了解公众对使用社交媒体检测和监测不良事件数据的研究人员的态度:多方法研究

简介

背景

在社交媒体上提及不良事件

来自社交媒体的患者对药物不良事件的报告在改善药物不良反应的检测和监测方面具有很大的潜力。越来越多的人在社交媒体上发布他们不良事件的经历，包括讨论区和推特。据估计，在Twitter等普通社交媒体平台上，不良事件报告的总体流行率为0.2%，在患者论坛上的所有帖子中占8% [1］．数据的数量级和提供数据的速度(接近实时)使社交媒体成为一种有可能彻底改变药物监控的工具。这导致了不良事件帖子的社交媒体分析技术的大规模发展[2]以及对社交媒体不良事件数据的评估[1］．

社交媒体研究的伦理挑战

然而，这些新的研究途径并非没有伦理挑战[3.-7］．潜在的困难因素包括研究的目的和价值，对参与者的利益和损害，以及隐私，知情同意和保密[8］．社交媒体研究的伦理问题一直备受争议[3.，8-11］．然而，出于研究目的，关于患者对使用社交媒体的看法的正式调查很少。我们之前对17项纳入研究进行了系统综述，旨在确定人们对使用社交媒体进行研究的伦理态度[8］．然而，只有5项研究专门涉及与健康相关的研究[8］．没有研究探讨社交媒体用户对使用社交媒体进行药物警戒或识别非药物干预不良事件的看法[8］．

目标

我们的目标是通过探索公众对他们的社交媒体帖子被用于监测不良事件的态度来解决这一差距。更具体的研究问题包括:

1. 社交媒体用户对在社交媒体上报告不良事件的看法和经验是什么?
2. 社交媒体用户对社交媒体被用作研究数据来源的态度是什么?
3. 对于社交媒体被用作不良事件信息来源，社交媒体用户的态度和道德担忧是什么?
4. 社交媒体用户认为在研究和药物警戒中使用社交媒体的道德障碍是什么?

方法

整体方法

本定性探索性研究采用访谈、虚拟讨论和焦点小组探讨社交媒体用户对使用社交媒体监测不良事件的看法和态度。我们选择了多种方法，以确保我们从不同的样本中获得观点，考虑到研究的探索性和目标人群(公众成员)，这一点尤为重要[12］．

面试

社交媒体用户普遍具有多样性，因此为了捕捉这种多样性，我们使用了便利抽样框架和5种不同的方法来招募参与者进行采访。

海报和传单

宣传这项研究的海报和传单在约克大学校园和约克的社区中心随处可见。

本地Facebook群组

招聘广告是在Facebook的群组中进行的。

约克大学员工网络

研究信息在员工通讯中公布。

本地网络

研究人员联系了当地父母、母乳喂养网络和运动团体，以确定潜在的参与者。之前的研究表明，这些群体的回复率高于患者论坛[13］．

滚雪球式技术

研究人员鼓励参与者邀请有兴趣参与的朋友和家人联系研究人员。

访谈是半结构化的，并遵循主题指南，该指南基于系统回顾和专家意见中确定的先前文献[8］．为了完善主题指南，我们对约克大学有资格参加这项研究的工作人员进行了3次试点访谈。主题指南包括一个核心一组问题以保持一致性，但使用灵活，以允许引入新的和意想不到的回答(多媒体附件1:访谈话题指南)。访谈使谈话尽可能自然地进行，同时确保涵盖以下主题:社交媒体和网络健康信息，报告药物或其他治疗的副作用，对研究的态度和不同类型的研究或研究人员，隐私的期望,研究行为．

我们对访谈参与者进行抽样，直到没有新的主题出现，因为我们的目标是达到理论饱和[14］．秘书长或高等法院院长共进行了24次面对面访谈(表1)．每次采访持续15至45分钟，于2018年4月至9月在约克进行。

虚拟的讨论

我们联系了7个患者论坛(从一般健康论坛到特定论坛，如癌症或精神健康论坛)，以获得虚拟讨论的许可。单独的论坛没有在这里列出，因为我们没有权限这样做。虚拟讨论是通过在选定的社交媒体网站上创建话题，并监控回应这些话题的网络帖子(多媒体附件2:帖子来创建基于web的讨论)。7位耐心的论坛版主中有3位允许开始讨论，这3个讨论带来了来自20位帖子的31个回复(表1)．这使我们能够接触到不同的人群，因为参与者不局限于当地的地理区域，并为那些可能在社交媒体上发帖但不愿参加焦点小组或采访的人提供了一种匿名的沟通方式。据估计，在健康信息网站上发帖的人更有可能将帖子用于研究，因此，他们的观点可能与通过访谈和焦点小组招聘的人不同。2018年8月，与会者人数不限，讨论开放3周。

焦点小组

我们举办了一个专题小组，透过小组对话和交流，鼓励大家自发地产生想法，并提供了8个陈述和6个场景(多媒体:焦点小组话题指南)。这8个陈述遵循了访谈中使用的相同主题-社交媒体和网络健康信息，报告药物或其他治疗的副作用，对研究的态度和不同类型的研究或研究人员，隐私的期望,研究行为．另一方面，这些场景建议由不同类型的研究人员或机构进行副作用研究，他们有不同的意图、收集的数据类型(例如，数字引用vs文本引用)和社交媒体平台。

焦点小组于2018年12月举行，持续了60分钟。从“可靠起步”社区中心的婴儿小组中招募了3位母亲，她们每年约见6次面，参加了焦点小组(表1)．

审批流程

该研究获得了约克大学健康科学系研究管理委员会的伦理批准。在焦点小组和访谈开始时，所有参与者都获得了书面知情同意。在每次访谈和焦点小组开始时，都获得了口头同意，保证了参与者的匿名性和保密性，并告知参与者他们可以随时退出研究。所有参与者在表示同意前都获得了参与者信息表。

分析

访谈和焦点小组被录音并逐字转录。所有参与者都被分配了假名进行数据报告和分析。使用定性数据管理软件包Nvivo (QSR International版本11)进行分析。来自访谈、虚拟讨论和焦点小组的信息将在我们的结果报告中一起呈现。

最初，我们使用Braun和Clarke, 2006年所描述的主题分析的推荐阶段，分别分析了每种数据收集方法的数据[15]:熟悉，生成初始代码，搜索主题，审查主题，定义和命名主题，以及数据报告。在整个分析过程中，主题和子主题的发展在很大程度上是基于主题指南和分析的第二阶段(基础框架)的演绎。然而，主题也被允许出现。

然后，我们进行了第二级分析，我们从所有数据源中获得的初始主题和子主题被映射到一个框架中，该框架来自最近对社交媒体研究伦理的系统回顾[8］．采用两阶段的分析方法使我们的研究结果从最初的描述性主题列表转化为更广泛的总体主题，这样做，将研究结果置于更广泛的背景中，并与当前的证据一致。的透明度,表2演示如何将初始主题映射到框架上。选择这一框架是因为它是现有的最全面的框架，利用了17项纳入研究的结果，并根据需要进行了调整。在考虑个人是否愿意让研究人员使用其社交媒体数据监测不良事件时，该框架提出了4个主要影响因素:研究、社交媒体用户、同意和责任(表2)．

我们对数据收集和分析采用了自反式方法。共有2名研究人员负责数据收集(SG, HC)和分析(SG, HC, AS)，研究团队在数据收集和代码和主题开发过程中定期进行讨论。研究团队被认为是在一个中立的立场，任何过去的期望可能会影响我们收集或分析数据的能力。SG是一名具有系统评论和社交媒体研究背景的研究员。HC是公共卫生注册官。AS是一名混合方法研究人员，具有电子健康定性评估和系统评价的背景。

结果

数据的表示

首先，我们提出了与参与者使用社交媒体和报告不良副作用相关的数据，这为我们样本中所代表的参与者提供了重要的背景。然后，我们研究的其余发现将根据框架中概述的3个首要主题进行介绍:研究人员而且社交媒体用户)、同意和上下文(就责任而言，例如法规或行为准则)，这些内容可以深入了解社交媒体用户对用于研究的社交媒体数据的态度，以及与此相关的各种挑战。

参与者使用社交媒体的体验和报告副作用

使用社交媒体的经验

所有参与者都使用了社交媒体。然而，年轻受访者(<30岁)倾向于使用更多的社交媒体平台和更频繁。例如，年轻的参与者讨论了每天使用社交媒体的频率，而年长的参与者讨论了每周使用社交媒体的次数。最常用的社交媒体平台是脸书，其次是推特、Instagram、领英和Snapchat。其他平台包括:Mumsnet、患者论坛、Tumblr、Reddit和YouTube。参与者报告称，他们使用Facebook主要是出于个人原因，比如与朋友和家人保持联系，而Twitter等平台主要是出于职业用途。

只有3名参与者报告使用社交媒体探索可能的药物副作用。这在很大程度上是因为大多数参与者要么没有考虑过这样做的可能性，要么对社交媒体上信息的可信度感到担忧。那些确实使用社交媒体获取健康信息的人认为，社交媒体是一种独特而有价值的信息来源，提供了在其他地方无法获得的信息。例如，发布在社交媒体上的信息被认为比传统媒体更能洞察人们的生活经历列出可能的副作用：

Tumblr上有一个强大的心理健康社区，所以我确实搜索了一些与此相关的脱瘾症状的标签，因为我想寻找更多的个人经历，而不是可能的副作用列表。
[Rebecca，女性，18-30岁受访者]

报告副作用的经验

访谈或焦点小组的参与者均未向监管机构报告不良事件(如英国的黄牌系统)。虽然支持这样的官方报告渠道，但很少有人听说过它们，许多人认为他们必须经历非常严重的不良事件才能使用它们。

不到一半的访谈和焦点小组参与者提到了社交媒体的副作用，其中一些人不再愿意这样做。许多人认为副作用太私人了，或者更喜欢和健康专业人士、家人或朋友谈论。这主要是出于保密方面的考虑，希望得到专家的意见，或者认为社交媒体没有帮助，在某些情况下甚至是危言耸听。那些在社交媒体上讨论副作用的人，主要是为了讨论副作用对与有类似经历的人交谈或帮助他人的实际影响:

我使用社交媒体，主要是Facebook，比如说，我想停止用药，尝试另一种药物，这会影响我的驾驶吗?
[Jamie，男性31-45岁受访者]

我经常搜索“癫痫”这个标签，如果有人说“哦，我在服用凯普拉……"这是我以前吃过的药"而且it’s making me feel like this, does anybody else get this?” I will put “I was taken off that because of the same reason” or something like that.
[Carol, 18-30岁女性受访者]

然而，一部分愿意在社交媒体上讨论副作用的人承认，他们只会讨论他们觉得没有必要与医生讨论的轻微副作用，或者他们只愿意在一个封闭的小组中这样做:

比如说你得了乳腺癌，你想要处理它的副作用，你是一个封闭的乳腺癌支持小组的成员。你可以想象在这种情况下你可能会说，天哪。我发现化疗很难接受。其他人做了什么?”所以我可以想象在一个封闭的社交媒体论坛上发帖，而不是在一个开放的论坛上发帖。
[Arabella，女性，31-46岁焦点小组参与者]

研究人员

患者和/或公众对研究人员使用社交媒体的看法

尽管大多数参与者对将他们的社交媒体数据用于研究目的持肯定态度，但有1名受访者和3名虚拟讨论者持肯定态度完全反对他认为社交媒体数据在任何情况下都不应该用于研究。即使是那些支持将社交媒体数据用于研究目的的人，也有相当一部分人认为他们的批准将取决于某些因素，比如研究的目的和质量，以及谁在进行研究。

研究的目的被认为是影响参与者是否同意将其社交媒体数据用于研究目的的主要因素之一。参与者特别支持他们的数据被用于明显会产生社会效益的研究，并喜欢帮助他人的想法。卫生保健研究，特别是药物警戒，被视为一种好事超越其他类型的研究，对其他人有潜在的好处。与会者认为，社交媒体的普遍使用，以及由此产生的大量独特、有价值和可访问的数据，意味着可以利用它来改进患者安全，拯救生命，和帮助更快地发现副作用．例如，参与者讨论了社交媒体如何使副作用信息更容易获得，并且感觉有些人可能更愿意在社交媒体上发布他们的副作用，而不是向健康专业人员或通过传统渠道报告:

这可能是非常有益的，因为你可以发现那些不容易报告给健康专业人员的副作用。
[Imogen，女性18-30岁受访者]

我想这在某种程度上是有用的，人们会在社交媒体上发布他们日常生活中发生的事情……也许在社交媒体上发布消息比和医生交谈更容易，因为他们不必去看医生。
[Carla，女性受访者]

这扩展到关于药物依从性和罕见不良事件的数据，社交媒体可能更容易发现这些信息:

肯定有很多人出现了副作用，他们不去告诉任何人，而是停止服药。所以，没有人会知道。他们更有可能回应说，“哦，是的，我遇到过这种情况，然后我就停药了。”所以，可能有数百万人都有同样的副作用，放弃了平板电脑，然后什么都不说。所以，我认为，这可能是一个很好的方法来找到那些隐藏的，没有正式报告的人。
[Kate，女性46-65岁受访者]

谁在进行这项研究?

对于研究人员的隶属关系或类型(如学者、政府官员或行业代表)是否会对使用社交媒体数据进行研究的伦理影响产生影响，参与者存在分歧。尽管有些人认为这无关紧要，就像研究人员一样都朝着相似的目标努力这样就会把它们放在同一个锅里，其他人则根据研究的潜在动机对研究人员进行分类。最大的问题是其动机是否为利润，参与者经常表示，由于他们的利益，他们将不太支持商业组织既得利益者,而利他主义他们的动机得到了极大的赞同:

我唯一不喜欢的是商业广告。如果你想让人们的生活更美好，那么无论如何，如果你想产生利润，那么我认为这是不可接受的。
[Jamie，男性31-45岁受访者]

与会者还对政府、慈善机构和学生进行研究的动机提出了担忧，他们被描述为有自己的动机自己的议程影响公众舆论，或获得学位或资格。参与者往往更喜欢学术机构，这些机构被认为更有可能坚持良好的道德行为，并且没有不可告人的动机:

我对任何有收入的人都很不满意。所以，奇怪的是，如果是一个学术研究人员，我实际上会感觉更舒服，因为我希望人们有一些研究伦理的意识。我们并没有从中得到任何直接的好处，因为我认为对于很多学术研究人员来说，不管100个人说，这是垃圾，还是100个人说，这真的很好，这对他们来说并不重要。所以，他们并没有特别的目的。
[Megan，女性46-65岁受访者]

我会对学术机构或其他机构更有信心，而不是对公司。我认为我更相信学术机构，而不是我想要建立任何东西。我只是觉得政府的行为方式有更大的压力，天哪，我听起来像我父母!我确实认为，让公司和大企业集团受益的压力要大于保护个人隐私的潜在压力，或者只是坚持基本的道德规范。
[Gill，女性31-45岁受访者]

使用社交媒体数据的研究质量

社交媒体内容的质量尤其令人担忧。一些参与者使用互联网获取健康信息，但更喜欢可信的网站，如国家卫生服务(NHS)管理的网站，而不是社交媒体网站。任何使用社交媒体数据进行的研究的有效性都受到了质疑，当研究涉及健康或副作用等重要问题时，这被认为是一个特别令人担忧的问题。人们承认，社交媒体可能无法反映真相，因为人们认为在社交媒体上发表虚假声明或夸大真相比在卫生专业人员面前更容易，而且人们发帖的动机可能反映了这些内容。例如，人们可能会发帖试图引起某种反应或特定的反应。此外，与会者对公众错误地将副作用归因于特定药物表示警惕，并以麻疹、腮腺炎和风疹疫苗和自闭症为例:

我不相信普通的外行……我认为人们太愿意在没有因果关系的情况下看到因果关系，尤其是在这样的事情上。这真的会让我担心。
[Gill，女性31-45岁受访者]

我觉得很令人担忧的是，他们把研究建立在人们发布的东西上，因为我并不总是认为人们发布的东西一定是真实的，他们可能夸大了他们可能的吸毒情况，或者可能夸大了他们的疾病症状。所以，我不认为像Facebook这样的论坛是非常可靠的。
[Mandy，女性31-45岁受访者]

仅仅使用社交媒体就有很多问题——这些人说的都是实话吗?它们有多大代表性?我为什么要相信他们?他们是真的吗?这些人真的存在吗?他们说的是真的吗?
[Megan，女性46-65岁受访者]

另一个关于社交媒体研究有效性的问题与社交媒体用户对普通人群的代表性有关。人们认为很多人不使用社交媒体，或者即使他们使用社交媒体，也不发布健康问题，这可能意味着数据是倾斜．参与者认为，在社交媒体上发帖的人更有可能有过极其积极或消极的经历，或者代表了社会上更极端的人。社交媒体用户也被认为比一般人群更年轻，在研究老年人群中更普遍的健康状况时，这被视为一个特别的问题。患有某些疾病的人也被认为比患有其他疾病的人更活跃地使用社交媒体，更有发言权:

如果我读到一项研究，比如“我们从社交媒体中获取信息”，我会谨慎阅读，因为使用社交媒体，你只获得了人口的一部分。你是否得到了足够广泛的人口快照来得到适当的结果?不像挨家挨户，每个人都有机会表达自己的观点。
[Helen，女性18-30岁受访者]

在使用社交媒体时，研究数据的低有效性的一个潜在解决方案是将这些数据作为其他信息来源的辅助手段来提供粗略的想法有关背景资料:

我想这能给他们一个大概的印象。但是，事实是人们会夸大其词。它没有被控制，是吗?你知道，我想，对他们来说，在开始工作之前使用一些背景信息是有好处的。但我不认为这是一个可靠的来源，可以产生一些发现。因为人们总是夸大……所以，我想，我觉得这是一个了解事物趋势的好方法。但这不应该是唯一的研究对象。应该有其他证据支持。
[Kate，女性46-65岁受访者]

社交媒体用户

与会者讨论的主题涉及社交媒体用户关注社交媒体用户，特别是弱势群体的潜在风险或伤害。

对社交媒体用户的感知伤害风险

尽管一些与会者强调，社交媒体的公共性意味着研究中使用的帖子几乎没有伤害，但其他人认为，即使数据属于公共领域，也应考虑社交媒体用户面临的风险。人们认为，对社交媒体用户造成伤害的风险取决于发布的信息的类型，其中涉及个人或敏感信息，如副作用，因此有必要采取更严格的道德保障措施，而不是就电视节目等琐碎问题发表意见:

即使它是完全开放的，这些做研究的人仍然需要思考其含义，并非常仔细地思考他们如何使用这些信息，即使不需要欺骗来获得这些信息。我仍然认为他们需要考虑可能的影响。
[Arabella, 30-45岁的女性焦点小组参与者]

对弱势群体伤害的感知风险

在使用社交媒体内容的研究中，特定人群被认为面临更大的伤害风险。脆弱性在年龄方面得到了认可。年轻的参与者倾向于认为老一辈人更容易受到伤害，因为他们缺乏对社交媒体如何运作的理解，因为他们没有伴随着社交媒体长大。另一方面，老一辈人认为年轻人更倾向于分享个人细节，而不考虑他们所发布的内容的含义，也不听从老一辈人的警告。人们也承认，无论年龄大小，人都可以天真,有一种危险在谈话中忘乎所以忘了社交媒体上的帖子有多公开:

我有很多朋友都去过静修医院，比如精神病院，我在Instagram和Facebook上关注了他们所有人，他们经常讨论自己在药物治疗中的感受等等。然后当他们互相讨论的时候，有时我看着它，我想，我不认为每个人都应该知道。这很私人。我认为一旦他们开始一段对话，他们就会忘记全世界都在看，他们就会继续对话，你就会陷入其中，你就会忘记实际上现在每个人都可以阅读。
[Kate，女性46-65岁受访者]

脆弱性还与人们的疾病或状况有关，有些情况或话题，如副作用或心理健康，被认为比其他情况或话题更敏感:

如果有人透露了一些心理健康问题，或者一些更有可能被污名化的问题，特别是像艾滋病毒之类的，我认为你在使用这些数据时必须更加小心，因为我认为，他们会把自己置于一个潜在的更脆弱的位置，而不是一个患了水痘或流感的人。
[Claire, 31-45岁女性受访者]

患者论坛的用户被受访者和焦点小组参与者视为弱势群体。虚拟讨论者进一步强化了这一点，他们认为自己很脆弱，觉得自己已经有足够多的事情要应付了，并表示“管理我们所拥有的已经很困难了——我认为在那段时间我们不需要任何偷窥者”(男性，虚拟讨论者，意译)。事实上，知道研究人员正在浏览他们的帖子可能对一些虚拟讨论者非常有害，他们甚至表示这会让他们放弃发帖:

这个论坛是我与那些和我有同样疾病的人联系的唯一方法……鉴于我是一个衰弱的偏执狂，如果我知道研究人员可能会从帖子中搜罗信息，我非常怀疑我是否会发帖。
[性别不详，虚拟讨论者，转述]

本职位的原定目的

一些参与者提到了这些帖子的最初目的，他们热衷于强调他们使用社交媒体的原因包括:获得支持，鼓励对重要问题的公开讨论，帮助他人受益，或寻找或与粉丝、朋友和家人交流。因此，伦理问题被认为与他们的社交媒体数据被用于研究目的有关，特别是考虑到这不是发布数据的动机之一，而且许多人甚至可能不知道研究人员可以使用这些数据。与此相关的是担心他们的数据可能被断章取义或误解:

如果你上传一个公众资料…你不会想到研究人员会使用你的状态，你会想，哦，也许这样我可以找到更多的朋友。也许人们能找到更好的我。所以，我觉得这样说是不成立的，因为它是公开的，没有道德问题，因为人们不打算让你以那种方式使用他们的数据。
[Sophie, 18-30岁女性受访者]

也许它是公共的，但他们出于某种原因把它放在公共领域，然后作为一个研究人员，你改变了这种用途。这就像我去参加一个面试，告诉别人这是为了研究，然后离开，实际上把它用于我自己的私人公司，你知道，这是不道德的，这是类似的事情。我知道这是不一样的，但在某种程度上有相似之处，因为你改变了那个人对信息的处理方式……一个研究人员出现了，他们获得了这些信息，并以完全不同于最初意图的方式使用它。所以，我认为，对我来说，这是主要的伦理问题。意图和信息的重新表述。但是，并不是说不应该这样做。
[Imogen，女性18-30岁受访者]

社交媒体上的隐私

许多参与者完全清楚，他们不知道他们发布的信息有多少是公开的，谁可以看到或使用他们的数据。参与者也知道隐私设置的存在，但并不总是保持这些最新或知道他们目前设置为什么。许多人还表示，他们想更多地了解社交媒体上的隐私是如何运作的，但也明白这是一个复杂的问题:

我认为这很难理解。你真的需要努力去了解什么是隐私，什么不是，因为这并不是那么容易，因为在Facebook上你可以向别人发送私人信息，这些信息显然只针对那个人，或者你可以在一个大的群组中发送，或者你可以将你的个人资料或你发布的消息的某些部分设置为隐私，而其他部分则不是。所以，我认为你自己必须真正努力去了解你在和别人分享什么，你不分享什么，和谁分享，以及不同的人可以访问社交媒体的哪些部分。
[Joanne, 18-30岁女性受访者]

我最近才发现隐私设置。所以，是的，我有一个Facebook主页已经有几年了，直到去年我才意识到它要上市了。然后我改变了设置。
[Mandy，女性31-45岁受访者]

面对面交谈和在社交媒体上交谈的区别也被突出，因为即使在公共场所面对面交谈也被视为比社交媒体更私密。此外，尽管一些参与者认为所有社交媒体数据都以某种方式公开，但其他人认为，根据社交媒体平台的不同，存在不同的道德考虑。例如，平台越公开，参与者就越有可能同意这些网站上的研究是道德的。还有人担心，研究人员可能能够访问个人认为是隐私的私人账户或社交媒体领域:

所有这些都是公开的，所以没关系，在Facebook上你有五千个朋友，这仍然是公开的。我的意思是，我知道有人说你在Facebook上发的任何东西都是你的，是私人的，但事实并非如此。
[Evie, 18-30岁女性受访者]

同意

的问题同意讨论的重点是何时以及如何要求知情同意，以及研究披露是否必要。

知情同意

研究人员在使用个人社交媒体数据时是否需要知情同意，这一问题存在不确定性和两极分化的观点。少数参与者认为知情同意是任何研究和使用的必要条件任何未经个人知情或允许的信息或观察都是不道德的。对于大多数参与者来说，是否需要知情同意取决于一些问题。最常讨论的因素是是否可以保留匿名性。这被认为是保护海报个人的关键。与匿名和身份相关的是引号的使用。尽管参与者接受了可量化的数据(比如63人在服用药物X后报告患有失眠)，但他们不太接受研究人员使用直接引用，例如通过简单的谷歌搜索就可以追踪到人们。因此，建议直接引用或转述引用应获得知情同意。

影响知情同意是否必要的另一个重要问题是帖子是否公开以及发布的平台类型。人们普遍认为，知情同意对于Twitter等社交媒体平台来说不像Facebook那样是个问题。其他人还谈到了数据的敏感性，以及这可能如何影响知情同意是否被认为是必要的。例如，对于微不足道的信息，人们认为没有必要获得同意，但讨论健康问题的数据被认为更有可能需要知情同意:

这是一个非常有趣的问题，因为你把这些信息放在那里让全世界都能看到……这要看是哪种…哦，我不知道，也许他们在做什么研究?
[Carol, 18-30岁女性受访者]

获得知情同意的后勤问题得到承认，并被描述为一个彻底的噩梦．这既包括需要联系的人数，也包括认为直接发送消息是侵入性的，不太可能得到回应。

绝大多数人都认为，社交媒体网站的条款和条件不是寻求知情同意的可接受或有效方式。这主要是因为没有人读过它们，因为它们的印刷尺寸和长度，人们已经在读了轰炸有太多的信息，而且还在不断更新和修订。还有人指出，由于可以进行各种各样的研究，这些条款和条件很难涵盖同意。例如，社交媒体用户可能很高兴他们的数据被用于某些研究，而不是其他研究，而且不可能涵盖所有场景:

条件是你的信息可以用于研究-什么研究?你可以在社交媒体上研究很多不同的话题，我可能对其中一个很满意，但对另一个就不满意了，所以我认为从某种程度上来说，在我看来这是一个完全不公平的条件条款。
[Helen，女性18-30岁受访者]

嘉宾建议选择在或选择退出作为依赖条款和条件的潜在替代方案。对于一些人来说，对获得同意的伦理和实用性的担忧导致研究人员建议使用社交媒体招募参与者或进行基于网络的调查，而不是使用社交媒体数据:

我认为有很多原因，比如直接的私人信息不会起作用，因为如果有人回复一条信息，比如我在社交媒体上做研究，我会说，哦，这个人在烦我，你知道我的意思，我甚至不会回复它。所以，我认为你可能不会在那里得到回应，我认为这只是社交媒体的棘手之处，但话说回来，你还能如何获得他们的同意。
[Helen，女性18-30岁受访者]

我想这取决于你想引用多少人的话。对我来说，我有点想知道，你能不能联系到那个人。但是，如果你看100/200人或者更多的人那就不可行了。
[Gill，女性31-45岁受访者]

研究信息披露

大多数嘉宾认为研究人员应公开他们的身份及研究目的，并认为不这样做是不可取的卑鄙的．然而，在有些情况下，公开被认为是不必要的，例如在只需要数字数据的情况下，或者这样做会扭曲研究。人们认为，如果人们知道他们正在被研究，他们可能会改变他们说的话，因此可能会得到不同的结果。还有人认为，社交媒体上的其他人不必表明自己是谁。事实上，人们认为社交媒体的部分吸引力在于，它提供了一个空间，让人们可以假装成另一个人，或拥有与现实生活不同的角色:

我想上面的人都不必透露自己的身份，对吧?我的意思是，他们可能是病人，也可能是感兴趣的人，也可能是家人，所以我想你不必说自己是研究人员……更透明是很好的，但这样你可能会得到不同的结果。所以，是的，我认为没有必要，但这有点棘手。
[Joanne, 18-30岁女性受访者]

研究披露被视为重要的情况包括与个人直接互动，而不是观察:

如果他们只是坐着，有效地使用它来浏览公开发布的东西，那么我不确定如果你有Twitter账户，我认为你不需要说“社会研究员@Twitter”之类的东西。但如果你能有效地促使人们获取信息。如果你开始提问，问"有人有这方面的经验吗? "在这种情况下，不公开你的背景就这么做，这看起来很有欺骗性。
[Arabella，女性，31-46岁焦点小组参与者]

责任

谁的问题责任与会者还讨论了监督研究实践和保护用户的问题。责任往往直接落在社交媒体用户、网站(包括平台，如Twitter或Facebook，以及网站管理员)或法规身上。

社交媒体用户

许多与会者提到自我监管是保护个人隐私的答案，从而将责任转移到社交媒体用户身上。一些参与者强烈认为，社交媒体用户有责任进行自我规范，这在很大程度上归因于自愿的投寄性质:

如果有人蠢到把非常私人的东西放在网上，让别人看到了，那就是你自己的错。这是公平的游戏。
[Harry，男性18-30岁受访者]

如果它在那里，它就在那里……如果你把它放在社交媒体上，每个人都可以看到。就是这样。
[希尔达，65岁以上女性受访者]

一些参与者认为，发布关于健康问题的帖子是一种奇怪的行为有点奇怪做一件不明白别人为什么会这样做的事情:

我很惊讶人们会(发布他们的健康状况)。我觉得不可思议的是，如此私人的事情，人们都很乐意在网上提出问题。
[Megan，女性46-65岁受访者]

许多参与者还表示，随着时间的推移，他们已经改变了自己的上网行为。虽然在过去，他们可能对社交媒体更加开放和信任，但随着时间的推移，他们变得更加谨慎，从而加强了自我监管:

在我年轻的时候，我发了更多的帖子，但那是，我想，在我知道事情经常出错之前。
[Gill，女性31-45岁受访者]

随着时间的推移，在从朋友和家人和/或媒体那里听到关于社交媒体的负面报道后，参与者也变得更加谨慎，并特别提到了媒体对剑桥分析公司的报道:

过去我也会在工作中使用社交媒体，不过你知道，你会听到一些新闻报道，说有人在社交媒体上说了什么，这让他们在工作中遇到了麻烦，尽管这与工作无关，所以随着年龄的增长，我对这类事情变得更加谨慎了。
[Jamie，男性31-45岁受访者]

一些参与者还表示，考虑到研究人员使用社交媒体数据的问题，他们在参加这项研究后可能会更多地自我调节:

我现在有点担心我的Facebook页面会有多开放，以及它是如何被使用的——这肯定会让我对我发布的内容更加谨慎。
[Mandy，女性31-45岁受访者]

社交媒体平台

尽管社交媒体平台的条款和条件被拒绝作为保护个人的手段，但谨慎选择社交媒体平台被认为是重要的。在研究人员使用社交媒体的道德考虑方面，大多数参与者在不同的平台之间进行了区分。参与者谈到了不同类型社交媒体的不成文规则或目的。例如，推特被认为是一个发布信息的广播平台，并被描述为一个故意吸引注意力的方式或向世界发布因此，它被认为是开放给研究人员使用的。相比之下，Facebook被认为是一个与家人和朋友分享信息的地方，即使是Facebook上的公共信息也不一定被研究人员认为是开放的:

我觉得在不同的社交媒体上是不一样的，因为推特不那么个人化，更多的是炫耀，你在推特上给所有人发消息……我认为推特和脸书不同，因为人们不会在推特上和家人或朋友聊天，他们只是写一些他们想让别人看到的东西。所以，我不认为从Twitter上使用人们的数据存在道德问题，就像我认为人们使用他们在Facebook上的东西一样。
[Sophie, 18-30岁女性受访者]

我认为像推特这样的东西你要向世界发布……如果你在一个公共论坛上发帖，例如，BBC News Have Your Say，你的评论会在世界上任何人都能看到的论坛上发表。如果你在Facebook上做这件事，你明确地说我想让这个群体的人看到我的数据，看到我的观点，或者看到我的，你知道，关于副作用，那么这是严格控制的，我认为，是的，这对我来说是不同的……Facebook不一样，但Twitter，没错，Twitter是你向全世界发布消息的地方。
[Jamie，男性31-45岁受访者]

网站的管理员

网站管理员或版主很少被提及。然而，一些参与者认为，研究人员应该向管理员或版主披露自己的身份，并征得他们的许可才能在研究中使用该网站。

政府

关于社交媒体研究的法律通常被认为是积极的，因为它将责任转移给了政府。然而，对于已经存在的法律或法规，以及它们是否可以应用于使用社交媒体数据的研究，存在可以理解的困惑。所有权和版权也被提及，并且人们认识到，一旦发布，社交媒体平台可能对信息拥有所有权，用户无法收回他们发布的内容。虽然这被认为是一个令人担忧的原因，但与会者没有看到解决这个问题的方法。

参与者不确定是否应该有严格的规章制度，还是应该有一些不那么正式的规定，而是提供如何进行道德社交媒体研究的指导。一个行为准则或最佳实践得到大多数参与者的支持，让社交媒体用户放心，并对研究人员有帮助:

对社交媒体研究的伦理进行更多的全国性指导将会有所帮助。因为，如果每个人都不得不重新发明轮子，不同的大学有不同的标准，这看起来确实很不幸。你会认为会有一些国家的期望，你知道，也许不是严格的规定，但至少是最佳实践的指导，让每个人都更容易。为了方便研究人员，也为了方便使用社交媒体的人，以便他们知道人们可能会做什么。
[Arabella，女性，31-46岁焦点小组参与者]

监管的滞后也被视为一个障碍。人们认为，实施任何法律都是困难的，如果不是不可能的话。有人提出了一些问题，包括如何监管或监控，以及从国际角度来看，这将如何起作用，因为不同国家有不同的法律，而且全球范围内都有社交媒体数据:

应该有[法律]，但什么都不会改变……我无法想象……一个nybody would be prosecuted for it, because who is going to keep looking at it?...If it can be policed properly or...I don’t think it can be. I don’t...who...you know, it’s national regulations, international, European, how do you get through it all, how do you get that? I don’t know. Yeah. It should be, but...I’m a...realist.
[Joan, 65岁以上女性受访者]

讨论

结果总结

我们的研究提供了公众对使用社交媒体数据进行研究的看法的信息，重点是不利影响研究。意见分歧很大，一些人支持在公共领域自由使用社交媒体数据，而另一些人则担心弱势群体、敏感话题，以及人们对隐私法规的认识以及如何使用他们的数据。我们的研究发现，与在研究中普遍使用社交媒体相比，参与者对使用社交媒体数据进行不利影响的研究普遍更积极。然而，这种支持是有限制的，并取决于满足若干条件。最重要的条件是，社交媒体数据被用于具有明显社会效益的研究，用户受到保护，免受数据被使用可能带来的任何潜在伤害。对社交媒体副作用进行研究的最大好处是有可能挽救生命。

最令人担忧的潜在危害是，一位虚拟讨论者表示，如果他们知道研究人员在搜罗他们的帖子，他们就不会使用社交媒体。由于社交媒体已经成为许多人的重要支持来源，这一点值得高度关注，对于精神疾病来说尤其如此，因为人们已经非常脆弱了。16］．

对于将社交媒体数据用于研究目的是否需要征得同意，与会者意见不一。这种不确定性在一定程度上可以归因于许多参与者既没有意识到研究人员使用社交媒体帖子，也没有考虑任何伦理问题棘手的社会媒体研究的性质，以及不同类型的社会媒体和研究。

与已有文献比较

我们使用的框架来自对文献的系统回顾[8来帮助我们分析和解释研究结果。这一框架主要由具有国际覆盖的非健康相关研究演变而来，通常包括研究人员的观点和社交媒体用户的观点。

在这个选定的框架内，许多主题是相互关联的。例如,自律与伤害因为这会导致自由的下降，并限制社交媒体的支持性质。此外,自律与隐私，因为人们会选择对某些信息保密责任因为它把责任牢牢地放在了社交媒体用户的手中。

本研究中的大多数问题与之前的研究结果一致，关于在其他领域使用社交媒体数据的研究，这可以通过没有出现框架之外的新主题来证明。但在一些主题中提出了不同的问题，特别是社交媒体版主和政府的责任在这项研究中没有被强调。

例如，与以往的研究相比，本研究更加强调社交媒体研究的有益方面、社交媒体数据的有效性和自我调节的力量。这可能是因为不良反应研究的潜在社会效益，人们认识到高质量的不良反应研究的重要性，以及越来越多的精明用户开始在社交媒体上缺乏隐私。

与以往的研究不同，本研究没有考虑到对研究人员的潜在危害。这也许并不奇怪，因为参与者更关注社交媒体用户的潜在危害，因为他们本身就是社交媒体用户。在其他类型的研究中，对社交媒体用户的伤害包括欺凌、虐待和迫害，而在这里，这项研究中的担忧更符合防止用户通过强烈的自我调节或离开网站来获得支持。这可能是因为其他研究的国际视角和一些涵盖的主题(如同性恋和性虐待)。例如，在英国以外的一些国家，同性恋是非法的，至少是禁忌。

影响

很明显，社交媒体用户赞成所有机构遵循某种总体指导。我们的发现不仅有助于指导未来的研究，还将为社交媒体网站、大学、伦理委员会、制药公司和政策制定者提供证据，为使用社交媒体数据进行研究的政策和指导提供信息。

这项研究显示，当询问社交媒体用户在特定主题领域使用社交媒体的道德问题时，他们得到了各种各样的回答。然而，社交媒体用户在很大程度上理解伦理考虑的复杂性，即使在一个研究领域内，对不同类型的社交媒体数据收集的不同考虑也是如此。尽管总体而言，由于潜在的巨大好处，因此得到了支持，但在对社交媒体的不利影响进行研究时仍然必须谨慎。

通过利用技术，社交媒体研究可以帮助以一种相对简单和有效的方式为不利影响的研究提供信息。尽管可能没有一条适用于所有伦理考虑的规则，但这项研究表明，需要仔细考虑伦理问题，并提高对研究中如何使用社交媒体的认识。参与者对目前社交媒体研究的做法表示惊讶，或不确定目前如何处理他们的帖子或数据，并渴望了解更多关于隐私设置以及如何使用他们的数据的信息。提供教育和信息可能是帮助保护个人的最适当的方式之一。利用患者和公众的参与来开发这一研究领域的同意和道德流程，也可能有助于社交媒体研究的批准流程。因此，公众和研究人员可以通过委员会或审查小组等方式持续合作。

参与者表示，他们对在研究中使用社交媒体的看法随着时间的推移而改变。社交媒体是一种不断演变的传播手段，在不同的平台上，针对不同的人群，其受欢迎程度也在不断变化。人们数据的使用也越来越明显，特别是在最近的新闻事件中。因此，随着时间的推移，随着用户对新发展的反思，咨询社交媒体用户是非常必要的。虽然这项研究证明了通过访谈、虚拟讨论和焦点小组来确定用户观点的价值，但在其他类型的研究中也有价值，比如基于网络的调查。

优势与局限

这项研究增加了基于使用社交媒体数据进行研究的有限定性证据。采用的多种方法和征聘战略的范围确保了广泛的意见。尽管如此，访谈和焦点小组参与者主要是女性，并且代表了有限的地理区域。我们的研究也强调了使用的潜力虚拟的开始，一个以前未充分利用的定性数据收集来源，它可以提供一个可行的定性数据来源。然而，在未来使用这种方法时，研究人员应该意识到，从社交媒体平台获得许可可能会限制对这些数据的访问，就像本研究中的情况一样，而且由于这些论坛的数据收集性质和匿名性，很难深入了解参与者的人口统计数据。一名学术研究人员和一名公共卫生研究人员还进行了访谈和焦点小组。尽管这可能影响了参与者对研究人员使用他们的社交媒体数据的想法的反应，但仍然提出了批评和担忧。

结论

对于使用社交媒体数据的研究，有些人认为伦理批准(如机构审查委员会、研究伦理委员会或研究治理机构的批准)是不必要的，而有些人则认为伦理应该阻止此类研究的发生，这两种人的态度似乎存在很大差异。不良影响被视为个人的，因此更有可能引起道德方面的考虑。然而，副作用也被视为一个重要的研究领域，这可能会给社会带来巨大的好处。所有未来的不良反应研究都应考虑伦理影响，以减少伤害和最大化利益为目标。本研究表明了公共场所在这些方面的价值，以帮助研究者发展他们的研究方法。