从信息寻求者到创新者:描述第二代电子患者经历的定性分析

介绍

背景

许多病人，特别是那些患有慢性或长期疾病的病人，及其非正式照顾者需要积极参与提供护理，以协调与卫生保健专业人员的联系，并在卫生保健系统中导航[1]。不幸的是，今天的卫生保健系统很少能满足当前的需求。然而，一些病人和非正式护理人员并没有等待医疗保健系统重新设计自己。他们自己处理问题，创造创新的方法和解决办法，管理他们的护理和与保健提供者的互动，通常使用电子保健(eHealth)解决方案[2]。这些人有时被称为电子病人，在瑞典进行的这项研究中，我们探讨了他们的活动是如何演变的。

第一代电子病人——信息寻求者

第一代电子病人是由Ferguson和friedman描述的[3.]作为使用互联网搜寻健康资讯或使用电子通讯工具解决个人健康需要的公民。电子患者的概念既包括患者，也包括接受治疗的非正式护理人员更好的健康信息和服务，以及不同的(但并不总是更好的)与医生的关系［3.]。这个词非正式的护理在本研究中用来代表一个家庭成员或其他人，例如，一个亲密的朋友，谁支持和照顾病人没有正式雇用或报销这样做。的e在电子邮件中，病人主要代表电子;然而，提到了其他更具描述性的属性，将这些具有数字素养的患者和非正式护理人员描述为配备，授权，启用并参与自我护理和医疗保健[4]。我们将在本研究中使用电子患者的概念，其中包括具有这些描述性属性的患者和非正式护理人员。电子病人仍然是一个未充分利用的资源。然而，在更高程度上接受电子病人的想法和参与可能会改善与医疗保健提供者的合作[3.，5以及护理质量。

从第一代到第二代电子病人

当试图更好地理解为什么患者和非正式护理人员积极参与自我护理和医疗保健，以及电子健康如何发挥作用时，文献中使用了不同的概念，有时具有重叠的定义。的消息灵通的病人-例如第一代电子病人-被描述为使用互联网搜索有关特定问题的信息，并在网上社区寻求同伴的支持[6]。专家的病人在21世纪初被描述为自信、见多识广、知识渊博，并有能力在自我照顾和护理管理中发挥核心作用的慢性疾病患者[7]。专家患者对自己的病情和环境有充分的了解，他们有自我护理的技能，也有与保健专业人员合作的技能[7，8]。的数字化参与患者是一个描述病人参与鼓励使用数码媒体技术进行自我护理的概念[9]。a的概念导致病人这个词有词根吗引导用户在设计科学中用于描述在一般市场之前面对需求并为该需求创造自己解决方案的用户[10]。因此，“领班患者”一词用于描述通过找到解决其健康或卫生保健相关需求的方法而受益匪浅的患者或非正式护理人员。铅患者也被描述为有助于发展和重要的创新，在他们的自我保健和医疗保健系统[8]。数字化参与和领先患者都是第二代电子患者的例子。患者和非正式护理人员也越来越多地参与改善卫生保健系统。在今天的瑞典，有一些病人受雇于卫生保健提供者的例子[11]。因此，他们的生活经验和关于健康和护理的专业知识被收集并用于提供更以患者为中心的综合护理模式。这类就业主要发生在精神卫生保健部门，例如同伴支持工作者英国的概念[12]。然而，我们的研究主要集中在瑞典的背景下。近50%的瑞典人患有慢性疾病[13]和94%的人口使用互联网(频率差异很大)[14]，自我护理和医疗保健的数字化潜力巨大。

第二代电子病人——创新者

Eysenbach和Diepgen描述了公民通过使用不同的电子健康解决方案来管理自己的自我保健和与医疗保健合作的潜力[15]。建议这些解决方案有助于增加信息和控制，从而使患者更有能力。研究显示，在设计新的科技方案时，了解最终用户的需要是很重要的[16，17]。这些需求通常与用户的环境、个人能力和行为有关[18]。病人的护理经验可能取决于他们的需要，而且可能是高度个人化的[19]。研究还表明，患者通常有能力长期自我照顾[20.，21]并成为保健发展和提供保健服务的重要贡献者[20.，22-24]。我们看到越来越多的患者和非正式护理人员使用或创造适合他们特定需求的技术创新，例如糖尿病患者Dana Lewis用开源方法创造了人工胰腺[25]。他们可以被描述为将参与度提升到一个新水平的先导患者或电子患者。然而，对于第二代电子患者如何超越在Web上搜索和共享健康信息，人们缺乏了解。

因此，我们旨在通过探索他们积极参与自我保健和医疗保健来描述第二代电子患者。

方法

采用半结构化访谈的定性方法，对第二代电子患者进行了更深入的了解和描述。

招募和抽样

我们特意招募了可以被认为是第二代电子患者的参与者。采用方便抽样和滚雪球抽样的方式进行招募[26]。发布了一个基于网络的广告(一个网站达到9054个独立访问者)，并通过一份时事通讯(达到1500个订阅者)。瑞典的患者和非正式护理人员是目标。活跃的患者或非正式的护理人员可以自愿或由其他人建议。关于电子病人的特征的简短描述(多媒体附录1）.我们共收到67条建议，其中12条是他人(其他患者)的建议。有目的的选择涵盖了不同的慢性疾病、不同的积极参与方式、瑞典不同的地点、作为患者或非正式护理人员、性别和年龄。总的来说，15名被选中的参与者中有7名是由其他人推荐的。

数据收集

三位作者(TSD, SR和MH)根据有关电子患者的文献制定了访谈指南。采访指南包括4个主题:背景，你的健康之旅，健康行为,你在自我保健和保健方面的作用。这些问题是开放式的，目的是让参与者谈论对他们来说最重要的事情。这使得研究人员能够捕捉到没有预见到的故事[27]。访谈指南在5名患者和非正式护理人员中进行了试点测试。本次试点测试的目的是改进访谈指南，根据试点访谈的反馈，对指南中的问题进行了轻微修改。来自试点访谈的数据不包括在分析或研究结果中。15次访谈的数据收集于2017年10月至12月，根据参与者的偏好，通过面对面访谈(n=6)或电话访谈(n=9)收集。访谈由第一作者和来自“Lead patients”项目的4位同事进行，他们都具有定性研究访谈的经验。半结构化的面试平均每次花费40分钟。所有的采访都被录了下来，记录的文件也逐字逐句地誊写了下来。

数据分析

根据框架分析(FA)方法对收集的数据进行分析，重点是确定关于电子患者积极参与健康和护理的不同概念的发生[28，29]。分析过程首先从作者已经知道的东西中产生一个初步框架:第二代电子患者积极参与自我护理和医疗保健的动机很高。因此，我们将自我决定理论(SDT)作为本研究的动机理论和初始框架。

初始框架

sdt的三个基本心理需求——自主性、相关性和能力——为描述电子患者的动机提供了一个起点[30.，31) (图1）.使用SDT作为初始框架使我们能够探索参与者如何参与以满足这些心理需求[32]。自主性可以被描述为做出决策的能力和独立性。相关性意味着与他人有一种有意义的联系。能力包括感觉有效和能够掌控困难的情况。该理论认为，这些基本需求为个体提供了行动的能量和方向，以满足他们的心理需求，这是一种持久的动机，促进人们重视活动本身，而不仅仅是活动的结果[30.-33]。

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组织数据

根据框架分析模型，我们遵循了5个步骤(熟悉、确定主题框架、编码和索引、绘制图表、制图和解释)[28，29使用SDT作为初始框架。作为第一步，我们熟悉了转录的数据，每次采访都有一个标签。为了对访谈内容进行分类，数据被组织成主题、类别和子类别(多媒体附录2）.这是一个迭代过程，因为我们不想强迫数据适应初始框架。在分析过程中，主题被多次更新。考虑了主题的意义、相关性和重要性，并与研究的目的进行了比较。根据不同的主题对数据部分进行了识别和索引。所有数据都被编入索引，同时通过标签保留与具体面试的链接。为了确保所有数据都被包括在内，对转录材料中的原始数据进行了彩色编码。通过映射和解释编码，可以定义概念并找到关系。与会者列举了他们作为电子病人的理由，以及他们从不同的电子医疗解决方案中获得的支持[28，29]。为了确保分析数据的可信度，在分析的每个阶段至少有2位作者参与。在对资料进行分析后，翻译成英文，并经过所有作者的验证。

道德的考虑

在签署知情同意书之前，参与的电子患者被提供了关于研究目的以及研究人员将如何管理他们的数据的书面信息。有人强调，参加是自愿的，可以在任何时候不作解释地退出。保密的要求得到了满足。根据斯德哥尔摩伦理委员会的决定，有关伦理审查的立法不适用于本研究(决定2015/1572-31/4)。

结果

人口统计和主题描述

对慢性疾病患者(n=10)和非正式护理人员(n=5)进行半结构化访谈(n=15)。参与者有不同的诊断(表1)、性别(10名女性，5名男性)和年龄(34-77岁;每类患者的平均年龄如下:女性患者，50岁;男性，61岁;女性非正式照顾者，52岁;男性非正式照顾者，64岁)。

如方法部分所述，从数据中形成了子类别和类别，并出现了2个总体主题(图1；多媒体附录2）.的主题影响积极参与的非数字因素有3个类别描述第二代电子患者。他们的积极参与受到与卫生保健提供者的互动、同伴的力量以及通过自我保健关注自身福祉的影响。的主题支持积极参与的数字解决方案代表参与者与电子健康解决方案的关系。该主题包括第二代电子患者的创新，以及如何从在线社区获得支持和学习方面，以及如何在互联网上查找信息。在主题中，我们发现了SDT的3个基本心理需求:自主性、相关性和能力。从最初的第二代积极的电子患者框架开始，我们发现了他们为什么以及如何积极参与自己或他人的健康和护理的更多因素。

影响积极参与的非数字因素

在研究参与者如何积极参与自我保健和医疗保健时，我们发现他们努力寻求一个适应性强的医疗保健系统，希望与医疗保健提供者合作(无论是初级保健还是专业保健)，并希望收到关于他们自我保健的反馈。这三个方面经常被描述为需要解决的问题。还提到了患者和非正式护理人员生活中的其他重要方面:对健康承担更大的责任，与同伴交往，讲述他们的故事，并增加他们的知识。这些方面通常被认为是它们所遇到的问题的解决方案。一些与会者还描述了他们在与初级保健和社会接触时如何努力得到正确诊断，并得到信任和认真对待。自主性、亲缘性和胜任性这三种基本心理需求是SDT积极参与的动机因素。然而，最一致的因素是关心他人的关系。参与者表达了他们如何希望与他们的同龄人和卫生保健专业人员分享他们的经验。除了SDT的3个需求外，所有非正式的护理人员和一些患者都描述了他们是如何感觉到他们积极活动的动机甚至不是一种选择。

与医疗保健的互动

与会者认为，不同的保健提供者，特别是初级保健提供者，对不同疾病和病症的实践和知识相当少。与会者表示，他们了解保健专业人员，无论是初级保健还是专科保健，要掌握所有疾病的具体知识是多么困难。然而，这些病人意味着他们经常对自己的具体情况感到难以置信，并希望对他们的症状给予更多的尊重。因此，患者表达了他们需要一个适应性更强的系统，以更好地满足他们不同的要求。一些参与者观察到在初级和专业护理中错误诊断和治疗的不安全情况，导致误解的长期情况。此外，他们有时会将医疗保健系统描述为无法满足患者对参与的不同期望:

与医疗保健的互动主要是打电话给某人。然而，我在精神病学中遇到的许多人都有情感和社交方面的困难，对他们来说，这是非常困难的。
(MI1)

在一段有限的时间内，大多数参与者在与初级或专业保健的关系中缺乏支持和可持续性:

我(从医疗保健方面)得到了很多帮助，但那不是我需要的那种帮助。
(FP4)

这一点，再加上之前错误诊断和治疗的经历，促使一些参与者定期在网上阅读他们的医疗记录，以确保正确的诊断和治疗。

我总是登录我的健康记录并检查内容。我也开始记录我在医疗保健方面的所有谈话，以确认我们实际讨论的内容…
(FP5)

积极参与被描述为患者解决与健康有关的问题或不同医疗保健提供者的误解的一种手段。然而，重要的是不要老想着自己的处境，也不要自怜和冷漠。几位与会者提到他们如何搜索有关自己病情的研究，以增加他们的知识，并向医生提供更多信息。参与者希望与他们的医疗保健专业人员分享信息，因为他们认为他们没有时间搜索新的或现有的研究:

我读了很多研究，当我有一个对研究感兴趣的医生时，我们可以用新的研究来共同决定我的药物。
(FP3)

一些与会者强调了自己作出判断的重要性，而不仅仅是听取保健专业人员的意见。这些与会者希望保健专业人员能够发挥更大的建设性作用，鼓励病人提出自己的想法和解决办法，并在这一过程中提供支持。为了影响未来研究的方向，一些患者希望为产生研究想法的新方法做出贡献。因此，他们选择成为研究伙伴。然而，他们的议程往往得不到满足:

我的想法是，我会就如何以某种方式传达结果提供意见，以便患者理解……我自己的计划是看看我能有多大的影响力。作为一个有耐心的外行，尽管我知识渊博，但我的批判性在哪里?
(MP1)

提到的一个方面是相互学习，既向保健专业人员学习，也向同行学习，并从不同的情况中学习。一些参与者经历到，当他们获得的知识得到认可和重视，他们感到被倾听时，他们的关系就会增加，并继续保持活跃。大多数参与者表示，他们从有问题和困难的情况中获得了很多知识。他们会从这些困难和挑战中找到意义，因为它们提供了学习的机会:

我的策略是从发生的事情中吸取教训……只要我能从这些困难中吸取教训，我就不会输。
(FI3)

一些参与者描述了他们如何经常在不同的背景下讲课或教学，目的是改善卫生保健系统。他们从医疗保健系统的不同角度出发，表达了他们如何给予灵感，并强调了对现有问题的新观点:

我的角色是成为激发灵感和改变的催化剂。我管它叫"事故调查机构"
(MI2)

一些病人描述说，他们在专门的临床环境中作为专业的病人同伴工作。他们解释了他们是如何在临床环境中帮助其他病人的，因为这样可以更容易地告诉专业的同伴病人他们的需求。其中一名患者解释说，她作为患者同伴的角色是鼓励其他人使用不同的数字解决方案来进行自我保健，并为他们的临床遭遇做好准备:

当新病人来到诊所时，我可以帮助他们解决他们的问题，因为我的知识和感知与医疗专业人员不同……这对病人来说意义重大。
(FP7]之下

一些与会者还提到了作为病人代表和与保健提供者合作开展质量改进工作的重要性:

…这是我生活的一部分，我们必须互相帮助。这就是我前进的动力。
(FP3)

同伴的优势

几位参与者解释了他们如何在不同的在线社区与同龄人的关系中找到灵感和力量。这包括如何在卫生保健系统中导航，如何在不同的卫生保健环境中协调他们的护理，或获得有关他们自我保健的建议和支持。当参与者与卫生保健专业人员或提供者的合作或互动不足时，他们有时会寻求这种支持。

一位患者在遇到医疗保健专业人员之前，对同伴支持的重要性进行了推理。如果有几个同龄人经历过同样的问题，就更容易与保健专业人员讨论，因为他们知道自己的问题并不孤单，这使问题合法化:

…一个ll these patients I talk to in social media... their experiences, reflections and stories are really important. They make me feel less lonely.
(FP6)

和在同伴中找到力量一样重要的是，参与者也在帮助他人中找到了力量。一些参与者在向世界讲述自己的故事中找到了意义，通过这样做，他们间接地帮助了其他同龄人。参与者表示，通过成为同龄人，他们可以用自己的故事做出改变。

通过自我保健改善健康

几名患者表示，自我护理往往是改变生活过程的一部分。他们相信自我照顾对达到增进或维持健康的目标有帮助，甚至是必要的。

甚至在我进入房间之前，医护人员就已经放弃了我。在那之后，我遇到了一位非常能干的医生，我问他:我自己能做什么?这是我过去15年来一直在传达的信息……
(MP2)

患者和非正式护理人员都经常担心他们的家庭，有时活跃被描述为内疚的结果:

这是一个决定性的时刻……我意识到我确实可以做一些事情来提高我过上美好生活的机会。我觉得这是我欠孩子们的，至少要试一试。
(MP3)

通过丰富的自我护理经验，一些参与者学会了如何识别需要注意的迹象。这些症状可能是正确诊断或药物剂量或评估何时需要紧急帮助的关键。一些参与者还描述了他们是如何通过解决特定情况的难题来了解自己的病情的:

他们(医疗保健提供者)对每个单独的问题都有答案，但我可以看到，所有这些单独的问题在某种程度上是相互联系的。
(FP3)

非正式照护者表示，他们承担了沉重的责任，以确保为近亲提供高质量的照护和自我照顾。他们表达了自己的感受，他们别无选择，他们需要掌控一切，否则他们认为一切都会崩溃。

我不相信没有我他们会成功的。总是我照顾医疗和学校，而我丈夫在做我在家没有时间做的事情。我才是负有全部责任的人。
(FI1)

为了跟踪健康、幸福和药物情况，一些患者描述了他们如何使用自我跟踪来完成自我保健。此外，一些参与者表示，自我照顾的重点是跟踪他们的极限和调整他们的日常活动，以他们目前的能力。这些活动包括工作、照顾家庭、饮食、体育活动和日常生活的其他方面。如果它超过了它们的极限，就可能出现挫折或复发。参与者还通过研究增加了他们的专业知识，并在生活方式方面采取了相应的行动，例如饮食和体育活动。一些与会者的印象是，控制自己的生活很重要，无论是与疾病有关的还是与一般生活有关的:

它更多的是关于恢复和学习如何处理你的生活，这样它就不会消耗你。
(FP4)

所有的电子病人都解释了他们是如何选择不放弃，并尽其所能地使用他们的应对策略的。为了做到这一点，他们中的一些人将他们的慢性疾病从他们的个性中分离出来，另一些人则面临着最困难的情况:

对我来说，这是两件不同的事情:我是一个怎样的人，我的个性，我的身体是怎样工作的，以及我的疾病带来的限制。它们不是一回事。
(FP2)

然而，研究人员也描述了参与者在生命的不同时期选择不控制自己的疾病。

支持积极参与的数字解决方案

几位与会者表示，他们需要能够使用不同类型的技术解决方案，因为这些解决方案在他们的自我护理、与医护专业人员沟通以及与同龄人沟通方面发挥了重要作用。与会者都使用了不同的电子健康解决方案，或对新解决方案有想法，以实现上述所有目标。

引领技术创新

所有的电子病人都解释了他们如何看待未来创新的潜力——技术的或非技术的——这将有助于他们和其他人。其中，有4名代表提出了新的改进想法或已经开发了新的技术创新。一些电子患者报告说，他们正在通过数字方式帮助同伴进行自我护理和护理协调，或者支持卫生保健提供者进行改进工作。此外，有两名参加者开发了自己的数码解决方案:

我已经将一份初级保健调查问卷数字化，以便能够决定将罕见疾病转诊到哪里，以便患者更快地得到正确的诊断。
(FP1)

我为我的同龄人编写了一个网页。我这样做是为了方便人们分享经验，互相帮助。事实上，我和我的医生关系很好，他在网页上回答社区的问题。
(MP3)

两名非正式护理人员提出了可以更好地满足其需求的创新想法。这些是改善患者、非正式护理人员和卫生保健专业人员之间的参与和信息交流的模型，这些模型显示并考虑了患者长期以来的日常体验:

…我非常需要一种简单的方法来记录副作用。如果我有足够的力量和精力去做这件事，我会为此开发一个应用程序……
(FI2)

自从上次见面以来，有很多事情要记住，而这对很多人来说是完全没有希望的。这是不可能的……我有一个想法，为有心理健康问题的人使用活动追踪器，自动记录疾病的重要方面，作为一种客观的测量……
(MI1)

社区和技术支持

参与者经常提到，社交媒体是找到或多或少正式的同龄人社区的一种手段。在这些社区中，一些参与者写信是为了激励或推动改进，或者交流他们作为病人和非正式护理人员期间获得的知识。参与者描述了他们使用社交媒体、撰写博客、撰写辩论文章、撰写报纸和书籍，以及为同龄人创建网页以支持他们的活动。通常，他们的叙述与医疗保健系统或社会关注或与他们的健康有关的问题有关。它也可以旨在教育同龄人如何自我照顾:

我通过互联网教育了许多同龄人，所以他们可以回答关于我们的情况的最常见的问题。然而，社区仍然希望我回答更复杂的问题……我已经成为了信息的来源。
(FI1)

其他与会者解释了他们如何利用自己的知识和看法，通过在不同的会议和会议上发言来教育他人。然而，这对一些人来说是体力上的挑战，他们解释了他们如何使用视频会议来交流他们的知识:

我一年有六到九个月卧床不起，所以科技对我来说很重要，可以让我保持活跃……我经常打视频电话。
(FP1)

不同类型的解决方案被用于促进自我保健，例如跟踪健康相关变化的设备，例如血压、摄氧量、心率变异性;为残疾人士提供技术支持;并在网上访问他们的电子健康记录。

搜索网上信息

大多数病人和非正式护理人员在互联网上搜索信息。由于互联网的存在，他们在世界各地寻找相关信息，这就要求参与者学习不同的语言，理解不同的背景。这些信息可以是来自不同社区或社交媒体同龄人的研究或生活经历。然而，参与者解释了他们如何避免盲目地遵循他们发现的任何信息，而是寻找有关特定健康问题的模式。据一些人报道，这种选择性的方法是由于以前被误诊的负面经历:

我看完医生回到家，开始在谷歌上搜索纤维肌痛症。然而，我觉得我不属于那里——这不是我的诊断。
(FP3)

参与者解释了他们是如何在网上找到信息的，这些信息增加了他们对身体运作方式的理解。尽管有网络社区的支持和他们在搜索互联网时发现的信息，但电子患者报告说，他们还需要就这些信息与卫生保健专业人员进行反馈和协作:

答案永远不可能是不去谷歌。它必须是:让我们谈谈这个——我们如何与这个联系起来?
(FI2)

讨论

主要研究结果

这一定性研究有助于更好地了解第二代电子患者以及他们在积极参与中所做的事情。参与者与其他人参与共同关心的问题——家庭成员、同伴，有时是医疗保健提供者。这些电子患者描述了他们如何从问题转移到与医疗保健提供者和自我保健的互动中寻找解决方案。当与卫生保健提供者的互动被认为不足时，他们会寻求同伴的支持。这表明，由于同伴的力量，他们的相关性似乎很强，因为他们与卫生保健专业人员的合作相当薄弱。能力通过技术的使用和与同伴的学习经验而提高。他们的自主权很重要;然而，它有时被描述为非自愿的，并不是真正的选择放弃。这是因为社会环境以及在这些环境中对他们的期望，这可以被视为成为动机的有力干预[32]，因为参与者有时会体验到他们别无选择。社会环境总是有不同的方面——医疗保健系统、电子健康解决方案和同伴——会增加或破坏个人参与和积极的可能性。情境因素与个体心理需求之间的关系会影响个体的幸福感和发展。影响参与者积极参与的因素之一是争取一个适应性强的医疗保健系统，以支持他们的自我保健，并听取他们的意见。不同电子保健解决方案的使用被描述为在网络上查找信息、使用应用程序管理残疾或与卫生保健提供者联系、自我跟踪、撰写博客、基于网络访问医疗记录、社交媒体或编写自己的解决方案。

第二代电子患者积极参与影响自己的自我保健和医疗保健系统，以改善自己和他人的健康。这是在不同的层次上完成的，例如利用自己的知识和经验，为卫生保健提供者讲课，在临床环境中作为专业同行工作，以及进行自我跟踪，使卫生保健提供者有可能通过解释患者自己的数据来了解他们的情况。第一代电子患者在互联网上搜索健康信息或资源，或与同行进行在线交流[3.]。Shaw等人将电子健康的使用描述为健康在我们手中，健康互动,数据启用运行状况［21，这将我们引向第二代电子病人。他们仍然在不同的环境中搜索健康信息并传达健康信息。然而，第二代也会自己产生信息，如健康在我们手中［21]。他们能够使用不同的数字设备进行自我跟踪，在网络上分享他们的知识，对解决他们的需求的创新有想法，一些病人利用他们的编程技能为他们的同伴和医疗保健提供者开发创新。尽管医疗保健是一个复杂的系统，并不总是适合于单独的解决方案，但第二代电子患者通过他们的生活经验对系统有了了解——通常是系统的一部分，已经有很长一段时间了。第二代电子患者不仅通过互联网寻找解决方案，这一代人还具备提供解决方案的能力，通过分享他们自己的数据信息，并为他们的直接需求创造新的干预措施。我们可以将电子病人的发展与万维网的发展进行比较，万维网2.0代表了从静态网页向用户生成内容和参与文化的动态网页的转变[34]。同样，早期的电子病人运动已经从在线搜索内容和支持发展到生成共享的知识和解决方案。他们参与、装备、启用和授权早期采用者和创新者来满足他们自己和他人的需求。我们可以看到参与者如何做出有目的的选择，并根据这些选择采取行动，就像世界银行描述的赋权一样[35]。

数字解决方案的使用是社会环境的一个方面，它可能会增强或破坏为满足心理需求而采取行动的可能性。这项研究的结果并没有为我们提供信息，即使用数字解决方案是否会鼓励内在动机，或者是否已经感知到的动机会导致数字解决方案的使用增加。从文献中可以看出，数字解决方案并不能提高积极性。Choi等人研究了戒烟应用程序在多大程度上满足了心理需求，发现它并没有鼓励自主动机[36]。尽管如此，我们认为医疗保健提供者应该支持和鼓励使用数字解决方案进行自我保健[37，38给予更强的自主权。这可能包括在网上支离破碎的健康信息中指导病人和非正式护理人员[39]。然而，建立一种护理关系或多或少是困难的，因为积极参与的患者对医疗保健专业人员来说是具有挑战性的[40]。我们发现，参与者的动机随着时间的推移而变化，而且往往取决于环境，因此不能被认为是一种持续的状态。生理、性格和个体差异的差异也会影响一致性[30.]。威胁或反对可以挑战任何动机[41]。因此，得到保健专业人员和同行的鼓励是很重要的[37，38]。

的优势

本研究的发现为第二代电子患者及其积极参与提供了一个更广泛的视角。15名参与者中的大多数可以被视为第二代电子患者群体中其他数字先驱的代表。电子病人的概念包括非正式护理人员作为参与者。通过纳入非正式护理人员，我们也获得了一群人的观点，这些人通常没有被纳入研究，通过确定非正式护理人员所照顾的重症患者的需求，我们获得了更广阔的视野。了解第二代电子患者和他们的积极参与使我们看到他们如何通过创新和成为早期采用者来慢慢改变医疗保健系统。在这里，我们发现了三种类型的参与者之间有趣的相互作用:医疗保健系统、同行和电子患者本人。

限制

结果可能会受到参与者不同的慢性疾病的影响，因为不同的疾病可能会给予不同的积极参与的激励。然而，我们认为研究中所代表的各种健康问题是一种优势，我们能够捕捉到各种诊断的相似性。不管诊断结果如何，一些参与者在被正确诊断时都遇到了困难。这可以看作是罕见病患者的特殊需求;然而，我们的数据表明，这种情况也发生在更常见的疾病患者身上。这是一个无论患有精神疾病、纤维肌痛、风湿性疾病、癌症或罕见疾病的患者都参与其中的原因。我们没有将结果在患者和非正式护理人员之间进行区分和比较，即使他们的需求应该是不同的[32]。这是因为非正式照顾者群体内部的个体差异，因为他们都有不同的先决条件:成为成年人或孩子的母亲，或成为尚活着或已死去的人的丈夫。然而，这可能与另一项研究设计有关，以查看电子患者组内的差异。有一小部分非正式照顾者自愿参加(n=5);然而，他们都被纳入了这项研究。参与者以女性患者为主(n=7)，女性患者在招募过程中占主导地位(n=56)。15名参与者的研究人群有一个明显的局限性，即即使达到饱和，也很难将结果推广到更大的人群[19]。因此，有必要进行进一步的研究，以提供更多关于第二代电子患者的知识，进一步探索这一概念中的个体差异，并研究可能对医疗保健环境产生影响的不同方面。医疗保健系统、社会、电子医疗开发人员和研究人员如何满足第二代电子患者的需求也很重要。这将为所有不同类型的患者及其非正式护理人员带来更好的解决方案，无论是组织上的，还是数字或技术上的。

结论

本研究有助于更好地了解第二代电子患者以及他们如何积极参与自我保健和医疗保健。这使我们能够看到他们如何寻求与卫生保健专业人员和同行合作，以及他们如何通过创新进行互动。参与者积极参与影响卫生保健，以改善卫生保健系统，改善自己和他人的健康。这表明它们的亲缘关系似乎很强。他们的能力通过技术和自我护理的使用以及与同伴(有时与卫生保健提供者)的学习经验而提高。他们的自主权有时被描述为非自愿的，不可能放弃。重要的是要与卫生保健专业人员和同行进行充分的合作，并支持他们积极参与，以继续受到激励并成为电子患者。与第一代电子患者类似，参与者经常搜索基于web的信息。然而，第二代电子患者也产生他们自己的健康数据，他们从中学习和分享，并提出数字创新的想法，以满足与健康有关的需求。对于第二代电子患者来说，利用技术发展是自然而然的事情，即使医疗保健系统还没有准备好在这些新条件下满足他们。