使用图雷特综合症和抽动障碍的在线支持社区:用户体验的在线调查

简介

抽动症(TDs)——如图雷特综合症(TS)——是一种无法治愈的神经发育疾病，其特征是突然的、持续的、无目的的运动或被称为抽动的发声[1］．td通常在儿童时期发病，并往往在青少年早期达到高峰[2］．短暂性TD(即抽搐<1年)是最常见的，影响约3%的儿童;慢性TD(>期1年出现运动或发声抽搐)和TS(>期1年出现运动或发声抽搐)分别影响约1.61%和0.77% [3.］．抽搐的频率和严重程度随着时间的推移而波动，对许多人来说，抽搐会随着年龄的增长而减少[4］．

td的评估、诊断和治疗过程可能很棘手:由于抽搐的波动性，以及它们如何指示其他健康问题(如眼睛问题、过敏)，转诊和诊断的延迟很常见[5］．td患者称，许多医疗保健专业人员对抽搐一无所知，这反过来又导致了诊断和干预的延误[6］．此外，专家服务和患者之间的环境和系统障碍(如地理位置、资金问题和服务延迟)经常阻碍获得服务[7，8］．循证药物和行为治疗以及支持性护理策略可促进抽搐的减少[9，10］．药物和行为治疗对td有效，但存在影响其使用的独特问题:例如，药物往往伴有不良反应(如疲劳、嗜睡、体重增加)[7，11］．此外，td很少单独出现;注意缺陷多动障碍、强迫症、自闭症谱系障碍和学习障碍是常见的共病[12，13］．这些合并症会进一步影响评估和治疗方案，并进一步影响生活质量(QoL)。

慢性抽动症会损害儿童和成人日常生活许多方面的功能[2］．这包括对身体的影响(例如抽搐造成的疼痛和伤害)，对情绪和心理的影响(例如，焦虑和绝望的增加，对自我的怀疑)，对学校和工作的影响(例如，抽搐影响课堂学习，老师的误解，找工作)，以及对社会生活和人际关系的影响(例如，欺凌，影响家庭动态)[2，14，15］．唐突症也会对家庭产生影响:对唐突症患儿父母的采访中，他们描述了不得不每天应对抽动症相关的挑战，比如看到他们的孩子有痛苦的抽动症，日常生活被打乱，以及由于额外的照顾责任和抽动症相关行为而引起的经济困难[16］．抽搐的可见性常常引起其他人的注意。17]，慢性抽动症对社会关系的负面影响是众所周知的:由抽动症引起的他人的污名化、歧视、孤立、欺凌和社会排斥是一生中常见的人际问题[6，18］．童年被排斥和耻辱的后果可能是长期的，在一项研究中，成年人会故意避开别人来逃避嘲笑[18］．

社会支援是应付慢性病的重要资源[19]，并有助于减轻TD对TD患者及其家庭的心理社会健康的不利影响[20.］．从有相似生活经历的人那里获得社会支持有助于减少孤立感，帮助调整和应对抽搐。16，18，21］．瓦德曼等人[17]报告了年轻人如何发现与非TS同龄人谈论抽搐很困难——例如，关心他人的反应和看法——并建议学习TS患者用来教育他人的其他策略可能是有益的。社会支持对家庭也很重要:在澳大利亚一项涉及TS患儿母亲的研究中，受访者描述了TS挑战带来的社会孤立和社会支持下降，并特别重视与了解TS生活经历的人建立联系的价值，如其他父母[21］．此外，TD患儿父母所感受到的社会支持的增加与情绪和实际应对机制有关，这些机制有助于管理与tic相关的困难[20.］．然而，td的相对罕见意味着当地的支持——特别是对于td的成年人来说——很少能获得[18］．

随着互联网的普及，在线支持社区为受特定健康问题影响的人们提供了新的机会，让他们在网络空间中分享、交流和建立联系[22，23］．在线支持提供了许多面对面线下支持无法提供的功能，包括减少访问的地理和财务限制，参与的匿名性更高，以及能够获得线下可能无法获得的信息和情感支持[22，24］．在线支持社区的内容由用户自己生成，这意味着他们可以讨论对他们来说重要的问题。在线支持社区通常是异步平台(如慈善网站上的在线论坛)，近年来，社交网站(如Facebook)上出现了针对特定疾病的小组[23，25］．此外，在线支持社区的参与可以更多活跃的或被动:用户可能会积极参与社区活动(例如，发布消息、回复他人、为他人的内容点赞/点赞)，或更被动地阅读他人的内容而不与之互动[26］．在线支持社区参与的好处和缺点可能因寻求慢性疾病支持的类型而异;例如，使用多囊卵巢综合征在线支持社区的女性报告说，尽管患有多囊卵巢综合征，但看到其他人过着充实的生活，她们感到有力量。27]，而炎症性肠病在线支持社区的用户发现同伴支持有助于指导他们的治疗决定[28］．对于年轻人来说，在线支持社区可以帮助他们确认和规范他们正在经历的事情，与类似的人分享他们的想法、感受和经历。24］．在线支持社区并非没有问题，文献中描述了一系列困难:更大的匿名性和距离意味着用户可能会对他人粗鲁，信息的财富可能难以处理，不准确的信息可能会在没有事实核查的情况下分享，在线交流中缺乏面部和声音线索可能会导致支持方面的误解[29］．然而，与TD在线支持社区的接触是否存在任何问题仍有待观察。

对于患有抽动症的个体及其支持网络，在线支持社区可能会提供一个可行的渠道，让他们从面临类似抽动症相关挑战的同龄人那里寻求社会支持，这随后可能会促进抽动症的管理，并帮助他们的心理健康。TS患者描述了他们如何在公共场合隐藏和抑制自己的抽搐[17，18，30.: TS患者可能对如何在网上表现自己有更多的控制，与面对面寻求在线支持相比，抽搐(和常见的合并症)可能较少干扰。先前的研究强调了同伴的接纳和支持性友谊在提供实际和情感支持方面的重要性。6]，但迄今为止，很少有来自td同龄人的社会支持的探索。因此，本研究的目的是探索用户使用在线支持社区对td的感知和体验，以深入了解他们参与在线支持社区，使用在线支持社区的好处和缺点，以及使用在线支持社区对他们离线td管理的影响。这些在线支持社区的用户反映了那些TD患者(确诊或疑似)，以及支持他人(如父母、兄弟姐妹、配偶和朋友)。

方法

参与者及招聘

这项研究包括招募td和TS在线支持社区的用户。相关的在线支持社区是通过使用谷歌和在Facebook上使用一系列不同组合的关键词来确定的，例如在线支持，网络组而且抽搐，国际资本流动障碍,或图雷特综合症．由于之前很少有关于td /TS在线支持社区的研究，人们认为Coulson等人概述的标准[23]提供了一种有系统的方法来为这项研究确定合适和活跃的在线支持社区。为了确定合格的在线支持社区，他们必须(1)用户领导(即，不是由卫生专业人员领导)和当前活动，这意味着他们每月至少有30个帖子;(2)以英文书写;并且(3)在线支持社区的条款和条件并不排除研究。在在线支持社区中，管理员/版主是可识别和可联系的，会向他们发送介绍性消息，请求允许他们在在线支持社区中发布学习信息。在没有管理员/版主的情况下，首席研究员(VP)独立地将研究广告直接发布到在线支持社区。总共有14个符合条件的在线支持社区为招聘目的联系(n=11个Facebook群组，n=3个其他网站论坛)。从4个在线支持社区获得了招募许可，其余的要么拒绝参与(n=7;未提供拒绝的原因)或未能回复(n=3)。此外，这则广告由Tourettes Action(一家总部位于英国的TS慈善机构)通过他们的通讯和社交媒体渠道传播，并由NIHR MindTech MedTech Co-operative在Twitter上分享。

在确定了符合条件的在线支持社区后，参与研究的参与者是(1)本身患有TD/TS的人(确诊或疑似)或支持TD/TS的人(例如，父母、兄弟姐妹、伴侣或朋友)，或可能同时属于这两类;(2) 13岁或以上，这通常是注册使用在线支持社区的法定最低年龄[28];(3)是一个(或多个)专门针对td的在线支持社区的成员。

研究广告提供了有关研究目标的信息，并邀请个人点击在线调查的链接(由Jisc在线调查托管)。在调查的登录页面上，受访者得到了更全面的研究概述，以及他们的法律权利和保护。参与者需要确认他们已经阅读和理解这些信息，并通过填写在线同意书表示他们愿意参与。接下来，参与者完成了关于他们自己、TD/TS的生活经历、自我报告使用在线支持社区的问题，以及6个开放式问题，探讨他们使用在线支持社区的个人动机、参与的好处和缺点，以及在线支持对TD离线管理的影响方式(文本框1)．这些问题是基于之前的研究，探索在线支持社区对不同健康问题和慢性疾病的使用[23，27，28，31，32］．每个问题都附有一个自由文本框，让参与者有机会分享他们的经验。

病人与公众的参与

在确定6个开放式问题之前，我们与来自抽搐在线远程行为干预试验(ORBIT试验[33]): PPI小组成员被诊断为TS或患有TS的孩子的父母。从这次对话中产生的话题被用于构建最终的问题集。随后，PPI小组的3名成员对完整的在线调查进行了审查，以检查其对预期受众的理解、适当和敏感。

道德的考虑

该研究由诺丁汉大学康复、老龄化和健康伦理委员会审查并批准。在线调查的前两页包括全面的研究信息、参与权利和退出程序，以及研究团队的联系方式。在线同意书由几项陈述组成，参与者需要同意所有这些陈述才能参与研究。所有的回答都是安全保存的:只有研究团队的成员才能访问数据，所有的数据都被下载到一台有密码保护的计算机上并存储在那里。没有参与者在完成在线调查后选择退出。

分析

对开放式问题的回答由第一作者(VP)分析，采用归纳方法进行主题分析[34］．由于之前的研究没有探讨td在线支持社区的作用，因此没有理论推导的编码方案的数据驱动归纳方法被认为是一种探索数据所有方面的实用分析策略。分析遵循Braun和Clarke的[34]指导方针:首先，通过多次阅读和重读每个调查回答来进行数据熟悉和搜索初始含义。其次，初步代码详细说明了反应的基本解释，并将类似编码的数据分组在一起。接下来，类似编码的数据被组织到相关的集群中，这些集群生成初始的主题名称。对这些最初的主题进行了审查，并检查了用于支持它们的数据。在收集到的证据不足以支持一个主题的情况下，代码被重新组合。主题被定义并细化为子主题，以确保发现可信地捕获了数据集的所有重要元素。为了支持这一过程，第二作者(NC)和第三作者(EBD)审查主题/子主题和编码数据，并与第一作者(VP)最终确定主题。

结果

参与者人口

共有90名参加者完成网上调查(表1):大部份(68/ 90,76%)自己有TD。略少于三分之二的样本为女性(56/ 90,62%)，年龄在13至62岁之间(平均27.28 [SD 13.11]岁)，大多数居住在美国(38/90)。参与者患有抽动症的时间各不相同，从6个月到50年不等(平均12.56年[SD 13.19];中位数为9年)。自我报告的共病很常见，超过五分之四(74/ 90,82%)报告至少有一种共病。大多数人是一个以上在线支持社区的成员(68/ 90,76%)，并报告使用这些社区的时间不到一年(53/ 90,59%)。许多受访者自称经常访问在线支持社区，三分之一的人每天访问在线支持社区(32/90)，另外三分之一的人每周访问几次(34/90)。

专题分析产生了7个主要主题，反映了获得在线支持的原因、从在线支持社区获得的信息和情感支持、感觉被接受和减少td的孤立感，以及使用在线支持的问题。

使用互联网寻找可访问的支持

本主题描述了极少的面对面支持如何鼓励参与者在网上寻求同伴的支持。

缺乏来自同龄人和卫生保健从业者的离线支持

与会者讨论了缺乏TD患者和卫生专业人员的面对面支持如何促使他们使用在线平台来寻求支持。

我想和其他同样有这种情况的人交流……成年人在支持方面的选择太少了。
[P40, 23岁，有TD]

与会者描述了他们希望获得其他td患者的支持，以及他们对面对面这样做的机会有限的不满。此外，许多卫生保健专业人员似乎对td有基本的了解，但缺乏对患者所面临的困难的全面认识。寻找和使用在线支持社区被视为一个可行的选择来帮助这一点。

医疗专业人士需要意识到，人们去这些论坛的次数比他们的医生多，因为你的标准全科医生等不知道TS到底是什么样子的，我们提供自己的支持，因为没有其他人会。我们就像医学界被遗忘的一份子。
[P27, 43岁，有TD]

打破地理障碍

尽管一些人对有限的面对面支持表示不满，但许多参与者都赞赏在线小组意味着他们可以获得支持，无论他们的地理位置如何，以弥补他们从td其他人那里获得的有限的面对面支持:

在当地没有TS家庭的情况下，这是非常宝贵的资源。
[P24, 46岁，TD患儿的父母]

面对面的支持小组可能为患者提供小型的本地网络，在线支持社区促进跨文化互动，为人们提供更多的选择和机会来寻找和交流相似的同龄人。

方便存取

与预定的面对面小组相比，能够随时通过在线支持社区获得支持被认为是有益的，特别是那些认为获得面对面支持具有挑战性的人:

实际上，我更喜欢网上的联系，而不是面对面的交流，因为我有焦虑症，而互联网让我更容易与人交谈。
[P44, 19岁，患有TD]

一小部分参与者还主张，当共病状况妨碍他们参加面对面的小组时，在线交流是有帮助的。

在线社区作为信息来源

本主题探讨在线支持社区获得的信息如何支持用户对td和常见共病的离线管理。有经验的在线支持社区用户被描述为专家，他们以提供切实可行的建议和策略，以减轻td的影响而闻名。

卫生服务和诊断咨询的路标

参与者通常报告将新成员指示到适当的卫生服务机构和慈善机构，并帮助许多人获得TD诊断和如何向他人解释抽搐和共病的指导。对于许多参与者来说，决定访问在线支持社区的动机是担心他们可能患有TD:

我最初怀疑我可能患有TS，这让我搜索了在线社区(…)，社区说服我去看医生。
[P11, 50岁，患有TD]

有助于管理抽搐

几位参与者描述了他们如何尝试在线支持社区成员分享的策略，比如学习重定向抽搐，控制他们的抽搐:

我已经学会了如何缩短抽搐发作的时间，以及对付痛苦抽搐的技巧和技巧，比如用头枕来对付脖子抽搐，用棉垫手套来对付自我打击的抽搐。
[P13, 20岁，有TD]

参与者在线支持社区的一个用途是与挣扎中的新诊断成员分享获得的行为和生活方式管理技巧。参与者描述了在线支持社区如何通过允许用户寻求有关特定的、烦人的、经常是自残的抽搐的个性化建议来促进TD管理。

了解常见共病以获得个人洞察力

关于常见合并症的共享信息似乎让使用者(TD患者和支持孩子的父母)对合并症的共同性和管理多种疾病的复杂性感到放心和安慰:

对图雷特症伴随而来的合并症的认识帮助我和我的家人减少了困惑和担心，为什么我有如此严重的强迫症。
[P25, 16岁，患有TD，兄弟姐妹患有TD]

向别人解释抽搐

受访者描述了阅读其他用户对类似讨论的描述如何帮助他们与他人沟通自己的TD，并使用从在线支持社区获得的信息来促进与他人的离线讨论:

我学到了很多关于图雷特氏症的信息，很多与我的经历一致的个人账户，安慰了我的担忧，以及如何向朋友和家人敞开心扉。
[P80, 21岁，患有TD]

据报道，被标记到为老师和同学设计的信息资源有很大的好处，帮助学校提供有效的支持:

它帮助我为学校找到了如何处理抽搐的信息，以及妥瑞氏症的症状是如何表现出来的。
[P31, 53岁，TD患儿的父母]

病人凭经验成为专家

与会者强调从亲身经历运输署的人士处取得资料的重要性:

来自有TS生活经历的人或其他家庭的支持和建议。
[P24, 46岁，TD患儿的父母]

有时，参与者会在某种程度上唤起人们对同行专业知识的讨论，用大写字母或情绪化的语言来强调支撑情绪的信念。这似乎反映了一种认识到的需要，即在发展对td的微妙理解时，需要强调患者声音的宝贵性质。

在线社区作为情感支持来源

受访者感谢在线支持社区为经历类似困难的人提供了一个分享和讨论的渠道。相互关系被认为是其他成员全面理解个人TD经验的基础。这种洞察力培养了情感支持，并培养了在线环境，让参与者在公开发言时感到舒服，并能够与志同道合的用户建立友谊。

通过共同的经历寻求理解

对生活经历的叙述被认为传达了信息来源无法提供的关于td方面的更有价值的见解。td患者被认为拥有非常渴望的同理心和亲切感，而参与者的线下世界(如父母、兄弟姐妹、非td朋友)无法提供:

与了解TS生活的人接触，我们才是真正的专家。
[P27, 43岁，有TD]

在一个安全和支持的空间里分享

TD患者和支持他们的人报告说，在线支持社区为他们提供了自由和安全地表达情感的机会:

它可以帮助你了解你的感受。如果你对某事感到压力，或者需要咆哮，你可以这样做。
[P19, 16岁，有TD]

推断出在线支持社区为成员提供了毫无保留地讨论当前困难的渠道审查当他们在线下世界与人讨论情感事件时可能会经历的事情。在线支持社区成员之间以互联网为媒介的交流性质，似乎允许参与者诚实地说话，并在不担心后果的情况下获得无条件的同情和支持。

与同龄人建立友谊和联系

通过从志同道合的人那里获得情感支持，并与了解TD生活经历的人交流，参与者详细介绍了在线支持社区如何帮助支持新友谊的发展:

这些社区是一个寻找朋友的好地方，你可以和他们聊天、玩游戏，并提供超越抽搐的支持，帮助他们解决日常生活中的问题。
[P13, 20岁，有TD]

感觉自己是社区的一部分

据报道，参与支持性的在线支持社区，尤其是较小的社区，在成员之间唤起了一种社区感。在在线支持社区中与同龄人形成的纽带被认为可以复制面对面的支持网络，并促进连接和属于在线环境。

减少社会孤立感

TD患者和那些支持他们的人都觉得在线支持社区帮助他们减少了与社会的距离感。与在线支持社区成员互动有助于减少孤独感，许多人报告说感觉不那么孤独了不正常的或奇怪的由于使用在线支持社区:

在我找到这个社区之前，我或多或少地相信我是孤独的——经常因为我的抽搐而被拒绝和尴尬。我再也没有那种感觉了。
[P10, 21岁，患有TD]

对于一些人来说，与经历TD的人接触足以让他们感觉融入了一个社区，而另一些人则通过阅读成员的TD经历并将其与个人生活事件相提并论来引导他们。

接受和归属

参与者讨论了沉浸在包容、无偏见的网络环境中，群体成员之间的亲密和友情促进了归属感:

图雷特氏症的一个精彩的OSC帮助了很多人不仅接受自己，而且接受他人，让每个人都成为亲密的家人。
[P34, 17岁，有TD]

在线支持社区成员之间的联系被描述为类似于家庭关系，进一步说明了在线支持社区内培养的社区氛围。

把爱传出去

一些参与者报告说，分享他们的经验和专业知识对新加入的、陷入困境的在线支持社区成员很有用。通常讨论的是分享经验以参与相互支持的过程:

如果人们正经历着和我年轻时一样的挣扎，我想给他们一些建议。
[P84, 21岁，患有TD]

参与者描述了一种渴望回馈感谢在他们困难时期给予他们帮助的社区，感谢他们支持他人的能力得到认可。这似乎延续了一个相互支持的循环，使更好地适应的参与者与群体保持联系，并继续接受其他心理社会益处。

偏好小型社区

一些参与者报告说，在较大的在线支持社区中更难找到社区意识和社区利益(友谊、亲密度和归属感):

很难建立牢固的友谊，也很难在数百人的小组中进行对话。
[P82, 17岁，有TD]

对于许多人来说，无法与所有在线支持社区成员接触是一个缺点，一些参与者对不太为人所知、通常是沉默的成员的动机表示担忧。总体而言，受访者通常在较小、亲密的在线支持社区中感到更舒服，并得到他们的支持。

对社会心理健康的积极影响

这个主题表示在线支持社区对参与者对抽搐的态度和行为产生的积极影响。学习他人的TD经验导致了对抽搐的信念的转变;一些受访者表示感谢，因为他们的抽搐对功能的损害比许多用户要小，而一些人则受益于目睹其他人在抽搐的情况下过上充实的生活所产生的正常化影响。这反过来又影响了参与者的离线许多人报告说，他们的社交活动增加了，在承受公众对抽搐反应的能力方面，他们的自信也提高了。

重新评估自己的处境

将自己与其他小组成员进行比较对大多数参与者都有好处;听到更不利的TD经历似乎有助于参与者重新评估他们对自己TD的看法，通常与他人相比是次要的:

有些人患有更严重/不太被社会接受的抽搐，比如肛交或复杂的运动抽搐，我觉得我的抽搐根本不是什么大问题。
[P81, 20岁，有TD]

这种意识似乎有助于受访者接受他们的抽搐不那么烦人或对其他人来说不明显，据报道，这有助于减少对他们的抽搐的自我意识。

提高对抽搐的信心和接受度

研究发现，通过鼓励受访者接受tics，在线支持社区有助于他们参与典型的日常活动(如工作、外出):

我明白了，当我抽搐的时候，我不应该那么难为情，如果有人问起，就解释一下，然后继续前进。
[P35, 14岁，患有TD]

减少对抽搐的羞耻和尴尬似乎有助于他们接受抽搐。这种修正后的观点似乎增强了参与者的信心，使许多人能够在线下世界中抓住社交和直接解决他们的障碍的机会。接受抽搐进一步帮助参与者发展自己的个人叙事，向他人解释他们的抽搐:

它们让我更有信心在公共场合抽搐。在我人生的大部分时间里，我都在公共场合抑制自己的抽搐，这让我觉得我在隐藏自己的一部分，这让我感到羞愧，然后我回到家就会抽搐。
[P40, 23岁，有TD]

td的正常化为未来带来了希望

研究发现，有积极生活经历的成员向参与者保证，td不一定会影响长期生活质量:

看到其他患有TS的人快乐、成功和强大，帮助我接受了我的TS，因为它告诉我，我的病情应该给我力量，而不是阻碍我。
[P22, 16岁，有TD]

经验丰富且可能适应良好的在线支持社区用户被描述为年轻成员的榜样，能够通过说明TD患者可以实现与正常发育同龄人相同的生活目标来提供对未来的希望。实际上是在TD生活中遇见其他人正常的《生活》被描述为鼓舞人心的，鼓励参与者从挑战中成长和学习，以实现积极的未来。

减少自责

少数以年轻为主的在线支持社区成员表示自责，许多人曾将抽搐视为一种疾病惩罚．在线支持社区被发现有助于克服这种看法:发生这种情况的机制没有被讨论，但在接触其他TD患者后发生的其他对社会心理健康(接受、正常化和重新评估环境)的积极影响似乎有助于减少自责:

我不觉得抽搐是我的错。我试着说服自己抽搐并没有做错什么，这个社区正在帮助我。
[P10, 21岁，患有TD]

在线支持的问题

参与者描述了与tic相关的和基于互联网的在线支持社区访问问题。受访者经常提到的一个担忧是，人们倾向于讨论非循证建议，这可能会误导易受伤害的用户。另一个担忧集中在与抽搐相关的伤害图片帖子上，参与者描述了这似乎导致了无法控制的抽搐涌入，这往往迫使他们暂时退出在线支持社区。此外，阅读他人的负面经历会使情绪低落，并阻碍参与者对未来的乐观态度。

抽搐易受暗示

在线支持社区通常被描述为触发这意味着阅读有关抽搐的文章或观看抽搐的视频可能会导致抽搐的严重程度、频率或发展出新的抽搐。大多数人认为这是一个小缺点，建议在抽搐特别烦人的时候避开在线支持社区是一个合适的解决方案:

有时你会发现新的抽搐，或者阅读别人的文章会让你自己的抽搐频率增加。(…)如果我有“糟糕的一天”，我不会去看社区里的帖子。
[P14, 18岁，患有TD]

多位嘉宾建议使用警告特别描述性或视觉性文章正文的前面。

不断提醒你一生的挑战

接触他人的日常挣扎提醒参与者，管理TD是生活中必要的一部分。消极经历的讨论有些冷漠，少数参与者似乎接受了可能受到限制的未来，接受了他们/他们支持的人可能有一天会遇到的困难。对于一些人来说，这种情绪持续低落，并增强了与td相关问题的感知程度:

看到和读到一些人的负面经历可能会让人沮丧，当你真的希望你的孩子没有这个额外的问题要处理时，成为一个群体的一员可能会让人沮丧。
[P56, 52岁，TD患儿的父母]

别人的建议有多合理?

一些与会者对在线支持社区提供的建议的有效性表示关切:

有很多人来寻求建议，但很多建议都是误导性的，不准确的，有时甚至是危险的。
[P58, 35岁，TD患儿的父母]

受访者认识到，特别是在TD儿童的父母中，急于改善孩子的生活质量导致他们很容易接受来自未经证实来源的糟糕建议。人们对替代治疗方案持怀疑态度，这促使多位参与者强调，在线支持社区不能取代医疗指导，并建议其他人避免参与实验性或坊间疗法。

会冲突

人们发现，在线支持社区成员之间的主观判断和缺乏考虑助长了用户之间的冲突，最终形成了消极的社区氛围。许多参与者讨论了在在线支持社区中遇到不友好的人，并指出对个人生活方式选择和TD管理风格的不容忍是退出在线支持社区的常见原因。

一些社区成员的不友好

受访者对那些认为自己比别人更有同理心的人感到恼火;这导致了一些竞争性的谈话，不利于大多数成员努力创造的支持气氛。与会者认为并非所有使用者都能得到平等的尊重和接纳:

有些人很挑剔。在一些群体中，人们似乎试图竞争“谁的妥瑞氏症最严重”。
[P39, 27岁，有TD]

几位与会者还详细描述了一些不敏感或挑衅性的评论是如何容易被误解和过早地判断一些用户的。一小部分参与者报告说，他们经历了网络欺凌或骚扰，导致他们退出了原本支持他们的网络。

社区视角的僵化

许多人都认识到，在线支持社区通常对管理抽搐的不同方法有着统一而坚定的看法:

某些群体倾向于形成一种共同的声音。这个强烈支持CBD，那个强烈反对CBD。这个人喜欢CBIT，那个人持怀疑态度。(…)无论哪种方式，人们都不会得到一个健康、整合的社区或对TS的理解。
[P18, 38岁，TD患儿的父母及TD患者的配偶]

对于一些人来说，死板的在线支持社区意见被认为是不利的。一些受访者在发起与在线支持社区观点不一致的话题讨论时遭遇了拒绝。此外，参与者评论说，新诊断的和可能没有经验的TD患者可能只参与一个在线支持社区，这意味着他们可能只接触到某些观点或少数资源。

不同类型用户之间的冲突

对于年轻TD患者的父母倾向于垄断群体的挫折感是常见的，并在某种程度上引起了人们的共鸣。有TD用户和支持TD患者的用户之间的冲突报告如下:

我发现，在某些社区，患有TS的孩子的父母往往有最响亮的声音。它可以把谈话的焦点从真正患有这种疾病的人身上转移开。
[P40, 23岁，有TD]

父母被描述为对其他群组用户麻木不仁、不体贴;TD患者不仅觉得父母用户低估了他们的意见，而且许多人还认为他们在群体中的霸道存在阻碍了TD成年人获得全面的社会支持。此外，参与者发现，父母使用在线支持社区作为讨论孩子TD对家庭生活的负面影响的渠道，在质疑家人对他们的真实感受时尤其令人痛苦。

讨论

主要研究结果

本研究探讨了在线支持社区用户对td患者和支持他们的人(如父母)的经验。研究确定了七个主要主题，其中许多主题与之前关于长期健康状况在线支持社区的研究一致(例如，[23，27])，并似乎映射到通过在线社区获得授权的过程和结果[35，36]，包括增加对TD的知识，帮助形成与卫生专业人员的沟通，并指导抽搐的离线管理。对td患者社会支持的研究通常着眼于来自非td同龄人的支持[17，37]，强调了TD患儿父母给予支持的重要性[16，21]，并调查该群体的社会适应困难[38］．这项研究增加了有限的文献，着眼于TD患者如何使用来自TD同龄人(或TD患者的护理人员)的在线支持，以及这对他们的抽搐和健康的影响。

我们的研究结果表明，在线支持社区对td有几个独特的好处。在线小组为其他TD患者提供了他们渴望的访问机会，也允许不同的跨文化联系。在线支持社区的持续可用性允许支持不受时间限制和可访问性的用户，他们的合并症阻止参加面对面的支持小组。鉴于TD患者的患病率很高[13)，在向患者及其家属推荐在线支持社区时，这可能特别有用，因为对他们来说，参加面对面的团体在心理上特别有要求。

支持以往文献[6]，许多受访者认为医疗专业人员缺乏TD知识，因此在线支持社区帮助用户从同行那里获得个性化指导和经验信息。这表明在线支持社区可以补充医疗建议，并为用户提供足够的信息来自主管理抽搐。此外，关于共病的讨论被认为对参与者具有启发性，并为他们自己与非ts同龄人之间长期存在的差异提供了解释。这种体验的常态化和资源的共享似乎有助于受访者建立信心，并鼓励他们在线下与其他人(如朋友、家人、老师)展开与td相关的对话。尽管在线支持社区可能会强调医疗保健和公众对病发性麻痹的认识的局限性，但它们提供的经验信息有助于更好地离线管理抽搐和相关困难。

相比之下，一些受访者报告的在线支持社区的两个缺点是在线支持社区用户提供的建议的可信度，以及某些社区在对不同类型的抽动症管理有强烈意见方面的僵化。这可能导致用户发现很难讨论可能与在线支持社区的偏好不一致的循证治疗，或者可能指向非循证治疗。虽然版主/管理员的角色在各个在线支持社区中通常是一致的(例如，通过监督小组交流来维护安全的在线空间，以建立和维护基本规则)，但每个社区在调节其在线空间的方式上各不相同[39]，包括对循证治疗和替代治疗的讨论。在线支持社区的自愿主持人通常是患者本人或患者的护理人员[39]，他们的个人经历和对抽搐管理的信念可能会影响他们如何管理在线支持社区。休博瑟姆和科尔森[40]建议由卫生专业人员担任审核员有助于评价网上支助社区发布的(mis)信息;然而，在线支持社区可能希望与外部组织分开，并且可能不希望专业人员进入他们的患者主导的在线空间。

情感支持可能是继续参与td在线支持社区的最大动力。与其他慢性疾病的在线支持社区合作[27，28]，受访者受益于遇到志同道合的人，他们的相互关系似乎促进了非td网络中不明显的理解水平。其特征是同情和同理心之间的区别，并为与非td同龄人相遇时缺乏的联系提供了基础。被理解个人抽搐相关经历的人包围的舒适感鼓励了未经审查和诚实的讨论，因此受访者将在线支持社区描述为宣泄的出口，在那里，安慰、建议和团结是丰富的。这可能与Cohen & Wills的做法一致。41]直接效应假说:通过将负面经历分享给在线支持社区，其他人可以提供支持，从而奖励互动，这似乎可以保护TD患者(及其支持者)免受适应不良威胁评估和相关的社会心理障碍[18，38，42］．

情感和信息资源的高潮似乎延续了在线支持社区。许多TS患者和他们的家庭都经历过社会排斥，因为与抽搐相关的耻辱[43]，排斥可能导致社会孤立，导致许多td患者努力争取社区接受[6］．在这项研究中，融入在线支持社区被描述为一种特权，它有助于减少线下经历的社会排斥。可以理解的是，受访者会保护社区的基调，并对特别支持的在线支持社区表达强烈的依恋。保持包容性社区的愿望鼓励许多人自己扮演支持性角色，并积极吸纳新的、没有经验的成员。因此，在线支持社区提供了一个预制的社区，在这里，接受不是一个主要的斗争。

在团体治疗环境中与其他TD患者和有类似困难的人会面可能足以改善生活质量[44]，一些受访者表示，在线支持社区的使用促使他们重新评估个人环境，从而促进积极的心理调整(例如，增强信心，对未来充满希望，参与定期的社交活动)。史密斯等人[6他支持这一观点，主张将抽搐纳入个人身份认同可以更快地适应长期条件。科恩和威尔斯的研究可能为这些心理社会变化的机制提供了深刻的见解。41缓冲假设表明，通过说明TD患者可以实现什么，支持他人(例如照顾者)可能会重新构建个人困难，并帮助其他在线支持社区用户摆脱支持社交隔离行为的适应不良认知。此外，一些受访者谈到了重新评估自责的耻辱和惩罚他们认为自己有抽搐。除了这种重新评估的其他过程(例如，接受，提高信心)，另一个因素可能是通过在线支持社区中的心理教育过程，例如改变疾病表征和新知识(例如，更多地了解td的神经发育原因，在线支持社区中的群体心态，他们如何感知和理解td)。此外，在专门针对健康的在线支持社区写下个人经历，可以让用户真实地表达自己，并可能有助于增强慢性疾病患者的生活能力[45］．研究结果还表明，在线支持社区成员成为他人的榜样，他们的适应性行为和态度鼓励其他人参与典型的活动，而不考虑与抽搐相关的障碍。

尽管在线支持社区的福利过多，但参与者对一些限制直言不讳。首先，td的易受暗示的性质使新的抽搐暂时发作，并在接触在线支持社区的图形帖子后加剧抽搐的严重程度。同样，在线支持社区中的生动形象也会引发那些自残的人。23］．对于td患者来说，这似乎是一种把双刃剑在寻求支持方面:受访者描述了与相似的同龄人交流的高度价值，但这也伴随着抽搐变化的风险(例如，频率增加，新的抽搐)。本研究的受访者认为，在描述或视频之前的警告对帮助其他用户很重要，并且可以由在线支持社区版主/管理员强制执行。此外，类似于Holbrey和Coulson [27]，一些研究人员发现，阅读他人与td相关的负面经历会加剧负面情绪和低落情绪。需要进一步的研究来确定这种缺陷是否在有抑郁症状的人群中更普遍;不过，现时医护专业人员在向TD患者及其家人推荐网上支援社区时，应谨慎，告知他们可能对他们的心理健康造成的风险。

其他健康问题也有类似报告[23，40，46]，在线支持社区成员之间的冲突是参与在线社区的另一个缺点，也许应该提醒年轻社区成员的父母，在线支持TD社区与其他基于互联网的活动存在类似的风险。一些受访者描述的主要冲突是患有TD的成年人对父母为他们的孩子寻求建议的怨恨。支持mali等[18]的调查中，成年受访者表示对TD患者的离线支持很少感到沮丧，因此父母对在线空间的控制被认为进一步阻碍了对同龄人网络的访问。此外，父母使用在线支持社区来讨论孩子TD的负面影响，支持了TD成年人的不安全感和对他们的家庭怨恨的担忧。为td患者和他们的护理人员建立不同的在线支持社区可能是减少这种冲突的一种选择，但与此同时，护理人员可以从td患者那里学到很多东西，这是一种平衡。

优势与局限

据我们所知，这是第一个研究在线支持社区对TS/TD使用的研究，并可能为实践提供有用的建议:在线支持社区可以作为一种可访问的解决方案，为TD患者及其家人提供警告，否则无法获得社会支持。此外，这项研究积极地促进了越来越多的文学团体在那些经历慢性长期疾病的人中使用在线支持社区。

有几个限制。尽管来自多个国家的90名不同年龄、性别和td相关经历的参与者参与了调查，但他们大多来自西方化国家，并且能够用英语回答问题。未来的研究可能希望探索非英语在线支持社区，使其更具代表性。同样，考虑到男性td患病率较高，大多数受访者为女性，这令人惊讶[2]，这表明所获得的样本不一定能代表性别TD的患病率。此外，并不是所有的受访者都接受了TD诊断——有几个人报告了怀疑TD(但未确诊)——以及自我报告的合并症。这项研究的性质意味着我们无法确认参与者的疑似TD是否可诊断，以及是否也已诊断出合并症。此外，样本主要是通过活跃的在线支持社区招募的:因此，那些有负面经历的人没有被招募，这似乎防止了在线支持社区缺陷的出现。尽管他们努力请求版主允许将研究广告发布到几个在线支持社区，但最终7号拒绝了，也没有解释原因。这可能是患者主导的小组希望继续专注于患者主导的讨论，不希望外部组织进入他们的在线空间(例如，由于与他们的负面经历;只对患者保留在线群组的偏好)。最后，在线调查方法的性质阻止了后续问题，这可能提供了更深入的见解，如果在本研究中没有发现在线支持社区使用td的其他独特方面，则仍然未知。

结论

总的来说，在线支持社区被说明为td患者和支持他人的可访问支持来源。提供信息和情感支持被描述为建立在线支持社区的基础，这促进了用户之间备受赞赏的包容感，并持续改善心理健康和功能。因此，尽管存在缺点，但在线支持社区在很大程度上被认为对那些经历td的人非常有益，并且可以成为临床医生推荐给社交孤立的患者和家庭的一种资源。