发表在6卷第一名(2020): Jan-Jun

本文的预印本(早期版本)可在https://preprints.www.mybigtv.com/preprint/16926,首次出版
癌症患者和幸存者对Calm应用程序的看法:横断面描述性研究

癌症患者和幸存者对Calm应用程序的看法:横断面描述性研究

癌症患者和幸存者对Calm应用程序的看法:横断面描述性研究

原始论文

1美国亚利桑那州凤凰城亚利桑那州立大学健康解决方案学院

2行为研究与分析有限责任公司,美国犹他州盐湖城

3.梅斯癌症中心,德克萨斯大学健康中心MD安德森,德克萨斯州圣安东尼奥,美国

4美国亚利桑那州凤凰城亚利桑那州立大学护理与健康创新学院

通讯作者:

Jennifer Huberty博士

健康解决方案学院

亚利桑那州立大学

第三街550号

凤凰城,亚利桑那州,85004

美国

电话:1 6028272456

电子邮件:jhuberty@asu.edu


背景:我们需要一些工具来减轻癌症患者和幸存者的长期症状负担。辅助策略,如冥想,可以伴随药物治疗来改善症状。尽管有针对性内容的支持项目覆盖面更广、依从性更高、影响更大,但目前还没有专门为癌症设计的基于消费者的冥想应用程序。

摘要目的:这项研究旨在收集信息,为目前使用Calm应用程序的癌症患者和幸存者的一小部分便利样本的癌症特定冥想应用程序的开发提供建议。

方法:研究人员通过“每日平静”Facebook页面招募了82名成年癌症患者和“平静”用户(N=82)。参与者完成了一项基于网络的调查,涉及Calm应用程序的使用和满意度、对特定癌症Calm应用程序的兴趣和想法,以及人口特征。开放式回答归纳编码。

结果:参与者年龄在18 - 72岁之间(平均48.60岁,标准差15.20岁),主要是女性(77/ 82,94%),白人(65/ 79,82%)和非西班牙裔(70/ 75,93%),并报告每周至少使用Calm 5次(49/ 82,60%)。尽管目前对Calm成分的满意度很高(在65/ 82.79%和51/ 81.63%之间),只有49%(40/82)的参与者使用了他们认为对癌症相关症状和生存有特别帮助的指导冥想,40%(33/82)的参与者更喜欢更多与癌症相关的内容,指导冥想针对癌症特定的焦虑(例如,害怕复发;N =15)和应对强烈情绪(N =12)是最常见的建议。大多数参与者(51/ 82,62%)表示,他们有兴趣成为Calm癌症社区的一员(例如,应用内讨论板:41/ 42,89%;社交媒体社区:35/ 42,83%)。近一半的参与者(37/ 82,45%)报告说,他们将受益于跟踪症状的功能,同时使用应用程序,但受访者对是否应该通过应用程序与医疗保健提供者共享这些信息存在分歧(49/ 82,60%)。

结论:人们的反馈表明,目前的Calm应用程序可以通过一些方式进行调整,以更好地满足癌症患者和幸存者的需求和偏好,包括添加癌症特定的内容,增加专注于应对强烈情绪的内容,为癌症患者和幸存者的Calm用户开发社区,以及添加跟踪癌症相关症状的功能。鉴于人们对哪些功能是可取的或有用的意见存在分歧,未来针对癌症的应用程序显然需要可定制化(例如,打开或关闭不同功能的能力)。虽然未来的研究应该在更大、更多样化的样本中解决这些问题,但这些数据将作为开发针对癌症的冥想应用程序的起点,并为评估其效果提供一个框架。

JMIR Cancer 2020;6(1):e16926

doi: 10.2196/16926

关键字



冥想和癌症症状

2018年,美国约有170万人被诊断患有癌症[1].尽管治疗的进步使癌症存活率从49%提高到69%,但患者和幸存者因癌症和癌症治疗引起的长期症状(如疲劳、抑郁、疼痛和睡眠障碍)的负担很高[23.].我们迫切需要能够帮助癌症患者和幸存者减轻这种负担的工具,这些工具既能吸引人,又容易获得。3.].越来越多的癌症患者和幸存者可以受益于辅助药物治疗和更好地管理症状的补充策略[4].

根据一项对欧洲、北美和大洋洲18个国家进行的调查的系统回顾,冥想是癌症幸存者最常见的症状管理补充策略[5].冥想可以被归类为一种基于正念的策略,包括有目的地专注于当前时刻而不进行评判。6].研究结果表明,以正念为基础的干预可以改善情绪,对一个人应对疼痛、疲劳、睡眠障碍和与癌症症状相关的焦虑的能力的态度[7].这些干预措施通常是由经过培训的医务人员亲自访问提供的,这可能既耗时又昂贵[8-12].即使是允许在家参与的项目,也经常需要定期开会,这可能很难应付疲劳和疼痛。13].简化癌症患者和幸存者的获取途径可能会减轻症状负担。

分享服务冥想

基于智能手机的冥想应用程序是一种足智多谋的新颖方式,可以为癌症患者和幸存者提供治疗症状的冥想练习。14].智能手机的使用在癌症患者和幸存者中几乎是普遍的。1516],这些人群报告愿意使用基于应用程序的引导冥想[17].2016年发表的一项系统综述发现,有539个与肿瘤学相关的移动应用程序,其中117个是针对患者的,但很少(<6%)是由行业明确支持的[18].有人建议使用移动健康(mHealth)工具作为增加行为干预可扩展性的一种手段,从而使面对面干预的覆盖面比可能的更广[19].一项研究推荐了基于网络的正念指导冥想,为许多缺乏服务的癌症患者和幸存者提供了参与冥想的机会。20.].

尽管使用移动应用程序提供干预的增长和前景,但大多数实证支持的应用程序都是由研究人员在特定研究的背景下开发的[21].一般来说,这些专门用于研究的应用程序并没有广泛使用,也没有为计划中的商业传播而设置。专注于具有广泛客户基础的商业应用程序,针对特定的癌症患者和幸存者需求进行调整,可能会更容易传播。然而,目前还缺乏使用基于消费者的移动应用程序来改善癌症患者症状的证据。

最近的一项调查发现,大约有150个针对癌症患者和幸存者的移动应用程序,主要提供教育内容和信息[22].只有5个针对癌症患者和幸存者的应用程序包含某种形式的冥想内容,据我们所知,这些应用程序都没有经过实证评估,以支持它们对癌症患者和幸存者的潜在可行性或影响[22-24].Jongerius等人的系统综述[25]发现只有两项针对癌症患者的冥想研究是通过移动应用程序进行的,都是针对乳腺癌患者的。其中一项研究使用了基于消费者的应用Headspace,但没有跟踪应用的使用率。26].另一项研究并不是专门针对移动应用,而是将正念减压法应用于iPad上,并且只进行了6周多的研究,没有任何后续跟进[27].

有超过500个基于正念的移动应用程序可供消费者使用(例如,多种类型的冥想,呼吸练习,音乐和声音,以及运动)[28-30.].Calm是美国最受欢迎的健康健身应用(下载量超过5000万,订阅者180万),其中有100多个指导冥想,教用户冥想的基础知识以及如何将冥想融入自己的生活,还包括数百个针对中级和高级冥想者的课程[1731].七天的平静(即,入门课程)向用户介绍正念冥想和冥想练习。用户还可以访问一个冥想内容库,其中有3到35分钟的指导冥想,涉及广泛的主题,包括应对负面情绪,增加同情心和感激之情,活在当下。用户还可以每天接受10分钟的引导冥想(即“每日平静”)。除了基本的引导冥想,Calm还提供了各种其他功能,包括放松、舒缓的音乐和自然声音(Calm音乐)、为睡眠讲述的虚构故事(sleep stories)、呼吸训练练习(Breathe Bubble)、提供正念生活教育的深度音频系列(Calm Masterclass),以及关于缓慢、正念运动常规的视频课程(Calm Body)。

尽管提供了各种各样的内容和科学验证的临床减压理论的基础[32-34, Calm是为普通人群设计的,并不是专门针对癌症患者和幸存者的。研究表明,针对特定患者群体的项目覆盖面更广,依从率更高,对健康行为的影响更大[3536].电子健康研究和疾病管理中心建议,为了提高对患者群体(如癌症)的电子健康(eHealth)的吸收,应纳入患者或用户的反馈,以帮助促进针对最终用户的干预措施的开发[37].针对Calm等应用程序的内容和功能,为研究人员和临床医生提供了一个成熟的平台,向癌症患者和幸存者传播基于智能手机的冥想练习。基于消费者的应用程序(如Calm)具有广泛的覆盖范围和可持续性(即低成本、易于访问和方便在任何时间或地点使用),如果使用患者反馈进行调整,可能会被证明是患者和幸存者症状管理的可行而有效的解决方案。有必要探索癌症患者和幸存者对基于消费者的冥想应用程序的看法,并使用这些信息来告知未来的内容和功能,使这些应用程序能够帮助改善癌症患者的生活。

本研究

这项研究的目的是在一个使用Calm的癌症患者和幸存者的小样本中进行形成性研究,以收集信息(即看法、满意度和建议),为更好地满足这一人群的需求和偏好的内容和功能的开发提供建议。这项研究的数据可能会为未来基于消费者的应用程序的设计提供信息,这些应用程序希望针对特定人群,并提供一个框架来评估它们在这些人群中的效果。


伦理批准

亚利桑那州立大学的机构审查委员会(STUDY00010456)批准了这项研究。所有参与者在参与调查前都提供了电子同意书。在研究过程中生成或分析的数据集可根据要求从通讯作者处获得。

研究设计及招聘

这是一项横断面描述性研究。参与者于2019年8月1日至12日在Calm Facebook社区页面上发布帖子,邀请过去或现在被诊断患有癌症的用户参与调查。如果有兴趣,潜在参与者可以获得一个链接,以完成资格筛查,确认他们目前或以前患有癌症,以及他们的年龄。资格标准为(1)曾被诊断患有癌症;(2)年龄在18岁或以上。那些符合条件的人可以继续调查问题(见文本框1).在开始调查之前,参与者被告知他们的参与是自愿的,他们可以随时停止调查,他们的回答是匿名的,只会汇总报告。通过点击下一页继续调查问题,他们可以选择是否同意参与这项研究。

调查

该调查由3名博士级研究人员和一名受过硕士培训的公共卫生数据分析师开发。该调查是基于网络的,通过研究电子数据捕获(REDCap)提供,大约需要15分钟完成。所有的回复都是匿名的。参与者完成了21个由研究团队开发的问题,以了解当前版本Calm的使用情况和满意度,对特定癌症版本Calm的兴趣和想法,临床和癌症特征(即当前治疗状态,癌症分期,癌症类型和接受的治疗类型),以及人口特征。调查问题列于文本框1;完整的调查,包括每个问题的回答选项,在多媒体附件1

统计分析

定量数据采用IBM spss25.0进行分析。对开放式问题的回答进行组合和分类,首先审查所有的回答,并根据回答中反复出现的内容归纳出类别,进行定义和命名,然后应用于回答[38].一个硕士级别的数据分析师对回复进行单独编码。为了捕捉参与者反馈的广度,主题是具体的,并逐字反映参与者的回答。包含符合多个类别内容的回答被分配到所有相关主题。例如,提到可以专门为癌症患者和幸存者创建的新型冥想内容类型,这些内容的回答是“专注于感恩和生活中积极的事情,以及在计划进行后续测试时处理焦虑的冥想”,将被编码为积极专注,感恩而且极度担心治疗过程、扫描或预约.并非所有参与者都完成了所有问题;因此,不同问题的样本量不同。

调查的问题。

平静的使用特点

  1. 你多久使用一次Calm?
  2. 对于Calm的每个组成部分,请对您的满意程度进行排序。
  3. 在Calm中是否有任何冥想对你的癌症相关症状或癌症幸存者有特别的帮助?
  4. 是否有任何冥想对你的癌症相关症状或癌症存活率没有特别的帮助?
  5. 你对Calm的整体内容有什么看法?

Calm专门用于治疗癌症

  1. 如果Calm是专门为癌症患者和幸存者设计的(例如,Calm for cancer),你会更倾向于使用它吗?
  2. 你认为除了现有的成分之外,Calm还有其他成分可以专门用于癌症患者和癌症幸存者吗?
  3. 你觉得有多有用(正念提醒,跟踪和分享你的数据)?
  4. Calm能提供哪些对你有用的工具,特别是与患有癌症或成为癌症幸存者有关的工具?
  5. Calm目前在Facebook上有一个Calm Community (FB)小组。你是这个小组的成员吗?
  6. 你是否有兴趣成为平静癌症社区的一员,或者与其他癌症患者和癌症幸存者联系?
  7. 如果你可以通过Calm与你的医生分享你处理症状(如疲劳、疼痛和压力)的进展,你会使用这个功能吗?
  8. 你还有什么想和我们分享的吗?

临床特点

  1. 你第一次被诊断出癌症是什么时候?
  2. 你被诊断出患有哪种癌症?
  3. 你的癌症目前处于什么阶段?
  4. (i)您目前是否正在接受癌症治疗或过去是否接受过癌症治疗?(ii)您目前正在/曾经接受过哪些治疗?(iii)您何时开始治疗或接受治疗多长时间?

人口特征

  1. 你的生日是几号?
  2. (在种族方面)你如何描述你自己?
  3. 你认为自己是西班牙裔还是拉丁裔?
  4. 你最认同什么性别?
文本框1。调查的问题。

人口特征

共有82名目前或过去被诊断为癌症的Calm用户(即癌症患者和幸存者)参与了调查。参与者年龄在18 - 72岁之间(平均年龄48.60岁,标准差15.20岁)。大多数受访者为女性(78/ 82,94%)、白人(65/ 79,82%)和非西班牙裔(70/ 75,93%;看到表1).

多媒体附件2介绍有关参与者癌症诊断类型和接受治疗的信息。乳腺癌是最常见的癌症类型(35/ 82,43%)。平均诊断年龄为44.91岁(SD 4.78;最低18岁,最高69岁)。大约一半的参与者(40/ 77,51%)报告说他们的癌症正在缓解或他们没有癌症。在调查时,大约三分之一的样本正在接受癌症治疗(29/ 82,35%)。

表1。样本的人口学特征。
类别 值,n (%)
比赛一个(N = 79)

白色 65 (82)

亚洲人或亚裔美国人 4 (5)

黑人,非裔美国人,或非洲土著 3 (4)

加勒比土著或非洲加勒比岛民 2 (3)

混血儿的或多种族的 2 (3)

美国印第安人或阿拉斯加原住民 1 (1)

其他 3 (4)
种族(N = 75)

非西班牙裔或非拉丁裔 70 (93)

西班牙裔或拉丁裔 5 (7)
性别(N = 82)

77 (94)

男性 5 (6)

一个对于种族,参与者可以选择多个回答,这样回答的总数不等于79。

Calm组件的使用和满意度

超过一半的参与者报告说,他们每周至少使用Calm 5次(49/ 82,58%),并且对Calm组件的满意度普遍很高(见下文)表2而且3.).“每日平静”是最受欢迎的成分,82名受访者中只有1人(1%)表示他们没有使用它。当被要求对他们的满意度进行排名时,“每日平静”的满意度也最高,95%(78/82)的受访者表示满意满意非常满意用这个组件。Calm Body和Masterclass是使用最少的组件,分别有49%(38/78)和44%(34/78)的受访者表示他们不使用它们。平静的音乐满意度最低,81名受访者中有4人(5%)表示他们对音乐的满意度最低不满意非常不满意,另有13名(16%)受访者表示他们是既不满意也不不满意

表2。参与者自我报告使用Calm的频率(N=82)。
频率 值,n (%)
每周少于1次 5 (6)
每周1-2次 13 (16)
每周3-4次 15 (18)
每周5次或以上 49 (60)
表3。参与者对目前Calm组件和内容的满意度。
组件 非常不满意,n (%) 不满意,n (%) 既不满意也不不满意,n (%) 满意,n (%) 非常满意,n (%) 我不用这个分量n (%)
每日平静(N=82) 1 (1) 0 (0) 3 (4) 24 (29) 54 (66) 1 (1)
冥想(N = 82) 1 (1) 0 (0) 6 (7) 21 (26) 45 (55) 9 (11)
平静的音乐(N=81) 1 (1) 3 (4) 13 (16) 22日(27) 29 (36) 13 (16)
睡眠故事(N=82) 1 (1) 0 (0) 5 (6) 26 (32) 31 (38) 19 (23)
呼吸气泡(N=79) 1 (1) 1 (1) 6 (8) 13 (16) 27日(34) 31 (39)
镇静大师班(78人) 1 (1) 0 (0) 8 (10) 16 (21) 19 (24) 34 (44)
镇静身体(N=78) 1 (1) 0 (0) 9 (12) 16 (21) 14 (18) 38 (49)

近一半(40/ 82,49%)的受访者报告说,在Calm中有冥想选项,有助于他们的癌症相关症状或生存率。当被要求描述特别有帮助的冥想项目并解释它们是如何帮助的时,参与者报告说,专注于焦虑、感激和压力的引导冥想对癌症症状和生存率最有帮助表4).参与者报告说,关于焦虑和压力的引导冥想帮助他们减少在剧烈压力或焦虑引发的情况下的反应,比如在扫描、医生预约或治疗过程之前。他们表示,这些冥想帮助他们在这些紧张的时刻注意到自己的感受(例如,担心和痛苦),并将他们的注意力转移到现在,专注于他们的呼吸,这帮助他们感觉更集中和接地气。参与者报告说,关于感恩的引导冥想也帮助他们将注意力从癌症转移到生活中积极的事情上。一些参与者指出,关于感恩的引导冥想也帮助他们理解他人的困难,带来了一种平和的感觉,提醒他们他们并不孤单。

表4。参与者报告的指导冥想内容特别有助于癌症相关症状或生存率(N=40)。
冥想内容 n值,
焦虑 12
感激之情 6
压力 5
放下(如恐惧和控制) 5
呼吸冥想 3.
疼痛 3.
睡眠冥想 2
活在当下 1
悲伤 1

当被要求报告参与者是否总体上喜欢Calm目前的内容,以及他们是否希望有更多与癌症相关的内容时,79%(65/82)的受访者表示他们喜欢Calm目前的内容。然而,40%(33/82)的参与者报告说,他们更喜欢其他与癌症相关的内容,例如与癌症患者有关的主题(19/ 82,23%),与癌症幸存者有关的主题(25/ 82,30%),或与癌症有关的其他主题(22/ 82,27%)。一些报告说他们更喜欢其他与癌症相关的主题的参与者提供了他们希望看到的主题的描述(见表5).最常描述的话题是癌症期间或之后产生的强烈情绪(特别是恐惧、震惊、不确定性和孤立)和癌症幸存后的生活(例如,愈合、创伤和终身担忧)。

表5所示。参与者希望在Calm中包含的其他与癌症相关的指导冥想内容的描述(N=22)。
冥想内容 n值,
癌症期间或之后的强烈情绪 6
癌症后的生活 5
接受和放手 4
积极专注和感恩 4
慢性疾病 3.
极度担心治疗过程、扫描或预约 3.
关于保持坚强的想象(例如,暴风雨中的山峰) 2
丧亲之痛 1
讲述者是癌症患者和幸存者 1
癌症和宠物 1

对癌症相关平静内容的兴趣

超过三分之一(31/ 82,38%)的参与者报告说,如果Calm是专门为癌症患者和幸存者开发的,他们更有可能使用它,73%(60/82)的参与者认为,在目前提供的基础上,应用程序可以专门为癌症患者和幸存者修改组件。当被问及可以专门为癌症患者和幸存者开发什么样的冥想内容时,他们希望看到什么,以及它与目前可用的有什么不同,针对癌症特定的担忧或焦虑的指导冥想是最常见的建议(见《癌症指南》)表6).特别是,7名参与者分享了对癌症复发的恐惧作为一个重要话题。其他癌症特有的担忧包括等待扫描结果、接受治疗或手术、对潜在副作用的焦虑、终止治疗以及对死亡的恐惧。在癌症特有的担忧之后,第二个最常见的建议是指导冥想,以处理癌症期间产生的强烈情绪,特别是恐惧和焦虑。

当被问及参与者希望看到什么,以及它与目前在Calm上可用的内容有什么不同时,最常见的回答是在保持当前Calm应用程序结构的同时,包含特定癌症的内容表7).第二个最常见的反应是改变应用程序的重点,更多地关注与癌症患者或幸存者相关的主题(例如,强烈的情绪,关注当下和积极),或者在当前应用程序中整理现有的Calm内容,创建与癌症相关的汇编(例如,作为一个系列或大师班)。

表6所示。参与者对癌症患者和幸存者新的指导冥想内容的建议(N=51)。
冥想内容 n值,
特别是与癌症有关的恐惧和焦虑 15
管理困难和强烈的情绪 12
在治疗或扫描之前或期间使用的简短的引导冥想 7
类似于当前的内容,但专门针对癌症患者和幸存者 7
未来的希望 7
爱并了解你的身体 7
非内在关注(例如,关注周围环境,而不是呼吸或身体) 7
应对癌症和治疗的副作用 5
疗愈 5
活在当下 5
癌症后的生活 4
与他人互动,接受他们的反应 4
悲伤和哀悼 4
积极的自我形象 3.
可视化 3.
剩余的积极 2
呼吸 2
运动和户外活动 2
内疚 2
信任 2
表7所示。参与者对特定癌症指导冥想内容和应用程序组件的建议(N=30)。
冥想内容 n值,
包括癌症特异性内容 16
强调不同的话题(例如,强烈的负面情绪和关注当前) 9
将目前的Calm内容纳入癌症相关系列 7
重新格式化内容(例如,更短的引导冥想和互动组件) 6
包括更个人化或个性化的内容 5
验证癌症经历的差异 5
反映时间顺序的内容和格式癌症的旅程 3.
包括与疼痛管理相关的内容 3.
包括精神内容 2

与其他癌症患者和幸存者联系的兴趣

当被问及是否有兴趣成为Calm癌症社区的一员或与其他使用Calm的癌症患者和幸存者联系时,近三分之二(51/ 82,62%)的参与者表示同意。表示有兴趣的受访者被要求从他们有兴趣参与的不同论坛或社区类型的列表中选择。讨论板(如通过应用程序提供的博客或聊天室)和社交媒体上的社区(如Facebook和Instagram)是最受欢迎的建议,分别有89%(41/46)和83%(35/42)的受访者表示他们对这类社区感兴趣。大多数受访者对Calm应用程序中集成的社区表现出兴趣,例如允许多个用户同时冥想的团体冥想程序(33/ 47,70%),以及通过基于应用程序的直接消息与其他用户单独联系的能力(24/ 38,63%)。

当被问及是否对其他类型的社区感兴趣时,22名受访者中有6人(27%)给出了肯定的回答。4名受访者提供了额外的开放式描述,他们可能有兴趣加入其他类型的潜在社区,所有人都表达了对目标受众较窄的社区的渴望。具体来说,他们提出不同类型的癌症可能有不同的社区,比如专注于慢性疼痛的社区;朋友、家庭成员和照顾者的社区;社区特别注重保持积极的心态。

对支持应用粘性的癌症相关工具或功能感兴趣

参与者被问及Calm旨在支持用户粘性的应用内工具的有用性(参见表8).回应表明,超过80%的参与者使用了跟踪功能和正念提醒(15/ 82,18 %和16/ 81,20 %的参与者分别报告说他们没有使用和注意跟踪功能和正念提醒),超过一半的受访者报告说这些功能不是跟踪功能就是正念提醒主要是非常有用的。大多数参与者报告说,他们没有使用或关注“分享你的统计信息”功能(48/ 82,59%),该功能允许用户在社交媒体上发布冥想进度,只有20%(16/82)认为该功能有用。

表8所示。参与者报告了应用内部工具对支持应用粘性的有用性(N=82)。
工具 一点用都没有,n (%) 大多没用,n (%) 有时有用有时没用,n (%) 最有用,n (%) 很有用,n (%) 我不使用或不注意这个工具,n (%)
跟踪 2 (2) 2 (2) 10 (12) 19 (23) 35 (43) 15 (18)
正念提醒 1 (1) 1 (1) 11 (13) 23日(28) 31 (38) 16 (20)
分享你的数据 9 (11) 5 (6) 5 (6) 9 (11) 7 (9) 48 (59)

参与者被要求从一份可能的新功能列表中选择,并指出Calm可以提供哪些对他们有用的工具,特别是与患有癌症或癌症幸存者相关的工具表9).最受欢迎的回答是在Calm应用程序中创建一个癌症社区(59% / 82,72%),其次是通过Calm发送带有图表或图表的短信,同时展示他们与癌症相关的症状和该周使用Calm的数据(37/ 82,45%)。对于用于跟踪症状或专门使用Calm或与医疗保健提供者共享症状或使用报告的工具的支持有限。

选择其他工具他们可以选择描述其他没有列出但可能对癌症患者和幸存者有用的工具。共有3名受访者表示希望收到带有积极肯定、鼓励话语或励志名言的通知。另一位与会者指出,如果癌症患者和幸存者与医疗保健提供者共享信息的工具也允许提供者提供反馈,这可能是有益的。此外,目前正在接受癌症治疗的3名受访者对收到关于其癌症症状信息的通知表示担忧,这表明这将给他们已经高度意识到的困难带来额外的、不必要的关注。

表9所示。参与者关于潜在的应用程序相关工具的报告,特别是对癌症患者和幸存者有用的(N=82)。
工具 报告有帮助,n (%)
Calm癌症社区(即通过Calm应用程序与他人互动) 59 (72)
每周发短信,附上一份关于你使用应用程序的报告(即图表或图表),以及你的感受(即,你在Calm中跟踪你的癌症特定症状) 37 (45)
每天发短信反馈你的感受(例如,你在Calm中追踪你的癌症特定症状),每周报告(例如,图表或图表) 27 (33)
与你的医疗保健提供者分享你的每周症状报告 21 (26)
与应用程序使用相关的每日短信反馈(例如,使用时间等) 17 (21)
与你的医疗保健提供者分享你的数据(例如,使用的时间) 14 (17)
其他工具 6 (7)

对症状跟踪特性感兴趣

当参与者被特别问及是否会使用Calm应用程序与医生分享症状管理进展(如疲劳、疼痛和压力)时,60%(49/82)的人表示会。报告他们将使用此功能的参与者分享了他们关于该功能如何运行的想法(参见表10).受访者表示,该功能可以让他们完成有关癌症相关症状的调查(例如,在冥想之前或之后,n=7),并使用应用程序内部仪表板创建关于症状变化和应用程序使用情况的可定制报告(n=4),他们可以生成报告,然后选择与他们的医疗保健提供者共享(n=12)。其他人建议医生可以在应用程序(n=2)中更直接地访问他们的症状信息,在他们的医疗保健系统中集成到现有的eHealth平台(n=3)中,或通过定期(例如,每周和每月),向提供者发送报告的自动电子邮件(n=4)。

表10。参与者对症状追踪和症状分享特征的想法(N=33)。
机制或能力 n值,
用户生成的报告与卫生保健提供者共享 12
关于应用程序内症状的调查 7
定期报告自动发送或电子邮件给医疗保健提供者 4
仪表板,以创建可定制的症状和应用程序使用跟踪报告 4
允许用户与医疗保健提供者进行个人联系的应用程序内功能 4
与用户医疗保健网络中的现有电子医疗平台集成 3.
定期报告自动发送或电子邮件给用户 2
允许医疗保健提供者直接访问用户报告或数据的功能 2

不希望与医疗保健提供者分享症状的参与者(33/ 82,40%)的回答表明,主要原因是在就诊期间亲自讨论症状或进展更容易或更可取表11).其他人则认为这个功能是不必要的,因为他们已经有了一个跟踪症状的系统,或者如果他们需要讨论自己的症状,他们有其他方法可以轻松联系他们的医疗保健提供者。

表11所示。不愿通过Calm与卫生保健提供者分享症状的原因(N=23)。
原因 n值,
更愿意亲自与医护人员分享症状 10
对隐私或保密的担忧 3.
已经使用其他方法或系统跟踪症状 3.
跟踪和共享症状与当前需求无关 3.
对自己(如情感)或提供者(如时间)来说困难或负担 3.
与医护人员的沟通已经很满意 2
目前未接受治疗 1

主要研究结果

这项研究的目的是在使用Calm的癌症患者和幸存者的一个小样本中进行形成性研究,以收集信息(即看法和满意度),为更好地满足这一人群需求的内容和功能的开发提供建议。这是第一项评估癌症患者和幸存者使用基于消费者的移动应用程序进行冥想的看法的研究。这项研究的数据可能会为未来针对特定人群的基于消费者的应用程序的设计提供信息,并为评估这些应用程序在这些人群中的效果提供一个框架。

对癌症相关平静内容的兴趣

参与者对“平静”的满意度很高,使用“每日平静”的频率最高。Calm的指导冥想与焦虑、感激和压力有关,被认为是对癌症症状和生存率最有帮助的。然而,一半的参与者不认为引导冥想对他们的癌症相关症状或幸存者有特别的帮助,73%的人(60/82)认为可以对Calm的组成部分进行修改,以更具体地针对癌症患者和幸存者的经历。对新内容的建议大多与管理与癌症有关的困难情绪、恐惧和焦虑、忍受对复发的恐惧,以及在癌症期间和之后爱自己的身体有关。参与者有兴趣与其他癌症患者和幸存者建立联系。重要的是,在Calm应用中建立一个支持社区是支持应用粘性的最普遍建议的应用内工具。大多数参与者希望与他们的护理人员分享他们的Calm使用和症状管理,但一些人更愿意亲自这样做。

平静的内容很受癌症患者和幸存者的欢迎。具体来说,参与者欣赏与压力、焦虑和感激相关的内容。这可能是因为与癌症相关的压力通常在疾病诊断和治疗结束后仍持续存在[3940].这些压力源包括对复发的恐惧,身体功能的限制,以及主要治疗(如化疗和放疗)的经历和恢复。即使是脱离治疗阶段(例如,就诊次数减少)也会造成压力,因为患者在监测和管理症状方面有更多责任。目前,Calm共有154篇与压力(98篇)、焦虑(113篇)、压力与焦虑的结合(57篇)相关的内容。Calm为癌症患者和幸存者提供了一种获取帮助他们应对压力和焦虑的内容的简单方法。其他针对癌症的冥想移动应用程序应该考虑与压力和焦虑相关的内容。

感恩或注意和欣赏当下时刻以及生活中积极方面的能力在培养和保持幸福方面发挥着重要作用[41].感恩也被证明可以建立弹性,帮助个人应对压力和焦虑。42].例如,与对照组相比,使用基于网络的感恩干预或感恩日记对乳腺癌患者进行的研究报告显示,与死亡相关的恐惧、对复发的恐惧、日常心理功能的改善、更多地使用适应性应对策略,以及更强烈的被周围人支持的感觉[4344].Calm目前有57条与感恩有关的内容,也可能是管理癌症患者和幸存者相关压力源的有效方法[4045].

那些感到平静的人可以提供更多与癌症相关的内容,推荐有指导的冥想,以应对癌症期间出现的强烈情绪(如恐惧、震惊、不确定和孤立)。此外,受访者希望内容能够解决癌症后生活的独特挑战(例如,愈合、创伤和终身担忧)。很少有专门设计的资源用于支持癌症患者脱离癌症治疗,或专门解决治疗后幸存者的持续需求(例如,对复发的恐惧、焦虑、身体形象受损、适应以前的社会角色和疲劳)[46-48].最近的一项系统综述确定了10项使用移动健康应用程序(只有1项使用冥想)针对乳腺癌幸存者的研究,得出的结论是,这些移动健康应用程序在减肥、减轻压力和提高整体生活质量方面有一定的前景。需要更多的研究来证实移动应用程序对进入生存期的癌症患者的好处,以及与此相关的独特挑战。Calm应用程序目前提供了一个易于访问的平台,癌症患者和幸存者都可以从这个平台上访问一些与恐惧有关的内容,但这些内容并不是针对癌症的。针对癌症患者和幸存者的移动应用程序可能需要考虑与从患者到幸存者的转变相关的恐惧和情绪以及癌症幸存者潜在的长期负担相关的内容。

与其他癌症患者和幸存者联系的兴趣

使用Calm应用程序的癌症患者和幸存者希望与其他用户联系,这并不奇怪。值得注意的是,这项研究的参与者是在Facebook上招募的,这使他们对社会支持的反应有所偏差。然而,众所周知,也有文献记载,癌症患者和幸存者求助于社会支持来收集资源,并协助应对过程,因为他们在癌症治疗和生存中找到了方向[4950].研究参与者表示,他们希望通过这款应用与其他癌症患者和幸存者接触。癌症患者和幸存者经常求助于数字和社交媒体支持组织。51].数字媒体提供了一种有吸引力的形式,通过它可以进入支持小组,因为它具有更大的匿名潜力,并且能够满足癌症患者和幸存者的社会和情感需求,而这些需求可能是没有癌症的朋友和家人无法满足的。4950].初步工作表明,使用Calm应用程序可以改善癌症患者和幸存者的一系列症状(如睡眠障碍、疲劳、焦虑和抑郁)[1731].目前,Calm通过Facebook页面为用户提供支持,并允许用户在社交媒体上分享他们的冥想统计数据(例如,冥想的分钟数和天数)。Calm是一个独特的平台,通过它可以提供潜在有效的补充护理(即正念冥想)。而且可以通过社交媒体加入癌症患者和幸存者的支持小组。针对癌症患者和幸存者的移动应用程序可能需要考虑在用户中加入一种社会支持机制。

对症状跟踪特性感兴趣

超过80%(67/82)的参与者表示,他们使用了当前Calm应用程序中的冥想跟踪组件,大多数人报告说,他们发现这些功能很有用。大约一半的参与者认为,在使用Calm的同时跟踪癌症症状的能力将对他们有帮助。在乳腺癌患者中,多项研究支持使用移动应用程序监测与睡眠有关的症状的可行性和可接受性[52]、日常功能活动[53],以及心理健康[54].此外,关于癌症护理提供者对移动健康应用程序及其潜在临床应用的看法的研究表明,提供者认为实时结果跟踪是一种很有前途的实用工具,因为患者通常很难准确地描述随时间变化的症状轨迹[2355].未来针对癌症的移动冥想应用程序的开发不仅应该考虑追踪几分钟或几天的冥想,还应该考虑随着时间的推移自我感知的症状(即压力、焦虑和快乐),以及这些症状与冥想时间之间的潜在关系。这可能是一种有效的策略,帮助癌症患者和幸存者,特别是坚持长期参与Calm。

有趣的是,对于通过Calm收集的症状信息是否与他们的医疗保健提供者共享存在分歧,大约60%(49/82)的参与者表示他们会与他们的医疗保健提供者共享信息,40%(33/82)表示他们不会。允许癌症患者和幸存者直接与医疗保健提供者共享信息的应用程序是有限的。最近对癌症移动应用程序的一项回顾发现,151个可用的应用程序中有29个包含允许癌症患者和幸存者跟踪症状(主要是疲劳、疼痛、情绪、恶心和睡眠)的功能,21个包括生成图形摘要供个人使用或与医疗保健提供者共享的功能(例如通过电子邮件或在医生的访问中)[22].只有4个应用程序允许用户登录并向他们的医疗团队发送消息。

据我们所知,很少有关于患者或幸存者跟踪症状并与他们的提供者(亲自或使用应用程序)分享这一信息的影响的研究。一项针对癌症患者的小型研究(N=9)报告称,在就诊期间使用mHealth应用程序与提供者访问、监控和共享其健康相关信息(例如,访问与护理相关的信息并在就诊期间共享信息)是一种增强[56].然而,评估通过移动应用程序跟踪癌症症状的可行性的研究并没有包括与癌症护理提供者共享这些信息的信息。尽管通过应用程序跟踪和分享癌症相关症状有潜在的好处,但医疗保健提供者已经注意到对隐私、通信和敏感患者数据存储的担忧。2355].尽管移动医疗技术可能会鼓励用户在管理自己的健康方面发挥积极作用,并使他们与医疗服务提供者建立更紧密的合作关系,从而使用户受益[57],这增加了确定和理解患者记录所有权的复杂性,这一角色在历史上一直由医疗保健机构担任。这些角色的变化引发了关于哪些数据应该共享以及谁应该负责保护这些数据的问题[58].为了让冥想应用程序融入将癌症患者和幸存者与他们的医疗保健团队联系起来的功能,双方应该对个人健康信息的安全性和保密性充满信心[59]并了解这些数据的隐私在何种程度上受到保护(例如,根据《健康保险携带与责任法案》[HIPAA]规则)[60].

限制

本研究的结果应根据其局限性来解释。首先,调查参与者是通过Calm Facebook页面招募的。由于受访者已经是Calm的用户,对Calm的满意度可能高于非用户或参与度较低的用户。然而,值得注意的是,相当多已经对Calm感到满意的参与者同意,该应用程序可以包含更好地满足癌症患者和幸存者需求的组件;这可能突出了针对癌症的冥想应用程序的广泛吸引力(例如,如果目前没有使用Calm,但可能会考虑使用它,或者如果它是针对癌症的)。未来的研究还应该收集更多关于当前应用的拟议功能或组件的数据,这些数据是受访者不满意的,以及他们不满意的原因,因为这些信息将为未来的应用提供信息,并可能有助于他们长期使用。此外,受访者已经在社交媒体上与Calm社区互动,因此与其他Calm用户联系的愿望可能高于整体用户群体的预期。这些结果的概括性也可能受到样本量小的影响。为了增加特定癌症冥想应用程序的潜在好处,应该在更大、更多样化的癌症患者和幸存者样本中进一步探索有关所需功能的问题(例如,与其他用户联系的方式)。未来的研究还应该扩展到其他受癌症影响的人,比如护理人员和卫生保健提供者,他们可能有独特的需求,可以通过癌症冥想应用程序来解决。

结论

这是第一个调查使用Calm的癌症患者和幸存者并参与Calm Facebook小组的研究,以探索针对癌症的冥想应用程序的可取性,并收集关于对这些用户最有帮助的内容和功能类型的信息。受访者认为,目前Calm应用程序中的组件、内容和工具可以更好地定制,以满足癌症患者和幸存者的需求。人们渴望得到解决癌症特定焦虑(如扫描焦虑和对复发的恐惧)的内容,以及专注于应对强烈情绪的内容。许多患者和幸存者表示,他们将受益于在应用程序使用的同时跟踪癌症相关症状的功能,但受访者对于是否可以通过应用程序与医疗保健提供者共享这些信息存在分歧。这突出表明,未来的癌症患者和幸存者应用程序需要可定制,以便用户能够打开和关闭不同的功能。虽然未来的研究应该在更大、更多样化的样本中解决这些问题,但这些数据可以作为针对特定患者群体开发冥想应用程序的起点,并为评估它们在目标人群中的效果提供一个框架。

致谢

作者要感谢Shannon Clark-Sienkiewicz帮助起草调查问题。

利益冲突

JH目前是Calm的科学总监。在成为科学主任和科学顾问委员会成员之前,JH已经作为合作伙伴与Calm进行了近5年的研究。她的职责是确保Calm的科学质量。Calm的发展对任何作者都没有经济激励。其余作者声明没有利益冲突。

多媒体附件1

对巨蟹座的调查问题保持冷静。

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样本的临床癌症特征。

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电子健康:电子健康
HIPAA:《健康保险携带和责任法案》
健康:移动健康
搬运工:研究电子数据采集


G·艾森巴赫(G Eysenbach)编辑;提交05.11.19;同行评议:T Ewais, S Fazel, YM Schoenberger;对作者26.11.19的评论;修订本于19年12月9日收到;接受16.12.19;发表10.02.20

版权

©Jennifer Huberty, Megan Puzia, Ryan Eckert, Linda Larkey。最初发表在JMIR Cancer (http://cancer.www.mybigtv.com), 10.02.2020。

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