探索最可见的黑素瘤免疫治疗的德国网站:基于网络的分析

简介

黑素瘤发病率在全球范围内呈上升趋势[1，2］．在德国，它约占所有癌症类型的4%，是第五大最常见的恶性肿瘤[3.］．在过去十年中，新的有效疗法的批准大大扩大了治疗范围，特别是对黑色素瘤和转移性疾病患者。其中一种治疗方案是免疫疗法，该疗法的应用导致了开创性的反应率，并显著增加了黑色素瘤患者的生存机会[4-6］．

鉴于免疫疗法的新颖性、复杂性和潜在毒性，教育黑色素瘤患者的需求一直在增加。在这种情况下，医生是主要的信息来源。然而，最近的研究表明，黑色素瘤患者的信息寻求行为[7-9]，他们使用的资源也随着现代媒体的应用和卫生保健服务结构的变化而发生变化。除医疗咨询及书面资料外[10]，作为癌症患者持续的主要和最重要的健康信息来源，互联网已被发现越来越倾向于获取特定疾病的信息[8-11］．谷歌、必应和雅虎是公众和患者在这方面搜索最多的搜索引擎[12-15］．然而，尽管互联网变得越来越流行，许多癌症患者对网络上的信息持怀疑态度。16，17］．并非所有关于癌症问题的网站都是由卫生专业人员或医疗和卫生保健当局编写的，现有信息的可靠性和准确性仍然值得怀疑[18］．以前人们发现黑色素瘤患者的网络信息很难阅读。16]，没有提供完整、透明的基础信息，或包含虚假信息[19］．

使用经过科学验证的工具查看最可见的基于网络的癌症治疗信息已成为一种普遍做法[20.-24]，探讨这些资料的不足之处，以及在使用时应考虑的事项。患者使用基于网络的治疗信息来支持其治疗决策[25］．因此，真实的信息应该以完整和简单的方式呈现。本研究的目的是首先探索在使用常见的基于网络的搜索引擎时，目前哪些德语黑素瘤免疫治疗信息的网站是最多可见和可访问的，然后评估它们的质量、可靠性、可用性、可理解性、可读性、可见性和受欢迎程度。这项研究的结果将有助于皮肤科医生推荐和黑色素瘤患者识别适当的网站上的免疫治疗信息。此外，调查结果还将指出供应商应解决的潜在问题，以改善他们的网站。

方法

搜索策略

根据一般人群(包括癌症患者)的常见网络搜索模式[12-15]，两名独立研究人员(JB和TS)在最常用的基于网络的搜索引擎谷歌、必应和雅虎上搜索了前20个搜索结果，搜索“黑色素瘤”和“免疫疗法”的德语同义词组合。先天的，谷歌趋势分析用于识别人们在谷歌搜索该主题时经常使用的相关搜索组合。搜索词根据谷歌趋势分析进行了调整，并将其组合为“黑素瘤+免疫疗法”、“恶性黑素瘤+免疫疗法”、“豪特克雷布斯+免疫疗法”和“施瓦泽豪特克雷布斯+免疫疗法”。该搜索是在2017年7月10日至7月14日期间使用基于web的浏览器进行的Internet Explorer 11或Firefox浏览器版本57．

纳入和排除标准

为了符合评估资格，网站必须满足以下纳入标准:(1)包含关于黑色素瘤免疫治疗的信息;(二)包含5句以上的信息;(3)对所有使用者(包括病人和外行)免费开放;(4)信息以德语提供。仅为患者交流平台、广告网站、会议或大会网站(如医学会议网站)、非黑素瘤皮肤癌(NMSC)网站、动物黑素瘤和NMSC网站、仅提供视频或图像的网站以及限制访问(如要求登录)的网站被排除。

对搜索引擎查询的所有命中结果进行重复筛选，并应用预定义的资格标准。每当一个网站的相关性出现差异时，就会咨询第三位研究者(FM或CB)作为解决方案的仲裁者。

网站分组

由于网站创建者的多样性，为了进行比较，网站采用了两种不同的方法进行分组，类似于Azer等人[20.］．首先，这些网站根据其提供者进行了分组:(1)商业和制药公司;(2)非商业或慈善机构;(三)医疗、科研提供者;(四)公众新闻;(五)商业性卫生信息服务;(六)诊所或者卫生专业人员;(7) Wikipedia.org。分类由2名研究人员(JB和TS)独立进行;在随后的会议上讨论并解决了分歧。 Second, the groups (1)-(3) and (6) were summarized as oncology expert domains, and the groups (4), (5), and (7) were summarized as domains provided by the general public press. “General public press” domains describe domains that do not primarily address a particular subgroup of users, such as patients or medical experts, but the general public; these are usually provided by media such as news magazines, tabloids, and radio or television channels.

数据管理和网站评估

每个纳入网站的可用基线信息(URL、标题、网站提供商名称和出版年份)都被记录在案。对于不可访问的信息，使用工具Whois Lookup来完成数据收集。

根据评估工具的不同，评估在个人网站级别和域名级别上进行。

三位审稿人(JB、TS和LR)通过应用不同的验证工具独立评估了网站的信息质量、可用性、可靠性和可理解性。在对网站进行最终评估之前，3名审稿人通过在NMSC上独立评估单个网站来试用评估工具，以讨论潜在的困难或分歧点并解决问题。所有3名审稿人对最终评估的一致程度通过评分者之间的一致分析来量化。

此外，个人网站的可读性，以及域名的可见性和受欢迎程度，是通过使用基于web的计算工具确定的。使用Microsoft Excel 2010将基线信息提取到内部试点数据提取表中。德国黑色素瘤指南[26]被用作参考标准，以检查网站内容的科学准确性。

信息质量评估

DISCERN工具(DISCERN .de)通常用于评估癌症信息的质量[20.，24，27]，并开发供外行使用[28］．它包括16个项目来审查(1)出版物的透明度(项目1-8);(二)内容(9-15项);(3)给出直观的评估总结(第16项)。项目评分采用5分制，从1(“完全不符合标准”)到5(“完全符合标准”)。综合得分为80分，摘要平均得分为5分，代表刊物的质素较高(表1)．

此外，每个领域还记录了卫生信息质量认证，例如来自网上健康基金会的HONcode证书、公共卫生基金会(德语:Stiftung Gesundheit)证书或来自afgis(德语:Aktionsforum Gesundheitsinformationssystem e.v.)的证书。关于健康主题的质量认证用于表明一个领域满足特定的质量标准(例如透明度、可靠性和资金)，通常由慈善协会颁发。

可用性和可靠性评估

LIDA是医疗保健网站的验证工具。资料共41项[29]，以评估可访问性，可用性,可靠性关于健康主题的领域。每个项目都可以被评为0分(“从不”)，1分(“有时”)，2分(“大多数”)或3分(“总是”)。我们只评估了领域可用性(第7-24项评估信息的清晰度、域设计的一致性、有效浏览和搜索功能的存在以及媒体的存在)和可靠性(第25-41项，评估领域更新频率、利益冲突、内容制作的方法和内容的准确性)。由于我们排除了访问受限的网站，也因为在我们的评估中没有基本相应的LIDA类别，我们决定离开这个类别可访问性出去了。LIDA总分是上述两个类别的总和，最高得分为81分。

可理解性和可行动性评估

病人教育资料评估工具[30.，31]被用来评估各个网站的可理解性．的可理解性部分包括17个项目，涵盖内容，用词和风格，数字，结构，布局和设计，以及视觉辅助工具的使用。另一部分包括可控诉的情形由7项。每一项可分为0分(“不同意”)、1分(“同意”)或N/A分(“不适用”)。然后，计算完成项目的百分比。数值越高，说明网站应用的可理解性元素越多。

可读性分析

由于所调查的网站可供非专业人士和黑色素瘤患者访问，我们评估了它们是否提供了适当的可读性级别的信息，以及它们是否涵盖了普通公众和患者的可读性需求。与Azer等一致[20.，我们分析了200-500个单词或4-5个句子的样本，如果信息以不超过10个句子的形式呈现。然后，我们使用基于web的工具对德语文本进行了改编，计算了Flesch阅读难度分数[32]以确定可读性个人网站。如果文本为>10个句子，我们分别随机抽取4-5个连接句和200-500个单词。分数的计算公式考虑了单词和句子的长度，以及每个单词的字符和音节，得出了一个表达文本可读性的绝对分数，范围为<20(非常困难)，21-30(困难)，31-40(相当困难)，41-60(标准)，61-70(相当简单)，71-80(简单)，> -80(非常简单)。由于FRES公式，负数可能是计算的结果，例如，如果句子或单词很长:

FRES=206,835−84.6×average单词长度(音节数)−1015×average句子长度(单词数)

知名度和知名度分析

为了有一个域的引用受欢迎程度而且可见性， ALEXA交通工具[33]和SISTRX工具[34]被分别使用。我们确定了这些域名在德国的ALEXA流量排名，这是通过该域名在过去3个月的平均每日访问量和页面浏览量的组合来计算的，也就是说，具有最高组合的域名被评为第一。此外，我们估计了每个访问者的每日页面浏览量和用户在域名上花费的时间。SISTRIX可见性指数是衡量域名在谷歌搜索结果中的可发现性的指标。该值越高，该域名的访问者越多。

统计分析

使用SPSS进行统计分析(IBM SPSS统计版本24,IBM公司，Armonk, NY, USA)。描述性分析包括平均值(SD)或中位数和四分位范围(IQR)。亚组间差异的探讨t测试或U采用单因素方差分析或Kruskal-Wallis检验。统计显著性设为P≤0。。使用类内相关系数以及确定项目间相关性来确定3名审稿人的评分者之间的一致性r在各个评审员之间。

结果

识别合资格网站

我们最初在谷歌、雅虎和必应上搜索了480个单独的网站。

我们采用了一个多步骤的过程，从480个网站中筛选出重复的内容，并检查它们是否符合我们的资格标准。多媒体附件1介绍了合格网站的详细识别过程。最后，由30个域名提供的45个个人网站符合我们的资格标准，并被考虑进行评估。

网站分组

在考虑的45个个人网站中，6个可以分配给制药公司，4个分配给非商业提供商，13个分配给医学科学提供商，11个分配给一般公众媒体，7个分配给商业健康信息服务，2个分配给维基百科，1个分配给医院，1个分配给卫生专业人员。多媒体附件2列出所有已分析的网站。

网站基线资料

个别网站发布于2007年至2017年，其中44%(20/45)发布于2017年，56%(25/45)发布于此前几年。最古老的网站由《制药报》(2007)和乌尔姆大学医院(2008;多媒体附件2；#11和#26)。三分之二(n=30)提供了黑素瘤免疫治疗的信息，三分之一(n=15)报告了包括黑素瘤在内的癌症的免疫治疗。

信息质量

存在质量认证

域名krebsgesellschaft.de有一个HONcode和一个afgis质量证书，域名apotheken-umschau.de显示了一个afgis证书，以及一个公共卫生基金会(多媒体附件2；#2和#5)。其他域没有证书。

识别结果

在80分的总分中，45个网站的得分在35到63分之间。平均辨别分数从2.1到3.7分，表明中等低到中等高的质量。大多数扣分是因为缺乏关于非治疗的信息(第12项)、关于治疗对患者生活质量的潜在影响的信息(第13项)以及缺乏关于治疗的科学不确定方面的信息(第8项;多媒体)．辨别得分最低的网站是medec .ruhr(35分)，最高的得分来自wikipedia.org和uniklinik-ulm.de(各63分;多媒体附件2；#22和#8)。

可用性和可靠性——lida结果

30个领域的得分在39分到67分之间(最高可能有81分)。LIDA的评估以及对可用性和可靠性部分的单独分析表明，可用性标准(74%;平均(SD): 40(2.0)(54分)比可靠性标准(38%;10分(满分27分，1.6分);多媒体附件4；图1)．特别是，货币和利益冲突标准最不符合(多媒体)．medec .ruhr和cinexx.de是LIDA总分最低的域名(各39分)，aerzteblatt.de和krebsgesellschaft.de得分最高(67分和66分;多媒体附件2；#22， #18， #1和#2)。

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可理解性和可操作性- pemat结果

平均而言，这45个网站应用了69%的可理解性元素。journalonko.de的PEMAT得分最低(34%)，uniklinik-ulm.de的PEMAT得分最高(94%;多媒体附件2；#9和#26)。审稿人只能在16%(7/45)的网站中评估一项可操作性，这表明在几乎所有被识别的网站中都不存在可操作性。

可读性- flesch阅读轻松分数

FRES中位数为14 (IQR: 8.5-28.0)，表明45个网站中至少有50%(23/45)的信息对于外行来说非常难以阅读。swrr .de提供的文本的可读性分数为49分，而krebsgesellschaft.de的链接提供的文本的可读性分数最低，为-15分(多媒体附件2；#6和#2)。

评分者间信协议

我们确定了组内相关系数为。831至。964，表明在DISCERN、LIDA和PEMAT的评估方面，评分者之间的总体一致性较高(多媒体附件6) [35］．项目间的相关性r之间的不同。401年,。974，在dicating moderate to a high individual agreement among the 3 reviewers when assessing the individual items.

知名度和能见度

大多数用户几乎每天访问域名两次[中位数为1.7 (IQR: 1.6-2.2)]，浏览网站的时间在22 - 350秒之间，平均为142秒。根据ALEXA工具，域名t-online是被考虑的最频繁和访问时间最长的域名，并被列为最受欢迎的域名。最不受欢迎的网站是journalonko.de (多媒体附件2；# 9)。Wikipedia.de显示了最高的SISTRIX可见值(多媒体附件2；# 8)。多媒体附件4总结了3位独立审稿人使用DISCERN、PEMAT和LIDA评估的结果以及确定的FRES、ALEXA(德国)和SISTRIX值。

亚组分析

不同提供商域之间的差异

除了受欢迎程度的显著差异外，能见度(P=.02)，以及每日到访次数(P=.02)，不同供应商的网站在可读性(P<.001)和可理解性得分(P<.001)，表明非商业性提供者的链接可读性最低，而普通出版社的链接可读性最高(多媒体)．然而，制药公司、医院或卫生专业人员以及维基百科最热衷于应用可理解性元素。辨别(介于49 (SD 7)和62 (SD 1)点之间;P=.07)和LIDA(介于46 (SD 4)和66之间;P=.12)得分无显著差异。

一般公共领域和肿瘤学专家领域的区别

面向大众的网站受欢迎程度明显更高(ALEXA;P<.001)和能见度(SISTRIX)排名(P=.001)，平均访视时间更长(P=.04)但不一定更频繁(P=.23)而不是主要针对肿瘤专家或由肿瘤专家提供的网站。最明显和最受欢迎的肿瘤学专家域名是pharmazeutische- zeittung .de, aerzteblatt.de和krebsgesellschaft.de。此外，公共域名的可读性较好(P<.001)和可理解性(P= .002;多媒体附件8)．在质量、可用性和可靠性方面没有发现显著差异(P= 0。06 -.76)。然而，LIDA评分略微倾向于肿瘤专家领域。

讨论

主要发现及与先前工作的比较

我们系统识别的网站提供了黑色素瘤免疫治疗作为主要主题的信息或报道了癌症免疫治疗的一般方面。被确认的网站中，近一半是在2017年发布的，另一半是在此前几年发布的。大多数网站可以分配给科学医学信息提供者或一般公众媒体和维基百科。

我们对各个网站信息的质量进行了评估，从中低到中高，我们发现只有2个来自医疗保健部门的网站域名显示了质量认证。这些发现与Bari等人的研究结果相似[19他发现，德国网站上提供关于黑色素瘤的一般网络信息的质量证书使用率很低(21个网站中有4个)。被认证的网站持续较少的一个解释可能是，网站管理员必须注册、申请，并按照接受的要求为认证付费。例如，为了获得HONcode证书，网站管理员经常需要申请认证。此外，从第二次HONcode会员开始，需支付费用[36］．因此，应该记住颁发这种质量证书的过程，无论是有还是没有，都应该严格评估。然而，我们发现提供质量证书的两个领域获得了高于平均水平的信息质量、可用性和可靠性分数，因此可以被视为一种证书肯定。

扣分导致网站内容总体质量一般，主要原因是关于黑色素瘤免疫治疗的报道不完整，有时甚至是肤浅的报道，其特点是缺乏治疗对患者生活质量的可能后果、不治疗的后果以及治疗不同方面的科学证据不明确等信息。相反，更多的努力是描述治疗的效果和好处;这是基于网络的癌症信息的一个众所周知的问题[20.-22，37-39]，这使得报告变得片面，从而保留了治疗决策的重要信息。然而，这可能并不适用于所考虑的所有网站。最近有报道称，提供一般黑色素瘤信息的网站内容和质量变化很大[40］．

在内容方面，提供给公众的网站只提供了黑色素瘤免疫治疗的一些方面，而由肿瘤专家提供和提供给肿瘤专家的网站则包含了更详细和实质性的信息。此外，肿瘤学专家领域略微满足更多的可靠性和可用性标准。总的来说，这30个域的可用性很高，但可靠性很低，可读性甚至更低。可读性低可能是由于经常使用医学术语，而不是用外行的术语来解释。此外，句子有时很长，嵌套，特别是在肿瘤学专家网站，这使得可读性更加复杂。这种高可用性但低可靠性和可读性的模式也被发现是提供癌症信息的网站的典型特征[20.，21，24，39]，包括有关黑素瘤的资料[16，19］．患者能够轻松阅读治疗文本和理解医学术语，以便从信息中受益，这是至关重要的。此外，应在网站上定期注明所引用的来源及其近日性，以提高可靠性和可信度。在此背景下还应解决的另一个问题是，在2017年之前发布的网站中，有些网站提供的信息可以追溯到2007年。由于免疫疗法是如此新颖的创新，而且自从2011年批准使用免疫检查点抑制剂(如ipilimumab)治疗黑色素瘤以来，已经取得了许多进展，这些旧网站的内容是有问题的和不可靠的。

总的来说，如果合适的话，被识别的网站通过应用各种视觉辅助和支持性结构元素(例如，插图、段落、简单的数字和文本的简短部分)，表现出了很好的努力，使其内容易于理解。然而，我们发现很少有可操作的元素。在这方面，最明显的关于黑色素瘤免疫治疗的德国网站与之前使用同一工具评估的其他患者教育材料一致[41，42］．然而，应用更多的可操作性和互动性元素(例如，清单，视频和网络研讨会)可能有助于用户处理和理解困难的网站内容，强烈推荐。

总的来说，我们发现，与肿瘤学专家领域相比，面向普通公众的网站在受欢迎程度和知名度方面更胜一筹。他们应用了更多的元素来支持可理解性，他们提供的免疫治疗信息对于外行来说更容易阅读，但在内容方面更肤浅。然而，我们发现网站的可见性和质量之间没有差异，就像之前对德国基于网络的癌症信息的研究一样[39］．

的优势

迄今为止，还没有一篇文章对德国最知名的黑素瘤免疫疗法网站进行了全面和彻底的评估。我们的研究结果更新了目前关于基于网络的黑色素瘤信息质量的现有证据。三位评审员使用各种有效的工具独立评估了网站，得出了总体良好的相互评分一致。我们不仅主观地评估了网站(例如，通过使用像DISCERN、PEMAT或LIDA这样的工具)，而且还通过使用像FRES、SISTRIX或ALEXA这样的工具来客观地评估它们，这些工具可以定量地测量值。由于免疫疗法是一种新颖的治疗方法，考虑到其复杂性，对解决这一问题的最常见网站进行全面评估，对患者和医生都具有高度相关性。

此外，2名研究人员搜索了谷歌、Bing和Yahoo搜索引擎，因为这些网站是大多数患者和公众搜索一般癌症信息的网站[12-15］．另外，有趣的是，两位研究人员在搜索3个搜索引擎时位于德国不同的地理位置。因此，我们可能已经确定了网站的全面概况，因为不同的GPS数据影响搜索引擎的算法。因此，我们识别的网站可能会更全面。

限制

我们知道这项研究有一定的局限性。首先，所确定的网站仅代表了我们在2017年7月搜索这3个搜索引擎时的一个快照。请记住，免疫疗法是一种相当新颖的方法，涉及到许多正在进行的进展，考虑到互联网的快速变化性质，人们可能无法识别与我们识别的相同的网站。然而，我们有信心，大多数网站在以后的时间里仍然可以使用。其次，我们可能高估或低估了FRES值，因为我们只提取了200-500个单词(或4-5个句子)的样本来确定分数。当使用网站上可用的全部字数时，计算值可能会有所不同。但是，在一致性方面，我们坚持了预先设定的字数。第三，我们没有包括限制访问的网站(例如，要求登录)。因此，我们可能无法识别只有在访问时才可用的其他网站。因此，已识别的网站列表可能不完整。 However, we believe that patients with melanoma would not consider those websites and would rather acquire information from easily-accessible websites. Finally, the DISCERN, LIDA, and PEMAT assessment was a result of subjectivity introduced by the individual perspectives of the 3 reviewers. However, the high interrater agreement suggests that most of the independently detected deficits were apparent to all of the reviewers and, thus, may be problematic for others.

结论

总的来说，关于黑素瘤患者免疫治疗的德国网站提供了获取疾病和治疗特定信息的廉价和容易获取的手段。我们发现其中最明显的是用户友好和易于理解的结构。然而，优化最可见的网站是可取的;特别是提高了信息的可读性，增加了元信息的提供，提高了可靠性。我们建议理想的网站应该是一个混合体，应该包括肿瘤学专家部分的完整性，内容相关的完整性和细节，以及一般公众新闻部分的可见性和可理解性，以有利于更多的患者。