社交媒体时代的知识交流与发现:家长主导的儿童残疾网络研究咨询社区从创立到建立的历程

简介

加拿大15岁以下儿科人口中，有残疾儿童和病情复杂儿童的家庭约占4.6% [1］．过去20年来，这一人口的增长推动了儿童残疾研究的增加。历史上，在儿童残疾研究中，寻求直接影响临床实践的应用健康研究人员与负责制定相关临床、健康和社会政策决策和分配资源的个人合作[2］．然而，在过去的5到10年里，积极让家庭和患者参与研究的努力一直在增加。罗森鲍姆在一篇关于以家庭为中心的研究的文章中指出，“在项目开发过程中，由于家庭和父母的积极投入以及深思熟虑的批评者，我们的研究变得更加丰富”[3.］．让家庭参与研究被认为可以改善服务提供、患者体验和患者结果[4］．来自家庭的输入产生了针对家庭需求的研究问题，这些问题并不总是与研究人员的优先事项一致。确定脑瘫研究中高优先级问题的努力发现，尽管临床医生和家庭认为的关键研究主题之间有相当多的重叠，但一些家庭认为重要的主题并不被临床医生认为重要。研究人员发现，临床医生对社会问题和有效的替代疗法不感兴趣，但对家庭来说很重要，因为它们关系到日常功能和活动。5］．

除了越来越多的人支持将家庭纳入研究过程之外[2，3.，6]，资助机构对纳入患者及其家属的期望也在增加[7-9］．虽然参与的重要性和必要性已经得到承认，但很少有证据表明积极参与家庭提供对临床医生和研究人员有价值的投入的最佳方式[6，10，11］．关于让家庭参与研究的研究强调了限制家庭参与研究和充分参与的能力的几个障碍。从研究人员的角度来看，这些障碍可能包括想要保持控制，不愿意在贡献和能力方面平等地考虑父母，以及时间和成本的限制。从消费者的角度来看，这些障碍可能包括时间、难以接受和过渡到一个新角色，以及缺乏知识或贡献的信心[4］．

在过去10年里，社交媒体作为连接和改善健康传播的手段受到了越来越多的关注。Facebook和Twitter等社交媒体平台是免费的，并提供了快速和可访问的方法来获取信息并与其他利益相关者团体进行交流。在美国，52%的成年人在线使用多个社交媒体网站，71%的人使用Facebook，对于那些只使用一个社交媒体网站的人来说，Facebook仍然是最受欢迎的网站，而且与其他平台有很大的重叠。12］．在一项系统回顾中，Moorhead等人确定了社交媒体(包括维基百科、YouTube、Facebook和虚拟游戏和社交世界)对健康传播的好处:(1)与他人的互动增加，(2)更多可用、共享和定制的信息，(3)增加可访问性和扩大对健康信息的获取，(4)同伴、社会和情感支持，(5)公共卫生监督，以及6)影响卫生政策的潜力[[13］．限制主要与信息的可靠性、保密性和隐私性有关。在Moorhead等人的评论中包括的98项研究中，有13项使用Facebook作为提高对一系列主题(如脑震荡、糖尿病、乳腺癌、注意力缺陷/多动障碍)的认识和交流的手段[13］．Facebook也被用作社交媒体运动的一部分，旨在提高对巨结肠囊肿病的认识，并联系和参与受这种罕见疾病影响的家庭[14］．虽然覆盖面和响应能力被认为是社交媒体使用的优势，但其他研究报告了创建较小社区的好处。芬兰的一家初级保健产科诊所为其客户提供了一项包含类似Facebook的社交媒体工具的网络服务，以便为其成员建立一个支持网络[15］．参与调查的母亲报告说，增加她们归属感的一个因素是，会员资格严格限制为同一家产科诊所的客户。这种封闭的网络对母亲的信任水平有积极的影响，并增加了她们讨论亲密问题的意愿。

在描述在线健康社区的管理策略时，Young提出了一个社区生命周期，包括4个阶段:初始、建立、成熟和有丝分裂[16］．每个阶段都有不同的里程碑，监测社区的发展可以促进这些阶段的进展。初始阶段是组织开始吸引潜在成员时开始的第一个阶段。这一阶段的主要重点是建立联系，并建立一个由活跃成员组成的核心团队。此时的参与度有限，只有0%到50%的活动是由社区成员发起的。接下来是建立阶段，当社区成员产生50%以上的活动时开始，当他们产生大部分(90%)的增长和活动时结束。这一阶段的主要重点是通过承认成员的贡献并鼓励进一步的参与和参与来建立社区意识。当超过90%的社区活动和增长是由其成员产生时，就开始了成熟阶段。在这个阶段，社区的规模达到了临界质量，社区意识也得到了很好的建立。虽然这个阶段的社区被认为是自我维持的，但仍然需要管理。 The final stage, known as the mitosis stage, begins when the community becomes largely self-sustaining and ends when activity and growth begin to negatively affect the sense of community. This is a critical stage, as successful communities run the risk of becoming too large and active, subsequently triggering member disengagement. Community monitoring is essential at this stage, as managers may witness the emergence of special interest groups and community subsets. These subgroups have the potential to split off to create splinter groups and begin the community life cycle once more.

我们描述了一个基于网络的研究咨询委员会的发展和评估，该委员会在Facebook上主持，并将特殊需要儿童的不同群体的父母与研究人员联系起来CanChild加拿大安大略省汉密尔顿的麦克马斯特大学。建立这个家长-研究者社区的目的是一起工作和交流知识，以改善研究和有特殊需要的儿童及其家庭的生活。我们描述了我们在线社区的第一年，在此期间，我们从初始阶段发展到一个成熟的社区。

方法

建立社区

基于CanChild的知识转化战略计划[17]，CanChild计划成立一个研究咨询小组，以促进家庭成员的积极参与。该小组的目的是就项目规划、研究方向、特殊需要育儿的现状、支持和服务，以及如何转化研究知识，以更好地为残疾父母和青少年服务交换知识。我们研究顾问组的最初愿景是将青年和残疾青年、家庭成员和研究人员召集在一起，进行季度会议(亲自或通过电话会议)，以促进研究方向。在早期的讨论中(2012年10月)涉及到这个小组的发展，一位家长(JS)提出了在Facebook (Facebook, Inc, Menlo Park, CA, USA)上托管家长咨询社区的想法。人们认为，虚拟小组将允许家庭和研究人员(在地理上和分类上)更多地参与，并提供更多即时反馈，而且会更方便。由于这位家长(JS)已经在加拿大和世界各地建立了一个特殊需求家庭网络，她与另一位家长合作，看看其他家长是否有兴趣支持这个想法。在不到2个小时的时间里，就有30多名家长有兴趣参与进来。虽然家长们热衷于参与，但说服研究人员这是一项可行的冒险也很重要。我们的父母给CanChild知识翻译团队，这是采取了整个CanChild团队审批。虽然使用Facebook的研究人员并不多，但双方同意将其作为一个试点项目，在6个月内进行评估和重新审视。

评价方法

为了评估这个网络社区，我们收集并分析了2014年6月至2015年3月期间该组中的帖子、点赞和评论。此外，我们通过向小组所有成员(活跃或非活跃)发送调查来收集数据。

Facebook的评价

我们在6个月的时候对Facebook小组进行非正式评估CanChild主任同意向该小组提供进一步的支助和资源，以提供更正式的评价。正式评估于2014年6月至2015年4月进行。为了从研究人员和家庭的角度确定父母参与研究(PPR)小组是否成功，我们使用Facebook的参与度和活跃度的定量统计数据(如帖子数量、点赞数量、评论数量和参与成员数量)对小组进行了评估。我们进一步分析了家庭成员和研究人员的帖子，以确定哪些广泛的话题或讨论领域是最常讨论的。

PPR网络调查

为了进一步评估，我们对PPR Facebook成员进行了自愿、封闭的在线调查。机构审查委员会委员会认为没有必要单独批准该调查，因为该调查是质量改进措施的一部分。在开展调查时，我们采用了参与式方法，并在Facebook群组中邀请家长志愿者帮助制定问题。问卷有5次迭代。其他成员参与设计调查是通过小组主持人进行调解的，主持人将匿名的建议和请求转发给DR和OK。最终版本由13个问题组成，涵盖了“成员描述”、“研究素养”、“团队安全”、“动机”、“感知变化”和“未来方向”等方面，以及一个开放式的部分，供受访者提供评论。该调查通过SurveyMonkey (Palo Alto, CA, USA)进行分发，链接通过帖子、电子邮件和直接消息等多种渠道与小组成员共享。多媒体附件1显示调查的副本。根据“互联网电子调查报告结果核对表”指引，每个互联网协议地址只可提供一份回复，我们不会收集任何个人资料，所有参与均属自愿性质[18］．这样做的目的还包括那些加入Facebook群组但不经常使用该群组的家长和研究人员。在1个月的时间里(2015年3月)，版主发起了3次提醒动作。没有提供完成调查的激励措施。

我们使用频率统计分析定量数据。对于开放式问题“你想改变团队的哪些方面?”其中两名作者根据一致性对回答进行了审查和分类。论文中所选择的引用是所有作者一致同意的，这些引用被认为代表了Facebook群体中有趣的观点，而这些观点在调查的定量部分中没有被捕捉到。

结果

建立社区

在建立这个基于网络的社区时，必须根据为基于社区的研究建立的原则做出若干决定。19］．首先，社区将由两个家长版主建立和运行。他们协商工作CanChild从选择小组的类型，到寻找成员，到制定参与规则，再到决定讨论的领域，他们都考虑了。辅导也是帮助许多研究团队成员了解如何使用Facebook的一个因素。

私人与公共

为了这个咨询社区的目的，他们决定在Facebook上建立一个私人(或秘密)小组，并将其命名为“父母参与研究”(PPR)。将群变为私有的理由是，它允许版主控制谁是群的一部分(成员必须由管理员邀请加入，并且只有群内的其他成员才能看到帖子)，而群可以不可搜索(允许增加父母和研究人员共享的信息的保密性)。

交战规则

为了调节空间并确保目标明确，制定了交战规则(见多媒体附件2)．在论坛发表评论之前，所有成员都被要求阅读并同意遵守这些准则。为此，我们提供了一份社区文件，我们的想法是，我们将定期重新审视这些规则，以确保我们提供了一个安全舒适的空间。

社区空间

PPR Facebook群组于2014年6月启动，第一批成员(主要是那些对Facebook上最初的帖子表示感兴趣的人)于2014年6月10日和11日被邀请加入群组。在签署了参与规则后，他们被邀请在社区相册或小组时间轴上介绍自己(或他们的孩子)。这样做是为了培养社区意识，并帮助我们记住每个问题和回答背后确实有一个人。虽然不是强制性的，但鼓励介绍以促进参与和参与。

破冰船

“破冰话题”是由主持人提出的话题，有助于刺激对话，建立融洽关系。多媒体这是破冰船的一个例子。

Facebook的评价

截至2015年4月1日，PPR Facebook页面共有96名成员(2名家长版主，13名研究人员/CanChild成员，81名家庭成员)。大多数成员是女性，但有11名男性成员(其中7名是研究人员)。在这个项目的试点阶段，我们估计有4名成员离开了团队。成员主要分布在加拿大(有来自阿尔伯塔省、萨斯喀彻温省、马尼托巴省、安大略省和魁北克省的代表;1个来自英国，1个来自澳大利亚)。

订婚

在2014年6月至2015年3月期间，共发布了432篇帖子(这一数字仅包括原创帖子，不包括由帖子产生的评论)。进一步分析，其中155条(35.9%)帖子是由版主发表的(平均每位会员77.5条)，197条(45.6%)帖子是由家长发表的(平均每位会员2.4条)。在432个岗位中，研究人员占80个(18.5%)，平均每人6.2个岗位。在初始阶段(大约2014年6月)，当很大比例的成员(n= 31,32%)被添加到该组时，有一个最初的成员激增。会员的大量涌入伴随着高水平的参与，6月份共有64个主要职位(每月平均职位:n=42.9，范围为20-64个职位)。2014年11月，在麦克马斯特大学(McMaster University)举办了“家庭参与日”活动CanChild庆祝成立25周年。如上所述，版主限制了对群组的访问，以确保群组仍然是可管理的，并且无法从公共Facebook域搜索群组。

根据Facebook显示的浏览量，该群组的所有成员通常都看到了帖子(表明成员经常登录)。帖子的中位数为3个点赞(范围0-24)和4个评论(范围0-113)。

家庭

虽然Facebook小组的目的是连接研究人员和有特殊需要儿童的父母，但网络社区也提供了一个私人的环境，父母可以在其中讨论个人问题，并与其他有类似经历的家庭互动。在9个月的分析期内，有197次(45.6%)讨论是由家长单独进行的(不包括主持人和研究人员)。在这些帖子中，最常被谈论的话题是儿童保育(例如，有关行为问题的主题，与专业人士沟通困难的主题)，教育和学校(例如，有关学校参与和包容的主题)，以及诊断特定的帖子(例如，获得准确的诊断，为特定的诊断寻求研究或治疗)。此外，与该小组有联系的父母报告了许多好处，包括归属感，这是一个真正的社区，他们可以自豪地称之为自己的社区。他们表示，即使是间接地，他们也为在研究中发挥作用而感到自豪，并反复表示，他们觉得自己的想法、思想和经历得到了验证，分享他们的故事不是徒劳的。由于家长们认识到临床医生和研究人员需要倾听他们的故事，几位家长成员发起了一本故事书的开发，他们将编写这本书，其收益将用于进一步的研究。此外，家长们表示，他们能够从他们信任的人那里提出问题，获得他们原本无法找到的信息和资源，他们可以给他们正确的信息。

研究人员

这个基于网络的社区为研究人员提供了一个向有特殊需要儿童的家庭咨询的机会，以获得指导并听取对他们来说重要的问题。此类请求的例子包括呼吁家长阅读正在开发的家长资源并提供投入，对家庭参与日的后勤和内容提供投入，并表示有兴趣作为合作伙伴为国家资助机构的拨款提案作出贡献。另一个好处是，研究人员能够引导父母找到与他们需求相关的可靠资源，这是以前基于网络的社区所概述的限制[13，14］．在研究人员发布的80篇帖子中，有44篇(55%)是将父母链接到各种可信资源的帖子，包括网站、新闻故事、视频、信息图形和文章。

该小组对父母和研究人员的直接影响和意义的一个例子是，一位母亲在帖子中表达了她的失望，因为许多家庭成员不理解她孩子的需求和能力。家庭成员往往会给出善意但有害的建议，这可能会导致大家庭内部的紧张关系。我们组的其他家长建议，写一篇关于她孩子的简短简介可能会有帮助。这位母亲把这个建议放在心上，为她的孩子的优点、好恶做了一个漂亮的简介，并把这个简介发布给我们群里的其他人，供他们查看和评论。其他成员赞扬了这位母亲的想法和方法，这引发了一场重要的讨论，而不考虑他们孩子的潜在诊断。有人指出，态度、家庭支助和参与能力等方面是儿童及其父母生活素质的重要方面。这一讨论与其中一名研究人员(OK)使用世界卫生组织制定的国际功能、残疾和健康分类(ICF)的兴趣重叠[20.]，以更好地描述患有慢性疾病和残疾患者的需求。母亲创建的档案是一个很好的例子，说明如何根据ICF对孩子的需求进行分类。在获得发布个人资料的母亲的同意后，我们在一项拨款提案中使用了匿名版本，以说明家庭在使用ICF分享有关孩子的有意义信息方面的需求[21］．

PPR网络调查结果

成员的描述

96名受访者中有49人参与了调查，回复率为51%。共有82% (n=40)的应答者表示，他们参与Facebook小组是因为他们的个人残疾经历(父母)，18% (n=9)是因为他们的研究经历(研究人员)。大约三分之二的父母和研究人员表示，他们每天都会阅读这些帖子。

研究素养

家长们被要求对他们的研究知识进行评分，评分范围从1(低)到10(高)，分为两个时间点:(1)对他们最初加入小组时的知识进行回顾性评估;(2)他们目前的知识。在进入小组时，父母的中位数为6(反应范围从0到10)(n=40)，在填写调查时增加到8(反应范围也从0到10)(n=40)。

安全

为了评估用户参与这个群体的安全性，我们要求受访者指出他们对自己发布的内容进行监管的程度。在家长中，23人(58%)表示他们觉得发布敏感或个人信息是安全的，10人(25%)表示他们会规范自己发布的内容，4人(10%)表示他们只阅读而根本不发布。共有3名家长(7%)没有回答这个问题。在研究人员中，9人中有5人(56%)觉得发布敏感或个人信息是安全的，3人(33%)会规范他们发布的内容，只有1人(11%)会阅读帖子但不自己发布。

动机

为了了解我们社区参与这个小组的动机，我们给了他们6个可能的回应选项。表1列出来自父母和表2列出研究人员的回答，后面是开放式问题的引语。

父母的名言

我从来没有意识到，作为一名父母，我可以有所作为。这个团队给了我希望，也证明了我能做到。

我扩大了我对儿童残疾的了解，这反过来又帮助我与其他父母建立了联系。即使他们的残疾诊断和经历与我不同，我发现从他们的角度看问题是有帮助的。我认为这可能是学习如何倡导改变的关键，不只是为了我自己的孩子，而是为了任何孩子。

研究人员的报价

我没有意识到残疾对家庭生活的日常挣扎所造成的影响。在小组中提出的许多话题在临床接触中都没有以同样的方式提出。

我还了解到，家庭对研究是多么渴望和支持，他们是多么愿意就任何问题提供反馈。

感知变化

成员们被问及是否因为参加这个小组而改变了他们的行为或态度。表3列出父母的回答和表4列出研究人员的回答。

你会如何改变这个团队?

受访者被问及“如果你能改变这个群体的一件事，你会改变什么?”答案由两位作者(OK和DR)编码成主题。下面两个主题总结了最常提到的2条评论。首先，更多的研究人员投入:9名受访者提到，他们希望看到更多的研究人员积极参与到该小组中。他们表示，他们希望了解正在进行的研究，包括哪些项目可能需要合作，他们希望研究人员让利益相关者参与讨论CanChild资料已经张贴在CanChild的网站。此外，他们希望研究人员在被标记时能更快地做出反应，不仅作为专业人士，而且作为一个完整的人，在多个方面加入讨论。他们希望研究人员不要回避同理心的回应，从个人经历谈起，以及展示数据和基于证据的信息。其次，有5条意见认为需要更好地明确小组的目的，因为除了研究主题之外，还有很多关于患者护理和家庭的讨论。

讨论

以家长为主导的支援小组，在支援残疾儿童家庭方面发挥重要作用[22，23]，但通常是特定于一种健康状况，很少包括其他利益相关者，如临床医生或研究人员，并且没有帮助推进研究议程的框架。同样地，研究发起的参与活动的范围通常是有限的;包含有限数量的个人或声音，反映出对问题的潜在偏见;只关注特定的健康状况;或者只在研究周期的战略节点(例如，在最后传播研究结果)引入家庭。Camden等人总结了过去在康复研究中招募利益相关者(主要是残疾人及其家庭)的策略，有针对性地(如直接邀请个人)或公开地(如要求伙伴组织向其成员征求意见，或使用媒体)[10］．大多数活动由委员会进行，往往是面对面的会议或电话会议。我们的方法是由一位家长建议的，使用Facebook作为一种有用的、容易获取的方式，让家庭积极参与研究过程。

CanChild的总体任务是进行临床相关研究，以改善残疾儿童及其家庭的生活[24］．为了完成这一使命，我们过去的许多研究都邀请残疾青年或他们的家庭成员作为合作者和作者(例如，KIT "保持在一起"、youth " KIT "和" Change partnership for Change ") [25-27];然而，我们看到了一个机会，通过与更大的家庭社区接触，进一步解决对家庭重要的问题，并创建一个有机会进行有意义对话的社区，从而拓宽我们的视野。

根据Young的定义，建立一个有效的在线健康社区的四个阶段是开始、建立、成熟和有丝分裂[16］．使用这个框架，我们描述了基于web的社区的第一年，在那里我们已经从初始阶段发展到拥有一个已建立的社区

初始阶段

初始阶段的关键组成部分是邀请成员、建立关系、确立互动的基调和风格，以及培养活跃的核心成员[16］．PPR Facebook小组是由一位有特殊需要的孩子的父母提出、发起和主持的，他是一个家长资源CanChild．她立即找来了另一位家长来帮助这个小组，并开始采取策略联系成员，开始建立信任。这个小组最初的目的是作为一个顾问CanChild76%的家长和所有参与调查的研究人员都表示，参与这个小组的原因是为了对儿童残疾研究产生影响。父母们也热衷于与志同道合的人联系并寻找信息，而研究人员则希望与志同道合的人联系，分享想法并获得反馈。

建立阶段

当超过50%的群组内容是由其成员(而不是版主)生成时，该群组被称为已建立的在线社区，而超过90%则称为成熟社区[16］．版主发布的友好的破冰方式是一种安全而有吸引力的方式，让人们开始分享想法，讨论共同的问题，并互相支持。随着时间的推移，对破冰者的需求不那么高了，成员们开始自由地发布他们自己的讨论话题。小组成员(与版主相反)产生了64%的初始帖子，这表明我们的小组已经过渡到既定阶段。随着这一转变，重要的是要认识到审核员仍然发挥着重要作用，以帮助确保社区的可持续性[28］．版主乐于回复由成员发起的帖子或直接消息，或标记其他可能能够为讨论添加重要观点的人，确保成员感到被倾听和尊重。

虽然有一些研究人员活跃在这个群体中，但来自调查的反馈强调了父母希望更多研究人员参与的愿望，并提出了哪些类型的参与将受到欢迎的想法。

一个意想不到的结果是，该小组的重点从主要发挥咨询作用转变为正在进行的工作CanChild到有一个非常活跃的家长交流，对家庭重要的问题很容易就会浮出水面。正如一位临床医生研究人员强调的那样，PPR Facebook小组让人们更深入地了解了哪些问题对家庭来说是重要的，以及他们面临的日常问题，这些问题通常不会出现在诊所就诊中。这为探索以前可能没有想到的问题提供了机会，并与参与者一起审查证据，并可能将想法发展成研究提案。在英国最近发表的一项关于研究影响的研究中，Morton认为，在一开始就预测研究伙伴关系将产生的影响并不总是可能的，但是与研究用户密切合作可以帮助深入了解用户的背景，他们使研究适应自己需要的行动，以及利用研究产生影响的承诺[29］．

通过Facebook页面，我们有机会就各种问题(例如，主题和格式)向家庭征求建议CanChild家庭订婚日;改进我们的网站，使其对家长更友好)，并就论文、证据简报、资助和演示征求反馈意见和合作者。我们小组中有3位家长是这篇论文的作者，还有一位是最近对利益相关者参与的回顾[10］．我们的主持人与我们的研究人员一起参加了我们省儿童康复组织的会议[30.并提供了一段视频，将包括在即将举行的国际会议上关于家庭参与的小组讨论中。我们PPR组的主持人参加过几次CanChild研究轮次，就各种问题提供重要的家庭观点。

成熟阶段:前进的策略

有人建议，社区要想成功，就必须有明确的目标、有管理策略，并培养社区意识[16］．调查的反馈显示，虽然小组有职权范围，但小组的目的仍需进一步澄清。这可能是因为这个小组最初是作为一个顾问成立的CanChild，但参与该小组的研究人员数量相对于家长的数量较少，这使得家长可以继续以最符合他们需求的方式使用该页面。要进行基于社区的研究，重要的是研究人员要建立信任并表现出承诺，持续花时间在社区中[13］．少数积极参与家庭活动的研究成员感受到强烈的开放交流和社区意识。CanChild正积极尝试吸引更多研究人员加入Facebook群组;然而，这仍然是一个挑战，因为不经常使用Facebook的研究人员不愿意花时间学习，并担心需要持续的时间投入。一些研究人员也在为他们的专业界限而挣扎，他们不知道何时以及如何在更私人的层面上与家庭互动——即使这是父母们所要求的。

自调查以来，我们已经制定了一些策略，试图增加研究人员的参与。现在有一个社区和家庭参与官员在CanChild他们将积极监控该网站，并确定具有专业知识的研究人员，这些研究人员可能能够回应父母的帖子，即使他们不是活跃的Facebook用户。我们最近公布了PPR Facebook评估的结果CanChild研究回合，提供许多讨论的有趣话题的例子，小组对研究成员的研究的影响(例如，ICF的例子)，以及父母对更多研究人员参与的要求。此外，我们还在Facebook页面上设置了“与研究员见面”的功能，以便让研究员在特定时间出现在页面上，直接回答家长的问题。在会议开始之前，通常会通过论文或新闻链接介绍研究人员的研究领域。事实证明，这在积极吸引成员和将新的研究人员引入Facebook小组方面非常成功。我们还计划对家庭提出的想法采取行动，对我们网站的内容进行更多的讨论。

我们认为，有几个因素促成了这一小组的成功。该团体从成立到建立社区的发展表明了其成员的兴趣和参与水平。持续的社区对话的重要性是不可低估的，它可以保持小组的兴趣和势头，并吸引足够多的成员，让他们放心地透露个人信息并提供建议。由于版主是有特殊需要的孩子的父母，他们在许多家长团体中已经有了可信度，并且仍然是一个真正的力量。他们知道如何参与家庭和建立一个尊重，支持的环境，同时理解研究人员的需求和团队的总体目标是我们团队成功的基础。事实上，该组织欢迎患有各种诊断的儿童的家庭，这使得共同的问题出现了，无论能力如何，这些问题都是普遍的。对于忙碌的父母和研究人员来说，Facebook提供的24小时可访问的便利性也被认为是积极的，因为他们可以在什么时候登录和参与。

本研究的局限性

我们的调查回复率只有51%，这意味着我们只有不到一半的成员的观点没有被纳入调查结果。此外，调查是在家长和研究人员的参与下进行的，但在使用前没有对其可靠性进行测试。一个有效的评估Facebook社区的工具将会非常有用。

另一个限制是我们的Facebook网站被设置为一个“群组”，以便能够关闭或“秘密”，回想起来，这使得利用准确的Facebook指标成为一个挑战。我们尝试购买Facebook报告软件，但在购买之前，它的能力有限，无法从帖子中提供准确的数据，因此我们需要手动收集数据。

结论

参与这个Facebook小组的经历让参与者意识到，有必要邀请残疾青年(除了父母)加入小组，或者组织一个类似的小组，专门与年轻人接触。年轻人从生活经验中带来的观点和提出的问题可能与他们的父母提出的问题有很大的不同，这对研究人员来说很重要。这导致了一个由6名有特殊需要的青年组成的焦点小组，很明显，他们不想加入父母社区，但将继续发展自己的社区，这将为与父母交流思想提供机会CanChild研究人员和其他人。这是Young [16可能被称为有丝分裂。

杨亦指出，网络社区的成功，有赖于有持续的组织支持，包括财力和人力资源。[16］．根据Facebook小组6个月时的初步积极评价，CanChild已成功申请项目资金，以确保该小组的可持续性，并为家长主持人提供财政支持，目标是与加拿大国家神经发育障碍卓越中心合作建立一个基于网络的社区(NeuroDevNet, 2015-2018)。我们将利用这次评估的结果来帮助改进Facebook页面，以满足用户的需求CanChild,NeuroDevNet和PPR成员一起工作，确定需求，重要的研究问题，以及改善儿童及其家庭生活的行动。

通过承认社交媒体平台的好处并认识到其局限性，研究人员可以开始挖掘社交媒体的潜力，将其用作吸引父母和家庭参与研究过程的一种手段。家庭可以与其他家庭和研究人员联系，分享他们的经验和对他们来说重要的声音，以确保研究对最需要的人(儿童和家庭)是有意义和有影响力的。