患者访问其电子健康记录的经验:瑞典全国患者调查

简介

在国际上，有一种趋势是向患者提供基于网络的电子健康记录(EHRs)访问;这与增加患者赋权和患者参与的全球转变相一致。例如，在美国OpenNotes为患者提供电子病历的倡议最初是一个试点和评估项目，包括105名志愿初级保健医生及其19,000名患者[1,2］．该项目始于2010年，并已在美国各地推广。3.］．蓝色按钮是美国退伍军人事务部的一项类似计划，该计划使退伍军人事务部的病人能够通过Web访问他们的电子病历中的数据，例如临床记录、退伍军人事务部预约、测试结果等[4,5］．澳洲亦已推出类似的计划[6]，芬兰[7]，加拿大[8]、丹麦[9]、爱沙尼亚[10]、联合王国[11]，以及瑞典[12］．然而，不同的战略和方法影响了吸收和影响。由于法律限制，若干国家的执行进展缓慢[13,14]以及对医疗专业人员的安全和隐私等问题的担忧[8,12,15］．

在瑞典，向公民提供这项服务Journalen患者可访问电子病历(PAEHR)，通过国家患者门户网站可访问。PAEHR服务通过国家卫生信息交换平台访问EHR信息。因此，患者只有一个访问点可以访问他们所有的健康记录信息，而不管(1)他们访问过多少个医疗保健提供者，以及(2)他们的医疗保健提供者使用哪个EHR系统[16］．然而，对于患者的访问也有限制和例外。患者是否可以使用电子病历取决于他们是否接受公共或私人医疗保健提供者的护理。比如，有可能县里虽然已经实施了Journalen在美国，特定的私人医疗机构不允许人们查阅他们的病历。在进行研究时，各卫生当局可选择是否立即让患者获得签署(即确认)的病历、未签署的病历，或是否对其中一种病历或两者都延迟14天[17,18］．医生签署病历似乎没有标准的做法[19]而有些票据从未签名[20.］．法院判决认为记录中的医疗记录是"公共文件"，因此患者有权阅读这些记录，乌普萨拉大区的执行改变为让患者决定他们想要阅读哪种记录[20.］．

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目前，当患者访问PAEHR时，他们会发现不同的临床内容，例如来自ehr的医疗记录(来自所有卫生保健专业人员和所有同意提供访问权限的相关卫生保健提供者，包括公共和私人)、处方药清单、实验室结果、警告、诊断、产妇护理记录、转诊和疫苗接种(图1)．尽管PAEHR接口对所有用户都是相同的，但每个医疗保健提供者提供访问的信息数量存在显著差异。图2概述医疗保健提供者选择提供访问权限的临床内容类型。的访问日志列表(亦称“咨询审计追踪”)列出所有查阅过该记录的人的名单[13]，包括他们的姓名、角色和访问记录的日期。该名单包括卫生保健专业人员以及患者选择与之分享记录的任何人，患者可以使用该名单来检查是否有意外访问。

虽然在一定程度上研究了患者对PAEHRs的使用和态度，但迄今为止，对PAEHRs的研究主要集中在卫生保健专业人员的角度[8,12,19,21,23]，而大多数研究源自美国[23］．例如，卫生保健专业人员有几个担忧，如工作量的负面影响，隐私风险，以及担心患者的焦虑增加[23］．然而，与许多卫生保健专业人员的担忧相反，瑞典一项对癌症患者的访谈研究表明，基于网络的访问并没有产生实质性的焦虑、担忧，也没有增加与护理单位的电话联系数量[22］．同一项研究表明，患者普遍对该系统以及它提供的阅读和跟踪医疗的可能性持积极态度。此外，Mold等人的一项广泛的元研究[24对患者态度的调查显示出类似的普遍积极态度。改善与临床医生的沟通，提高满意度和自我护理，是最重要的发现之一。de Lusignan等人在一项元研究中得出了类似的结论[23]，表明基于网络访问自己的电子病历和相关服务增加了患者的便利性和满意度。2015年发表的一篇综述呼吁对PAEHR对患者和卫生保健提供者的结果的影响进行更多的实证测试[25];在调查长期使用PAEHR系统的影响的后续研究中尤其如此。此外，Mold等人的元研究[24]的结论是，大多数关于PAEHR的研究都集中在患者的使用和态度上OpenNotes在美国的运动。迄今为止，在欧洲进行的后续研究很少，在瑞典也没有。Rexhepi等人对患者进行的瑞典访谈研究[22]只关注乌普萨拉地区的癌症患者，并在不久后进行了研究Journalen介绍了。因此，它没有回答哪些类型的患者使用了瑞典PAEHR系统，或者代表其他疾病患者的更广泛人群对该系统的态度，以及来自不同实施方案的不同县议会的问题。本文中提出的关于PAEHR使用和态度的大型瑞典国家调查研究旨在通过回答以下研究问题来填补上述研究空白Journalen是介绍:

• 瑞典的病人为什么使用Journalen？他们使用它的频率如何?
• 什么类型的信息最受患者重视?
• 患者的普遍态度是什么Journalen？
• 瑞典不同郡议会之间的态度有什么不同?

在第2部分介绍了调查研究之后，关于人口统计，使用和态度的结果Journalen将在第3节中介绍。第4节包括主要结果的讨论及其与早期患者和医疗保健专业人员的研究的关系。文章最后给出了结论，并简要讨论了该领域进一步研究的必要性。

方法

本研究以问卷调查的方式，探讨患者使用的意见及经验Journalen．该研究于2016年6月至10月进行，该研究获得了瑞典乌普萨拉地区伦理审查委员会的伦理批准(EPN 2016/129)。参加者是通过国家电子保健服务招募的Journalen．当病人登录服务时Journalen，他们收到了一份自愿参与调查的请求，以及关于这项研究的信息。因此，只有活跃的用户Journalen收到一个参与请求。在完成调查之前，患者在网上自动获得标准同意书。参与者通过点击研究信息下方的链接来访问调查，并获得同意的可能性。

设计了一份匿名自我完成问卷，涵盖六个不同的主题领域，共24个问题(见问卷)多媒体附件1)：

• 与电子保健服务有关的一般问题Journalen
• 针对访问和使用内容的体验的问题Journalen
• 信息安全
• 关于信息需求、行为和信息寻求风格的一般性问题
• 个人健康相关问题
• 人口统计资料

问卷包括各种回答选项的问题(5点李克特量表、多项选择和自由文本形式)。课题领域的选择和问卷的设计参考了以往的研究，包括Huvila等人[26]， Rexhepi等[22]， Grünloh等[19]， Huvila等[27]， Ålander & Scandurra [28]，以及Scandurra et al [21］．电子问卷的可用性和技术功能在填写问卷之前没有经过测试。但是，与会者收到了关于在遇到技术问题时应联系谁的信息。总的来说，来自21个县议会的2587名患者完成了调查。每个郡议会或地区的受访者人数各不相同。值得注意的是，不可能从统计上核实受访者的数量是否足以提供一些暂定的县和组方面的比较。

收集的数据由电子健康服务提供商Inera根据伦理申请中提出的安全要求进行管理，并由区域伦理审查委员会批准。调查数据存储在与PAEHR相同的数据库系统中，这意味着收集的数据，包括患者身份(ID)，与PAEHR中处理的所有患者信息具有相同的安全保护。在收集期间存储了患者ID，以确保患者没有留下重复的响应。收集期结束后，患者ID被删除，所有存储的信息都被匿名化。收集后，匿名数据集被导出给研究人员进行分析。为了对本研究所基于的研究问题提供一个明确的重点，对主题和问题进行了选择。关于人口统计、一般使用数据和态度的问题被选择进行分析。在开始分析之前，排除了仅在Gävleborg地区治疗的患者的数据(2例患者)，因为Journalen在调查开始时还没有在县议会中提出。然而，有可能在没有任何电子病历数据的情况下访问电子服务和调查，由于这些受访者只在该县议会接受过护理，因此他们的经历被认为与本研究无关。

本文中提出的结果是基于描述性分析，显示了与上述主题相关的总体趋势。报告的百分比是基于那些回答了每个特定问题的人——每个问题的受访者总数在正文或正文中显示多媒体附件2．只有完成的问卷才会被分析，因为只有当受访者选择在最后一页提交时，答案才会被存储在数据库中。转换后的李克特量表项采用Mann-Whitney U检验(完全同意=5;强烈不同意=1)在卫生保健工作或曾在卫生保健工作的受访者组与由所有其他受访者组成的组之间进行成对比较。此外，对于有名义量表的问题，采用卡方检验。Kruskal-Wallis测试用于检测县议会之间的评级可能存在的差异。所有测试的显著性水平均设置为95%。所有分析均采用SPSS 25软件进行。

结果

结果表示

关于用户的结果Journalen，以及他们对该系统的使用和态度，现列于下。附录问卷中具体问题的参考资料将以{qX},在那里X表示问题编号。

人口统计信息

在调查期间，共有423141名用户登录Journalen，其中2587名患者完成了调查(登录的唯一用户;回复率，0.61%，2587/ 423141)。虽然不是每个人都回答了所有的问题，但90%(2338/2587)的人回答了调查中的每个问题。在所有受访者中，女性占62.97%(1629/2587)，男性占30.85% (798/2587);0.39%(10/2587)受访者选择“其他”，150人没有回答该问题。据统计大约Journalen来自提供服务的公司Inera [29]，这反映了用户的总体性别分布(2016年:女性占60%，男性占40%)。在所有受访者中，39.81%(1030/2587)表示他们正在或曾经在医疗保健领域工作，54.54%(1411/2587)表示他们与医疗保健没有专业关系(146名受访者没有回答这个问题)。不论一个人居住在哪个县议会或地区，也可以在不同的县接受护理。此外，1674名受访者表示，他们确实得到了除家乡县议会以外的县议会的照顾。表1显示来自哪个县议会或地区的受访者，以及在各自的议会或地区接受护理的受访者人数。值得注意的是，郡议会还没有出台Journalen调查结束时不列入第三栏表1．表2显示受访者所代表的教育水平。接受过3年以上高等教育的受访者占多数。

综上所述，关于全国用户特征的调查结果表明，大多数受访者为女性，大多数人接受过至少3年的高等教育。此外，结果表明，许多用户的Journalen有作为病人和作为医疗专业人员的经历。

使用

关于使用频率{q2}， 72.08%(1794/2489)的受访患者登录Journalen大约一个月登录一次，而其他人大约一周登录一次(240/2489,9.64%)，一周登录几次(393/2489,15.79%)，一天登录几次(62/2489,2.49%)。因此，大多数接受调查的患者并不经常使用。卡方检验显示，正在或曾经从事医疗保健工作的受访者与没有从事医疗保健工作的受访者之间没有统计学意义上的相关性(χ²₄= 1.5,P=()。

表3显示使用频率数据与关于健康状况的自我报告人口数据之间的映射关系{q23处,抓起}．认为自己的健康状况“很好”的人是最不经常吸毒的人，而患有癌症、糖尿病或其他慢性疾病的人是最经常吸毒的人。许多卫生保健提供者选择不提供精神病学记录，然而，声称自己有精神疾病的受访者似乎与上述疾病类似。当然，他们可能有其他他们感兴趣的健康问题，但基于这些结果，在确定属于精神病学的患者如何访问他们的记录方面似乎没有重大差异。

患者调查的一部分集中在他们为什么吸毒Journalen {4}．最常见的三个原因是获得概述、随访访问和更多地参与，最不常见的原因是他们怀疑不准确(图3)．最常见的使用原因Journalen就是了解一个人的病史和治疗情况多媒体附件2中所有项的更详细结果{4}．

Mann-WhitneyU测试显示，在现任或前任医疗保健专业人员组和所有其他受访者组之间，关于原因没有统计学上的显著差异概述（U= 717488,P= 13),后续（U= 699543,P= (),更多地参与（U= 655657,P= 16)怀疑错误（U= 653566,P= 50)。这些组之间的显著差异仅在对治疗不确定（U= 704309,P=措施),为参观做准备（U= 714054,P= .003)。在这两种情况下，现任和前任医疗保健专业人员给出的评分都明显较低。详细结果见多媒体附件2．

当被问及受访者愿意在访问后等待多长时间才能获得信息时{q6}， 68.41%(1737/2539)的受访者希望在当天或一天后(即24小时内)获取新信息。此外，19.22%(488/2539)受访者希望在2周内获得新信息，1.42%(36/2539)受访者希望在1个月内获得新信息，10.95%(278/2539)受访者选择“其他”。受访者被告知，替代选项“当天”和“一天后”意味着医生可能还没有在记录上签字，也可能还没有看到新的测试结果等。卡方检验显示，正在或曾经从事医疗保健工作的受访者与没有从事医疗保健工作的受访者之间没有统计学意义上的相关性(χ²₅= 7.8,P=。)。

综上所述，调查结果显示，大多数受访者不经常使用Journalen这对于那些认为自己身体健康的人来说尤其如此。慢性病患者是使用频率最高的人群。主要使用原因Journalen(1)了解自己的病史和治疗情况;(2)跟进医生访视情况;(3)更多地参与到他人的照顾中。

用户态度和看法

总体而言，回答调查的患者对Journalen，如表4．在所有受访者中，>96%(2455/2528和2454/2541)表4表现出积极的态度(非常同意或同意)Journalen {q3}．从…中可以看出表5在英国，各县议会对改革的态度没有实质性的差异。在这两个表4而且5“非常同意”和“同意”被总结为“肯定”，“非常不同意”和“不同意”被总结为“否定”。Kruskal-Wallis测试显示，不同郡议会之间的态度评分没有统计学差异(χ²₁₅= 10.7,P= 0.77)，表示不支持县议会的效力。对达拉那县议会持积极态度的比例最高(98.04%，150/153，积极)，0.65%，1/153，消极)，对Blekinge县议会持消极态度的比例最低(93.62%，88/94，积极)。更详细的结果{q3}，有关各县议会的资料，可在多媒体附件2．

在当前和前医疗保健专业人员组和所有其他受访者组之间发现了统计学上的显著差异Journalen作为一项改革(U= 784071,P<措施),Journalen这对他们有好处(U= 728196,P= .005)。在这两种情况下，现任或前任医疗保健专业人员的答案明显更加消极。这两组的详细结果见多媒体附件2．

由于各县议会之间在职能方面存在很大差异Journalen，在评估用户对的态度和感知的重要性时，考虑县议会是很重要的{篮}不同的功能。在表6时，来自郡议会或显示某类信息的地区的受访者关于感知重要性的答案与来自郡议会或未显示该信息的地区的受访者的答案进行了比较。总的来说，对测试结果的访问被认为是最重要的类别，而日志列表最不重要。更详细的结果从所选项目中{篮}，有关各县议会的资料，可在多媒体附件2．

当将当前和前任医疗保健专业人员与所有其他受访者的信息类型进行比较时表6，在免疫接种方面有显著差异(U= 640633,P<.001)，健康申报表(U= 615435,P<.001)，以及日志列表(U= 640253,P= 04)。在所有这些案例中，现任或前任医疗保健专业人员给出了明显更高的评级。详细结果见多媒体附件2．在提供某种类型信息的县议会或地区与不提供此类信息的县议会或地区之间，仅在测试结果中发现了统计上的显著差异(U= 710736,P=.049)及到访纪录(U= 632152,P= .005)。因此，在特定的县议会中，信息是否可获得似乎对大多数信息类型的重要性评级没有重大影响。

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当被问及能够访问患者相关数据的重要性时，>93%(2348/2506)的受访者强烈同意或同意这使他们感到更知情的说法(图4)．该图显示了受访者认为获取患者相关信息对他们很重要的四个最高评级的原因{q5}。这些特点如下:(1)它使他们感到知情;(2)改善医护人员与患者之间的沟通;(3)提高对患者状况的了解;(4)它使他们感到安全。作为比较，替代“不重要”的结果也提供在图4．显然，大多数受访者认为能够获得有关其健康状况的信息是有价值的。更详细的结果从所有项目{q5}可在多媒体附件2．

当使用曼-惠特尼U检验来比较现任和前任医疗保健专业人员与所有其他受访者的评分时，发现了几个显著的差异。受访者在感到知情的项目上有显著差异(U= 725164,P=.02)，改善沟通(U= 763062,P<.001)，更好地理解(U= 746053,P<.001)，不重要(U= 585143,P= .02点)。在所有这些情况下，那些不属于现任或前任医疗保健专业人员群体的人给出了明显更积极的评价。详情见多媒体附件2．

最后，26.07%(655/2512)的受访者表示，他们对自己读到的东西感到担忧Journalen {12}．由此可见，大部分受访者并没有对调查的内容感到担忧Journalen．卡方检验并未显示当前或前任卫生保健专业人员组与所有其他受访者组之间存在任何显著相关性(χ²₂= 2.9,P= .24)。

当被问及他们在阅读后感到担心时会采取什么行动时Journalen，受访者最常见的答案是在互联网上搜索信息(339/655)，其次是致电医院(237/655)和在下一次就诊时询问(235/655)。最不常见的做法是联系患者协会(36/655)。

综上所述，调查结果显示了强烈的积极态度Journalen作为改革和资源。患者相信的前三个原因Journalen重要的有以下几点:(1)使他们感到更有见地;(2)改善与医护人员的沟通;(3)它使人们更好地了解自己的健康状况。根据调查，最重要的资源是测试结果。

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讨论

主要结果

关于态度，主要发现是，与之前的研究类似，受访者普遍对服务持积极态度;这与其他PAEHR研究的相关发现是一致的，例如蓝色按钮［5]或OpenNotes［30.］．此外，瑞典不同郡议会的患者之间的态度差异不大;这表明，郡议会之间关于可获得的信息类型的巨大差异，对服务的总体接受程度没有重大影响。在考虑访问不同类型信息(如检测结果)的重要性或功能的可用性(如为下一次访问提供健康声明的能力)时，也可以观察到同样的趋势。该功能或信息目前在该县是否可用，在很大程度上不影响其重要性的评级。提供特定类型信息的县议会与不提供此类信息的县议会之间的统计差异仅体现在检测结果和健康申报表方面;这个结果是意料之中的，因为问题只考虑信息类型，而不考虑它们可能的实现Journalen．此外，还指出了信息源的实现Journalen不要在这方面产生负面影响。根据表6，测试结果被认为是最重要的信息来源。这很有趣，因为目前瑞典大多数县议会都没有显示这一信息。这些结果表明在未来的开发迭代中应该优先考虑哪些信息类型。关于使用的感知效果Journalen，受访者选择的替代方案“感觉知情”和“与医务人员的沟通改善”评分最高，这得到了早先在乌普萨拉地区推出后对患者进行的访谈结果的支持[22］．

说到使用情况，很明显，大多数受访者都不是经常使用Journalen(使用频率约为每月一次);这可能是因为大多数答复者表示他们的健康状况良好。登录到Journalen如果个人目前没有与积极的医疗保健联系人存在持续的健康问题，则“频繁”将不相关。表3此外，近80%(874/1096)的受访者回答说他们不是经常使用。然而，我们确实对与卫生保健接触和其他与健康有关的事件的使用模式知之甚少;这是一个有待进一步探讨的话题。此外,表3研究显示，患有癌症或精神疾病等特定疾病的受访者属于更频繁的用户。评分最高的使用原因Journalen在受访者中(获得概述，随访访问，并更多地参与护理过程)与早期瑞典患者访谈的结果一致[22]，以及其他国家的研究[11,30.,31］．很明显，在记录中查找错误并不是使用这项服务的主要原因，而且大多数回答调查的患者并不担心他们读到的东西Journalen；这也与早期的发现相一致[22］．然而，这与早期对医生的访谈结果相反[11,19,28]，他们担心患者在阅读他们的记录时会感到担心，或者他们会开始寻找错误，因此他们认为PAEHR对患者没有用处。事实上，大多数受访者都想要信息Journalen在一天之内(因此可能是未签名的信息)也与医生的担忧有关，即患者将在专业人员之前获得结果。只有大约26%(655/2512)的受访者因为他们读到的东西而感到担忧Journalen因此，研究结果表明，在这方面，早期获得测试结果可能不是一个大问题。然而，需要进一步分析即时获取和担忧之间的关系。

受访者接受过护理的大多数县议会至少有250名受访者，其中只有一个县议会的受访者少于100人(Norrbotten县议会只有98名受访者接受过护理)。这是很重要的，因为它表明有足够的数据，使它有意义的研究每个县议会分别。此外，本次调查的受访者在寻求医疗服务方面似乎相当流动，对于是否在受访者所在县以外地区获得医疗服务的问题，共有1674份积极答复。例如，这种移动性的结果可能是，患者可以看到在一个委员会进行的实验室测试的结果，而不是在另一个委员会。这种移动性突出了拥有一个国家PAEHR服务的重要性，使患者能够在一个聚合视图中获得来自许多不同卫生保健提供者的信息。然而，它也强调需要建立一个更加统一的国家监管框架，确保在所有县议会的卫生保健提供者之间提供精简的信息[17］．

限制

这项研究有一些局限性。首先，调查的链接可以在Journalen的登录页面。因此，只有已经登录或至少访问了登录页面的人才可以访问Journalen在调查开放期间是受访者之一;这就产生了积极的偏见，就像以前的用户不再使用一样Journalen不知出于什么原因没有回答调查。这可能在一定程度上解释了人们对该制度的总体态度是压倒性的积极。对总体积极态度的另一种解释可能是患者确实是积极的。有很多负面报道Journalen在瑞典媒体上。卫生保健专业人员，尤其是医生，对这项服务至关重要。知道这一争论的患者可能不愿意批评这项服务，因为他们担心完全失去访问机会，而是表达他们的支持，以确保这项服务继续下去。无论如何，结果只能被解释为受访者对服务的强烈支持。

关于使用频率的结果显示，大多数用户每月登录几次;这可能是因为大多数受访者与医疗保健机构没有定期接触。重要的是要记住，这个问题并没有捕捉到使用用户的不规则Journalen可能在他们接受疾病治疗时更频繁地登录。此外，重要的是要考虑到2441名受访者中有1030人表示他们现在或曾经在保健领域工作。在早期的研究中已经表明，例如，使用过Journalen他们自己比那些没有接受过这项服务的人对这项服务更积极。20.,28］．然而，现任和前任医疗保健专业人员以及所有其他受访者分别给出的答案已被分开多媒体附件2论文中使用的大多数问题都是类似的。此外，对于大多数项目，曼-惠特尼检验并没有显示出这些组之间存在显著差异的任何支持。唯一的例外是问题5中关于为什么能够访问患者信息很重要的问题。

与大多数调查一样，受访者是所有潜在用户的一个小样本。比起那些回答调查的人，更多的用户登录了网站Journalen在为期5个月的调查中。从技术上讲，2587名受访者应该被认为是一个很好的样本量;然而，我们不知道，例如，人口分布是否具有代表性。受访者受教育程度高于一般人群。在我们的调查对象中，61%的人受过高等教育，而普通人群中受过高等教育的比例为42%。这是否是因为用户的Journalen是否受过良好的教育，或者这是否是一个更倾向于回答调查的用户群体，我们无法判断。因此，对用户的进一步研究Journalen是必要的。

结论及未来工作

到目前为止，瑞典还没有研究对PAEHRs的长期影响进行调查，其他欧洲国家也很少对PAEHRs进行后续研究。在本文中，需要进行的后续工作首先关注患者及其对系统的使用偏好和态度。调查结果显示，受访者以女性居多，这与整体统计相符Journalen．不同病情的患者使用频率不同，结果表明慢性病患者使用频率最高。此外，调查结果显示，总体上有强烈的积极态度Journalen不同郡议会之间在态度评分上没有统计上的差异。因此，所示信息的差异Journalen郡议会之间在这方面没有很强的影响。评分最高的使用原因Journalen是获得一个人的健康状况的概述和随访访问(如记忆辅助)。此外，调查结果显示，受访者认为测试结果是最重要的信息类型，这突出表明需要在国家层面上对这一信息提供支持。

需要进一步的研究，因为患者调查的许多方面超出了本文的概述范围，如隐私和安全，共享信息的方式，可用性等。此外，在最近启动的以患者为中心的患者在线访问电子病历评估研究项目中，将通过在不同地区进行深入的定性案例研究来评估瑞典目前PAEHR的实施和使用情况，以更好地了解角色、关系和组织结构在微观、中观和宏观层面上是如何受到影响的[16］．此外，研究其长期影响是很重要的Journalen对卫生保健专业人员的工作环境产生了影响，因为这也是一个正在深入调查的领域，特别是在欧洲。