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在新的信息和通信技术时代,越来越多的人利用互联网获取与健康有关的信息。事实上,最近发表的对自身免疫性疾病患者的调查证实,互联网被报道为最重要的健康信息来源之一。维基百科是2001年推出的免费在线百科全书,通常是世界上访问量最大的网站之一,人们经常咨询与健康有关的信息。
本研究的主要目的是定量评估维基百科中与自身免疫性疾病相关的页面是否容易被患者及其家属在可读性方面访问。
我们从美国自身免疫相关疾病协会(AARDA)网站上获得并下载了一份自身免疫性疾病的清单。我们用6种不同的定量可读性量表来分析维基百科文章的总体可读性水平:(1)Flesch Reading Ease, (2) Gunning Fog Index, (3) Coleman-Liau Index, (4) Flesch- kincaid Grade level, (5) Automated readable Index (ARI),以及(6)Simple Measure of Gobbledygook (SMOG)。此外,我们调查了可读性与临床、病理和流行病学参数之间的相关性。此外,每个维基百科分析都是根据其内容进行评估的,按照每个部分的主题(即发病机制、治疗、诊断和预后加上一个包含不属于上述任何类别的段落的部分)分解可读性指标。
我们从AARDA网站检索了134种疾病。Flesch Reading Ease的平均得分为24.34 (SD 10.73),表明这些站点非常难以被大学毕业生阅读和理解,而gun - Fog Index和ARI的平均得分分别为16.87 (SD 2.03)和14.06 (SD 2.12)。Coleman-Liau指数和Flesch-Kincaid Grade Level的平均得分分别为14.48 (SD 1.57)和14.86(1.95),而SMOG的平均得分为15.38 (SD 1.37)。所有的可读性指标都证实了网站适合大学毕业生的阅读水平。我们发现可读性与临床、病理和流行病学参数之间没有相关性。维基百科页面的不同部分之间的差异在统计上是显著的。
与自身免疫性疾病相关的维基百科页面的特点是可读性较低。因此,医生和卫生当局有责任提高患者及其家属的卫生素养技能,并与患者自己一起创建针对特定疾病的可读网站,以清晰和简洁的方式传播易于获取的健康相关在线信息。
在所谓的电子健康时代,以新的信息和通信技术的传播为特征,包括动态的Web 2.0,每天都有数百万人上网作为健康信息的来源[
最近对自身免疫性疾病患者进行的调查发现,互联网是获取其健康信息的最重要来源之一[
由于自身免疫性疾病具有相关的社会和临床负担,因此迫切需要高质量、准确、同时又可自由和容易获得的自身免疫性疾病保健信息,以便更好地向患者、其家属和一般人群提供信息[
自2001年推出以来,免费的在线百科全书维基百科(Wikipedia)已成为互联网上最受欢迎的一般参考网站,它是一个受欢迎的卫生保健相关信息来源。维基百科包含超过3000万篇文章,有多达287种语言版本,其中包括460多万篇英语文章[
值得注意的是,维基百科上大多数关于自身免疫性疾病的文章都排在谷歌搜索结果的首位或前列。因此,这些文章极有可能成为全球数百万英语互联网用户阅读和咨询最多的自身免疫性疾病在线信息来源之一。本研究的目的是使用系统的搜索策略和经过验证的可读性工具,定量评估与自身免疫性疾病相关的维基百科页面的可读性。
我们从美国自身免疫相关疾病协会(AARDA)网站上获取并下载了一份自身免疫性疾病列表[
对于每一种自身免疫性疾病,我们检索并下载了相应的维基百科页面,以便进一步处理。
特别是,我们从所有页面中删除了版权信息、引用和图像等部分。我们使用6种不同的定量可读性量表来分析维基百科文章的总体可读性水平:(1)Flesch Reading Ease, (2) Gunning Fog Index, (3) Coleman-Liau Index, (4) Flesch- kincaid Grade level, (5) Automated readable Index (ARI),以及(6)Simple Measure of Gobbledygook (SMOG)。
一般来说,可读性分数反映了句子长度、句子数量、每个单词的音节或字符数量等参数。一般来说,多音节的单词、长而复杂的句子和清晰的段落是不允许的。
更详细地说,Flesch Reading Ease可读性指数报告的可读性分数范围从0到100,分数越高表明文本更容易访问和阅读。70分的材料通常被认为适合大多数成年人阅读,而30到50分的文本被认为很难阅读,50到60分的文本被认为相当困难。
其他5个可读性指数——“射击雾指数”、“科尔曼-廖指数”、“弗莱什-金凯德等级水平”、“ARI指数”和“烟雾指数”——报告的数字与学术等级水平相对应(即,一个人在第一次阅读时能够轻松理解文本所需的正规教育年数)。炮雾指数基于平均句子长度和复杂单词的数量,小于12表示文本可以被广泛的受众阅读和理解,小于8表示文本可以被普遍理解。科尔曼-廖指数以平均字母数和平均句子数为基础,分数低于7分的文本可以被普遍理解。弗莱什-金凯德等级标准依赖于平均字数和平均音节数:一篇7-8分的文章被广泛的读者读懂。ARI是根据平均字母数和平均单词数来计算的:分数低于14表明这篇文章可以被广泛的读者理解,而分数低于14表明这篇文章需要大学教育。烟雾评分是根据平均多音节数和平均句子数来计算的:通常推荐的等级是在7-8之间。
此外,我们分析了可读性评分与研究中的自身免疫性疾病的流行病学和临床参数之间的最终相关性。我们特别调查了以下参数:发病年龄(≤20岁、20-40岁、40-60岁、60-80岁);根据文献得出的发病率和流行率;临床和病理特征(器官特异性vs全身性疾病);和麦格分类法(经典多基因自身免疫性疾病;多基因自身炎症性疾病;混合型疾病)[
我们计算连续数据为平均值(SD)。为了调查可读性与临床、病理和流行病学参数之间的相关性,我们进行了方差分析或Student
此外,我们分析了每个维基百科页面,考虑到其不同的部分,重点关注以下内容:疾病的发病机制(称为“发病机制”)、管理(称为“治疗”)、诊断(称为“诊断”)和预后(称为“预后”)。不属于这些类别的段落被分组在称为“其他”的一节中。
我们使用商业软件IBM SPSS version 23.0 (IBM Corporation)进行统计分析。使用商业软件MedCalc Statistical software version 16.8.4 (MedCalc software bvba)生成图表。
我们从AARDA网站检索了134种疾病。
单变量和多变量分析(
与自身免疫性疾病相关的维基百科页面的可读性分数。
可读性指数 | 的意思是 | SD | |
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自动可读性索引 | 14.06 | 2.12 |
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Coleman-Liau指数 | 14.48 | 1.57 |
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flesch - kinkaid Grade Level | 14.86 | 1.95 |
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简单衡量一下官样文章 | 15.38 | 1.37 |
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射雾指数 | 16.87 | 2.03 |
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轻松阅读 | 24.34 | 10.73 |
自身免疫疾病相关维基百科页面可读性评分的多元回归分析。
可读性指数 | 参数 | B | SD |
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拦截 | 17.032 | 1.174 | 14.507 | <措施 |
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典型的多基因自身免疫性疾病(麦格格尔分类) | 0.310 | 0.781 | 0.397 | i = |
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多基因自身炎症性疾病(McGonagle分类) | 0.225 | 0.852 | 0.264 | .79 |
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器官特异性和全身性 | -0.413 | 0.554 | -0.746 | .46 |
|
常见vs罕见 | -0.508 | 0.627 | -0.810 | 点 |
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0-20岁 | -0.858 | 1.083 | -0.792 | 点 |
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年龄20-40岁 | 0.227 | 0.943 | 0.240 | 结果 |
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40-60岁 | -0.130 | 0.984 | -0.132 | .90 |
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拦截 | 15.162 | 0.849 | 17.852 | <措施 |
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典型的多基因自身免疫性疾病(麦格格尔分类) | 0.655 | 0.565 | 1.159 | 点 |
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多基因自身炎症性疾病(McGonagle分类) | 0.165 | 0.617 | 0.267 | .79 |
|
器官特异性和全身性 | -0.858 | 0.401 | -2.140 | .04点一个 |
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常见vs罕见 | -0.335 | 0.453 | -0.738 | 票价 |
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0-20岁 | -1.237 | 0.783 | -1.579 | 13。 |
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年龄20-40岁 | -0.304 | 0.682 | -0.445 | 点 |
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40-60岁 | -0.706 | 0.712 | -0.992 | .33 |
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拦截 | 14.389 | 0.930 | 15.464 | <措施 |
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典型的多基因自身免疫性疾病(麦格格尔分类) | 0.832 | 0.619 | 1.343 | .19 |
|
多基因自身炎症性疾病(McGonagle分类) | 0.729 | 0.676 | 1.079 | 29 |
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器官特异性和全身性 | -0.736 | 0.439 | -1.674 | 厚 |
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常见vs罕见 | -0.395 | 0.497 | -0.795 | 点 |
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0-20岁 | -0.192 | 0.858 | -0.224 | 点 |
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年龄20-40岁 | 0.411 | 0.747 | 0.550 | .59 |
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40-60岁 | -0.152 | 0.780 | -0.195 | .85 |
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拦截 | 13.365 | 1.058 | 12.636 | <措施 |
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典型的多基因自身免疫性疾病(麦格格尔分类) | 0.437 | 0.704 | 0.621 | 54 |
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多基因自身炎症性疾病(McGonagle分类) | 0.430 | 0.768 | 0.560 | .59 |
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器官特异性和全身性 | -0.445 | 0.500 | -0.890 | 38 |
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常见vs罕见 | -0.422 | 0.565 | -0.748 | .46 |
|
0-20岁 | 0.144 | 0.975 | 0.147 | 多多 |
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年龄20-40岁 | 0.553 | 0.849 | 0.651 | 点 |
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40-60岁 | 0.127 | 0.887 | 0.143 | .89 |
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拦截 | 15.095 | 0.708 | 21.332 | <措施 |
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典型的多基因自身免疫性疾病(麦格格尔分类) | 0.310 | 0.471 | 0.658 | 点 |
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多基因自身炎症性疾病(McGonagle分类) | 0.303 | 0.514 | 0.589 | 56 |
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器官特异性和全身性 | -0.180 | 0.334 | -0.539 | .59 |
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常见vs罕见 | -0.170 | 0.378 | -0.450 | 点 |
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0-20岁 | -0.264 | 0.653 | -0.404 | 2 |
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年龄20-40岁 | 0.288 | 0.568 | 0.506 | .62 |
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40-60岁 | -0.065 | 0.593 | -0.110 | 点 |
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拦截 | 22.710 | 5.227 | 4.344 | <措施 |
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典型的多基因自身免疫性疾病(麦格格尔分类) | -6.342 | 3.479 | -1.823 | 。08 |
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多基因自身炎症性疾病(McGonagle分类) | -4.004 | 3.796 | -1.055 | .30 |
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器官特异性和全身性 | 6.268 | 2.469 | 2.539 | 02一个 |
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常见vs罕见 | 2.253 | 2.791 | 0.807 | 点 |
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0-20岁 | 5.976 | 4.821 | 1.240 | 23) |
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年龄20-40岁 | 0.294 | 4.198 | 0.070 | .95 |
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40-60岁 | 3.941 | 4.383 | 0.899 | 38 |
一个统计学意义。
我们注意到其他可读性指数(
自身免疫性疾病发病的年龄(其中1为0-20岁,2为20-40岁,3为40-60岁,4为60-80岁)与相应维基百科页面的可读性评分之间的相关性。误差条表示SD。ARI:自动可读性指数,SMOG:官样文章的简单测量。
维基百科中与自身免疫失调相关的页面的可读性分数。
可读性指数 | 部分 | 的意思是 | SD |
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其他 | 32.15 | 11.18 |
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发病机理 | 25.06 | 15.27 |
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治疗 | 27.93 | 12.68 |
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诊断 | 23.40 | 17.41 |
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预后 | 40.89 | 12.62 |
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其他 | 15.45 | 2.41 |
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发病机理 | 17.61 | 2.71 |
|
治疗 | 16.49 | 2.05 |
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诊断 | 17.98 | 4.60 |
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预后 | 14.22 | 2.37 |
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其他 | 13.53 | 2.30 |
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发病机理 | 15.02 | 2.90 |
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治疗 | 13.92 | 2.01 |
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诊断 | 15.39 | 4.77 |
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预后 | 11.87 | 2.22 |
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其他 | 12.69 | 2.15 |
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发病机理 | 13.77 | 2.39 |
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治疗 | 14.44 | 2.36 |
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诊断 | 13.95 | 1.91 |
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预后 | 10.79 | 2.82 |
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其他 | 12.21 | 1.97 |
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发病机理 | 13.13 | 2.12 |
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治疗 | 12.14 | 1.43 |
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诊断 | 13.24 | 3.14 |
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预后 | 10.85 | 1.67 |
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其他 | 12.88 | 6.10 |
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发病机理 | 14.40 | 3.47 |
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治疗 | 13.52 | 2.16 |
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诊断 | 14.85 | 5.87 |
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预后 | 10.17 | 2.96 |
自身免疫性疾病的病理特征(0=器官特异性,1=全身性)与相应维基百科页面可读性评分之间的相关性误差条表示SD。ARI:自动可读性指数,SMOG:官样文章的简单测量。
自身免疫性疾病的流行病学(0=不罕见,1=罕见)与相应维基百科页面的可读性评分之间的相关性。误差条表示SD。ARI:自动可读性指数,SMOG:官样文章的简单测量。
自身免疫性疾病(1=典型的多基因自身免疫性疾病,2=多基因自身炎症性疾病,3=混合型疾病)的McGonagle分类与相应维基百科页面的可读性得分之间的相关性。误差条表示SD。ARI:自动可读性指数,SMOG:官样文章的简单测量。
据我们所知,这是第一次对自身免疫性疾病相关维基百科材料的可读性进行系统评估。在这项调查中,我们发现与自身免疫性疾病相关的维基百科页面的特点是可读性较低,而且这种可读性与疾病的临床、病理和流行病学特征没有任何相关性。换句话说,疾病的流行病学(发病年龄、发病率、患病率)和临床表现没有反映在可读性评分中。
我们关于维基百科页面可读性低的发现与其他研究的发现是一致的。在现有文献中,Azer等[
最近,一个名为简单英语维基百科的附属维基百科项目已经被开发和实施,目的是通过简化维基百科的文章来帮助用户更好地阅读和理解不常见的、不熟悉的或复杂的主题。用简单英语写的页面比用标准英语写的页面使用更少的单词和更容易的语法。虽然简单英语维基百科主要针对学生或儿童,但对于读写能力较低的人来说可能很有帮助,尽管这些页面比标准英语编写的页面访问次数少。因此,应该进一步鼓励简体英文维基百科的主动性。例如,在每一篇相应的标准英文维基百科文章中都应该添加一个直接链接,从而支持和促进简易英语维基百科的咨询。
其他类似的正在进行的项目包括维基癫痫项目,专门关注与癫痫相关的维基百科页面。在国际抗癫痫联盟和一个由知名科学家组成的委员会的领导下,包括
另一个项目是帝国理工学院医学院(ICSM)和维基医学项目(所谓的ICSM维基百科复活节项目)的合作,旨在将医学学生、教授、图书管理员和技术人员聚集在一起,进行为期两天的竞赛,为选定的医学主题编辑和提供更新的内容。然而,这个项目,就像加州大学维基计划一样,是一个挑战,而不是一个持久的倡议。
在公共和专业图书馆以及其他利益相关者的帮助下,从事卫生保健领域工作的专业人员应努力设计或收藏在线卫生相关材料,这些材料在保持高质量、准确性和详尽性的同时,易于阅读和理解[
此外,应特别努力简化低发病率、低流行率和复杂发病机制的病理信息,同时考虑到发病年龄,因为互联网为支持罕见自身免疫性疾病患者提供了一个非常宝贵的机会[
在自身免疫性疾病领域,据我们所知,没有旨在提高特定疾病在线材料质量的电子卫生倡议。我们的研究引起了人们对自身免疫性疾病相关维基百科页面低可读性内容的关注,强调迫切需要在医生和患者群体之间建立某种形式的合作,共同努力,使疾病特定网站和在线材料易于访问。
本研究解决了目前在免疫学研究领域被忽视的一个课题。虽然其他医学领域已经解决了维基百科可读性的问题(如神经学领域),但免疫学和自身免疫学专业缺乏类似的研究。我们的调查旨在填补这方面的知识空白。我们的研究结果强调,需要提供易于获取和易于理解的在线材料,专门研究自身免疫性疾病,以进一步提高患者的健康素养和对自身状况的认识。虽然可读性指标只是对读写能力的间接衡量,但它们是可靠和有效的,它们可以提供对书面材料复杂性的第一个客观评估,指导根据患者的阅读水平定制在线健康相关材料的过程,从而加强以患者为中心的沟通[
单因素方差分析。
美国自身免疫相关疾病协会
自动可读性索引
帝国理工学院医学院
简单衡量一下官样文章
作者谨感谢Abed El Rahman Wattad先生在编制目录图像方面提供的帮助。
没有宣布。