本文内容如下e-collection /主题问题:

2019年主题刊:互联医疗中的欧洲视角(8) 癌症存活(186) 癌症治疗的创新与科技(282)

发表在在第21卷10号(2019): 10月

本文的预印本(早期版本)可在https://preprints.www.mybigtv.com/preprint/14360，首次出版．
研究路线图:互联健康是癌症患者支持的推动者

研究路线图:互联健康是癌症患者支持的推动者

研究路线图:互联健康是癌症患者支持的推动者

本文作者:

Gabriel Ruiz Signorelli1 2 3 作者Orcid图片； 费铎Lehocki4、5 作者Orcid图片； 玛蒂尔德·莫拉Fernández2 作者Orcid图片； 吉莉安奥尼尔3. 作者Orcid图片； 多米尼克·奥康纳3. 作者Orcid图片； 路易斯·布伦南3、6 作者Orcid图片； 旧金山Monteiro-Guerra3、7 作者Orcid图片； 亚历杭德罗Rivero-Rodriguez7 作者Orcid图片； 圣地亚哥Hors-Fraile7 8 9 作者Orcid图片； 胡安Munoz-Penas10 作者Orcid图片； Mercè Bonjorn Dalmau10 作者Orcid图片； 豪尔赫·莫塔11 作者Orcid图片； 里卡多·奥利维拉12 作者Orcid图片； 贝拉Mrinakova13 作者Orcid图片； 西尔维亚Putekova14 作者Orcid图片； Naiara Muro15 16 17 作者Orcid图片； 旧金山Zambrana18 作者Orcid图片； 胡安·加西亚-戈麦斯19 作者Orcid图片
文章 作者 引用自(5) Tweetations (47) 指标

    的观点

    1Oncoavanze，塞维利亚，西班牙

    2塞维利亚大学教育科学学院体育与社会研究组，塞维利亚，西班牙

    3.爱尔兰都柏林大学贝尔菲尔德校区，数据分析洞察中心，奥布莱恩科学中心

    4斯洛伐克布拉迪斯拉发的斯洛伐克科技大学

    5斯洛伐克布拉迪斯拉发国家远程医疗服务中心

    6灯塔医院，爱尔兰都柏林

    7Salumedia Tecnologías，塞维利亚，西班牙

    8荷兰马斯特里赫特大学

    9西班牙塞维利亚大学建筑与计算机技术系

    10南丹麦大学，科灵，丹麦

    11波尔图大学体育学院体育活动、健康和休闲研究中心，葡萄牙波尔图

    12巴西里约热内卢de Janeiro州立大学体育与运动研究所积极生活实验室，里约热内卢de Janeiro

    13斯洛伐克布拉迪斯拉发夸美纽斯大学肿瘤第一系

    14特尔纳瓦大学保健和社会工作学院，特尔纳瓦，斯洛伐克

    15信息实验室médicale et d'ingénierie des connaisissen e-Santé，索邦大学Universités，巴黎，法国

    16电子保健和生物医学应用，Vicomtech，多诺斯蒂亚-圣塞巴斯蒂安，西班牙

    17Biodonostia, Donostia-San Sebastián，西班牙

    18西班牙马德里索菲亚公主大学医院肿瘤科

    19瓦伦西亚理工大学信息与通信技术研究所生物医学数据科学实验室，瓦伦西亚，西班牙

    通讯作者:

    Gabriel Ruiz Signorelli, MSc

    Oncoavanze

    Calle Presidente Cardenas, 8 Local Oncoavanze

    41013年塞维利亚

    西班牙

    电话:34 954 231 459

    电子邮件:gasignorelli@gmail.com


    生活质量是癌症患者生存的一个积极变量，这一证据促使卫生和制药业考虑将这一变量作为最终临床结果。近年来，癌症治疗的持续改善导致越来越多的人患有和超越癌症，人们越来越重视改善这些人的生活质量。互联健康为癌症护理转变为以患者为中心的模式提供了基础，专注于为每个患者的独特需求提供完全连接的个性化支持和治疗。互联健康为被诊断患有慢性疾病的患者提供了克服卫生保健支持障碍的机会。本文概述了在癌症护理中创建新的互联健康范式的基础的重要领域。这里我们讨论移动和可穿戴技术的功能;我们还讨论了普遍的和有说服力的策略和设备系统，为癌症患者的心理健康、身体活动促进和康复提供多学科和包容性的方法。有几个例子已经表明，人们热衷于加强互联健康在癌症治疗中提供的有说服力和普及技术的可能性。利用物联网、个性化、以患者为中心的设计和人工智能的发展有助于监测和评估癌症患者的健康状况。此外，本文还分析了互联医疗的数据基础设施生态系统及其与互联医疗经济生态系统的语义互操作性及其相关障碍。 Interoperability is essential when developing Connected Health solutions that integrate with health systems and electronic health records. Given the exponential business growth of the Connected Health economy, there is an urgent need to develop mHealth (mobile health) exponentially, making it both an attractive and challenging market. In conclusion, there is a need for user-centered and multidisciplinary standards of practice to the design, development, evaluation, and implementation of Connected Health interventions in cancer care to ensure their acceptability, practicality, feasibility, effectiveness, affordability, safety, and equity.

    中国医学互联网杂志2019;21(10):e14360

    doi: 10.2196/14360

    关键字

    癌症； 连接卫生； 移动健康； 电子健康； 心理健康； 体育活动； 康复； 可穿戴； 物联网； 生活品质


    癌症诊断和治疗的改进提高了癌症患者的存活率。一些癌症类型现在可以被认为是慢性疾病，对患者在癌症治疗期间和治疗后的生活质量(QoL)的关注正在增加[1］．因此，由于复杂性的增加，癌症护理系统的负担也增加了。癌症治疗复杂性不断提高的一个明显例子是肿瘤学精准医学的出现[2]，这在很大程度上依赖于使用生物医学数据驱动的方法，在个人和分子水平上选择正确的治疗方法[3.］．

    世界卫生组织认为，只有利用新技术，才能实现全民健康覆盖，确保人人健康生活和增进福祉[4］．互联健康的出现为癌症患者克服医疗保健障碍创造了机会。科技行业一直在开发循证技术，以改善临床环境下的体育活动项目。在发达国家，大多数成年人都拥有移动电话，因此，大多数基于移动电话的医疗应用程序都很容易获得，旨在加强患者护理[5］．

    互联健康的定义如下[6]：

    互联医疗包括无线、数字、电子、移动和远程医疗等术语，指的是一种健康管理的概念模型，其中设备、服务或干预措施是围绕患者的需求设计的，与健康相关的数据是共享的，从而使患者能够以最主动和最有效的方式接受护理。通过更智能地使用数据、设备、通信平台和人员，及时共享和呈现有关患者状况的准确和相关信息，将过程中的所有利益相关者联系起来。

    因此，互联医疗不仅关乎技术，还关乎医疗保健的变革。因此，它可以为癌症护理转变为以患者为中心的模式提供基础，专注于为每个患者的特定需求提供个性化支持。

    近年来，互联健康技术已应用于多种环境下的癌症护理，包括筛查、患者治疗、治疗后管理和幸存者随访。互联健康在管理癌症幸存者的护理质量方面一直很有前景;这是因为它使患者可以与保健提供者就其健康状况进行沟通，而不依赖医生的能力[7］．“互联健康”使医疗保健专业人员能够收集实时数据，从而能够在适当的时间框架内识别和响应医疗需求[7］．互联健康技术通过监测治疗并发症(如毒性或不良事件)和收集患者报告的结局指标(PROMs)来协助评估治疗效果。一些标准量表和术语以标准化的方式报告这些结果，供数字系统使用，如国际健康结果测量联盟[8]和不良事件通用术语标准(CTCAE) [9］．此外，新的研究显示了prom对建立综合癌症护理的重要性[10］．目前在肿瘤学领域应用互联医疗的限制在于缺乏对此类技术的监管，以及它们容易受到网络犯罪的影响[7］．

    在这篇观点论文中，我们将概述在癌症护理中创建新的互联健康范式的重要领域。


    精神健康

    除了与癌症及其治疗相关的身体症状外，癌症患者还可能经历精神挑战，例如感觉不确定、恐惧、悲伤或痛苦[11］．虽然这些症状通常是短暂的，但至少有15%-20%的癌症幸存者会在最初诊断后的10年内经历严重的痛苦，如焦虑或抑郁[12］．与一般人群相比，癌症幸存者的自杀风险也更大[13，14］．心理困扰还会干扰一个人的认知、情感和行为资源，以有效应对癌症诊断带来的影响[15］．它与生活质量受损和治疗依从性差有关[11］．心理困扰也会阻碍人们进行建议的长期自我照顾活动，例如体育活动[16］．帮助癌症幸存者更好地应对癌症及其治疗的后果，可以增强他们的心理健康，防止长期的痛苦，并更多地参与推荐的、积极的、与健康有关的行为，以获得更好的生活质量。

    社会心理干预，如认知行为疗法和行为改变干预，可提高癌症患者的应对技能[17］．然而，面对面的心理治疗是昂贵的，往往是污名化的，而且在难以到达的地区并不总是可以得到。这可能导致癌症幸存者无法及时获得他们所需的心理支持。18］．医疗保健和互联医疗方面的技术进步，特别是为有需要的人提供了更多获得支持性和个性化心理支持的机会，可视为寻求支持的第一步[19］．在支持癌症患者的心理健康方面，迄今为止，互联健康干预措施的重点是开发基于网络的循证疗法，与卫生保健专业人员进行视频会议，以及自我保健干预措施(如应对技能培训)的网站[20.，21］．虽然大多数互联健康干预措施侧重于使用已经可用并在人们日常生活中使用的技术，但游戏技术和可穿戴设备正在被用于支持各年龄组的心理健康[21］．

    癌症患者心理健康的相关健康干预措施通常被认为是可以接受的;用户报告对干预措施的满意度很高，这些干预措施包含社会支持、获得卫生保健专业人员的机会以及通过易于解释的测量结果的可视化表示进行跟踪[21］．尽管如此，社会心理结果改善的证据仍然是混合的。虽然这些干预措施已被发现在提高自我效能、应对和感知的社会支持等结果方面有效，但它们对焦虑或抑郁等更严重的痛苦症状的影响却有限[20.，21］．这些干预措施在很大程度上已经在混合癌症人群中进行了评估，这表明它们可能无法充分满足个人的心理社会需求[22］．使用的技术工具、其确切内容、持续时间和使用强度的异质性，以及用于设计、开发和评估这些电子卫生干预措施的方法的差异，也可以解释混合发现[23］．虽然有希望使用电子保健来支持癌症患者的心理健康，但需要规范做法，以确保向潜在用户提供的循证技术解决方案是有效的，而且是可接受的、实际的、安全的、公平的和负担得起的[21，23］．

    在更广泛的精神卫生互联健康干预措施的发展过程中，迫切需要一套国际和跨学科的商定原则和实践，用于围绕干预措施的有效性、用户体验和依从性以及数据安全和隐私进行数字工具的研究和评估[24］．这些领域同样与癌症人群心理健康的互联健康工具的设计和实施相关。干预的有效性取决于正确应用相关理论和行为改变技术。然而，许多针对癌症患者心理健康的互联健康解决方案并没有提供这一过程的证据[21，23，25］．随着大数据分析和机器学习算法的进步，这一领域的未来发展有可能通过确定基于个人特征的最有效支持心理健康的数字健康策略，来增强我们对行为变化的理解;这将允许更有效和个性化的干预[23］．我们需要超越癌症患者参与和长期坚持使用这些技术的有效性和促进;为此，建议以用户为中心的设计过程，包括各种确定的利益相关者和一个多学科团队的参与，也从设计的角度应用到评估和实施[23-25］．

    随着技术的进步，我们可以通过全球定位系统、照片和录音等方式来被动和主动地收集用户数据。这凸显了制定指导方针的必要性，以确保潜在用户对其数据的存储、使用和共享有清晰的理解[24］．然而，这也引发了精神卫生保健领域的数据隐私和安全问题。Torous等人建议，随着该领域技术的进步，将有必要进行技术审查和审计[24］．最后，还需要实施具体的法规和保障措施，以确保潜在用户能够客观地评估互联医疗工具的质量，并选择最适合自己需求的工具。基于证据的互联健康心理健康工具需要定期修订和重新评估，以考虑到该领域最新的基于证据的知识。将循证治疗应用于互联医疗并不意味着技术本身是基于证据的;这项技术必须经过自己的临床评估[24］．

    身体活动及康复

    由于疾病和治疗副作用，体育锻炼对许多癌症患者来说是一项挑战。由物理治疗师和运动生理学家等医疗保健专业人员提供的癌症物理康复，帮助经历残疾的个人在与环境的相互作用中实现和保持最佳功能[26］．多项研究支持将体育活动和锻炼整合到整个癌症轨迹的持续治疗和管理中[27-29］．建议癌症幸存者达到成人推荐的身体活动水平，即每周至少150分钟的中等至高强度有氧运动和每周至少两天的肌肉加强活动[27，30.，31］．考虑到疾病的严重程度、症状和治疗状况等疾病相关因素，并解决可改变的障碍的整体方法对于促进这一人群进行体育活动至关重要[32-34］．因此，应该考虑在物理康复期间提供额外支持的干预措施。

    移动应用程序和可穿戴传感器系统在作为专业治疗的辅助时，有可能支持患者并协助提供高质量的物理康复。可穿戴设备是用于跟踪身体活动的最普遍的技术。随着测量各种生物和生理参数的传感器变得越来越小，成本越来越低，它们可以集成到可穿戴系统中，从而能够以谨慎、连贯的方式实时监测和评估康复情况[35］．当与支持互联网的界面(例如，移动应用程序)和高级数据分析相结合时，这些系统可以收集和处理数据，并向用户和医疗保健提供者提供个性化反馈。可穿戴技术目前用于测量和分析广泛的康复活动和效果;这些因素包括运动和对运动的生理反应，以及与康复密切相关的健康因素，如睡眠和一般身体活动[35，36］．这些设备提供实时反馈，并允许卫生保健专业人员在非临床环境中远程监控临床相关变量。虽然在肿瘤学实践中，消费者级可穿戴系统有机会[37]，与定制康复系统相比，这些系统缺乏临床有效性，且无法在康复环境中进行通常所需的人体运动分析[38，39］．

    可穿戴技术可用于为那些可能出现运动受限症状的人提供锻炼。在这种情况下，可穿戴神经肌肉电刺激(NMES)技术可能是自愿有氧和阻力运动的实用替代方案。NMES涉及骨骼肌的收缩，通过电脉冲传递给运动神经，使用放置在目标肌肉群上的表面电极[40］．传统的高频NMES (20-100Hz)已广泛应用于运动训练和不同的康复环境中，以增强肌肉质量和力量[41］．此外，新出现的证据显示低频NMES (3-12 Hz)对增强心肺健康有疗效[42］．此外，可穿戴NMES技术允许在用户家中安全、无监督地进行NMES锻炼;这使得它成为一项有吸引力的技术，癌症患者可能身体状况不佳，心肺和肌肉健康受损。之前的工作尝试将NMES运动应用到晚期癌症患者的康复中。所使用的NMES运动干预措施改编自骨科和神经康复环境，由于设计不当，在很大程度上是不成功的[43，44］．最近的工作使用个性化和渐进式NMES锻炼方法，在设计时考虑到早期癌症康复，已经报道了功能强度和生活质量结果的改善[45］．这一初步证据强调了NMES运动技术等可穿戴系统在癌症康复中的潜力。

    在运动期间为患者提供额外的支持可能有助于减少居家康复的障碍。其中一种数字康复技术是生物反馈，它是向个人提供有关特定身体功能的信息，并允许个人自我调节该功能的过程。通过实时或运动后提供的视觉、音频、触觉或多模型反馈，患者可以获得个性化的康复指导。这可能有助于增强运动学习，并提高治疗的参与度[46，47］．癌症康复中的生物反馈系统应与特定临床环境的用户共同设计，以确保它们是有意义的、可访问的和临床有效的[48，49］．在软件开发过程中加入适当的游戏化元素(游戏邦注:如积分和关卡)可能有助于提高某些群体的粘性和黏性[50，51］．

    游戏化有助于让日常任务更有趣，从而可能更吸引用户。52］．医疗保健行业不断采用这种游戏化理念，将其作为鼓励患有慢性疾病的患者和个人享受体育活动的一种方式。游戏化是指在非游戏环境中使用游戏设计原则的过程。研究表明，医疗保健领域的游戏化技术是吸引人们参与体育活动的最佳方式[53］．然而，重要的是要理解患者通过移动技术进行体育活动的动机可能受到社会互动、态度和个人性格的影响[53，54］．因此，医疗保健从业者可能需要考虑以目标为导向的活动，这些活动将帮助患者理解移动技术上游戏的主要目标，以及影响患者参与游戏的方面。

    促进癌症幸存者的身体活动仍然是卫生保健的一个重要优先事项。卫生保健从业人员一直在寻找提高病人参与体育活动的方法[55］．互联健康的引入带来了无限的可能性，因为它加强了患者与医生的关系。“互联健康”允许对身体活动进行指导，因为它能够在患者和保健医生之间交换有价值的信息，有助于管理患者的身体活动[56］．在最近的一项研究中，在38名接受化疗的不同癌症类型的患者中，一个持续的腕上跟踪器监测了他们的身体活动，并记录了每天的步数;追踪器监测的身体活动与治疗期间或治疗后不久发生意外住院的风险显著相关，这表明该技术可作为这种潜在危及生命的不良事件的动态指标[57］．

    此外，临床医生可能受益于可量化的、可靠的、客观的治疗评估和干预措施，这在以前是不可能的[58］．他们还可能受益于大量的、纵向的、颗粒状的数据，利用这些数据，他们可以分析疾病管理并向委员们展示结果。使用这些系统的研究人员将获得收集大规模、瞬时、纵向数据的能力;量化干预结果;并补充现有的生活质量评估工具。


    物联网

    使用普适计算解决方案，如移动电话、可穿戴设备或联网家用电器，可以帮助监测和评估患者的健康状况。这些连接设备的环境可以用的概念来描述物联网， Gartner将其定义为“包含嵌入式技术的物理对象网络，用于与其内部状态或外部环境进行通信、感知或交互”[59］．这些互联技术通过感知个体及其所处的环境，提供多种方法来实时监测患者的健康状况[60］．患者可以佩戴的更先进的系统包括纺织可穿戴设备;柔性、可拉伸和可打印设备(如表皮电子设备和电子皮肤);以及植入病人生活环境的设备。

    研究表明，即使是最简单的普及技术，如定期电话和手机应用程序，用于结构化的随访干预，也能改善疼痛、抑郁、痛苦和生活质量。这些研究的重点是完成乳腺癌、前列腺癌、结直肠癌和肺癌的主要治疗后的患者[61］．

    出于癌症护理的目的，传感系统可用于客观监测老年患者的基线功能状态和治疗毒性[62］．对于不能行动的病人来说，最大的挑战是预防压疮。可穿戴技术可以支持医疗保健提供者为大量患者保持轮流的时间表[63］．皮肤电导或温度可以为癌症患者的生理变化提供重要的见解。纺织可穿戴技术在服装中集成了传感器、能源、处理和通信设备。这种系统的一个例子是一种胸罩，它使用智能乳房贴片来检测乳房细胞的微小昼夜温度变化，并通过移动电话将其传达给指定的远程健康中心[64］．柔性电子产品中的电子电路是在柔性衬底(如布织物和人体)上制造或印刷的。它可用于检测特定的生物标志物，例如从唾液、眼泪或呼吸中检测与乳腺癌相关的补体蛋白[65］．表皮电子器件具有可拉伸性，能够使器件弯曲到非常小的半径，并且仍然保持所需的电子性能。这使得设计超薄表面肌电图贴片成为可能，用于头颈部癌症患者的吞咽治疗练习[66］．通过将电极集成到椅垫和扶手上或床垫下的床上，光容量描记法可评估无袖血压[67］．

    Lucchiarri等人提出的认知视角[68与癌症患者的营养监测方法有关。食物分类和估算(如宏量营养素含量)可从其他慢性疾病如糖尿病[69］．本文中提出的解决方案是由雅典国立技术大学的一个研究团队开发的，它基于手机摄像头拍摄的食物图像分类系统，并利用卷积神经网络。

    个性化

    移动健康(mHealth)应用的一个潜在挑战是用户放弃[70-72］．在对癌症幸存者的研究中也报告了这个问题，大多数用户在1-3个月内停止使用应用程序[73，74］．与这种缺乏长期粘性相关的因素之一是，这些应用所提供的体验中的个人相关性感觉较低。人们相信，基于移动设备的干预措施，如果能密切配合个人的信念和动机，就更容易被观察和记住。75］．因此，个性化或定制可以帮助提高沟通的预期效果，这有助于克服用户放弃和提高这些系统的有效性[76］．在几项针对癌症幸存者的研究中，强调了这种量身定制体验的需求[77-79］．移动健康应用程序可以满足这一需求，因为它们提供了访问可操作的个人数据的机会;这有助于根据用户的个人信息定制干预措施，如治疗史、年龄、性别、变化阶段、健康水平、认知灵活性或健康目标[74］．然而，关于这一主题的研究很少。直到最近才有关于移动健康工具的研究，将患者与及时和可操作的教育健康信息联系起来[78］．总的来说，用于癌症的移动医疗系统缺乏个性化，无法吸引用户长期采用。

    癌症幸存者报告说，他们更喜欢高度个性化的应用程序，并建议应用程序应提供以下内容:对用户识别信息敏感的内容(例如，癌症诊断、个人健康考虑因素、年龄和身体限制);自我监测健康指标变化(如心率、胆固醇和腰围)的功能;个性化的目标建议;个性化的角色榜样叙事;基于用户位置和天气的建议;以及随着时间的推移对趋势的适应[79］．

    计算机定制健康通信领域的理论与实践[80-84]，尤其是应用于实时教练系统的[85，提出了多种方法来适应通信的四种不同属性——时机、意图、内容和表现——以创造更多个性化的技术体验。这些方法包括:

    1. 反馈:向用户展示自己的信息。
    2. 人际互动:支持与其他有类似情况的人互动。
    3. 适应:关于个人在关键理论决定因素上的状态的直接信息。
    4. 用户定位:通过传达专门为用户设计的交流来增加注意力或动机。
    5. 目标设定:学习基于个人模式的用户特定目标。
    6. 语境感知:根据外部信息调整沟通。
    7. 自我学习:了解用户对之前交流的反应。

    这些策略与癌症幸存者报告的剪裁需求一致[77，79，80]并可用于补充通过移动应用程序增强癌症幸存者能力的指导方针[86，87］．

    最近的一项随机对照试验测试了前列腺癌患者在接受局部疾病治疗后的技术增强生活方式计划。前列腺癌患者有复发的风险，生活方式可以降低这种风险。Fitbit One网站和短消息服务(SMS)短信的结合被用来促进八种行为的采用，包括剧烈运动、戒烟和改善饮食。与对照组(每组32名参与者)相比，干预组中明显有更多的患者改变了生活方式行为的评分，主要由饮食而非运动驱动[88］．这证明了这些干预措施的可行性和患者的高度可接受性，这些干预措施结合了教育、纵向数据收集和与互联网或连接设备的一些接口。

    尽管移动医疗系统的个性化潜力似乎很明显，但仍有许多障碍需要克服。其中包括用户频繁的手动输入，这可能被视为负担，可能会降低用户使用应用程序的兴趣。实时监控技术可以在一定程度上减轻这种进入负担。然而，获取监控数据以进行及时的指导还不是一个简单的过程。大多数商业上可用的活动监视设备只允许通过其Web应用程序编程接口捕获数据，这导致了从收集数据到向用户提供反馈的严重延迟。另一种方法是从传感器收集原始数据，这可以从这些具有适当权限的外部可穿戴设备或设备中的内置传感器中完成。然而，这通常需要复杂的处理来理解这些数据，并涉及到硬件和软件兼容性方面的额外考虑。

    目前，癌症卫生保健利益相关者仍然很少参与这些应用程序的设计和开发。当涉及到移动医疗系统评估时，采用最优的方法方法可能会消耗时间和资源，因此很难付诸实践。因此，很少有研究以结构化和可控的方式评估这些系统，并评估其长期影响[73］．此外，缺乏对特定说服机制的适当评估，例如那些与提供用户参与和行为改变的个性化体验有关的机制，这就为这些系统设计的特定策略的选择带来了挑战[73］．

    与电子健康记录(EHRs)的集成可能极大地有助于为用户创建个性化信息;然而，这也可以用来生成有意义的健康数据，可以与专业人员共享。这将减少用户手动输入数据，并将增加这些系统的价值、可靠性和可信度[89］．此外，移动和可穿戴技术的发展将继续提高移动健康应用程序监测健康参数的能力，并将为实时反馈和激励带来新的机会。新的、更智能的个性化形式将被实现，这可能会在维持用户参与度方面产生不同，并增加这些系统的预期效果。例如，系统将能够根据患者最迫切的需求动态调整内容和功能。的用户可以看作是一个动态实体;应用程序将被要求通过记录和学习用户与应用程序的交互来更新其内部的用户模型[85］．这些应用程序将能够理解用户的日程安排、日常活动、进度以及对某些功能或特定信息的偏好。此外，这些信息可以用来帮助创建更有针对性的应用程序体验，以满足患者的个人需求。

    个性化的移动健康应用程序可以通过提供一个自我跟踪和自我管理的平台来潜在地造福癌症幸存者。这可能有助于收集有关他们病情的信息，这可能会加强与卫生保健专业人员的沟通，并增强自我意识和实现健康目标的自信。随着手机使用的迅速增加，以及移动监测技术的复杂性和准确性的提高，这些应用程序现在可以收集大量用户的健康数据，并随时随地为这些人提供信息和动力。未来的研究需要在这些移动医疗系统中结合计算机定制健康通信的理论和实践;这将有助于利用个人数据，并为癌症幸存者的自我管理提供高度个性化的支持和鼓励。

    人工智能和机器学习

    使用数字工具收集患者健康相关数据已被广泛接受。然而，研究如何应用这些数据来加强和调整护理的提供，以满足整个医疗保健途径中个别患者的需求仍处于早期阶段。人工智能(AI)技术基于直接或间接报告的患者数据，有可能创建个性化的支持性建议。虽然人工智能在癌症治疗中的前景是光明的，但在这种数据驱动的解决方案成为增强患者护理的既定方法之前，还需要进一步的研究。

    在提供癌症护理方面，人工智能的应用已被探索作为支持更早、更准确诊断和改善预后的手段[90］．人工智能旨在超越循证医学，扩展通过发现新见解而获得的验证和报告知识;这将通过应用数据驱动的方法来实现。因此，通过提供通过分析患者健康相关数据发现的新模式和理解，它可以扩展从模型驱动方法(如临床实践指南)获得的知识。人工智能最受欢迎的应用之一是机器学习，它已被用于预测癌症患者对不同药物治疗的反应。例如，最近的一项研究[91]表明，通过将学习技术与广泛的患者数据相结合，人工智能可以预测治疗反应，准确率超过80%。这种预测可能有助于为患者提供最有效的治疗，从而改善他们在患者旅程中的体验以及他们的健康结果。

    然而，人工智能不仅可以增强临床决策支持。例如，2018年的一项研究评估了使用人工智能优化癌症相关疼痛管理的影响。通过一项随机对照试验，发现AI减少了20%的患者的疼痛感，并使住院人数减少了40%。尽管这种解决方案增加了焦虑，但它表明人工智能有潜力在癌症治疗途径中以更创新的方式应用。92］．人工智能还可以用于调查和分析癌症患者的行为和情绪，以产生可操作的见解，从而有可能改善患者的健康相关结果。例如，存在一个现成的解决方案——最近提出的患者报告信息多维探索(PRIME)框架[93该系统使用机器学习和自然语言处理在线患者支持小组的内容。该框架适用于不同类型的癌症，其代码可在网上使用[94］．

    此外，癌症患者的健康相关行为，如保持积极的生活方式，可以缓解癌症相关症状，包括疲劳。人工智能此前已被应用于其他健康领域，以影响患者的健康相关行为，例如，健康饮食[95]或戒烟[96］．然而，很少有这些应用程序将人工智能与经过验证的行为改变模型结合起来。因此，通过结合行为改变模型考虑癌症患者需求的细微差别，有可能创建更强大的解决方案。


    合作护理要求卫生保健中的所有主体之间可操作性，包括个人、组织、设备、应用程序和组件[97］．欧盟委员会已正式认识到提高互联医疗互操作性的必要性，并为此划拨了资源。例如，2018年欧洲电子卫生互操作性合格评定方案(EURO-CAS)正在为欧洲提高电子卫生互操作性铺平道路[98］．这表明需要流程和协议来实现互操作性。研究人员、卫生保健专业人员和卫生保健生态系统中的其他相关方都很清楚这些需求。因此，已经创建了几个制定卫生保健互操作性标准的组织，如国际健康等级7 (HL7)、国际卫生术语标准开发组织(IHTSDO)、结构化信息标准促进组织(OASIS)和对象管理小组(OMG) [97］．他们提出了几种提高互联医疗互操作性的方法，其中包括快速医疗互操作性资源(FHIR)，这可能是迄今为止最有希望实现的方法。

    在开发互联医疗解决方案时，互操作性是关键，因为它高度影响与卫生系统和电子病历系统的集成[99]，从而使这些解决方案更有用。FHIR来自HL7 [One hundred.]，它以需要复杂的自定义工具的形式呈现了缺点。FHIR旨在简化和加速HL7的采用，方法是易于使用但健壮，并在可能的情况下使用开放的互联网标准，使用易于使用的格式。FHIR方法基于Fielding所描述的具象状态转移(RESTful)原则[101］．FHIR被认为是健康推荐系统互操作性的事实标准，许多解决方案都是在此基础上构建的[102，103］．

    PROMs、不良事件和生活质量是癌症治疗中数据收集和进一步干预的重要领域。数字平台可以促进与其他相关结果相关的体征和症状的自我报告，如表现状态、治疗依从性和生存率。可穿戴设备可促进有效的prom和QoL测量的实时数据捕获，这已被证明与以前的技术相当[104］．有趣的是，与非干预组相比，乳腺癌、泌尿生殖系统、妇科和肺癌患者化疗期间的网络症状监测与生活质量改善、急诊次数减少和住院次数减少有关[105］．此外，在随后的总生存期分析中，干预组的生存期有5个月的统计学显著差异[106］．


    目前，全球卫生保健系统正在努力应对人口老龄化的挑战和预算压力。互联医疗是一个新兴领域，有潜力成为必要的医疗保健转型的相关驱动力，以提高其质量和效率。移动医疗允许实施工具，通过提高医疗保健系统的效率和支持向预防的转变来应对这些挑战[4］．

    传感器和移动应用程序收集了大量的医疗、生理、生活方式、日常活动和环境数据，这些数据可以作为循证实践和研究活动的基础。移动健康还有助于患者随时随地访问他们的数据，因此有助于患者赋权。因此，它还增强了患者和医疗保健专业人员之间的联系，从而在不同情况下提高了效率。例如，在自我评估或远程监控解决方案的帮助下，患者可以在家庭环境中更加独立地生活。有了这些额外的数据，医疗保健专业人员可能能够做出更准确的评估，并提供更好的个性化治疗。此外，移动应用程序也可以用来鼓励坚持健康的生活方式。

    全球范围内对互联健康的采用与无线订阅的增长有关，全球无线订阅已超过60亿[107］．通信技术和医疗保健设备的快速发展，以及社会需求，正在创造新的业务，专注于极具前景的市场。市场潜力因每个国家的情况而异，从而形成业务。高收入国家的动力是削减卫生保健成本，让患者在自身卫生保健中发挥更积极的作用，而发展中国家则侧重于改善初级保健的可及性[4］．

    大约70%的移动健康应用针对的是消费者健康和健身领域。另外30%的目标是医疗保健专业人员，为获取患者数据、患者咨询、监测、诊断成像和获取药物信息等提供便利[108］．据欧盟估计，2015年移动健康应用有9.7万个，移动健康应用下载量达30亿次[109]，而这些数字还在继续增长。然而，移动健康的全球市场报告提到，这些应用程序中有近70%的年销售额达不到1万美元[109］．移动健康应用的盈利缺乏成功表明，在这一领域实现可持续发展是多么困难。然而，移动健康业务正呈指数级增长，从2015年的57亿美元增长到2020年的310亿美元，使其成为一个既具有吸引力又具有挑战性的市场[109］．

    数字解决方案促进了复杂的盈利模式，不同和互补的模式可以共存于一个应用中，使市场具有吸引力，同时也具有挑战性。盈利模式可以分为8类:

    1. 免费:使用该应用程序无需付费。
    2. 下载:一次性支付使用许可。
    3. 订阅:在一段时间内使用的许可证。
    4. 平台:在组织中安装和使用的收入。
    5. 服务:服务、内容和产品的收入。
    6. 市场营销:广告和内容植入的收入。
    7. 结果基于:提高病人的效率和/或健康。
    8. 资产:基于使用应用程序产生的销售数据的收入。

    此外，一个解决方案可能有多种盈利模式。一款应用可以被不同的利益相关者以不同的方式同时使用，这意味着盈利路径的互补性;例如，对用户免费，但使用营销(如广告或内容)，除非用户支付付费服务。

    最具挑战性的盈利模式之一是基于用户生成的数据构建资产。移动健康应用程序可以收集大量的信息，这些信息可以用于不同的目的。大数据分析是分析来自广泛来源的大量非结构化数据集的能力，包括以具有成本效益的方式提取潜在有价值的信息。因此，使用与健康有关的数据是流行病学研究的核心要素，因为它可以确定模式，以改进治疗，优化药物试用期，并推进疾病早期发现和预防机制。这种潜力也使医疗保健领域发展出新的创新商业模式成为可能。


    移动电话和最近可穿戴设备的普及正在创造大量的人口数据，并为癌症护理中的互联医疗创造了机会。未来患者很可能会生成自己的数据，要么是因为这些设备已经成为护理实践模型的一部分，要么是因为这些设备是患者生活的一部分。因此，数据互操作性问题可能变得比今天更重要。例如，用于跟踪健康相关信息的最受欢迎的可穿戴设备之一是Fitbit，它可能有助于为癌症患者开发基于人工智能的解决方案，它仍然使用专有架构。这阻碍了它在与现有行业标准(如HL7合并临床文档架构(C-CDA)或即将推出的FHIR)的数据兼容的人工智能系统中的使用。

    然而，在癌症治疗中采用互联健康仍有许多障碍需要解决。这些系统需要一个强有力的监管框架，以确保它们是高质量的，它们展示出临床有效性，并且隐私和安全得到尊重和保护。现有的限制与固有的数字鸿沟、对隐私、数据量、成本和报销的担忧有关。这些解决方案必须具有互操作性，并具有与电子病历平稳同步的潜力。事实上，作为发展中国家正在向数字化癌症护理系统过渡的一部分，互联医疗解决方案在支持癌症患者方面的能力将受到限制。在这种情况下，已经存在标准化的通信框架和数据架构，以促进互联健康癌症解决方案提供的数据的互操作性。

    无论数据来源如何，基于人工智能的系统生成的建议背后的原因往往难以解释，因为这些系统可能是不透明的和不直观的。这可能会导致对基于人工智能的系统缺乏信任，减少患者对其的采用，也可能会阻止卫生保健专业人员为其开处方。未来的系统将不得不努力解释推荐是如何计算出来的。110］．


    处理有关个人健康记录的数据特别敏感，需要特别保护。个人数据保护在欧洲是一项基本权利，因此对于建立对移动医疗解决方案的信任至关重要[111］．

    考虑到这些个性化技术可能会处理来自用户的敏感个人数据，这一点尤其重要。即使技术采用了适当的信息技术基础设施来满足隐私要求，用户也可能会犹豫是否要分享他们的个人信息。患者需要考虑在维护通过这些移动健康应用程序收集的数据的隐私和促进更个性化和更吸引人的体验的潜在好处之间进行权衡[112］．患者还需要感到他们可以依赖这款应用;他们还应该意识到这些信息来自值得信赖的来源(例如，他们的癌症护理提供者或权威的卫生机构)，或者专家和卫生保健专业人员已经验证了这些信息。

    互联医疗解决方案应特别关注确保欧盟和欧洲经济区所有个人公民的数据保护和隐私。此外，考虑到互联服务的国际组成部分，解决在欧盟和欧洲经济区以外转移个人数据的问题将是非常重要的。这可能符合《一般保障资料规例》[113]把控制权交给个人，并使与个人资料有关的国际商业活动的环境同质化。


    癌症护理中的互联健康旨在通过开发设计良好、可用和经过验证的数字解决方案，减少提供医疗保健的障碍。迫切需要以用户为中心和理论驱动的国际和多学科实践标准，为癌症护理中的互联健康干预措施的设计、开发、评估和实施提供信息。这可以确保解决方案被视为可接受的、实际的、有效的、负担得起的、安全和公平的。在设计过程中包括用户、广泛测试以及致力于开发软件组件的监管框架，这些都是开发用于癌症治疗的Connected Health应用程序时需要采用的策略。

    关于互联医疗目前可用的技术发展，有早期证据表明，人工智能可用于计算旨在支持癌症患者的建议。然后，经典模型方法可以用从数据分析中推断出的新证据加以增强。增加患者数据来源可以提高人工智能的潜力，为改进用户建模和通过这些数据评估实际证据提供机会。互联医疗市场正在增长，有许多方法可以使其在经济上可行。生成的大量数据为患者提取可操作的信息提供了很大的机会;然而，互操作和全面的使用方法是至关重要的。特别是机器学习领域和大数据分析方面的进步，通过确定用户所需支持的内容和程度，为开发有效的癌症互联健康干预措施提供了机会:也就是说，能够确定什么干预措施对谁有效，在什么情况下有效。

    致谢

    本文/出版物基于COST Action ENJECT TD 1405的工作，由COST(欧洲科学技术合作;www.cost.eu)。

    作者感谢Luis Fernández-Luque和Päivi Salminen的贡献。GRS, FMG, GON, DOC, LB, JMP和MBD是癌症:连通健康激活技术(CATCH)的一部分，并由Marie Sklodowska-Curie赠款(赠款号:722012)下的欧盟地平线2020研究和创新计划的赠款支持。FL得到了Tatra banka基金会(2018vs108)和斯洛伐克研究机构(ITMS: 26240120038)的资助。JM得到了Fundação para a Ciência e a Tecnologia (FCT;资助编号:SFRH/BSAB/142983/2018和UID/DTP/00617/2019)以及来自2018年桑坦德大学项目。

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    人工智能:人工智能
    问题:癌症:连通健康的激活技术
    C-CDA:综合临床文件架构
    成本:欧洲科学技术合作
    CTCAE:不良事件的通用术语标准
    电子健康档案:电子健康记录
    ENJECT:欧洲互联医疗技术联合评估网络
    EURO-CAS:欧洲电子卫生互操作性合格评定方案
    FCT:Fundação para a Ciência e a Tecnologia
    FHIR:快速医疗保健互操作性资源
    HL7:健康等级7
    ICHOM:国际健康结果测量联合会
    IHTSDO:国际卫生术语标准发展组织
    健康:移动健康
    纳米:神经肌肉电刺激
    绿洲:结构化信息标准促进组织
    OMG:对象管理组
    ':患者报告信息多维探索
    舞会:患者报告的结果测量
    生命质量:生活品质
    rest式:具象状态转移
    短信:短消息服务

    M·蒂尔尼编辑;提交12.04.19;T Kovacevic同行评审;对作者10.07.19的评论;修订本收到日期为07.08.19;接受25.08.19;发表29.10.19

    版权

    ©Gabriel Ruiz Ruiz Signorelli, Fedor Lehocki, Matilde Mora Fernández, Gillian O'Neill, Dominic O'Connor, Louise Brennan, Francisco Monteiro-Guerra, Alejandro Rivero-Rodriguez, Santiago Hors-Fraile, Juan Munoz-Penas, Mercè Bonjorn Dalmau, Jorge Mota, Ricardo B Oliveira, Bela Mrinakova, Silvia Putekova, Naiara Muro, Francisco Zambrana, Juan M Garcia-Gomez。最初发表于《医疗互联网研究杂志》(//www.mybigtv.com)， 2019年10月29日。

    这是一篇开放获取的文章，根据创作共用署名许可(https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/)的条款发布，允许在任何媒介上无限制地使用、分发和复制，前提是正确引用最初发表在《医学互联网研究杂志》上的原创作品。必须包括完整的书目信息，//www.mybigtv.com/上的原始出版物的链接，以及此版权和许可信息。
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