发表在第22卷,第8号(2020): 8月

本文的预印本(早期版本)可在https://preprints.www.mybigtv.com/preprint/17058,首次出版
参与乳腺癌或前列腺癌患者治疗过程中症状自我管理的交互式应用程序:混合方法研究

参与乳腺癌或前列腺癌患者治疗过程中症状自我管理的交互式应用程序:混合方法研究

参与乳腺癌或前列腺癌患者治疗过程中症状自我管理的交互式应用程序:混合方法研究

原始论文

通讯作者:

marie - theresacraford,注册会计师,理学学士,理学硕士

护理科

神经生物学,护理科学与社会学系

卡罗林斯卡医学院

阿尔弗雷德·诺贝尔(Alfred nobel

斯德哥尔摩,14183年

瑞典

电话:46 8524 837 49

电子邮件:marie-therese.crafoord@ki.se


相关的文章这是更正后的版本。见更正声明://www.mybigtv.com/2021/10/e33140

背景:使用移动技术进行症状管理和自我护理可以改善癌症患者与临床医生的沟通和临床结果。交互式应用程序Interaktor已被证明可以减轻癌症治疗期间的症状负担。它包括症状评估、与卫生保健专业人员接触的警报系统、获得自我保健建议以及症状史的可视化。了解数字干预措施的运作方式至关重要;一种方法是通过评估使用情况和探索用户体验来检查用户粘性。与预期用途相关的实际使用——坚持——是用户粘性的基本因素。

摘要目的:这项研究旨在描述乳腺癌或前列腺癌患者在治疗期间使用Interaktor应用程序的情况。

方法:两项独立随机对照试验的干预组患者:接受新辅助化疗的乳腺癌患者(n=74)和接受放疗的局部晚期前列腺癌患者(n=75)。病人每天报告他们的症状。从基线问卷和医疗记录中获得社会人口学和临床数据。从服务器检索记录的数据使用情况,并使用多元回归分析对其进行描述性分析。对患者进行电话采访,了解他们对使用该应用程序的看法,并使用内容分析进行分析。

结果:每日症状报告的中位数依从率为83%。大多数患者使用了自我护理建议和免费短信组件。在接受乳腺癌治疗的患者中,年龄越大,发送的免费短信总数(P= .04点)。在接受前列腺癌治疗的患者中,年龄(P=.01)和高等教育程度(P=.04),预测对自我护理建议的总意见会增加,而合并症(P= 0.004)预测对自我护理建议的总意见会减少。已婚或与伴侣同居的人对每日症状报告的依从性更高(P= .02点)。每日症状报告创造了与卫生保健专业人员持续接触、被认可和安全的感觉。在症状警报后由护士联系被认为是方便和高度重视的。治疗和时间相关因素影响了参与度。每日症状报告在治疗开始时被认为是特别有意义的。要求提供饮食和心理症状方面的建议,并在患者治疗过程中提供更全面和详细的信息。

结论:患者对互动应用Interaktor的参与度很高。该应用程序通过与医疗保健专业人员的持续和方便的联系,促进患者参与他们的护理。人口统计变量的预测能力在患者组之间存在差异,但年龄和教育程度越高,两组患者对特定应用功能的使用情况越高。患者的相关性和互动性经验对其参与有积极影响。

医学与互联网学报,2020;22(8):e17058

doi: 10.2196/17058

关键字



癌症的治疗可能会导致具有挑战性的症状,但大多数患者都是作为门诊病人进行治疗的[12]。患者自己对症状的发生和严重程度的评估以及他们所关心的问题可以为保健专业人员提供信息和支持,以确定和评估与癌症治疗相关的潜在风险,从而改善患者的预后[3.4]。使用移动技术支持癌症治疗患者的症状监测和自我护理的干预措施已被证明可以改善患者与临床医生的沟通,改善症状管理和自我护理能力,减轻症状负担,提高生存率[4-6]。

尽管支持癌症患者症状管理的应用程序有所增加,但很少有以证据为基础的内容或经过严格试验的测试。78]。此外,只有部分包括互动部分,例如支援自我护理,以及与医护专业人员和同行沟通,以便即时进行临床管理[79-12]。数字干预的一个关键方面是了解它们是如何运作的,以及如何通过评估使用情况和用户体验来增强它们[13-17]。

我们设计了交互式智能手机和平板电脑应用程序Interaktor,以支持患者症状管理。以人为本和参与式护理的概念启发了干预措施的发展[1819]。该应用程序有不同的版本,是为乳腺癌、前列腺癌治疗期间的患者量身定制的。20.]和胰腺癌[21]及接受家居照顾的长者[22]。不同版本的应用程序的内容是在一个反复的过程中开发出来的,其中包括对症状及其管理的文献综述、临床指南、对患者的访谈以及对医疗保健专业人员的访谈[2123-25]。有关干预措施大纲及截屏的详细说明已于先前公布[20.26]。Interaktor包括四个通用组件:(1)自我评估,通过对症状和担忧的问题进行自我评估,患者报告症状的发生,症状的频率,以及受纪念症状评估量表启发的痛苦程度是一个主要组成部分[27]。患者也有机会通过免费短信报告其他症状。报告通过安全的服务器立即传送给医疗保健专业人员,他们可以通过web界面实时监控患者报告。(2)建立了症状风险评估模型,当某一症状报告出现频率高或痛苦程度高时,通过短信通知诊所护士。警报有两种:黄色和红色。黄色警报要求护士在白天联系患者,红色警报要求护士在1小时内联系患者。(3)以证据为基础的自我护理建议,以及与评估症状和其他关注领域相关的网页链接。(4)图表显示了报告的患者和卫生保健专业人员的症状史。Interaktor可以在安卓和iOS系统上使用,但这款应用只能用于研究目的。记录的数据存储在一个独立的安全服务器上,该服务器由开发该应用的医疗保健公司托管。

研究表明,接受癌症治疗的患者在家时,会利用并珍惜向保健专业人员报告症状的机会[262829]。支持自我管理的移动健康技术(移动健康)与癌症护理中身体和心理症状的积极结果有关[30.31]。在癌症治疗期间,早期的远程症状管理系统包括每天两次的症状评估、量身定制的建议和访问信息网页[5];这项研究[5发现病人在报告的数量上有明显的不同,所有的病人都浏览了网页。此外,还描述了该技术存在的一些问题,患者评价了与医院工作人员沟通过程中的改进以及他们对护理的满意度[32]。癌症治疗期间的远程症状管理系统已被高度接受[33]以及长期可行性[34]。大多数都是基于网络的,包括从家用电脑或诊所平板电脑上进行症状评估[463335]。

基于网络或移动设备的干预的使用和用户体验可以用参与的概念来描述[15]。用户粘性受到相互关联的因素的影响——一些个体因素,如人口统计、技能和理解;一些语境,包括互联网接入和在线环境;和一些干预性的,如技术和设计特点[36]。患者之前的健康行为和智能手机体验会影响干预措施的相关性和可用性,从而影响参与,如果干预措施被认为是可用的、相关的、有益的和互动的,那么患者的持续参与就会实现[36]。使用水平与预期使用水平的比较称为依从性37]。依从性的重要性已得到越来越多的认识,因为有证据表明,高水平的依从性与改善的结果呈正相关[38]。然而,总体而言,在eHealth中,不使用和退出的水平相当高,达到预期的患者依从性水平可能具有挑战性[17]。将用法与预期用途联系起来需要操作化和合理化[37]。衡量依从性的方法各不相同;报告的方法包括登录次数、网站曝光次数和完成的模块;这部分源于数字干预的目的和设计的多样性,但也表明了对依从性概念的不同看法[38]。

已经观察到在癌症治疗期间对症状报告的高度依从性与诊所就诊有关,但缺乏大规模的研究来检查接受癌症治疗的患者如何坚持并感知通过移动应用程序进行症状监测和报告[79]。

乳腺癌的治疗包括不同的方法,如化疗、手术和放疗[39-41]。化疗可以在手术后辅助进行,但近年来,在手术前进行新辅助化疗已变得越来越普遍[42]。根据所使用的细胞毒性药物,在肿瘤诊所以不同的治疗间隔进行新辅助化疗[43]。前列腺癌的治疗包括三种主要方法:主动监测、手术治疗和放射治疗。这些可能与抗激素治疗相结合。治疗前列腺癌的放射治疗于每个工作日在诊所进行[44]。在瑞典,患者在治疗间隙呆在家里。接受新辅助化疗的乳腺癌患者在每个治疗周期前与医生会面,大约每第二周或第三周,具体取决于化疗方案[43]。接受放疗的前列腺癌患者在放疗开始前及放疗结束后6个月与医师会面[44]。病人会被指派一名联络护士,负责病人在整个护理链中的护理,病人可以在办公时间内与治疗有关的问题联系她[4344]。患者还可获得肿瘤诊所的电话号码,以便在办公时间或晚上、晚上和周末进行联系。

由于大多数接受乳腺癌新辅助化疗或前列腺癌放疗的患者都是在门诊接受治疗的,因此有必要对症状进行部分自主管理。几项研究表明症状负担减轻[2445患者喜欢使用Interaktor,他们感到安全。2126]。该应用程序目前正在两项随机对照试验中进行评估,其中包括乳腺癌和前列腺癌患者,假设使用该应用程序将改善症状管理,减轻症状负担,并通过与单独的标准治疗相比减少医疗保健服务的消耗来提高成本效益。20.]。

有必要了解Interaktor的使用和感知方式,包括个体因素的影响,以支持对治疗期间使用该应用程序的临床效果的解释[45]。因此,本研究旨在描述乳腺癌和前列腺癌患者在治疗期间使用Interaktor应用程序的情况。


概述

该研究纳入了两项独立随机对照试验的干预组患者:新辅助化疗期间的乳腺癌患者(ClinicalTrials.gov;NCT02479607)和局部晚期前列腺癌患者在放疗治疗期间(ClinicalTrials.gov;NCT02477137)。该研究包括来自患者报告和患者访谈的记录数据。获得了斯德哥尔摩区域伦理审查委员会的伦理批准(注册号:2013/1652-31/2和201712519-32)。

设置和样本

这些患者是在瑞典斯德哥尔摩的两所大学医院连续招募的。分别接受新辅助化疗和放疗的乳腺癌或前列腺癌患者,能够说并理解瑞典语,被认为具有使用移动应用程序进行症状报告的认知能力,同意参与并签署书面知情同意书的患者符合条件。乳腺癌组75例患者中,1例患者将治疗方式改为手术而非新辅助化疗,1例患者撤回同意参加访谈。在前列腺癌组,由于组织环境和治疗结束后难以接触到患者,75名患者中有58名患者参加了访谈(图1).

图1所示。配偶关系图。
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研究过程

患者将Interaktor下载到他们的智能手机或平板电脑上。研究小组借给没有智能手机的患者一部智能手机(乳腺癌组2部,前列腺癌组2部)。患者还获得了访问应用程序内容的个人登录。患者收到了关于如何使用该应用程序的口头和书面说明,并被要求在治疗期间的工作日每天报告他们的症状。乳腺癌患者被要求在新辅助化疗的第一天开始使用该应用程序,并持续到治疗结束后2周,总共大约18周。前列腺癌患者在放疗的第一天就开始使用这款应用,一直持续到治疗结束后的3周——总共大约9周。所有患者都被告知,诊所的护士将在工作日(上午8点至下午4点)对警报进行调查和响应。如果患者在一天中的其他时间需要支持,他们被指示根据标准程序与诊所联系。如果在下午2点之前没有提交报告,就会发出通知,提醒患者报告。该应用程序的乳腺癌版本包括发送给患者的通知,建议患者阅读与警报症状相关的自我保健建议。这一功能不包括在前列腺癌版本的应用程序中。

数据收集

参与者的数据

社会人口学数据从基线问卷中获得。从医疗记录中收集治疗开始时的临床数据和普遍健康状况。健康状况用查尔森共病指数计算共病评分,共病指数包括19种医疗条件。每一种疾病都有一个基于一年内相对死亡风险的评分。将这些分数相加得出合并症评分,范围在0到37之间。更高的值对应着更大的共病[46]。

记录数据

研究人员可以通过加密的Excel (2013;微软公司(Microsoft Inc .)的文件。在进行研究时,不可能将点击链接或浏览图表的数据记录下来,以便以后检索。

面试

在应用程序使用结束后不久,按照半结构化的访谈指南(表1),主要关注可用性、实用性,以及获取用户对应用(包括所有组件)的反馈。访谈时间在10到20分钟之间,在此期间,作者将回答记录在访谈指南的模板中。五名前列腺癌患者单独接受了采访,并进行了更全面的关于参与护理的采访。这些访谈被逐字记录和转录,但在本研究中只分析了与使用应用程序有关的文本。

表1。面试指南。

问题 后续问题
1 在应用程序中报告是什么感觉?(一般) 容易/难吗?优点/缺点?
2 报告你的症状是怎样的? 容易/难吗?无症状报告?


相关症状问题和报告频率?
3. 你用过自我护理的建议吗?(是/否) 如果有,你的经历?相关的自我保健建议?你用过链接吗?


如果没有,你是否在其他地方搜索过相关信息?
4 你是如何体验到这项技术的作用的? 登录过程?移动电话覆盖范围?
5 您是否使用图表来跟踪您的症状历史?(是/否) 如果是,以何种方式?你是如何体验这些图表的?


如果没有,为什么?
6 有护士叫过你吗?(是/否) 如果有,是在警报之后吗?
7 你是如何经历警报后被护士叫来的? - - - - - -
8 你还有什么要补充的吗? 在应用程序中你还缺少什么吗?

统计分析

数据管理采用Excel进行,统计分析采用SPSS统计软件(24.0版;IBM公司)。采用双尾独立分析两组患者人口学和临床特征的差异t费雪精确检验和卡方检验。使用描述性和推断性统计分析变量的使用情况,报告发送、警报触发、自我护理建议部分视图和发送的免费文本消息;计算并报告组中值。预期使用在工作日通过每日症状报告进行测量。每日报告的依从性计算为工作日报告数(不包括多个工作日报告)除以每个患者可报告的工作日总数。

进行多元回归分析(使用输入法),以了解自变量(预测因子)年龄、合并症、婚姻状况和教育水平是否预测了应用程序的使用情况。使用变量(因变量)是按照预期遵守每日报告、触发警报的总数、自我保健建议的总浏览量和发送的免费短信总数。由于所有的使用变量都是正偏斜的,因此使用自然对数变换将它们归一化[47]。显著性水平确定为P< .005。

定性分析

访谈笔记采用常规内容分析法进行分析[48]。首先,两位作者分别阅读了每组(乳腺癌和前列腺癌)的完整访谈记录,以掌握整个数据。两位作者都为每组患者的回答编写了一份数据表。对数据表进行了反复审查,并得出了初始代码。此后,所有作者都审查了两套数据表和代码。由于两组(乳腺癌和前列腺癌)的编码非常相似,因此组装了一个包含所有编码响应(带有凭据)的数据集。随后,对所有文本材料进行分析。在迭代过程中,根据相似度将代码分类为子类别,并根据内容将代码组合为总体类别。结果部分给出了患者陈述的一些例证。在分析过程中,所有作者不断开会讨论并达成共识。


样本特征

患者的社会人口学特征(表2)及临床资料(表3)的资料如下。乳腺癌组患者明显比前列腺癌组患者年轻(P<措施)。此外,乳腺癌组患者的合并症评分(P<.001)和较高的自我报告教育程度(P= .005)。

表2。乳腺癌和前列腺癌患者基线的社会人口学特征。
特征 乳腺癌(n=74) 前列腺癌(n=75) 检验统计量 P价值
年龄(以年为单位),中位数(范围) 47 (27 - 73) 72 (44 - 81) -15.127一个 <措施一个
婚姻状况,n (%) 74 (100) 71 (100) 1.204 (2)b .57b

结婚/同居者 58 (78) 53 (74)


分开住 3 (4) 6 (9)


13 (18) 12 (17)

最高教育程度,n (%) 74 (100) 71 (100) 10.627 (2)c .005c

大学 50 (68) 30 (42)


中学 18 (24) 25 (35)


小学 6 (8) 16 (23)

职业,n (%) 74 (100) 69 (100) 61.330 (2)b <措施b

工作 57 (77) 22 (32)


病假 12 (16) 0 (0)


退休/失业 5 (7) 47 (68)

一个Mann-WhitneyU测试。

b费希尔精确检验(df).

c卡方检验(df).

表3。乳腺癌和前列腺癌患者的基线临床特征。
特征 乳腺癌(n=74) 前列腺癌(n=75) 检验统计量 P价值
查理森共病量表评分一个,中位数(IQR) 1.0 (1) 3.0 (1) 5082.5b <措施b
PSAc(治疗开始时),中位数(范围) N/Ad 5.3 (0-53)

疾病分期e), n (%)




T1 N/A 1 (1)


T1C N/A 17 (23)


T2 N/A 11 (15)


T2A N/A 1 (1)


T2B N/A 7 (9)


T2C N/A 7 (9)


T3 N/A 20 (27)


T3A N/A 1 (1)


T3B N/A 8 (11)


失踪 N/A 2 (3)

组织学分级(Elston-Ellis), n (%)




中级2级 23日(31.1) N/A


高三 41 (55.4) N/A


未知的 10 (13.5) N/A

肿瘤的特点f, n (%)




Her2 + er + pr + 9 (12.2) N/A


Her2 + er + pr - 7 (9.5) N/A


Her2 + er - pr - 13 (17.6) N/A


Her2 - er + pr + 16 (21.6) N/A


Her2 - er + pr - 7 (9.5) N/A


Her2 - er - pr + 1 (1.4) N/A


三负 21日(28.4) N/A

增殖率(Ki-67), n (%)




≥20% 72 (97.3) N/A


< 20% 2 (2.7) N/A

化疗类型,n (%)




蒽环霉素,alkylators 3 (4.1) N/A


蒽环类,烷基化物,紫杉烷 37 (50.0) N/A


蒽环类药物,烷基化剂,抗代谢物,紫杉烷 9 (12.2) N/A


抗代谢物,alkylators 2 (2.7) N/A


紫杉烷 11 (14.9) N/A


紫杉烷,alkylators 1 (1.4) N/A


紫杉烷,曲妥珠单抗emtansine 2 (2.7) N/A


曲妥珠单抗emtansine 9 (12.2) N/A

格里森评分中位数(范围) N/A 7 (6 - 9)

放射治疗次数,中位数(范围) N/A 25 (29)

新辅助化疗次数中位数(范围) 6.0(其中男童) N/A

抗激素治疗,n (%)




是的 N/A 55 (73)


没有 N/A 20 (27)

治疗持续时间(周),中位数(范围) 15 (3-26) 5 (5 - 6)

一个更高的值对应更大的合并症;得分范围在0-37之间。

bMann-WhitneyU测试。

cPSA:前列腺特异性抗原。

d-不适用。

eTNM:恶性肿瘤的分类。

f乳腺癌细胞人表皮生长因子受体(HER2)、雌激素受体(ER)和孕激素受体(PR)状态。

记录数据

在研究期间,所有患者都至少使用过一次该应用程序。由于治疗方案的差异,乳腺癌组的报告期为22 ~ 183天(中位106天,IQR 7),前列腺癌组的报告期为54 ~ 89天(中位63天,IQR 11)。乳腺癌组的中位依从性为83% (IQR为36%)。在前列腺癌组中,中位依从率也为83% (IQR为34%)。随时间变化的依从性模式图表显示,依从性水平在一段时间内保持稳定,尽管乳腺癌组在第49天和前列腺癌组在第39天后有所下降(图2).

图2。长期坚持症状报告。
查看此图

在乳腺癌组中,96%(71/74)的患者在研究期间至少触发了一次警报;在前列腺癌组,72%(54/75)。乳腺癌组的患者触发了7次警报(IQR 21,范围1-210)。在前列腺癌组中,触发警报的中位数为2次(IQR 9,范围1-60)。黄色和红色警报的分布在乳腺癌组中是86%黄色到14%红色在前列腺癌组中是90%黄色到10%红色。

在乳腺癌组中,100%(74/74)的患者至少看过一次自我保健建议。在17个自我保健建议中,乳腺癌组的患者在研究期间至少观看了11个(IQR 15)自我保健建议主题。总浏览量为1075次,其中34%(362/1075)的浏览量是在警报触发后,患者被告知阅读相关的自我护理建议后产生的。在前列腺癌组中,87%(65/75)的患者至少看过一次自我保健建议,在16条自我保健建议中,至少看过一次各种自我保健建议主题的中位数为5 (IQR 11)。前列腺癌组患者的自我保健咨询意见总数为697条。

大多数患者至少使用过一次自由文本功能:乳腺癌组为93%(69/74),前列腺癌组为75%(56/75)。免费短信主要是关于症状、请求或拒绝联系、护理相关信息,以及与应用程序或报告相关的问题。该功能的使用方式各不相同,一些患者写简短的信息,而一些患者写更长的、更丰富的描述。

患者特征作为应用程序使用的预测因子

在乳腺癌组,多元回归模型均无统计学意义(表4).年龄越大,免费短信发送总数越少(P= .04点)。在前列腺癌组中,多元回归模型显示,自我保健建议的意见总数有统计学意义(F4, 70= 3.811,P=。007,调整R2= .132) (表5).较高年龄(P=.01)和高等教育程度(P=.04)预测自我护理建议的总意见数较高。合并症评分越高,自我保健建议的意见就越少(P= 04)。此外,已婚或同居的人对每日症状报告的依从性更高(P= .02点)(表5).

表4。乳腺癌患者的多重回归分析(n=74)。
因变量和自变量 B一个 SEb βc 95%可信区间 P价值d 邻接的eR2 P价值f





较低的


按照预期坚持每日报告





<措施 开市

年龄 -0.006 0.010 -.080 -.027 .015 56


伴随疾病 0.094 0.099 .129 -.103 .291 .35点


婚姻状况 0.039 0.230 .020 -.420 .497 .87点


教育水平 0.224 0.208 .132 -.191 .639 29

警报总数





.038 16

年龄 -0.027 0.015 -.243 -.056 .003 07


伴随疾病 -0.087 0.140 -.082 -.367 .193 54


婚姻状况 -0.387 0.326 -.137 -1.04 .264


教育水平 -0.116 0.296 -.046 -.705 .474 2

有关自我照顾建议的意见总数





<措施 .46

年龄 -0.007 0.011 -.084 -.028 .015 54


伴随疾病 -0.101 0.102 -.134 -.303 .102 .33


婚姻状况 0.131 0.236 .066 -.340 .603 算下来


教育水平 0.093 0.214 .053 -.334 .520

免费短信总数





.070 07

年龄 -0.027 0.013 -.295 -.052 措施 .04点


伴随疾病 0.036 0.114 .044 -.191 .264 综合成绩


婚姻状况 -0.030 0.271 -.013 -.571 .511


教育水平 0.326 0.238 .165 -.149 .800 只要

一个B:未标准化系数。

bSE:非标准化系数的标准误差。

cβ:标准化系数。

dP自变量的值。

eAdj .经多元回归模型调整。

fP值为多元回归模型。

表5所示。前列腺癌患者的多元回归分析(n=75)
因变量和自变量 B一个 SEb βc 95%可信区间 P价值d 邻接的eR2 P价值f




较低的


按照预期坚持每日报告





.027 . 21

年龄 -0.001 0.015 -.008 -.030 .028 .96点


伴随疾病 0.020 0.077 .038 -.134 .173 .80


婚姻状况 0.431 0.181 .277 .071 .792 02


教育水平 -0.026 0.165 -.018 -.355 .304 多多

警报总数





<措施

年龄 -0.011 0.026 -.067 -.062 .040


伴随疾病 0.032 0.134 .036 去年 棒子 结果


婚姻状况 0.482 0.316 .182 -.148 1.11 13。


教育水平 0.082 0.289 .033 -.494 .657 尾数就

有关自我照顾建议的意见总数





.132 .007

年龄 0.057 0.022 .368 .013 .101 . 01


伴随疾病 -0.347 0.116 成为 -.579 -.115 04


婚姻状况 0.019 0.273 .008 -.526 .565 总收入


教育水平 0.531 0.250 .232 .032 1.03 .04点

免费短信总数





<措施

年龄 -0.008 0.024 -.052 -.055 .039 .74点


伴随疾病 -0.029 0.125 -.035 -.278 .220 总共花掉


婚姻状况 0.229 0.293 .094 -.356 .814 无误


教育水平 -0.161 0.268 -.071 -.696 .374 55

一个B:未标准化系数。

bSE:非标准化系数的标准误差。

cβ:标准化系数。

dP自变量的值。

eAdj .经多元回归模型调整。

fP值为多元回归模型。

使用Interaktor App的感受

整体

尽管所有患者都对参与研究以及应用程序的评估和开发充满热情,但一些患者指出,他们不记得使用该应用程序的细节。对访谈的分析得出了三个主要类别:用户友好性、与卫生保健专业人员的互动以及对自我保健的支持。

用户友好性

几乎所有的患者都表示,这款应用程序很容易使用,而且学习使用的时间也很短。很少遇到技术问题。

报告进行得很快,这款应用被描述为一种快速、舒适的获得支持和帮助的方式。大多数患者都认为应用程序的内容是相关的,应用程序中包含的症状涵盖了他们在治疗期间经历的大部分症状。只有一些患者想报告应用程序中没有包含的症状,比如头痛和体重增加。

症状报告通常被描述为更有意义和有趣的在开始时,当症状是新的,有一种忧虑和不安全感的治疗会带来什么。当症状成为日常生活中的一个事实时,每天通过应用程序报告它们并不总是必要的。一些患者将每日症状报告描述为他们认为是疾病的负面提醒,特别是在他们感觉良好的时候。

它一直很容易和方便....该应用程序易于使用....当你感觉不舒服时,这是一种安全感,但如果你感觉良好,这是一个消极的提醒,你生病了。
(bi 10)

记住报告症状有时被认为是困难的,特别是当病人感觉良好的时候。合并或建立报告的例行程序有助于回忆,就像自动提醒通知一样,这非常值得赞赏。一些患者要求能够根据个人喜好调整报告时间。

在乳腺癌组中,每日报告有时可能会有压力和困难,特别是当她们生病或缺乏精力时;然而,大多数患者认为在这些时候报告是更必要的。此外,记忆障碍通常被描述为与治疗的认知副作用有关,有些人提到,由于文字太小,图表很难解读。在前列腺癌组中,由于缺乏移动应用程序的经验或由于遗忘,一些患者没有注意到或使用自我保健建议、链接或图表。患有合并症的患者的症状与应用程序中包含的问题相似,考虑到现有的回答,他们认为报告很难回答。

与卫生保健专业人员的互动

报告症状产生了一种与卫生保健专业人员持续接触的感觉。它还创造了安全、被监控、被认可、被参与和被关心的感觉。大多数患者都用积极的方式描述了警报后护士打来的电话,并表示这减少了通过其他渠道联系肿瘤诊所的必要性。他们说,这是一个很大的好处,不必打电话,在答录机上留言,被搁置,或不得不寻找正确的电话号码。在少数情况下,在发出警报后没有联系患者。

我觉得每天汇报很安全....太棒了....我注意到,在注销之前,我会被称为……巨大的安全....有了这款应用,不断获得帮助让我感觉好多了。
(BI-44)

在乳腺癌组中,一些患者表示,警报应该被全天候监控和响应,还有一些人希望有可能自己选择护士是否应该打电话给他们。有些人更喜欢打电话给医疗保健专业人员,尤其是当他们感到很不舒服的时候。当警报被触发时,乳腺癌组中的一小部分患者认为自己在唠叨或打扰护士。

一些患者表示希望在试验期结束后继续报告。他们描述了治疗结束后的孤独感,他们不再定期与他们的医疗保健专业人员见面。此时,症状报告的价值被认为是增加的。

免费文本功能普遍受到赞赏,并被认为有助于向护士报告其他症状和信息。

支援自我照顾

患者认为该应用程序在治疗期间是支持他们的,并以日记的形式描述了症状报告。报告症状鼓励和支持对其健康的思考,并使患者更加了解症状以及他们应该观察什么。

大多数患者认为自我保健建议是有价值的、适用的和有信息的,特别是当症状首次出现时。自我护理建议提供了如何进行自我护理以减轻或控制自己的症状的答案。阅读这些建议也让他们知道什么是正常的,以及在治疗期间他们应该期待什么。有人要求增加关于心理症状和饮食建议的更全面的信息。乳腺癌组的患者认为这些图表对于比较不同时间的症状和检测与细胞毒性治疗间隔相关的症状模式很有用。这有助于计划活动,使他们能够在感觉良好的日子里做事。前列腺癌组的患者经常评论说,这些图表通过显示症状增加或减少的时间,使他们能够监测自己的健康状况,并帮助他们辨别出许多日子是无忧无虑的。

这是说关于症状历史图表-

看到它变得越来越好是很有趣的,它与你感知到的感觉是一致的。
(π- 187)
我没有跟随他们....我想继续....没有w it is just forward ahead.
(π- 143)

乳腺癌组的患者认为这些链接对于获得进一步或深入的信息和支持是有用的。前列腺癌组的患者在经历轻微或不太持续的症状时,更有可能将自我保健建议、链接和图表描述为多余的。


主要结果

这项研究的结果表明,在接受乳腺癌和前列腺癌治疗的患者中,该应用程序在很大程度上是按照预期使用和赞赏的。该应用程序提供了一种方便的方法来联系他们的医疗保健专业人员,并通过症状报告进行监测,从而给患者带来了一种安全感。此外,该应用程序通过促进自我监控和了解症状来促进自我保健。

在这项研究中,83%的人坚持在应用程序中报告每日症状。与一篇综述相比,这是很高的[49],其中得出的结论是,在慢性病、生活方式和精神健康管理的网络健康干预措施中,约有一半的参与者遵守了这些干预措施。对Interaktor应用程序的高依从性的合理解释是,与基于计算机的系统相比,该应用程序具有互动性,易于在智能手机或平板电脑上使用。以往的研究[4950表明干预特征,如预期使用频率、更新和有说服力的设计增加了患者对基于网络的干预的依从性。此外,该应用程序可能反映了患者在癌症治疗期间需要频繁、持续地与医疗保健专业人员联系[51]。

大多数患者认为Interaktor应用程序的内容是相关的,而Interaktor是与患者和医疗保健专业人员合作开发的这一事实很可能促成了这一结果。先前的两项研究[2126在接受癌症治疗的患者中使用Interaktor应用程序的结果与本研究一致,依从性水平超过80%,访谈显示患者欣赏并认为该应用程序有助于他们的症状管理。

患者使用该应用程序的感受有一个时间方面。在治疗开始时,当情况是新的或他们经历了新的症状时,每日症状报告被认为特别有意义。后来,随着患者变得更有经验和熟悉他们的症状,一些人注意到每天报告的倾向降低了。此外,患者评论说,一段时间后,当他们获得了关于疾病和治疗的一般知识时,他们希望获得比应用程序中包含的更个性化和更深入的信息。

记忆障碍和感觉不适对参与产生不利影响的观察结果与一项研究[52的研究表明,使用基于网络的症状管理系统的人越多,前列腺癌患者的症状困扰程度就越高。在未来的研究中,研究症状负担对应用程序使用的影响可能有价值。

访谈表明,一些有合并症的患者认为有必要通过免费文本对自我评估表格中的回答进行澄清。考虑到不断扩大的群体具有多种条件,这一发现值得进一步研究,它与一项研究的结果有些对比[52研究表明,该系统的使用增加与合并症的减少有关。

上述发现与感知可信度和个人相关性影响敬业度的概念模型一致[36]。这项研究积累了现有的证据,这意味着需要开发互动性和量身定制的支持癌症的数字干预措施[53]。量身定制可以在干预前由个体患者进行(预定制),根据偏好促进自主(自我定制),并随着健康状况或需求的变化在个人内进行[54]。在应用程序的未来技术开发中,可能会有一个有用的选项,让个体患者在自我评估组件中添加或排除症状或担忧,使其更加以人为本。通过在患者治疗过程中添加或更新信息来扩展Interaktor的交互功能,也可能是保持和增强患者个人相关体验的一种方法[36]。

调整后的R2本研究中回归模型的值较低,表明没有或只有一个预测因子与每个因变量相关。唯一能预测两组人使用情况的变量是年龄;年龄越大,乳腺癌组发送的免费短信总数就会减少,而年龄越大,前列腺癌组发送的自我保健建议就会越多。此前曾有人提出,人口统计变量可能过于宽泛,无法表明移动医疗的使用动机和偏好[55]。高等教育水平预测前列腺癌组的使用,特别是,预测更多的自我保健建议的观点。此外,在前列腺癌组中,已婚或同居的患者比单身患者更坚持每日报告。这些发现与理论和研究一致,表明社会支持和教育水平影响网络干预的采用和使用[1756]。社会支持和高等教育水平都与参与的显著增加有关[15]。

在乳腺癌组中,患者建议他们应该负责联系卫生保健专业人员。这一发现值得注意,因为它与患者的控制感和自力更生有关。从以人为本的参与综述的角度看[57],这可能意味着患者对自己的经验知识和专业知识有信心,表达了对自己的护理承担更多责任和管理的意愿。如果我们要实现保健专业人员和患者之间的平等和伙伴关系,这是一个必不可少的先决条件,但在此之前总是要进行对话、建立知识和分享信息[57]。先前的研究表明,女性、受教育程度高、年龄小预示着她们更喜欢在护理中扮演更积极的角色。5859]。

优势与局限

使用指标的分析可以系统地评估和洞察患者在干预过程中与使用频率、深度和广度相关的暴露和行为[17]但不能透露使用是如何被感知的[60]。另一方面,访谈或自我报告与社会期望的风险和沟通中的挑战有关,例如研究人员和受访者术语的差异[60]。

为了抵消每种方法的局限性,本研究采用了一种组合方法。以下是两个研究结果的例子,它们强调了仅仅依靠一种数据来源来研究参与度是不够的。在访谈中,患者描述了被认为会影响他们参与的方面,这些方面在记录的数据中是不可见的。患者表示,记住每天报告有时很困难,而且,患者注意到,每天报告症状在开始时被认为更有意义。但记录的数据显示,在整个干预期间,坚持每日症状报告的程度很高,而且很稳定,因为坚持模式并没有随着时间的推移而显著下降。依赖任何一种方法都会导致对患者参与的不太全面的描述。

所有的访谈都是在干预完成之后进行的,在干预期间以及之后收集的数据可能会增加与可用性和学习相关的额外见解,这可能是一个局限性[61]。在年龄较大的前列腺癌组中,少数患者没有发现症状图表和自我保健建议功能,这表明加强患者培训和进一步审查可用性可能在未来的研究中是有益的。有助于理解如何促进依从性的研究开始出现[506162]。然而,由于依从性报告的一致性有限,因此研究之间的依从性水平比较存在争议[3738]。这项研究的结果提供了有价值的知识,因为它涉及到患者对干预措施的实际使用与预期使用,以及患者对使用干预措施的看法。由于两种版本的Interaktor略有不同,本研究合并两种不同患者组的调查的强度有些有限。前列腺癌版本的应用程序是在本研究计划之前开发和临床试验的,不具有根据症状报告自动提示阅读特定自我保健建议的功能。链接和图形的使用没有记录也是一个限制。从某种意义上说,两者都反映了创新研究的学习曲线,并将在今后的研究中加以考虑。

结论

Interaktor应用程序的患者参与度很高。使用这款应用程序可以促进自我监控和及时建议,从而促进自我保健。此外,它还通过与卫生保健专业人员的持续和方便的联系提供保障。

该研究支持了这样一种观点,即互动性增强了患者的个人相关性,从而增加了参与度。人口统计变量的预测能力在不同患者组之间存在差异,但较高的年龄和较高的教育水平可以预测两组患者对特定应用程序功能的使用情况。

综上所述,研究结果表明,使用交互式应用程序,如Interaktor,可以促进患者参与他们的护理。这一发现可能与接受其他与毒性风险相关的癌症治疗的门诊患者有关。

致谢

这项研究得到了来自卡罗林斯卡医学院;瑞典研究理事会;瑞典健康、工作生活和福利研究委员会;瑞典癌症基金会;坎普拉德家族创业、研究和慈善基金会;以及镭癌症研究基金。作者在此感谢参与本研究的患者和协助我们的肿瘤诊所的卫生保健专业人员。我们还要感谢卫生导航员提供的技术支持和协作,以及统计学家Jan Kowalski,他在统计分析过程中提供了专门知识和支持。

利益冲突

没有宣布。

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差:四分位范围
健康:移动卫生技术


编辑:C吉本斯,G艾森巴赫;提交20.11.19;经P Innominato, L McCann同行评审;对作者10.03.20的评论;收到订正版本05.05.20;接受20.05.20;发表10.08.20

版权

©Marie- therse Crafoord, Maria Fjell, Kay Sundberg, Marie Nilsson, Ann Langius-Eklöf。原发表于医学互联网研究杂志(//www.mybigtv.com), 2020年8月10日。

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