原始论文
摘要
背景:互联网为消费者提供了了解自己健康状况的绝佳机会。然而,人们对其对传统保健消费者-保健专业人员关系的影响提出了担忧。我们最近对400名澳大利亚成年人的调查发现,超过一半的消费者需要某种形式的导航支持来查找适当的基于网络的健康信息。我们建议消费者更愿意接受保健专业人员提供的支持;这种偏好与用户是否需要导航支持无关。本文将对调查数据集进行二次分析,以量化用户报告的在浏览基于web的健康信息时的支持偏好和障碍。
摘要目的:我们旨在定量地确定消费者对定位基于web的健康信息的支持偏好,以及他们在浏览基于web的健康信息时的障碍。我们还旨在比较在定位基于web的健康信息时,确定需要和不需要支持的消费者之间的偏好和障碍。
方法:卡方检验(χ2)测试确定每个列出的支持偏好在分类为需要(n=205, 51.3%)或不需要(n=195, 48.8%)导航支持的消费者亚组之间是否存在差异;关联程度,通过phi系数(φ)检验,也被考虑以确定任何差异可能的实际意义。对每个列出的障碍进行重复。对有关额外支持偏好的自由文本回答进行了描述性分析,并与定量结果进行了比较,以提供对健康信息搜索所需支持的更丰富的理解。
结果:在400名受访者中,最受欢迎的导航支持模式是由卫生专业人员参与;被确定为需要和不需要导航支持的参与者报告了这一点。两组间有显著性差异,但相关性较小(χ21(N = 400) = 13.2;P<措施;φ=)。来自自由文本回复的定性数据支持了消费者对卫生专业人员参与的渴望。在浏览所需的基于web的健康信息时,最常报告的两个障碍是:(1)可用信息的数量和(2)来源之间的信息不一致;需要和不需要导航支持的参与者都报告了这些情况。而被认为需要导航支持的参与者更有可能报告量(χ21(N = 387) = 4.40;P= .04点;φ=.11)和信息不一致(χ21(N = 387) = 16.10,P<.001, φ=.20)为障碍,关联程度为小到中等。
结论:尽管文献中担心互联网的普及可能会损害健康消费者与健康专业人员之间的关系,但我们的研究结果表明恰恰相反。我们的研究结果显示,健康专业人员是最常见的导航支持模式,甚至在不需要导航支持的消费者中也是如此。进一步研究卫生专业人员如何帮助消费者通过网络寻求健康信息,可以在“谷歌医生”越来越多的使用中加强卫生消费者与卫生专业人员之间的关系。
doi: 10.2196 / jmir.7489
关键字
简介
近几十年来,医疗保健消费者和医疗保健专业人员之间的关系发生了变化[
- ].从传统的单向信息传递方法[ ],保健消费者与保健专业人员之间的教育和沟通现在是双向交流[ - ].同样,医疗保健消费者的自主权和主权也在不断上升[ , ].在这个时代,健康信息在促进消费者保健方面的作用似乎至关重要[ ],特别是考虑到慢性疾病日益普遍[ ]需要日常自我管理的[ ].因特网为消费者提供了获取、查询和公开讨论健康信息以及自我诊断和自我管理医疗状况的途径。卫生保健专业人员对基于web的健康信息对卫生保健消费者和卫生保健专业人员之间关系的潜在负面影响提出了担忧[
, ].具体而言,一些卫生保健专业人员担心,消费者可能会根据误导性或低质量的信息对自己的健康做出决定,无视卫生保健专业人员的建议[ , ].相比之下,Laugesen等人最近的一项研究发现,如果医疗保健消费者和医疗保健专业人员之间的关系良好,基于网络的健康信息不会显著影响治疗的一致性[ ].虽然大量证据表明,医疗保健专业人员总体上对互联网对他们与医疗保健消费者关系的影响持积极态度[ , , - ],很少有研究探讨卫生保健专业人员在这种不断发展的关系中的地位。除了对因特网对保健的影响的关切外,还需要解决现有基于网络的保健信息质量不稳定和可理解性的问题[
, ];尽管存在这些问题,互联网仍是获取健康资讯的热门渠道[ , ].总的来说,这些因素意味着消费者需要能够找到并适当地使用健康信息进行健康管理[ ].适当搜索和利用基于网络的卫生信息需要充分的卫生知识[
],以及数字或计算机知识和媒体知识,统称为电子健康知识[ ].虽然已确定卫生知识普及程度有限[ , - ]会导致较差的健康结果和较高的住院率和死亡率[ , ],很少有研究调查了电子健康知识普及程度及其与健康结果相关的情况。例如,似乎只有一项研究专门探讨了有限的电子卫生知识普及情况[ ],最近的一项研究探讨了电子健康素养与感知健康状况和自我管理技能之间的关系[ ].此外,在帮助消费者获得基于网络的高质量健康信息的干预措施方面,几乎没有进行过尝试[ ].为了提供量身定制的干预措施,以帮助消费者获得高质量和相关的基于web的健康信息,我们早期的研究定性地探讨了消费者基于web的健康信息搜索行为和支持浏览基于web的健康信息的偏好范围[
].从清单级别的主题[ ]在我们的定性研究中确定[ ],我们制定了一份问卷,以调查400名患有慢性疾病的澳大利亚成年人的代表性样本。调查估计,在使用网络健康信息和患有慢性健康疾病的澳大利亚成年消费者中,约有一半(51.3%,精确到真实人口值的4.9%)需要使用网络健康信息导航的支持[ ];该调查还发现,电子健康素养报告水平较低的消费者更有可能需要导航支持[ ].这项研究建立在我们定性研究的基础上[
]及以前的调查[ 通过(1)定量确定消费者报告的关键导航支持偏好,(2)定量确定消费者报告的浏览所需的基于web的健康信息的障碍,以及(3)比较目标1和目标2中被分类为需要或不需要导航支持的受访者的发现。本研究还旨在定性地探索额外的导航支持偏好,以提供对健康信息搜索所需支持的更丰富的理解。
方法
概述
这项研究是对我们之前调查的原始数据集的二次分析[
],该研究使用基于网络的问卷来确定医疗保健消费者的基于网络的健康信息搜索行为、电子健康素养以及参与医疗保健的动机(激活)。上述调查中询问的问题类型的例子与所寻求的健康信息类型有关(例如,关于治疗方案、医疗状况、饮食和锻炼的信息),为什么在互联网上寻求健康信息,在获得基于网络的健康信息后采取什么行动,所有8个项目都来自诺曼和斯金纳制定的电子健康素养量表[ ],即Hibbard等人开发的患者激活测量(Patient Activation Measure)中的全部13项[ ]、在互联网上查找相关健康信息时遇到困难的通常原因,以及在网上获取相关健康信息时首选的支持模式。用于上述调查研究的基于网络的问卷平台的特定提供商是Qualtrics,该公司还通过第三方全球研究公司research Now提供招聘服务。虽然我们之前的分析详细介绍了一种算法,以确定在搜索基于web的健康信息时有导航需求和没有导航需求的消费者的比例,但这里报告的二次分析提供了在寻找所需信息时对导航支持偏好和障碍的首次已知洞察,并将这些结果在需要和不需要导航支持的受访者之间进行了比较。这项研究,包括目前的分析,已获得科廷大学人类研究伦理委员会的伦理批准(HR06/2013)。
参与者、招募和样本量
我们先前调查研究的目标人群[
]是澳大利亚患有慢性疾病的成年人,他们曾在互联网上寻找有关自己病情的健康信息。Qualtrics与Research Now签订了招聘合同,以满足400份提交的问卷的配额,其中包括澳大利亚成年人的代表性样本,标准如下:能够轻松地使用英语阅读和写作,年龄在18岁或以上,诊断出至少一种慢性疾病,并具有使用互联网查找健康状况信息的经验。这些参与者是由Research Now从全球互联网调查或意见小组的组合中选择的,基于参与者的个人资料以及他们是否可能符合我们规定的资格标准[ ].反映我们资格标准的筛选问题被包括在问卷中,作为确保参与者确实有资格参与的额外步骤。采用流行度研究的保守参数计算了400名参与者的样本量,因此有95%的可信度表明,本研究的报告值将落在真实人群值两侧4.9%以内[ ].导航需求和导航支持偏好
如我们在先前调查中所定义的,“导航需求”指的是“报告难以找到所需的基于网络的健康信息,并希望得到定位支持的个人”[
].这在操作上被定义为(1)在查找基于web的健康信息方面至少有一定程度的困难以及(2)希望在查找基于web的健康信息方面得到帮助的参与者[ ].基于我们对导航需求的定义,本研究将导航支持偏好定义为消费者在定位所需的基于web的健康信息时偏好支持的模式。分析
使用IBM SPSS version 23进行统计分析。使用描述性统计来确定首选的导航支持模式(目标1)和在浏览所需的基于web的健康信息时最常报告的障碍(目标2)2),以确定在需要和不需要导航支持的消费者群体中,每种支持偏好和障碍是否存在差异,并使用phi (φ)系数检验相关程度,以表明这些差异的潜在实际意义(目标3)[
].关于额外支持偏好的自由文本回答也被描述性地分析,并与定量结果进行比较,以提供对支持偏好的更丰富的理解。结果
概述
如我们之前的论文所述[
], 400名参与者完成了问卷调查,其中51.3%(205/400)的参与者被确定有导航需求。具体来说,“Research Now从不同的参与者中邀请了1104人。93.03%(1027/1104)的参与者同意。在这1027名个人中,50.05%(514/1027)符合我们的资格标准,77.82%(400/1027)完成问卷。[ ].导航支持首选项
在确定参与者的导航支持偏好方面,参与者被问及:“以下哪个想法将帮助您找到所需的健康相关信息?”有和没有导航需求的参与者报告的最常见的支持模式是保健专业人员(
).虽然有导航需求的参与者报告的所有支持模式(除了“其他”选项)都明显更有可能,但φ系数只表明了较小程度的关联。支持方式 | 没有导航需求, n (%a、b) |
导航的需要, n (%a、c) |
总计 n (%一个) |
保健专业人士推荐网站(χ21(N = 400) = 13.2;P<措施;φ=) | 112 (57.4) | 153 (74.6) | 265 (66.3) |
每个网站上都有一个图标,表明其来源是否可信(χ21 [N=400]=8.8;P = .003;φ=酒精含量) | 96 (49.2) | 131 (63.9) | 227 (56.8) |
封锁不可靠的网站(χ21(N = 400) = 6.8;P= . 01;φ= 13) | 82 (42.1) | 113 (55.1) | 195 (48.8) |
网站布局的改进(χ21(N = 400) = 12.8;P<措施;φ=) | 35 (17.9) | 69 (33.7) | 104 (26.0) |
关于如何在互联网上找到可靠的健康相关信息的讲习班(χ21 [N=400]=3.9;P = .049;φ= 10) | 17 (8.7) | 31 (15.1) | 48 (12.0) |
其他 | 9 (4.6) | 4 (2.0) | 13 (3.3) |
一个受访者可以选择多个选项(百分比不等于100%)。
b百分比是基于195名没有导航需求的参与者。
c百分比是基于205名有导航需求的参与者。
与会者建议的大多数其他支助模式在阐述“其他”备选办法时,重申并详细阐述了中所列的一种或多种备选办法
.以下一位与会者的评论说明了保健专业人员在支持基于网络的健康信息搜索方面发挥作用的愿望:...也许在看医生的时候,可以给病人一份可信的网站地址(针对所讨论的病症)的传单?这将使患者更容易找到关于他们的病情的更具体的信息,并知道他们正在阅读的信息是值得信赖的和相关的。
(ID132)
与会者还建议,建立一个包含相关和高质量健康信息的集中式卫生门户或数据库可能有益:
一个大型的、中央管理的、政府认可的关于病情、治疗方法、副作用和相关论坛、研究所/基金会的数据库可能会有所帮助。澳大利亚版,不偏不倚,以著名专家的建议为特色,更重要的是,它的特色故事展示了患者对自己如何控制病情的看法。我仍然发现自己必须经常从美国网站上获取信息。
(ID228)
一些与会者表示希望使用与医疗相关的搜索引擎。一名与会者(ID197)说,"谷歌应设有医生区(在那里你可以阅读与医学有关的一切)。"另一位与会者(ID198)提出了一个问题:“纯粹用于医学研究的搜索引擎?”
其他与会者表示希望有更大的在线交流功能。正如一位与会者(ID171)所表达的那样:“在线聊天服务,就像热线一样。”另一名嘉宾(ID236)认为“一个包含共同资料及网上聊天功能的网站”会有帮助。
虽然很少有参与者在数量上表示欢迎研讨会帮助他们在互联网上查找健康信息(
),一些人表示希望在如何有效使用网络健康信息方面得到更好的教育。一个著名的例子是:任何人都可以在互联网上发布任何信息,我认为互联网上有很多不知情的信息。这实际上取决于你对健康的看法以及哪些信息是有用的。我认为应该有更多的信息,告诉人们应该向他们的医生或其他卫生专业人员询问什么,以便为他们获得最好的信息。也许会有更多的网站列出关于你的健康问题和信息来源的清单,应该问什么,健康信息的替代选择。
(ID296)
与会者ID296的回答还表明,需要就如何与保健专业人员进行更有成效的互动进行教育。
浏览基于web的健康信息的感知障碍
在400名参与者中,只有13/400(3.3%)表示他们从未遇到在互联网上查找相关健康信息的困难。
总结了浏览基于web的健康信息的潜在障碍,正如其余387名参与者报告的那样。这387名参与者被问及:“当你在网上很难找到有用的健康相关信息时,通常的原因是什么?”总的来说,有和没有导航需求的参与者都报告了相似的感知障碍,除了一个发现:导航需求组与从不同网站获得的冲突信息相关的障碍有适度的关联。此外,两组人最常报告的两个障碍是可用信息的数量和从不同网站获得的相互冲突的信息。感知障碍 | 没有导航需求, n (%a、b) |
导航的需要, n (%a、c) |
总计 n (%一个) |
在因特网上有大量的网站(χ21(N = 387) = 4.4;P= .04点;φ=厚) | 80 (44.0) | 112 (54.6) | 192 (49.6) |
从不同网站获得的信息有时不匹配(χ21(N = 387) = 16.1;P<措施;φ= .20) | 65 (35.7) | 115 (56.1) | 180 (46.5) |
我遇到的信息包含很多医学术语或行话。 | 55 (30.2) | 77 (37.6) | 132 (34.1) |
我不知道我在找什么。 | 24 (13.2) | 37 (18.0) | 61 (15.8) |
似乎缺少我需要的具体信息。 | 18 (9.9) | 25 (12.2) | 43 (11.1) |
其他 | 27日(14.8) | 11 (5.4) | 38 (9.8) |
一个受访者可以选择多个选项(百分比不等于100%)。
b百分比是基于182名没有导航需求的参与者。
c百分比基于有导航需求的205名参与者。
讨论
主要研究结果
据报道,医疗保健专业人员是帮助医疗保健消费者在互联网上寻找可信信息的最常见选择。具体来说,参与者表示希望医疗保健专业人员推荐合适的网站。一些医疗保健专业人员担心消费者使用互联网获取健康信息可能会对医疗保健消费者与医疗保健专业人员之间的关系产生负面影响[
, ],这项研究表明,这些担忧可能是没有根据的,至少对患有慢性疾病的人来说是这样。本研究结果支持了Laugesen等人关于基于网络的健康信息对患者治疗依从性影响的研究[ ].有导航需求的参与者更有可能报告渴望医疗保健专业人员的支持。鉴于我们之前的研究[
]发现,报告的电子健康素养水平较低的参与者更有可能有导航需求,这项研究表明,医疗保健专业人员可以在支持互联网上的健康信息导航方面发挥作用,特别是在电子健康素养水平较低的消费者中。然而,有和没有导航需求的参与者之间的小程度关联以及他们对医疗保健专业人员支持的渴望表明,大多数非专业消费者在浏览互联网时愿意接受医疗保健专业人员的支持。因此,这项研究再次证明,在一个互联网是获取健康信息的流行渠道的时代,医疗保健专业人员是有价值的[ ].然而,我们建议,医疗保健消费者和医疗保健专业人员之间的关系将受益于医疗保健专业人员向患者承认,基于网络的信息可以被有效地发现和使用,医疗保健专业人员可以根据需要提供指导。这种时间投资确实可以加强他们与医疗保健消费者的关系,并有助于提高患者的电子卫生素养。然而,还需要进一步的调查,以确定卫生保健专业人员在指导非专业消费者更好地了解自己的健康方面可以发挥的具体作用。这项研究发现了在浏览基于网络的健康信息时的一些感知障碍。具体来说,互联网上可用信息的数量和从不同来源获得的信息的不一致性被确定为有和没有导航需求的消费者之间最常报告的两个障碍。然而,有导航需求的参与者报告这两种障碍的可能性要高得多,这表明需要加大努力,重点解决有导航需求的消费者的这些障碍。特别是,在有航海需求的参与者之间,从不同来源获得的信息缺乏一致性之间发现了适度的关联;这一发现似乎合乎逻辑,因为基于网络的健康信息过多,可能导致混乱,可能无法直接比较,或可能包含相互冲突的信息或建议[
],因此需要为这群人提供导航支援。没有导航需求的消费者可能更有能力和信心比较基于web的信息来指导他们的决策。值得庆幸的是,由于有导航需求的消费者更有可能表现出对医疗保健专业人员导航支持的渴望,这项研究进一步强调了医疗保健专业人员在引导消费者获得基于web的健康信息方面可以发挥的重要作用。与以前的研究相比,基于网络的健康信息过多确实被报道为使用互联网作为获取健康信息渠道的潜在问题,正如Cline和Haynes在一篇综述中所指出的[
].一些研究表明,信息过载、信息含糊不清或不一致(并非针对健康状况)会导致患者的困惑[ , ].一项研究将这一概念应用于医疗保健,发现信息过载会影响患者的认知,健康信息的模糊或不一致会产生认知和情感两方面的影响[ ].虽然这项研究没有具体评估信息过载,但这一问题作为障碍的普遍存在表明,需要采取措施简化搜索结果,并根据个人需求和卫生素养定制建议网站;谷歌似乎考虑过部分解决这一需求的尝试,这在其知识图谱中的健康信息实施中得到了证明[ ].在知识图谱中,健康信息以摘要形式显示,其中包含来自可信来源(包括梅奥诊所)的信息。另一种解决浏览基于web的健康信息障碍的方法是重新设计网站用户界面,使之与消费者的信息搜索行为相一致[ , ].总的来说,这项研究的发现突出了消费者通常报告的导航障碍,从而为未来和当前干预措施的发展提供了重点,以帮助消费者浏览基于web的健康信息。与会者也认识到信息过滤的必要性,他们建议建立一个集中的健康信息门户,提供带有可信网站列表的传单,以及一个“谷歌式”搜索引擎,只显示来自有信誉来源的与医疗相关的健康信息。中所列的回答
在美国,一个共同的主题是希望减少信息来源。例如,“在每个网站上设置一个图标,以表明该网站是否来自可靠的来源”和“屏蔽不可靠的网站”是最常见的支持方式( );这两种模式的支持,如果实施,可以说会导致更相关的搜索结果和更可靠的内容。类似地,有人可能会说,通过让医疗保健专业人员推荐网站,消费者搜索的信息源可以减少。总的来说,这项研究表明,浏览基于web的健康信息的一个关键障碍是可用信息的数量,首选的支持模式反映了有效地将可用信息提取到更小的相关和高质量来源的愿望。优势与局限
本研究的一个关键优势是“方法内”三角测量[
],用于比较本研究的定量和自由文本(定性)发现。集体调查结果的互补性有助于扩大对现象的理解,是提高调查结果内部一致性或可靠性的一种策略。此外,交叉验证,也称为“方法间”三角测量[ ],用来将类似研究的结果与本研究的结果进行比较。我们的结构化、第三方管理的问卷调查限制了对参与者的自由文本回答的澄清和确认。然而,使用一些自由文本回答和方法内数据三角测量,使人们对现象有了更丰富的理解,这超出了仅使用可量化的回答选项所能获得的理解[
].由于本研究是对原始数据集的二次分析,我们早期论文中认识到的方法局限性[
也适用于这里。例如,我们提到的“导航”仅指查找(搜索或获取)基于web的健康信息。这项研究的结果可能无法扩展到消费者在解释和应用健康信息时对协助的偏好。考虑到我们关于在寻找相关健康信息时偏好医疗保健专业人员帮助的主要发现,可以假设这种类型的“健康教练”角色将扩展到帮助医疗保健消费者管理互联网搜索结果,特别是,理解信息的相关性以及如何在个人层面上应用。此外,虽然第三方提供商(Research Now)报告的参与者样本的特征可以代表我们的目标人群,但无法确认。因此,我们的研究结果对更广泛人群的可转移性不能得到保证。然而,鉴于样本量适中,以及参与者的定量和自由文本回答之间的一致性,本研究的发现可能至少适用于更广泛的慢性疾病健康信息消费者群体。进一步的研究
本研究结果提示,未来探索消费者健康信息寻求行为的研究应探讨信息过载的概念及其对不同电子健康素养水平个体的影响。信息过载的概念,虽然在其他学科如管理学中进行了详细的研究[
,在基于网络的健康信息的背景下,似乎没有得到广泛的研究。卫生保健专业人员协助的可能可接受性也值得进一步调查。目前尚不清楚卫生保健专业人员是否有足够的技能和信心向消费者告知互联网上适合特定健康状况的信息来源。进一步的研究可以探索医疗保健专业人员评估消费者电子健康素养水平的能力,并随后指导他们找到合适、可靠的互联网资源。鉴于基于移动的医疗保健越来越受欢迎,以及移动应用程序的出现[
],进一步的研究还可以研究是否需要将消费者引导到合适的应用程序,以及医疗保健专业人员是否能够就合适的消费者健康应用程序提供适当的建议。据我们所知,目前还没有关于卫生保健专业人员如何将这种类型的评估和建议纳入定期健康咨询的研究。不管医疗保健专业人员如何帮助消费者浏览基于web的健康信息,重要的是要认识到消费者寻求或获得健康信息的偏好是不同的,这种差异会影响健康行为。例如,Williams-Piehota等人的一项研究发现,与获得简明信息相比,在获得关于乳房x光检查的详细信息后,寻求健康信息欲望较低的女性参与者参与乳房x光检查的可能性较低[
].相反,与详细信息相比,在获得简明信息后,渴望寻求健康信息的女性参与者参与乳房x光检查的可能性更小[ ].因此,未来的干预措施需要认识到个人层面的信息寻求需求,以支持理想的健康行为。结论
本研究探讨了消费者在浏览所需的基于网络的健康信息时所感受到的障碍以及消费者的导航支持偏好。我们的研究结果表明,从不同信息源获得的可用信息量和信息不一致是最常见的障碍。尽管人们担心互联网和消费者主权可能会对医疗保健消费者和医疗保健专业人员之间的关系产生负面影响,但我们的研究结果表明恰恰相反,因为据报道,医疗保健专业人员是提供导航支持的最常见选择。进一步探索医疗保健专业人员如何帮助消费者通过基于web的健康信息寻求,可以看到在越来越多地使用互联网获取健康信息的情况下,这种关系会得到加强。
致谢
作者感谢Qualtrics的工作人员协调本次调查的招聘工作。KL在研究的设计和数据收集阶段获得了澳大利亚研究生奖的支持。
作者的贡献
KL在LE、KH和JH的协助下构思和设计了这项研究。KL进行了统计分析,解释了发现,并起草了手稿。所有的作者都参与了审阅和修改手稿。
利益冲突
没有宣布。
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G·艾森巴赫(G Eysenbach)编辑;提交21.02.17;同行评议:P Pang, R Ownby;对作者16.03.17的评论;修订本收到日期28.03.17;接受10.04.17;发表14.06.17
版权©Kenneth Lee, Kreshnik Hoti, Jeffery David Hughes, Lynne Emmerton。最初发表于《医疗互联网研究杂志》(//www.mybigtv.com), 2017年6月14日。
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