阿尔茨海默病和相关痴呆患者护理者在线论坛中的糖尿病相关主题:定性调查

介绍

背景

糖尿病和阿尔茨海默病及相关痴呆(ADRD)分别是美国第七大和第六大死亡原因，并在许多老年人中共存[1，2]。在当今老龄化的世界中，这两种疾病都是主要的公共卫生问题，两者的结合进一步加重了这两种疾病对个人、他们的照顾者和整个社会的负担。截至2019年，估计有580万美国人患有阿尔茨海默氏症，到2060年，患有这种疾病的人口预计将增加两倍[3.]。单是管理和治疗adr的年度总费用估计就高达2150亿美元，预计到2040年将增至5000亿美元[3.]。同样，截至2015年，糖尿病在美国影响了大约3000万人，预计在2015年至2030年期间将影响约5500万人。与糖尿病护理和管理相关的成本从2012年的2450亿美元上升至2017年的3270亿美元[2]。总之，治疗ADRD和糖尿病合并患者的费用高于单独治疗任何一种疾病的费用。例如，有ADRD的糖尿病患者的平均治疗费用大约是没有ADRD的糖尿病患者的3倍[4]。

相当数量的ADRD患者有共病，而糖尿病是其中最常见的共病之一[5]。越来越多的研究表明，ADRD和糖尿病之间存在关联，研究人员提出阿尔茨海默病是3型糖尿病因为有共同的病理机制[6，7]。此外，糖尿病的发病可能会影响认知能力。例如，较高水平的糖化血红蛋白和较高的平均血糖水平与较差的认知能力有关[8，9]。根据一项纵向研究，基线时患有2型糖尿病的患者在12年的随访中表现出加速的认知衰退[10]。这种认知能力下降的潜在机制可能与胰岛素抵抗、胰岛素降解酶等有关。同时，也有研究表明，这两种疾病之间存在双向性[11，12]。先前的研究表明，阿尔茨海默病可能通过行为改变(如暴饮暴食)或病理改变(如淀粉样β沉积和tau蛋白磷酸化)来影响糖尿病表型[12]。

照顾患有ADRD和糖尿病的人

尽管联系这两种疾病的机制仍然很大程度上未知，但其意义是重要的，因为ADRD可以影响糖尿病的自我管理，反之亦然。ADRD和糖尿病都需要独特的、有时是广泛的护理。糖尿病的管理包括持续的血糖监测，遵守饮食限制和体育活动指南的纪律，以及正确使用抗糖尿病药物[13]。血糖控制不良可导致神经元损伤，ADRD发生率增加，认知功能下降加剧[12]。对于那些患有ADRD的患者，这些方案的复杂性往往会因疾病进展而加剧。痴呆症中晚期的健忘和混乱增加可能导致饮食选择不当或药物管理不当[14]。不能按照临床指示参与糖尿病管理可能导致对肾脏、心血管和周围神经系统的有害影响。因此，患有ADRD的患者可能需要护理人员协助管理日常生活中的工具性活动，如糖尿病管理。

对ADRD患者的照顾通常由家庭成员和亲密朋友承担，在美国，83%的老年人的帮助是由这些无偿照顾者提供的(在本研究中称为家庭照顾者)[1，15]。最近的估计数字显示，约有1600万名家庭成员和朋友为患有ADRD的人提供了超过180亿小时的无偿照顾，平均每人每周照顾21.9小时[1]。花在照顾所爱之人上的时间通常是以牺牲照顾者自己的需求为代价的，有些人牺牲了假期、爱好和与其他家庭成员的高质量时间。16]。此外，与无ADRD的老年人看护者相比，患有ADRD的看护者的护理负担更高，这可能是身体和情感上的影响[1，17]。例如，40%的adhd家庭照顾者患有抑郁症，三分之一的家庭照顾者报告说，自承担照顾责任以来，他们的健康状况恶化[1]。此外，已有研究表明，ADRD护理与心血管疾病风险相关的生物标志物升高有关，与压力相关的激素可对葡萄糖代谢产生负面影响[18，19]。然而，最近一项回顾了89篇论文的研究得出结论，尽管在护理患有ADRD和糖尿病的患者时迫切需要个性化、连续性和以家庭为中心的护理，但目前的医疗保健系统无法满足护理需求[20.]。患有ADRD的个体和他们的照顾者一直在努力控制糖尿病和ADRD。

为了减轻与照顾患有ADRD的亲人相关的负担，一些护理人员转向社交媒体讨论病人的护理和他们的个人挣扎，因为他们正在适应作为护理人员不断变化的责任。对于糖尿病患者来说，社交媒体允许他们在有限的时间内与医生进行额外的交流和讨论，同时鼓励他们的参与和参与。21]。无论是用于讨论个人健康，还是讨论对所爱之人的护理，社交媒体不仅将护理人员与志同道合的人联系起来，而且还将他们联系到否则可能无法获得的健康信息和工具[22]。ALZConnected [23是美国阿尔茨海默病协会(Alzheimer 's Association)运营的一个免费在线论坛，为患有ADRD的人及其照顾者或朋友和家人提供了一系列论坛。对一些人来说，访问这个网站意味着不必解释患有老年痴呆症意味着什么，而对另一些人来说，这意味着不再感到孤独。23]。

社交媒体数据

在这个数字时代，社交媒体为用户提供了寻求健康信息、接受健康干预、匿名分享他们在现实环境中可能感到不自信或不舒服的想法和经历的平台[24-27]。用户生成的信息越来越多，已成为指导卫生干预措施和增进我们对各种健康状况了解的宝贵资源[28]。这些数据可以进行分析和构建，使研究人员能够更好地了解用户特征、社交和信息需求以及通信生态系统，并为正在研究的人口统计数据提供服务。29-32]。这些应用包括但不限于识别有抑郁风险的个体[33]、药物与药物的相互作用或不良副作用的检测[34]，对不同类型癌症幸存者的健康行为进行检查[35，36]，以及调查社交媒体对前列腺癌患者决策和康复的影响[37，38]。无论收集的信息来自Facebook和Twitter等知名社交媒体网站，还是来自ALZConnected等更具体的在线支持团体，所得到的分析都可能为改善不同群体的健康结果提供急需的见解[39-42]。然而，尽管媒体数据具有补充监管、临床、行政和索赔数据源数据的潜力，但在各种健康状况中，此类数据的效用和有效性仍未得到充分研究[43]。

研究目标

本研究旨在探讨ALZConnected照顾者论坛中ADRD患者的家庭照顾者与糖尿病相关的话题。

方法

设置/研究人群

在这项定性研究中，我们收集并分析了来自美国阿尔茨海默氏症协会ALZConnected护理人员论坛用户的帖子。41]。该论坛旨在为失智症照顾者和失智症患者提供一个社区。护理人员(包括专业人员和家庭人员)构成了论坛的大部分用户，而且通常是护理对象的配偶或子女。用户必须在ALZConnected社区中注册，才能发布新的线程或在其他用户的线程中发布。用户还必须注册才能查看成员用户的配置文件。然而，所有的帖子都可以在没有注册账户的情况下公开查看。这项研究得到了位于圣安东尼奥的德克萨斯大学健康科学中心的机构审查委员会的批准。

数据收集

论坛上最早的帖子发布于2011年12月1日。文章是2019年1月通过网络抓取从该论坛逆向提取的。使用关键词“糖尿病”提取了2012年1月22日至2019年1月3日发布的5469条用户帖子。所有提取的文章都导入Excel(微软)文件进行分析，并有密码保护。由于数据的性质和ADRD论坛中ADRD患者糖尿病的研究重点，进一步的文章选择和初步的数据分析同时进行。两名训练有素的研究助理从名单开始独立审查职位。代码、注释和注释都是在这个过程中完成的。达到饱和，意味着没有新的想法提出[44]，在审查了3131个帖子后。在3131个被审查的帖子中，2598个帖子因为没有直接讨论糖尿病而被排除在外，剩下533个帖子。另外删除了5个重复的帖子，留下528个帖子供分析。经过进一步的分析和代码应用，又认为有109个不适用由于比较目的而使用糖尿病，或没有提及护理接受者或照顾者。职位编号为不适用被排除在外，剩下419个帖子包含在生成主题中。图1说明了职位的选择方案。

该研究还获得了关于post generator和ADRD患者之间关系的公开数据。当用户在论坛中注册帐户时，要求用户确定他们与痴呆症患者的关系(例如，用户是痴呆症患者、亲属类型或专业护理人员)。

‎ 查看此图

数据分析

"专题分析是一种在数据中识别、分析和报告模式(主题、主题、想法)的方法" [45，46]。它已被广泛用于识别基于web的数据的主题或主题(例如，博客，基于web的讨论板和推文)[47-50]和研究adhd患者的数据[47，48，51]。三名训练有素的研究助理按照以下步骤使用专题分析分析数据[45，49，52]。首先，在初步分析时进行了数据约简和开放编码，由2名编码员独立制定了可能的编码和定义列表。编码团队和一名高级定性科学家会面，根据所有团队成员的反馈讨论并最终确定初始代码。其次，由2个独立的编码员将初始代码应用到528个帖子中进行代码验证。编码员被指示按职位级别编码，并被允许对每个职位应用多个代码。研究人员对数据集的重叠部分进行编码，然后在会议上聚集在一起，以协调各自分析中的代码差异。他们可以讨论编写代码应用程序的理由。如果意见一致，两名编码器将结合代码应用程序，作为正在讨论的各自职位的最终分析。如果两个编码器无法协调代码差异，第三个编码器提供洞察，允许对帖子进行最终分析。在第二步中对第一步中的初始代码进行了细化，生成了26个不同的代码。 During this process, 109 were deemed不适用，为下一步留下419个帖子。第三，经过编码协调，编码团队将各种代码显示在一个表格中，并根据异同进行分类。考虑到编码过程、分类和标记模式，他们就论坛确定的关键主题达成了共识。

编码团队使用描述性统计来获得关于每个代码使用的基本计数，并比较两个代码在同一线程中同时出现的实例数量。此外，使用描述性统计综合评估了用户与ADRD患者之间关系的公开可访问数据。

结果

Caregiver-Patient关系

总共有286个独立用户在399个线程中发布了528个帖子。在这些使用者中，约有70%(200/286)是他们正在照顾或关心的患有adhd的人的子女，而只有17.1%(49/286)的使用者是他们的配偶，他们正在照顾患有adhd的亲人。总体而言，这些使用者中的绝大多数(275/286,96.1%)与患有ADRD的受照护者有某种关系，即子女、孙子女、配偶、兄弟姐妹或不确定的亲属。相反，很少有用户是专业护理人员(6/286,2.1%)或患有ADRD的人(3/286,1.0%)。

主题

专题分析揭示了7个关键主题:(1)疾病联系和共病，(2)ADRD或未诊断的糖尿病症状，(3)糖尿病管理，(4)ADRD和糖尿病并发症和进展，(5)ADRD和其他共病的管理策略，(6)照护者社会支持，(7)照护者健康和自我护理。其中，前5个主要集中在ADRD患者身上，后2个主要集中在照顾者身上。表1显示主题、代码和代码频率。

疾病关联和共病

本主题包括对其护理对象所患2种或2种以上疾病的讨论。在本样本的职位中，护理人员通常通过描述护理对象的健康状况来为其护理对象的情况提供背景。这个主题下的帖子要么讨论了ADRD和糖尿病，要么讨论了ADRD和另一种共病，要么讨论了ADRD和糖尿病之间的联系。论坛参与者通常会描述护理接受者所经历的ADRD类型。鉴于该样本主要针对糖尿病，许多ADRD患者也患有糖尿病。如果讨论其他合并症(如心脏病和中风)，那么除其他合并症外，ADRD患者极有可能还患有糖尿病:

我爸爸有充血性心力衰竭，两次心脏病发作，多次tia，一次中风，4期肾病，慢性阻塞性肺病，高血压，糖尿病，四年前我们把他们搬来之后，他被诊断出患有轻度血管性痴呆。

这两种疾病之间的联系虽然程度较低，但对与ADRD和糖尿病有关的疾病的讨论仍然很重要。通常，这是在疾病病理学和胰岛素抵抗对这两种疾病的共同联系方面进行讨论。用户会猜测这两种疾病之间的联系有多强，以及一种疾病是否会导致另一种疾病。一些用户还会分享文章链接来支持他们的观点:

我自己发现最引人注目的是列出的前三种与阿尔茨海默氏症类型痴呆症之间的联系:它们包括:胰岛素抵抗、糖尿病和肥胖;这三个是有联系的。

这里是糖尿病/阿尔茨海默氏症联系的高层次概述……底线是，密切关注糖!这是一个长达几十年的事情。https://tinyurl.com/y842evt8。

无诊断的ADRD或糖尿病症状

论坛的使用并不仅限于痴呆症患者及其照顾者。这一主题包括对一个有ADRD或糖尿病症状但未被正式诊断的护理接受者的讨论。有人质疑自己所爱的人正在经历的症状，他们利用论坛向用户询问这些症状或行为是否可能是adhd的征兆。在某些情况下，被诊断为ADRD的个体的护理人员也质疑，是否已有的疾病(如糖尿病)可能是被护理者所表现出的认知变化的根本原因，而不是被诊断为ADRD。这些论坛参与者通常会寻求有关诊断过程以及如何与亲人一起接受医疗护理的信息:

谁能建议一种方法，找到一位专家，真诚地看看我妈妈的情况，并确保她被正确诊断为痴呆症。没有人真正做过适当的测试来排除可能的模仿，我也没有对这种类型做出准确的诊断。我去看过2位神经科医生，我觉得他们只是做了语言测试，说她患有痴呆症。维生素b12缺乏或者她在服用降压药。

这些论坛参与者的受访者有时会根据用户描述的症状提供鉴别诊断。考虑到ADRD和糖尿病(以及其他疾病)的相似病理，用户描述为可能痴呆的症状可能是糖尿病:

对于你父亲这个年龄的人来说，完成测试是很重要的，因为还有50多种疾病看起来像阿尔茨海默病，但最重要的是，其中许多疾病是可以逆转的。当然，糖尿病管理不善会导致认知能力的改变，即使在年轻人中也是如此。

糖尿病管理

在这个主题中，护理人员讨论了他们面临的挑战(例如，平衡糖尿病管理和生活质量)，并分享了他们在帮助ADRD患者管理糖尿病时使用的一些实用策略。总的来说，他们经常讨论用于控制糖尿病的饮食和药物。虽然其中一些帖子关注的是那些对糖尿病有良好管理的人，但护理人员普遍质疑，对于那些患有晚期ADRD的人来说，坚持糖尿病管理实践是否必要。护理人员表示，整体生活质量比严格遵守更重要;然而，他们仍然认为糖尿病管理很重要。因此，护理人员通常讨论如何最好地维持护理对象的良好生活质量，首先是采用更轻松的方法来管理糖尿病:

妈妈是2型糖尿病患者，喜欢吃甜食……在过去几个月的某个时候，我决定，如果有可乐可以给妈妈一个5星而不是3星的一天，她应该有可乐……我想在拥有高质量的生活和(有点)健康的生活之间取得平衡。

论坛受访者也经常讨论缺乏糖尿病管理和高血糖或可变血糖读数，这是一个患有ADRD的人可能经历的:

他的血糖超过1000!医院控制住了病情，建议他每天检查四次血糖，并给他口服药物和注射胰岛素来控制病情。问题是他不想在早上或下午起床，他拒绝频繁进食，而他必须这样做才能注射胰岛素。

相比之下，很少有护理人员将体育活动或锻炼作为糖尿病管理的一部分。当他们这样做时，讨论通常围绕着对护理接受者缺乏身体活动的担忧:

我想请教一下如何处理我父亲重复的行为。例如，他会一坐就是几个小时，有时是一整天，只是在黑暗中发呆……我担心的是一连几个小时无所事事。他有糖尿病，在第三阶段肾衰竭，血液循环不畅，肌肉因为久坐而变得非常虚弱。

考虑到管理ADRD护理接受者糖尿病的复杂性，护理人员经常讨论他们的护理接受者的管理策略。例如，一些护理人员通过创造性的饮食方法帮助护理对象控制他们的糖尿病，例如将果汁与水减半，提供送餐服务，或慢慢地将不健康的食物选择换成更健康的替代品。护理人员经常指出，这些改变必须缓慢进行，因为突然的改变往往会引起护理对象的抵制:

我妈妈会说早餐吃麦片配橙汁……当我到了那里，发现这是真的，所以我开始为她和爸爸订阅外卖服务。一餐是糖尿病健康餐，标着她的名字，另一餐是心脏健康餐，标着他的名字。对于橙汁，我们所做的是保留一个空的橙汁容器，然后倒入一半的橙汁到空容器中，并将橙汁稀释一半。妈妈从来没有注意到其中的差别。

然而，一些护理人员认为更直接的方法更好地服务于他们的护理对象，相反，他们选择获得医疗委托书或聘请家庭健康专业人员来自己管理护理对象的糖尿病。无论他们的策略是直接的还是间接的，护理人员经常讨论通过药物或饮食来鼓励或强制遵守糖尿病管理方案的实际方法:

她的听觉记忆很差，她总是重复，我们担心她会继续独自生活，因为她是一个胰岛素依赖型糖尿病患者……我装满了她的药盒，并尽可能地监控她的药量，但我知道有时她会不吃药……我有医疗保健的POA，其他POA正在制定中。

ADRD与糖尿病并发症及进展

本主题包括关于ADRD护理接受者的抵抗或健忘如何使护理管理复杂化的讨论。许多护理人员来到论坛，讨论他们的护理对象的疾病进展和疾病并发症。论坛用户经常讨论ADRD患者经历的能力或能力的变化，以及这种复杂的整体护理。其中许多帖子都表达了疾病状态的恶化，最终导致护理人员的护理体验发生了变化:

我母亲的记忆出现问题已经有一年多了。情况越来越糟……在过去的一年里，我们延长了她的探视时间，以帮助她适应和我们一起生活的想法。

在讨论并发症和进展时，一些护理人员谈到了对诊断的抗拒和健忘如何影响护理人员为糖尿病和ADRD的护理对象提供适当护理的能力，因为这使他们如何提供护理或护理对象如何回应护理变得复杂:

我认为我最担心的是我妈妈继续独自生活，她的短期和听觉记忆问题对她药物管理的影响，比其他任何事情都重要。我妈从不记录血糖，从来没有。这就是她。如果我问她是否吃过或服用过胰岛素，她会不记得。

他从一开始就不遵医嘱，这是他自己的选择，他的病情迅速恶化。他不会正确地监测自己的血糖，也很少注射胰岛素，因为他不喜欢手指被刺痛，也不喜欢注射的疼痛。他想吃什么就吃什么，全都是碳水化合物、高脂肪和糖。

虽然不常见，但一些用户将糖尿病并发症描述为他们的护理对象正在经历的许多问题之一:

糖尿病未经治疗的后果并不有趣;比如失明，截肢脚趾，然后是脚，然后是膝盖以下……我敢肯定你的亲人不想要这些，但患有痴呆症的他们无法根据未来的风险做出理性的选择。

ADRD和其他共病的管理策略

虽然这个样本集中在糖尿病，但护理人员来到这个论坛，最重要的是讨论ADRD。在这个主题中，护理人员讨论了他们如何帮助患有ADRD的个体以及除糖尿病以外的共病的管理。由于护理人员在照顾患有ADRD的个人时经历了复杂的过程，护理人员经常会就如何应对所爱之人的住房、医疗、法律和日常需求提出问题或提供建议:

经过和奶奶的反复讨论，我们决定把爷爷送到养老院去。不幸的是，我对老年护理一无所知。我一直在不停地做研究，我很困惑……我知道有些养老院接受医疗保险，但我非常厌倦。

现在是你介入并控制局面的时候了。你必须保护她。我希望你已经是你母亲的财务和医疗POA。如果没有，你需要联系你的家庭律师。如果你的家庭没有律师，那就找你所在地区的老年人护理律师。

一种常见的管理技术是使用药物来帮助管理ADRD或患有ADRD的个人可能经历的其他合并症:

我的母亲每天服用10mg的Namenda，持续了两年半。去年6月，在与她的PCP进行了多次讨论后，我决定停止用药……我妈妈目前正在服用利培酮来控制愤怒和激动，已经有两年了。她还口服药物来控制II型糖尿病和高血压。

然而，护理人员也有非常规的技术来帮助他们管理患有ADRD的个人的多种情况的复杂性。例如，一些护理人员会使用fiblet或者是一个治疗性的谎言，以帮助病人坚持医疗方案、改变饮食或新的生活安排:

一开始我们确实告诉了妈妈，她总是很震惊:“我得了老年痴呆症?! ! !”现在我只是说她的血糖水平太高了(她有糖尿病)，一旦我们能控制住血糖，她就会感觉好一些。我知道这是个谎言，但我不明白一直告诉她有什么意义。

偶尔，护理人员讨论使用特殊饮食，如地中海饮食，以防止ADRD恶化。这与通过饮食控制糖尿病和血糖水平不同:

．..“谷物大脑”作为痴呆症的原因可能有些错误，因为许多谷物也含有多酚，有助于预防阿尔茨海默病，如米糠中的阿魏酸或一些面包中的亚麻籽。这就是为什么相对高碳水化合物的地中海饮食在一定程度上可以预防阿尔茨海默病。

社会支持

论坛的一个突出主题是社会支持。个人经常使用论坛寻求与提供护理相关的支持，或向需要信息或鼓励的其他个人提供支持。许多用户讨论了照顾ADRD患者的负担，并会在论坛上讨论与护理相关的挫折或压力，以及寻求支持:

我纠结于如果，即使一切都是AD。作为她的女儿，我想把她扔进车里，开车送她去看医生，让他们每天从头到脚检查她。但代价是什么呢?她的尊严吗?她的安慰吗?我做了我所知道的一切，而且……我只是希望我猜…我觉得我精疲力尽了。

一些用户还提供了情感支持，帮助鼓励正在挣扎的用户:

我很遗憾听到你和你家人的遭遇。对我来说，作为一个局外人，解决方案似乎很简单，但事实并非如此。

此外，用户提出的问题和给出的建议都是严格的信息性质。一些用户根据他们的个人经历提供了指导和建议，还有一些用户提供了他们认为对有问题的人有价值的资源链接、文章和电话号码:

回答你的主要问题——我们如何说服我们的LO去做一些对他们有帮助的事情?好吧，这通常是行不通的，因为即使他们同意这个想法，他们的大脑也不能很好地记住新信息或学习新习惯。至于我妈妈，很长一段时间以来，我们一直在反复考虑让她和我住在一起……妈妈有POA，但有“能力”(一位精神科医生对她进行了评估，发现她能自己做决定)，所以我不能强迫她做任何事情。

我想邀请你联系阿尔茨海默氏症协会的帮助热线，可以通过:(800)272-3900.咨询师是受过高等教育的社会工作者，他们专门研究痴呆症，他们可以提供很好的支持，提供教育材料，有帮助社区实体的联系电话，可以帮助解决问题等等。

护理人员健康和自我护理

与社会支助相反，这一主题侧重于讨论照顾者自身的身心健康和自我照顾。然而，一些护理人员确实讨论了他们自己的糖尿病诊断或其他健康问题:

焦虑现在加入了它，爸爸现在在nh[疗养院]。但在家里照顾父亲12年引发了这种症状，同时还引发了高血压和前驱糖尿病。这些都是与压力有关的健康问题。

在讨论自己的健康状况时，一些护理人员讨论了他们无法参加自我护理活动。这种努力保持健康生活方式的努力，无论是身体上还是精神上，通常被归因于缺乏自由时间，因为照顾孩子的时间太多了:

有时候，我太累了，我只想“去死”。我太累了……太累了，不能休息。但我一直在前进。

我根本没有生活，多年没见过朋友，不能结交任何新朋友，不能为自己的享受或利益(学校、爱好、健身房、武术)建立任何类型的日常活动，也不能为照顾她而放弃自己的生活工作，这些天我总是筋疲力尽。

相比之下，其他人则担心患上慢性疾病，如痴呆症和糖尿病，并参与并促进积极的自我保健行为，以降低患疾病的风险:

我是作为一个照顾者说这句话的，我有时也很难照顾自己，但生活迫使我学习。事实上，现在，我需要离开电脑，到外面做些运动，这是我抵御糖尿病、心脏病和精神疾病的日常良药。

我的下一个健康挑战是不要患糖尿病，所以在过去的几个月里，我已经停止了因压力而吃巧克力的食物，在花了好几个月整理好妈妈的细节后，终于开始每天锻炼。

讨论

主要研究结果

据我们所知，这是第一个从参与在线支持社区的家庭照顾者的角度来检查ADRD患者糖尿病相关主题的研究。我们的发现提高了人们对社交媒体在健康管理中的作用的认识。研究结果与之前的发现一致，即健康论坛为论坛用户提供支持(例如，信息和情感支持)[53，54]并为用户提供疾病概况、疾病症状及治疗方法、用户意见等交流平台[55]。然而，与其他健康论坛用户不同的是，大多数用户本身就是病人[27，56， ALZConnected论坛是为护理人员设计的。研究结果表明，家庭照顾者如何利用这个在线论坛获取信息和情感支持资源，并寻求减轻照顾负担压力的方法。由于本研究以糖尿病相关话题为主，所分析的帖子讨论的内容均与(1)受照护者的健康状况、糖尿病及ADRD的症状及处理相关;(2)同时患有ADRD和糖尿病的个体在糖尿病管理方面的日常负担和挣扎，这可能是传统数据收集无法捕捉到的;(3)持续的照顾者负担和日常斗争如何影响他们的自我照顾，并导致家庭照顾者的身心健康状况较差。

论坛与会者广泛讨论了与护理接受者的健康状况与共病、ADRD与共病之间的联系以及某些症状和行为的根本原因的不确定性相关的信息。这可能反映了ADRD及其共病的复杂相互作用[57以及家庭照顾者挣扎的根本原因。没有痴呆症的老年人平均有2种共病，而患有痴呆症的老年人平均有4种共病，几乎90%的痴呆症患者至少有一种共病[58]。一项范围审查发现，对于痴呆症患者和共病患者的共病护理知之甚少，特别是从痴呆症患者及其家庭照顾者的角度来看[59]。我们的研究进一步反映和加强了从家庭照顾者的经验中了解ADRD共病，特别是糖尿病的管理的重要性。论坛中的这条讨论线可以作为论坛用户的发泄口，以缓解他们对患有多种慢性共病的护理对象的疾病进展不确定性的沮丧和焦虑，以及他们如何更好地照顾他们的亲人。此外，护理人员从论坛获得的信息也可能有助于他们自己和他们的护理对象与保健提供者进行沟通。

鉴于本研究的重点是糖尿病，我们发现家庭照顾者通常讨论与患有ADRD的亲人的糖尿病管理相关的挑战，无论1型或2型糖尿病。例如，护理人员面临的许多挑战集中在其护理对象的饮食、锻炼和药物管理方面。这并不奇怪，因为糖尿病在很大程度上是一种自我管理的疾病，患者需要高水平的认知能力，才能正确地坚持药物治疗和生活方式。然而，记忆丧失、问题解决能力受损和其他ADRD症状使ADRD患者及其家庭照顾者的糖尿病管理极其困难[14，60]。先前的建议和研究表明，对于认知障碍患者，糖尿病护理应个体化并以患者为中心[60]。血糖指标(如血红蛋白A)_{1 c}、空腹血糖和餐后血糖)也应放松[14]。然而，在患有ADRD和糖尿病的个体中，将这些建议纳入日常护理方案的研究很少。事实上，研究糖尿病自我管理的研究经常排除有认知障碍的个体。此外，尽管将家庭照顾者纳入ADRD自我管理计划的重要性得到公认，但很少有研究评估结构化干预措施，为ADRD家庭照顾者提供教育和支持[60]，更少的研究关注糖尿病的管理。迫切需要针对ADRD患者及其家庭照顾者的研究来解决糖尿病问题自我管理同时患有ADRD和糖尿病的人群的家庭环境。

对于糖尿病管理的挑战，研究结果也强调了护理人员在试图平衡ADRD护理对象的生活质量和糖尿病控制时面临的困难。这在很大程度上与为他们所爱的人提供适当的医疗保健的责任有关，护理人员认为，同时仍要确保他们所爱的人的整体生活质量较高。不管照顾者尽了最大的努力，控制血糖水平和随后的住院治疗经常被家庭照顾者讨论。在ADRD护理接受者中平衡血糖控制和生活质量值得进一步探索。尽管经常讨论挑战，但在论坛上，也分享了一些个人的糖尿病管理实践策略。例如，一些护理人员通过逐渐改变饮食或使用创造性的方法(如将果汁和水减半)帮助护理对象控制糖尿病。无论共享的策略是直接的还是间接的，护理人员经常讨论他们鼓励和强制遵守糖尿病管理方案的实际方法，无论是通过药物还是饮食。分享的各种策略可以作为论坛用户的例子，让他们根据自己的爱人和情况量身定制方法。此外，这些建议可能为ADRD患者及其家庭照顾者制定糖尿病管理指南提供有用的信息和例子。这进一步强调了让护理人员及其亲人参与制定糖尿病管理指南的研究的重要性。

我们的研究显示，照顾患有ADRD和糖尿病的个人的论坛用户经常报告增加了痛苦和忽视自我照顾，这两种情况都可能导致照顾对象和家庭照顾者的健康状况和生活质量下降[61]。先前的研究报告显示，与护理无糖尿病的ADRD患者相比，在照顾患有ADRD和糖尿病的患者时，护理人员在日常活动和监督上花费的时间要多得多[62]。因此，照顾者感受到的负担水平会增加[63-66]。ALZConnected为家庭照顾者提供了一个寻求信息和情感支持的平台，帮助他们更多地了解如何管理他们的照顾者的ADRD，并寻求作为照顾者如何管理自己的健康和幸福的支持。研究发现，护理人员经常面临的挑战和斗争不仅对他们的护理对象有影响，而且对他们自己的健康和幸福也有影响。我们呼吁为患有ADRD的个人及其照顾者制定更实用的糖尿病管理指南，以减轻照顾者的负担，并改善两者的健康和生活质量。

限制

这项研究有几个局限性。首先，该研究使用了公开的论坛数据，因此，数据收集过程超出了研究团队的控制范围。然而，这也可以被认为是一种优势，因为参与者的意见没有受到干扰，这意味着评论的帖子真实地反映了照顾者的挣扎和担忧。其次，本研究提取的帖子仅代表论坛上的一部分帖子，可能不适用于所有关于糖尿病的讨论。然而，我们的分析确实达到了饱和，这可能会使这种限制最小化。第三，我们尝试在本次论坛中探索与糖尿病相关的讨论话题，并采用专题分析的方法对数据进行分析[67]。因此，本研究没有理论框架支持。第四，本研究只使用了一个社交媒体平台的数据，论坛中的讨论主要是用户驱动的。在未来，使用多种社交媒体数据源可能会进一步扩展我们对研究主题的知识。最后，本研究中包括的大部分帖子来自ADRD护理接受者的成年子女，这可能反映了他们在家庭护理中的比例，或者年轻人更有可能使用社交媒体/在线论坛。因此，研究结果对所有家庭照顾者的普遍性可能是有限的。

结论

总之，根据ALZConnected论坛的讨论，对于患有ADRD和糖尿病的个人来说，糖尿病管理的巨大负担对于护理人员和护理接受者来说都是显而易见的。为糖尿病和ADRD患者的家庭照护者制定糖尿病管理指南和干预措施，涉及照护者及其照护者的研究将非常重要。此外，ALZConnected论坛为护理人员提供了一个平台，为照顾ADRD和糖尿病患者寻求信息和情感支持。迫切需要开展研究，为在线支持社区提供实用的指导方针或工具，作为支持ADRD患者和糖尿病患者及其照护者日常糖尿病管理的新方法。未来的研究将探索通过在线社区为患有ADRD和糖尿病的照护者及其照护接受者提供糖尿病管理干预措施。