子宫内膜异位症妇女使用在线支持小组的治疗效果

介绍

子宫内膜异位症是一种影响育龄妇女的慢性疾病。它被定义为子宫腔外存在子宫内膜组织，引起局部炎症反应[1]。常见症状包括慢性盆腔疼痛、痛经、疲劳、大量月经出血和性交困难。该病的患病率估计在女性人口的2%至17%之间[2];然而，在有生育问题的妇女中，患病率可增加至47% [3.]。女性在诊断前通常会经历延迟[4-6以症状管理为重点的长期护理7，8]。心理社会影响也很常见，包括高度抑郁和焦虑[9-11]，情绪困扰[12，13]和较差的生活质量[9，14]。子宫内膜异位症会对社会生活、工作和日常活动产生负面影响[15-17]以及教育、经济、生活机会[18]，人际关系质量[8]和身体上的亲密[19]。

患有子宫内膜异位症的女性通常需要大量的支持来应对与这种疾病相关的各种挑战[20.]，并且通过减少与疾病有关的压力，获得它可能会产生益处[21]和福祉的改善[22]。然而，患有子宫内膜异位症的女性经常描述缺乏支持[23，24]，遇到社会孤立的感觉[13]，由于尴尬或害怕不被相信而难以向他人透露自己的状况和症状[16]。对于这些妇女来说，找到一个理解和知识渊博的支持来源是很困难的，特别是当这种支持可能需要很多年的时候[20.]。因此，寻找其他理解子宫内膜异位症患者持续挣扎的女性，可能是对她们有价值的支持来源[16，20.]。然而，女性往往缺乏与其他患有此病的女性的接触[23或者，由于疼痛的限制，他们可能无法参加当地的支持团体(如果有的话)。因此，互联网成为寻求其他患有子宫内膜异位症的女性支持的关键资源[16，20.]。

近年来，使用互联网获取信息和支持的普及程度不断提高;2013年，英国43%的成年人[25]和美国的72% [26在网上获取健康信息。此外，多达四分之一的互联网用户曾上网阅读他人的健康问题经历，16%的人曾上网寻找有同样问题的其他人。26]。互联网之所以如此受欢迎，可能是因为它的灵活性;它不像面对面的支持小组那样在固定的时间或地点上受到限制[27]。缺乏面对面的接触也可以帮助用户减少压抑感，并公开谈论令人尴尬的话题。28]或被污名化的健康状况[29]。

先前的研究表明，患有子宫内膜异位症的女性确实发现互联网是一个有价值的信息来源，无论是在病情方面还是在医疗管理方面。30.，31]。然而，到目前为止，还缺乏对子宫内膜异位症使用在线支持小组的研究。相比之下，探索在线支持团体在其他长期条件下的作用的研究已经广泛开展，并发现它们的使用具有包括提供情感支持在内的好处[32]，灌输希望[33]，培养权力[32，34]，并减少孤立感[35]。

然而，尽管这些好处是普遍的，在线支持小组的使用也可能有消极的方面。研究表明，使用它们会导致痛苦，尤其是在阅读别人的负面经历时。35]。用户也会沉迷于群组[35]或由于群体的匿名接口而显示出抑制解除[28]。此外，在线共享的医疗信息可能存在不准确的风险[36]。

为了了解使用在线支持小组如何影响子宫内膜异位症患者的预后，本研究考虑了使用在线支持小组的治疗效果。可见性理论的起源源于知觉和认知心理学，并基于个人如何在其环境中感知物体，与物体是什么以及它提供的潜在用途有关[37]。因此，一个物体的属性将有助于它的感知功能。此外，个人不同的经历、信仰和目标会导致不同的可感知的启示，因此启示对每个人来说都是独一无二的[38]。该理论的重点是用户和对象之间的交互及其产生的结果。

因此，治疗启示可以被看作是由使用者决定的对象的“可操作的可能性”[39]，本例中的对象是在线支持小组。研究治疗启示使我们能够看到在线支持团体的用途和效果。因此，与以往的研究相比，这项研究将进一步深入了解在线支持团体的使用情况，因为它将研究驱动观察到的支持团体使用效果和结果的潜在机制[39]。

以前对健康背景下治疗能力的研究是缺乏的。然而，Merolli等人[39研究了使用社交媒体对慢性疼痛患者的治疗作用。他们确定了社交媒体的五种治疗功能:自我呈现、联系、探索、叙述和适应。研究结果强调了使用社交媒体的“可行可能性”，即建立联系，以及社交媒体的治疗价值，即不感到孤独。他们的工作为我们的研究提供了一个很好的比较点;然而，有一些重要的区别，比如被研究的健康状况和不同的“对象”。在线支持小组与社交媒体具有不同的属性，因此可能会提供不同的启示。具体来说，在线支持小组倾向于使用异步讨论论坛格式，通过这种格式，个别小组成员可以发布消息以开始新的对话，或者在现有对话中回复消息，从而创建讨论线程的树状结构。

因此，本研究的目的是探讨在线支持小组对子宫内膜异位症妇女的治疗作用及其结果。这项研究的结果将对在线支持小组的治疗益处和患有子宫内膜异位症的妇女的需求有更丰富的了解。

方法

过程

这项研究包括招募使用在线支持小组治疗子宫内膜异位症的女性(16岁或以上)。在2015年6月16日至7月13日为期4周的招募期间，他们通过在这些支持小组的留言板上发布的信息被招募。为了确定潜在的招聘渠道，在谷歌上进行了搜索，使用“在线支持小组子宫内膜异位症”和“子宫内膜异位症支持小组”等术语，以及在Facebook上进行类似的搜索。那些最近看起来最活跃的组织(有些已经休眠了好几个月)被选为潜在的招募渠道。

我们首先与论坛版主取得联系，通过张贴在论坛上的信息寻求允许招募他们的小组成员。版主们很清楚，这项研究的重点是女性使用这类群体的经历，她们有机会在发帖前查看信息。一旦获得许可，招聘信息就会发布，上面解释了这项研究的目的，并邀请感兴趣的人点击布里斯托尔在线调查主办的调查链接。最终用于招募的论坛有一定程度的差异，有一个一般子宫内膜异位症在线支持小组，一个由在线生育支持小组主持的小组，还有一个由Facebook主持的小组。

当被引导到调查页面时，参与者被提供了关于这项研究的额外信息，然后他们被要求在开始调查之前完成一份同意书。参与者首先完成了一系列关于他们的背景(出生日期、居住国家、诊断状态等)和使用在线支持小组(频率、使用时间)的简短回答问题。接下来，他们被邀请回答一系列开放式问题，这些问题探讨了他们使用在线支持小组的动机和经历，以及他们的使用是否对他们如何应对或管理这种情况有任何影响。

数据分析

为了提供丰富的数据说明，使用演绎-归纳语义主题分析对开放式问题的回答进行定性分析[40]。这种分析方法可以识别整个数据集的共同主题，因此可以密切反映参与者使用的数据和语言。考虑到本研究的目的，这一点尤为重要。

该分析由第一作者(AS)根据Braun和Clarke提出的指南进行[40]，并使用QSR的NVivo 10软件维持审计跟踪。首先，为了熟悉数据，我们反复阅读抄本，并记下对数据的初步想法。接下来，对数据的有趣特征进行编码，尽可能使代码与参与者使用的语言保持接近。然后将代码组织成有意义的组，形成潜在的主题。在整个数据中一致出现的代码被自动视为潜在的归纳主题。收集与每个潜在主题相关的数据，然后对主题进行审查、提炼，并给出明确的定义和名称。回顾这些主题中使用的共同语言，可以将它们组织成最终的治疗启示。为了减少偏见并检查主题是否反映了数据，一位独立研究人员阅读了一些文本，并就最终主题达成了一致。

道德的考虑

在数据收集之前，本研究经过诺丁汉大学(英国)机构伦理审查委员会的审查和批准。为了符合伦理要求，我们向参与者提供了完整的研究信息，告知他们作为研究参与者的权利、退出程序以及研究人员的完整联系方式。在调查开始之前，参与者被要求填写一份基于网络的同意表格，表明他们了解这些权利。他们每个人都被要求提供一个唯一的密码，以便在调查完成后，如果他们愿意，可以撤回他们的数据，并给出了一个可以撤回的时间框架。他们被告知，为了保护隐私和保密，结果中不会报告任何个人身份信息。此外，他们能够在同意时表示他们是否愿意在研究报告中引用他们的回答(3名参与者选择不引用他们的回答)。为了符合道德要求，报告中提供的引用仅通过受访者编号(即受访者17)来识别参与者。

结果

总共有69名参与者完成了这项基于网络的调查。受访者年龄在19 - 50岁之间，平均年龄34.2岁，大多数是英国居民(65.2% 45/69)或美国居民(21.7% 15/69)。其中66例(95.7%)在调查结束前1个月至20年间确诊子宫内膜异位症(平均诊断时间为4年零1个月)。参与者使用在线支持小组治疗子宫内膜异位症的时间在1个月到14年9个月之间(平均使用期为2年4个月)，大多数参与者(59.4% 41/69)每周使用小组的时间超过5天。

在演绎-归纳主题分析之后，数据中出现的治疗启示是“连接”、“探索”、“叙述”和“自我呈现”。大部分评论都是正面的;然而，参与者确实提到了在线支持小组提供的一些消极方面。表1描述从每个数据源中的数据分析中出现的归纳主题以及参与者使用的关键语言。

连接

最常被引用的在线支持小组的功能是与他人联系的能力，参与者利用这种联系相互支持，交换建议，并试图克服孤独感。他们受益于与大量个人联系的自由，并且可以在白天或晚上的任何时间联系。

参与者经常评论他们通过在线支持小组与其他患有子宫内膜异位症的女性联系的能力。当发现有人能“理解”他们正在经历的事情时，他们表现出了一种宽慰的感觉:“……能够与其他同样遭受痛苦的人联系在一起，只会给你一些安慰”[受访者28]和“……在需要的时候，有一个地方与完全理解并提供爱、鼓励和建议的人自由交谈是很大的帮助。”[受访者11]找到一个理解支持网络也对女性应对这种情况有很大帮助:“经过多年与全科医生的斗争，找到其他理解我的人在让我重新感觉正常方面发挥了巨大作用。”[受访者25]和“我认为我没有神经崩溃或抑郁的原因之一就是因为有这个团体。”有人能理解我的处境，给我建议。”[被调查者10]

参与者积极地谈到了他们能够通过在线支持小组相互提供的支持:“支持很棒”[受访者29]和“[我]发现在线支持非常宝贵”[受访者4]。在某些情况下，这种支持对妇女的生活产生了显著影响，提高了她们的应对能力和寻求更好治疗的信心:“……与了解我所经历的女性一起谈论一些黑暗的时光对我有很大的帮助，我觉得我比以前更好地应对了。”[受访者16]“当我不知道如何让自己被听到时，我也得到了许多女性的支持……[被调查者32]，以及“由于论坛上其他人的支持，我也将要求转介给专家”[被调查者5]。

获得支持被许多人描述为使用在线支持小组的主要动机。然而，一些女性也积极地谈到了为他人提供支持，认为这个过程是有益的，甚至是心理上的好处:“我觉得我可以为女士们提供一些帮助和支持，因为我有很多经验……[答辩人11]和“……直接支持他人所带来的成就感改善了我的心理健康。[被调查者16]。

许多参与者谈到了在线支持小组如何让他们分享建议，无论是关于一般问题，还是与治疗或自我管理行为有关的建议。当谈到从别人那里得到的建议时，参与者经常使用“appreciate”或“valuable”这样的词:“收到的建议和支持是无价的……[被访者25]，“我也非常感谢这些团体提供的建议和支持”[被访者27]，以及“我在症状缓解，治疗副作用，术后护理等方面得到了宝贵的建议”[被访者51]。女性还发现给别人提建议很有帮助，并从中获得积极的感觉:“……我觉得能够帮助其他女性，提供评论和建议对我很有帮助。”[受访者13]

尽管一些与会者对通过这些平台分享的医疗建议表示谨慎，但总的来说，他们对这些建议表示感谢:"…我不会在Facebook上接受医疗建议”[受访者42]。一些人表示，尽管他们确实阅读了这些建议，但他们通常最终会向他们的医疗专业人员核实并遵循他们的建议:“我觉得在线小组有助于回答任何问题……但我总是按照我的想法或医务人员说的去做”[被调查者33]和“我确实听取了建议，但最后我通常会按照我的顾问的建议去做，即使那不是我想要的”[被调查者67]。

"联系"中最常出现的主题是减轻孤立;在线支持小组让参与者不再感到孤独。一些受访者提到了“孤独”这个词，许多人谈到了子宫内膜异位症的孤立性:“我在群体中感到不那么孤独——我知道我不是唯一一个有这种经历的人”[受访者22]，“也知道你不是一个人在与你的斗争中，因为子宫内膜异位症可能非常孤立……[被访者9]，以及“在我发现还有其他人和我一样理解持续的痛苦意味着什么之前，我感到非常孤独和沮丧”[被访者25]。

在发现与自己处境相似的人之后，女性能够接受自己的处境:“现在我知道还有其他女性也在遭受痛苦，我可以接受这种情况正在发生在我身上!”[被告22]和“……知道我的感觉是真实的……我并不孤单”[被调查者23]。他们也能够对所经历的任何不寻常的症状感到放心:“我经历过的一些症状，我认为是我独有的，结果却发现许多其他人都有同样的问题。正是通过在线支持小组，我发现我并不孤单。”[被调查者60]

通过在线支持小组建立的联系可能非常牢固，有些人会谈论他们与其他人建立的关系。在谈论与他人的关系时，他们经常使用“朋友”和“社区”这样的词:“我交了很多经常聊天的朋友”[受访者22]，“我交了很多好朋友”[受访者20]，以及“……我越来越多地使用论坛来寻求社区……[被调查者8]。一名妇女特别强调了这些在线支持小组的作用，使她能够在其他地方找到联系:“我在那里找到了一种我在现实世界中找不到的社区感”[受访者8]。

然而，通过支持小组与他人联系并不总是能产生积极的结果。参与者提到了他们亲眼目睹的其他成员之间的沟通问题，比如争论:“有时会有关于什么是最好的治疗的争论”[受访者22]和“我看到很多帖子混乱，事情很快就会升级……[被调查者11]。一个支持小组的管理团队成员也重申了这一点:“作为(OSG的名字)的管理员，我有时不得不处理争论和常见的网络戏剧……[被访者50]。尽管这些事件令人沮丧，但只有少数参与者提到了它们。一位参与者甚至发现了它的积极一面，将其视为一种娱乐来源:“我现在访问这个团体的次数要多得多，因为我害怕错过丑闻!这是一个恶毒的蜂巢——比肥皂剧还好”[受访者18]。

最后一个与“连接”有关的主题是在线支持小组如何允许参与者自由地与人接触。这可以访问大量的人:“在小组中，我可以问100个/1000个问题……[被访者22];或在白天或晚上的任何时间访问:“参加在线支持小组的主要好处是你可以全天候访问”[受访者1]。访问如此大量的人意味着在线支持小组使妇女能够在需要时迅速获得帮助和支持:“任何时候我有问题，我都可以发帖，很快得到安慰和答案”[受访者22]。当参与者在身体或心理上遭受痛苦时，这可能会特别令人欣慰;“…我过去做过三次腹腔镜检查，知道在需要的时候有人在那里是很可爱的”[被访者29]和“知道当事情变得糟糕或我感到沮丧时总有人在那里倾听”[被访者67]。

少数妇女描述了这种自由进入的潜在隐患。经常使用这些平台可能会导致注意力集中:“可能有点专注于小组”[受访者41]和“我的生活围绕着Facebook等，因为我能做的事情太少了”[受访者18]。此外，一名妇女认为，接触这么多人实际上否定了她所寻求的支持:“没有人回复我的帖子。太多的帖子/人，没有足够的支持”[受访者24]。

探索

子宫内膜异位症患者的第二大在线支持团体是“探索”。女性能够寻找信息，学习和巩固自己的知识，这样做似乎感觉更有权力。

参与者经常描述他们如何使用在线支持小组使他们能够寻找信息，从关于病情的一般信息到更具体的治疗、研究和专家信息。许多人评论了他们如何能够找到医疗专业人员没有提供的信息:“我自己的顾问可能没有提供的额外信息”[答辩人44]和“我认为我不可能直接从医学界获得高质量的信息”[答辩人37]。在描述通过在线支持小组收集的信息时，再次使用了积极的词汇:“……获取有关条件的宝贵信息…[被告14]和“……总的来说，丰富的信息是非常有帮助的”[被调查者38]。

尽管大多数参与者都重视通过这个平台找到的信息，但一些人对这些网站上提供的信息的质量表示担忧:“然而，这也是一个充满神话和错误信息的雷区……[被访者61]和“我觉得年轻一点的人可能会被一些女性提供的一些错误信息所迷惑”[被访者2]。同样，一些人质疑信息来源的可信度，并对那些自诩为专家的人表示担忧:“有些人认为自己是专家，但实际上并不是”[受访者51]。参与者普遍认为，如果信息来自医学专家，则信息是可信的:“我倾向于只真正听取专家的建议，他们发布并回答有关当前研究的问题”[受访者55]。另外，一些女性表示，她们会对获得的任何信息进行进一步的研究:“我自己进行基于网络的研究，以验证我从在线支持小组获得的信息”[受访者37]。

参与者谈论的一个共同主题是在线支持小组如何促进他们的学习和知识。这种学习包含了广泛的因素，因为它可能是关于疾病本身，症状，治疗方案或自我管理技术:“在论坛上，我学到了很多关于疾病的知识，适当的手术(切除与消融)，最好的医生，以及如何处理这种疾病的日常痛苦”[受访者62]和“……我学会了要读的书、饮食、补品，以及其他各种应对症状的方法”[受访者20]。参与者再次提到，这些小组促进的学习如何超越了他们从医生那里获得的知识:“从医学界获得的信息甚至不能接近我在在线支持小组中学到的细节”[受访者37]。

通过在线支持小组获得的新知识促进了病情自我管理的改善:“它提高了我管理自己病情的健康素养，我真的很感激”[受访者8]和“我现在知道如何保持在疼痛之前。”在我以前因极度疼痛而去医院的时候，我根据论坛上的建议随身携带止痛药，并且能够在家处理事情。”[受访者19]这也有助于为女性培养一种安心感，她们所经历的一切都是正常的:“我也理解了很多，所以我可以合理地解释发生在我身上的事情”[受访者22]和“这帮助我理解了为什么尽管做了多次手术，我还是会持续疼痛，以及我需要做些什么来帮助康复[原文如此或者至少减少它”[被调查者50]。

在线支持小组促进的学习和知识的一个特别相关的结果是一种赋权感。许多参与者都提到了这一点:“从小组中了解更多的情况使我更有能力”[受访者19]和“现在我对这种疾病有了合理的了解，我觉得自己更有能力了，这让我觉得自己更有控制力，在做出治疗决定时也更有信息”[受访者61]。事实上，许多参与者都谈到了他们现在是如何控制自己的，或者对治疗方案有了更多的了解。因此，他们能够更有准备和信心地参加医疗预约:"…从在线支持小组获得的信息帮助我在与医生交谈时更有准备。[被调查者37]和“我更有信心去看医疗专业人员，得到良好的标准护理，因为支持团体为我提供了信息来源，我用来教育自己”[被调查者19]。

叙述

虽然与前两次活动相比，规模略小，但参与者确实经常评论他们使用在线支持小组来分享他们的经历，以及听取他人的经历。通过这样的叙述，以及其他人的叙述，参与者获得了一种安心感，尽管有时它也会引起痛苦和沮丧的感觉。

大多数“叙述”引用都与获取他人的经历有关，但也有一些人谈到了他们如何分享自己的经历。在这样做的过程中，参与者描述了积极的感觉和安慰:“通过分享我的经历，我的心理健康得到了改善……[受访者16]和“我做了几次非常痛苦的检查，我把这个情况告诉了小组，并得到了支持，他们还告诉我，这在患endo的女性中并不罕见……”[被调查者68]。一些人还提到了分享经验作为双向过程的好处:“我还受益于我们能够与专家讨论和分享我们的经验和成果……[被访者50]和“很高兴分享故事，听到别人讲述他们与子宫内膜异位症的经历”[被访者3]。

与获取他人经历相关的反应在促进积极或消极结果方面分布相对均匀。积极的一面是，参与者谈到了听到这些经历是如何帮助他们的:“看到别人的故事，无论是成功的故事还是消极的故事，你都可以从中学习并获得一些洞察力……[受访者62]和“其他女性的个人经历以及她们不同治疗的结果。”帮助我决定下一步该做什么”[被调查者43]。

其他人的经历让参与者对自己所经历的事情感到放心。例如，一名妇女说:“我感到放心，许多患endo的妇女都有类似的可怕症状”[答辩人7]。另一位女性发现，这有助于证实她自己的经历:“听到生活在世界各地的女性的证词，知道我的感受是真实的……[被调查者23]。另一些人只是在阅读别人的经历时，意识到事情可能会变得更糟，从而得到安慰，例如:“这让我意识到，与很多人相比，我每天都管理得很好，这是多么幸运”[受访者4]。

然而，许多女性也发现，了解别人的经历可能会令人沮丧。一些人评论了其他人只分享悲伤或负面故事的倾向:“很少有积极的帖子。人们似乎只有在遇到不好的事情时才会觉得有必要发帖子”[受访者18]和“问题是每个人都在谈论问题，非常糟糕的故事让你感到更沮丧，你从来没有读过快乐的事情或快乐的故事!”[被调查者42]。听到别人这样的消极言论可能会让人很痛苦:“读到一些女性的经历，我感到沮丧，甚至有点沮丧……[被调查者49]和“……人们在多个帖子上重复说，没有孩子毁了他们的生活。作为一个从14岁就被诊断出来的人，现在只有22岁，这可能会让人难以承受……[被调查者65]。

有时，参与者描述了一些女性的叙事倾向在本质上几乎是竞争性的，这被视为适得其反，因为这阻止了她们自己分享任何东西:“我现在很少在这些群体中发表评论，因为这就像一场竞争。我的子宫内膜异位症比你的更严重。我需要比你吃更多的药。我的妇科医生说我的情况是他见过的最糟糕的。”[被调查者18]一名女性也谈到了相反的情况，如果其他女性自己没有经历过如此严重的症状，她们怎么会对别人的症状的严重性居高临下。她觉得这样做的负面影响相当极端:“还有一些女性倾向于有点居高临下，不认为每个人的结局都是不同的……当我今年第六次休假时，这让我感到非常没有安全感和可怜……[被调查者32]。

最后，尽管很多人提到女性倾向于发布负面故事，但许多参与者报告说，当分享积极的故事时，比如新怀孕，可能会给一群经常遭受生育问题的人带来很多痛苦。虽然没有女性自己有这种感觉，但她们经常说看到其他人对此感到不安，有时甚至会争吵:“我看到其他会员因为发布敏感信息而相互争论，比如在没有‘触发警告’的情况下发布怀孕通知……[被访者37]和“有些人，像我一样，因为远藤而无法生育。”他们无法忍受看到女性在接受手术或某种形式的治疗后宣布自己怀孕了……他们会感到沮丧，发出愤怒的咆哮，基本上会击落另一个正在享受良好体验的“恩多丽”。

因此，分享这些成功的故事并没有带来潜在的积极结果，比如希望的感觉，事实上，它们可能会加剧一些女性对自己状况的痛苦。

自我表现

这与用户如何通过在线支持小组向他人展示自己有关。虽然只有少数与会者提到这一点，但那些与会者都非常强调其重要性。对一些人来说，支持小组的保密性或“隐私”是有益的:“知道我可以私下与其他患者讨论一些事情”[被调查者58]和“我知道这是保密的，因为这是一个封闭的小组。”只有群里的人可以看到——不是我所有的facebook好友和家人![被调查者22]。有了这个私密、匿名的平台，一些人可以公开他们通常不会公开的事情，或者让他们“保留”他们的线下关系:“这有助于我‘私下’处理问题，因为我不必‘打扰’那些与我关系密切、每天都在一起讨论我的健康问题的人。我只是问问我的姐妹们”[被调查者13]和“有一个出口来分享个人和尴尬的症状……[被调查者16]。

相反，一些人担心该平台的保密性，担心其他网友是否能够看到他们发布的内容:“我担心的一个事实是，我在Facebook上发布了关于我症状的非常敏感的医疗和个人信息，我觉得我的个人信息在这个平台上是不安全的，尽管这些在线支持小组是在‘秘密’页面上”[受访者37]。“我唯一的问题是，并不是所有的支持团体都是‘秘密’或私人的。虽然有时我喜欢与有同样经历的人分享这种疾病的细节，但我并不特别希望我的Facebook好友都知道我所有的痛经或不孕症等症状。”[受访者39]

这个问题似乎主要体现在那些从Facebook主办的在线支持小组中招募的人身上，该小组的用户不是匿名的，通常使用真名而不是假名。然而，他们使用的语言表明，这是他们使用在线支持小组的一个重要因素。

讨论

本研究的目的是探讨使用在线支持小组治疗子宫内膜异位症的疗效。结果显示，在这一人群中有4种治疗功能:“连接”、“探索”、“叙述”和“自我呈现”。与之前对在线支持小组的研究结果相比，这项研究发现了类似的治疗效果，包括情感支持、减少孤立、改善应对、安慰、知识和赋权[32，34，35]。然而，这项研究也使得对产生观察到的治疗结果的潜在机制进行了更深入的探索，这表明对治疗能力的研究是研究在线支持团体的一种有价值的方式。此外，从在线支持小组的使用中观察到的积极结果表明，社会支持可能对子宫内膜异位症患者产生潜在影响。

由此产生的治疗功能可与Merolli等人发现的结果相媲美[39在他们对慢性疼痛患者使用社交媒体的研究中。他们也发现了同样的4种治疗能力;然而，他们的研究还发现了第五个功能，“适应”。这是指社交媒体允许用户根据自己的健康状况或疾病突发情况调整自我管理需求的方式。在我们的研究中，只有2名参与者提供了可以被视为暗示这一主题的引用，但他们被编码为“连接”和“访问自由”主题，因为他们谈到了他们如何能够在疾病爆发时获得在线支持。因此，Merolli等人提出的SCENA模型(Self-presentation, Connection, Exploration, narrative, and Adaptation) [39]来解释他们的结果可能被认为是一个有效的模型，尽管存在一些差异，这可能与被检查的样本不同以及我们的工作只关注在线支持团体而不是一系列社交媒体有关。

本研究中缺乏“适应”启示的证据可能只是因为它没有被参与者评论，或者因为这里不存在启示。重要的是要考虑到研究“对象”的差异，因为这项研究关注的是在线支持团体，而不是Merolli等人研究的社交媒体[39]。“社交媒体”包括更广泛的平台，如博客、社交网站、视频分享网站和聊天室。与单独的在线支持团体相比，这种更广泛的多样性可以提供不同的用途和结果。与Merolli等人相比，这也可能解释了每个功能中发现的不同紧急主题[39]。另一种可能的解释是，不同的健康状况被检查。因此，用户的感知可能会根据他们的目标、经验和信念而有所不同，这是可视性理论中的一个重要因素[38]。

在健康领域之外，研究人员试图通过根据其潜在功能将其分类，进一步发展治疗能力的概念[41-43]。本研究的结果可以用Zhao等人提出的框架来解释[43，其中感知到的功能可分为身体功能、认知功能、情感功能和控制功能。“连接”可能被视为一种情感支持，允许用户找到一个社区，寻求支持，并感到不那么孤独。“探索”最好被归类为一种认知功能，因为它有助于促进用户的思考和学习。“自我表现”可能会受到控制，因为它允许用户控制他们的环境，例如通过维护他们的隐私。然而，正如Zhao等人[43解释，能力不需要只属于这些类别;例如，“叙述”可能是情感上的，提供安慰或痛苦，以及认知上的，因为它允许用户从别人的经验中学习。

这些理论框架使我们能够理解用户对在线支持小组使用的看法和反应。通过解释与先前子宫内膜异位症研究相关的结果，我们可以进一步提高对我们发现的启示的理解。“联系”是这项研究中最突出的治疗功能，女性经常表达她们对找到其他子宫内膜异位症患者的感激之情，因为他们能理解她们的挣扎并提供支持。过去的研究表明，在这一人群中，与其他患有子宫内膜异位症的女性接触是非常重要的[16，20.];然而，要获得[23]。这也许可以解释大量与“联系”有关的回应，因为使用在线支持小组可以使他们实现这种联系。在我们的样本中，许多女性谈到了她们的病情让她们感到多么孤独和孤立，这在以前的定性研究中一直是一个共同的主题[12，13，31]。缺乏理解支持网络进一步加剧了这种孤立[13]，所以找到那些有经验和知识的人会给你很大的支持[20.]。

在这项研究中，“探索”功能也受到了极大的关注，特别是，女性谈到了使用在线支持小组搜索与她们治疗相关信息的能力。以前的文献强调了妇女在治疗方面面临的困难，包括缺乏有效的治疗方法[13]，治疗后疼痛持续[23]，以及对副作用的担忧[44]。此外，妇女经常对医疗专业人员感到失望，或抱怨从他们那里得不到信息。4，12，13，18]，这种感觉在这项研究中也得到了重申。因此，他们自行搜寻所需的资料，而互联网和网上支援小组提供了一个平台。[31]。最后，研究表明，女性倾向于自我管理自己的状况，而这种[16，45]，这也是这项研究的一个共同主题。

与先前的研究比较表明，本研究揭示的在线支持小组所提供的支持可能是应对和管理子宫内膜异位症的有效辅助。这些结果表明，使用在线支持小组可能在子宫内膜异位症的自我管理中形成一个有意义的部分。然而，在临床医生能够决定是否推荐他们这样做之前，还需要进一步的研究来准确地衡量支持团体对健康结果的影响。最近，Merolli等[46研究了慢性疼痛患者使用社交媒体的患者报告结果(PROs)，发现它对健康的心理、社会和认知方面有积极影响。在推荐在线支持小组作为自我管理工具之前，需要对子宫内膜异位症患者进行类似的研究来证实这些发现。

也有必要考虑研究中报告的负面结果，例如对他人的经历感到沮丧。在未来的研究中，通过准确地测量这些负面体验对群体用户的影响，或许可以确定这些负面体验对群体用户的影响到底有多大。在未来的研究中，试图衡量个体差异对感知能力的潜在贡献可能也很有用。可能的情况是，在线支持团体提供的治疗能力只对某些类型的个体有效。此外，我们的研究不能推广到其他情况，因此，为了进一步了解在线支持团体使用的治疗能力，需要更多的研究来考虑其他慢性健康状况。

我们的研究结果强调了在线支持小组用户可能存在的一些问题，这些问题可能会影响他们在线体验的质量。我们的分析揭示了人们对网络信息准确性和可信度的担忧。解决这些问题的一个可能的策略可能是部署在线版主，例如卫生专业人员，他可以直接干预以纠正任何错误信息或验证组成员提供的信息。其他“外行”版主可能也有类似的职责，监督在线活动，并确保成员以相互尊重的方式参与。就隐私问题而言，在线支持小组中更明确的隐私政策声明可能有助于解决这一问题，尽管应该指出的是，这种担忧仅限于Facebook小组。最后，尽管人们在网上分享他们的经历、观点和观点有明显的价值，但我们确实注意到，消极和积极的故事都可能对用户产生不利影响。这是一个难以解决的问题，但可以部分通过发展侧重于具体问题或经验的具体分论坛来解决。此外，可能会有专门用于“好消息”的分论坛，我们希望会员可以有更多的自由选择他们希望看到的内容。

研究的局限性

这项研究有一些潜在的局限性。首先，不可能确定这个样本在整个人口中的代表性。招募信息表明，参与者将被问及他们使用这些小组的经历，因此可能有一种倾向，即只有那些有更积极经历的人参加。其次，虽然招聘信息是在3个在线支持小组中发布的，但超过一半的受访者(62.3% 43/69)是从Facebook上的一个小组中招募的。使用的支持小组在平台和小组目的上都有很大的不同;例如，一个网站更关注与子宫内膜异位症相关的生育问题，而另一个网站则为用户提供咨询专家的途径。尽管受访者访问群组的动机是相当标准的，但这些差异可能使用户获得不同的机会，从而获得不同的支持。“自我展示”的主题突出了这一点，Facebook组的参与者比其他两个组的参与者更关心小组的隐私。不幸的是，由于没有进行具体的组间比较，因此不可能了解组类型对所得启示的潜在影响。然而，我们希望，各种团体类型的加入将提供更多样化的参与者特征和经验。

结论

这项研究为子宫内膜异位症女性使用在线支持小组的治疗效果提供了独特的探索。通过我们对参与者对一系列开放式问题的回答的分析，有可能确定与在线支持小组的接触所产生的一些治疗启示。我们的研究结果揭示了许多积极的方面，可能会对团队成员有利。然而，一些消极方面也被揭示出来，特别是在沟通、个人信息和网上负面故事的存在方面。建议采取一些策略来缓解这些问题，包括制定明确的隐私政策，在小组中可以分享积极故事的部分，以及由卫生专业人员处理误导性或不准确的信息。