一种基于艺术和叙事的儿童慢性疼痛父母知识翻译工具的开发和可用性评估:多方法研究

简介

儿童期慢性疼痛(持续3-6个月以上的反复或持续疼痛)日益被认为是一个重大问题，影响15%至39%的儿童及其家庭[1-4］．尽管儿童慢性疼痛的发生率很高，但临床医生往往对其认识不足，治疗不足[5]，而且专业的儿科疼痛诊所非常少，导致转诊过程复杂而漫长。头痛是儿童最常见的慢性疼痛，其次是腹部和肌肉骨骼疼痛[6］．患有慢性疼痛的儿童对疼痛、抑郁和焦虑的脆弱性可能会增加，对自身功能的信心也会下降[7］．患有慢性疼痛的孩子的父母报告说，他们的个人抑郁、焦虑和痛苦水平增加了[8］．小儿慢性疼痛治疗的首要任务是使儿童恢复到能够从事日常活动的功能状态。儿科慢性疼痛的治疗有三种干预措施:药物、物理和心理干预。治疗还必须涉及教育和支持家庭对孩子痛苦的反应，以及他们如何最好地支持他们的孩子[9］．先前的研究发现，家庭希望了解孩子慢性疼痛的原因和各种治疗方案，以及帮助孩子应对疼痛的有效策略[10］．具体而言，本研究调查了父母(N=14)在参加疼痛诊所前的期望，并确定93%(13/14)的受访者了解孩子慢性疼痛的原因是重要或非常重要的，72%(10/14)的受访者了解疼痛药物的信息是重要或非常重要的;86%(12/14)家长认为阅读材料很重要。不幸的是，据报道，找到这些信息对父母来说是一项挑战。10］．

在儿童健康领域，普遍存在未能实施现有最佳研究的现象[11]，甚至适用于常见的儿科疾病，如疼痛、发烧和哮喘[12-15］．迄今为止，知识转化(KT)的工作主要集中在确保卫生保健专业人员使用最新的研究成果来指导他们的实践;然而，新出现的证据表明，针对医疗保健消费者(如父母)的举措可以为他们的决策提供信息，并塑造他们的治疗预期[16，17］．考虑到以家庭为中心的护理方法以及父母参与儿童护理的重要程度，儿童保健中的KT是独特的。研究表明，儿科卫生保健专业人员向父母增加KT的策略可以减少卫生保健利用率并改善结果[18-23］．对孩子和父母来说，关注KT的力量还没有完全实现。

由于卫生保健的复杂性、卫生研究数量的迅速增加以及通过互联网提供的研究的可获得性增加，患者及其家属对消费者友好的、可靠的、以证据为基础的健康信息的需求前所未有。[24，25］．在向消费者传递信息方面，创新媒介优于传统的标准健康表[26，27］．因此，使用艺术和基于叙事的方法有望有效地将研究证据传递给患者和家庭[28］．之前在这一领域的研究表明了艺术和基于叙事的形式在交流、参与和影响个人方面的力量[25，29-34］．迄今为止，有限的研究探索了在数字平台上使用艺术和叙事形式。本研究的目的是积极与儿童医院儿科慢性疼痛门诊的儿童及其家长合作，开发、完善和评估基于艺术和叙事的儿科慢性疼痛电子书的可用性。

方法

一项采用患者参与技术的七阶段多方法设计被用于开发、改进和评估儿童慢性疼痛管理的基于艺术和叙事的电子书的可用性，以促进知识转换。我们的机构伦理委员会已经批准了伦理。

知识使用者叙述汇编(介入发展)

项目协调员(接受过定性方法培训，并由首席研究员监督)对Stollery儿童医院(加拿大艾伯塔省埃德蒙顿)患有慢性疼痛儿童的家庭成员进行了有目的的半结构化定性访谈。半结构化访谈确保了丰富的描述和数据的获取，同时允许儿童和家长自由地回应和说明他们对儿科慢性疼痛的经历[35］．问题专门集中在有一个患有慢性疼痛的孩子的经历上，从一般转向具体，随后在数据收集期间的采访变得越来越集中。采访中探讨的主题包括，有一个患有慢性疼痛的孩子对家庭生活、社交生活、假期和工作时间表的影响;对诊断的感受;患有慢性疼痛的孩子的相关费用;与慢性疼痛诊所和相关卫生专业人员的经验;和父母的希望或愿望。在协调员对采访进行编码之前，对采访进行了数字捕捉和清理。

定性数据分析

数据收集和分析迭代进行[35，36］．随着分析的进行，访谈变得更加精确和有目的[37］．数据收集继续进行，直到主要类别达到饱和为止[38实现了。分析分为三个阶段:编码、分类和开发主题。面试记录的编码由项目协调员领导，并由PI (SS)监督。然后将类似的代码分组，并使用带有备忘录的更大主题来捕捉分析过程。NVIVO 11 (QSR International Pty Ltd.) 2015年版本11用于分析阶段的数据管理。通过反复的数据收集和分析，确保研究结果的可信度。访谈主题的总结(对家庭的影响、慢性疼痛的情感体验、慢性疼痛诊所的体验、家庭的信息需求、家庭的希望和需求)以及随附的访谈数据摘录与一位与研究团队合作开发电子书叙事的创意作家分享。

开发原型(干预开发)

电子书原型的开发涉及复合叙事的创建(从访谈中收集常见主题)，将儿童慢性疼痛管理的最佳现有研究整合到复合叙事中，开发艺术品，并以图形形式展示叙事和艺术品。我们的团队与一位有创意的作家、插画家、平面设计师和摄像师合作开发了这本电子书。我们在电子书中嵌入了信息图标，以提供关于儿科慢性疼痛关键原理的最佳可用研究证据，以及清晰的语言解释。此外，还嵌入了额外的资源(即呼吸练习)，以帮助儿童和家庭应对慢性疼痛。

临床专家反馈

电子书原型开发完成后，它与儿科慢性疼痛诊所的多学科临床专家团队共享，其中包括医生、心理学家和执业护士。斯托勒里儿童医院(加拿大艾伯塔省埃德蒙顿)的儿科慢性疼痛服务为17岁及以下患有慢性、难以控制疼痛的儿童提供治疗和护理。临床医生审查了电子书的知识准确性，非常适合这项评估，因为他们在这个高度专业化的领域完全掌握了最好的可用研究证据。

原型可用性评估与知识变更

电子书原型、可用性测试以及前后知识测试的链接(由诊所工作人员)通过电子邮件发送给所有25名在Stollery慢性疼痛诊所拥有有效电子邮件地址的父母[39，40)数据库。如果网上调查完成并提交，则表示同意。家长们被要求完成一项基于网络的调查，该调查使用李克特5分制评估他们对原型的看法，其中包括系统搜索超过180个可用性评估的元素[41]:(1)可用性，(2)美学，(3)语言，(4)参与程度，(5)易用性，(6)提供的知识，(7)形式优于传统传播场所，(8)增值(请参阅多媒体附件1)．此外，家长有机会就需要修改或更多信息的地方提供免费的文本反馈。为了评估父母对疼痛的知识，父母们被要求回答5个关于儿童慢性疼痛的知识问题，并在阅读电子书之前评估他们对自己回答的信心水平。疼痛知识评估主要集中在五个方面:(1)什么是慢性疼痛，(2)什么是急性疼痛，(3)慢性疼痛对儿童的影响，(4)如何治疗慢性疼痛，(5)布洛芬的使用和慢性疼痛。家长们用李克特5分制(非常确定到非常不确定)对他们回答每个问题的自信程度进行打分。在完成基线知识测试后，家长阅读电子书，并再次回答知识问题，以评估短期知识变化。参与者再次被要求评价他们的信心。

数据按照行业标准进行清理和管理。数据输入社会科学统计软件包(SPSS)版本21 (IBM Corp)，描述性统计(例如，频率)，集中趋势的测量，以及配对t测试已完成。为了发现潜在的可用性问题，使用内容分析对自由文本数据进行了分析，并对任何修订建议进行了分组和检查[42］．

原型细化

根据临床医生专家和家长可用性评估的结果，对电子书进行了修改。

传播

最终的电子书通过斯托勒里儿童医院的慢性疼痛团队和父母的疼痛101课程(由儿科慢性疼痛团队照顾的儿童和父母的临床特定课程)通过成熟的社交媒体平台传播，包括调查人员的网页(www.echo.ualberta.ca)和TREKK (www.trekk.ca)，一个由卫生专业人员和父母组成的网络，其目标是改善儿童的紧急护理。每个Web页面都启用了谷歌分析，从而允许调查人员跟踪访问者的行为属性，如访问电子工具的次数，页面视图的数量，以及查看每个电子工具的平均时间长度[36］．这本书的PDF版本也在艾伯塔省当地卫生服务网站上分享，并被添加到加拿大儿科健康中心协会网页上的慢性疼痛工具包。在完成电子书版本的可用性测试后，出版了一份纸质书，并分发给埃德蒙顿地区及其周边地区的初中和高中、当地图书馆、通过儿科疼痛诊所寻求治疗的家庭以及艾伯塔省的两家主要儿童医院。生成了有声书作为电子书或硬拷贝书的伴奏。

结果

该产品

这位创意作家根据对17名慢性疼痛诊所就诊儿童的父母或护理人员的采访撰写了一篇报道。这本48页的书是从一位母亲的角度写的，旨在描述一个家庭与患有慢性疼痛的孩子一起生活的经历(图1)．这本电子书描述了这种疾病对每个家庭成员的影响，包括母亲、父亲、兄弟姐妹和患有慢性疼痛的孩子。这个故事强调了寻找资源来改善慢性疼痛儿童的生活质量的困难和斗争(图2)．为了确保读者理解某些术语，在电子书末尾的索引中提供了定义。与此相辅相成的是一系列运动建议，与慢性疼痛作斗争的家庭可以使用(图3而且4)．

可用性测试结果

对慢性疼痛电子书的评估包括可用性评估、疼痛知识的前测和后测，以及对知识反应的信心。向Stollery慢性疼痛诊所的25名家长发送电子邮件(所有家长在诊所数据库中都有有效的电子邮件地址);展开了22项调查，并完全完成了14项。提交的所有14项调查均由家庭中的女性完成;其中13人是母亲，1人是祖母。11名参与者完成或接受过某种形式的高等教育，1人完成高中教育，1人接受过高中教育。11名参与者表示，他们的家庭或孩子已经与慢性疼痛斗争了2年或更长时间，两个家庭的参与者表示，他们的家庭已经与慢性疼痛斗争了1 - 2年，一位参与者表示，他们的家庭已经与慢性疼痛斗争了6 - 12个月。表1描述研究人群的人口统计数据。

家长们对这本电子书的反应大体上是积极的(图5)．可用性测试表明，一般来说，家长们都同意或强烈同意电子书使用简单。同样，所有的家长都觉得这本书看起来很吸引人，读起来很有趣。在实用性方面，所有家长都强烈同意或同意电子书中提供的信息对于与孩子的慢性疼痛作斗争的家庭是有用的。当被问及家长是否觉得从电子书中学到了更多的信息时，1位家长强烈不同意，6位家长不确定，6位家长同意，1位家长非常同意。

所有14位家长都同意或强烈同意电子书的内容很容易理解，同样，所有家长都表示他们会向其他有慢性疼痛孩子的家庭推荐这本电子书。当被问及家长是否更喜欢电子书(以证据为基础的信息补充插图的复合家长叙述)而不是标准方式(纯文本，即候诊室小册子，出院说明等)来接收健康信息时，2名家长表示他们尚未决定，12名家长表示同意或非常同意。对可用性测试调查的评论表明，父母们发现这本书与他们自己生活的方方面面相似。例如，一些评论包括:

这本电子书基本上就是我们的生活。很高兴能读到一个如此容易让我们产生共鸣的故事。

我喜欢这本书，但我不应该在工作时做这项调查，因为想起我们自己和女儿的情况，它让我哭了。

这本书准确地描述了患有慢性疼痛的孩子生活在一个家庭中的情况。

一位家长指出，电子书中提供的解决方案在所有家庭中可能都不一样:

从我的角度来看，它显示了疼痛诊所是慢性疼痛生活的美好解决方案。它描绘了这将是解的画面。对一些家庭来说，它可能是，但对另一些家庭来说，它将是一种给他们知识和理解的工具，但它不会治愈。有人轻描淡写地提到，慢性疼痛无法治愈，但家庭成员需要了解这一点。

一位家长认为这本书是一个很好的知识传播资源:

电子书很棒。希望它能帮助那些正在努力帮助患有慢性疼痛的孩子的父母;有帮助。

知识评价与反应信心

在五个知识主题中，我们发现知识增加了21.4%(范围0-21.4%;表2)在接触电子书后。在阅读电子书前的一个知识主题(主题4)中，100%的参与者成功地识别出了正确的答案，并且在阅读后保留了这些知识。在三个主题中，阅读电子书后获得的知识分别为7.1%(主题5)、14.3%(主题1)和21.4%(主题2)。在主题3中，阅读电子书后知识损失为7.1%。我们确实发现，在5个问题中的两个问题上，家长回答的置信度存在统计学上的显著差异(表3)．配对t测试显示，在回答“慢性疼痛是一种涉及神经系统变化的疾病”和“布洛芬的使用通常能有效控制慢性疼痛”这两个问题时，有统计学上的显著差异。

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讨论

主要研究结果

本研究评估了一种新型知识翻译工具对慢性疼痛儿童家长的可用性。家长对电子书可用性的结果非常积极，阅读电子书后知识增益从- 7.1%到21.4%，我们发现电子书在两个方面显著提高了家长的信心——(1)理解慢性疼痛是一种涉及神经系统的疾病;(2)使用布洛芬治疗或控制疼痛。疼痛神经科学教育(PNE)是治疗那些经历慢性疼痛的一个重要方面，已在成人研究;然而，最近的一项检讨[43]的研究发现，没有发表的研究研究了教育父母如何在孩子疼痛的背景下影响父母和孩子的功能。我们的研究是第一个研究PNE如何通过艺术和叙事的使用，显著提高了父母在这方面的信心。虽然近年来儿科疼痛专家出版了几本书，旨在教育和帮助父母管理孩子的慢性疼痛，但没有一本完成了关于他们的书对父母理解孩子慢性疼痛的影响的评估[44-48］．

其次，父母的数据在我们的研究中突出了重要性看到他们的经历在电子书中。这并不是一个独特的现象，事实上，在我们早期的一些研究中，我们为患有臀部的孩子的父母编写书籍，我们注意到类似的发现。在那项研究中，父母们报告说，让叙事(故事)的元素反映他们的经历，验证了他们对孩子状况的情绪反应，也为管理情况提供了帮助[31，32］．此外，在我们早期的研究中，父母们报告说，采用反映他们经历的元素的叙述使经历正常化，他们感到放心，因为其他父母也经历过类似的情绪。因此，这些父母强调，这有助于他们减少“孤独”感，与其他父母分享类似的经历对减少焦虑很重要。

经验的验证、认同或个人经历与叙事的镜像，也称为同质性，是故事成功的基础。49作为知识翻译的媒介。亚伯拉罕森(50他认为叙事是故事和读者之间的智力、认知和情感渠道。叙事和个人经历之间的镜像促进了电子书读者对他们以前经历的参与或“觉醒”。50]以及信息在现实生活中的适用性[31］．因此，这种对父母的验证证实，在早期阶段采访多位父母以了解他们的经历，然后与创意团队合作开发一个复合叙事(将几位父母的经历整合在一个故事中)，这是电子书作为知识翻译工具成功的基础。克罗伊特等[49进一步发展了个人认同在叙事中的基本作用，并强调故事“通过吸引观众、塑造行为及其后果来发挥作用”。在社会认知理论的基础上，Kreuter和同事进一步补充说，建模的效果随着叙事的相似性而增加，尤其是对故事人物的认同。特别是，在开发儿童慢性疼痛等慢性疾病的知识转换工具时，收集访谈以获得丰富的经验数据可能尤其令人心酸。Noel和同事强调，从患有慢性疼痛的孩子的父母那里收集疼痛叙述能够捕捉到他们经历的多维性[51］．

在我们的研究中，父母们发现他们更喜欢以叙事的形式而不是标准的基于信息的形式接收健康信息(没有故事，而是独家的健康信息)。评估电子书的父母(n=12)同意或强烈同意他们更喜欢电子书而不是标准的获取健康信息的方式。这一发现再次反映了我们之前的研究[31，32]，与标准的医疗信息表相比，父母更喜欢从故事中获得健康信息。有几个潜在的原因可以解释这种偏好，包括故事促进粘性的能力，故事的美学吸引力，以及它们的新颖性。奥特利(52]提供了另一个原因，即人类的记忆主要是基于故事的，因此，如果新信息与记忆中现有的故事组件相对应，那么它可能更容易被整合。施兰克等[53扩展了奥特利的概念，并概述了当个人经历和叙述(电子书)之间建立联系时，人类记忆中新信息的索引(以供将来重用)就会增加。这些联系促进了新的健康信息与现有记忆的融合，并增加了在未来情况下整合和使用新信息的潜力[31］．Hinyard和Kreuter的工作强化了这一概念，并补充说，尽管只有一个新兴的证据基于使用叙事来传递健康信息，但很明显，叙事信息的处理方式与非叙事信息不同。

相关研究还表明，不仅消费者更喜欢叙事格式，这种叙事格式还可以刺激临床相关的改善患者的结果。例如，Houston等人[24]测试了与文化相适应的讲故事方式对改善230名高血压非裔美国人血压的有效性。他们发现，基线血压不受控制的患者接受了基于叙述的干预，在6个月时血压有了实质性的显著改善。尽管基于使用叙事来影响行为改变和临床结果的证据正在出现，但鉴于其明显适用于传统的人类交流和联系，这种模式显然有潜力。

结论

我们的研究为未来的发展、应用和基于艺术和叙事的知识翻译干预措施的有效性测试提供了希望，以将复杂的健康信息传递给父母。我们的研究结果表明，父母对为患有慢性疼痛的孩子的父母开发的电子书给予了积极的评价，他们更喜欢这种格式，而不是标准的基于信息的方式来传递健康信息。我们的研究结果发现，父母在阅读我们的电子书后，知识增加了−7.1%至21.4%，并发现父母在阅读我们的艺术和叙事电子书后，对他们的慢性疼痛管理知识的信心在两个方面有所增加。这些新颖的发现凸显了数字艺术和基于叙事的知识翻译工具的潜力，因为它们与人类的交流和学习方法一致。我们的研究结果表明，使用数字艺术和基于叙事的工具进行知识转移的未来研究是必要的，也是值得的，特别是评估不同类型的临床条件(即急性和慢性健康状况)和不同类型的父母(即人口统计学、教育水平、种族背景和学习风格)的这些方法。