发表在第17卷第5期(2015):5月

在线接种疫苗说服:对两种疫苗和两种疫苗怀疑网站的定性研究

在线接种疫苗说服:对两种疫苗和两种疫苗怀疑网站的定性研究

在线接种疫苗说服:对两种疫苗和两种疫苗怀疑网站的定性研究

原始论文

通讯作者:

莱尼·格兰特,硕士,硕士

疫苗研究小组

英语系

弗吉尼亚理工大学

香克斯堂323号(MC0112)

西北特纳街181号

弗吉尼亚州布莱克斯堡,24061年

美国

电话:1 540 231 6501

传真:1 540 231 5692

电子邮件:lenny@vt.edu


背景:目前对疫苗耐药性的关注经常将互联网作为疫苗争议的来源。大多数关于疫苗耐药性的在线学术研究使用定量方法来描述对疫苗持怀疑态度的网站上的错误信息。这些研究的发现有助于对这些网站的一般特征进行分类,但它们并不能深入了解为什么这些网站能够成功地说服他们的观众。到目前为止,很少有人试图从定性上理解疫苗或疫苗怀疑论网站的说服性特征。

摘要目的:本研究的目的是检验疫苗和疫苗怀疑论网站的说服力特征。进行了定性分析,以产生关于这些网站的哪些特征对寻求疫苗接种和疫苗相关实践信息的人具有说服力的假设。

方法:本研究采用完全定性的案例研究方法,采用人类学的厚描述方法,对1个省级政府网站、1个省级医院网站、1个关注一般疫苗安全性的疫苗怀疑信息网站和1个关注特定疫苗的疫苗怀疑网站的修辞特征进行详细和仔细的审查。收集到的数据被分为5个领域:网站所有权、视觉和文本内容、用户体验、超链接和社交互动。

结果:研究发现,所分析的2个疫苗网站具有疫苗信息百科全书的功能。这两个网站的数字生态都相对较小,因为它们只链接到政府网站或支持疫苗接种和循证医学的网站。这两个网站都没有为访问者提供交互功能,也没有广泛利用Web 2.0的功能支持。该研究还发现,这两个对疫苗持怀疑态度的网站拥有更大的数字生态,因为它们链接到各种与疫苗相关的网站,包括政府网站。他们利用了Web 2.0的功能支持功能及其交互功能和数字媒体。

结论:通过使用修辞框架,本研究发现所分析的疫苗网站专注于准确传播关于疫苗和政府支持的疫苗相关实践的循证科学研究,而疫苗怀疑论网站则专注于创建受疫苗和疫苗相关实践影响的人群社区。从这个个人框架出发,这些网站向科学文献和政府文件中的信息发起挑战。同时,本研究中的疫苗怀疑论网站是疫苗信息和疫苗相关资源的储存库。未来关于疫苗接种和互联网的研究应考虑到疫苗接种和对疫苗持怀疑态度的网站的修辞特征,并进一步调查Web 2.0社区建设特征对寻求疫苗相关实践信息的人们的影响。

中国医学网络杂志2015;17(5):e133

doi: 10.2196 / jmir.4153

关键字



背景

目前对疫苗耐药性的关注经常将互联网作为疫苗争议的来源。尽管美国儿童和成人的疫苗接种率很高,但医生和研究人员一直认为,对疫苗持怀疑态度的网站有效地说服了父母不给孩子接种疫苗,从而导致儿童的疫苗接种率较低。在学术文献中,宣传疫苗怀疑论的网站经常受到审查;然而,这项研究的主要目的是证明,它们传播的信息是不准确的,对寻求关于疫苗和与接种有关的做法的信息的访问者具有欺骗性。的确,由于这些研究,医学界对疫苗怀疑者网站上提供的信息类型有了更深入的了解,并对这些网站如何使用这些信息来提出反对疫苗和接种的有说服力的论点有了更深的了解。大多数对疫苗怀疑论网站的学术研究使用定量方法对这些网站上反对接种疫苗的论点进行分类。虽然这些信息对分类网站的一般特征很有用,但它并没有提供关于这些网站成功说服其观众的深刻见解。

到目前为止,还没有人试图了解疫苗怀疑网站的定性特征。本文提出的研究试图填补这一空白,采用案例研究方法,对少数网站进行研究,而不是典型的互联网疫苗怀疑论定量研究。此外,本研究调查了疫苗怀疑论者和疫苗宣传网站,以比较它们试图触及受众的修辞特征。通过采用定性方法,研究者可以更好地理解这两类网站的修辞特征。通过这项研究,我们可以更好地理解对疫苗持怀疑态度的组织能够利用互联网成功传播其信息的具体机制。

文献综述

自从英国1853年通过《疫苗接种法案》以来,对疫苗持怀疑态度的团体利用现有的说服手段表达了他们对强制疫苗接种的反对意见。在1853年的疫苗接种法案通过后,一些团体诉诸于公开示威、法律行动和偶尔的暴动,但其他团体,如响应1867年疫苗接种法案而成立的反强制疫苗接种联盟,发现在通讯和期刊上发表他们的想法是响应政府儿童疫苗接种命令的更有效手段[1].其他组织也纷纷效仿。的Anti-Vaccinator《华尔街日报》创刊于1869年全国反强制疫苗接种记者1874年疫苗接种调查报1879年(2].19世纪70年代天花流行后,美国疫苗怀疑运动传播小册子和期刊,以回应各州试图通过新的疫苗立法或执行现有法律。在进步时代,地区性的反疫苗接种运动,如俄勒冈州波特兰市的反疫苗接种运动,披上了民粹主义民主运动的政治外衣[3.].当时,抵制疫苗接种在美国有两种主要形式:一是抵制强制疫苗接种的普通美国人,二是自认为反疫苗接种活动家,他们加入社团,撰写通讯,大部分是中产阶级[4].整个20世纪,对疫苗授权的政治反对和民粹主义信息的传播一直在继续,不过,由于20世纪下半叶许多疫苗的迅速发展,这种情况发生了变化。

20世纪末,互联网改变了大众传播,为用户提供了分享信息、建立人际关系和建立联系的新手段。5-8].互联网相对较短的历史可以分为两个时代:出现在20世纪80年代的Web 1.0和出现在21世纪头十年中期的Web 2.0。Web 1.0的特点是显示信息的静态网页[910以及基于文本的在线虚拟社区,在那里用户就共同感兴趣的话题相互交流[6811].Web 1.0还引入了超链接,这是一种现在很熟悉的点击过程,可以将Web用户重定向到另一个网站。一个静态网站可以超链接到另一个静态网站,以达到各种修辞目的,包括展示亲和力、提供额外信息或利用另一个网站的可信度[7].Web 2.0最好被描述为一个互联网应用程序平台,让用户能够“利用集体智慧”[9].Web 2.0允许用户生成和发布自己的内容,并对他人所分享的内容进行评论[910].它最显著的特点之一是,它提供了通过社交媒体(如博客、Facebook、Twitter、YouTube和其他网站)进行双向交流的功能。Web 1.0的静态Web页面允许单向通信(用户在屏幕上阅读文本),而Web 2.0促进了用户之间的交互性,用户可以通过文本和图像轻松地相互响应。

互联网和Web 2.0已经改变了人们获取健康信息的方式。普通人更容易获得医疗资讯[12]以及在网站上组织的在线患者社区[13和社交媒体[14为许多诊断提供信息和支持。容易获得的信息导致了自我诊断和自我治疗[15].皮尤研究中心(Pew Research) 2013年的健康在线调查显示,72%的受访互联网用户在网上查找健康信息,35%的受访者选择通过网络信息进行自我诊断,而不是去看医生。16].据估计,在寻求在线医疗信息的人中,有16%搜索了疫苗接种信息,其中70%的人表示,他们的发现影响了他们的疫苗接种决定[17].除了同行评议的医疗信息外,互联网用户还可以访问非医疗从业人员生成的健康信息,这引起了人们对互联网上提供的在线医疗信息质量的担忧[18].

在线疫苗接种怀疑论和Web 1.0

目前关于疫苗怀疑论的叙述倾向于将其起源与当前互联网上的信息流通(如Kodish [19])。尽管互联网的早期支持者认为它有潜力通过信息流通促进民主[820.],其他人则认为互联网是错误信息的“潘多拉魔盒”[21].随着互联网在20世纪末21世纪初的普及,研究人员开始注意到万维网(World Wide Web)是疫苗怀疑论者的信息传播网站。即使在Web 2.0的社交媒体范式已经成熟之后,这些研究中仍有许多采用了Web 1.0对在线交流的理解(即,他们认为互联网是信息的存储库,而不是用户相互互动的动态空间)。这些研究的主要目的是查明所谓反疫苗接种网站的理念,并指出这些网站在网络空间传播的误导或不准确的信息。许多这样的研究建立了分类法,或试图确定这些网站被认为是长期存在的误解的具体特征。最能说明这一趋势的文章是雅各布森等人[22这本书的标题表明了这一方法:“反疫苗运动中推理缺陷的分类”。

在此期间,两项受潘多拉盒子隐喻影响的疫苗接种研究出现在医学期刊的页面上[2324].在美国和西欧,对疫苗持怀疑态度的团体正在利用互联网获得政治动力,Nasir [23]分析了51个反对儿童常规免疫接种的网站,包括内容、共同主题、理念、与其他网站的链接,以及避免常规免疫接种的策略。虽然这些网站宣扬各种各样的哲学,但它们也有一些共同点:它们列出了疫苗的不良影响,并自称对接种疫苗不偏不倚。23].Nasir发现,对网站的深入点击显示出对疫苗和疫苗接种的强烈偏见,并得出结论,互联网上对疫苗持怀疑态度的信息的可用性是麻烦的。Nasir对网络冲浪者缺乏评估疫苗可靠性的能力表示担忧,这一论点在随后的互联网疫苗怀疑论研究中几乎无处不在。[23].

两年后,戴维斯等人[25]从修辞的角度考察了100个类似网站的内容,以更好地理解疫苗怀疑论嵌入其中的社会话语。他们的修辞分析显示,对疫苗持怀疑态度的网站把自己描绘成疫苗接种方面的权威,通过对疫苗伤害的个人证词和呼吁父母责任来吸引观众的情感,并保持一种寻求真理的话语,这种话语往往是通过他们自己的特权信息来支持医学阴谋的进一步证据。Davies和他的同事们警告医疗从业人员不要仅仅基于“事实”来反驳疫苗怀疑论,而是建议疫苗接种网站使用情绪化的反上诉,突出“儿童被疫苗可预防疾病伤害的图片和故事”[25].

沃尔夫等人的另一项研究[26]在对22个对疫苗持怀疑态度的网站的内容和设计属性进行分析时也得出了类似的结论。从他们的内容分析中,他们发现样本中的所有网站表达了“各种各样的主张,这些主张在很大程度上没有得到同行评审科学文献的支持”,包括关注疫苗安全和有效性的主题,“政府滥用”公民自由,以及对替代(非生物医学)卫生实践的偏好。他们对网站设计属性的分析得出了10个常见主题的列表,从修辞的角度来看,这些主题合并了内容(接种疫苗受伤儿童的父母的叙述)、数字生态(网站链接到的内容)、视觉修辞(“可怕的针头”和“受伤儿童”的图像)和商业(募捐和出售商品)[26].作者确实指出,定义网站上的内容是“一个问题”[26].当网站被视为书籍中的页面,而不是用户连接起来分享经验、专业知识和信息解释的互动空间时,这样的问题很可能会发生。

在线疫苗怀疑论和Web 2.0

21世纪头十年中期,社交媒体的崛起为在线疫苗讨论增加了另一层复杂性。Web 2.0网站的多媒体特性使怀疑疫苗的团体有一种方法来构建比单一媒介更复杂的论点。一项研究指出,反疫苗运动非常精通多媒体传播,因为这些团体通常由发言人领导,他们利用各种媒体(如书籍、电视露面)来建立他们作为告密者的精神(可信度)[27].尽管研究人员已经创建了复杂的静态网站分类法[222829],他们提供的对抗疫苗怀疑论的策略要么没有被预防疫苗网站采用,要么总体上没有效果。例如,提供的一种战略是开展大规模教育运动,分享受百日咳等疫苗可预防疾病影响的人的图像和个人故事[28].他们还建议交流统计数据,展示疫苗可预防的疾病如何随着疫苗接种率的下降而增加。使用恐吓战术和争论事实尚未被证明是一种有效的策略,可使持怀疑态度的父母接受儿童疫苗接种[2430.].一个主要原因是Web 2.0的社交网络特性[31它将静态Web页面转换为信息中心,在这里,观众可以以图像和叙述的形式分享个人经验,创建或参与与分享其疫苗接种信仰的个人的社区。

Web 2.0的社交网络功能帮助卫生传播者将信息定向传递给特定受众[32],并帮助病人和医生收集有关疾病和诊断的信息[27].尽管社交网络技术使用户很容易将信息众包,但人们普遍担心在用户之间传播的信息的质量以及这些信息在多大程度上影响人们的自我接种决定[33及其子女[34].随着用户越来越习惯Web 2.0技术,将传统医学的权威强加于网络话语变得越来越困难。威特曼和齐克蒙德-费雪[35]建议“在这个网络环境中,关于疫苗接种的有效沟通不是关于控制可用的内容,而是关于响应和参与一个交互式的、用户响应式的环境。”为此,越来越多的研究试图理解特定Web 2.0站点上的信息流。

关于疫苗接种和Web 2.0的研究表明,以用户生成内容为特征的网站更有可能支持反对或质疑医学科学的疫苗接种观点[36].文卡特拉曼等人[36]发现那些支持更大的言论自由(即网站的内容没有经过审核、编辑或同行评审)的网站,如YouTube和谷歌,比经过审核的网站如Wikipedia和PubMed更有可能包含反疫苗接种的内容。另一项研究分析了近4万名固执己见的推特用户关于H1N1疫苗的帖子,发现更多的信息在对疫苗持有相同积极或消极情绪的用户中传播[37,这表明社交媒体更像是一个在志同道合者之间传播观点的回音室,而不是一种随机影响不那么固执己见的用户的手段。一项对172个关于人乳头状瘤病毒(HPV)疫苗的YouTube视频的研究发现,略多于一半的视频明确表达了对疫苗的负面情绪,负面视频获得的平均点赞数高于支持HPV疫苗的视频[38].相比之下,YouTube上先前关于HPV疫苗的研究发现,约有四分之一[39到大约三分之一[40的视频反对HPV疫苗,Briones等人的[38]的研究结果表明,在使用社交媒体传播信息方面,疫苗批评者比疫苗推动者更有效。同样值得注意的是,在不到5年的时间里,HPV疫苗观念从多数阳性转变为多数阴性。态度改变的时间跨度相对较短似乎也是Web 2.0的一个特点,在Web 2.0中,关于疫苗的私人和公共讨论可以在互联网上病毒式传播[31].

为了对抗网上疫苗怀疑论的修辞效果[25, provaccine研究人员已经开发了一种基于早期互联网研究的两方面方法。它首先将当代疫苗怀疑论归因于韦克菲尔德等人的[41关于麻疹、腮腺炎和风疹(MMR)疫苗会导致儿童自闭症的说法现在已经不可信,然后呼吁医学界更好地传播有关儿童疫苗接种的准确医疗信息[42-44].这两步策略试图通过一个疫苗怀疑论的前提否认归谬法争论并为新的、更准确的事实创造了空间,以填补社会真空。这种策略对疫苗支持者来说似乎是合乎逻辑的,但它似乎是无效的。尽管一些研究表明,心理投资可能是反疫苗立场固守的原因[45],另一个原因可能是疫苗怀疑论在韦克菲尔德事件之前就出现了[46].毕竟,21世纪许多反对疫苗的论点在修辞上与19世纪和20世纪初的论述相似[262847].

在线疫苗接种怀疑论与后现代医学

纠正疫苗怀疑论信念的策略似乎是基于对这些观点的背景和原因的误读。在疫苗怀疑论的文化背景下,纠正所谓错误推理的公共卫生努力是不够的。4849].Hobson-West的30.]的研究发现,“疫苗批判群体”对疫苗接种问题的取向往往不同,“激进”群体直接拒绝疫苗接种,而“改革派”群体则寻求改变疫苗接种政策[30.].这两个群体都不信任接种疫苗的话语和政策,因此,他们重新定义了风险的概念,使其与医学的传统理解不可通约。30.].类似地,最近的研究表明,将所有不提倡疫苗接种的论述集中在“反疫苗接种运动”的大帐篷下,会瓦解对疫苗接种的各种批评立场[4850-52]."疫苗选择性"等术语[50,“疫苗耐药性”[51],以及"疫苗接种犹豫" [52,而不是笼统的“反疫苗接种”。我们更喜欢“疫苗怀疑论”这个词,因为它表示对疫苗和疫苗接种的态度不同,而不是一个词,如疫苗耐药性,它先于对疫苗采取行动。

除了拒绝或重新定义接种疫苗的话语之外,疫苗怀疑论网站并不认同一个真理概念;因此,这些网站的追随者似乎并没有被他们的信仰被误导的说法所说服。45].在当前后现代医学范式下[53,医生不再是关于健康和治疗的权威信息的唯一仲裁者。人们期望病人应告知自己负责自己的健康决定,这导致了"卫生保健的新优先事项" [54,例如以社会价值和经验证据为基础的医学,更加强调治疗的风险,以及由知情的患者负责自己的医疗保健决定[53].型(54他把后现代医学和Web 2.0之间的关系清晰地表述为一种扁平的等级关系,在这种关系中,“在线呈现的无限个人真理都被描述为合法的,从而用个人含义和认知方式的多样性取代了医学事实的首要地位。”因此,疫苗怀疑团体似乎利用互联网来利用后现代的真理观念,这些观念是基于他们自己接种疫苗的经验和他们自己对医学科学的理解。在后现代范式中,他们在网上产生和传播的知识不会轻易被更好地教育公众接种疫苗的尝试所否定。


概述

以往对疫苗接种信息网站的研究都是通过搜索引擎客观定位网站。这些方法包括根据关键词搜索收集和检查网站。我们选择了一种完全定性的案例研究方法,选择仔细审查1个省级政府网站、1个省级医院网站、1个疫苗怀疑信息网站和1个针对特定疫苗的疫苗怀疑网站的修辞特征。被选中进行分析的网站是美国卫生与公众服务部(HHS)疫苗网站Vaccines.gov [55费城儿童医院(CHOP)疫苗教育中心(VEC) [56,国家疫苗信息中心(NVIC) [57],以及SANE Vax, Inc . [58),分别。

网站选择

选择这些网站是因为它们在当前疫苗接种争议中的特定立场的代表性——他们的选择是有意的,而不是随机的,以证明这个试点研究中的概念。vaccine .gov和VEC网站都面向普通公众,旨在进行教育。这些网站之所以被选为具有代表性的预防接种网站,是因为它们是美国联邦政府的公民教育网站,也是由疫苗接种最著名的医学支持者之一Paul a Offit博士监督开发的医院教育网站。59-61].疫苗怀疑网站包括最知名的疫苗怀疑组织(NVIC),该组织成立于20世纪80年代初,名为“不满的父母在一起”[57以及一个针对HPV疫苗的新组织SANE Vax。对HPV疫苗加德西和希瑞适的反对已围绕特定的伤害叙述而联合起来[62],而SANE Vax是为这些论述提供空间的著名网络场所之一。选择这些特定的网站可以让我们专注于每个网站的特定修辞特征,以确定是否疫苗和疫苗怀疑论网站在这方面有所不同。

数据采集

为了从网站上收集信息,我们采用了适合网络环境的厚描述定性研究方法。厚描述要求研究人员密切关注研究环境的上下文方面,包括环境的微小细节、在其中发生的社会事件和参与者的行为[63].作为控制数据采集在4个网站之间一致性的手段,我们开发了5类分析:关于网站所有者的信息、网站的视觉和文本内容、用户体验、超链接和网站内的社交互动。这些类别中的每一个都对应着Web 2.0交互特性中有效沟通的不同修辞元素。

数字生态系统

亚里士多德修辞学认为说服的发生需要三种模式[64].这些特征是气质、感伤和标志。精神指的是试图说服听众的演讲者的性格。感伤是演讲者吸引听众情感的方式。标志指的是演讲者用来进行论证的信息类型。这些模式以以下方式联系到5类分析。网站的所有权和与其他网站的超链接决定了它的风气。视觉和文字内容是网站的标志。社交互动和用户体验为网站增添了悲情。综上所述,这些特点增强了网站的修辞效果。

指导本研究的理论框架以这些亚里士多德的修辞元素为分析起点。在20世纪下半叶,修辞学家们开始明白说服是由情境决定的。65-68].理论学家最初将修辞情境定义为对世界上某个问题或紧急情况的回应,该问题或紧急情况要求人们通过交流来改变它。65].然而,尽管修辞情境理论具有强大的、多因素的本质,但这样的框架无法解释网络环境中修辞的流动性。为了解决这一缺陷,并创造一种修辞的概念,解释人类交流的相互联系和信息的病毒式循环,埃德鲍尔[69发展了修辞生态学的概念。在修辞生态学中,修辞并不局限于比喻的分类;相反,修辞生态系统使信息从生态系统的一个部分流向另一个部分,如互联网。

因为在埃德鲍尔的模型中,信息的病毒式传播不受特定媒体的限制,我们效仿了数字修辞学者的做法,他们研究了网站和游戏平台等在线空间的生态。7071].在本文中,我们使用术语“数字生态”来表示由网站创建和传播的话语连接。使用数字生态这个术语来指代数字空间中的修辞生态有两个好处。首先,这个词暗示了在线话语读者的积极参与,并强调了超链接的修辞本质[72].用生态学这样的术语来描述在线活动的第二个好处是,它让人想起自然界的生态系统。一个网站,通过它与其他网站的链接和它的互动功能,可以通过它的规模(它包含链接的数量)和它的多样性(它是否对来自不同观点的论述开放,还是对不同观点关闭)来进行分析。对于Web 2.0,生态模型解决了信息本身的质量不足以说服某人这一事实。相反,说服受到信息的影响,它在网上的位置,用户如何与这些信息交互,这些信息如何与其他信息交互,以及周围的社区。

可用性

在考虑这些因素的同时,本研究还考虑了疫苗网站的可用性。传统上,可用性研究的重点是让产品或应用程序对终端用户来说更有功能。73].当应用于在线健康信息时,可用性视角可以突出Web设计和内容表示可能阻止用户访问信息的方式,因为网站在视觉上令人不知所措,难以导航,或以遗漏目标受众的方式编写[7475].尽管可用性研究的主要目标是易于使用[76],网上信息的直接传播有可能使互联网用户成为“数字内容的被动消费者”[77].最近更多关于网站可用性的研究评估了网站的有用性[7879],这是基于网站的能力,以促进对手头主题的查询,促进网站用户之间的合作,并提供一个超越单纯的信息传输的多维视角。在我们的研究中,我们使用了网站可用性指南,网址为usability .gov [80]因为它兼顾了易用性和实用性;此外,它还提供了联邦政府用来评估网站信息和用户体验的指导方针。

数据分析

数据分析是由弗吉尼亚理工大学疫苗研究小组的4名高级本科生研究人员组成的团队进行的。每个研究人员被分配到一个网站,并被要求使用厚描述标准进行5轮观察。每一轮结束后,小组都要开会讨论研究结果,并进行初步分析。通过这个迭代的过程,每个研究人员将他或她的发现综合成一份带有简短结论的初步报告。这些报告是每个案例最终分析的起点,因为主要作者回到每个网站确认发现,深化解释,发展结论,并撰写文章。


概述

结果是我们研究中所检查的网站的简要描述。网站内容丰富,互动性强,不容易用简洁的文字描述。我们没有对每个网站的所有方面进行深入的描述,而是介绍了vaccine .gov的显著特征的4个案例研究[55VEC (),56], NVIC [57,以及SANE Vax [58].

案例研究1:Vaccines.gov

美国联邦政府的综合网站vaccine .gov [55,自称是获取婴儿、儿童、青少年、成人和老年人疫苗和免疫信息的“门户””(图1)卫生与公众服务部国家疫苗计划办公室(NVPO)协调网站及其内容,该网站由美国联邦机构创建,包括食品和药物管理局(FDA)、卫生资源与服务管理局、国家卫生研究院、卫生与公众服务部和NVPO。疫苗网站的目标受众是美国公众,根据联邦政府的规定,该网站旨在向不同文化水平和能力的个人开放[81].尽管网站上的所有信息都得到了美国联邦政府的批准,但该网站仍附有几条免责声明,声明该网站“不打算取代专业的医疗建议、诊断或治疗”,并建议用户就可能存在的任何问题或健康问题向医生和合格的卫生保健提供者寻求建议。

gov包含关于疫苗和与接种有关的做法的一般信息,以及针对22种疾病的特定疫苗的信息。一般信息列在网站工具栏上的两个单独的标签下。“基础”页签包含关于疫苗安全性、疫苗有效性、疾病预防和社区(或群体)免疫的信息。“接种疫苗”页签包含了儿童和成人在接种疫苗期间可能会发生什么情况的信息,一个互动部分,访问者可以输入他们的邮政编码来查找附近的成人疫苗提供商,一个美国的互动地图,链接到每个州的卫生部门,以及如何根据《平价医疗法案》和疾病控制中心(CDC)的儿童疫苗项目支付疫苗接种费用的信息。导航栏上还有一个单独的“旅行”选项卡,其中有链接到CDC旅行健康网站的信息。

特定疫苗的信息分为两个选项卡:“疾病”和“何人和何时”。在“疾病”标签下,列出了22种可用接种疫苗预防的疾病。每一种疾病都有自己的页面,其中大部分都有关于疾病的信息、相关疫苗的信息,以及一个名为“采取行动”的标签,其中包括有关该疾病的额外政府信息和寻找接种地点的资源。“何人和何时”页签包含7个特定人群的疫苗接种计划:婴儿、儿童和0至18岁的青少年;为4个月至18岁的儿童制订的补习计划;19至24岁的大学生和年轻人;19岁及以上成人;65岁及以上的老年人;孕妇;以及有健康问题的人。

gov主要是基于文本的,所有信息都参考政府或科学文献。该网站还包括有限数量的图片、视频、电子表格和信息图表。在该网站的登陆页面上,图片占据了最显著的位置,用来说明该网站宣传的季节性内容。嵌入在其“特色:新闻和视频”页面上的视频提供了针对不同受众的流感疫苗信息,比如关于儿童流感疫苗注射的漫画,以及疾病如何在成人中传播的科学模拟。所有19个视频都是由政府机构制作的。

作为美国联邦政府疫苗信息的存储库,Vaccines.gov独家链接到联邦和州政府网站。尽管超链接众多,但该网站在一个相对较小的网站网络中充当疫苗信息的枢纽。

gov有限的社交互动反映了该网站小型的数字生态。该网站唯一的互动功能是每个页面底部的复选框,询问用户“这个页面是否有帮助?”这些逐页调查的结果无法在网站上显示,因此用户无法看到其他人留下的反馈。此外,本网站不包含任何允许用户直接或间接相互交流的功能。

使用美国联邦政府百科全书式可用性网站usability .gov上发布的指南[80作为一种启发式方法,疫苗.gov最好被描述为一个使用主题组织方案的网站,该方案根据各种主题组织其内容,同时还支持面向任务的导航。从视觉上看,该网站简洁易读,因为它的白色背景上的黑色文本占主导地位。

图1。gov网站主页截图。
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案例研究2:费城儿童医院疫苗教育中心

联合防疫署于2000年推出疫苗疫苗预防网站,目的是"向家长及医护人员提供有关疫苗及其预防疾病的准确、全面及最新资讯" [32) (图2).该网站的主要目标是纠正关于疫苗和接种实践的“错误信息”和“误解”。疫苗安全委员会是世界卫生组织疫苗安全网的成员,"因为其网站符合全球疫苗安全咨询委员会所界定的可信度和内容标准" [56].

在“关于”页面上,VEC透露网站的资金完全来自CHOP,而不是来自“疫苗制造商”。访问者可以选择通过CHOP主网站上的一个按钮向CHOP基金会捐款;然而,VEC网站本身并没有显示捐款链接。此外,“关于”页面提供了管理、建议和工作人员VEC的“科学家、医生、母亲和父亲团队”的简短传记。该网站还声明,其任何信息都不是针对特定患者的,也不是为了取代观看者与合格的医疗保健专业人员的关系。

VEC网站包含21种单独疫苗和9种联合疫苗的信息。关于每种疫苗的信息可以通过网站的侧栏或登录页面主体内的一组按钮获得。点击任意一个位置的“查看每种疫苗”按钮,查看者将转到一个页面,上面有关于疫苗及其相应疾病的具体信息。这些网页采用问答的形式,问题从关于疾病是什么以及如何感染的一般性询问转变为针对特定人群的问题。例如,点击“炭疽疫苗”显示的问题是“为什么军人应该接种疫苗?”同样,“脑膜炎球菌疫苗”包含针对大学生的信息。

VEC使用多种文本和视觉类型为访问者提供信息。它的登陆页面上有两个关于婴儿和儿童接种疫苗的视频链接,以及供父母和卫生保健提供者下载的材料。除了每种疫苗的信息外,该网站的侧栏还提供了许多其他资源,包括疫苗时间表和疫苗安全信息。在标签为“疫苗:实际考虑”、“疫苗科学”和“鲁莽信息”的标签下,还有其他科学资源。所有这些页面上的信息都附有对科学出版物的参考。“疫苗相关新闻”选项卡引导用户访问CDC的信息和资源。除了CHOP应用程序的图片、可下载文件的链接和视频链接外,整个网站只使用了一张静态图片。VEC的横幅上是一个微笑的女孩的脸部特写,背景是粉红色的星星。

VEC网站上的所有内容都是由该组织创建的,包括由VEC工作人员创建的学术和受欢迎的新闻出版物的链接,网站内的所有页面都由VEC主任Paul A Offit博士审查和标注日期。虽然绝大多数的超链接将浏览者导向VEC网站内的内容,但在“附加资源”页面上也有“专业和家长小组”、“儿童和青少年资源”和“进一步阅读”的外部链接。此外,还有可下载的英文和西班牙文PDF版本的CHOP小册子、小册子和其他简短通讯。

VEC网站不向用户提供任何在其页面内相互交流的方式。VEC网站的每个页面都包含到CHOP的Twitter、Facebook和YouTube网站的链接;不过,这些网页的内容只会让访客了解资讯科技署的一般情况,而非只针对VEC。

尽管VEC网站上没有社交网络功能,但它确实提供了一些Web 2.0功能,如电子邮件通讯、游戏和移动应用程序。这款名为“疫苗即时传播:你需要知道什么”的移动应用程序在iOS和Android平台上都可以使用。除了来自VEC网站的内容外,它还包括“为下次医生访问保存问题的地方”,并让用户“有机会通过电子邮件方便地向VEC询问与疫苗有关的问题的答案”。

很像vaccine .gov [55, VEC网站采用了主题和任务模式的结合。该网站使用了白底黑字,易于阅读;柔和的强调色表示可以单击以获得更多信息的项目。它的流线型设计省去了导航条;因此,更多的内容出现在屏幕上。尽管缺少这种典型的功能,但它的侧边栏-内容-侧边栏布局使站点易于导航。该网站通过大量的下载扩展了它的效用,这些下载可以离线阅读。

图2。疫苗教育中心主页截图。
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案例研究3:国家疫苗信息中心

NVIC是一个非营利性组织,它将自己描述为“倡导在公共卫生系统中建立疫苗安全和知情同意保护制度的最古老和最大的消费者主导的组织”[57) (图3).国家疫苗中心表示,其使命是通过公共教育预防与疫苗有关的伤害和死亡,并促进医学方面的知情同意。此外,国家免疫中心还为疫苗和疫苗接种的研究提供资金,并"向那些发生疫苗反应的人提供援助"。

NVIC的创始人芭芭拉·洛·费舍尔(Barbara Loe Fisher)在该网站上占有重要地位,因为目前的组织源于她在20世纪80年代反对儿童疫苗的倡导。费舍尔的评论贯穿整个网站,网站的大部分内容都致力于记录她过去和现在的倡导工作。尽管她的照片在NVIC网站上随处可见,但NVIC网站上还有两个合作伙伴组织的图片链接:Mercola.com,一个自称天然健康信息网站,以及国家首都地区联合劝路协会。

NVIC网站的登陆页面在导航栏下分为两列。左侧宽栏顶部是一组链接,嵌入在一个旋转的图片框中,显示网站的子部分链接,右边是一个显示突发新闻的栏。当前新闻填满了左下角。在页面顶部的横幅底部,有一系列导航选项卡引导用户进入站点:“主页”、“关于我们”、“疫苗”、“法律和政策”、“新闻和事件”、“资源”、“疫苗反应”和“常见问题”。”“现在就订阅!”、“捐了!,”“PayPal Donation,” and “Volunteer Now!” buttons appear above and below the picture on the left side of the screen, next to links for Facebook, Twitter, and YouTube. The links embedded in the rotating picture box include “Ask 8 Questions,” “Diseases and Vaccines,” “State Vaccine Law,” “NVIC Advocacy Portal,” “Vaccine Ingredients,” “Injury Compensation,” “Informed Consent,” “Vaccine Victim Memorial,” and “Vaccine Freedom Wall.”

尽管该组织在其“关于我们”(About Us)的网页上声明,它“不提倡或反对使用疫苗”,但其网站上的大部分内容都质疑疫苗和接种实践的安全性和有效性,比如美国疾病控制与预防中心(CDC)的儿童接种计划。游客还可以下载该组织设计的宣传册。这些可下载的文献针对的是父母,旨在提出有关当前疫苗接种做法的问题,其标题十分突出,如“在6岁前接种49剂14种疫苗?”到18岁注射69剂疫苗?在你冒险之前,先弄清楚它是什么。

作为一个“信息交流中心”,NVIC网站将访问者连接到有关疫苗安全的各种资源,从政府机构,如疾病预防控制中心和医学研究所,到新闻媒体播放对该组织创始人芭芭拉·洛·费舍尔的采访。它还提供了疫苗宣传活动的链接,如疫苗意识周和反疫苗接种会议。

NVIC非常依赖其社交媒体推广项目,其大部分工作都是通过这个渠道完成的。事实上,传统网页上的许多消息来源似乎有些过时,而它的Facebook页面每天都在更新。在2011年的年度报告中,NVIC称“2011财年有35万独立访问者访问了NVIC网站上的信息”,[57],“仅疫苗成分计算器(VIC)就吸引了133个国家的用户4.6万多次访问”,其“在线疫苗自由墙看到父母和卫生保健专业人员骚扰的报告有所增加”,而且NVIC的“Facebook和社交媒体推广经验在2011财年持续增长”[57].尽管NVIC的传统网页的目的是传播有关传染病和疫苗接种的信息,但NVIC的Facebook页面包含关于疫苗接种和其他健康争议的帖子,如麸质过敏。

尽管访问国家疫苗信息中心网站的人可以找到大量关于疫苗和疫苗接种的政府和科学信息,但他们也面临大量将疫苗视为危险的资源。如前所述,登陆页面向访问者提供了几种类型的信息,对于想要了解更多关于特定疫苗的信息的访问者来说,这些信息的导航并不简单。该网站是关于疫苗伤害的信息库,具有州和联邦立法的链接,如1986年的《全国儿童疫苗伤害法》,以及报告和赔偿疫苗伤害的机构和团体的链接。为了增强其合法性,该网站采用了政府和医疗网站通常采用的设计选择,在易于阅读的白色背景上充满爱国主义色彩的红、白、蓝,布局类似于疫苗.gov [55].

图3。国家疫苗信息中心主页截图。
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案例研究4:SANE Vax, Inc

SANE Vax声明,其使命是"通过教育和信息,只推广安全、负担得起、必要和有效的疫苗和接种做法" [58) (图4).这家非营利组织信奉科学医学,并宣称它为访问者提供必要的信息,以便他们做出明智的健康决定。在它的5名董事会成员中,有2名在他们的传记中说他们是接种疫苗受伤儿童的父母。SANE Vax将自己标榜为一个需要资金支持的草根组织,以满足“大众需求”,并通过每个页面上的PayPal链接征集捐款。

SANE Vax网站的大部分内容集中在HPV疫苗希瑞适(Cervarix)和加德西(Gardasil)的危险上(在一些国家以Silgard的名称出售)。网站的登陆页面根据组织的使命分为几个部分。在紫色的背景下,页面的上半部分有两个栏目:“受害者”,这是一系列简短的、可点击的帖子,以接种疫苗受伤的年轻妇女的图片和她们的故事为主题,以及“SANE Vax新闻稿”,关于疫苗政策的立场文件清单,上一次更新是在2011年。在新闻稿栏的顶部,一个旋转的图片框显示了年轻妇女的图像,并对她们接种HPV疫苗前后的生活进行了叙述描述。访问者可以通过两个导航栏来浏览网页,这两个导航栏将其几乎大量的内容分为一系列的博客、资源页面、新闻稿页面和视频页面。此外,页面右侧的侧边栏还在征集捐款,显示“本周的受害者”,附加的HPV相关团体链接,以及一个表格,列出了疫苗不良事件报告系统(由CDC和FDA赞助的监测项目,允许任何人提交疫苗相关不良反应的事件报告)最新报告中的HPV索赔数据。

访问者可以通过多种方式了解受害者的故事。例如,点击页面顶部的“受害者”选项卡,会弹出一个页面列表,其中包括“受害者纪念”,用于家庭纪念在接种HPV疫苗后死亡的年轻妇女,以及一个博客页面,用户可以在此提交关于在接种HPV疫苗后死亡的家庭成员的故事。网站上的大部分信息都是基于文本的;然而,SANE Vax网站包含大量图片和视频,讲述因接种疫苗而受伤的年轻女性的故事。这些故事往往是由家庭成员讲述的,他们记录了年轻女性在接种疫苗前的健康生活和接种疫苗后的衰退。文字和视频叙事几乎总是以敦促观众“在接种疫苗前进行调查”作为结尾。叙述的结构是将疫苗伤害的情感诉求与科学研究的逻辑诉求并置。通过将这两种说服形式放在一起,SANE Vax达到了两种修辞效果。首先,它认为科学记录是不准确的,因为它遗漏了有关疫苗损伤的信息。其次,它希望观众将个人叙述与科学研究置于同等地位。萨内·瓦克斯对科学真理的后现代理解使其能够构建一个广泛的数字生态,在其中个人真理、临床真理和科学真理共存。 Although the website privileges vaccine-skeptical information, it provides a space where information can be produced and consumed in a fluid, nonhierarchical manner that, in turn, creates a more capacious understanding of vaccine and vaccine-related practices.

像NVIC57, SANE Vax支持相当可观的数字生态。该网站链接到各种倡导团体、新闻网站和政府机构。与网站内容保持一致,所有的外部信息都集中在疫苗和接种疫苗的危险上。这些信息来自几个大洲的新闻报道和个人账户,使SANE Vax在全球范围内拥有影响力,尽管它是美国的非营利组织。

SANE Vax拥有多个博客,用户在注册成为免费会员后,可以向博客投稿。该会员还允许用户上传自己的文字和视频HPV疫苗伤害叙述,以及评论他人的内容。在这方面,SANE Vax为来自世界各地的用户创建了一个在线社区,他们分享个人故事和对当前疫苗政策的意见。

不像疫苗。gov [55和VEC [56的网站,SANE Vax试图使用一个精确的组织方案。根据Usability.gov,“精确的组织方案客观地将信息划分为相互排斥的部分”[80].这种类型的网站组织给SANE Vax的访问者带来的挑战之一是,他们在网站的许多下拉菜单中呈现出大量离散的信息类别。访问疫苗网站[55和VEC [56]网站可以通过一次点击访问有关特定疾病及其疫苗的所有信息,而访问SANE Vax网站的用户则会在众多选项卡和下拉菜单中看到有关HPV疫苗的信息。这个组织方案的含义将在后面的“用户体验”中讨论。

图4。SANE Vax, Inc主页截图。
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分析

所有权

本研究中展示的每个网站都提供了其赞助组织的信息。VEC(只56和SANE Vax [58)提供了与该网站及其所代表组织有关联的人员的个人信息。Vaccines.org [55]披露了制作网站内容的机构的信息。作为一个政府实体,它更感兴趣的是展示政府机构的职位,而不是在这些机构中担任职位的个人的背景。另一方面,国家核工业中心[57“关于我们”页面没有提供关于该组织创始人芭芭拉·洛·费舍尔(Barbara Loe Fisher)的个人资料。在网站的这个部分,唯一提到费舍尔的是在一个常见问题列表中:“我如何联系NVIC,芭芭拉·洛·费舍尔,或更新我与NVIC的联系信息?”然而,费舍尔的作品和视频在网站上随处可见。

VEC和SANE Vax公开了其下属人员的专业成就和个人依恋,这一功能允许用户更多地了解向他们提供疫苗和接种相关实践信息的人员。这个功能还允许网站的访问者根据创建和为其工作的人来评估组织的精神。尽管在vaccine .gov网站上省略数据是可以理解的,因为这是政府机构网站的惯例,但这引起了关于NVIC网站的问题。NVIC网站的大部分内容都是关于费雪的宣传工作。省略有关她在该组织中所起作用的信息可能会显得给国家信息中心一种官方的、权威的气质,如vaccine .gov;然而,它将该组织与其创始人的行动和立场拉开了距离,这是一种修辞策略,试图在一些观众可能会质疑的疫苗和疫苗接种问题上保持一种平衡的立场。

只有vaccine .gov和VEC网站在其“关于我们”部分(以及网站的其他部分)包含了对医疗信息的免责声明。免责声明以三种修辞方式发挥作用。首先,免责声明强调所提供的信息不能取代医疗和意见。这些网站支持疫苗和疫苗接种。向医疗从业人员的权威发出呼吁表明,所提出的内容符合最佳医疗做法。它还假定医务人员赞同疫苗和接种。第二,免责声明为访问者提供了一种以特定于其健康需要的医疗咨询形式查找进一步信息的手段。最后,他们指出在网站上展示的信息并不是一成不变的,尽管展示这些信息的组织有着不同的理念。

文本和视觉内容

这项研究中的所有网站都展示了有关疫苗和疫苗接种的科学文献的发现。VEC (56和vaccine .gov [55的网站直接或以综合的形式呈现科学信息,并没有进一步评论。因此,VEC和Vaccines.gov的标识依赖于科学信息和政府政策的直接传播。另一方面,NVIC [57和SANE Vax [58倾向于间接地呈现科学信息,并对其质量和作者的利益冲突进行评论。在这些网站上经常可以发现,伴随有关疫苗和疫苗接种的科学数据而来的研究是由制药业赞助的指控。

NVIC和SANE Vax都将科学信息和政府政策的展示结合起来构建论点。这些组织通过质疑、澄清和挑战科学发现创造了自己的标识。此外,NVIC和SANE Vax促进了符合其疫苗怀疑立场的替代科学研究。这两个组织通过挑战科学和政府知识来构建其"监督"精神,因此,以不同的科学发现和关于疫苗和接种的意见的形式提出反驳。

在VEC、Vaccines.gov和NVIC网站上,视觉内容起着次要作用。由于科学信息是以文本形式传播的,这些网站采用了科学医学的理念或逻辑论证结构,即使其任务是挑战其发现。基于文本的网站很容易浏览和搜索,帮助访问者找到他们想要的信息。这些网站的百科全书式感觉增加了它们作为信誉良好的信息提供者的气质。

SANE Vax是这项研究中唯一一个向浏览者展示大量可视化数据的网站。图像是Web 2.0的流通货币,因为它们可以在一个有效的包中呈现大量信息。SANE Vax将其标识与展示HPV疫苗危险的情感图像的悲情融合在一起,有效地将科学逻辑与非专业参观者的个人经历置于平等的地位,从而建立了一个同情疫苗伤害的非专业专家社区。在这项研究中,主要基于文本的研究对象倾向于基于逻辑和科学推理对疫苗和接种做出断言。SANE Vax通过将人类苦难的面貌与疫苗联系起来,颠覆了这种理解疫苗的方式。这种论证方法要求观看者以一种不同于阅读文本的方式来构建意义。阅读视频图像需要观看者的个人知识,在本例中是关于人体和疾病的知识,从而在观看者和图像之间创建一种关系。与基于文本的阅读相比,图像阅读是一种更具有主体间性和情感性的体验,它使观看者对图像所表达的痛苦和失落感同身受。因此,SANE Vax使用悲情来建立其反对接种疫苗的论点。

作为对比,疫苗网站上也有一些视频,但研究小组观看的那些视频似乎过于照本宣章,不自然,限制了它们的修辞效果。这种相当业余的视频使用方式,似乎在试图回应观众真正关心的问题时显得三心二意,反而以一种听起来不真实的方式呈现了自己的版本。因为这些视频看起来像是试图吸引观众,但被认为是不真实的,它们不仅未能说服观众,而且还削弱了网站的整体精神。

超链接

网站的超链接特性(例如,它的数字生态)描述了它与其他网站的互联性。在提出的4个案例研究中,vaccine .gov [55链接到其他网站的超链接最少。它链接到的少数几个网站是政府机构。这项研究中的其他网站有相当大的数字生态,因为它们链接到许多其他网站。VEC与其他疫苗推广网站有链接,在这些网站上,观众可以找到关于特别主题的额外资源,如少女疫苗,以及预防接种儿童书籍等产品。尽管VEC (56数字生态可能比Vaccine.gov的更大,但它的整体生态有点封闭,因为它忽略了与自己不同的关于疫苗的立场。

两个NVIC [57和SANE Vax [58链接到质疑疫苗和疫苗接种做法的网站,以及与疫苗相关的医学杂志文章和政府网站。浏览这些网站的观众可以接触到关于疫苗的各种资源和观点。NVIC和SANE Vax采用了这种逻辑策略,让观众熟悉他们所挑战的provaccine话语。反过来,观众们学习了反驳VEC和Vaccines.gov等网站信息的辩论策略和反驳方法。他们使用超链接的修辞策略是为了证明,在疫苗和疫苗接种方面,观众有很多可以选择的立场。此外,超链接策略表明,科学和政府信息是开放的解释。通过这种方式,全国疫苗中心和全国疫苗接种联盟通过代表和链接关于这一主题的更多样化的立场,承认了互联网上关于疫苗和接种的思想的广度和多样性。也就是说,他们的修辞生态是开放和多样化的,鼓励各种观点,即使他们更坚持关注怀疑论的观点。

社会互动

每个网站都为观众提供了某种互动功能。Vaccines.gov [55在每一页的底部为观众提供问卷调查;然而,它征求反馈意见,以便对其网站的未来设计和内容进行修改。这是美国政府网站的典型做法。VEC (56]提供了一个移动应用程序,让观众可以以智能手机友好的格式从其网站上引用信息,但它不包括任何社交网络功能。NVIC [57和VEC [58显示了他们社交媒体账户的链接,用户可以在那里相互交流。SANE Vax是唯一一家允许用户在其网站上贡献自己内容的网站。该网站还允许用户对他人的内容进行评论。贡献和评论是Web 2.0网站的两个关键社区建设功能。疫苗网站缺乏互动性似乎符合他们对疫苗和疫苗接种科学权威的分级理解。对疫苗持怀疑态度的网站允许更多的互动,因此,使观众参与到疫苗接种知识的共同构建中,特别是与社交媒体的链接。最怀疑疫苗的网站是SANE Vax,它允许大多数用户参与网站的内容创作。

因此,SANE Vax建立并支持了一个由外行专家组成的社区,他们传播有关疫苗的替代知识。该网站没有展示同行评议的科学文献,而是创建了一个同行社区,他们可以查看和评论彼此的叙述。社区成员不是阅读关于疫苗的信息,而是分享他们的疫苗经验,增加了疫苗数据的另一个层次,这是vaccines .gov和VEC的Web体系结构无法支持的。另一方面,疫苗网站和VEC指导用户向医疗从业人员寻求个人支持和信息。这些互动性上的差异显然影响了用户体验,并帮助怀疑疫苗的网站建立了忠诚和参与的社区,而接种疫苗的网站只是作为在线信息库存在。NVIC网站在这方面处于中等地位。

用户体验

在这项研究中,所有4个网站都将自己作为信息资源呈现给访问者。疫苗组织的组织结构[55和VEC [56]适合针对特定疫苗和与接种相关的主题进行有针对性的搜索。这些网站都没有提供科学和政府领域之外的关于疫苗和疫苗接种的额外评论,也没有提供有关疫苗或疫苗接种的时事新闻。

NVIC [57和SANE Vax [58]提供了关于疫苗和疫苗接种的多种信息。结果,这些网站更难导航,它们的总体目的也更难辨别。NVIC网站在目的方面特别有趣,因为它在登陆页面上对疫苗接种的立场比网站其他部分更中立。进入该网站,你会发现强烈的反疫苗情绪,这些情绪通常通过重复引用和费舍尔和其他著名疫苗怀疑论人物(如Mercola.com的Mercola博士)的出版物链接呈现出来。

如前所述,SANE Vax使用精确的组织方案来组织链接和信息。确切的组织方案有利于访问者寻找有关不同国家的政治行动团体、疫苗制造商和Gardasil受害者的具体信息。寻求更多一般性信息的用户可能会被关于疫苗的科学和非专业数据、来自世界各国政府的疫苗新闻以及该网站工作人员发送的信息淹没。然而,SANE Vax的设计加强了科学、政府文献和个人证词之间的关系,可用于两个目的。对HPV疫苗伤害的个人描述感兴趣的访问者会发现SANE Vax的研究博客和科学文献分析加强了视频描述,而研究疫苗的访问者会发现,证言提供了额外的信息来支持SANE Vax的主张。因此,尽管存在潜在的混淆,SANE Vax的架构反映了它的两个目的,一是表明在科学和政府文献中有大量的知识(以疫苗伤害的个人描述的形式)被压制,二是证明HPV疫苗在世界各地是有争议的和有害的。通过将个人帐户与科学信息放在同等地位,该网站邀请访问者以其他网站没有的方式分享他们自己的个人经验。


本研究调查的疫苗网站没有利用Web 2.0的功能支持。疫苗.gov的主要目的[55和VEC [56]是向寻求特定疫苗信息的观众传送医疗和政府信息。虽然它们包含不同类型的媒体,但这些媒体加强了网站的信息驱动目的。信息的单向传播剥夺了观看者分享其接种疫苗经验或质疑所呈现信息的机会。他们的修辞生态是封闭的而不是开放的。疫苗网站和VEC上的内容经过医生和政府工作人员的审查,但这两个网站都没有承认这些信息和政策对访问网站的人的生活经历有影响。这两个网站的超链接做法加强了信息的单向流动。gov只链接到其他政府机构;VEC只链接到provvaccine网站。这种做法强化了这些网站在公共卫生方面的立场,同时否认有公众不赞同它们的防疫立场。当然,承认挑战他们自己的立场不符合这两个网站的利益,这也许可以解释为什么这两个网站都不允许访问者公开评论他们所提供的信息。

通过在其网站上不包括互动或社区建设功能,vaccines .gov和VEC都试图巩固其作为疫苗和疫苗接种相关实践的权威机构的地位。这一决定的正面是,这些网站塑造了一种无情的威权主义者的形象,他们只关心公众层面的福祉,而不关心个人层面的福祉。实际上,那些经历与这些网站上所显示的健康结果不同的个人没有办法与那些兜售疫苗和强制接种疫苗的人互动。很明显,这些人中的许多人都在寻求一个在线论坛,在那里他们的经历可以被公开展示,并得到一个乐于接受的社区的认可。如前所述,根据皮尤研究中心(Pew Research) 2013年健康在线调查,72%的受调查互联网用户在网上查找健康信息,35%的受调查互联网用户选择通过网络信息进行自我诊断,而不是去看医生[16].考虑到这些统计数据,在vaccines .gov和VEC网站上缺乏互动可能会使那些有过疫苗不良经历的人变成疫苗怀疑论者,因为唯一能承认他们的其他经历的在线场所可能是疫苗怀疑论者网站。

尽管在线疫苗接种信息的质量一直是研究人员和从业人员关注的问题,但NVIC和SANE Vax都证明,在21世纪初进行的研究在声称对疫苗持怀疑态度的网站误解科学信息方面是不准确的。这两个网站并没有故意传播对医学研究的误解,而是通过质疑循证科学信息的首要地位,剥夺了它的权威性,并呼吁进行赞同其主张的替代科学研究。这些网站通过培养一个由接种疫苗经验与医疗和政府网站传播的信息相抗衡的个人组成的社区,证实了他们对替代研究的呼吁。通过Web 2.0的社区建设功能,他们组织了关于疫苗损伤和怀疑论的交互式叙述,从而提供了坚持不同科学信息标准的医学文本语料库;也就是说,接种疫苗的个人经验,这是在vaccine .gov和VEC提供的信息中所没有的。

本研究中提出的研究必然是有限的,因为它只对万维网上许多与疫苗有关的网站中的4个进行了个案研究。然而,它为未来研究互联网疫苗信息提供了机会。通过使用修辞框架,本研究发现,所研究的两个疫苗网站都专注于准确传播关于疫苗和政府批准的疫苗相关实践的循证科学研究。另一方面,对疫苗持怀疑态度的网站调查的重点是建立受疫苗和疫苗相关做法影响的人的社区。从这个更个人的框架(参见劳伦斯等人[49)之后,这些网站就会对科学文献和政府文件中的信息提出质疑。同时,本研究中的疫苗怀疑论网站是疫苗信息和疫苗相关资源的储存库。

未来关于疫苗接种和互联网的研究应该考虑到疫苗接种和对疫苗持怀疑态度的网站的修辞特征,并进一步调查Web 2.0社区建设特征对疫苗相关实践的作用。需要做更多的工作来确定这个小型试点研究的结果是否可以在更多的预防接种疫苗和疫苗怀疑网站上得到复制;也就是说,这里确定的特征是否可泛化。

作者的贡献

Lenny Grant是主要作者。Bernice Hausman是第二作者。Margaret cashon, Nicholas Lucchesi, Kelsey Patel和Jonathan Roberts为这项研究提供了初步研究。

的利益冲突

没有宣布。

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疾病预防控制中心:疾病控制中心
切:费城儿童医院
食品药品监督管理局:食品和药物管理局
美国卫生和公众服务部:卫生与公众服务部
人乳头状瘤病毒:人类乳头状瘤病毒
MMR:麻疹、腮腺炎、风疹
NVIC:国家疫苗信息中心
NVPO:国家疫苗计划办公室
矢量:疫苗教育中心
维克︰疫苗成分计算器


G·埃森巴赫编辑;提交17.12.14;A Koerber, H Lawrence的同行评议;对作者26.02.15的评论;修订版收到了24.03.15;接受14.04.15;发表29.05.15

版权

©Lenny Grant, Bernice L Hausman, Margaret cashon, Nicholas Lucchesi, Kelsey Patel, Jonathan Roberts。最初发表在《医学互联网研究杂志》(//www.mybigtv.com), 2015年05月29日。

这是一篇开放获取的文章,根据创作共用署名许可协议(http://creativecommons.org/licenses/by/2.0/)发布,该协议允许在任何媒体上不受限制地使用、分发和复制,前提是要正确引用最初发表在《医学互联网研究杂志》上的原始作品。必须包括完整的书目信息,//www.mybigtv.com/上的原始出版物链接,以及版权和许可信息。


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