这是一篇开放获取的文章,根据创作共用署名许可(https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/)的条款发布,允许在任何媒介上无限制地使用、分发和复制,前提是正确引用最初发表在《医学互联网研究杂志》上的原创作品。必须包括完整的书目信息,//www.mybigtv.com/上的原始出版物的链接,以及此版权和许可信息。
儿童慢性疼痛越来越被认为是儿童及其家庭的一个重要临床问题。先前的研究发现,家庭希望了解孩子慢性疼痛的原因、治疗方案以及帮助孩子应对疼痛的有效策略。不幸的是,家长们报告说,找到这些信息可能具有挑战性。
本研究的目的是与参加儿科慢性疼痛诊所的儿童及其父母积极合作,开发、改进和评估一种以艺术和叙事为基础的儿童慢性疼痛电子书(电子书)的可用性。
采用患者参与技术的多阶段、多方法研究设计用于开发、完善和评估儿童慢性疼痛管理电子书的可用性,以促进儿童慢性疼痛父母的知识转换。研究分为以下几个阶段:(1)定性访谈,利用定性访谈的方法编制家长叙事;(2)定性数据分析;(3)开发电子书原型;(4)临床专家反馈;(5)家长可用性评估、知识变化和对知识反应的信心,使用电子调查;(6)电子书改良;(7)电子书的传播。
一本48页的电子书描述了一个家庭有一个患有慢性疼痛的孩子的经历。这本电子书是对父母采访的综合叙述,包括对这种情况对每个家庭成员的影响的描述。这与儿童慢性疼痛日常管理的最佳现有研究证据相结合。这本电子书是由儿科疼痛专家临床医生审查的临床准确性。所有参与可用性评估的家长(N=14)都同意或强烈同意电子书的内容易于理解,并表示他们会向其他有慢性疼痛孩子的家庭推荐电子书。我们的研究发现,在使用电子书和配对后,知识增长了21.4%
我们的研究结果表明,父母对为患有慢性疼痛的孩子的父母开发的电子书给予了积极的评价。我们的研究结果还发现,总的来说,使用电子书后,父母的知识增加了,在电子书接触后,他们对慢性疼痛及其治疗知识的信心在两个方面增加了。这些结果表明,以艺术和叙事为基础的知识翻译干预可能有助于将复杂的健康信息传递给父母。
儿童期慢性疼痛(持续3-6个月以上的反复或持续疼痛)日益被认为是一个重大问题,影响15%至39%的儿童及其家庭[
在儿童健康领域,普遍存在未能实施现有最佳研究的现象[
由于卫生保健的复杂性、卫生研究数量的迅速增加以及通过互联网提供的研究的可获得性增加,患者及其家属对消费者友好的、可靠的、以证据为基础的健康信息的需求前所未有。[
一项采用患者参与技术的七阶段多方法设计被用于开发、改进和评估儿童慢性疼痛管理的基于艺术和叙事的电子书的可用性,以促进知识转换。我们的机构伦理委员会已经批准了伦理。
项目协调员(接受过定性方法培训,并由首席研究员监督)对Stollery儿童医院(加拿大艾伯塔省埃德蒙顿)患有慢性疼痛儿童的家庭成员进行了有目的的半结构化定性访谈。半结构化访谈确保了丰富的描述和数据的获取,同时允许儿童和家长自由地回应和说明他们对儿科慢性疼痛的经历[
数据收集和分析迭代进行[
电子书原型的开发涉及复合叙事的创建(从访谈中收集常见主题),将儿童慢性疼痛管理的最佳现有研究整合到复合叙事中,开发艺术品,并以图形形式展示叙事和艺术品。我们的团队与一位有创意的作家、插画家、平面设计师和摄像师合作开发了这本电子书。我们在电子书中嵌入了信息图标,以提供关于儿科慢性疼痛关键原理的最佳可用研究证据,以及清晰的语言解释。此外,还嵌入了额外的资源(即呼吸练习),以帮助儿童和家庭应对慢性疼痛。
电子书原型开发完成后,它与儿科慢性疼痛诊所的多学科临床专家团队共享,其中包括医生、心理学家和执业护士。斯托勒里儿童医院(加拿大艾伯塔省埃德蒙顿)的儿科慢性疼痛服务为17岁及以下患有慢性、难以控制疼痛的儿童提供治疗和护理。临床医生审查了电子书的知识准确性,非常适合这项评估,因为他们在这个高度专业化的领域完全掌握了最好的可用研究证据。
电子书原型、可用性测试以及前后知识测试的链接(由诊所工作人员)通过电子邮件发送给所有25名在Stollery慢性疼痛诊所拥有有效电子邮件地址的父母[
数据按照行业标准进行清理和管理。数据输入社会科学统计软件包(SPSS)版本21 (IBM Corp),描述性统计(例如,频率),集中趋势的测量,以及配对
根据临床医生专家和家长可用性评估的结果,对电子书进行了修改。
最终的电子书通过斯托勒里儿童医院的慢性疼痛团队和父母的疼痛101课程(由儿科慢性疼痛团队照顾的儿童和父母的临床特定课程)通过成熟的社交媒体平台传播,包括调查人员的网页(www.echo.ualberta.ca)和TREKK (www.trekk.ca),一个由卫生专业人员和父母组成的网络,其目标是改善儿童的紧急护理。每个Web页面都启用了谷歌分析,从而允许调查人员跟踪访问者的行为属性,如访问电子工具的次数,页面视图的数量,以及查看每个电子工具的平均时间长度[
这位创意作家根据对17名慢性疼痛诊所就诊儿童的父母或护理人员的采访撰写了一篇报道。这本48页的书是从一位母亲的角度写的,旨在描述一个家庭与患有慢性疼痛的孩子一起生活的经历(
对慢性疼痛电子书的评估包括可用性评估、疼痛知识的前测和后测,以及对知识反应的信心。向Stollery慢性疼痛诊所的25名家长发送电子邮件(所有家长在诊所数据库中都有有效的电子邮件地址);展开了22项调查,并完全完成了14项。提交的所有14项调查均由家庭中的女性完成;其中13人是母亲,1人是祖母。11名参与者完成或接受过某种形式的高等教育,1人完成高中教育,1人接受过高中教育。11名参与者表示,他们的家庭或孩子已经与慢性疼痛斗争了2年或更长时间,两个家庭的参与者表示,他们的家庭已经与慢性疼痛斗争了1 - 2年,一位参与者表示,他们的家庭已经与慢性疼痛斗争了6 - 12个月。
家长们对这本电子书的反应大体上是积极的(
所有14位家长都同意或强烈同意电子书的内容很容易理解,同样,所有家长都表示他们会向其他有慢性疼痛孩子的家庭推荐这本电子书。当被问及家长是否更喜欢电子书(以证据为基础的信息补充插图的复合家长叙述)而不是标准方式(纯文本,即候诊室小册子,出院说明等)来接收健康信息时,2名家长表示他们尚未决定,12名家长表示同意或非常同意。对可用性测试调查的评论表明,父母们发现这本书与他们自己生活的方方面面相似。例如,一些评论包括:
这本电子书基本上就是我们的生活。很高兴能读到一个如此容易让我们产生共鸣的故事。
我喜欢这本书,但我不应该在工作时做这项调查,因为想起我们自己和女儿的情况,它让我哭了。
这本书准确地描述了患有慢性疼痛的孩子生活在一个家庭中的情况。
一位家长指出,电子书中提供的解决方案在所有家庭中可能都不一样:
从我的角度来看,它显示了疼痛诊所是慢性疼痛生活的美好解决方案。它描绘了这将是解的画面。对一些家庭来说,它可能是,但对另一些家庭来说,它将是一种给他们知识和理解的工具,但它不会治愈。有人轻描淡写地提到,慢性疼痛无法治愈,但家庭成员需要了解这一点。
一位家长认为这本书是一个很好的知识传播资源:
电子书很棒。希望它能帮助那些正在努力帮助患有慢性疼痛的孩子的父母;有帮助。
在五个知识主题中,我们发现知识增加了21.4%(范围0-21.4%;
电子书(电子书)的封面。
插图来自电子书(电子书)。
插图来自电子书(电子书)。
来自电子书的插图描述了四种不同的疼痛管理策略。
调查参与者的人口统计学特征(N=14)。
变量 | n (%) | |
|
|
|
|
女 | 14 (100.0) |
|
男性 | 0 (0.0) |
|
|
|
|
31-40 | 2 (14.3) |
|
每周 | 9 (64.3) |
|
≥51 | 3 (21.4) |
|
|
|
|
结婚了 | 11 (78.6) |
|
单 | 3 (21.4) |
|
|
|
|
某个高中 | 1 (7.1) |
|
高中学历 | 1 (7.1) |
|
一些教育 | 2 (14.3) |
|
大专证书或文凭 | 9 (64.3) |
|
研究生学位 | 1 (7.1) |
|
|
|
|
父 | 13 (92.9) |
|
祖父母 | 1 (7.1) |
|
|
|
|
13 | 3 (21.4) |
|
16 | 4 (28.6) |
|
17 | 5 (35.7) |
|
18 | 1 (7.1) |
|
失踪 | 1 (7.1) |
|
|
|
|
6 - 12个月 | 1 (7.1) |
|
1 - 2年 | 2 (14.3) |
|
≥2年 | 11 (78.6) |
|
|
|
|
头疼 | 8 (57.1) |
|
腹部 | 7 (50.0) |
|
肌肉发达的 | 6 (42.9) |
|
关节炎 | 3 (21.4) |
|
复杂区域疼痛综合征 | 4 (28.6) |
|
其他 | 5 (35.7) |
|
|
|
|
台式电脑 | 4 (28.6) |
|
移动PC | 11 (78.6) |
|
平板电脑 | 12 (85.7) |
|
移动电话 | 13 (92.9) |
|
电子阅读器 | 4 (28.6) |
参与者回答可用性测试问卷的频率。
接触电子书前后知识和反应信心的变化。
话题或问题(正确回答) | 场景 | 频率,n (%) | |
精准医疗 | 帖子 |
|
|
慢性疼痛是一种涉及神经系统变化的疾病。(真正的) | T一个 | Fb | 0 (0.0) |
F | T | 2 (14.3) | |
T | T | 12 (85.7) | |
F | F | 0 (0.0) | |
急性疼痛是由疾病或损伤引起的短期疼痛。(真正的) | T | F | 0 (0.0) |
F | T | 3 (21.4) | |
T | T | 11 (78.6) | |
F | F | 0 (0.0) | |
患有慢性疼痛的儿童通常很难进行常规活动(例如,上学和爱好)。(真正的) | T | F | 1 (7.1) |
F | T | 0 (0.0) | |
T | T | 13 (92.9) | |
F | F | 0 (0.0) | |
同时使用多种治疗方法(如咨询和药物治疗)比单独治疗更能有效地控制慢性疼痛。(真正的) | T | F | 0 (0.0) |
F | T | 0 (0.0) | |
T | T | 14 (100.0) | |
F | F | 0 (0.0) | |
布洛芬的使用通常能有效地控制慢性疼痛。(假) | T | F | 1 (7.1) |
F | T | 0 (0.0) | |
T | T | 0 (0.0) | |
F | F | 13 (92.9) |
一个老师:正确。
bF:假的。
阅读电子书前后反应信心的变化。
话题或问题(正确回答) | 前/测试后 | 信心 |
|
||||
|
非常不确定 |
有点不确定 |
既不肯定 |
有点确定 |
非常确定的 |
|
|
慢性疼痛是一种涉及神经系统变化的疾病。(真正的) | 精准医疗 | 2 (14.3) | 6 (42.9) | 0 (0.0) | 3 (21.4) | 3 (21.4) | 措施一个 |
帖子 | 0 (0.0) | 0 (0.0) | 0 (0.0) | 3 (21.4) | 11 (78.6) |
|
|
急性疼痛是由疾病或损伤引起的短期疼痛。(真正的) | 精准医疗 | 0 (0.0) | 1 (7.1) | 1 (7.1) | 3 (21.4) | 9 (64.3) | 。 |
帖子 | 0 (0.0) | 0 (0.0) | 0 (0.0) | 3 (21.4) | 11 (78.6) |
|
|
患有慢性疼痛的儿童通常很难进行常规活动(例如,上学和爱好)。(真正的) | 精准医疗 | 0 (0.0) | 0 (0.0) | 0 (0.0) | 2 (14.3) | 12 (85.7) | 点 |
帖子 | 0 (0.0) | 0 (0.0) | 0 (0.0) | 1 (7.1) | 13 (92.9) |
|
|
同时使用多种治疗方法(如咨询和药物治疗)比单独治疗更能有效地控制慢性疼痛。(真正的) | 精准医疗 | 0 (0.0) | 0 (0.0) | 1 (7.1) | 1 (7.1) | 12 (85.7) | >。 |
帖子 | 0 (0.0) | 0 (0.0) | 1 (7.1) | 1 (7.1) | 12 (85.7) |
|
|
布洛芬的使用通常能有效地控制慢性疼痛。(假) | 精准医疗 | 0 (0.0) | 2 (14.3) | 3 (21.4) | 4 (28.6) | 5 (35.7) | .002一个 |
帖子 | 0 (0.0) | 0 (0.0) | 0 (0.0) | 1 (7.1) | 13 (92.9) |
|
一个重要,
本研究评估了一种新型知识翻译工具对慢性疼痛儿童家长的可用性。家长对电子书可用性的结果非常积极,阅读电子书后知识增益从- 7.1%到21.4%,我们发现电子书在两个方面显著提高了家长的信心——(1)理解慢性疼痛是一种涉及神经系统的疾病;(2)使用布洛芬治疗或控制疼痛。疼痛神经科学教育(PNE)是治疗那些经历慢性疼痛的一个重要方面,已在成人研究;然而,最近的一项检讨[
其次,父母的数据在我们的研究中突出了重要性
经验的验证、认同或个人经历与叙事的镜像,也称为同质性,是故事成功的基础。
在我们的研究中,父母们发现他们更喜欢以叙事的形式而不是标准的基于信息的形式接收健康信息(没有故事,而是独家的健康信息)。评估电子书的父母(n=12)同意或强烈同意他们更喜欢电子书而不是标准的获取健康信息的方式。这一发现再次反映了我们之前的研究[
相关研究还表明,不仅消费者更喜欢叙事格式,这种叙事格式还可以刺激临床相关的改善患者的结果。例如,Houston等人[
我们的研究为未来的发展、应用和基于艺术和叙事的知识翻译干预措施的有效性测试提供了希望,以将复杂的健康信息传递给父母。我们的研究结果表明,父母对为患有慢性疼痛的孩子的父母开发的电子书给予了积极的评价,他们更喜欢这种格式,而不是标准的基于信息的方式来传递健康信息。我们的研究结果发现,父母在阅读我们的电子书后,知识增加了−7.1%至21.4%,并发现父母在阅读我们的艺术和叙事电子书后,对他们的慢性疼痛管理知识的信心在两个方面有所增加。这些新颖的发现凸显了数字艺术和基于叙事的知识翻译工具的潜力,因为它们与人类的交流和学习方法一致。我们的研究结果表明,使用数字艺术和基于叙事的工具进行知识转移的未来研究是必要的,也是值得的,特别是评估不同类型的临床条件(即急性和慢性健康状况)和不同类型的父母(即人口统计学、教育水平、种族背景和学习风格)的这些方法。
网页获取电子书(电子书)。
电子图书
知识的翻译
首席研究员
疼痛神经科学教育
作者希望感谢妇女和儿童健康研究所和Stollery儿童医院基金会对这项研究的支持。他们要向参与这项研究的儿童慢性疼痛诊所的家庭表示最诚挚的感谢。SDS的研究得到了加拿大研究主席(tier 2)的支持。
没有宣布。