癌症患者及其朋友和家人的信息获取和使用:一个扎根理论的发展

介绍

背景

面对癌症的人，包括患者，最常见的未满足的支持性护理需求之一[1-4以及他们的朋友和家人[5-7，是为了获取信息。常见的信息需求包括与预后、如何照顾癌症患者以及治疗的益处和毒性有关的信息需求[2,8-14]。未满足的信息需求与治疗依从性降低有关[15,16]，医疗费用增加[17-19]，焦虑[20.,21]和抑郁[20.]。

在第一作者(MT)之前进行的一项研究中[22人们认识到，恶性肿瘤的诊断导致了癌症患者生活的广泛中断。这项研究使用了扎根理论[23,24]分析了来自43个半结构化访谈的数据，这些访谈来自加拿大马尼托巴省的18名最近被诊断出患有癌症的患者和15名朋友和家人。这项研究的一个结论是，为了支持受癌症影响的个人，需要信息来支持他们计划必要的活动，以维持他们在诊断前建立的关系和项目的参与-例如与家人，朋友和工作的关系-无论是短期还是长期。解决这一发现是本研究提出的工作的主要动力。

健康信息寻求行为(HISB)是一个研究领域，包括受疾病影响的人如何利用健康信息。HISB的重要研究领域包括个人如何寻找、使用和分享信息[25-27]。HISB文献大致可分为3大类:(1)应对健康状况;(2)参与共同医疗决策;(3)行为改变和预防行为[25,27]。Lambert和Loiselle在HISB的概念分析中[27]确定了个人参与HISB的一个目标是更好地了解将会发生什么。他们认为HISB有助于“提高可预测性”[27]并可能有助于“预测事件的顺序”[27这可能会发生。HISB的这些目标与这项工作的研究中确定的信息需求是一致的:信息对于帮助个人了解未来的期望是必不可少的，这样他们就可以有效地规划他们的生活[22]。

影响家庭行为风格的因素是复杂的，正如米勒行为风格量表(MBSS)所显示的[26-28]和健康信息获取模型[26,27,29]，两者均在HISB文献中使用[26,27]。MBSS是一份经过验证的量表[28,30.对于描述个人对这两种情况的信息寻求风格很有用生理和心理压力(28]。MBSS将个人分为信息寻求者(高监控者)和信息回避者(低监控者)。[28,30.]。高监控者更倾向于寻找信息来应对压力源，而低监控者的反应是避免信息[28,31,32]。由Freimuth等人开发的HIA [29来自他们与国家癌症研究所电话癌症信息服务的合作[26]，预测寻求信息的决定涉及成本效益分析。获取信息的预期利益与寻求更多信息的努力之间要进行权衡[26,27,29]在成本方面的考虑，例如“财务和时间支出、挫折、困惑、[和]情绪困扰”[29]。综上所述，MBSS和HIA表明，内在和外部变量都会影响个人获取和使用健康信息以计划接受医疗保健的能力。这一结论得到了大量经验证据的支持，包括多个系统综述[1,5,7,33-40]，持续地将特定的人口因素(例如年龄、性别、教育程度)[33,41,42]有不同类型的信息寻求行为[27,43]和保健信息需求[5,35]。

就癌症而言，目前尚不清楚如何以最佳方式设计干预措施，以支持个人获得对他们最有用的健康信息。一般来说，用理论指导干预设计效果更好[44,45]。理论在干预设计中的应用有助于识别要纳入干预的关键构念，从而可能产生更强的效果[46]。此外，测试基于理论的干预措施的结果为理论的准确性提供了有价值的反馈[23,46]，进一步了解所研究的背景领域，并促进对理论的修改，以提高其准确性[23]。

多种理论被用于指导对HISB的理解[26,27]和干预措施的发展[37]。重要的是，除了Longo的HISB模型外[47,48]和Freimuth等人的HIA [29,48]，在癌症的背景下，很少有关于HISB的理论框架得到发展。此外，尽管HISB文献中的现有理论有助于理解和解释HISB模式，但这些理论在制定干预措施方面的效用尚不清楚。例如，尽管现有的HISB癌症背景下的理论框架[29,47-49从个人是否会搜索额外信息的角度来描述成本效益关系，但它们并没有就如何为那些受癌症影响的人组织干预措施以使信息搜索的成本最小化和收益最大化提供指导。解决文献中这一差距的理论框架被认为对开发解决癌症患者信息需求的干预措施很有价值[1,4,11,12,14,15,35,38,48]。这样一个框架将能够为制定干预措施提供信息，支持个人围绕癌症的短期和长期后果，包括接受治疗和预期寿命的改变，规划自己的生活[22,50]。

目标

本研究的目的是发展一个有根据的理论，能够指导信息资源的创建，旨在帮助癌症患者通过最小化信息寻求的成本和最大化信息寻求的收益来满足他们的信息需求。

方法

研究方法

本研究采用经典扎根理论(CGT)，这是一种通过反复收集和分析数据来发现理论的方法[51-53]。CGT被认为是一种揭示潜在行为模式并产生能够指导解决问题的实际行动的理论的方法[54]。这是CGT被认为是本研究的理想方法的原因之一，因为目标需要一个理论来操作(1)为什么与癌症相关的信息对支持受其影响的个人很重要;(2)如何以最佳方式提供有关癌症的信息以改善受其影响的人的生活。这两个问题都假定癌症患者之间存在着共同的行为模式。

研究过程

研究程序，包括研究设计、数据收集、分析和报告起草，主要由第一作者完成，他在研究的第一年完成了肿瘤医学奖学金，并注册了博士研究生课程，并在本研究的后续部分作为肿瘤医学家积极独立的临床实践。第二和第四作者在进行和提出扎根理论分析方面提供了方法上的支持。第三位作者提供了关于临床肿瘤学实践的一般研究专业知识和背景专业知识。

道德的考虑

在开始招募、数据收集和数据分析之前，通过阿尔伯塔省卫生研究伦理委员会(研究ID: HREBA.CC-17-0365)获得了本研究的批准。

招聘

患者是通过加拿大西部一家大型门诊癌症机构的海报和邀请函招募的。感兴趣的患者与主要作者或主要研究者联系，由他们提供本研究的进一步细节，包括研究方法、目的、风险、益处，并获得书面同意。患者被邀请联系任何朋友和家人作为次要参与者参与这项研究。本研究面向所有接受过肿瘤治疗的18岁及以上患者。欢迎年满18岁的朋友和家人参加。排除标准仅限于不能用英语交流和年龄在18岁以下。参与的奖励包括有资格赢得四张25加元(18.79美元)礼券中的一张。

在这项研究中，包括朋友和家人参与者以及患者参与者的理由有三点。首先，人们假设，除了患者接受影响其认知能力的药物治疗或患有严重的癌症神经后遗症(如使人衰弱的脑转移)的情况外，不会有心理学或社会学现象将诊断为癌症的患者与其家人和朋友的信息寻求和使用过程区分开来。因此，由此产生的概念和理论可能对朋友、家人和病人都有效。其次，人们认识到，当涉及到支持性护理研究，包括与信息需求相关的研究时，非正式护理人员往往被抛在后面。虽然预期出现的理论可能适用于两组，但在研究中不包括患者、朋友和家人，但该理论对未包括在内的组的有效性可能会受到质疑。最后，朋友、家人和患者的不同观点有望为不断比较的目的提供非常有用的数据，确保理论饱和[23,24]。

数据收集

在获得书面同意后，所有参与者填写了一份人口统计问卷(多媒体附录1）.对患者参与者的电子病历进行了审查，以方便确定除以详细医疗和治疗史的形式进行彻底访谈之外不易获得的细节。图表审查和问卷调查所得的数据已汇编成一个数据库，以协助进行理论抽样，这是一种迭代抽样技术，以确保理论的覆盖范围和异质性[23,24]。例如，在招募时对患者进行了初步访谈，结果访谈的主要是年龄在50岁至50岁之间的乳腺癌和结直肠癌患者。因此，该数据库被用于识别和选择参与者进行访谈，主要是年轻的恶性肿瘤较少的患者。这对于确保新兴概念充分了解可能有不同经历的个人提供的数据是很重要的。

所有访谈均为半结构化(多媒体附录2)，面对面，并录音。除3次电话访谈外，其余访谈均在参与者家中进行。面试者被鼓励在任何时候停止面试，如果他们不再舒服地继续面试或需要休息;此外，他们还通过癌症中心获得了社会心理支持的联系信息。与参与者的访谈是分开进行的，除了7次访谈中患者及其朋友和家人希望一起接受访谈。参与者接受一次访谈;没有进行重复访谈。访谈录音由专业转录员在每次访谈后尽快转录，以促进持续和迭代的数据分析。总体平均访谈时长为53分钟，涉及患者的访谈时长为1小时4分钟，仅涉及朋友和家人的访谈时长为36分钟。参加访谈的参与者获得了一张24小时的癌症中心停车通行证。

数据分析

采用恒常比较方法进行数据分析，以符合CGT [51]。数据分析和数据收集以迭代的方式进行，从第一次采访记录开始。编码、记忆和理论生成是通过比较编码事件和有意选择参与者和访谈问题来指导的，这些问题可能导致收集到的数据与之前收集到的数据形成对比，为指导新兴理论提供新的见解[51]。当数据饱和时，数据收集停止，因此从随后的访谈中没有出现新的数据。对收集到的数据进行编码的初始阶段(即开放式编码)产生了一个编码模式，并确定了一个核心类别。这促进了CGT分析的下一个阶段(即选择性编码)，在这个阶段，理论开始围绕编码类别(即变量)出现，这些类别与获取参与者认为有用或无用的信息的后果有关。CGT分析的最后阶段(即理论编码)涉及编码，以确定连接参与者所面临的挑战、他们的癌症经历和信息的类别之间的理论联系。

结果

参与者的特征

共有37名患者和36名亲友同意接受采访，其中31名患者和29名亲友(表1)完成面试。

完成访谈的患者样本在性别方面相对平衡，包括年龄在20多岁到80多岁之间的患者。重要的是，这些患者中既有以治愈为目的接受治疗的，也有因新发或复发性转移性疾病而接受非治愈治疗的，这表明他们有广泛的癌症经历。在接受采访的朋友和家人方面，年龄与患者相似，这可能反映了接受采访的配偶数量很多。

信息获取与利用的扎根理论

主要发现，或核心变量[51患者及其朋友和家人收到的癌症相关数据(CRD)的质量影响了他们围绕恶性肿瘤诊断的后果规划生活的能力。该理论由4个相互关联的概念组成:(1)个人项目，(2)癌症项目，(3)信息作为接收和解释数据以通知行动的过程，以及(4)收到的CRD质量。

在本研究结束时，信息被理解为基于患者及其朋友和家人收到的关于癌症的CRD通知行动的过程。对于那些受癌症影响的人来说，CRD来自多种来源，包括卫生保健提供者、家人、朋友和互联网。来自卫生保健提供者的CRD是最可信和适用的;然而，获得卫生保健提供者的机会往往仅限于临床就诊，而在这些地方，对CRD的接受程度有限。在互联网上找到的CRD很容易获得，并提供了重复访问的机会。收到的CRD是在内部数据的背景下解释的，包括个人的个人价值观，个人如何理解他们的生活故事，未来的目标，以及以前获得的CRD。这个过程会影响个人对癌症或个人项目(如事业、抚养孩子、保持身体健康)的管理。组成该理论的概念将在以下小节中描述。文中给出了该理论的图形模型图1．

‎ 查看此图

个人项目:癌症的背景

个人项目是指个人在其漫长的一生中投入大量精力和时间的活动的集合。下面这段话说明了在人的一生中，时间和精力是如何从一个个人项目(比如养育孩子)转移到另一个项目(比如保持健康)的:

我工作，我抚养孩子，我非常投入，我做了很多志愿者，然后他们毕业后就轮到我了。我开始为自己做一些事情，让自己保持健康，吃健康的食物等等。
病人[1]

参与者的个人项目为每个人创造了一个独特的环境来面对癌症经历的挑战。每个参与者都有一组独特的正在进行的个人项目，为每个项目分配不同的时间和精力，每个项目都有独特的意义。重要的是，在诊断之前，这些个人项目——以及组成它们的活动和角色——是参与者投入时间和精力的东西。

巨蟹座:一个新的破坏性项目

在恶性肿瘤诊断后，参与者的个人项目被打乱。精力和时间被从先前存在的个人项目转移到管理癌症诊断的后果上。一些参与者描述了他们能够继续他们个人项目的大部分方面，但无法计划这些项目如何适应未来。这是因为在初步诊断后的几周甚至几个月里，还不清楚有助于制定计划的必要细节，如预后或治疗所需的时间和精力。其他人则表示，确诊后，他们的个人项目基本上停止了:

我得到了诊断结果，被送到了(医院病房)，然后我在那里呆了两个多星期，或者更长时间。
(病人15)

对于朋友和家人来说，个人项目的中断与他们向接受恶性诊断的个人提供的支持数量有关。一位病人的伴侣这样描述癌症的破坏性影响:

很明显，这改变了我的生活。我想，它确实改变了我们短期、中期和长期活动的重点。因为首要任务总是照顾(配偶)，确保(他们)得到正确的治疗。
[朋友和家人]

在这个例子中，优先级被理解为与参与者计划在各种项目中投入的相对精力和时间有关。相比之下，被确定为主要参与者的朋友但不是患者支持网络的中心成员的参与者表明，恶性肿瘤诊断不会破坏他们的个人项目，说明:

我回避[他们]生病的问题。我不会让他们生病。
[朋友和家人]

信息:定义和功能

在这项研究的结论中，信息被理解为一个多阶段的过程，有步骤发生在外部和内部的个人。参与者描述的过程包括搜索、接收和解释与癌症相关的数据(即CRD)，以告知与他们的个人项目和管理癌症相关的行动。CRD有多种形式，包括与医疗服务提供者、朋友和家人的对话、网络搜索和个人经历。参与者还描述了积极寻找CRD，利用本来用于个人项目的时间和精力来了解诊断及其后果。例如，一位参与者描述了搜索CRD并使用它们来回答与恶性肿瘤诊断后抚养家庭项目相关的问题:

但一开始，因为我很害怕，我想“哦，天哪，我要抚养这些小孩”，你知道吗?我还有很长的路要走，我得挺过去。从长远来看，我能做些什么对我有益?[…]what things are going to benefit me health wise? That’s going to… help me get through this?
[病人2]

这位参与者接着描述了寻找包含CRD的书籍和其他资源，这些书籍和资源有助于在应对恶性肿瘤后果的同时应对为人父母的挑战。

与主动寻求的CRD相反，CRD也可以通过电视节目、新闻、与朋友和家人的随意交谈以及与医生和护士的临床接触等被动来源获得。此外，与会者表示，尽管他们使用的大部分CRD来自外部来源，但他们也确定了CRD的内部来源。例如，从以前与家人和朋友的癌症经历中获得的个人知识被确定为CRD的重要来源。

在使用了CRD之后，参与者描述了如何使用它来指导小规模决策，例如与单个个人项目相关的日常活动的后勤协调(例如，抽出时间为病人提供交通服务)，以及大规模决策，例如那些会影响个人所有个人项目的决策。

[…]if I had had a better idea about what the progression, the path [forward] is going to be - that would be helpful for me. [...] And I want to plan, right now I want to plan 6 months, I want to plan a year from now. [...] Because of this situation I’m going to be leaving my job and [moving] and to the extent possible I’d like to know, this sounds terribly selfish, but there’s a little bit of: how does this affect me?
[朋友和家人]

质量CRD:可及性、可信度、适用性和框架

为了了解如何向受癌症影响的人提供最佳信息，许多研究访谈包括关注如何通过癌症中心或临床医生提供CRD，这些CRD是否有帮助，以及如何更好地提供CRD的讨论。通过这一探索，以及参与者提供的许多对比例子，确定了定义CRD质量的4个主题:可及性、可信度、适用性和框架。

可访问性

可访问性是指个人如何获得CRD，其特征为易于访问，时间，组织，复杂性，和交货方法．

方便使用

一些外部CRD源具有有限的可访问性，而另一些则可以重复且方便地访问。卫生保健提供者和癌症中心是CRD的来源，但获取渠道有限。参与者描述了通过诊所访问、支持小组和教育会议可获得的CRD，仅在特定地点和特定时间可获得。因此，所提供的社区发展报告并不总是能够有效地收到。一位参与者描述了将他们回忆起的临床医生就诊细节与一位在就诊时在场并做了笔记的朋友进行比较的经历:

到现在为止，我还没有一次不带人去赴约。[…]every single car ride home [when we discuss the appointment] it was like we were in two different [doctor’s visits].
(病人30)

可以重复访问的资源，如印刷材料或互联网，允许参与者以自己的速度访问和解释CRD。对于许多参与者来说，互联网是一个高度可访问的CRD来源。一位患者参与者描述了尽管接受了医生的预后CRD，但对其乳腺癌的预后感到困惑。由于医生无法提供进一步的澄清，参与者使用谷歌收集额外的CRD。在通过互联网得知自己的乳腺癌是一种“更具侵袭性的类型，这有点可怕，但接下来一年的治疗应该会平衡它”(29号患者)，这位参与者最终决定接受医生推荐的治疗。

时机

对于访问受限的CRD源，参与者需要能够在可用时接收它们。时间问题指的是，即使个人身体上出现了CRD，他们也无法接受CRD。一位朋友和家人的参与者描述了一个不合时宜的例子，当时他的亲人正在医院接受癌症手术，正在康复中，他把CRD分享给了他:

他嗑了烈性毒品。所以我不能——就像他在医院的时候嗑药了一样。他们扔给他大量的信息，我很难掌握和记住，所以他根本没有希望得到这些信息。
[朋友和家人]

组织

组织会影响个人识别所提供的CRD的哪些内容与他们相关的效率。一位参与者描述了从癌症中心收到一份印刷的CRD包的经历，以及随后投入精力和时间来确定哪些是重要的:

[…]it was a lot of brochures and then for me it was about weeding out what was important and relevant, so I just focused on like overall what’s going to happen with chemo and then just hone in on like [the patient’s type of cancer]. Not that anything – like it’s not like the other things aren’t relevant but [I had to focus on] what I could like absorb [and] what I needed to know.
[朋友和家人]

复杂性

共享CRD的复杂性也影响了参与者解释它的能力。一位与会者将接受带有医学技术内容的CRD描述为“很好，但你只能给外行这么多，他们不会理解剩下的内容，就像，它只能是如此困难”(朋友和家人15)。另一位参与者描述了通过医学肿瘤学家提供的复杂治疗决策所需的时间和精力。该参与者描述了多次“家庭小组会议”(Friends and family 9)，家庭成员会坐在病人的客厅里，反复播放医生就诊的录音，试图理解在咨询中分享的CRD，以做出有关医疗管理和如何根据收到的数据规划生活的决定。

交货方法

就参与者获得CRD的能力而言，交付方法也很重要。不同的交付形式，如与临床医生面对面的讨论、癌症中心的教育会议和互联网内容，导致了访问便利性方面的差异。参与者还表达了他们对每种格式的舒适度的相对差异。基于文本的CRD被普遍认为是有用的。然而，一些人表达了检索互联网内容的问题(“我不做电脑”[病人3])，或者更喜欢在纸上阅读，而不是在电脑或智能手机屏幕上阅读。

信誉

参与者描述了从他们的医疗保健提供者、朋友、家人、互联网、电视和其他癌症幸存者那里收到的CRD。这些CRD的有用性与来源的可信度(即可靠性)有关。

从卫生保健提供者收到的社区发展报告，包括讲义和小册子，一般被认为是可信的。肿瘤专家，包括医生和护士，被认为是最可信的CRD来源。他们被描述为能够预测问题并在没有被问到的情况下提供答案，能够提供保证，并根据“[患者]来自哪里”回答患者的问题(患者7)。全科医生或家庭医生也被认为是可靠的来源;然而，一些参与者表示，他们从全科医生那里得到的关于癌症的信息很少。一位参与者表示，他们不相信全科医生的任何说法，他说全科医生“多年来一直没有诊断出[恶性肿瘤]”(患者1)。尽管参与者对互联网上的CRD来源有不同程度的信任，但加拿大癌症协会网站等网站被认为是高度可信的。

癌症幸存者，这里的定义是那些有个人诊断或有诊断的人的亲密朋友或家庭成员[55]，也是CRD的可靠来源。幸存者提供了关于如何处理癌症后果的实用的、真实的知识。参与者描述了“比较笔记”(患者12)关于在哪里购买护手霜等补充产品以及如何计划某些治疗。此外，几十年前被诊断患有癌症但仍然活着的幸存者作为CRD存在，恶性诊断并不一定是死刑判决:

因为我见过有人因为某种癌症而坚持了10年以上，我希望我能坚持10年左右。我遇到一个女人，她告诉我“哦，这是我的第10年”[…]所以我相信，如果有人能活下来，那我也能。
(病人10)

与会者还从不可信的来源描述了CRD。他们描述了与善意的朋友和家人的互动，这些朋友和家人提供了关于阴谋论和未经证实的有争议的治疗方法的CRD。这些CRD的例子被描述为“令人不舒服的噪音”(患者30)，需要时间和精力来评估其可信度以及如何最好地处理与其来源的关系。

适用性

尽管与会者认为从卫生保健提供者处获得的CRD高度可信，但这些数据并不总是适用。参与者描述说，他们收到了关于营养和管理副作用的一般信息包，但发现这些信息包的用途有限，甚至是潜在的痛苦来源。一位正在接受免疫治疗的参与者描述了从提供治疗的医疗小组那里收到的治疗潜在副作用清单。这位参与者描述说，他通读了清单，对潜在的副作用感到焦虑，但当清单底部写着免疫治疗患者应该“忽略(副作用清单)，拨打分诊号码”(患者17)时，他感到沮丧。

许多参与者描述了从电视和互联网上收到的CRD。来自这些来源的CRD给参与者带来了挑战，因为它们是恐惧的潜在来源。一位参与者描述说:“担心(化疗)会有多糟糕”，这是基于“从电视和其他东西上看到的画面”。就像人们一直在呕吐一样”，结果却发现“恶心根本不是问题”[病人31]。

个人经验是非常适用的内部客服需求的来源。参与者，包括病人和支持他们的人，描述说，随着他们获得接受医疗护理的个人经验，他们能够找到一种“节奏”(病人31)，因为他们知道会发生什么。这使得他们越来越能够计划与他们的个人项目相关的活动，例如他们的工作或其他关系。然而，每一个新的挑战，如不熟悉的治疗、程序或症状，都有可能中断这种节奏，导致中断，直到建立新的节奏。

框架

CRD是否被框定在积极的方式也影响了参与者使用数据的能力。积极的框架包括以诚实的方式沟通信息，(1)也强调最好的可能结果，包括例外的异常值;(2)提供前进的选择。即使在看似不利的情况下，参与者也强调了关注积极结果的重要性，以及他们或临床医生可以做些什么来优化情况:

也许他们对我不合适。也许我是那5%的人之一，因为我经常锻炼……我可以假装，也许我是(少数)能够战胜它的人之一，在某种程度上，不是永远战胜它，但比他们告诉我的时间要长一点。
病人[1]

你不希望有人告诉你，你肯定会有，你知道，你的手和脚上有一个非常严重的皮疹。你想让别人说，你的脚上可能出了严重的皮疹这就是你要做的。
[病人2]

大家都很棒。有帮助，鼓励。[…]They haven’t been negative about [it], they’ve just said that there is no cure for this然而。
病人[8]

我想对我来说消极的部分是——因为我听到和看到人们说:“我得了癌症，所以我要死了，我知道不管五年之后，我都要死了。”“[…]The negative part is “I’m going to die” you know?
病人[21]

讨论

调查结果的解释

信息的一个经典定义是“在一组备选方案中存在选择的情况下，影响不确定性的物质-能量差异”[29,56]。Benner [57]表明疾病和诸如死亡之类的损失“可以破坏(如果不是粉碎的话)一个人习以为常的世界”，而恢复来自于“治愈身体”[57并通过(重新)整合自我进入“他或她的特定世界”[57]。这项研究中出现的理论将个人在癌症改变的世界中保持整合的能力联系起来，通过保持与个人项目的联系，他们能够以一种不会导致进一步破坏他们生活的方式获取有用信息。

现有理论(例如HIA)所确定的风险效益考虑[29]和Longo等人的HISB理论框架[47]，指出信息处理的一个重要步骤是决定是否应寻求额外的信息(即成本效益分析)。同样，本研究发现，寻求CRD的成本是两倍。首先，寻求客服需求是一种从个人项目中转移时间和精力的活动。其次，基于期望和基于不准确的CRD做出决策的成本是不可忽略的，正如在适用性小节中提供的引用所例证的结果部分。根据本研究中概述的高质量CRD的四个组成部分(包括可及性、可信度、适用性和框架)构建的干预措施可能会使癌症患者寻求健康信息的成本最小化，收益最大化。

延伸理论——可及性与时间的深层基础

信息过程的一个重要组成部分，除了寻求、接收和最终对CRD采取行动外，还发生在收到CRD和行动发生之间。虽然本研究没有明确探讨解释CRD以通知行动的过程，但通过结合现有文献检查本研究的结果可以获得见解。首先，本研究的参与者表示，他们关于治疗和个人生活的一些决定是基于有限或不准确的CRD。其次，当参与者分享和反思他们的癌症之旅时，他们都反映了自己的感受，并表现出愤怒、悲伤、快乐和其他各种各样的情绪。这两项观察结果都与现有文献关于癌症患者在获取有用信息时面临的挑战相一致[1-4,9,11,12,14,15,38,39,42,50以及情绪在癌症经历中扮演的重要角色[58,59]。情绪在决策中的作用已被充分证明，理论和实证数据都支持情绪以不同的方式影响决策[60,61]。例如，恐惧与对更大风险的解释有关，而愤怒与感知到的风险较小有关[60,61]。此外，研究表明，随着时间的推移，个体会从刺激的压力源恢复到较少的情绪状态，从而导致决策较少反应性，而是由更理性的推理引导，更好地反映个体的个人价值观[60,62]。

从数据中获得的关于情绪和决策的见解很重要，因为它们增加了可访问性概念的深度，以及从这一理论中产生的时间子概念。基于情绪与决策的理论和实证数据[60,61]，为了使CRD发挥作用，必须在决策制定之前提供它们，以增加决策制定在非情绪化的高度状态下被解释的可能性。虽然在癌症背景下支持这一结论的经验证据有限，但有关患者决策辅助(pda)的文献是翔实的。个人资料手册包括向病人提供问卷或资料包，以协助他们更好地了解和参与医疗决策[19,63]。在最近的Cochrane系统评价中，虽然没有在任何研究中进行直接比较，但与常规护理相比，会诊前提供的pda似乎对患者对风险的准确感知有积极的影响(风险比2.25,95% CI 1.65-3.07 vs风险比1.79,95% CI 1.28-2.52) [19]。如果恐惧确实与不准确的风险感知有关[60,61，那么这一趋势表明，在减少恐惧和提高决策质量的意图指导下，努力理解早期向癌症患者及其支持者提供高质量CRD的作用，可能会取得丰硕成果。

从理论到创新

本研究中出现的理论是有用的，因为它确定了开发高质量CRD的指导概念。提供可访问的、可信的、适用的和积极框架的CRD，预计将使信息寻找的成本最小化，收益最大化。根据参与者在访谈中分享的内容和由此产生的理论，预计互联网将成为本研究所告知的任何新型信息干预的主要传递方法。虽然普及互联网并非现实，但某些群体，例如社会经济地位较低的群体，在使用互联网方面存在障碍[64]，估计约有90%的北美人可以上网[65]，部分地区老年人(65岁及以上)的互联网使用率超过70% [65]。正如本研究及一般的HISB文献所指出的[66,67]，互联网避开了常见的可访问性问题，例如需要出差或只能在办公时间使用，以及需要预约时间才能接收信息[67]。换句话说，它以一种将个人及其个人项目的成本降至最低的方式促进了对CRD的访问。

提供易于使用的互联网资讯系统，最大的挑战可能是确保它能充分适用于“协助预测可能发生的事件的顺序”[27]。适用性和可及性之间存在反比关系，这似乎是合理的。例如，在这项研究中，卫生保健提供者被确定为提供最适用的信息，但他们只能通过在癌症中心进行的预约来访问。另一方面，互联网很容易访问，但许多参与者表示不确定哪些信息与他们相关。其他地方也有类似的报告[68,69]。结合出现的理论，这种关系表明，任何新颖的在线信息干预都应该与当地临床实践模式相结合，并由其提供信息。

鉴于肿瘤学实践的现状，开发提供高质量CRD的信息干预措施是可能的。当代临床肿瘤学实践依赖于循证、指导的实践。最近对监测、流行病学和最终结果项目-医疗保险数据库的回顾性分析发现，在转移性乳腺癌的情况下，偏离指南建议的情况仅占18% [70]。在早期乳腺癌人群中也观察到类似的结果[71，至少在乳腺癌的背景下，许多中心的护理是相对标准化的。护理标准化意味着可以开发出能够适用于任何特定癌症情况的信息内容，提供帮助他们预测可能发生的情况的信息。这是因为标准化可能促进信息内容的生产，这些信息内容可以具体说明任何给定过程中将要发生的事情。相比之下，如果没有标准化，具体的管理细节，比如哪些临床医生会参与，可能提供的治疗，或者这些治疗的时间，可能很快就会变得不准确或不可靠，导致个人使用这些细节来规划他们的生活的困惑和痛苦。除了标准化之外，越来越多的癌症中心正在建立基于互联网的患者门户网站，将癌症患者与他们的医疗保健数据(如咨询报告、成像、实验室值和信息支持)联系起来。66,72-74]。这也支持了在线信息资源的临床整合，提供高质量的CRD是可能的。考虑到适用性和可访问性的障碍可以克服，了解如何最好地满足特定内容需求是改善癌症体验的重要下一步。

临床意义

在这项研究中出现的理论在几个方面影响了当前的临床实践。首先，它强调临床医生是CRD的重要来源。他们提供的CRD被认为是高度可信的[68]，并适用于受癌症影响的人。然而，观察到的卫生保健提供者作为信息源的局限性包括可及性和框架。鼓励临床医生注意重载病人和他们的非正式照顾者。这里出现的理论支持，当患者情绪不堪重负，身体疲惫，或药物受损时，提供CRD是无效的。可获得性的概念强调了患者可获得其与卫生保健提供者的访问记录的一个好处[75]，因为这种干预使卫生保健提供者共享的CRD能够在最适合患者及其非正式护理人员的时间进行仔细审查。关于框架，其他地方也有报道指出，确定临床医生可以为病人做些什么，包括治疗方案，是分享坏消息的一个重要方面[76-78]。根据这项研究的发现，还鼓励临床医生在适当的时候，通过帮助患者和非正式护理人员确定自救的方法，在坏消息讨论之后赋予患者和非正式护理人员权力。这可能包括协助制定切合实际的目标，并确定患者和非正式护理人员可以参与的活动，这些活动将以有意义的方式改善他们的状况，无论是否与疾病结果直接相关。

研究的意义

预计这一理论将有助于指导新型干预措施的发展，为癌症背景下信息寻求的利益最大化提供关键考虑因素的框架。但是，对于新资源中包含的内容或内容的格式，它没有提供明确的指导。虽然癌症患者的信息需求有很好的特征，但从文献中还不清楚哪些具体的内容和资源对满足这些需求最有帮助。我们鼓励研究人员在这项研究的基础上，与癌症患者进行合作[79系统地确定对癌症患者最有帮助的内容和方法，无论在一般情况下还是在特定情况下，都不受地理、文化、年龄、性别、性取向、教育程度和收入的限制。

限制

这一理论是通过与成年患者及其朋友和家人的接触而产生的，没有根据癌症类型、阶段或治疗意图进行排除。抽样方法侧重于获得不同的、对比鲜明的观点和经验[51,80]。预计，通过在这一扎根理论研究中使用的持续比较方法，新兴的理论框架将适用于一般的癌症背景。然而，具体的人口和文化群体并没有被关注，因为这不在本研究的范围内。从这项研究中产生的概念，如高质量CRD的组成部分，在不同的人群中具有不同的相关性，这当然是合理的。例如，对于那些日程繁忙的人——比如年轻人，他们要平衡建立事业、组建年轻的家庭、维持社交日程、面对新的癌症诊断的挑战——与那些没有竞争性任务的人相比，可接近性可能更重要。此外，虽然对社区发展的解释是一个个人过程，但有证据表明，有些人可能更喜欢让社区的不同成员参与决策，包括长者、大家庭和/或精神领袖[81,82]。这两个观察结果提醒我们，在开发旨在帮助改善癌症体验的干预措施时，理论不能替代与预期最终用户的接触[83]。最后，由于这项研究是在加拿大西部的癌症经历的背景下进行的，当然有可能这个框架如何适用于加拿大的其他地区，以及世界上的其他地区，可能会有所不同。鼓励研究人员和临床医生探索如何修改本文提出的框架，以最好地反映他们所在地区癌症患者的生活情况[23]。

结论

本研究的目的是建立一个基于癌症经验的理论框架，能够指导信息资源的开发。出现的框架将收到的CRD的质量与癌症诊断对个人生活的影响联系起来。该理论包括4个变量:个人项目，癌症作为干扰现有个人项目的项目，信息作为接收和处理CRD以通知行动的过程，以及CRD质量。高质量CRD的关键特征包括可访问性、可信度、适用性和框架。根据这一理论，互联网是提供高度可访问的信息干预措施的基础。鼓励临床医生在如何向他们所照顾的人提供信息时考虑可访问性和框架。未来的研究方向预计将包括与癌症患者合作，以开发和整合基于该理论的信息干预措施到临床护理中。本理论工作所提供的干预措施有望帮助个人在癌症诊断后有效地参与个人生活项目，并通过降低获取有用信息的成本，最大限度地减少癌症诊断对患者及其非正式护理人员的破坏性影响。