数字护理平台对肿瘤患者护理质量的影响及其实施的障碍和促进因素:系统回顾gydF4y2Ba

简介gydF4y2Ba

背景gydF4y2Ba

在过去的几十年里，癌症患者的管理已经发生了很大的变化。由于癌症的早期发现和治疗策略的改进，癌症幸存者的人数有所增加[gydF4y2Ba1gydF4y2Ba］．因此，癌症患者目前需要长期随访护理，与慢性病患者类似。预计后续护理需求的增加，加上社会老龄化导致癌症患者的整体增加，将加强对医疗保健服务的使用，并增加医疗保健成本[gydF4y2Ba2gydF4y2Ba］．目前的卫生保健系统无法满足这些日益增长的需求，并且被认为是不可持续的[gydF4y2Ba3.gydF4y2Ba，gydF4y2Ba4gydF4y2Ba］．需要重新评估肿瘤医疗保健服务的另一个问题是当前护理的多学科，有时是多机构方面。这指的是癌症患者通常由多个保健提供者(HCPs)护理，而且由于复杂护理集中到大容量中心[gydF4y2Ba5gydF4y2Ba]，病人可能在多家医院接受部分治疗[gydF4y2Ba6gydF4y2Ba-gydF4y2Ba9gydF4y2Ba］．这些方面导致了癌症治疗的碎片化[gydF4y2Ba10gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

世界卫生组织认识到癌症护理面临的挑战[gydF4y2Ba11gydF4y2Ba]和欧洲联盟卫生计划[gydF4y2Ba12gydF4y2Ba]，并促使他们考虑不同的医疗保健结构，以提供负担得起的、协调一致的、以患者为中心的肿瘤护理。可以在远程医疗或电子保健(eHealth)中找到重组肿瘤患者医疗保健的解决办法。此外，COVID-19大流行导致了突然被迫实施远程医疗，向许多患者和医生展示了远程医疗和电子医疗的潜力[gydF4y2Ba13gydF4y2Ba］．因此，这些技术似乎是可持续护理不可或缺的。gydF4y2Ba

基于这些原因，现在似乎是在肿瘤护理中更广泛地部署电子健康的时候了。缺乏对电子卫生的更新和公认的定义，但电子卫生可被视为有助于医疗保健或医疗保健服务的所有数字通信和信息技术的总称[gydF4y2Ba14gydF4y2Ba，gydF4y2Ba15gydF4y2Ba］．在过去的几十年里，开发了多种电子健康干预措施来支持肿瘤护理[gydF4y2Ba16gydF4y2Ba，gydF4y2Ba17gydF4y2Ba］．本综述中感兴趣的基于ehealth的干预是一个数字护理平台。我们将数字护理平台定义为基于电子健康的工具，旨在增强协调和以患者为中心的护理。数字护理平台包含了几个不同的功能，这些功能分别是其他地方研究的主题[gydF4y2Ba18gydF4y2Ba-gydF4y2Ba21gydF4y2Ba］．首先，数字护理平台可以为患者提供特定情况的信息。其次，它们可以提供患者个人健康记录的概述，包括预约、医疗结果和通信。第三，数字护理平台还可以提供与卫生服务提供者直接、安全的信息传递(例如，电子咨询[e-Consult])。我们认为这三个特征是数字护理平台的关键特征。一些附加功能可能包括患者报告结果的登记、患者论坛、不同卫生保健机构之间交换患者相关信息的可能性，以及使保健cps和全科医生之间能够沟通。gydF4y2Ba

关于基于ehealth的工具的使用及其对护理过程的影响的研究已在以前描述为慢性疾病患者[gydF4y2Ba22gydF4y2Ba，gydF4y2Ba23gydF4y2Ba］．Tighe等人最近的系统综述[gydF4y2Ba23gydF4y2Ba]表明，自我管理工具等数字平台类干预措施对身体活动和与疾病相关的生活质量有积极影响。Kooij等的系统综述[gydF4y2Ba22gydF4y2Ba]表明，数字干预对患者的信心和HCP满意度有积极影响，但无法得出关于其临床效果的确切结论。关于在肿瘤护理中使用电子保健的研究报告了良好的结果，因为它与改善患者-提供者沟通有关[gydF4y2Ba24gydF4y2Ba];改善对癌症相关症状的应对，如疲劳、抑郁、焦虑和体力活动[gydF4y2Ba16gydF4y2Ba，gydF4y2Ba25gydF4y2Ba-gydF4y2Ba28gydF4y2Ba];改善服药依从性和提高患者满意度[gydF4y2Ba20.gydF4y2Ba，gydF4y2Ba27gydF4y2Ba］．一些研究还报告了对生活质量的有利影响[gydF4y2Ba29gydF4y2Ba，gydF4y2Ba30.gydF4y2Ba］．然而，这些研究只调查了数字护理平台的一个功能的影响，例如prom的注册。先前的综述没有研究数字护理平台作为肿瘤医疗保健服务的核心部分，也没有研究数字护理平台在增强信息、护理连续性或患者和hcp报告的体验方面的作用。对患者自我效能的影响仅针对数字护理平台的一个功能进行了研究，即自我管理程序[gydF4y2Ba25gydF4y2Ba］．感兴趣的结果参数(即提高信息的可用性、自我效能、护理的连续性以及患者报告和hcp报告的经验)也可以放在医学研究所提供的护理质量框架中[gydF4y2Ba31gydF4y2Ba］．护理质量的六个领域是安全、有效、以患者为中心、及时、高效和公平的护理。提高信息的可用性是有效和公平护理的衡量标准，自我效能是以患者为中心的护理的衡量标准，患者报告和hcp报告的经验是安全和以患者为中心的护理的衡量标准，护理的连续性是有效护理的衡量标准，可以说也是及时护理的衡量标准。gydF4y2Ba

此外，我们没有发现任何现有的系统综述，重点关注在肿瘤护理中成功实施数字护理平台所存在的障碍和促进因素。评估这一点非常重要，以便充分确定数字护理平台作为常规肿瘤护理的一部分的可行性。gydF4y2Ba

目标gydF4y2Ba

本系统综述的目的有两个:(1)通过关注增强可用信息、自我效能、护理连续性(包括沟通)以及患者报告和hcp报告的经验，收集数字护理平台对肿瘤患者护理质量影响的最佳现有证据;(2)分析目前报道的在肿瘤医疗保健中实施数字平台的障碍和促进因素。gydF4y2Ba

方法gydF4y2Ba

协议和注册gydF4y2Ba

该系统评价方案已在国际前瞻性系统评价注册(PROSPERO;注册号CRD42020199282) [gydF4y2Ba32gydF4y2Ba]，并根据PRISMA(系统评价和元分析首选报告项目)指南进行[gydF4y2Ba33gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

搜索策略gydF4y2Ba

检索PubMed (Medline)、Embase、CINAHL和Cochrane图书馆数据库，检索时间为2000年1月1日至2020年5月27日。使用的搜索词包括“肿瘤”和与“患者门户”或“数字护理”或“电子健康”相结合的附属术语。本搜索查询的目的是提供文献搜索结果，涉及数字护理平台对肿瘤患者护理质量的影响，以及实施的障碍和促进因素。精确的搜索查询显示在gydF4y2Ba文本框1gydF4y2Ba．gydF4y2Ba

合格标准gydF4y2Ba

相关研究包括随机对照试验(rct)、前瞻性研究和回顾性队列研究。此外，还包括定性研究，其中分发问卷或对利益相关者进行访谈，以调查障碍和促进因素。所有研究都需要产生实证数据。非用英文撰写的研究也被筛选，条件是它们必须提交英文摘要。如果摘要似乎是合格的，翻译人员可以翻译全文，从而避免语言偏见。系统的和叙述性的评论，会议摘要，和个案报告被排除在外。gydF4y2Ba

对于我们的第一个目标，为了收集数字护理平台对护理质量影响的最佳现有证据，研究需要涉及年龄≥18岁的肿瘤患者。这些临床研究必须评估数字护理平台的有效性。尽管我们在导论中提供了数字护理平台的定义，但考虑到数字平台在肿瘤护理中的研究尚处于探索阶段，我们怀疑调查如此广泛的数字护理平台的研究数量相当有限。因此，为了纳入我们的系统综述，数字护理平台必须至少具有以下两个关键特征:(1)提供有关疾病的一般信息，如教育(如症状、治疗、随访、预后);(2)提供患者特定的医疗档案信息，如计划预约、治疗和实验室结果;(3)使患者能够通过聊天、电子咨询或电子邮件与他们的医生或专业护士交流。gydF4y2Ba图1gydF4y2Ba描述了数字护理平台的这些特征和其他特征。gydF4y2Ba

为了评估我们的主要目标，没有涉及至少具有上述三个特征中的两个的数字护理平台的研究以及提供关于数字干预的不充分或模糊细节的研究被排除在分析之外。gydF4y2Ba

对于第二个目标，确定在肿瘤护理中实施数字护理平台的障碍和促进因素，研究不需要涉及已经实施的数字护理平台。它们可以包括实际实施数字护理平台的研究，并随后描述了实施的障碍和促进因素，但它们也可以包括基于与利益相关者的假设讨论确定障碍和促进因素的研究。在后一种情况下，所涉及的数字护理平台尚未实施或开发。gydF4y2Ba

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研究选择gydF4y2Ba

两位独立的审稿人(JH和LV)使用Rayyan软件筛选标题和摘要的搜索输出[gydF4y2Ba34gydF4y2Ba］．在这个筛选过程中，评审人员对彼此的决定一无所知。讨论了具有矛盾判断的研究。如果还存在差异，请高级评审员(RH和MS)进行仲裁。对所选研究的全文进行了资格筛选。对全文筛选后纳入的研究参考文献列表进行检查，以寻找其他符合条件的研究(雪球法)。如果多个符合条件的研究报告了同一数据集(样本量重叠≥50%)，我们排除了随访时间最短的文章。gydF4y2Ba

数据提取与分析gydF4y2Ba

两个作者(JH和LV)使用共享模板提取数据。这些数据包括:(1)作者、出版年份;(2);(3)研究设计;(4)患者群体、样本量;(五)研究平台;6)平台的特点;(7)结果参数，包括可用信息的增强、自我效能、护理的连续性以及患者和hcp报告的经验。如果可能，将数据集中起来;否则，合成的结果进行定性。gydF4y2Ba

根据Grol和Wensing的框架对数字护理平台实施的障碍和促进因素进行了分类[gydF4y2Ba35gydF4y2Ba］．该框架将障碍和促进因素分为六个不同的层次:(1)创新，包括实践优势、可行性优势、可信度优势、可及性优势和吸引力优势;(2)个人专业，涉及相关专业人员的意识、知识、态度、改变的动机和行为常规;(3)患者，涉及患者的知识、技能、态度和依从性;(4)社会环境，包括同事意见、网络文化、协作和领导力;(5)组织背景，包括护理过程、人员、能力、资源和结构的组织;(6)经济和政治背景，包括法规、金融安排和政策。所提到的障碍和促进因素的频率，以及研究的质量被用来确定障碍和促进因素的优先级。gydF4y2Ba

证据批判性评估gydF4y2Ba

使用混合方法评估工具(MMAT) 2018版对纳入的研究进行批判性评估[gydF4y2Ba36gydF4y2Ba］．MMAT旨在帮助审稿人用不同的方法评估实证研究的质量。这些方法包括定量随机对照试验、定量非随机试验、定量描述性研究以及定性和混合方法研究。每个类别包括五个不同的质量参数，都需要通过回答“是”、“否”或“不知道”进行评估(总分最高=5分)。两位作者(JH和LV)独立评价了所有研究。如果有分歧，请RH和MS进行仲裁。总分1-2分为低质量研究，总分3分为中等质量研究，总分4-5分为高质量研究。gydF4y2Ba

结果gydF4y2Ba

搜索结果gydF4y2Ba

最初的搜索产生了6789篇文章。在删除重复和初步筛选标题和摘要后，有52篇研究保留全文评估。在这52项研究中，有17篇文章符合我们的资格标准，并被纳入本次系统综述。gydF4y2Ba图2gydF4y2Ba描述了研究筛选过程的PRISMA流程图。gydF4y2Ba

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研究特点gydF4y2Ba

概述gydF4y2Ba

在纳入的17项研究中，8项是实施了数字护理平台的临床研究，并评估了其对至少一个预定义结果参数的影响[gydF4y2Ba37gydF4y2Ba-gydF4y2Ba44gydF4y2Ba］．其中四项临床研究[gydF4y2Ba39gydF4y2Ba，gydF4y2Ba42gydF4y2Ba-gydF4y2Ba44gydF4y2Ba]还描述了实施的障碍和促进因素。其他九项研究[gydF4y2Ba45gydF4y2Ba-gydF4y2Ba53gydF4y2Ba]只调查了数字护理平台的障碍和促进因素。所有纳入的研究都不是用非英语语言撰写的。gydF4y2Ba表1gydF4y2Ba而且gydF4y2Ba表2gydF4y2Ba分别显示本综述中纳入的临床研究以及障碍和促进研究的基线特征。gydF4y2Ba

研究设计gydF4y2Ba

在临床研究中，有3项为rct [gydF4y2Ba37gydF4y2Ba，gydF4y2Ba38gydF4y2Ba，gydF4y2Ba41gydF4y2Ba]，两项为混合方法研究[gydF4y2Ba39gydF4y2Ba，gydF4y2Ba42gydF4y2Ba]，其中3项为试点或可行性研究[gydF4y2Ba40gydF4y2Ba，gydF4y2Ba43gydF4y2Ba，gydF4y2Ba44gydF4y2Ba在一个小群体中调查该平台的使用情况。三项随机对照试验分别包括450例、167例和257例患者，均评估了数字护理平台不同变体的有效性[gydF4y2Ba37gydF4y2Ba，gydF4y2Ba38gydF4y2Ba，gydF4y2Ba41gydF4y2Ba］．例如，贝克等人[gydF4y2Ba37gydF4y2Ba]通过比较仅使用信息平台的患者组，评估了数字护理平台不同组件的有效性;提供信息和支持的平台;还有一个提供信息、支持和指导的平台。对照组没有使用数字护理平台，而是使用互联网。其中一个混合方法研究的例子是Kuijpers等人[gydF4y2Ba42gydF4y2Ba]，其中在一个小群体中实施了数字护理平台，并在干预后进行了问卷调查，随后进行了焦点小组讨论。除三项研究采用混合方法方法学外，仅调查障碍和促进因素的研究本质上主要是定性研究[gydF4y2Ba48gydF4y2Ba，gydF4y2Ba51gydF4y2Ba，gydF4y2Ba53gydF4y2Ba]和一项使用定量方法的研究[gydF4y2Ba50gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

患者人群gydF4y2Ba

乳腺癌患者在临床研究的研究人群中占大多数，75%的研究仅包括乳腺癌患者人群。因此，患者人群多为女性、受过高等教育且年轻(平均年龄50岁)[gydF4y2Ba37gydF4y2Ba，gydF4y2Ba38gydF4y2Ba，gydF4y2Ba42gydF4y2Ba，gydF4y2Ba43gydF4y2Ba］．其他研究包括非小细胞肺癌患者或不同类型的癌症患者，如肾细胞癌和肉瘤患者。一项研究[gydF4y2Ba43gydF4y2Ba]纳入了两个不同的患者组，即乳腺癌和前列腺癌患者，并比较了这两组患者对数字护理平台的使用和有效性。障碍及促进因素研究(gydF4y2Ba表2gydF4y2Ba)包括结直肠癌、肺癌、乳腺癌、血液癌和其他多种癌症患者。gydF4y2Ba

干预措施gydF4y2Ba

在8项临床研究中，5个基于网络的平台得到了区分。这些平台都是基于网络的，没有集成到电子病历(EMR)中。75%的研究评估了一个旨在通过症状监测、体育活动建议或自我治疗等方式改善自我管理的平台[gydF4y2Ba37gydF4y2Ba，gydF4y2Ba38gydF4y2Ba，gydF4y2Ba40gydF4y2Ba-gydF4y2Ba43gydF4y2Ba］．虽然每个数字护理平台至少有三个预定义标准中的两个，但观察到平台的异质性。例如，De Regge等人描述的数字护理平台[gydF4y2Ba39gydF4y2Ba使包括全科医生在内的医疗保健服务提供者能够从其他医疗保健中心读取患者的医疗记录。这使他们能够深入了解患者的治疗轨迹和其他相关HCPs的决策。其他平台，如格林等人所描述的[gydF4y2Ba40gydF4y2Ba]及Kuijpers等[gydF4y2Ba42gydF4y2Ba]没有这个功能，并提供了个性化的患者教育材料、即将进行的医院预约概述和量身定制的体育活动。gydF4y2Ba

方法学质量gydF4y2Ba

纳入研究的质量评估见gydF4y2Ba表3gydF4y2Ba．在临床研究中，有四项研究质量较低[gydF4y2Ba37gydF4y2Ba，gydF4y2Ba41gydF4y2Ba，gydF4y2Ba43gydF4y2Ba，gydF4y2Ba44gydF4y2Ba]、三份品质适中[gydF4y2Ba38gydF4y2Ba，gydF4y2Ba39gydF4y2Ba，gydF4y2Ba42gydF4y2Ba]，其中一项研究被评估为高质量研究[gydF4y2Ba40gydF4y2Ba］．关于障碍和促进因子研究，有三项研究质量较低[gydF4y2Ba49gydF4y2Ba，gydF4y2Ba51gydF4y2Ba，gydF4y2Ba53gydF4y2Ba]，质素适中[gydF4y2Ba48gydF4y2Ba]，其中五件品质优良[gydF4y2Ba45gydF4y2Ba-gydF4y2Ba47gydF4y2Ba，gydF4y2Ba50gydF4y2Ba，gydF4y2Ba52gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

结果测量gydF4y2Ba

提高信息的可得性gydF4y2Ba

五项研究[gydF4y2Ba39gydF4y2Ba，gydF4y2Ba40gydF4y2Ba，gydF4y2Ba42gydF4y2Ba-gydF4y2Ba44gydF4y2Ba]报告了如何提高数字护理平台上一般信息的可用性。在高质量的可行性研究中[gydF4y2Ba40gydF4y2Ba，患者对接受信息的选项进行了评分，在1-10分的范围内，平均得分为7.1 (SD 1.5)。在不同的研究中，数字护理平台中信息部分的实际使用情况不同。一项高质量的研究报告称，患者EMR是数字护理平台使用最多的部分(在4个月的研究期间，平均6.7次，SD 4.7次登录)[gydF4y2Ba40gydF4y2Ba]而另一项中等质量的研究报告了相反的发现，信息部分很少被浏览(平均0.75，标准差1.4参与者查阅信息部分的次数)[gydF4y2Ba39gydF4y2Ba］．患者的需求也有所不同，如Ruland等[gydF4y2Ba43gydF4y2Ba]报告了显著差异(625 vs 271，gydF4y2BaPgydF4y2Ba乳腺癌患者访问信息栏次数与前列腺癌患者访问信息栏次数差异=.01)，其中乳腺癌患者访问信息栏次数较多。在本研究中，数字护理平台的信息可理解性总体平均得分为7.2 (SD 1.4)，有用性平均得分为6.5 (SD 1.7)，评分范围均为1-10 [gydF4y2Ba43gydF4y2Ba］．咨询数字护理平台的一般疾病相关信息部分的主要原因是在遇到问题时获得帮助和获得保证。除了信息部分，该平台与护士直接交流的能力被认为非常有用，因为它被认为是易于理解的信息。护士对患者论坛的贡献被报告为值得信赖的信息来源[gydF4y2Ba43gydF4y2Ba]因此受到患者的高度重视[gydF4y2Ba44gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

自我效能感gydF4y2Ba

六项研究调查了数字护理平台对自我效能的影响[gydF4y2Ba37gydF4y2Ba，gydF4y2Ba38gydF4y2Ba，gydF4y2Ba40gydF4y2Ba-gydF4y2Ba42gydF4y2Ba，gydF4y2Ba44gydF4y2Ba他们都报告了积极的效果。虽然效果不显著，但据报道，自我效能有明显的积极趋势。在Børøsund等人进行的随机实验中[gydF4y2Ba38gydF4y2Ba]，一项中等质量的研究，与常规护理组相比，使用数字护理平台的患者往往在自我效能方面得分更高(平均差异8.81，范围33-297,95% CI -0.92至18.53，gydF4y2BaPgydF4y2Ba=。08)。患者反映，数字护理平台有助于管理他们的健康[gydF4y2Ba44gydF4y2Ba］．格林等[gydF4y2Ba40gydF4y2Ba]及Kuijpers等[gydF4y2Ba42gydF4y2Ba]，高至中等质量的研究报告称，基于问卷调查，获得一般疾病相关信息和患者EMRs增强了患者对其疾病的知识和控制感。两项随机对照试验显示，使用数字护理平台提高了患者获取和使用医疗保健信息的感知能力。与仅使用互联网的患者组相比，数字护理平台还提高了他们与医生和医疗保健情况打交道的舒适度和激活水平[gydF4y2Ba37gydF4y2Ba，gydF4y2Ba41gydF4y2Ba］．然而，这两项rct均被归类为低质量。gydF4y2Ba

持续护理gydF4y2Ba

没有一项纳入的临床研究专门报道了护理连续性作为主要或次要结局参数。然而，三项低/中质量研究[gydF4y2Ba38gydF4y2Ba，gydF4y2Ba39gydF4y2Ba，gydF4y2Ba43gydF4y2Ba]报告了患者与HCPs之间以及平台内HCPs之间的沟通方面。以问卷为基础的初步研究[gydF4y2Ba43gydF4y2Ba]报道称，研究人群表示，该平台(即Webchoice)最有价值的功能是向他们的HCPs发送消息的能力。同一研究小组在随机对照试验中调查了他们平台的影响，并报告了40%的消息服务使用该平台[gydF4y2Ba38gydF4y2Ba］．患者认为这个功能是有用的和容易理解的。De Regge等[gydF4y2Ba39gydF4y2Ba]报告说，保健cps认为在保健cps之间交换研究结果的能力(例如，其他医院和初级保健的保健cps)对病人护理很有价值，也是优化各机构护理连续性的一种手段。gydF4y2Ba

患者和hcp报告的经验gydF4y2Ba

七项研究[gydF4y2Ba37gydF4y2Ba-gydF4y2Ba40gydF4y2Ba，gydF4y2Ba42gydF4y2Ba-gydF4y2Ba44gydF4y2Ba]报告了患者或hcp报告的经历。在3项中等/高质量研究中，患者对所研究平台的满意度相当高，在1-5范围内平均评分为3.9(范围3.8-4.09)[gydF4y2Ba39gydF4y2Ba，gydF4y2Ba40gydF4y2Ba，gydF4y2Ba42gydF4y2Ba］．一项旨在比较三种不同类型干预措施和一项对照措施效果的低质量随机对照研究发现，在6周时，患者对其HCPs的满意度得分明显高于对照组(3.46 vs 3.17，gydF4y2BaPgydF4y2Ba=.01)和6个月(3.48 vs 3.28，gydF4y2BaPgydF4y2Ba=) [03gydF4y2Ba37gydF4y2Ba］．大多数患者(75%-93%)表示，该平台易于使用，对他们的医疗体验是一个有价值的补充[gydF4y2Ba40gydF4y2Ba，gydF4y2Ba42gydF4y2Ba］．该平台最常用的功能因研究而异，但主要包括中级/高质量研究中的个人医疗记录[gydF4y2Ba39gydF4y2Ba，gydF4y2Ba40gydF4y2Ba，gydF4y2Ba42gydF4y2Ba］．只有两项临床研究报道了HCPs的经历。De Regge等[gydF4y2Ba39gydF4y2Ba]，一项中等质量的研究报告称，与当前的护理相比，HCPs认为数字护理平台是有价值的，因为它为患者提供了可靠的、易于访问的信息，并且因为它能够在护理提供者之间交换与患者相关的信息。尽管有这些积极的经历，Kuijpers等人采访的四分之一的医生[gydF4y2Ba42gydF4y2Ba]，一项中等质量的研究，报告了安装数字护理平台后工作量的增加，每个患者的工作量从额外的几分钟到超过10分钟不等，以补充对平台上可用信息的解释。gydF4y2Ba

障碍和促进水平gydF4y2Ba

概述gydF4y2Ba

表2gydF4y2Ba介绍了描述障碍和促进因素的研究的基线特征。中的表S1和表S2gydF4y2Ba多媒体附件1gydF4y2Ba提出所纳入研究中确定的所有障碍和促进因素。下面将讨论最突出的障碍和促进因素。gydF4y2Ba图3gydF4y2Ba描述在每个层次的研究中发现的说明性引用。gydF4y2Ba

‎gydF4y2Ba 查看此图gydF4y2Ba

创新水平gydF4y2Ba

四项研究[gydF4y2Ba44gydF4y2Ba，gydF4y2Ba46gydF4y2Ba，gydF4y2Ba48gydF4y2Ba，gydF4y2Ba51gydF4y2Ba]称技术挑战可能是实施的障碍。这些问题包括软件开发、网站功能、漏洞、登录和互联网访问问题。关于创新的可及性，第二个障碍是患者没有意识到数字护理平台的存在，导致平台使用有限或没有使用[gydF4y2Ba53gydF4y2Ba］．尽管存在这些障碍，但三项研究表明，使用数字护理平台是可行的[gydF4y2Ba40gydF4y2Ba，gydF4y2Ba42gydF4y2Ba，gydF4y2Ba44gydF4y2Ba］．在实践中提供帮助的人很多:获得一般和有针对性的医疗信息[gydF4y2Ba42gydF4y2Ba，gydF4y2Ba45gydF4y2Ba，gydF4y2Ba47gydF4y2Ba-gydF4y2Ba49gydF4y2Ba，gydF4y2Ba52gydF4y2Ba]、完整的电子病历[gydF4y2Ba39gydF4y2Ba，gydF4y2Ba42gydF4y2Ba，gydF4y2Ba45gydF4y2Ba-gydF4y2Ba48gydF4y2Ba，gydF4y2Ba50gydF4y2Ba-gydF4y2Ba52gydF4y2Ba]，以及教育资料[gydF4y2Ba42gydF4y2Ba，gydF4y2Ba47gydF4y2Ba］．此外，通过互动工具咨询保健cps的可能性被提到是数字护理平台的一个积极特征，鼓励使用[gydF4y2Ba43gydF4y2Ba，gydF4y2Ba44gydF4y2Ba，gydF4y2Ba47gydF4y2Ba，gydF4y2Ba48gydF4y2Ba，gydF4y2Ba50gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

专业水平gydF4y2Ba

在专业层面上最常被描述的障碍是保健cps对数字护理平台上发布医疗信息以及患者对医疗术语的可理解性的担忧[gydF4y2Ba39gydF4y2Ba，gydF4y2Ba45gydF4y2Ba，gydF4y2Ba46gydF4y2Ba，gydF4y2Ba48gydF4y2Ba，gydF4y2Ba49gydF4y2Ba，gydF4y2Ba51gydF4y2Ba，gydF4y2Ba52gydF4y2Ba］．参与两项研究的所有肿瘤学家都表达了一种恐惧，即患者通过数字护理平台了解到自己的健康和福祉发生了变化[gydF4y2Ba45gydF4y2Ba，gydF4y2Ba48gydF4y2Ba］．第二个最常被描述的障碍，在七项研究中都有描述[gydF4y2Ba39gydF4y2Ba，gydF4y2Ba42gydF4y2Ba，gydF4y2Ba45gydF4y2Ba-gydF4y2Ba47gydF4y2Ba，gydF4y2Ba49gydF4y2Ba，gydF4y2Ba51gydF4y2Ba]，担心工作量增加，例如增加记录、监测和与患者直接数字通信的负担[gydF4y2Ba39gydF4y2Ba，gydF4y2Ba42gydF4y2Ba，gydF4y2Ba45gydF4y2Ba，gydF4y2Ba49gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

在辅助人员方面，一项研究认为，数码护理平台不会增加工作负荷，反而会因简化数据管理而减少工作负荷[gydF4y2Ba46gydF4y2Ba］．提及的另一个推动者是不同的健康护理者(包括初级护理的普通科医生)之间交换信息或医疗结果的能力[gydF4y2Ba39gydF4y2Ba，gydF4y2Ba46gydF4y2Ba］．优化机构间的数据交换可以避免或减少重复的健康评估[gydF4y2Ba46gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

病人的水平gydF4y2Ba

三项研究表明，患者担心数字护理平台上显示的信息(医学术语)的可读性，以及在没有专业解释的情况下，是否可以充分理解医疗结果[gydF4y2Ba45gydF4y2Ba，gydF4y2Ba46gydF4y2Ba，gydF4y2Ba48gydF4y2Ba］．一些患者提到这可能会增加焦虑[gydF4y2Ba48gydF4y2Ba，gydF4y2Ba52gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

如表S2所示，患者层面的促进者数量众多gydF4y2Ba多媒体附件1gydF4y2Ba．在几项研究中，患者和肿瘤学家提到，患者访问该平台和EMR可以更好地为他们的医生就诊做好准备，并使他们能够在会诊期间发挥积极作用[gydF4y2Ba45gydF4y2Ba-gydF4y2Ba47gydF4y2Ba］．此外，患者愿意通过数字资源进行沟通，有助于实施[gydF4y2Ba53gydF4y2Ba］．最后，改善患者与医生的沟通被描述为一个促进因素，无论是通过改善看医生的准备工作还是通过直接通信[gydF4y2Ba52gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

社会背景层面gydF4y2Ba

三项研究报告了数字护理平台如何改变医患关系的担忧[gydF4y2Ba48gydF4y2Ba]例如提高病人对信息的自主处理能力[gydF4y2Ba46gydF4y2Ba］．数字护理平台可能会使患者越来越依赖技术，减少对面对面交流的依赖[gydF4y2Ba46gydF4y2Ba，gydF4y2Ba49gydF4y2Ba］．人们担心这可能会对门诊就诊产生负面影响，因为患者会更专注于讨论现有生物医学结果的(不相关的)细节，而不是讨论对后续治疗重要的价值观和偏好[gydF4y2Ba48gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

医患关系的变化也起到了促进作用。通过使病人能够获得医疗信息，他们可以更积极地参与管理他们的护理，并在会诊期间更舒适地与他们的保健服务提供者互动[gydF4y2Ba42gydF4y2Ba，gydF4y2Ba45gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

组织背景层面gydF4y2Ba

两项研究提到将平台集成到现有系统中是一个障碍[gydF4y2Ba44gydF4y2Ba，gydF4y2Ba47gydF4y2Ba］．这在数字护理平台也为其他慢性疾病开发的情况下尤其重要[gydF4y2Ba47gydF4y2Ba］．据报告，时间和资源的限制是另一种障碍[gydF4y2Ba44gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

在组织层面，数字护理平台的一个明显的推动者是跨医疗保健机构交换重要患者信息的能力。卫生保健cps强调了数字护理平台的优势，即提高了参与患者治疗的卫生保健cps对患者信息的跨部门可用性。有人建议，数字护理平台因此可以减少信息丢失，在快速发布医疗信息至关重要的紧急情况下使用，并避免重复诊断调查[gydF4y2Ba46gydF4y2Ba］．随着信息可得性的改善促进跨境护理连续性和减少护理碎片化，可改善护理组织[gydF4y2Ba39gydF4y2Ba，gydF4y2Ba46gydF4y2Ba］．组织层面的另一个推动者是早期向患者引入数字护理平台，特别是在诊断时[gydF4y2Ba44gydF4y2Ba]，以及充分说明患者及健康护理人士如何正确使用该平台[gydF4y2Ba49gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

经济和政治层面gydF4y2Ba

许多研究报告了数字护理平台的数据安全和保护问题[gydF4y2Ba46gydF4y2Ba，gydF4y2Ba50gydF4y2Ba，gydF4y2Ba51gydF4y2Ba，gydF4y2Ba53gydF4y2Ba］．在Kildea等人描述的数字护理平台的开发过程中[gydF4y2Ba51gydF4y2Ba，网络安全测试和法律问题是最耗时的过程。这些法律问题涉及知识产权的所有权[gydF4y2Ba51gydF4y2Ba]和责任[gydF4y2Ba46gydF4y2Ba，gydF4y2Ba51gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

因此，安全访问被确定为数字护理平台的重要推动者[gydF4y2Ba48gydF4y2Ba］．在经济方面，另一个促进因素是各机构之间通过数字护理平台实现患者信息的优化交换，可以避免不必要的重复诊断程序和健康评估[gydF4y2Ba46gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

讨论gydF4y2Ba

主要研究结果gydF4y2Ba

肿瘤患者的数字护理平台有可能通过改善信息的可用性和对自我效能的积极影响来提高护理质量。虽然在已确定的研究中，护理的连续性并没有作为主要结果进行研究，但基于对HCPs的焦点小组访谈，数字护理平台通过优化跨机构患者信息的交换，有可能提高护理的连续性。患者报告的体验(如对平台的满意度)相当积极。我们的障碍和促进者分析表明，大多数障碍存在于专业层面。这包括对医务人员工作量增加和向病人提供无人照料的医疗信息的关切。大多数促进因素是在患者和创新层面上确定的。患者变得更加知情、赋权和参与他们的护理的能力被认为是一个突出的促进者。在组织层面，另一个相关的推动者是数字护理平台在改善不同机构HCPs之间信息交换方面的潜力。这是相关的，因为这可能提高护理的连续性和减少肿瘤护理的碎片化。在临床研究中，大多数为低至中等质量。 Regarding the barrier and facilitator studies, the majority were of high quality.

本综述中描述的数字护理平台的积极影响与先前研究数字护理平台孤立特征的研究一致[gydF4y2Ba16gydF4y2Ba，gydF4y2Ba29gydF4y2Ba，gydF4y2Ba54gydF4y2Ba］．数字护理平台似乎是向患者提供一般疾病相关和个人信息的有用媒介。这是一个可喜的结果，因为先前的研究显示相当多的病人对资讯提供不满意[gydF4y2Ba55gydF4y2Ba，gydF4y2Ba56gydF4y2Ba］．此外，HCP在会诊期间提供的所有医疗信息中，有40%-80%被遗忘或记忆错误[gydF4y2Ba57gydF4y2Ba］．因此，患者需要阅读或重读与自身情况相关的医疗信息，这是数字护理平台的重要推动因素。在本系统综述中，我们发现了一些对自我效能有积极影响的研究，但没有令人信服的临床显著影响。在另一项系统综述中，研究了基于ehealth的自我管理工具的有效性，描述了对自我效能的显著而微小的影响[gydF4y2Ba25gydF4y2Ba］．作者解释说，该工具能够通过使患者加强对其护理轨迹的参与来提高自我效能。最近的一项随机试验驳斥了这一发现[gydF4y2Ba58gydF4y2Ba］．在这项随机对照试验中，研究了600名癌症患者使用基于ehealth的自我管理工具(Oncokompas)的效果。在3个月和6个月时，用一般自我效能量表评估患者的自我效能。没有观察到自我效能的显著影响(平均差0.5,95% CI -0.4至1.4，gydF4y2BaPgydF4y2Ba=。31)。作者将缺乏效果部分归因于纳入的患者群体，其中大部分是研究前2年诊断为癌症的患者。作者认为，与新确诊的同龄人相比，这一人群可能不太需要自我管理工具来提高自我效能，因为他们有更多的经验和“诀窍”。假设基于电子健康的工具的效果可能会因患者人群的不同而有很大差异，这对于评估数字护理平台的有效性很重要。在我们的系统综述中，我们纳入了对处于不同疾病轨迹阶段和不同癌症类型的患者的研究，关于自我效能的所有影响都是积极的，但不显著。一方面，这方面可以被视为一个限制，因为患者的异质性可能会低估数字护理平台的效果。另一方面，这也是一个优势，因为我们现在已经概述了数字护理平台对广泛癌症患者群体自我效能的影响，从而增加了我们结果的泛化性。gydF4y2Ba

与以往工作相似的是，调查数字护理平台综合功能的研究数量有限。在这篇综述的筛选过程中，我们遇到了许多只调查了平台的一个功能的研究。这一发现与Kruse等人的一项综述的发现相似[gydF4y2Ba20.gydF4y2Ba，结论是许多研究评估了数字护理平台的一个功能的效果，而在临床实践中很少对完整的平台进行研究。为了充分地将结果归因于干预的影响，首先研究数字护理平台的一个孤立特征是合理的。然而，研究数字护理平台中的组合功能也绝对至关重要，原因有两个:(1)因为这很可能是在实践中实施的电子健康干预，(2)因为多个功能的效果可能不等同于单个功能的效果之和。gydF4y2Ba

因此，我们评估了至少具有两个关键特征的数字护理平台的效果，这一事实可以被认为是本综述的一个优势。此外，我们评估了数字护理平台对护理质量参数(如护理连续性)的影响，并描述了患者和hcp相关的经验。其他综述没有这样做，而是只评估了具有一种功能的数字护理平台的效果，或选择研究不同的终点，如疲劳、身体活动、抑郁、生活质量和自我管理能力[gydF4y2Ba20.gydF4y2Ba，gydF4y2Ba25gydF4y2Ba，gydF4y2Ba29gydF4y2Ba，gydF4y2Ba30.gydF4y2Ba，gydF4y2Ba54gydF4y2Ba，gydF4y2Ba59gydF4y2Ba］．另一个优点是我们分析了实施的障碍和促进因素。这样可以很好地理解成功实施需要什么。最后一个优点是，搜索查询相当详尽，没有排除非英语文章，从而最大限度地减少了遗漏有价值研究的可能性。基于这些原因，本系统综述全面概述了数字护理平台对肿瘤患者护理质量影响的最佳现有证据。gydF4y2Ba

然而，这一系统的综述也存在一定的局限性。首先，纳入的临床研究大多是早期单臂前瞻性研究，研究的可行性和可接受性。虽然我们确实纳入了三项采用更先进研究方法的研究(即随机对照试验)，但这些研究都被评价为低至中等质量的研究。这使得这些随机对照试验的解释相当具有挑战性。一项随机对照研究报告了一种数字护理平台在患者满意度得分上的显著差异[gydF4y2Ba37gydF4y2Ba];然而，最小的差异(3.48 vs 3.28在1-5量表)使这一发现的临床相关性受到质疑。本综述的第二个局限性涉及研究设计和数字护理平台的异质性。尽管我们预先定义了数字护理平台应该包括的标准，但在具体的web格式、选项和预期用途等方面，它们彼此之间仍然存在很大差异。这种异质性排除了用定量测量的结果参数进行汇总分析。第三个限制涉及研究人群及其代表性。四分之三的临床研究包括乳腺癌患者。本研究人群主要由受过良好教育的女性组成[gydF4y2Ba60gydF4y2Ba］．事实上，在本综述中纳入的研究中，72%-73%的乳腺癌人群拥有大学学位。高学历是成功使用数字护理平台的重要因素，这似乎是合理的。因此，本综述的结果应谨慎解释，不能简单地推广到其他癌症患者。最后一个限制涉及障碍和辅助分析。本综述中包括的研究几乎完全集中在平台最终用户(即患者和HCPs)提到的障碍和促进因素上。显然，他们的观点是至关重要的，但其他利益相关者提出的障碍和促进因素也应该进行调查，例如具有组织、经济和政治背景的利益相关者(例如，健康保险公司)。后者可以深入了解实现数字护理平台结构性融资所需的条件。gydF4y2Ba

尽管越来越多的文献描述了数字护理平台的积极影响，但目前缺乏描述这些平台集成到肿瘤护理中的有效性的高质量研究。此外，大多数研究在一个目标患者群体(如乳腺癌患者)中实施了数字护理平台。对于其他类型的癌症患者和受教育程度的患者，需要更多的证据来证明该平台的可取性和使用。更具体地说，研究教育水平较低的患者是否能与受过良好教育的同龄人一样从数字护理平台中受益，以避免健康差距扩大，这一点很重要。这同样适用于上网或上网技能有限的患者群体。本综述中的研究在澳大利亚、北美和西欧进行。在互联网接入低的国家，数字护理平台的用处可能非常不同。gydF4y2Ba

关于障碍和促进因素，今后的研究应旨在进一步阐明组织一级以及经济和政治一级的障碍和促进因素。最终，数字护理平台需要成为一个成功的基于电子健康的工具，以提高癌症患者的护理质量。gydF4y2Ba

结论gydF4y2Ba

数字护理平台对信息的可获得性和自我效能感的提高有良好的效果。此外，通过优化患者与hcp之间以及hcp之间的沟通，它们可能成为提高护理连续性的有价值的媒介。绝大多数患者对数字护理平台及其在提高信息可用性和患者参与方面满足他们需求的能力持积极态度。虽然这些结果是有利的，但它们大多是由针对特定患者群体的早期非随机研究产生的。为了充分了解数字护理平台是否能够通过支持提供协调一致的、以患者为中心的肿瘤护理来提高护理质量，需要更先进的研究，如随机对照试验，以及在经济和政治层面调查障碍和促进因素的研究。gydF4y2Ba