肿瘤患者门户透明的意义:对患者、肿瘤学家和医疗信息学家经验的定性访谈研究

简介

根据医学研究所的建议，美国各地的卫生系统对患者门户的采用正在增长。1]，以及透过入口网站查阅电子病历的病人作出积极回应[2］．然而，一些提供者仍然对患者不受限制地获取此类医疗信息持怀疑态度，并对患者门户使用的法律和道德后果表示担忧[3.］．此外，分析医生对患者通过门户网站查看医疗信息的态度的研究发现，人们担心患者在很大程度上没有接受过培训，也没有准备好查看异常的医疗结果[4，5]可能会混淆[5]和高度焦虑[6关于他们的健康状况

患者门户是相对较新的应用程序，尽管提供成功实施实践细节的研究数量有限，但它们正越来越多地提供给患者[7］．此外，大多数探索患者使用门户网站的经验的研究都集中在初级保健环境[8-13］．初级保健患者主要使用患者门户来查看医生的记录，了解他们的病情，并检查他们记录中的错误[14］．初级保健病人在网上查看化验结果时表示非常满意[9］．然而，患者更喜欢去办公室而不是门户网站了解异常的癌症检查[15］．癌症诊断和预后的面对面披露使患者能够表达担忧，从而降低焦虑和抑郁[16-19］．

在肿瘤学领域，患者入口的使用正在增长[20.］．癌症患者希望以尽可能快的方式得到检测结果[21]，并认为电子检索医疗记录的重要性高于非癌症患者[22］．然而，与典型的初级保健患者相反，在患者门户上查看结果的癌症患者可能会发现他们的癌症已经生长或转移。这尤其令人担忧，因为许多癌症患者并不完全了解他们的预后[23］．此外，患者在观看这些信息时，情绪痛苦加剧，特征是恐惧和不确定性，信息的复杂性加剧了这种情况[24］．因此，癌症患者的痛苦程度可能会因通过患者门户不受限制地访问其医疗记录而加剧。

为了阐明我们对癌症患者使用门户的潜在优点和缺点的了解，我们获得了主要利益相关者(患者、肿瘤学家和医疗信息学家)的观点。由于对癌症患者和其他利益相关者如何使用门户网站知之甚少，本研究的目标是(1)了解对采用肿瘤学患者门户网站的态度;(2)探索在肿瘤学中使用患者门户网站作为一种沟通方法的潜在影响。

方法

研究背景

这项研究是在弗吉尼亚州中部国家癌症研究所指定的癌症中心进行的。2015年6月，患者门户网站开始显示病理结果、医生记录，并在延迟4天后显示放射学报告。整个卫生系统中有超过7万名患者连接到患者门户。本次研究的招募时间为2016年5月至9月。这项研究得到了弗吉尼亚联邦大学当地机构审查委员会的批准。

参与者

肿瘤学家

研究小组成员在血液学、放射学和外科肿瘤学服务会议上介绍了该研究的概述。在出席会议的46名肿瘤专家中，所有人都同意在未来联系潜在的研究参与。几乎一半(22/ 46,48%)的肿瘤学家是随机选择的，然后通过电子邮件邀请他们参加这项研究。与有意愿的参与者进行知情同意审查，并在面对面访谈前获得书面同意。

医疗信息学家

从当地卫生系统共征聘了5名医疗信息学家。在这5名信息学家中，有3名是最初建议采用门户的患者门户委员会的成员，2名参与了同一所机构关于门户使用的决定。通过电子邮件联系了所有5名信息学家，让他们参加面对面的访谈，并获得了他们的书面同意。为了在当地卫生系统之外获得关于门户透明度的更广泛的观点，我们寻求外部信息学家的观点，以使用有目的的滚雪球抽样来验证或提供替代主张[25］．当地医疗信息学家推荐7名医疗信息学家和全国5个卫生系统的首席医疗信息官(CMIOs)使用类似的信息技术系统。一封电子邮件邀请被发送，其中提到了转诊的医疗信息学家和研究的描述。研究人员与回复邮件的潜在参与者进行了知情同意审查，并在访谈开始前通过电话给予口头同意。

病人

研究人员通过临床时间表确定了潜在的患者参与者。符合条件的患者:(1)在门户网站注册，(2)英语流利，(3)能够提供知情同意，(4)年龄至少21岁，以及(5)在患者身份确认后的4周内与参与的肿瘤医生进行了预约。

从肿瘤学家的临床时间表中，随机选择了72名符合条件的患者。此外，有目的抽样[26]用于招募6名患者，这些患者是由参与研究的肿瘤学家推荐的，因为他们报告了对门户的负面体验。所有78名患者都收到了一封信，解释了这项研究的目的，并附上了一份选择退出进一步接触的表格，以及一个贴有邮票的回邮信封。如果在信件寄出2周后仍未收到选择退出表格，研究团队的一名成员将通过电话与患者联系，讨论研究要求，获得参与研究的口头同意，并确定电话采访的时间。患者们收到了一张价值25美元的礼品卡，以感谢他们的参与。

过程

本研究采用定性深入受访者访谈[27，28］．采用关键事件技术(CIT)制定了半结构化访谈指南[29]，这是一种定性研究方法，以收集与某一事件有关的重大事件的资料[30.］．CIT已被用于分析护理质量[31]和医疗服务的应用[32］．CIT通过询问开放式问题来引出关于受访者与患者门户网站相遇的具体、深入的细节。对半结构化访谈指南进行了修改，以使每个利益相关者群体(肿瘤学家、医疗信息学家和患者)都能使用，并旨在促进他们的个人和专业经验。例如，向患者询问关于他们使用门户网站查看医疗信息的经验的中性问题，而肿瘤学家则询问他们使用门户网站的患者的经验。同样，所有3组都被问及了不同的问题，“在门户网站上查看/输入健康信息如何改变了您与肿瘤医生/患者互动的方式?”问卷的目的是让参与者描述一种情况，解释其重要性，并具体说明最终结果[33］．访谈被录音，ATLAS。ti(版本7.5，科学软件开发有限公司[34])用以管理逐字记录和编码过程。

数据分析

研究小组使用迭代的主题文本分析方法逐字分析了会议记录，以最好地描述不同利益相关者的观点[35］．一开始，研究小组的2名成员分别阅读了9份抄本，每组3份，并开始制定初步代码[28］．他们每周开会，比较编码文本，讨论差异，并定义代码，这些代码被编译成一个共享的代码本，供每个编码员在随后的文本中使用[36］．随后，整个研究团队聚集在一起，综合、描述并系统地将代码分组为更大阶的主题分类。作为这一过程的一部分，在利益相关者群体中比较主题，以确定经验和态度的异同点。作者证实，所有参与者标识符都已被删除或伪装，因此所描述的参与者无法识别，也无法通过他们的报价细节来识别。

结果

人口统计资料

在纳入的60名参与者中，肿瘤学家的入组率为59%(13/22)，医疗信息学家的入组率为92%(12/13)，患者的入组率为45%(35/78)。表1包含详细的招聘信息。在入选的13名肿瘤学家中，8名专攻血液学/肿瘤学，4名专攻放射肿瘤学，1名专攻外科肿瘤学。肿瘤专家的平均年龄为47岁，54%(7/13)为女性，77%(10/13)为白人。肿瘤学家的平均临床实践时间为14年，从3年到33年不等。

12名医疗信息学家中有一半是他们所在机构的CMIO，其余是接受过信息学家培训的临床医生。平均年龄54岁，行医24年，从11年到34年不等。在信息学家中，58%(7/12)是男性，92%(11/12)是白人。除2名护士外，其余均为医生。患者平均年龄为54岁，60%(21/35)为女性，24%(8/35)正在回顾乳腺癌相关信息。大多数患者(25/ 35,71%)在接触本研究前至少6个月接受了初始检查或确诊。患者的癌症状况包括43%(15/35)的转移性癌症和34%(11/35)的2期癌症或进一步进展。与参与研究的参与者相比，那些拒绝参与的人稍微年轻一些，大部分是男性。完整的人口统计摘要载于表2．

主题

我们确定了两个主要主题(1)实施实践影响态度，它描述了在使用门户网站的决策和执行过程中，参与或缺乏参与如何影响肿瘤学家对门户网站的看法;(2)对门户网站作为通信工具的看法因用户类型而不同。该主题描述了每个涉众关于如何使用患者门户来传输和接收信息的视角，并包含几个子主题。文本框1而且2提供主题、子主题和代表性引用的摘要。

主题1:实施实践影响态度

肿瘤学家对门户网站的意见是由于他们在门户网站实施之前缺乏纳入和咨询。由于无法通过自己查看报告来表达他们对患者可能出现焦虑的担忧，该研究所在机构的肿瘤学家们不愿接受这个门户网站。门户的突然实施令人惊讶，正如医学信息委员会成员回忆实施门户的决定所述:

我们(委员会成员)一致认为我们应该……采用[开放获取]……而且there was not even a ruffle of any discussion about it. We just sort of sneaked it in on people.
[资讯委员会委员]

在最初的推广过程中，患者无法看到怀孕、艾滋病毒、扫描和病理等敏感测试。然而，医疗信息学家对不太敏感的信息使用该系统的次数越多，他们就越相信透明度正在积极地改变患者的参与度。包括扫描和病理等检查结果后，确定了14天的禁运期。此后不久，禁运减少到4天。医疗信息学家知道，其他专科的医生会对禁运的缩短感到关切，但在禁运实施后，他们没有受到任何抵制，也没有人表示关切。

据肿瘤学家称，他们没有提出担忧，因为他们基本上不知道禁运已缩短至4天。研究地点的一位医疗信息学家承认了这一点，并说:

我认为(肿瘤学家)不知道(禁运时间缩短至4天)。

事实上，肿瘤学家对患者门户的功能了解有限，如下所示，

提供者培训(是必要的)。我想知道病人能看到什么，时间轴是什么。
(放射肿瘤学家)

在外部卫生系统中，医疗信息学家寻求肿瘤学家的支持，据报道，接受度更高。例如，美国西部的CMIO首先获得了肿瘤学家的认可:

我和主席一起工作，我们看了所有不同的报告……然后他回到他的小组，向小组解释。小组成员也表示支持，我们继续前进。
[美国西部CMIO]

但是，每个机构的决策过程都是独特的。美国西部和东部的一些医院没有通过门户网站提供病理报告;中西部一家医院批准暂停扫描报告7天;美国东部的一家医院根据CMIO的指示单方面决定实施。

其他机构的医疗信息学家也不确定病人是否能获得信息，但透明度的好处超过了担忧。好处包括更多的病人参与和病人的警觉。例如，一位CMIO称赞患者能够轻松地与家庭成员分享信息，并能够发现他们记录中的不一致之处。速度也很重要，如下所述:

患者非常渴望能够快速和更完整的访问。
[美国西部医疗信息学家]

主题2:对门户作为通信工具的看法因用户类型而异

肿瘤学家、医疗信息学家和患者(这三个利益相关者)列举了门户使用的例子，以及门户如何融入他们的日常生活。出现了以下子主题:(1)缺乏对不同医学领域中围绕患者-护理-提供者关系的文化和沟通过程的承认，其中肿瘤学家和医疗信息学家解释了在各自领域中与患者沟通的规范和家长主义含义的差异;(2)患者对接收信息的偏好，包括患者在与肿瘤医生沟通之前是否查看门户网站，以及接收诊断结果的理想环境;(3)所披露的信息类型，其中患者的诊断阶段决定了他们使用门户网站时的舒适程度。

分主题2.1:不同的文化和传播过程

肿瘤学家和医学信息学家之间存在文化差异:本研究中涉及的信息学家都没有肿瘤学背景。大多数医学信息学家专门从事内科或家庭医学，但他们认识到，查看有关潜在转移的信息可能与初级保健问题不同。肿瘤学家对患者通过患者门户访问医疗信息的担忧源于他们认为癌症检测比初级保健就诊时筛选的普通实验室结果更敏感。然而，医疗信息学家通过引用现有文献来淡化潜在的风险，这些文献表明这不是一个问题，而且他们个人没有遇到过这样的负面事件。最终，信息学家的职权范围得到了CMIO和内科医生的支持，他们建议:

(肿瘤学家必须)走出他们的舒适区，认识到这是一个新时代。

然而，肿瘤学家仍然坚定地相信，患者-提供者关系以及患者门户的利用在癌症病例中是独特的，不同于初级保健。

肿瘤学的风险真的很高。在初级保健中，如果你给某人的肩膀拍x光片，你是在寻找关节炎。如果我照x光…我在找骨转移。
(放射肿瘤学家)

由于癌症的不稳定性，肿瘤学家特意安排了面对面的会议。然而，访谈显示，患者门户越来越多地推动肿瘤学家通过电话交流。一位医学肿瘤学家回顾了面对面交流的重要性:

有些时候你需要能够牵手……你需要能够看到它们……帮助他们理解这条新闻的真正含义。
(医学肿瘤学家)

尽管肿瘤学家认为面对面的讨论是必要的，但信息学家认为任何延迟公布结果都是家长式作风。一位家庭医生兼信息学家谴责病人返回医院了解诊断结果的过程，并怀疑:

如果这是我的核磁共振，我会等两周吗?地狱不…如果这对我来说是正确的，为什么不适合我的病人呢?
(家庭医生)

肿瘤学家担心患者会使用门户网站自行查看扫描结果或病理结果，他们提出了其他解决方案，例如允许在医生查看后发布检测结果，但在进行这项研究时，这种功能在技术上并不可行。医疗信息学家没有技术来修改某些部门的某些测试的可见性。

子主题2.2:患者接受信息的偏好

肿瘤学家和医学信息学家热衷于各自的信念，但这些信念在某种程度上与患者对门户作用的看法无关。接受治疗或接受癌症筛查的患者所表现出的态度和行为表明，尽管有些犹豫，但他们在很大程度上对使用门户感到舒适。超过一半(19/ 35,54%)的受访患者在与医生交谈之前使用门户网站检索了检测结果或扫描报告。没有患者表现出震惊或极度痛苦。事实上，一个患有罕见血癌的病人很欣赏她自己发现诊断结果的能力，她说:

我是在自己安静的家中得知这一消息的。

缺乏痛苦的患者与肿瘤学家所引用的有限数量的负面事件是一致的。大多数肿瘤医生(7/ 13,54%)没有经历过负面事件，而是提到了预期的危险或同事的负面经历。在列举具体病例的肿瘤学家中(6/ 13,46%)，每个人都描述了一位患有焦虑的患者，他们认为自己的癌症复发了。由于引用的例子较多，因此转介了3例参与研究的患者。当被要求描述他们的事件时，一位女士说她经历过“没有压力”,而一位乳腺癌患者说，她的焦虑水平提高了“有一点。”一般来说，癌症患者对门户使用情况的反应受其与肿瘤医生交流的偏好和所披露的信息类型的影响。

虽然患者更喜欢快速的结果，但大多数患者认为面对面的会议或电话是获得诊断的理想选择。一位患乳腺癌的妇女记得她的咨询，她说:

通过与她(肿瘤学家)的会面，这让她更关心结果，而不是报告会在那里，如果你患有癌症，你可以阅读。
[乳癌患者]

但是，如果电话或面对面的会议导致接收结果的延迟，则门户网站是一个受欢迎的选择。另一位乳腺癌患者说:

我本想让肿瘤科医生给我打电话告诉我这不是癌症或者把报告放到传送门上。而不是在我看到它之前就把它拿着……我本想一上市就把它买下来的。
[乳癌患者]

虽然肿瘤学家担心患者会感到痛苦，但大多数患者都很感激能够提前获得医疗报告，因为正如一位乳腺癌患者所说:

当我在医生的办公室时，我不会被信息蒙蔽……没有惊喜。

有了事先的医疗信息，患者声称与肿瘤医生面对面的预约更有成效。肿瘤学家一致认为，高级访问可以提高会诊期间的参与度，并在预约后帮助患者回顾讨论过的信息。

子主题2.3:披露的信息类型

既往有癌症诊断或处于生存期的患者在治疗期间或治疗后积极地使用患者门户。然而，他们对通过患者门户了解癌症诊断的前景持保留态度。一位肺癌患者想象着无法立即得到问题答案的困难，而一位乳腺癌患者则表示:

我想，如果我第一次是通过互联网而不是面对面地去看医生，我可能会有点害怕。
[乳癌患者]

患者对不同类型的测试也有不同的评价。一个患有肉瘤的人说:

我不介意看一下我的血浓度，但如果我们谈论的是…病情恶化或好转，这些都应该由医生来判断。
(肉瘤病人)

外科肿瘤学家同意医生应该公开扫描、病理和活检报告。他接着说，

(报告)需要相当多的解释，尤其是对一个不懂报告的外行。
(医生)

与此相关，一位肿瘤医生担心，患者和肿瘤医生之间可能会产生裂痕，因为报告中可能会出现积极的发现，即使它们是微不足道的。他想知道患者是否会减少对肿瘤科医生的信任，因为一些患者在自己阅读了报告后，可能会怀疑他们的肿瘤科医生告诉他们的东西。

讨论

主要研究结果

医疗保健服务越来越依赖于技术来管理病人护理的各个方面[37］．在肿瘤学领域，技术(例如，患者入口)仍然是新颖的，但它的引入确保了对患者和临床医生的影响。在我们关于肿瘤学患者门户的看法和使用的采访中，我们发现了不同的观点，并且没有正确实施这样一个系统的清晰蓝图。一般来说，电子记录和卫生信息技术的引入会深刻地影响卫生系统，影响卫生保健服务[38]以及改变病人护理提供者之间的关系[39］．我们发现，尽管信息学家主张完全透明，但肿瘤学家更倾向于对信息的传递进行更多的控制，尽管他们对患者痛苦的担忧通常没有实现。对这种差异的一种解释可能是，没有信息学家专门研究肿瘤学，而主要是初级保健医生。虽然初级保健医生经常会宣布坏消息，但肿瘤学家每天都要面对高死亡率和高压力的情况，通常会处理死亡、垂死和姑息治疗等话题[40］．

当通过门户网站面对复杂的、可能危及生命的医疗信息时，我们研究中的患者很少表达担忧或感到他们经历了额外的痛苦。事实上，一些患者在能够按照自己的方式回顾他们的结果时找到了安慰。这与有限的研究是一致的，这些研究测量了通过患者门户网站获得检测结果的癌症患者的焦虑，也经历了低水平的痛苦[41-44］．

患者缺乏关注的原因可能是大多数参与者(25/ 35,71%)从最初诊断开始进展超过6个月，43%(15/35)发展为转移性癌症。这些患者在几个月或几年的治疗过程中一直在控制他们的疾病，可能已经获得了知识和经验，因此与最初诊断的患者相比，可能对查看他们的医疗信息变得不敏感。

我们的发现是值得注意的，大多数接受采访的患者在与医生交谈之前都会回顾检查结果或扫描报告。也许，在最初的肿瘤学会诊期间，肿瘤学家应该注意到，通过使用门户可以获得潜在的威胁风险信息，并确定门户是否是患者首选的沟通渠道。肿瘤学家也应该认识到，他们自己喜欢的传递坏消息的方式是亲自透露。45，46]伴随着情感支持，可能需要根据患者的偏好进行修改，以便立即提供结果[47]，即使他们是不正常的[48］．类似于之前的研究，研究了患者使用互联网来管理他们的癌症护理，精通计算机的患者可能需要提供者修改他们与患者互动的方式[49］．

局限性和未来发展方向

尽管我们试图从其他卫生系统的代表中扩大样本，但我们的结果可能仍然无法扩展到本研究进行的卫生系统之外。类似地，样本可能包括proportal偏见，因为只有在门户中注册的患者才有资格，而且几乎所有倡导门户的信息学家都同意参与。此外，我们样本的平均年龄为54岁。纳入年轻患者可能会产生额外的观点。此外，我们没有招募新诊断疾病或有转移性疾病新证据的患者。尽管报告肿瘤学家和患者之间回忆的差异很重要，但该研究中的所有患者在研究前都得到了诊断，这突出表明需要进一步研究，使用更大的样本来检查实时反应，而不是回忆反应。此外，为了进一步阐明我们的知识，未来的工作有必要探索具有更广泛疾病部位和阶段的患者的态度和看法，并包括处于癌症轨迹早期的患者。我们还计划让患者的家庭成员和护理人员参与进来，他们通常是患者门户网站的热心用户[50］．进一步的研究还可以集中于测量其他高度专业化的医疗部门如何使用患者门户，以及关于门户使用的培训计划和有针对性的教育是否是确保门户用于优化患者护理质量的有效方法。

结论

我们的研究结果表明，与肿瘤相关的医学信息交流的复杂性改变了患者门户的效用。尽管大多数患者更喜欢面对面的咨询来了解他们的病情，但患者门户网站正在迅速被接受，并可能迫使肿瘤医生改变他们的沟通习惯。

大多数参与这项研究的癌症患者在与他们的提供者联系之前，都会在门户网站上查看他们的实验室结果或扫描报告。虽然大多数人对这种披露方式相对满意，但很少有患者会检查初步诊断，其中首选的披露方式是电话或面对面。由于信息学家和卫生系统内的其他高级人员通过门户向患者提供检测，因此必须与肿瘤等专门医学领域进行深入讨论。如果某些群体不能就门户的关键功能提供意见，那么整个卫生系统的实施过程就不太可能成功。然而，肿瘤学家应该明白，通过患者门户传递医疗信息是不可避免的，因此，他们必须努力与患者讨论门户。尽管使用患者门户作为传输医疗信息的新渠道需要肿瘤学家在短期内改变他们与患者的沟通方法，但建立最佳实践将允许肿瘤学家在采用门户之前采用新技术。

总之，我们寻求患者、肿瘤学家和信息学家的观点，以了解在肿瘤学环境中患者门户的优点和缺点。结果表明，该门户可以提供一些好处，例如支持更有效的面对面约会。然而，教育和培训是必要的，以告知患者和肿瘤医生门户的优势。我们预计这项研究有助于产生更多的见解，这将有助于未来在肿瘤学中有效使用患者门户技术的研究。