基于web的平台(CareVirtue)支持老年痴呆症和相关痴呆症患者的护理人员:混合方法可行性研究

简介

背景

在美国有超过600万人患有阿尔茨海默病和相关的痴呆症(ADRD)，它被认为是65岁以上人群中三分之一的死亡原因[1］．在过去的两年里，由过敏性过敏症引起的死亡人数增加了16%，研究预计，到2060年，美国过敏性过敏症患者的人数将增加两倍[1］．

患有ADRD的个人需要长期和复杂的护理，主要由非正式护理人员管理。非正式护理人员是无偿的，提供护理的非专业人员，通常包括家人和朋友。据估计，美国有1100万名护理人员为ADRD患者提供护理，他们提供了约153亿小时的无偿护理，价值近2570亿美元[2］．护理人员报告说，在履行其护理职责时，他们受到的培训不足、支持不足和资源不足。尽管照护者可以体验到与照护相关的积极结果，但照护需求和支持的不平衡往往与精神、身体和经济挑战有关，这可能会导致照护者和ADRD患者的严重后果，如照护者压力、负担、抑郁和发病率[3.-5］．

为了解决这些护理人员的次优结果，美国国家老龄化研究所和其他国家咨询小组强调，为患有ADRD的人的护理人员开发和测试基于技术的干预措施是一个关键优先事项[6-8］．例如，2015年阿尔茨海默病研究峰会强调，需要“测试技术的使用，以克服护理老年痴呆症患者以及提供照护者支持和教育方面的劳动力限制”。“(7］．作为回应，研究人员开发了许多信息技术干预措施，如移动应用程序和网站，在一系列领域为adhd照顾者提供支持，包括照顾者教育、自我照顾支持、管理痴呆症行为症状的支持，以及虚拟同伴支持小组[9-11］．一些系统综述和最近的荟萃分析报告称，这些技术干预可以改善照护者的结果，如提高自我效能，减轻ADRD照护者的负担、压力和抑郁[3.，12-19］．这些综述还表明，有效的干预措施可提供多种组成部分、量身定制的选择和社会支持[9-11］．

然而，现有干预措施的一个重大差距是，大多数干预措施只关注主要照顾者，尽管大多数患有ADRD的人接受了不止一个照顾者的照顾关爱网络-不同程度的参与[20.-24］．目前，护理人员在跨护理网络的沟通和协调方面面临着重大未满足的需求，包括共享信息、保持情况意识、分配责任、安排和管理护理人员的交接[20.-24］．

虽然有一些移动应用程序允许护理人员分享信息，但它们在功能、质量和潜力方面都有限，无法满足adhd护理人员的特定需求[25］．最近一项针对美国市场上为ADRD患者的护理人员提供的移动应用程序的审查发现，有两款移动应用程序支持共享沟通和协调[25］．根据研究结果，其中一个应用程序的功能并不稳定，并根据移动应用程序评级量表(MARS)获得了不足的质量评级。第二款应用的总体质量评分为MARS的最低可接受质量，但主观质量评分低于平均水平。沃兹尼等人在2018年进行了一项类似的研究[26确定了3个移动应用程序，将主要护理人员连接到护理网络的其他成员。其中一款应用程序在美国市场上已下架。另外两款应用并不是专门为满足ADRD患者护理人员的需求而设计的，它们的功能也很有限(例如，仅提供共享日历)。

为了解决现有干预措施的当前差距，我们开发了CareVirtue，这是一个在React中开发的渐进式web应用程序，用于支持和连接ADRD护理网络，可以通过任何具有数据连接的设备上的web浏览器访问。CareVirtue旨在通过高质量的、以用户为中心的、针对ADRD护理人员的多组件技术来解决现有ADRD护理人员支持技术的差距，以支持护理网络之间的沟通、协调和连接。CareVirtue最初的灵感来自于一个为新诊断患有ADRD的人及其护理人员提供在线支持的小组，该小组的成员表示，他们需要工具来支持护理网络之间的沟通和协调。护理网络基础研究的几个发现进一步支持了对CareVirtue的需求。首先，Block等人[27]建议，主要照护者需要技术来在照护网络之间进行沟通和协调，他们试图适应现有的技术(如电子邮件、短信)来满足他们的需求，而这种适应需要额外的时间和精力。此外，Ponnala等人[20.]的研究发现，对于主要护理人员来说，目前护理网络之间缺乏支持的沟通和协调增加了他们的护理需求。此外，Tang等[24]强调了护理人员在支持不足的护理网络沟通和协调方面所经历的后果，包括护理人员之间保持情况意识，缺少护理信息导致潜在的患者伤害(例如，缺少药物剂量)，以及沟通错误导致护理网络紧张或冲突。

总的来说，这些前期研究为CareVirtue提供了基础。CareVirtue的设计体现了以人为本的照顾模式，为ADRD患者和他们的照顾者提供照顾:(1)将ADRD患者视为有独特需求的个体;(2)从自己的角度看世界;(3)创造一个积极的社会环境，让adhd患者和照顾者能够体验到相对幸福和高质量的生活。CareVirtue的设计和开发是通过多个可用性测试阶段的一致的、迭代的用户输入，再加上专家评估。CareVirtue是专门设计来通过以下特征来封装以人为本的护理的基本原则。多媒体附件1提供了CareVirtue功能的详细演练，在文本框1．

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目标

在这项研究中，我们使用混合方法来评估CareVirtue在以下研究问题上的可行性:

• 谁使用了CareVirtue?
• 护理人员如何使用CareVirtue?
• 照顾者如何看待“关爱美德”的可接受性?
• 哪些因素与使用CareVirtue有关?

方法

设计

我们进行了为期8周的可行性研究，目的是证明CareVirtue在ADRD患者的护理网络中的可接受性和可行性。本研究报告了一个更大项目的一个目标，该项目有两个具体目标。第一个目标是本研究的重点。第二个目标是利用本可行性研究生成的CareVirtue数据开发智能护理助理(R41AG069607)。与典型的可行性研究相比，更大的样本量和更长的研究时间是由于为实现第二个目标而进行的调整[28］．

设置和采样

参与者是在2021年2月至6月期间通过威斯康星州和南加州的多个社区站点以及威斯康星州阿尔茨海默病研究中心招募的。参与研究的广告通过电子邮件、社交媒体和时事通讯发布。感兴趣的个人通过电子邮件或电话与研究团队联系，随后通过电话筛选以下资格标准:自认为患有ADRD的人的主要照顾者，至少18岁，会英语，每天上网，并与其他照顾者分享照顾信息/责任。

程序

符合条件的参与者被安排通过视频会议软件进行1小时的登记访问。在登记访问期间，一名研究小组成员获得了主要照顾者和患有ADRD的相关人员(即受照顾者)的知情同意。如果患失联症的人没有决定同意的能力，主要照顾者可以代表他/她同意，如果他/她是法律授权的代表。接下来，研究小组成员进行了一项试验前人口统计调查，帮助创建CareVirtue帐户，并提供了CareVirtue功能的演练。主要照护者自行选择并邀请次要照护者(形成照护网络)。一旦邀请了次要照顾者，他们就会分别通过电子邮件联系，以电子方式获得知情同意。

入组后，参与者使用CareVirtue 8周。在使用期间，我们在入组后1周开始进行每周调查，以评估护理人员使用CareVirtue的工作量和信心。如果调查没有完成，我们会在第二天发出跟进提醒。在8周的使用完成后，我们通过Zoom对主要护理参与者进行了试验后访问，在Zoom中我们进行了试验后调查，并进行了半结构化访谈，如下部分所述。在研究结束时，主要照顾者获得了一张价值150美元的电子礼品卡。二级护理人员联系了研究团队，如果他们有兴趣参加使用后的调查和访谈。二级护理人员完成使用后调查获得15美元，完成使用后30分钟访谈获得25美元。

数据源

人口数据

我们收集了主要照顾者的特征，包括年龄、性别、种族和民族、收入、教育程度、婚姻状况、地点和就业。我们还收集了接受照护者的人口统计数据，包括年龄、性别、种族、生活状况以及与主要照护者的关系(表1)．没有从次要照顾者中收集人口统计学数据。

CareVirtue使用

在整个研究期间，我们收集了8个CareVirtue平台使用指标的数据:登录数量、日志帖子、日志帖子回复、日历事件、发送的二级护理人员邀请、接受的二级护理人员邀请、创建的护理指南部分和访问的资源。登录数据不能完全代表实际使用情况，因为用户可以根据自己的退出偏好继续登录CareVirtue。

可接受性的措施

定量可接受性测量

为了评估可接受性，我们测量了主要照顾者对可用性和有用性的看法。我们使用每周一次的信心调查来衡量可用性，问题只有一个:“在1(完全没有信心)到10(非常有信心)的范围内评估你使用CareVirtue的信心”，并使用系统可用性量表(SUS)，其中包括10个陈述(例如，“学习使用CareVirtue对我来说很快”)和一个5分的反应量表(1=非常不同意到5=非常同意)[29］．我们用3个调查来衡量有用性。首先，我们使用美国国家航空航天局任务负荷指数(NASA-TLX)来评估护理人员的工作量，分为6个项目，范围为100分(1=非常低到5=非常高)。该测量的目的是了解护理人员工作量与CareVirtue使用之间的关系。其次，我们使用了行为意图量表(Behavioral Intention Scale)，其中包括4个陈述(例如，“如果由你来决定，你想在多大程度上使用CareVirtue?”)和5分反应量表，从1(完全不)到5(非常多)。30.，31］．第三，我们使用了感知有用性调查，其中包括4个陈述(例如，“使用CareVirtue会让我更容易履行我的护理角色”)和5点反应量表(1=非常不同意到5=非常同意)[32］．从所有主要照顾者参与者中收集定量可接受性测量。二级护理人员可以通过联系研究团队来选择完成这些评估。

定性访谈

为了提供可接受性定量测量的背景，我们对主要照护者进行了半结构化访谈，重点关注照护者在研究期间使用CareVirtue的经历。访谈指南是根据整个研究团队的意见制定的(多媒体)．

分析计划

概述

我们使用Python 3.8 (Python Software Foundation)计算描述性统计数据，并对所有定量数据进行统计分析。定性数据采用Microsoft Excel编码。下面将详细描述与研究问题相关的分析。

谁使用了CareVirtue?

为了确定参与者的特征，我们从人口统计调查的回答中计算了描述性统计。

护理人员如何使用CareVirtue?

为了评估使用异质性，我们计算了8个使用特征中的每一个的描述性统计数据。然后，我们使用k-means聚类将护理网络聚类为“用户类型”，其中每个护理网络由8维使用向量表示。聚类数量k从1到20，采用弯头法选择最终k值:8。看到多媒体附件4欲知详情。

照顾者如何感知照顾美德可接受性?

为了评估可用性和有用性的感知，我们计算了SUS、行为意图量表和感知有用性量表的描述性统计数据。我们还计算了每周NASA-TLX的Pearson相关系数，以评估研究期间护理人员总体工作量的变化，并计算了信心调查的Pearson相关系数，以评估信心是否在研究期间发生了变化。

为了进一步探索可用性和有用性的看法，我们对访谈记录进行了一般内容分析。⁵³研究团队的三名成员(PL、SN和AL)接受了人为因素工程学的培训，审查了所有的成绩单，并确定了与CareVirtue可用性和有用性相关的初始类别，两名团队成员对每个成绩单进行编码。编码人员每周开会讨论代码并解决差异，这些问题也在与定性研究和人为因素工程专业知识的高级研究团队成员(NEW)的两周会议中进行了讨论。代码本在基于团队的讨论中迭代地改进，最终的代码本使用基于团队的共识过程应用于所有文本[33］．

哪些因素与使用关爱美德有关?

为了探索与CareVirtue使用相关的因素，我们进行了一系列单变量分析，以评估8个使用特征中的每一个与人口统计调查中的14个变量中的每一个之间的相关性:每周的NASA-TLX得分、每周的信心得分、SUS得分、平均行为意图得分和平均感知有用性得分。对于连续变量，我们计算Pearson相关系数和相应的95% CI来评估相关性是否具有统计学意义(P= . 05)。对于离散变量，我们首先通过合并类将它们转换为二进制变量(如果还没有)，以确保合适的样本量。然后，我们使用了未配对的t测试以评估每个班级的平均值之间的差异是否具有统计学意义。由于样本量有限，我们无法进行多变量分析。

伦理批准

研究伦理批准由威斯康星大学麦迪逊分校的机构审查委员会批准(议定书#2020-1035)。

结果

谁使用了CareVirtue?

我们招募了51名ADRD患者的主要照顾者(表1)和61名二级护理员在研究期间使用CareVirtue。护理网络的成员从1到8人不等。主要照顾者以女性(38/ 51,75%)、白人(44/ 51,86%)、已婚(37/ 51,73%)、受过大学教育(36/ 51,71%)为主，平均年龄为60.3岁(SD 9.8岁)。护理对象也主要为女性(34/51,67%)和白人(45/51,88%)，平均年龄为79.2岁(SD 10.6)。护理网络位于威斯康星州(29/ 51,57%)和加利福尼亚州(19/ 51,37%)，其中18%(9/51)生活在农村地区。在研究期间，4名主要照顾者因受照顾者死亡(n=2)和个人情况(n=2)而退出。我们无法联系到6名主要护理参与者进行试验后访问。共有12名二级护理参与者完成了使用后调查。

护理人员如何使用CareVirtue?

图5显示8个使用特征中的每一个的箱线图(跨护理网络)。平均(SD)为18.3(22.4)个登录，32.5(46.5)个日志帖子，5.3(13.2)个日志帖子回复，10.6(28.5)个日历事件，发送2.2(2.1)个二级护理人员邀请，接受2.2(2.1)个二级护理人员邀请，创建6.1(0.4)个护理指南部分，访问0.6(1.9)个资源。登录数据不能完全代表实际使用情况，因为用户可以根据自己的退出偏好继续登录CareVirtue。

表2显示质心(该聚类中所有护理网络的平均值)、聚类大小和8个聚类中的每个聚类标签。根据与平台的接触程度，这8个集群可以进一步减少为3个主要组。参与程度最高的护理网络与平台互动的方式存在异质性;例如，有两个护理网络大量使用日历功能(平均141个事件)，但帖子很少(平均41个)，而另一个护理网络大量使用日志功能(257个帖子)，但只有1个日历事件。

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照顾者如何感知照顾美德可接受性?

我们使用NASA TLX评分来评估护理人员对其护理工作量的感知的可用性和有用性。图6A显示了从第0周(研究开始前)到第7周(研究的最后一周)，每周NASA TLX总分的箱线图。NASA TLX平均得分在研究期间有所增加(P= .02点;r=0.79, 95% ci 0.65-0.87)。然而，在个体水平上，NASA TLX评分在研究期间仅在3名主要照护者中增加，2名照护者下降，其余29名主要照护者没有变化(17人因遗漏被排除)。

我们使用信心量表来评估CareVirtue的可用性。图6B显示了研究中每个星期的总信心得分的箱形图。平均信心分数在研究期间显著增加，从第2周的最低7.8到第7周的最高8.9 (P= 04;r=0.91, 95% ci 0.84-0.95)。在个人层面上，7名主要照顾者有统计学上的显著增加(P<。05在一个ll cases; see多媒体为准确的P)，其余17个保持稳定(27个因缺失而被排除在外)。

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我们还使用SUS来评估CareVirtue可用性，使用行为意图量表和感知有用性量表来评估有用性。多媒体附件6显示行为意向量表评分、SUS评分和主要照顾者感知有用性评分的直方图。行为意图量表的平均(SD)为3.3(1.2)，72%(26/36)的主要照顾者报告的平均得分至少为3，表明使用意图高于平均水平。SUS得分的平均(SD)为81.8(12.8)，表明可用性“良好”，感知有用性为3.4(1.0)，表明高于平均感知有用性。对于次要照顾者，行为意图量表(6/ 11,55%，平均得分至少为3)的平均(SD)为2.9 (1.1)，SUS为77.9(13.7)，感知有用性为3.4 (0.8)(多媒体)．

通过定性访谈分析，我们确定了10个与有用性相关的类别和4个与提高有用性机会相关的类别(表3)．参与者将CareVirtue描述为促进联系、探索和意识。此外，CareVirtue允许记录和跟踪日常经历，并通过帮助捕捉和回顾与adhd患者关系中的重要时刻来实现情感宣泄。参与者描述的其他有用的促进因素包括信息的集中，整个护理网络的协调，以及控制用户权限所提供的隐私。参与者进一步解释说，使用CareVirtue让他们感到被支持，减少了不堪重负的感觉。我们还发现了改进的机会，包括增加用户参与，如创建CareVirtue用户支持小组;增加自定义，如额外的表情符号选项的日志帖子;优化导航，如扩展搜索类型;以及文档上传和存储等附加功能。

哪些因素与使用关爱美德有关?

以下社会人口学特征与职位数量相关:退休(退休照护者平均为59.5个职位，非退休照护者平均为16.9个)、收入(报告10万美元为13个职位，报告< 10万美元为55.4个职位)、与受照护者的关系(子女为18.7个职位，伴侣/配偶为56.4个职位)以及生活状况(与受照护者生活在一起的为44.7个职位，与非受照护者生活在一起的为13.1个职位)。接受护理的人年龄越大，职位越少(r= -0.33, 95% CI -0.55至-0.06)。

以下工作负载特征与职位数量相关:NASA TLX得分，表示第2周至第7周与护理角色相关的感知工作负载(r=0.37-0.46)和护理总时数(r=0.38, 95% ci 0.11-0.60)。换句话说，与照顾角色相关的更高的心理工作量和更多的照顾时间与更多的日志帖子相关。

关于可用性，我们发现SUS得分较高(r=0.40, 95% CI 0.10-0.64)和较高的行为意图得分(r=0.378, 95% CI 0.11-0.59)与文章数量的增加有关。

我们发现有3个人口统计特征与登录数量相关。退休护工的平均登录次数为27.4次，而非退休护工的平均登录次数为11.3次。主要照顾者年龄(r=0.31, 95% CI 0.03-0.54)，行为意图总分(r=0.38, 95% CI 0.11-0.59)与更多的登录相关。我们发现SUS得分越高，发送的二级护理人员邀请数量就越多(r=0.33, 95% ci 0.05 ~ 0.57)。

讨论

主要研究结果

本研究确定了在老年痴呆症患者的护理网络中使用CareVirtue的可接受性和可行性。结果表明，CareVirtue被认为是高度可用和有用的，护理人员指出了CareVirtue对他们的一系列有用方式，包括实际、组织和情感。我们发现，退休人员、受照护者的配偶/伴侣以及与受照护者一起生活的人更有可能更频繁地在杂志上发帖。护理美德的使用与照顾者的年龄或教育水平无关。

参与者对使用CareVirtue很有信心，随着时间的推移，他们的信心越来越强，这与他们报告的对CareVirtue非常有用和可用的看法一致。定性分析显示，CareVirtue在多个维度上都是有用的，包括减少与物流和组织相关的负担;提供情感和社会支持;促进整个护理网络的记录、跟踪和意识。

有趣的是，在研究期间，参与者认为与照顾角色相关的工作量增加了。这一结果可能反映了参与这项研究的负担。然而，我们也发现较高的护理工作量与更频繁地使用CareVirtue日志有关。也有可能，这种持续增加的护理工作量与我们研究期间发生的COVID-19大流行相关的负担和隔离增加有关[34，35］．最近的一项调查研究[33]发现照顾者的负担与照顾者报告的采用移动健康(mHealth)干预的意愿无关。我们的发现基于对技术干预的参与，护理人员工作量的增加与期刊职位的增加有关，这为可能影响护理人员采用和使用技术干预的因素提供了额外的见解。这一发现还指出了一些特定的因素，比如记录日常经历和情绪的能力，在工作负荷大的时候可能更有用。

我们发现使用情况在两个轴上变化:总使用情况和使用类型。参与程度最高的护理网络与平台互动的方式存在异质性;例如，有两个护理网络大量使用日历事件功能(平均141个事件)，帖子数量很少(平均41个)，而另一个护理网络大量使用日志功能(257个帖子)，只有1个日历事件。这些结果证实了技术干预的重要性，可以解释护理人员的异质性[36，37-照顾者是多样化的个体，他们有广泛的经历、需求和背景。针对特定护理人员需求量身定制的多种干预措施的重要性进一步支持了针对护理人员异质性的干预措施的需求[5，9-11］．我们的研究结果通过深入了解护理网络层面的技术干预的可接受性和可行性，扩展了这一点。与专注于主要护理人员技术干预的研究一样，我们的研究结果强调了设计灵活、多成分干预的重要性，使护理网络能够根据他们的需求和对他们最有帮助的方法来调整他们的参与。重要的是，这也可以允许随着时间的推移进行定制，其中护理网络可以随着疾病进展的需求变化而改变参与度。

这项研究使用的样本量远远大于可行性研究的典型样本量[38］．这样做让我们有机会利用数据分析来洞察护理网络如何与平台互动，并深入了解护理人员认为有用的组件[28］．调查研究有助于收集有关采用和打算使用[39，40］．我们的发现和Øksnebjerg等人的发现[41可以通过探索护理人员的参与行为来补充和扩展自我报告研究的结果。考虑到护理人员和护理网络的异质性，以及证明灵活和可定制的多成分干预措施的重要性的证据[3.，12-19]，未来的研究需要继续探索护理人员和护理网络参与行为的技术干预，以提供额外的见解，并开始建立一个关于如何根据个人护理人员和护理网络需求优化干预和支持参与的证据基础。为了做到这一点，未来的可行性试验可以努力进行更大的样本量，使人工智能和机器学习的使用能够提高个性化。此外，通常纳入更大样本的疗效/有效性试验可用于探索参与性。这样做可能会增加对参与技术干预和健康结果之间关系的理解。

虽然这项研究的目的不是确定CareVirtue对护理人员结果的有效性，但之前的研究已经证明了技术干预改善护理人员结果的潜力[3.，12-19］．研究表明，与护理网络之间的沟通和协调支持相关的重大未满足需求可能会导致护理人员经历的往往不佳的结果，如压力和负担增加[20.，24，37］．此外，我们关于护理工作量和日志使用的研究结果，结合我们的定性研究结果，提供了一些初步的迹象，表明护理人员可以通过使用CareVirtue体验到积极的效果，如减轻负担、增加社会支持和提高生活质量。我们对未来研究的近期计划是进行一项随机临床试验，以验证CareVirtue减轻照顾者压力和负担并提高照顾者生活质量的假设。

限制

我们的结果应该考虑到某些局限性。首先，尽管我们的样本量比可行性研究的典型样本量要大得多[38]，在解释单变量结果时应考虑样本量，因为有可能是一小群人推动了我们的发现。其次，尽管我们在美国境内实现了收入和地点方面的多元化，但参与者主要是60岁的已婚、受过大学教育的白人女性，她们与护理对象生活在一起。未来的工作将努力在种族/民族、教育、年龄和与痴呆症患者的距离方面获得更多样化的社会人口样本。第三，尽管这项研究发现了广泛的护理网络规模与以前的文献一致[20.]， COVID-19大流行的背景可能减少了家庭支持的数量，这可能影响了使用CareVirtue的护理网络成员的数量。

本研究的结果确立了CareVirtue在ADRD患者护理网络中的可接受性和可行性。这项研究还强调了设计灵活的、多成分的干预措施的重要性，使护理网络能够根据他们的需求和对他们最有用的东西来调整他们的参与。本可行性研究的结果将用于提高CareVirtue的可行性和可接受性，为后续随机试验做准备，以测试CareVirtue在改善护理人员结果方面的有效性。