英国患者对影响其使用电子个人健康记录的因素的看法:定性分析

介绍

背景

在过去的二十年里，电子个人健康记录在医疗机构得到了迅速和广泛的普及[1]。马克尔基金会将ePHRs定义为基于网络的门户网站，使用户能够访问由其医疗保健提供者存储的医疗记录[2]。可以将其他服务添加到ePHRs，例如预约预约、请求转诊、向医疗保健提供者发送消息、请求补充药物和提供教育材料[3.，4]。使用ePHRs可以获得一些好处，例如增强患者的能力[5，6，增加他们对药物的依从性[7，8]，提高自我管理水平[8，9]，加强医患关系和沟通[10，11]，减少不良反应和过敏反应[11，12]，并避免重复测试[11，12]。

2003年，英国的全科医生(gp)开始实施ePHRs，当时病人可以通过安装在全科医生(gp)内的信息亭获取他们的全部记录。这些信息亭允许患者查看他们的人口统计信息、咨询、测试结果、信件和过敏情况[13]。

2007年，英国国家医疗服务体系(NHS)通过HealthSpace向英国患者提供他们的概要护理记录(SCR)。14-16]。HealthSpace是一个安全的基于网络的个人健康记录，具有多种功能:预约或取消医院预约、记录和图表健康指标(如生命体征、体重、峰值流量)、带电子邮件提醒的日历、NHS地址簿、教育资源链接、安全消息传递和访问SCR [15，17]。SCR是从全科医生持有的患者电子医疗记录中提取的关键健康信息(过敏、不良反应、当前药物和主要诊断)的摘要，集中存储，在紧急情况下可供授权的NHS工作人员访问[14，16]。由于采用率低和技术问题，HealthSpace于2012年12月关闭[18]。

2015年，NHS在一个名为“患者在线”(Patient Online)或GP在线服务的项目下实施了efrs，该项目允许用户预约、请求处方补充，并访问其医疗记录中的编码信息，如人口统计、药物、过敏、测试结果、问题清单、免疫接种以及医疗和外科手术过程。19]。目前，它是英国最大的epr，因为它已在99%以上的全科医生中实施[19]。由于该系统由不同的公司提供，因此有不同的名称，如Patient Access、Patient Services、the Waiting Room和SystemOnline [19]。全科医生在线服务在英国推出的时候，NHS的资金正面临压力。鉴于财政紧缩的背景下，个人实践有限的资源来支持全科医生在线服务的推出。

研究问题与目的

尽管ePHRs有潜在的好处，但截至2019年6月底，其在英国的采用率仅为28% [20.]。识别影响患者使用肾上腺皮质激素的因素对提高患者对肾上腺皮质激素的采用和成功实施具有重要意义[21-25]。一项对97项研究的系统回顾发现，英国尚未对影响患者使用ePHRs的因素进行检查，并且在这一主题中缺乏定性研究(8%)[26]。因此，本研究旨在探讨英国患者对影响其使用ePHRs (Patient Online)的因素的看法。

方法

数据收集

一项横断面调查于2017年8月21日至9月26日进行。本研究采用自填问卷，通过封闭式问题收集定量数据，通过开放式问题收集定性数据(多媒体附录1）.定性数据是本研究的重点。请注意，调查数据的定量分析结果载于先前的一份文件[27]。该调查在开始数据收集之前获得了卫生研究机构的批准(研究伦理委员会参考编号:17/SC/0323)。

样本

从英国西约克郡的4名全科医生中招募了方便的患者样本。如果患者(1)居住在英国并在4个全科医生中的1个注册，(2)年龄在18岁或以上，(3)以前没有使用过Patient Online(非用户)，则他们有资格参与研究。

分析

采用专题分析对定性数据进行分析。鉴于本研究的探索性，采用归纳方法直接从数据中生成主题[28]。分析是按照Braun和Clarke [29:(1)通过对笔录的审查和重新审查，熟悉资料;(2)对数据进行系统编码;(3)从代码中生成子主题和主主题;(4)检查主、副主与原话语的契合度，绘制初步的主、副主图;(5)提炼和重组一些不合适的代码，从主题中生成元主题，进行更细粒度的分组;最后，(6)定义和命名子主题、主题和元主题。我们遵循Braun和Clarke的指导方针，因为这些被认为是迄今为止进行主题分析的最系统的指南[30.，31]。由第一作者(AA)进行分析，另一作者(BB)检查代码和主题的有效性。AA和BB讨论代码和主题。当AA和BB对代码标签和/或主题内容有不同意见时，这些分歧通过讨论得到解决。在所有情况下，AA和BB之间都达成了协议。使用Microsoft Excel管理分析过程。

结果

收集的数据

在邀请参加调查的800名符合条件的患者中，624名(78%)参与者完成了问卷调查。在这些参与者中，136人(21.8%)回答了开放式问题。136条评论包含221个话语。评论是指参与者对我们问题的回答所写的整篇文章，而话语是指评论中有一个想法或想法的一部分。总共221个话语中有3个被排除，因为2个话语难以辨认，1个话语的意思无法辨认。最后纳入专题分析的发言数为218。被排除的话语都是较长的评论的一部分，因此，评论的最终数量仍然是136。第3.1小节总结了受访者的特征，第3.2小节给出了主题分析的结果。

参与者的特征

表1总结回答开放式问题和没有回答开放式问题的参与者的特征。回答问题的人平均年龄为43.7岁(标准差18.3)。回答问题的女性多于男性(80/136,58.8%为女性)。大多数受访者是白人(107/136,78.7%)，年收入低于4万美元(95/136,69.8%)，可以上网(112/136,82.4%)。在受教育程度方面，39.7%(54/136)的受访者具有本科及以上学历。

主题分析结果

通过主题分析，总共产生了2个元主题。第一个元主题由5个主题组成，涉及解释为什么患者不使用“患者在线”(图1）.第二个元主题是关于患者为什么使用Patient Online的话语，它包含1个主题:Patient Online的鼓励功能。以下部分包含有关所有6个主题的更多详细信息。

‎ 查看此图

主题1:对在线使用患者的担忧

第一个主题，关于使用Patient Online的担忧，由7个子主题组成:(1)对隐私和安全的担忧，(2)访问Patient Online的困难，(3)使用Patient Online的困难，(4)对Patient Online缺乏信任，(5)注册困难，(6)技术问题，以及(7)Patient Online无法节省金钱和时间。图1）.

患者在线的安全性和隐私性是受访者关注的主要问题。他们的担忧归因于最近的NHS黑客攻击，担心他们的数据会被第三方访问，以及患者在线的安全措施的不确定性。

我相信病人在线已经/将会有太多的隐私问题，看看NHS被黑客入侵时发生了什么。
(参与者# 9)

唯一担心的是系统1的保密性，因为我知道中央情报局现在正在使用该系统。
(参与者# 30)

第二个子主题表明，访问(登录)系统的困难可能成为其使用的障碍。难以访问Patient Online的主要原因是无法找到其URL链接，忘记密码和登录详细信息。

我试着使用这个系统，但我永远找不到正确的链接…
(参与者# 120)

…我总是忘记密码。
(参与者# 35)

第三个子主题是关于患者在线使用困难的评论。虽然前面的子主题反映了患者对登录Patient Online的担忧，但这个子主题代表了他们登录后使用系统的担忧(即订购处方、管理预约、查看记录)。根据一些受访者的说法，当没有人可以帮助使用该系统时，这些担忧会加剧:

我不知道这是否容易使用。
(参与者# 5)

如果人们遇到困难，不知道去哪里寻求帮助，或者向谁求助，他们可能会放弃尝试。
(参与者# 49)

第四个子主题表明，一些患者不相信患者在线做他们想做的事情。他们怀疑，如果他们通过“患者在线”预约，是否真的会为他们预约。

…我不相信这项服务。
(参与者# 9)

…我不确定我是否会完全相信它……
(参与者# 123)

对患者在线注册困难的担忧汇集在一起形成第五个子主题。这些担忧归因于这样一个事实，即他们必须亲自带着他们的ID访问实践，以便能够注册使用该系统。为简化登记程序，一名受访者建议将“病人网上登记”纳入实际的病人登记:

你还必须带着身份证去一趟手术室才能使用这项服务。
(参与者# 28)

我认为应该做出更多的努力来鼓励患者注册这个项目，这个过程应该更加简化——也许在注册的时候就可以理所当然地完成。
(参与者# 7)

第六个副主题包含了对患者在线的技术困难表示关注的话语。这里的技术问题是指人们认为他们在使用“患者在线”时会遇到的技术错误:

技术出了问题却不告诉你原因。
(参与者# 58)

最后一个副主题汇集了一些受访者的言论，他们担心患者在线无法节省金钱和时间。这反映在第七个副主题的话语中，即受访者，特别是住在诊所附近的受访者对使用“患者在线”节省金钱和时间表示怀疑:

根据我的经验，很多这样的事情最终并没有节省人们的时间和金钱。所以我想我不会经常用到它。
(参与者# 38)

因为我住在它旁边，所以不会节省交通费用。
(参与者# 85)

主题2:在线患者意识问题

这个主题的话语表明，如果受访者对Patient Online有更多的了解或了解，他们就会使用它。这个主题包括两个子主题:缺乏对Patient Online的认识和关于Patient Online的广告。在第一个副主题中，受访者表示不使用该系统的主要原因是不了解该系统的存在，它是关于什么的，如何使用以及如何访问它:

说实话，我以前从未听说过Patient Online，这可能是人们没有使用它的原因。
(参与者# 88)

不知道它是什么，也不知道怎么用。
(参与者# 80)

在第二个副主题中，一些受访者将他们对患者在线缺乏认识归因于缺乏相关广告。出于这个原因，他们承认病人在线的宣传在提高人们对它的认识方面的重要作用:

它并没有在手术中公开宣传病人在线是可用的。
(参与者# 28)

…可能广告不够。
(参与者# 62)

主题3:互联网和计算机的挑战

第三个主题是关于使用“患者在线”的先决条件(即一台计算机和互联网接入)的问题。受访者确定了有关互联网和计算机的3个挑战，这些挑战构成了本主题的3个子主题。第一个挑战是缺乏互联网或电脑接入。许多受访者将不使用“患者在线”归咎于没有互联网或电脑接入:

那些不能上网的人可能不会使用它。
(参与者# 57)

虽然许多受访者可以使用互联网和电脑，但他们的使用技能有限，这是第二个挑战:

我不能用电脑，所以我不能使用病人在线。
(参与者# 2)

第三个挑战是缺乏互联网或电脑的使用。这一分主题表明，有些用户可能有机会使用电脑和互联网，并掌握所需的技能，但并不经常使用它们:

我不使用任何电脑。
(参与者# 75)

主题4:非用户的感知特征

第四个主题是关于谁不太可能使用患者在线的言论。非使用者的3个主要特征与年龄、全科医生服务的使用和收入有关。这些特征形成了3个子主题，另外还有一个额外的子主题包含了很少被报道的特征。

年龄是不服用者最常见的特征。受访者怀疑老年人使用“患者在线”的能力有不同的原因:缺乏计算机和互联网技能，缺乏互联网接入，缺乏对如何使用系统的认识，缺乏使用它的信心，缺乏技术使用，以及他们更喜欢面对面接触。

老年人可能不了解或不知道如何使用电脑或互联网。
(参与者# 69)

老年人可能不会使用它，因为他们无法访问互联网或不知道如何使用服务。
(参与者# 116)

在第二个副主题中，受访者将不使用该系统归因于一般缺乏对全科医生服务的使用，例如咨询和药物治疗;

我从来没有使用过它，因为我很少参加手术，而且我没有服用任何药物。
(参与者# 132)

第三个子主题是低收入。受访者表示，人们需要足够的收入才能上网或接受培训，才能使用电脑和互联网。

我没有足够的收入/福利……
(参与者# 20)

最后一个副主题包含了其他一些人的特征，这些人更有可能不是Patient Online的用户、住在诊所附近的人、不识字的人、不能阅读英语的人、忘记使用Patient Online的人。

如果我住得离手术室远一点，我会更频繁地使用“病人在线”。
(参与者# 15)

我不擅长阅读和拼写，所以上网对我来说不好。
(参与者# 70)

主题5:偏好个人接触

更喜欢个人接触被确定为不使用患者在线的主要理由。患者更喜欢私人接触，因为他们认为这样更可靠、更容易、能提供即时答复，而且在紧急情况下很重要。

直接与某人谈论他们的医疗记录比在网上更可靠。
(参与者# 29)

拿起电话和别人说话更容易。
(参与者# 135)

主题6:患者在线的激励功能

在这个主题中，受访者确定了“患者在线”可能鼓励他们使用该系统的功能。Patient Online的一个主要特点是它对不同的人都很有用，比如学生、有行动需要的人、无法到达诊所的人以及忙碌的人。

我觉得它对学生特别有用。
(参与者# 63)

受访者提到的另一个特点是易于访问。一些受访者认为，如果Patient Online是一个移动应用程序，可能会更容易访问。值得注意的是，在数据收集时，移动应用程序无法访问GP在线服务。后来，患者可以通过名为NHS app的移动应用程序访问全科医生的在线服务[32]：

移动应用程序更容易访问……
(参与者# 95)

受访者反映了“患者在线”的其他特点，即安全、快捷、界面友好、方便、压力小，可能会鼓励人们使用它:

我想，如果它既安全又快捷，人们就会使用它。
(参与者# 68)

如果界面不是用户友好的，人们可能不会被鼓励使用病人在线。
(参与者# 82)

讨论

主要研究结果

本研究的目的是探讨为什么英国患者选择使用ePHRs。参与者确定了鼓励他们使用患者在线的一个主要原因，这与它的功能有关，它有用，易于访问，安全，快速，用户友好的界面，方便，压力小。然而，患者确定了许多不使用“患者在线”的原因，这些原因可分为5个主题:对使用“患者在线”的担忧，对“患者在线”缺乏认识，对互联网和计算机的挑战，非用户的感知特征，以及对个人接触的偏好。

在第一个主题中，关于使用患者在线的担忧，不使用患者在线的最主要原因是隐私和安全问题。这可能是由于ePHRs通常包含个人和敏感信息，而患者先前已显示出对这些数据的可访问性的担忧[33]。数据收集前4个月发生在NHS的黑客攻击可能加剧了本样本中的这些担忧。这一发现与原研究中定量数据的结果一致[27]，其中感知到的隐私和安全显著影响了患者使用“患者在线”的意愿。在其他定量研究中也发现了这一因素[33-36]和定性研究[37-43]。

参与者还表达了他们对登录“患者在线”的困难的担忧，因为他们丢失了网址，忘记了密码和登录细节。这个问题给患者带来了挑战，因为他们需要使用新的复杂密码和用户名来访问Patient Online。虽然密码可以通过系统修改，但用户名是固定的。这种难以进入系统的影响也在几项研究中得到了证明[41，44，45]。

据报道，还有一些担忧是关于难以使用“患者在线”，尤其是在没有人帮助的情况下。这可能是由于患者需要足够的计算机和互联网技能来使用患者在线。他们也可能需要在没有他人帮助的情况下访问它，以保护他们的隐私。在原始研究的定量分析中也发现了这一因素[27]，其中努力预期(即易用性)和行为意图显着相关。此外，许多定量和定性研究都显示了关于这一因素的类似发现[37，38，40，41，45-47]。

参与者表达了他们对在“患者在线”注册时遇到的困难的担忧。事实上，可以说，在Patient Online上注册的过程不如几个系统(例如MyChart, PatientSite, My Health Manager, My Health at Vanderbilt)灵活，在这些系统中，患者可以使用电子邮件，网站或电话在系统上注册，而无需访问诊所。据我们所知，在以前的研究中没有发现这个因素。这可能是因为与其他系统的注册很容易。

患者在线无法节省金钱和时间是一些参与者担心的问题，特别是那些住在诊所附近的人。这种担心可能使患者觉得“患者在线”对他们没有用处。因此，这一因素与感知有用性有关，根据原研究的定量分析，感知有用性是影响最大的因素[27]。定量研究也证实了这一因素的影响[46-49]和其他定性研究[37，40，41，45，50]。

最后，这组参与者提出了两个进一步的担忧，即对Patient Online预约或要求药物补充缺乏信任，以及一些患者在使用Patient Online时报告的技术问题。据我们所知，这些因素在以前的研究中都没有报道过。

在第二个主题中，缺乏对患者在线不同方面的认识是不使用该系统的一个影响因素。缺乏关于Patient Online的广告是这种缺乏意识的主要原因。尽管在研究期间，4名全科医生中有3名在候诊室的屏幕或小册子上明显显示了关于Patient Online的广告，但一些患者仍然表示对该系统缺乏了解。这一因素与以往的定量研究结果一致[51，52]和定性研究[37，41，45，53]。

关于第三个主题，确定了与计算机和互联网有关的3项挑战。首先是缺乏互联网或电脑接入。这个因素由构念来表示便利的条件在定量分析中，发现对患者在线的实际使用有显著影响[27]。此外，先前的研究表明，缺乏互联网会产生严重的有害影响[54-59]及使用电脑[38，46，52，57]。

使用互联网或电脑的技能有限是这组学生面临的第二个挑战。这一挑战可能产生了患者发现患者在线难以使用的报告。因此，该因素与感知易用性(即预期工作量)有关，根据原始研究的定量分析，这是最具影响力的因素[19]。许多研究都支持计算机知识的这种影响[38，40，41，53，60]和互联网知识[61，62]。

最后一个挑战是缺乏使用互联网或电脑。这一挑战也可能与感知易用性有关，因为那些很少使用计算机和互联网的人可能会认为该系统难以使用。之前的几项研究也得出了类似的关于不使用电脑的影响的结论[43，46，62]及采用电子交换网络的互联网使用情况[39，43，54，63-65]。

关于第四个主题，参与者确定了非患者在线用户的以下特征，这与之前的研究结果一致:老年人[61，66-69]，他们很少使用全科医生服务[55，66，68，70，71]，他们的收入较低[46，52，72，73]，他们住在诊所附近[70]，以及文化水平较低的人[46，52，72，73]。

在最后一个主题中，参与者通过表明他们更喜欢与他们的全科医生亲自接触来证明他们不使用该系统的理由。这是由于人们认为个人接触比系统更有优势。在其他研究中也发现了这一因素[40，51，52]。

的优势

这项研究使我们能够探索研究的定量部分(例如，缺乏意识)和以前的研究(例如，缺乏信任)未检查的新因素。此外，本研究在一定程度上允许我们支持和解释定量研究中提出的一些关系(例如，性能期望，感知隐私，安全)。

据我们所知，与所有关于该主题的定性研究相比，本研究的样本量最大。这使我们能够探索广泛的患者对采用ePHRs的看法。

限制

本研究收集了4名实施相同epr(即SystemOnline)的全科医生的数据，这可能会限制本研究的推广到实施其他epr的其他实践(即患者访问、患者服务、候诊室、Engage Consult和Evergreen Life/i-Patient)。然而，应该注意的是，所有这些系统都为患者提供相同的服务(即预约预约、请求处方补充和查看健康记录)，并且没有参与者以前使用过其中任何一个。因此，这项研究的参与者不太可能在不同的系统之间进行比较。

虽然开放式问题收集的定性数据有助于探索影响患者使用“患者在线”的因素，但这些数据可能不等同于通过访谈或焦点小组收集的定性数据。因此，我们无法深入了解患者在线的采用过程。然而，这种定性分析并不是为了深入了解兴趣现象;相反，它的目的只是帮助识别模型中未包括的其他因素，并解释定量研究的结果。由于回答开放式问题是自愿的，因此可能有自我选择的成分。

由于开放式问题排在封闭式问题之后，因此参与者对开放式问题的回答可能会受到这个顺序的影响。这个顺序是基于研究人员的建议，即问卷应该从最有趣和最容易回答的问题开始，开放式和人口统计学问题应该在问卷的最后提出[74-76]。

实际意义

鉴于本研究中确定的许多因素将随着时间的推移而自动大大减轻，我们相信GP在线服务的采用将在未来显著增加。具体来说，随着电脑、智能手机、电子系统和互联网在世界范围内的日益普及，未来更适应使用这些设备的患者比例将会增加。因此，这些服务可能是患者所需要和期望的。然而，开发者、营销人员和全科医生在提高全科医生在线服务的采用方面仍然发挥着至关重要的作用。

在系统开发过程中，患者应参与该过程，以确定使系统有用和易于使用的特征。一些与会者指出，当该系统允许他们预约预约，与医生沟通，并选择所需的医生时，该系统将是有用的。由于“病人在线”目前让病人选择所需的医生，开发人员应考虑增加这些服务，这些服务是由许多ePHRs(例如MyChart, MyHealtheVet, Patient Gateway)提供的。[46，66，77]。此外，这些系统的用户应被告知和放心不同的保安措施(例如，强大的防火墙，鼓励使用复杂和长密码)，并应明确提供全科医生网上服务受到法律的严格管制，以保障个人资料。为了方便登录系统，开发人员应该开发一种系统，允许患者通过指纹或面部识别进入系统，而不是使用复杂的用户名和密码。值得注意的是，最近开发的NHS应用程序是唯一一个允许患者使用指纹或面部识别访问全科医生在线服务的系统[32]。

为了提高对该系统及其功能和益处的认识，营销人员应该通过不同的渠道改进宣传，例如公共媒体(例如，电视，广播，报纸，杂志)，社交媒体(例如，Facebook, Twitter, YouTube)，电子邮件，邮件，实践电话系统上的自动消息，以及一般公共区域的广告(例如，购物中心，医疗保健机构，高速公路街道，大学)。面对面交流被认为是市场营销中说服潜在采用者采用创新的最有效渠道之一[78，79]。因此，所有工作人员(如医生、护士、接待员)都应该在病人就诊时向他们提供这套系统。由于缺乏激励和时间，全科医生员工可能不热衷于宣传在线服务。因此，应考虑为全科医生提供激励和资源，以提高患者对全科医生在线服务的认识。

尽管患者最近可以在GP在线服务中注册，而无需通过NHS应用程序访问他们的手术[80]，他们仍然需要亲自到他们的诊所登记使用其他系统(例如SystemOnline, Patient Access)提供的全科医生在线服务。为了方便在这些系统中注册，全科医生应该允许患者在网上或通过电话注册，并使注册程序成为实践中患者注册的一部分。全科医生可以通过在候诊室的电脑上帮助病人使用系统的测试版，从而增强病人对系统有用性、易用性的认知，以及他们对系统的信任。全科医生应提供在线协助、技术支持、手册和培训，使患者能够解决他们在使用系统时面临的任何技术问题，从而减少他们的技术担忧。全科医生应与其他各方(例如，患者在线提供商和政府机构)合作，以负担得起的价格为那些没有电脑和/或负担不起的人提供电脑和/或互联网接入。鉴于许多英国全科医生报告说，他们的工作压力过大，而且支持全科医生在线服务的资金有限，应该考虑提供激励计划(例如，美国政府发布的有意义的使用政策)。激励计划可以用来鼓励全科医生宣传他们的在线服务，并鼓励患者使用它们。

对未来研究的建议

由于本研究无法深入了解Patient Online的采用过程，因此可以通过访谈或焦点小组的进一步定性工作来深入了解在线服务的采用情况。该分析揭示了几个因素，但在定量研究中不属于概念模型的一部分，即对患者在线的认识，对系统缺乏信任，注册困难，残疾，缺乏使用全科医生服务以及与全科医生的距离。未来的研究应考虑将这些因素添加到模型中并对其进行定量检验。最后，需要进行更多的研究，以确定影响继续使用的因素，因为信息技术的长期生存能力和最终成功取决于它的持续使用，而不是最初的使用[81-83]。

结论

本研究探讨了患者对影响其使用“患者在线”的因素的看法。我们发现大约20个因素分为6个主题。本研究的结果支持了定量研究的结果(如绩效预期、努力预期、感知隐私)。这项研究发现了在研究的定量部分(如缺乏意识)和之前的研究(如缺乏信任)中没有考虑到的新因素。

阻碍患者在线使用的挑战和担忧似乎比鼓励其使用的促进者更大。为了促进使用，提出了几个实际意义:患者在线应该有用、易于使用、安全且易于访问;应利用不同的渠道来提高对该制度的认识;全科医生应简化系统注册，并提供手册、培训课程和技术支持。需要更多的研究来定量评估本研究中发现的新因素(例如，缺乏信任、难以在Patient Online注册)和影响系统继续使用的因素的影响。