电子医疗环境中以用户和人为中心的设计的局限性以及如何超越它们

简介

背景

多年来，以用户为中心的设计(UCD)一直被认为是电子健康设计的重要组成部分。它被认为可以提高创新的有用性和可用性[1]，以提高最终用户对创新的满意度[2]，并提高用户的质量要求[3.］．除此之外，在电子健康的背景下，在设计过程中强烈关注最终用户(患者、护理专业人员或其他人)被认为可以提高采用率[4-6]、耐心决策[7]、病人参与[8，9]，以及病人的满意度[8］．UCD是一种起源于20世纪80年代的设计方法或哲学。两份开创性的出版物提出了这个概念[10]并列出其主要原则[11］．根据古尔德和刘易斯[11]，这些关键原则是应该尽早关注用户和任务。首先，设计师应该研究用户和他们需要使用技术执行的任务，以充分理解他们。第二，设计团队应该使用经验测量。潜在的终端用户需要使用技术的原型版本，然后应以科学的方式分析其性能和反应。第三，应用迭代设计。在设计过程中，应该有多个设计、测试和重新设计的循环。从那时起，不同的出版物就如何在实践中实施UCD提供了实践指南，例如，Maguire [12完整的UCD流程和方法应用于每个阶段，以及提供以人为本设计(HCD)活动指导的国际标准(国际标准化组织9241-210“以人为本的交互系统设计”，最新版本从2019年开始[13])。根据国际标准化组织的标准，HCD“是一种交互式系统开发的方法，旨在通过关注用户、他们的需求和要求，并应用人为因素或人体工程学和可用性知识和技术，使系统可用和有用。”该国际标准概述了以人为本应遵循的以下原则[13]：

1. 设计基于对用户、任务和环境的明确理解。
2. 用户参与整个设计和开发过程。
3. 设计是由以用户为中心的评估驱动和改进的。
4. 这个过程是迭代的。
5. 设计解决了整个用户体验。
6. 设计团队包括多学科技能和视角。

与此同时，在设计研究以及人机交互(human-computer interaction, HCI)领域，UCD一词已经成为了一个争论的话题。虽然术语UCD和HCD经常互换使用，但这些领域的一些作者认为，术语UCD将一个人简化为使用技术的人，未能看到与技术生活在一起的整个人类。Gasson [14，例如，他主张使用HCD而不是UCD，以避免将人作为技术用户的焦点，并允许对技术支持的人类活动有更广泛的看法。在本文中，我们将使用术语HCD作为这两种方法的总称。

HCD已经通过几个专门关注健康和福祉领域的路线图进入了电子健康设计。电子健康研究中心(CeHReS)路线图[15]可能是该领域使用最广泛的设计路线图，并指定了以下5个主要阶段，其中HCD是一个关键元素:上下文查询、值规范、设计、操作化和总结性评估。每个阶段都有自己的目标和可以应用的方法选择。CeHReS路线图已被用于指导广泛的电子卫生应用程序的开发，例如支持人们处理蜱虫和蜱虫叮咬的移动应用程序[16]，一个支持护士进行抗微生物药物管理的信息仪表盘[17]，或对膝及髋部骨关节炎患者进行混合运动疗法干预[18］．其他在很大程度上依赖于HCD理念并已用于指导电子卫生开发的设计方法包括干预绘图[19]、以人为本的方法[20.]，以及整合、设计、评估和分享[21］．虽然这些不同方法的作者都在设计过程中定义了自己的阶段，但它们的组成和本质基本上是相同的。它们围绕着广泛的最终用户(和利益相关者)参与、迭代设计和系统地工作，这些都是HCD创始人列出的原则。

许多文章报告了电子卫生系统中HCD流程的结果，并反映了研究和设计团队在使用该方法时的经验(例如，Fico等人的研究[4]，克雷默等[22]，以及阿特金森等人[23])。这导致了大量的文献，在这些文献中，该方法得到了很多赞扬，作者声称，应用该方法提高了他们的电子医疗服务的质量。然而，过多地批评自己的方法会降低设计过程结果的价值，也会降低结果出版物的价值。这种发表偏见可能导致社区认为HCD是实现电子医疗创新的最佳方法。此外，这种认为HCD是最佳方法的信念影响了呼吁资助项目(如欧盟的地平线项目)的作者，在这些项目中，HCD通常被列为资助的先决条件。以这种方式聚焦电话会促使研究人员使用一种可能不是最适合他们的环境的方法[24］．总之，至关重要的是，电子健康设计界承认HCD在电子健康中的固有局限性，以(1)减少他们对HCD应用的积极偏见，(2)提高设计团队对这种设计方法的局限性的认识，以及(3)通过考虑该方法的局限性来改进电子健康的HCD过程。

目标

在本文中，我们旨在概述在eHealth上下文中使用HCD的局限性。这些局限性来自于我们自己在众多电子健康服务HCD流程中的经验，以及更大范围的以人为本的电子健康设计研究。我们想澄清的是，我们不是HCD的反对者。对我们的出版记录进行简单的谷歌Scholar搜索，就会显示我们过去使用过这种方法[17，25，26]，并对其优点进行了反思。为了详细说明我们的一些经验，第二作者(GL)和同事在为痴呆症患者设计的项目中反思了他们的经验，以及让痴呆症患者参与可以改善他们的心理健康的(数字)工具的设计和评估的复杂性[27，28］．在另一个项目中，我们让有呼吸问题的儿童参与智能可穿戴设备的设计[29］．这两个项目都旨在为一群与项目团队截然不同的人设计，这要求在设计过程中包含最终用户体验。这里引用的出版物解释了团队如何从与这些小组合作中受益，创造出(更)可接受的最终结果。然而，在这两种情况下，当涉及到参与者的选择和完整目标群体的代表，以及在共同创造会议期间收集的数据的解释时，团队显然面临着挑战。在一些讨论中，专家的经验信息或知识与项目小组的相关工作和知识相冲突。在智能可穿戴项目中，我们一开始就将最终会使用该工具的儿童纳入设计过程，尽管儿童肺科医生也参与其中。一个更大、更多样化的利益相关者群体，包括儿童物理治疗师，参与了这个项目目前正在进行的后续工作。这大大增加了决策的复杂性，这在第三作者(CG)参与的另一项研究中也得到了证实。这项研究的结论是，当涉及多个利益相关者群体时，需要更多关于如何处理相互冲突的观点的知识[30.］．

虽然我们相信HCD方法在电子医疗创新的设计中是必要的，但我们认为，如果对使用HCD进行批判性反思成为普遍做法，最终目标是改善我们对HCD的使用，这对社区是有益的。当然，我们不是第一个(也不会是最后一个)批判性地反思HCD概念的人。因此，在列出我们想要强调的局限性之前，我们先总结一下过去发表的一些关于HCD的批判性思考。

以前对HCD的思考

在他2005年的文章《被认为有害的以人为本的设计》中，诺曼[31]反思了HCD背后的一些原则;例如，技术应该总是适应人的原则，而不是相反。他认为，这一原则并不正确，因为人们确实适应了技术;此外，技术不断改变并继续改变着我们的行为和生活。事实上，在电子医疗创新中，提供一种健康干预措施，改变人们的行为或他们对健康甚至生活的看法，往往是目标。根据诺曼[31]，对个人或群体的某些方面的改善可能会使其他方面的情况恶化，对人类及其需求的关注分散了其他与设计相关的活动，并可能导致不连贯和复杂的设计。诺曼(31]，因此，他提出了一种以活动为中心的设计方法，其中包括对人的深刻理解，但也培养了对技术、工具和活动原因的深刻理解。

2011年，班农的一项研究[32他重新审视了HCI学科的根源，认为HCI应该开发一种更加以人为本的方法。例如，专注于增强人们现有的技能就不仅仅是这样考虑用户(和他们的需求)，相反，在设计新技术时，也优先考虑对人的理解，他们的关注点，活动，特别是他们的价值观和更基本的需求[32］．Forlizzi [33敦促从UCD转向以利益相关者为中心和服务设计。与班农类似[32]， Forlizzi [33也反映了人机交互领域以及技术和社会的巨大发展，将人机交互的重点从人体工程学和可用性扩大到包括体验、参与和娱乐。Forlizzi [33]确定了UCD方法中缺乏经济视角;考虑到今天的技术越来越多地被设计为多个涉众使用的服务，这种观点是必要的。因此，她敦促HCI社区超越UCD，考虑一种包括经济学在内的服务设计方法[33］．最近，传统上由专业人士领导的自上而下的HCD方法受到了批评，引发了探索和讨论社区驱动的设计［34，35］．这种观点认为，当今的全球挑战涉及复杂的社会技术系统，需要一种自下而上的方法，在专业人士的推动下，由社区自己牵头合作解决问题[34，36］．在参与性行动研究和公民科学等方法中，积极参与公民和社区作为共同研究人员的价值也是众所周知的[37-39］．

这些对HCD的反思表明，主要集中在“了解最终用户”上过于狭隘，并且已经开发了扩展或新方法来响应包括额外透视图和维度的需求。虽然它包含了前面提到的一些观点，但本文特别关注作为应用领域的健康和福祉，以及我们在以前的电子健康项目中经历和观察到的HCD的局限性。

HCD在电子医疗中的局限性

限制1:HCD倾向于导致抽样偏差

“这不是为我设计的，但我的邻居会喜欢的”是我们经常听到参与者在设计会议上说的话。这不禁让人怀疑，如果我们总是听到这样的话，我们是不是在设计没人想要的东西?还是我们找错人了?HCD方法通常依赖于深入研究相对较小的样本;这种方法容易产生一定范围的抽样偏差。默认情况下，我们不会与合适的人交谈，因为不是每个人都可以加入会议;一些特定的群体将完全没有代表性，而其他群体则有过多的代表性(选择偏差)[40］．例如，在Haslwanter等人的案例研究中[41]，旨在设计一种产品，使老年人能够独立地呆在家里更长的时间，某些方法，如邀请目标受众到示范房，导致招聘在性别、流动性水平和对技术的兴趣方面存在偏见。由于很难找到愿意并能够花时间参加面试或设计活动的人，这种抽样偏差进一步加剧。参与设计研究可能相当耗时，这意味着患者需要将其与(高)疾病负担结合起来。Jongsma和Friesen [42]指出，参与式研究要么要求太高，因此不可行，要么太不包容，因此不公平。换句话说，你有时必须以样本偏差(自我选择偏差)为代价来获得你所得到的。这种偏见在人机交互的实验研究中已经表现得很明显，它倾向于偏向更年轻、更精通技术和受教育程度更高的参与者[43］．对于设计活动，尚不清楚那些更愿意参加设计活动的人的特征是什么。此外，也有可能，特别是在专业参与者中，一个人代表一个部门或专业团体参加。这个人可能会被管理层选中，也可能不会，并且会成为团队中其他人参与进来的障碍(看门人偏见)。有人可能会说，这些偏见不是一个大问题，因为定性研究并不力求一般化，但如果我们想包括各种不同的观点和背景，我们应该努力实现某种形式的一般化[44，因此我们必须认真对待这些偏见。最后，当有偏见的最终用户输入是新的电子健康干预的唯一灵感来源时，这意味着有偏见的设计输入转化为有偏见的技术。许多作者在其文章的局限性部分中承认这种偏见，但没有讨论这种偏见如何影响设计，或者他们在设计或评估阶段以何种方式试图否定这种偏见。设计研究团体是否已经接受了这种偏见及其后果，并将其视为生活的事实?

我们会建议设计研究人员走得更远，而不仅仅是在他们的出版物中将抽样偏差命名为一个限制并就此结束。此外，准确地描绘出偏见是什么样子的(即，谁是最重要的被排除的群体)，并说明被忽视的群体将如何被包括在设计过程中(例如，在使用特别适合这些群体的方法的额外一轮设计活动中)或在评估活动中(例如，将原型评估的样本对准这些群体)，这将是一个很大的改进。

限制2:最终用户输入可能有偏见和限制

HCD的前提是倾听最终用户的意见，并将他们的需求和愿望纳入电子健康设计，这将确保最终用户想要并能够使用的创新。然而，倾听最终用户(患者或护理专业人员)的意见有其局限性。首先，许多对电子健康服务设计至关重要的知识、意见或态度都是隐性的。隐性知识是从直接经验和行动中发展而来的，具有很强的实用性，是潜意识中理解的[45］．研究发现，默会知识对护理人员制定工作程序至为重要[46，47］．类似地，患者最终用户(无论是预防性护理还是治疗性护理)将有他们所依赖的内化的例行程序和假设。隐性知识的挑战在于，在HCD期间，它很难用语言表达，从而难以引出[48］．大多数HCD研究倾向于过度依赖传统的访谈和焦点小组。这些方法非常适合提出直接的问题，但因此在引出隐性知识的能力方面受到限制(除非与其他方法结合，如观察)。为了解决这一问题，应该采用更具创造性的方法，能够间接地引出隐性知识，或者允许研究者自己确定隐性知识或程序。两种方法是叙事探究[49]和关键决策方法[50］．接下来，病人和护理专业人员会使用变通方法来解决问题或完成工作。51，52］．尽管这种打破常规的做法可能被认为是不可取的，但为了让患者获得可能的最佳结果，这也是必要的。例如Yang等[53]描述了一个推荐药物剂量的医院信息系统的案例，在该系统中，医生忽略了该系统，因为它没有适当地考虑到儿科剂量。此外，Dannecker等人[54]描述了骨关节炎患者为了构建疼痛强度等级而应用的无数变通方法。一方面，变通方法是设计灵感的绝佳来源。另一方面，它们也可能是一个问题，因为患者或护理专业人员可能不想透露它们，因为他们在执行规则或协议时违反了规则或协议。郑等[55概述了这些挑战以及克服这些挑战的方法。

限制3:HCD会导致过度依赖(新鲜的)终端用户输入

概述

在电子健康服务开发过程的早期和整个过程中咨询最终用户是HCD的一个重要原则。然而，最终用户的输入(或涉众的输入，就此而言;限制4:最终用户只是电子健康设计部分应听取的人群的子集)不一定是设计师输入的唯一来源。服务的实际设计是一个创造性的过程，可以由终端用户输入(这可以转化为需求)，但它也可以通过(多学科)设计团队的知识和技能及其创造力来服务技术推动．

终端用户输入

在许多描述电子健康服务HCD流程的文章中，最终用户的输入似乎超过了应该为全面设计流程提供信息的所有其他元素。我们在引言部分说过，HCD是当前许多(如果不是大多数)电子医疗创新项目的一部分。这已经创建了一个关于用户需求和要求的知识体系，但是这个知识体系很少用于通知其他项目。相反，每个项目都有自己的访谈、焦点小组和设计会议，最终用户输入的二次使用被忽视了。最近在痴呆症设计领域有一些例外，导致设计工具在某种程度上可以接管上下文查询阶段(例如MinD工具包[56])。这些很大程度上是因为与最终用户群体合作的困难，但类似的工具可能对其他患者群体有帮助，并可以很好地减轻患者的负担。除此之外，许多电子健康工具的设计者参与了一系列电子健康创新，在许多情况下，他们成为特定患者群体的经验丰富的“理解者”。因此，有人认为，创造力是解决不明确问题的有价值的设计手段。它可以在功能性、安全性、可用性和影响方面推动创新的工具性和享乐性。57］．全面了解实施环境及最终用户的需要和愿望，对创意设计至关重要[58]，因此，HCD在为创造性思维准备舞台方面可以发挥非常宝贵的作用。

技术推动在电子健康社区似乎已经成为一个肮脏的词，而用户输入，转化为需求，已经成为许多电子健康开发过程的驱动力。这种对终端用户输入的偏好超过了传播技术创新，触及了技术推动与需求拉动的经典辩论。终端用户能想象出他们真正想要的东西吗?或者他们只能重复他们已经看到的东西吗?即使鼓励人们想象他们希望在产品或服务中看到的功能，这也可能与想象需求而不是实际用户需求。这就带来了将来不使用这些函数的风险[41］．此外，最成功的创新战略是什么?是开发市场需要的东西，还是创造技术上可能的东西?尽管科学界在这个问题上有不同的阵营，但似乎技术推动和需求拉动是相互依赖的，才能发展出有价值和成功的创新。虽然技术推动通常被认为是创新的核心来源，但需求拉动也可以通过从用户及其环境中带来新的想法和概念来推动创新，并且总是确保经济可行性所必需的。59］．看来，我们不应该找出哪种方法是最好的，而应该研究如何将两种方法结合起来。60］．

按照目前的开放科学方法，设计(研究)团队应该做出更多努力，使最终用户的输入可重用，并在可能的情况下重新使用。此外，他们不应该认为终端用户的输入是能够带来增值电子医疗创新的唯一灵感来源，而是应该致力于找到最终用户咨询、技术推动和设计团队的知识和创造力相吻合或正确结合的最佳点。或者，如诺曼[31他说:“矛盾的是，满足用户的最佳方式有时就是忽略他们。”

限制4:最终用户只是电子健康设计中应该听取的人群的子集

电子医疗解决方案的最终用户通常是患者、护理专业人员和公民，在设计新的电子医疗服务时，考虑这些用户至关重要。然而，还涉及其他组织和行为者，即所有利益攸关方。持份者可分为直接持份者和间接持份者[61］．直接涉众是直接与系统交互的个人或组织，而间接涉众则受到系统使用的影响。虽然间接利益相关者不与技术本身互动，但他们可以对创新施加影响或体验其实施和使用的后果。例如，在开发电子病历时，作为间接利益相关者的患者往往不被考虑在内，即使这些病历是关于他们的[62］．同样，在瑞典，在开发一项电子保健服务，使患者能够访问他们的记录时，"医学界在开发过程中并没有真正被视为合法的行动者" [63］．与此同时，在这个特殊的案例中，医学界(临床医生和护士)对项目的想法提出了质疑，对参与设计过程不感兴趣[64]，这就产生了另一个挑战。

为了开发服务模型和业务模型，必须咨询最终用户和其他涉众。服务模型是技术服务如何与最终用户和利益相关者以及任何其他服务(在web上或离线)交互的概述。因此，它是为电子健康服务设想的患者旅程和护理方案(或护理路径)的组合[64］．另一方面，业务模型是对如何将电子健康服务推向市场以及如何设想维持该服务的概述。服务和业务模型对于创建持久的并将被终端用户以外的用户接受的eHealth服务至关重要。

整体设计，即最终用户(主要用户和次要用户)、主要用户和其他可以对电子卫生服务的实施和成功施加影响的各方都参与其中，同时开发技术、服务模型和业务模型，正越来越多地被用作HCD的后续产品。它是CeHReS路线图的核心，近年来，许多开发人员和研究人员在案例研究中报告了他们在整体设计(和CeHReS路线图)方面的经验(例如，van Velsen等人[25])。整体设计反过来也有缺点和挑战，设计团队必须应对(例如确保卫生专业人员的合作[65]以及确保所有持份者进行适当的期望管理[66])。不同利益攸关方群体的参与可以在平衡其影响力以及用户群体之间基于刻板印象的潜在假设方面带来挑战[41，67］．

局限五:了解HCD的附加价值很复杂

一般而言，HCD被认为是一种有价值的方法，可带来更好的电子保健服务，这里的参考点是在没有用户以任何形式参与的情况下开发的电子保健服务。这得到了文献的支持，例如，通过更好的用户需求等中间因素，用户参与总体上是积极的[68]或根据用户的输入而修改网站的版本[7］．一项系统映射研究表明，用户参与和投入对系统成功有积极影响(例如，用户满意度、易用性和系统使用)，但在较早的研究中也显示，它与系统成功有负相关[2］．众所周知，衡量用户参与是很复杂的;没有一个通用的概念性模型来衡量和验证这种效应[2]而我们并不完全了解用户参与如何影响产品开发[68］．在实践中，HCD带来更好的电子健康服务的结论是通过一篇描述设计过程的文章的作者对设计过程的主观反思得出的。由于学术界的竞争性质和发表(或灭亡)的需要，研究人员受到(潜意识)偏见的影响，倾向于对他们的结果过于乐观。69］．这可能意味着我们对HCD的一般看法是基于大量的主观观点。

那么，如何客观评价HCD对电子健康创新设计的价值呢?如果我们要依靠传统的方法来评估医疗保健干预的质量，那么合乎逻辑的做法是创建一个单一的设计简报，将其交给一个应用HCD的设计团队，另一个设计团队将应用不直接包括最终用户的替代设计流程，并从有用性、创新性和可用性方面评估由此产生的电子健康服务。这样，我们就可以比较一种方法是否比另一种方法“表现”更好。然而，这样的研究很难进行(因为必须重复设计过程)，并且很难将一个“条件”与另一个“条件”进行比较，因为设计中还涉及创造力和技巧。在设计方法的比较中控制创造力和技能是具有挑战性的，甚至是不可能的。尽管在HCD和替代方法之间建立一个公平的比较涉及到所有的挑战，Guo等人[70他对389家中国数字初创企业进行了调查研究，发现无论是以客户为导向还是以技术为导向，都可以获得成功的商业模式。然而，结合这两种方法会导致麻烦的情况，因为资源是有限的，并且很难结合所涉及的业务逻辑。

要使我们对电子健康环境中HCD价值的理解“无偏”，最简单的解决方案是在不同的案例研究中对该方法的价值采取批判性的观点，即使这是以批判性的同行评审为代价的。例如，Kip等人[71]批判性地反思了他们开发虚拟现实应用程序的设计活动，用于为法医精神卫生保健客户练习应对技能，并概述了不同HCD方法对目标人群的适用性(包括成功和失败)。只有通过发表我们的失败和批判性反思，我们才能对HCD(方法)的价值建立一个正确和更细致的观点，并帮助电子健康创新成为一个成熟的研究领域。

限制6:支持现状的HCD风险

当谈到开发创新和颠覆性的电子医疗服务时，向潜在终端用户提出的问题自然是假设性的。因此，回应可能仅限于最终用户设想新概念的能力(超过需求和愿望部分)。虽然开发新概念是设计师的角色，但当我们试图理解人们的需求时，这在当前环境中更容易做到，而不是在设计要开发的未来环境中。以开发一种基于真实数据预测病情恶化的技术为例，并将这些预测用于患者和专业人员之间的共同决策。这种未来的情景与当前的护理环境相去甚远，人们很难反映和阐明相关的需求。有时候，未来的场景并不遥远，但当涉及到具体情况时，想象的需求并不一定反映实际需求。Haslwanter等人的研究说明了这一点[41人们在看到示范房子时想要的东西和在实践中使用的东西是不同的。众所周知的俗语，“人们说他们做什么vs他们实际做什么”浮现在脑海中，这传达了我们认为在未来场景中更大的挑战。

虽然这种限制可以通过不完全依赖最终用户的输入来克服，但合并最终用户的输入也有可能阻碍创新。事实上，它可能会导致这样的结论:现状是最理想的未来。例如，与患者阅读其电子健康记录有关的研究表明，医疗保健专业人员质疑患者理解这些记录的能力，并提出不一定会实现的担忧[30.，72］．在这里，理想的现状是一个繁琐的过程，患者要求允许访问他们的纸质记录。一个涉众群体不能评估另一个群体的需求，这似乎是微不足道的;然而，在设计电子医疗系统时，作为领域专家的医疗保健专业人员通常被认为是权威[30.］．同样，年龄歧视(人们对老年人持有偏见)经常被用来考虑老年人使用新技术的能力。老龄化是如何被定义的(例如，作为一个“问题”要用技术来解决)73])也代表了常见的刻板印象，限制了设计机会。因此，设计团队不愿意引入新的(技术)概念，因为普遍的观点是老年人不想改变，无法应对新的创新。然而，当荣格和卢登[74，75他们采访了有行动障碍的老年人，并向他们介绍了使用外骨骼技术的前景，这是一项他们完全不熟悉的技术，他们似乎对这种可能的未来持开放态度。但一般来说，人们(病人或卫生保健专业人员)似乎更容易想象障碍，而不是想象发展一种新型护理、工作程序或社会的机会。因此，在HCD中，我们倾向于为当前的世界设计一些新的东西，而不是设计一个新的世界。

为了超越我们的偏见和当前的(工作)惯例，我们可以做几件事，但这些都需要我们改变如何我们做HCD。Khovanskaya等人在讨论针对现状的设计时[76他提出了几条建议。设计师需要研究和理解当前形势背后的历史以及其中的偏见。然后，为了设想一个新的现实，设计师可能需要求助于不同的灵感来源，除了最终用户的输入，如女权主义和酷儿理论，艺术，或创客文化。设计团队的诀窍是将这些(颠覆性的)新想法介绍给潜在的终端用户和利益相关者，并创造一个安全的空间，让这些想法可以在其中展示和讨论。反对现状的设计可能意味着长期的设计。医疗保健环境是保守的，不愿意改变。因此，将短期抱负和设计理念(更接近现状)与长期抱负和设计理念(更接近颠覆性愿景)结合起来，是最有可能成功的方法。

局限7:传统的HCD和针对行为改变的设计并不匹配

随着预防慢性疾病和改善一般生活方式的重要性日益增加，许多电子健康服务旨在改变最终用户的行为。他们必须支持人们戒烟、少坐或吃得更健康。这一趋势导致了一种名为劝说设计或行为改变设计的研究学科。说服性设计是指开发技术“在不使用胁迫或欺骗的情况下，强化、改变或塑造态度或行为，或两者兼而有之”。77]，并被发现可提高对电子健康服务的合规性[78］．在针对行为改变的设计中，已开发了一系列工具和方法，并特别关注eHealth上下文[79］．虽然从规范的角度来看，劝说人们进行某些改善健康的行为可能是可取的，但这确实侵犯了人的自主权。例如，一项关于戒烟的研究表明，尽管一个人可能想戒烟，但他们仍然可能不想承诺改变行为。80］．论说服设计的伦理学因此，Berdichevsky和Neuenschwander [81]为说服性设计设定了一条黄金法则，它如下:“说服性技术的创造者永远不应该试图说服一个或几个人去做他们自己都不愿意被说服的事情。”然而，监测和指导技术的兴起，以及让人们采用更健康的生活方式的需要，已经创造了一种情况，许多技术正在开发，目的是说服人们采取某种行为最终，同时也应用HCD方法。然而，在这种情况下，不可能询问潜在的最终用户(通过访谈、焦点小组和设计会议)关于这个未来目标的问题。他们的最初的对行为改变的立场可能是消极的，尽管与此同时他们可能对关心(和监测)他们的健康有积极的态度。例如,一个可以调查一个人应该如何说服或支持糖尿病患者更活跃,但如果参与者是没有动力(例如,参与者是完全满意他们目前的生活方式),每一个问题或调查可能导致消极的回答,如果不是讨厌设计会话本身,或可能会导致一个社会接受的答复(不反映了参与者的态度)刚刚结束会话。这里的问题是，设计团队的(技术)解决方案方向与人们的愿望、愿望或价值观相冲突。

简而言之，劝说性设计和HCD似乎形成了一个不幸的婚姻。因此，如果有人要设计一种旨在诱导健康行为改变的技术，最好是用其中的一种来换取其他东西。人们可以求助于使用，而不是说服设计调优作为一种范式，注重通过支持适当的知识、技能和实践来建立内在的自我认识和自我意识[82］．这种方法不是单一因素的健康指导(例如，每天走一万步)，而是承认健康在个人环境和其他行为方面的复杂性，旨在“支持一个人获得如何在不同环境下调整其健康的知识、技能和实践”[82］．此外，考虑到最终用户的机会阶段(遵循跨理论模型[83])将确保内容、功能和设计策略[84都是针对最终用户最容易接受的行为改变方面。如果一个人非常依赖说服性设计，他可以用价值敏感设计(VSD)来交换HCD。VSD不是关注说服技术应该做什么以及如何做(就像在HCD中那样)，而是旨在理解为什么一个设计可能是有害的，它将揭示必须解决的价值冲突或紧张关系。85］．后一种方法将尊重参与者及其环境，不会引起负面情绪。一旦价值冲突被完全映射，设计团队的任务就是创建一个能够在尊重最终用户价值的同时达到行为改变目标的设计。或者，我们可以更进一步，为VSD提供性能敏感的设计[86］．在这种方法中，设计团队不仅要引出什么最终用户不仅看重这些结果，还看重这些结果是否能够实现应该被重视。

局限8:HCD倾向于忽略伦理、社会和政治方面

HCD活动侧重于个人用户、他们的环境以及他们与特定任务和目标相关的需求和期望。因此，HCD倾向于优先考虑微观层面，而不是中观层面和宏观层面。然而，当涉及到在现实生活中实现eHealth解决方案时，中间层的组织方面是至关重要的(在eHealth设计部分中，最终用户只是应该被倾听的人的子集)。HCD支持可持续发展的经济和社会支柱[13］．然而，当关注个人用户时，宏观层面上的道德、社会和政治问题可能会被忽视。

机器学习和人工智能(AI)等技术进步有可能为人们的日常任务提供支持(例如，医疗保健中的决策支持工具)。然而，它们也有可能放大用户看不见的偏见和假设，从而加剧不平等。这在“数学毁灭武器”一书中有概述，其中数学模型和算法的类型为不透明的(缺乏透明度或完全不可见)，具有破坏性的(对某些人有害或不公平，并创造有害的反馈循环)规模(有指数增长的能力)[87］．负面例子包括法官使用累犯模型或大学排名模型的决策支持，该模型创建了一个适应评分系统的教育生态系统和导师行业[87］．随着未来越来越多的决策基于人工智能实现自动化，算法偏差可能会导致基于某些特征的歧视，如收入、教育、性别或种族[88］．尽管这些决策可能对许多人有效，但那些不符合设计“规范”的人(例如，通过特定的训练数据或通过模型的设计方式)必须处理结果，而没有机会上诉这些决策。如果我们专注于特定的用户群体，以及技术如何支持他们的任务和目标(例如，在量刑决定中支持法官)，歧视可能会隐藏起来。

这些例子表明，通常不考虑人的角度，或者只非常狭隘地考虑一个小的用户组。HCD中对个人用户的关注可以通过VSD、负责任的研究和创新等方法加以补充[89]，或以人为本的可解释AI [90]，旨在将道德和社会因素纳入设计过程。仅在HCD内部，这是很难解决的，特别是如果创新是如此复杂，以至于很难沟通风险或根据定义形成一个黑箱。此外，正如COVID-19大流行测量和跟踪应用程序所显示的那样，某些决策不仅包括技术、科学和社会角度，还包括政治角度[91，92］．鉴于这种情况，政治决策可能会优先考虑某些价值而不是其他价值(例如，在跟踪和追踪方面，公共安全高于隐私)，这一问题也与电子健康技术相关(例如，用于追踪接触者和风险信息的应用程序[93])。

局限9:HCD只考虑开头而不考虑结尾

通过HCD方法开发的大多数电子保健服务都附有详细的入职程序和实施计划。接触和保护大量终端用户的愿望是有道理的，因为这些服务的常见关键性能指标之一是所服务的终端用户数量(在较长一段时间内)。有趣的是，这种对首次使用服务的关注似乎是有代价的。设计过程很少会把注意力和时间花在长期使用或结束服务的使用上。应用程序是否应该在用户使用过程中的某个时刻做出改变?电子健康服务什么时候实现了它的目的?我们如何决定这个时刻?哪些操作与结束eHealth服务支持的最终用户旅程相关?为eHealth上下文中寻找这些问题的答案并将其处理为服务设计的情况很少发生。

与终止个人使用电子健康服务相关的主题是完全终止电子健康服务。考虑在设计阶段终止服务可能有点矛盾，但对于某些服务来说，这对于接受和防止不希望出现的情况是至关重要的。COVID-19大流行非常清楚地表明了这些取消执行计划的必要性。联系人追踪应用程序建立在谷歌和苹果开发的保护隐私的曝光通知框架之上。尽管这些框架不需要跟踪最终用户的地理位置，但他们遇到了很多质疑和隐私问题。事实上，我们不能排除这样一种可能性，即通过这种技术来跟踪地理位置在未来是可能的。因此，尽管这些技术的使用在短期内可能是合法和有用的，但从长远来看，它们可能是有害的。因此，在推出具有重大影响的电子卫生服务(如COVID-19接触追踪应用程序)时，应制定计划，明确我们何时可以停止使用它们，以及如何删除它们在使用期内收集的所有数据。

讨论

九的局限性

在本文中，我们描述了目前HCD在电子健康中的应用所遇到的9个限制。这一系列限制是通过批判性地反思我们自己的电子医疗创新项目和审查这一领域的工作而产生的。当然，并非所有的限制都局限于电子医疗环境，其中许多限制适用于人们可以开发的所有数字服务。但是，我们认为对我们所看到的主要限制提供一个完整的概述是很重要的。再次，我们想强调的是，即使在列出了这些限制之后，我们确实认为HCD流程在电子卫生创新的设计中有其地位，特别是与其他输入来源相结合，如可用的知识和技术推动。我们的目标是为电子健康领域的研究人员和设计师敲响警钟。尽管一些公司积极寻求和实施方法来提高HCD在创新中的作用，但其他公司继续依赖标准(和次优)方法来吸引最终用户。我们想要指出的最重要的一点是，在电子健康服务设计中应用HCD方法的批判性反思是缺乏的，这无助于电子健康创新领域的成熟。这一系列的局限性很可能不是决定性的，我们希望该领域的其他研究人员进行更批判性的反思，最终能够更好地理解(1)HCD方法如何以及何时能够真正对设计过程做出贡献(以及何时不会这样做);(2) HCD方法如何导致该领域需要和可以共享的更一般化的知识; and (3) how HCD methods can be integrated in the process of multidisciplinary design teams that include relevant health, technological, ethical, and other expertise.

除了局限性之外，本文还讨论了目前在电子医疗创新设计中改进HCD使用的几个发展和机会。这意味着已经有迹象表明，电子卫生创新领域正在发生变化，并采取了重要的下一步措施，改变我们在电子卫生创新中看待和处理HCD的方式。在这里，我们想简要地回顾和阐述其中的3个发展，因为我们认为它们对电子医疗创新的未来非常重要。

不仅仅是需要和愿望

在局限性4、7和8中，我们已经提到VSD或基于价值的设计以及能力敏感设计如何在涉及多个利益相关者和在设计过程中集成道德观点方面提供指导。VSD将人的价值定义为“在生活中对人们重要的东西，重点是伦理和道德”[94］．尽管VSD与HCD有一些相似之处，但它也包含了一些超越它的方面，例如致力于分析直接和间接的利益相关者;区分设计者的价值、涉众的价值和项目明确支持的价值;进行个人、群体和社会层面的分析;技术和社会结构共同进化的可能性[94］．因此，VSD可能为传统HCD方法的一些有偏见或有限的观点提供了一种解决方案。例如，对直接和间接利益相关者进行彻底分析的承诺可能会降低抽样偏差的风险(限制1)，以及对最终用户输入的偏见和过度依赖(限制2和3)，因为它打开了关于谁应该在会议中占有一席之地的设计空间。应用VSD的挑战在于，对价值的关注可能导致对最终用户和其他涉众认为重要的东西的相当抽象的理解。这意味着它给设计团队留下了一项严肃的任务，将这种理解转化为有形的设计，他们很可能会再次让最终用户参与到这项任务中。我们需要大量的工作来描述和反思用于做到这一点的过程(例如，Boerema等人的研究[95]和Smits等[96])。

不仅仅是咨询最终用户

在限制7中，我们讨论了在一些电子健康开发过程中，设计团队的(技术)解决方案方向与个人的愿望、愿望或价值观相冲突的问题。限制7继续讨论了处理这种情况的方法，但它也引发了设计团队所追求的解决方案方向是否正确的问题。他们是否一直在试图回答错误的问题?一种试图解决这一问题的方法是公民科学，它寻求以不同的方式吸引“公民”(即在某种程度上可能与科学成果打交道的每个人)参与研究。公民科学已经存在了一段时间，它在健康和生物医学研究中的吸收和重要性正在增长[97］．公民科学在方法和目标上与HCD重叠，范围可以从共同海损分摊(例如，公众或患者通过数据收集和处理的参与)协作(例如，公众参与提炼研究问题、分析数据或传播研究结果)，cocreation(例如，研究人员和公众成员在关键研究过程中共同工作)，以及极端公民科学(研究人员提供工具和方法，使社区能够发展自己的参与性研究项目)[38］．在健康和福祉领域，处理研究结果的人往往也是研究的对象(患者或经验丰富的专家)。一方面，更广泛地采用公民科学可以帮助我们实现转变，从将患者视为我们礼貌地征求意见的对象，转变为不仅积极提供数据或回答我们的问题，而且积极提出正确的问题，并为(公共)卫生制定研究议程的合作研究人员。另一方面，公民科学哲学与我们在限制6中提到的问题和建议有些冲突(维持现状的HCD风险)．正如我们在限制6中讨论的那样，为了设想一个新的现实，设计师或设计团队应该带来灵感，提出新的想法，想象新的未来，并找到方法将这些介绍给公众或他们正在工作的社区，并与他们讨论。2015年欧洲公民科学协会提出的公民科学10项原则[98]，为在电子卫生创新中开展公民科学提供了一套初步指导方针。应由电子卫生创新领域进一步讨论和批判性地反思如何以及何时在电子卫生背景下使用公民科学方法。

不仅仅是人类

在第8篇中，我们讨论了HCD在伦理、社会和政治方面的风险。对微观层面、个人层面的优先级排序是有后果的，特别是当这是一个特定领域的首选和主要方法时。其中一个后果可能是，我们忽视了我们的创新对环境的影响。最近在《柳叶刀》数字健康强调这一点[99］．此外，一些研究人员呼吁超越占主导地位的人类中心视角，纳入非人类视角[One hundred.，101］．正如Giaccardi和Redström [101]描述，我们可能在某些时候达到了通过UCD和HCD过程可以设想的边界。我们可以设计的东西越来越复杂，我们的设计可能产生的后果也越来越多，这就需要新的方法，重新考虑HCD方法的作用和赋予它们的权重。

结论

在本文中，我们提出了在电子健康中使用HCD的9个局限性，以及改进设计实践的3个灵感方向。我们认为这些方向提供了良好的起点，可以做得更好，并尝试和开发更包容、更公平和更有价值的电子卫生创新，这将对健康和护理产生影响。我们相信并希望这种关于局限性的讨论以及对电子健康创新未来的短期展望将会激起一些尘埃，我们很高兴看到其他人加入进来，这样通过更仔细、更慎重和更关键地使用HCD，我们可以一起改进我们的电子健康研究和创新方法。