自身免疫性疾病维基百科页面的可读性:系统定量评估

简介

在所谓的电子卫生时代，其特征是新的信息和通信技术的传播，包括动态的Web 2.0，每天有数百万人在互联网上冲浪，作为健康信息的来源[1-4］．他们在网上搜索有关最近诊断出的疾病的症状和临床表现、可能的治疗方法、治疗的不良反应、诊断程序的细节和预后的资料。

最近在自身免疫性疾病患者中进行的调查发现，互联网是有关其病情的最重要的健康信息来源之一[5]:例如，YouTube是一个关于类风湿性关节炎的信息来源，拥有广泛的观众，并有可能影响患者的知识和态度[6］．另一项研究发现，网络活动受到媒体报道和名人疾病宣传的影响。特别是美国著名演员、导演、作家和喜剧演员哈罗德·艾伦·拉米斯(Harold Allen Ramis)因自身免疫性炎症性血管炎并发症去世，导致血管炎相关谷歌搜索、维基百科页面访问和推特产量增加，并在2014年2月达到顶峰[7］．

由于自身免疫性疾病具有相关的社会和临床负担，因此迫切需要有关自身免疫性疾病的高质量、准确但同时免费和易于获取的卫生保健信息，以便更好地向患者、其家属和一般人群提供信息。8］．欧洲委员会认可易读性，即书面文本的易读性和读者易于理解的程度，以及易读性是与健康有关网站的六项质素标准之一[9］．

自2001年推出以来，免费在线百科全书维基百科(Wikipedia)已成为互联网上最受欢迎的通用参考网站，它作为卫生保健相关信息的流行来源不断被访问。维基百科包含超过3000万篇文章，可提供多达287种语言，其中包括超过460万篇英语文章[10］．英文版维基百科以每月超过180亿的网页浏览量和近5亿的独立访客，在全球浏览人数最多的网站中排名第五[11］．

值得注意的是，大多数致力于自身免疫疾病的维基百科文章在谷歌搜索中排名第一或在第一个结果中。因此，这些文章极有可能成为全球数百万英语互联网用户阅读和咨询最多的自身免疫疾病在线信息来源之一。本研究的目的是使用系统搜索策略和经过验证的可读性工具，定量评估与自身免疫性疾病相关的维基百科页面的可读性。

方法

我们从美国自身免疫性相关疾病协会(AARDA)网站上获得并下载了一份自身免疫性疾病列表[12］．

对于每种自身免疫性疾病，我们检索并下载了相应的维基百科页面以进行进一步处理。

特别是，我们从所有页面中删除了版权信息、参考文献和图像等部分。我们使用6种不同的定量可读性尺度分析了维基百科文章的整体可读性水平:(1)Flesch Reading Ease， (2) Gunning Fog Index， (3) Coleman-Liau Index， (4) Flesch- kincaid Grade level，(5)自动化可读性指数(ARI)，以及(6)官样文章简单度量(SMOG)。

一般来说，可读性评分反映了句子长度、句子数量、每个单词的音节或字符数量等参数。一般来说，多音节的单词、长而复杂的句子和清晰的段落是不可取的。

更详细地说，Flesch Reading Ease可读性指数报告的可读性得分范围从0到100，得分越高表明文本越容易访问和阅读。70分的材料通常被认为是适合大多数成年人阅读的，而30到50分的文本被认为是很难阅读的，而50到60分的文本被认为是相当困难的。

其他5个可读性指数——Gunning Fog指数、Coleman-Liau指数、Flesch-Kincaid年级水平、ARI和smog——报告了一个与学术年级水平相对应的数字(即，一个人需要接受正规教育的年数，才能在第一次阅读时轻松理解文本)。“炮雾指数”是基于平均句子长度和复杂单词的数量得出的:该值小于12表示该文本可以被广泛的读者阅读和理解，如果该值小于8则表示该文本可以被普遍理解。科尔曼-廖指数(Coleman-Liau Index)是根据平均字母数和平均句子数计算的:低于7分的文本可以被普遍理解。Flesch-Kincaid年级水平依赖于平均字数和平均音节数:一篇得分为7-8分的文章对于广大读者来说是可读的。ARI是根据平均字母数和平均字数计算的:得分低于14的文本为广大读者所理解，而得分为14的文本则需要大学教育。烟雾指数基于多音节的平均数量和平均句子数量:通常推荐的等级水平在7-8之间。

此外，我们分析了可读性评分与所研究的自身免疫性疾病的流行病学和临床参数之间的最终相关性。我们特别调查了以下参数:发病年龄(≤20岁、20-40岁、40-60岁、60-80岁);根据文献的发病率和流行率;临床和病理特征(器官特异性疾病vs全身疾病);以及McGonagle分类(经典多基因自身免疫性疾病;多基因自身炎性疾病;混合型疾病)[13］．我们假设，维基百科中描述复杂、不熟悉和不常见疾病的页面的可读性得分低于专注于更常见疾病的维基百科文章。此外，由于可读性需要识字技能，我们预计与发病年龄有一定程度的相关性。

我们将连续数据计算为平均值(SD)。为了研究可读性与临床、病理和流行病学参数之间的相关性，我们进行了方差分析或Student分析t作为单变量分析进行检验。对于多变量分析，我们进行回归分析。

此外，我们分析了每个维基百科页面，并考虑到其侧重于以下不同部分:疾病的发病机制(称为“发病机制”)、管理(称为“治疗”)、诊断(称为“诊断”)和预后(称为“预后”)。不属于上述任何一类的段落被归入“其他”一节。

我们使用商业软件IBM SPSS 23.0 (IBM Corporation)进行统计分析。图表使用商业软件MedCalc Statistical software version 16.8.4 (MedCalc software bvba)生成。

结果

我们从AARDA网站上检索了134种疾病。表1我们分析的与自身免疫性疾病相关的维基百科页面的阅读水平评估报告。Flesch阅读的平均分表明，与自身免疫疾病相关的维基百科页面至少需要大学研究生水平，阅读和理解非常困难。其他可读性分数表明，整体可读性相当于第14至15个学术年级水平。所有易读性指数均证实该网站适合大学毕业生的阅读水平(表1）.

单变量和多变量分析(表2，图1，图2，图3,图4)显示可读性评分与临床参数、自身免疫性疾病病因、发病率(常见vs罕见)、发病年龄(0-20岁vs 20-40岁vs 40-60岁)等流行病学特征无相关性。

表3显示按节分解的可读性指数和多媒体附件1显示成对比较，用Bonferroni校正多重比较。在与自身免疫性疾病相关的维基百科页面的不同部分中，可读性指数发现了统计学上的显著差异。特别是，考虑到Flesch Reading Ease评分，最易读的部分与预后有关，而最不易读的部分是诊断段落。预后部分与所有其他部分不同，而诊断部分与发病机制和管理部分没有差异。治疗节段仅与预后节段有显著差异，而发病机制节段与预后节段和“其他”节段有显著差异。最后，这些其他部分不同于关于发病机制、诊断和预后的段落。

我们注意到其他可读性指数(表3，多媒体附件1）.

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讨论

主要研究结果

据我们所知，这是第一次系统评估自身免疫性疾病相关维基百科材料的可读性。在这项调查中，我们发现与自身免疫性疾病相关的维基百科页面具有低可读性的特点，而且这种可读性水平与疾病的临床、病理和流行病学特征没有任何相关性。换句话说，疾病的流行病学(发病年龄、发病率、患病率)和临床表现没有反映在可读性评分中。

我们发现维基百科页面可读性较低，这与其他研究的结果是一致的。在现有文献中，Azer等[14研究发现，与心血管疾病相关的页面的可读性得分为14.3 (SD 1.7)，与大学生的典型可读性水平一致。Candelario及其同事评估了与药物指南相关的维基百科页面，发现维基百科药物页面的Flesch Reading Ease得分为52.93,Flesch- kincaid Grade Level为10.26，这表明维基百科页面比相应的产品药物指南更难阅读[15］．赛斯和同事们[16系统地调查了淋巴水肿相关在线资料的可读性，并评估了152篇患者文章。他们发现总体平均阅读水平为12.6，个别网站的阅读水平从9.4 (cancer.org)到16.7 (wikipedia.org)不等。有趣的是，他们注意到网上描述保守治疗的材料与报告手术选择的材料在统计学上存在显著差异(阅读水平分别为12.7 vs 15.6，P<措施)(16］．布里戈和同事[17]计算了有关癫痫的网站的可读性水平，并得出了一个困难到相当困难的可读性水平为44.0±8.2，用Flesch Reading Ease仪器测量，文本可读性对应于第11个学术年级水平(平均值11.3，标准差1.9)。特别是在维基百科页面上，Flesch Reading Ease平均得分为25.6 (SD 9.5)，其他可读性量表对应于14年级的水平(mean 14.3, SD 1.7) [17］．托马斯等人[18他评估了维基百科上与肾脏疾病相关的页面的可读性，发现它们的写作水平达到了大学的阅读水平。其他学者也有类似的发现。Tulbert和他的同事[19]，在他们对皮肤病学在线资源的分析中，比较了3个提供患者教育材料的流行网站(WebMD.com, Wikipedia.org和MedicineOnline.com)与美国皮肤病学学会制作的在线材料。Rajagopalan和同事[20.]，他们在评估互联网上以患者为导向的癌症信息时，将维基百科与专业维护的数据库进行了比较，发现后者更具可读性(Flesch-Kincaid Grade Level 14.1 vs 9.6)。火矮人(21]评估了39篇与胃肠病学和肝病学相关的维基百科文章，并计算出平均总体可读性得分为26 (SD 9.0)(范围-8.0,SD 55.7至44.4,SD 1.4)。Volsky和合作者[22]，在他们对儿科耳鼻喉科在线资源的分析中，比较了维基百科、emmedicine和MedlinePlus。他们发现维基百科是可读性最差的资源。Brigo and error [23]分析了与帕金森病相关的维基百科页面，发现其可读性较低(Flesch Reading Ease得分30.31)。

最近，一个名为“简单英语维基百科”的附属维基百科项目已经开发和实施，目的是通过简化维基百科的文章，帮助用户更好地阅读和理解不常见的、不熟悉的或复杂的主题。用简单英语写的页面比用标准英语写的页面用词更少，语法更简单。尽管简单英语维基百科一般针对学生或儿童，但对于读写能力较低的人来说可能是有帮助的，尽管这些页面比标准英语编写的页面更少访问。因此，应该进一步鼓励简单英语维基百科的积极性。例如，在每一篇对应的标准英语维基百科文章中，都应该添加一个直接链接，从而支持和方便简单英语维基百科的查阅。

其他类似的正在进行的项目包括维基癫痫项目，专门关注与癫痫相关的维基百科页面。在国际抗癫痫联盟和一个由Günter Krämer、Selim Benbadis和Nicola Maggio等知名科学家组成的委员会的领导下，现有的与癫痫相关的条目正在进行严格的修订和编辑，同时正在创建新的条目，以向公众提供一个全面的、清晰可访问的数据库，包括癫痫发作的文章和视频序列，并附有评论。

另一个项目是帝国理工学院医学院(ICSM)和维基医学项目(所谓的ICSM维基百科复活节项目)的合作，旨在将医学院学生和教授、图书管理员和技术人员聚集在一起，进行为期两天的比赛，为选定的医学主题编辑和提供更新的内容。然而，这个项目，就像加州大学的维基计划一样，是一个挑战，而不是一个持久的计划。

在公共和专业图书馆以及其他利益攸关方的帮助下，卫生保健领域的专业人员应努力设计或收藏与健康相关的在线材料，同时保持高质量、准确性和详尽性，便于阅读和理解[9］．

此外，应特别努力简化发病率和流行率低、发病机制复杂的病理信息，同时考虑到发病年龄，因为互联网为支持患有罕见自身免疫性疾病的患者提供了极具价值的机会[24］．

在自身免疫性疾病领域，据我们所知，目前还没有旨在提高特定疾病在线资料质量的电子健康倡议。我们的研究有助于引起人们对自身免疫性疾病相关维基百科页面低可读性内容的关注，强调迫切需要在医生和患者群体之间建立某种形式的合作，共同创建易于访问的疾病特定网站和在线材料。

结论

本研究解决了目前在免疫学研究领域被忽视的一个问题。虽然其他医学领域已经解决了维基百科可读性的问题(如神经学领域)，但在免疫学和自身免疫学专业中缺乏类似的研究。我们的调查旨在填补这方面的知识空白。我们的研究结果强调了对易访问和易于理解的在线材料的需求，致力于自身免疫性疾病，以进一步提高患者的健康素养和对其病情的认识。尽管可读性指标只是读写技能的一种间接衡量，但可靠且经过验证，它们可以对书面材料的复杂性进行首次客观评估，指导根据患者的阅读水平定制在线健康相关材料的过程，从而增强以患者为中心的沟通[25，26］．