源，但这些研究仅限于调查卫生保健机构的教育活动，即教学视频[43，44］．

我们推荐几个具体的操作来增强西班牙语使用者的内容和导航能力。首先，所有医疗机构都应该至少有美国疾病控制与预防中心及其州公共卫生部门的主要冠状病毒网站。例如，在本研究中，CDC的主要COVID网站是英文网站[35]及西班牙文网站[36];德克萨斯州卫生服务部门的主要冠状病毒网站是英文网站[45]及西班牙文网站[46］．除了有英语和西班牙语的网站外，这两个组织的主要COVID网站还链接到许多其他英语和西班牙语的COVID相关网站。其次，他们应该用西班牙语文本标记指向西班牙网站的链接，如图所示图5．第三，我们建议将网站文本的可读性降低到推荐的6 - 8年级阅读水平。第四，链接内容应直接发送到页面的西班牙语版本(例如，[36])，而非英文版本(例如，[35)，用户需要用英文导航到一个按钮或下拉菜单来选择西班牙语页面。最后，英文网站应该展示更多的文化包容性标志，例如非白人种族/民族背景的人的图像。

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这项研究有几个局限性。首先，这项研究是在德克萨斯州进行的，这是一个拥有大量讲西班牙语人口的边境州。这些发现可能对其他讲西班牙语人口较少的地区不具有普遍性或相关性。其次，这项分析是在2020年5月的一周内进行的;我们没有研究信息是如何进化的。例如，到2020年5月，该国只经历了第一波大流行;2021年4月的粗略回顾显示，与前一年分析时相比，一些医疗机构网站上的西班牙语内容更多。最后，本研究与所有文献回顾研究一样，在细节上存在固有的局限性;无法澄清意图，如在访谈中所期望的，例如[22］．因此，这一分析不包括翻译准确性和概念等效性的评估。然而，像这样的文档分析研究提供了一个机构在线记录的清晰客观的文档，可以被其他人重新分析。鉴于网站的传播目标应该是满足当地社区的特定需求[47]，使用其他定性方法的进一步研究可以澄清区分英语和西班牙语网站内容是否有基于证据的基本原理。

COVID-19大流行给卫生保健机构在满足公众信息需求方面带来了重大挑战。这项研究的意义在于，它首次证明了在美国大都市地区，讲英语和西班牙语的居民在关注COVID和癌症的在线信息方面存在不平等。未来的研究应定性评估说西班牙语的人从哪里获取COVID和癌症的信息，并评估从可能不可靠的来源寻求信息的影响。