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阿尔茨海默病及相关痴呆症(add)患者需要长期和复杂的护理,主要由非正式护理人员管理,他们在整个非正式护理网络的沟通和协调方面面临着重大未满足的需求。为了解决这个未被满足的需求,我们开发了CareVirtue,它提供了(1)邀请护理网络成员的能力;(2)详细说明护理计划的护理指南;(3)护理网络成员可以记录、交流和协调的日志;(4)共享日历;(5)对地理位置的护理资源进行审查。
本研究旨在评估CareVirtue的可行性,基于:(1)谁使用了CareVirtue?(2)护理人员如何使用CareVirtue?(3)照顾者对CareVirtue可接受度的看法如何?(4)哪些因素与使用CareVirtue有关?
我们对51个护理网络进行了为期8周的可行性研究,并采用了混合方法,包括定量的CareVirtue使用数据和半结构化访谈。
护理网络的成员从1到8人不等。主要照顾者以女性(38/ 51,75%)、白人(44/ 51,86%)、已婚(37/ 51,73%)、大学学历(36/ 51,71%)为主,平均年龄为60.3岁(SD 9.8岁),其中18%(9/51)生活在农村地区。CareVirtue的使用沿2个轴(总使用和使用类型)变化,最参与的护理网络与CareVirtue交互的方式存在异质性。访谈确定了CareVirtue在实践、组织和情感方面的一系列作用。在行为意愿量表上,72%(26/36)的主要照顾者报告平均得分至少为3分,表明使用意愿高于平均水平。系统可用性量表评分的平均值为81.8 (SD 12.8),表明可用性“良好”,感知有用性为3.4 (SD 1.0),表明有用性高于平均水平。平均信心分数在研究期间显著增加,从第2周的7.8到第7周的8.9 (
本研究确定了CareVirtue在ADRD护理网络中的可接受性和可行性,并强调了设计灵活的多成分干预措施的重要性,使护理网络能够根据他们的需求量身定制他们的参与。结果将用于提高CareVirtue的可行性和可接受性,为后续随机试验做准备,以测试CareVirtue在改善护理人员结果方面的有效性。
在美国有超过600万人患有阿尔茨海默病和相关的痴呆症(ADRD),它被认为是65岁以上人群中三分之一的死亡原因[
患有ADRD的个人需要长期和复杂的护理,主要由非正式护理人员管理。非正式护理人员是无偿的,提供护理的非专业人员,通常包括家人和朋友。据估计,美国有1100万名护理人员为ADRD患者提供护理,他们提供了约153亿小时的无偿护理,价值近2570亿美元[
为了解决这些护理人员的次优结果,美国国家老龄化研究所和其他国家咨询小组强调,为患有ADRD的人的护理人员开发和测试基于技术的干预措施是一个关键优先事项[
然而,现有干预措施的一个重大差距是,大多数干预措施只关注主要照顾者,尽管大多数患有ADRD的人接受了不止一个照顾者的照顾
虽然有一些移动应用程序允许护理人员分享信息,但它们在功能、质量和潜力方面都有限,无法满足adhd护理人员的特定需求[
为了解决现有干预措施的当前差距,我们开发了CareVirtue,这是一个在React中开发的渐进式web应用程序,用于支持和连接ADRD护理网络,可以通过任何具有数据连接的设备上的web浏览器访问。CareVirtue旨在通过高质量的、以用户为中心的、针对ADRD护理人员的多组件技术来解决现有ADRD护理人员支持技术的差距,以支持护理网络之间的沟通、协调和连接。CareVirtue最初的灵感来自于一个为新诊断患有ADRD的人及其护理人员提供在线支持的小组,该小组的成员表示,他们需要工具来支持护理网络之间的沟通和协调。护理网络基础研究的几个发现进一步支持了对CareVirtue的需求。首先,Block等人[
总的来说,这些前期研究为CareVirtue提供了基础。CareVirtue的设计体现了以人为本的照顾模式,为ADRD患者和他们的照顾者提供照顾:(1)将ADRD患者视为有独特需求的个体;(2)从自己的角度看世界;(3)创造一个积极的社会环境,让adhd患者和照顾者能够体验到相对幸福和高质量的生活。CareVirtue的设计和开发是通过多个可用性测试阶段的一致的、迭代的用户输入,再加上专家评估。CareVirtue是专门设计来通过以下特征来封装以人为本的护理的基本原则。
作为一个集中的中心,记录并与护理团队共享重要信息。仪表板包括一个显示即将到来的护理预约和事件的视图,与护理日历相链接;护理团队成员名单;以及护理网络成员可以记录、交流和协调日常护理事件的期刊(
搜索和筛选选项,以探索趋势并深入了解护理对象的需求。护理日志或护理日志的部分可以导出为PDF,以便在必要时共享。
包括与日常生活的特定活动和日常生活的工具性活动相关的能力表,以及需求和偏好部分,重点关注生活质量细节,以帮助任何护理人员了解被护理者作为一个完整的人(
能够邀请护理网络成员与主要护理人员一起使用帐户,并在每次邀请时分配安全权限(
支持调度和共享重复的护理事件、提醒和约会(
对于目前的研究,资源仅限于阿尔茨海默氏症协会24×7帮助热线,CareVirtue支持的联系方式,以及研究团队的联系方式。CareVirtue的后续版本将包括照顾者和居住在ADRD的人,他们的特定位置的资源,例如当地的老龄机构(
CareVirtue仪表板,一个集中的中心,用于记录并与护理团队共享重要信息。
CareVirtue护理指南。
CareVirtue Care Team管理特性和表单来创建一个新的日历事件。
生活在加利福尼亚州圣地亚哥的护理人员的CareVirtue资源列表示例。
在这项研究中,我们使用混合方法来评估CareVirtue在以下研究问题上的可行性:
谁使用了CareVirtue?
护理人员如何使用CareVirtue?
照顾者如何看待“关爱美德”的可接受性?
哪些因素与使用CareVirtue有关?
我们进行了为期8周的可行性研究,目的是证明CareVirtue在ADRD患者的护理网络中的可接受性和可行性。本研究报告了一个更大项目的一个目标,该项目有两个具体目标。第一个目标是本研究的重点。第二个目标是利用本可行性研究生成的CareVirtue数据开发智能护理助理(R41AG069607)。与典型的可行性研究相比,更大的样本量和更长的研究时间是由于为实现第二个目标而进行的调整[
参与者是在2021年2月至6月期间通过威斯康星州和南加州的多个社区站点以及威斯康星州阿尔茨海默病研究中心招募的。参与研究的广告通过电子邮件、社交媒体和时事通讯发布。感兴趣的个人通过电子邮件或电话与研究团队联系,随后通过电话筛选以下资格标准:自认为患有ADRD的人的主要照顾者,至少18岁,会英语,每天上网,并与其他照顾者分享照顾信息/责任。
符合条件的参与者被安排通过视频会议软件进行1小时的登记访问。在登记访问期间,一名研究小组成员获得了主要照顾者和患有ADRD的相关人员(即受照顾者)的知情同意。如果患失联症的人没有决定同意的能力,主要照顾者可以代表他/她同意,如果他/她是法律授权的代表。接下来,研究小组成员进行了一项试验前人口统计调查,帮助创建CareVirtue帐户,并提供了CareVirtue功能的演练。主要照护者自行选择并邀请次要照护者(形成照护网络)。一旦邀请了次要照顾者,他们就会分别通过电子邮件联系,以电子方式获得知情同意。
入组后,参与者使用CareVirtue 8周。在使用期间,我们在入组后1周开始进行每周调查,以评估护理人员使用CareVirtue的工作量和信心。如果调查没有完成,我们会在第二天发出跟进提醒。在8周的使用完成后,我们通过Zoom对主要护理参与者进行了试验后访问,在Zoom中我们进行了试验后调查,并进行了半结构化访谈,如下部分所述。在研究结束时,主要照顾者获得了一张价值150美元的电子礼品卡。二级护理人员联系了研究团队,如果他们有兴趣参加使用后的调查和访谈。二级护理人员完成使用后调查获得15美元,完成使用后30分钟访谈获得25美元。
我们收集了主要照顾者的特征,包括年龄、性别、种族和民族、收入、教育程度、婚姻状况、地点和就业。我们还收集了接受照护者的人口统计数据,包括年龄、性别、种族、生活状况以及与主要照护者的关系(
在整个研究期间,我们收集了8个CareVirtue平台使用指标的数据:登录数量、日志帖子、日志帖子回复、日历事件、发送的二级护理人员邀请、接受的二级护理人员邀请、创建的护理指南部分和访问的资源。登录数据不能完全代表实际使用情况,因为用户可以根据自己的退出偏好继续登录CareVirtue。
为了评估可接受性,我们测量了主要照顾者对可用性和有用性的看法。我们使用每周一次的信心调查来衡量可用性,问题只有一个:“在1(完全没有信心)到10(非常有信心)的范围内评估你使用CareVirtue的信心”,并使用系统可用性量表(SUS),其中包括10个陈述(例如,“学习使用CareVirtue对我来说很快”)和一个5分的反应量表(1=非常不同意到5=非常同意)[
为了提供可接受性定量测量的背景,我们对主要照护者进行了半结构化访谈,重点关注照护者在研究期间使用CareVirtue的经历。访谈指南是根据整个研究团队的意见制定的(
我们使用Python 3.8 (Python Software Foundation)计算描述性统计数据,并对所有定量数据进行统计分析。定性数据采用Microsoft Excel编码。下面将详细描述与研究问题相关的分析。
为了确定参与者的特征,我们从人口统计调查的回答中计算了描述性统计。
为了评估使用异质性,我们计算了8个使用特征中的每一个的描述性统计数据。然后,我们使用k-means聚类将护理网络聚类为“用户类型”,其中每个护理网络由8维使用向量表示。聚类数量k从1到20,采用弯头法选择最终k值:8。看到
为了评估可用性和有用性的感知,我们计算了SUS、行为意图量表和感知有用性量表的描述性统计数据。我们还计算了每周NASA-TLX的Pearson相关系数,以评估研究期间护理人员总体工作量的变化,并计算了信心调查的Pearson相关系数,以评估信心是否在研究期间发生了变化。
为了进一步探索可用性和有用性的看法,我们对访谈记录进行了一般内容分析。53研究团队的三名成员(PL、SN和AL)接受了人为因素工程学的培训,审查了所有的成绩单,并确定了与CareVirtue可用性和有用性相关的初始类别,两名团队成员对每个成绩单进行编码。编码人员每周开会讨论代码并解决差异,这些问题也在与定性研究和人为因素工程专业知识的高级研究团队成员(NEW)的两周会议中进行了讨论。代码本在基于团队的讨论中迭代地改进,最终的代码本使用基于团队的共识过程应用于所有文本[
为了探索与CareVirtue使用相关的因素,我们进行了一系列单变量分析,以评估8个使用特征中的每一个与人口统计调查中的14个变量中的每一个之间的相关性:每周的NASA-TLX得分、每周的信心得分、SUS得分、平均行为意图得分和平均感知有用性得分。对于连续变量,我们计算Pearson相关系数和相应的95% CI来评估相关性是否具有统计学意义(
研究伦理批准由威斯康星大学麦迪逊分校的机构审查委员会批准(议定书#2020-1035)。
我们招募了51名ADRD患者的主要照顾者(
主要照顾者和被照顾者特征总结。
特征 | 主要照顾者(n=51) | 护理对象(n=51) | |||
女性,n (%) | 38 (75) | 34 (67) | |||
年龄(年),平均值(SD) | 60.3 (9.8) | 79.2 (10.6) | |||
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亚洲 | 2 (4) | 2 (4) | ||
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黑人或非裔美国人 | 1 (2) | 1 (2) | ||
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西班牙裔或拉丁裔 | 2 (4) | 2 (4) | ||
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美洲原住民或美洲印第安人 | 1 (2) | 0 (0) | ||
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没有报告 | 1 (2) | 1 (2) | ||
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白色 | 44 (86) | 45 (88) | ||
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N/A一个 | ||||
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已婚或家庭伙伴关系 | 37 (73) |
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离婚了 | 11 (22) |
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单身,从未结婚 | 2 (4) |
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丧偶的 | 1 (2) |
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N/A | ||||
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Postcollege | 19 (37) |
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四年制大学 | 17 (33) |
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技术学校,职业培训,社区大学 | 10 (20) |
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高中或同等学历 | 5 (10) |
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N/A | ||||
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全职 | 21 (41) |
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退休 | 19 (37) |
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兼职 | 7 (14) |
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不工作 | 4 (8) |
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N/A | ||||
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≤19000美元 | 1 (2) |
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20000 - 39000美元 | 2 (4) |
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40000 - 59000美元 | 8 (16) |
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60000 - 79000美元 | 4 (8) |
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80000 - 99000美元 | 6 (12) |
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≥100000美元 | 18 (35) |
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不愿回答 | 8 (16) |
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N/A | ||||
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威斯康辛州 | 29 (57) |
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加州 | 19 (37) |
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伊利诺斯州 | 2 (4) |
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维吉尼亚州 | 1 (2) |
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N/A | ||||
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城市 | 42 (82) |
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农村 | 9 (18) |
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N/A | ||||
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父 |
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28 (55) | ||
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配偶/伴侣 |
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20 (39) | ||
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其他相关 |
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3 (6) | ||
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N/A | ||||
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在家庭 |
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34 (67) | ||
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< 20分钟 |
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12 (24) | ||
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20 - 60分钟 |
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2 (4) | ||
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> 2小时 |
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3 (6) | ||
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N/A | ||||
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在房子里 |
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40 (78) | ||
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在养老院,退休社区,或其他辅助生活设施 |
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9 (18) |
一个N/A:不适用。
为八个使用特性中的每一个绘制箱形图。由于规模的不同,他们被分为两个地块。
由k-means标识的8个使用聚类的聚类中心。每个质心组件(例如,发送的邀请)代表该集群中所有护理网络的平均值。
集群描述 | 集群规模 | 集群重心 | |||||||
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登录 | 的帖子 | 回复 | 发邀请 | 请接受 | 日历事件 | 护理指南章节 | 资源访问 |
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23 | 10 | 13 | 1 | 1 | 1 | 3. | 6 | 0 |
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小型护理网络 | 12 | 13 | 25 | 2 | 3. | 2 | 6 | 6 | 0 |
大型护理网络 | 7 | 19 | 40 | 11 | 6 | 6 | 3. | 6 | 0 |
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登录重 | 3. | 88 | 56 | 9 | 3. | 3. | 18 | 6 | 0 |
平衡的用法 | 2 | 30. | 53 | 14 | 4 | 4 | 18 | 6 | 9 |
日历集中 | 2 | 33 | 41 | 0 | 2 | 2 | 141 | 6 | 0 |
帖子和回复 | 1 | 15 | 162 | 84 | 3. | 3. | 16 | 8 | 2 |
帖子只 | 1 | 12 | 257 | 1 | 2 | 2 | 1 | 6 | 0 |
我们使用NASA TLX评分来评估护理人员对其护理工作量的感知的可用性和有用性。
我们使用信心量表来评估CareVirtue的可用性。
(A) NASA每周TLX得分的箱形图。(B)每周信心(使用CareVirtue)调查的箱形图。
我们还使用SUS来评估CareVirtue可用性,使用行为意图量表和感知有用性量表来评估有用性。
通过定性访谈分析,我们确定了10个与有用性相关的类别和4个与提高有用性机会相关的类别(
使用说明性报价的有用性类别和改进机会。
类别和子类别 | 描述 | 说明性的报价 |
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连接 | 通过护理网络进行交互 |
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文档和跟踪 | 查看、探索和理解随着时间的推移的趋势 |
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情感的宣泄 | 捕捉、分享和回忆与adhd患者关系中的经历和重要时刻 |
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意识 | 实时了解日常护理经验和照顾者和患有ADRD的人的状况 |
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集中化和组织化 | 在一个位置进行沟通、协调、文档编制和跟踪 |
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协调 | 无缝、高质量的护理过渡 |
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自省 | 自我感受、护理策略和目标的探索 |
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隐私 | 安全平台上的可定制权限只关注护理 |
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减少负担 | 减少与沟通、协调和文档相关的需求 |
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支持 | 易于访问和响应的客户支持 |
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订婚 | 提供额外的互动内容,如私人日志空间,CareVirtue用户之间的支持小组,以及护理活动的每日清单 |
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定制 | 包括额外的定制选项,如提醒,并包括更多的表情符号选项 |
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导航 | 扩展搜索功能 |
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功能 | 添加功能,包括允许多个护理接收者的帐户以及文档上传和存储 |
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以下社会人口学特征与职位数量相关:退休(退休照护者平均为59.5个职位,非退休照护者平均为16.9个)、收入(报告10万美元为13个职位,报告< 10万美元为55.4个职位)、与受照护者的关系(子女为18.7个职位,伴侣/配偶为56.4个职位)以及生活状况(与受照护者生活在一起的为44.7个职位,与非受照护者生活在一起的为13.1个职位)。接受护理的人年龄越大,职位越少(
以下工作负载特征与职位数量相关:NASA TLX得分,表示第2周至第7周与护理角色相关的感知工作负载(
关于可用性,我们发现SUS得分较高(
我们发现有3个人口统计特征与登录数量相关。退休护工的平均登录次数为27.4次,而非退休护工的平均登录次数为11.3次。主要照顾者年龄(
本研究确定了在老年痴呆症患者的护理网络中使用CareVirtue的可接受性和可行性。结果表明,CareVirtue被认为是高度可用和有用的,护理人员指出了CareVirtue对他们的一系列有用方式,包括实际、组织和情感。我们发现,退休人员、受照护者的配偶/伴侣以及与受照护者一起生活的人更有可能更频繁地在杂志上发帖。护理美德的使用与照顾者的年龄或教育水平无关。
参与者对使用CareVirtue很有信心,随着时间的推移,他们的信心越来越强,这与他们报告的对CareVirtue非常有用和可用的看法一致。定性分析显示,CareVirtue在多个维度上都是有用的,包括减少与物流和组织相关的负担;提供情感和社会支持;促进整个护理网络的记录、跟踪和意识。
有趣的是,在研究期间,参与者认为与照顾角色相关的工作量增加了。这一结果可能反映了参与这项研究的负担。然而,我们也发现较高的护理工作量与更频繁地使用CareVirtue日志有关。也有可能,这种持续增加的护理工作量与我们研究期间发生的COVID-19大流行相关的负担和隔离增加有关[
我们发现使用情况在两个轴上变化:总使用情况和使用类型。参与程度最高的护理网络与平台互动的方式存在异质性;例如,有两个护理网络大量使用日历事件功能(平均141个事件),帖子数量很少(平均41个),而另一个护理网络大量使用日志功能(257个帖子),只有1个日历事件。这些结果证实了技术干预的重要性,可以解释护理人员的异质性[
这项研究使用的样本量远远大于可行性研究的典型样本量[
虽然这项研究的目的不是确定CareVirtue对护理人员结果的有效性,但之前的研究已经证明了技术干预改善护理人员结果的潜力[
我们的结果应该考虑到某些局限性。首先,尽管我们的样本量比可行性研究的典型样本量要大得多[
本研究的结果确立了CareVirtue在ADRD患者护理网络中的可接受性和可行性。这项研究还强调了设计灵活的、多成分的干预措施的重要性,使护理网络能够根据他们的需求和对他们最有用的东西来调整他们的参与。本可行性研究的结果将用于提高CareVirtue的可行性和可接受性,为后续随机试验做准备,以测试CareVirtue在改善护理人员结果方面的有效性。
CareVirtue功能攻略。
CareVirtue Care Guide模板。
半结构化面试指南。
k-均值聚类的弯头图。每个护理团队都由一个八维向量表示,其中包含以下组件:登录数量、日志帖子数量、日志帖子回复数量、日历事件数量、发送的二级护理人员邀请数量、接受的二级护理人员邀请数量、创建的护理指南部分数量以及通过CareVirtue访问的资源数量。我们使用k-均值聚类对所有观测值进行聚类,并使用欧几里得距离度量和10个随机初始化。我们将k从1改变到20,并使用肘关节方法(在簇内距离上)来选择最终的k值。图A1显示了每个k值的簇内距离。
主要照护者对行为意图量表、系统可用性量表和感知有用性的反应直方图。
二级照护者对行为意图量表、系统可用性量表和感知有用性量表的反应直方图。
阿尔茨海默病和相关痴呆
流动应用程序评定量表
移动健康
国家航空航天局任务负荷指数
系统可用性量表
作者对许多自愿支持该项目的护理人员表示感谢。我们也感谢我们在威斯康星州和加利福尼亚州支持这项工作的社区合作伙伴,包括威斯康星州和圣地亚哥阿尔茨海默氏症和痴呆症联盟。这项工作得到了NIH国家老龄化研究所的资助(R41AG069607和P30AG062715)。
CE是Whiplash Technology的创始人兼首席执行官,也是CareVirtue的开发者。MZ是Whiplash Technology的护理人员支持官,并支持CareVirtue的开发;是HFC协会的会员,该协会是501c3,其使命是为阿尔茨海默病带来光明;他是阿尔茨海默病影响运动的成员,该运动是阿尔茨海默病协会的倡导附属机构。