发表在第13卷第1期(2011):1 - 3月

评估一个互动式严肃游戏在辅助局限性前列腺癌患者治疗决策中的可接受性和可用性

评估一个互动式严肃游戏在辅助局限性前列腺癌患者治疗决策中的可接受性和可用性

评估一个互动式严肃游戏在辅助局限性前列腺癌患者治疗决策中的可接受性和可用性

原始论文

1艾布拉姆森未来健康中心,美国德克萨斯州休斯顿卫理公会医院研究所和科技学院的联合努力

2休斯顿大学鲍尔商学院,美国德克萨斯州休斯顿

3.德克萨斯大学西南医学院,美国德克萨斯州达拉斯

4哥伦比亚大学国际与公共事务学院,美国纽约州纽约

*所有作者贡献相同

通讯作者:

Clifford C Dacso, MD MPH MBA

艾布拉姆森未来健康中心

卫理公会医院研究所

范宁6550号,1011室

休斯顿,德克萨斯州77030

电话:1713 441 2750

电子邮件:CDacso@theabramsoncenter.org


背景:被诊断患有局限性前列腺癌的男性面临着一个可能改变人生的治疗决定,这个决定可能令人难以接受。通过教育提高患者知识可以显著减少不确定性,同时增加决策的信心。在其他人群中,严肃游戏已被证明可以增加健康知识,并有助于健康决策过程。我们开发了一个交互式严肃游戏,Time After Time,它将基于证据的治疗结果数据转换为一种易于理解的格式,男性可以在前列腺癌治疗决策过程中使用。该游戏旨在提高男性对与主要治疗方案相关的与健康相关的生活质量问题的认识和理解,并丰富他们与医疗保健提供者的对话。

摘要目的:这项研究确定了Time After Time alpha版本的可接受性和可用性,Time After Time是一款用于诊断患有局部前列腺癌的男性的交互式决策辅助工具,目的是为这款严肃游戏的未来迭代提供信息。

方法:该研究采用混合方法,通过定性焦点小组和定量李克特量表调查,评估Time After Time严肃游戏的可接受性和可用性。

结果:共有13名已经完成局限性前列腺癌治疗的男性完成了调查并参加了焦点小组会议。大多数研究参与者认为Time After Time是局限性前列腺癌的合适决策工具,并证实它满足了增加对副作用关注的目标,并为患者的医疗团队提出了问题。然而,参与者也表达了对游戏可用性以及治疗方案和潜在治疗结果所涵盖的信息多样性的担忧。

结论:严肃游戏是老年男性健康教育和决策支持的一种很有前途的方法。参与者接受了用严肃游戏来辅助局部前列腺癌的决策的想法。然而,可用性问题是这一人口统计的主要关注点,数据源的清晰度和透明度也是如此。

中国医学杂志,2011;13(1):e4

doi: 10.2196 / jmir.1519

关键字



美国癌症协会预测,每6名男性中就有1人会在一生中被诊断出患有前列腺癌,而每35人中就有1人会因此而死亡[1].前列腺癌占美国男性所有癌症病例的25% [2].在过去十年中,前列腺癌的死亡率有所下降,早期或局部癌症诊断的5年生存率为100% [2].然而,前列腺癌的治疗往往会带来严重的副作用,这可能会在短期和长期内显著影响患者的生活质量。

前列腺癌治疗的严重不确定性

被诊断患有局限性前列腺癌的男性面临着一个潜在的改变生活的决定,几乎没有什么事实可以指导他们。临床试验显示没有单一的最佳治疗方法[3.].虽然每一种被广泛接受和相互排斥的治疗方案都有相似的延长生命的机会[3.],出现严重副作用(如尿失禁和阳痿)的风险因手术程序而异。寻求其他意见可能会增加决策过程的混乱,因为大多数医生都会推荐自己专业的治疗方法。4].

影响患者局限性前列腺癌治疗决策的其他因素包括恐惧和不确定性、对治疗效果和风险的误解,以及将他人的经验应用于自己的病例[5].许多男人经常选择一个选项只是为了“不去想这个决定”。6].研究表明,通过教育提高患者知识可以显著减少不确定性,同时增加决策的信心[78].

由于所有积极治疗的癌症特异性生存结果具有可比性,因此选择局限性前列腺癌治疗的不确定任务变得更加复杂。为了应对这一额外的并发症,患者选择治疗的基础已经开始发生变化。9-14].关注与健康相关的生活质量(HRQOL)可以证明短期和长期治疗方案之间的可测量差异。[15随着越来越多已发表的研究揭示了与前列腺癌治疗方案相关的HRQOL问题[1516,这项研究必须提供给病人。

迄今为止,已经开发了各种决策辅助工具来解决局限性前列腺癌治疗决策的挑战,这些决策辅助工具已经成功地证明了增加知识的能力,增强患者对决策的积极参与,并减少患者的决策焦虑[917].Lin等人对13项研究进行了元分析,这些研究检查了决策辅助对诊断为前列腺癌的男性经历的影响,其中7项包括评估决策辅助对治疗选择的影响[9].在这13项研究中,有4项研究特别表明决策辅助可以影响前列腺癌的治疗选择(患者选择手术以外的治疗,与医生建议不同的治疗,或改变他们最初的治疗选择)[1017-19].这些研究证明了决策辅助在促进患者决策过程中赋权的潜力,并提出了与可能更保守的治疗选择的有效联系。然而,对于局限性前列腺癌决策辅助工具在现实世界中的作用,仍需要更多的研究[9以及决策艾滋病是否真的能帮助患者选择最符合他们生活方式偏好的治疗方法[3.10].

严肃游戏的角色演变

随着患者的知识和积极的健康结果之间的联系不断发展,研究人员越来越多地将互动游戏技术作为传递健康信息的工具。严肃游戏将互动游戏元素用于娱乐以外的目的,如教育或培训[20.-22].Lieberman将互动游戏定义为一种包含规则,带有严肃意图的指定挑战,朝着目标移动以及明确结局的体验。23].Garris等人指出,游戏创造了一个系统,用户可以选择进入该系统以完成目标或克服游戏中的问题。24].他们还强调了游戏的迭代性质,即互动游戏支持重复“回合”或游戏周期的内在潜力。

严肃游戏是有效解决健康问题的潜在工具。之前的研究表明,游戏能够成功地影响疾病管理、行为改变和健康教育等因素。2526].虽然目前的文献主要关注严肃健康游戏对年轻人的影响,但已有证据支持使用严肃健康游戏对老年人的健康产生影响[2728].大约40%的50 - 65岁的美国人玩电子游戏。29].此外,研究表明,使用交互式电脑游戏对老年人有积极影响,特别是可以改善心理健康水平和认知功能[2830.-32].

设计一个交互式决策辅助工具

为了应对被诊断患有局限性前列腺癌的男性所面临的困难,我们决定利用严肃游戏的潜力来协助治疗决策过程。我们试图开发一个严肃的游戏,引导用户通过短期和长期对HRQOL的共同影响的模拟体验,以帮助他们根据个人喜好确定最适合他们的治疗策略。因此,我们基于严肃的互动游戏《Time After Time》,得出用户的HRQOL偏好将提供独特而有价值的见解,以帮助局部前列腺癌治疗的决策过程。

该游戏试图引出用户对治疗副作用对用户首选生活质量的影响的偏好。副作用场景是根据一项大型、前瞻性、多区域研究的统计概率向Time After Time的用户呈现的[15].这项研究收集了1208例患者的数据,使用扩展前列腺癌指数复合(EPIC),这是测量前列腺癌治疗后HRQOL的标志性工具[33].EPIC调查工具评估患者在基线和治疗后2、12和24个月的5个主要领域(活力、排尿障碍、排尿控制、肠道控制和性功能)的功能和困扰,以表征治疗对HRQOL的特定影响。我们使用了本研究中发表的数据集[15EPIC工具功能性地诱发用户对3种前列腺癌积极治疗(前列腺切除术、近距离放射治疗和体外放射治疗)和观察等待相关副作用的HRQOL偏好,被美国国立卫生研究院国立癌症研究所接受为标准治疗[34].Time After Time的使用者根据他们的个人生活方式偏好,对治疗后立即、2个月和12个月可能出现的副作用进行评分。

尽管EPIC最初是作为回顾性工具开发的,但它已成功地应用于前瞻性HRQOL研究。EPIC的开发人员测试了一种前瞻性的调查仪器,发现改进后的版本准确地预测了泌尿和肠道症状,但在预测治疗后12个月的性症状时略不准确[35].Pinkawa等人在2009年的一项关于年龄和共病对局限性前列腺癌患者HRQOL影响的前瞻性研究中使用了原始的回顾性EPIC,并得出结论,从患者的角度来看,前瞻性使用EPIC在所有领域都是准确的[36].

虽然EPIC已被证实为预测症状的前瞻性工具,但我们的游戏试图引出对未来事件的感觉——这是一项众所周知的艰巨任务[37].最近的一项研究前瞻性地考察了男性如何对局限性前列腺癌治疗中11个因素的重要性进行排名,发现男性在治疗前对前列腺癌治疗中重要因素的感觉通常与他们治疗后的评分一致[38].虽然大多数男性在选择管理课程6个月后改变了11个因素中至少1个因素的重要性排名,但作者发现“大多数的前后评估非常一致”[38].

用于呈现副作用组合的游戏图形界面设计来自一项未发表的定性研究,该研究采访了前列腺癌幸存者,其中男性描述了他们做出治疗决定的过程。在整个采访过程中出现的一个反复出现的主题包括一个视觉效果,在这个视觉效果中,男性将关于治疗方案的信息放在桌子上,作为他们决策过程的关键部分。我们通过扑克牌来展示潜在的副作用,将这种视觉效果融入《Time After Time》中。这些卡片被放置在用户的屏幕上,或虚拟“桌子”上,并按时间段组织成EPIC调查使用的5个主要副作用域。

一次又一次的经历

用户使用个人用户名和密码安全地登录游戏,开始玩Time After Time。一旦他们登录,他们就会在开始正式的游戏回合之前经历一个引导回合。白色的方框中会出现图像和符号的指导性解释,以帮助用户熟悉游戏界面,并指导他们在接下来的每一轮中的动作。Time After Time允许用户探索4种治疗方案的潜在副作用:根治性前列腺切除术、近距离放射治疗、体外放射治疗和观察等待。使用扑克牌图像,副作用会出现在整个游戏中。对于每次治疗和每个时间段(治疗后立即,2个月后和12个月后),副作用卡组合显示给用户(图1).用户每次阅读副作用卡片时,都必须从1(“没问题”)到5(“大问题”)用5分制对其进行评分。在整个过程中,用户可以将任何不清楚的卡片或提出新问题的卡片保存到他的医生的问题列表中,可以在至少一轮游戏结束时访问(图2).

图1。一种副作用卡,其副作用通过扑克牌图像向用户显示
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图2。游戏的一部分,允许用户保存通过与游戏互动而产生的问题,以便与他们的护理人员讨论
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在引导回合之后,游戏玩法便开始了,即呈现给玩家等待他根据自己的喜好进行评价的即时副作用。在仔细等待之后,使用者同样会被指导了解根治性前列腺切除术、近距离放射治疗和体外放射治疗的直接效果。当用户在治疗结束后的一段时间内对所有4个治疗的副作用卡片进行评级后,他将使用另一个导向轮进入旋转屏幕。使用老虎机一样的图像,旋转屏幕图形显示5个领域的不同副作用的概率:活力,尿不适,性,肠,尿控制(图3).用户每次旋转时,都会收到与他所探索的治疗和时间段相对应的副作用卡。然后,他使用与治疗后一段时间内相同的5分制对这些卡片进行评分。转轮和卡片图像强化了偶然性的作用,因为用户得到的卡片是基于实际概率(源自EPIC研究)[15].

图3。旋转屏幕,它使用类似老虎机的图像来显示不同副作用的概率
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当用户在治疗后2个月和12个月的时间段内对副作用的卡进行评级后,他会看到他如何按时间段和副作用域对卡进行评级的分类摘要(图4).这个摘要提供了一个可视化的线索,告诉我们他认为哪些领域问题最多,哪些领域问题最少。第一轮结束时,用户已经完成评估副作用卡在所有治疗和时间段。在第一轮之后,用户可以查看他的结果,其中包括可能的副作用最符合用户偏好评分的治疗,所有治疗的排名比较(图5)、用户最关心的领域排名,以及为医生生成的问题列表(图2).用户还可以玩更多回合的Time After Time游戏,体验不同的副作用可能性,从而帮助用户优化游戏结果,更准确地反映他们的喜好。

图4。摘要屏幕,显示用户按周期和领域对副作用的评级
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图5。第一轮结果屏幕,包括所有治疗的排名比较(鼓励用户完成更多轮以完善他们的结果)
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Time After Time旨在帮助患者了解不同治疗方案后的副作用如何影响他们的HRQOL,目的是增强患者的信心,并增强他们参与决策过程的能力。本文介绍了Time After Time的初步用户反馈研究结果。游戏设计中的一个常见做法是使用用户输入来指导游戏开发的各个阶段。3940].此外,典型的软件开发过程需要测试阶段,从技术的最早可用版本或alpha版本开始。41].按照这些做法,我们招募了前列腺癌幸存者来评估Time After Time的alpha版本该研究试图确定被诊断为局限性前列腺癌的男性的交互式决策辅助的可接受性和可用性,并收集用户反馈,为严肃游戏的未来迭代提供信息。


研究设计

研究团队采用混合方法,结合调查和焦点小组研究来评估Time After Time的可用性。在开发严肃游戏的初期和后期,我们都专注于用户,这是游戏设计中普遍遵循的做法。39-42].我们采用的迭代开发过程包括在整个游戏开发过程中使用少量潜在用户样本进行定量和定性测试,以诊断和解决问题。4143].

在招募参与者之前,德克萨斯州休斯顿卫理公会医院研究所的机构审查委员会批准了研究方案。每个焦点小组会议由一名主要主持人和一到两名额外的团队成员主持。在研究开始前,辅导员咨询了2名在焦点小组调解方面有丰富经验的研究人员。咨询包括与研究人员进行一对一的教学演示,以及回顾关于促进焦点小组的文献[44].在招募研究参与者之前,进行了一个实践焦点小组会议。

焦点小组会议包括简短的介绍、游戏、问卷调查和小组讨论。在45分钟的独立游戏后,参与者根据他们的体验完成了一份书面调查。这项研究开发了未经验证的调查工具,目的是对游戏的可用性和可接受性进行定量评估。会议以45分钟的半结构化焦点小组讨论结束,讨论基于一组预先确定的指导小组讨论主题的问题。

参与者

焦点小组参与者的入选标准包括年龄在45岁至85岁之间被诊断为局限性/早期(有时称为I期或II期)的男性[451998年以后和2007年11月以前的前列腺癌。选择年龄范围是为了反映通常接受局限性前列腺癌筛查的男性人群[46以及游戏是为谁设计的,以及最大限度地提高我们招募参与者的能力。此外,指定的诊断日期范围确保排除了新诊断的患者,以最大限度地减少因允许未经验证的游戏版本影响治疗决策而可能产生的心理风险。我们没有按年龄、种族或社会经济阶层进行分层,但确实努力纳入了多样化的样本。

焦点小组的招募工作是在休斯顿当地前列腺癌支持小组的每月会议上进行的,也可以通过电子邮件发送到该小组的在线列表服务。在6个月的研究期间,共有13名参与者参加了4个焦点小组会议中的一个(3组3名参与者和1组4名参与者)。在这4个焦点小组会议结束后,招募工作就结束了,因为焦点小组的记录分析显示,主题和回答重复出现,这表明我们已经达到了适合《Time After Time》初步测试的饱和水平[4347].

数据收集与分析

我们从一个基于7点李克特量表的18项工具中收集了接受度和可用性的定量测量(多媒体附件1).这个工具是根据以用户为中心的游戏设计原则开发的,它使用调查或问卷来收集关于参与者观点的态度数据[41].根据这种方法,Likert项目的设计是为了让参与者评估他们对游戏的整体印象,他们使用游戏的容易程度,以及特定游戏功能的可用性。

焦点小组讨论被逐字记录和转录。以扎根理论为分析焦点小组数据的基础[48),由5名研究人员组成的审计委员会对焦点小组会议记录进行了彻底审查。在这5名研究人员中,2人具有编码经验,并接受过定性分析方法的培训。研究人员从他们的成绩单分析中归纳出主题模式,因此,能够定义和报告关键主题的频率。定义是通过委员会讨论和对话达成的,分歧通过依靠逐字记录来解决,以确保最高程度的一致性和准确性。

特别注意关于Time After Time的可接受性和可用性的主题的识别。可接受性被定义为参与者在局部前列腺癌治疗决策中使用Time After Time和一般的交互式电脑游戏的意愿。研究人员将可用性定义为潜在用户在游戏过程中导航的能力。可用性的关键衡量标准是用户对游戏易用性的自我评价。43].


焦点小组的结果解决了研究的3个主要问题:(1)用户是否接受交互式电脑游戏作为局部前列腺癌的决策辅助?(2)用户能否轻松浏览和使用互动电脑游戏?(3)游戏是否有效地提高了用户在决策过程中的信心和参与度?

测量仪器结果

参加者在使用游戏后立即完成问卷调查(多媒体附件2).回答被分为1到7分,1分代表“非常同意”,7分代表“非常不同意”。量表的设计意味着接近1表示更积极的反应,接近7表示更消极的反应。Likert数据采用平均值进行分析,符合区间数据分析的标准假设[49].

调查的第4项(“交互式网站能够有效地提供信息”)的平均值接近于1,表明对交互式电脑游戏提供治疗和副作用信息的能力有积极的看法(平均值2.77)。该工具第8项的调查结果(“在使用互动网站时,可以清楚地看到正在探索的时间段”)表明,参与者普遍理解游戏在治疗后立即、2个月和12个月的模拟时间段,但与中点的接近程度表明,这一模拟领域在未来可以得到改进(平均3.08)。收到负面用户反馈的功能包括显示副作用概率的“旋转器”屏幕(平均4.67),以及显示最终治疗结果的屏幕(平均4.92)。

可接受性:游戏在治疗决策过程中的作用

焦点小组讨论开始,参与者描述他们自己的治疗决策过程。所有参与者都表示,在试图决定局部前列腺癌的治疗方法时,他们进行了自己的研究。13名参与者中有10人认为,与医生、朋友或曾被诊断和治疗过前列腺癌的家人一对一交谈对他们的个人治疗研究至关重要。此外,这些男性透露,在进行他们自己对局限性前列腺癌及其治疗方案的研究时,他们经常使用日记或日记来做个人笔记。参与者讨论了在与医生预约时使用这种笔记,并强调了在整个决策过程中记录自己的笔记和问题的重要性。

Time After Time的功能允许用户突出他们不理解的副作用卡,并在游戏结束时打印问题,这一功能得到了所有焦点小组参与者的验证。参与者反复表达了他们对游戏选项打印关于治疗和副作用的问题的赞赏,因为他们倾向于使用个人笔记来记录他们的研究,并为他们与医生的对话提供信息。一名用户表示,

我认为印刷版很好,因为对我来说……因为很多次你去看医生,你都不知所措。你不知道该问他们什么,因为你说,嗯,医生说,“你还有其他问题吗?我说:“嗯,我不记得它们是什么了。”

可接受性:用户对局限性前列腺癌严肃游戏的看法

参与者被要求讨论他们对使用交互式计算机辅助决策的感觉,特别是一次又一次地对局限性前列腺癌做出治疗决定。总共有5名男性表示,他们不会使用Time After Time电脑游戏作为明确选择治疗方案的方式。然而,当被问及是否会把这个游戏作为决策过程的一部分时,13名参与者中有10人表示,除了他们喜欢的其他研究方法外,他们欢迎这个游戏作为一种加强教育的机制。正如一个人所说,

我将《Time After Time》视为工具,工具之一,而不是最终工具。我不认为我会根据这个做决定,但我会利用它,然后用其他东西来[帮助我]做决定。

参与者发现,这个游戏能够向他们的医生提出更多更好的问题,并且能够揭示他们在决策过程中应该考虑的治疗副作用的新信息,这很有用。在研究自己的前列腺癌治疗方案时,一位参与者在评论缺乏可理解的信息时表示,他渴望“一种可能帮助你做出更好决定的工具……因为当我发现[我的诊断]时,我渴望得到信息。”

可用性:游戏设计和内容

焦点小组参与者透露了游戏设计中的缺陷,这些缺陷有时会让他们难以导航,有时会分散他们对游戏预期目标的注意力。在没有研究人员帮助的情况下,参与者通常很难完成一轮完整的游戏,并且并不总是清楚他们在游戏中下一步需要做什么。然而,大多数男性口头报告成功掌握了3个时间段的治疗模拟概念。

参与者讨论的治疗决策的另一个方面是在整个游戏中对副作用的描述。三分之一的参与者要求副作用卡片上的描述更详细。对他们来说,像“尿失禁”或“勃起功能障碍”这样的短语并不能传达缺乏个人经验的人的实际经验或副作用的意义。此外,约30%的参与者要求游戏包含更广泛的治疗方法,超出目前包含的4个选项。迅速发展的技术和新治疗方法的出现是男子在决策过程中的重要考虑因素。

可用性:局部前列腺癌的时间和决策

焦点小组讨论显示,游戏的设计目前遗漏了治疗决策的几个方面,参与者认为这些方面是体验的关键特征。例如,许多参与者报告说,当他们做出自己的治疗决定时,长期生存率是他们考虑的最重要因素。癌症复发的可能性,与特定的治疗方法有关,是他们治疗决定的一个重要方面。因此,参与者表示希望游戏能够覆盖5到10年的时间,而不是仅仅12个月,以反映治疗后复发的可能性。此外,参与者要求游戏更有效地传达副作用随着时间推移而消失的可能性。许多人提出了手术或药物治疗的可行性,从长远来看,这可能有能力减轻病情或消除负面副作用。因此,参与者要求游戏包含前列腺癌幸存者治疗后可用的各种选择。

所有焦点小组提出的一个主要主题是要求加入一个介绍《Time After Time》的序言,其中包括更深入地解释游戏的目标、分析过程的局限性以及诊断为局限性前列腺癌的男性应该使用《Time After Time》的背景。此外,13个参与者中有10个表示希望Time After Time包含用户输入。正如一位与会者所描述的那样,

对一些人来说,这是关于“伙计,我要活到我能活多久就活多久。”我认识这样的人。我不是那种人。不管我还剩下多少时间,我都想过上真正美好的生活。诸如“你在生活中处于什么位置?”“(这是《Time After Time》所缺少的内容),(游戏所需要的)是关于你是谁以及你在做什么的更多限定。

在焦点小组会议上,一个反复出现的主题围绕着Time After Time所基于的医疗数据的可用性。超过一半的参与者要求透明地描述在使用游戏时产生的副作用场景的统计基础。在13名参与者中,有8人希望游戏显示出与副作用场景对应的数字概率,以及游戏产生的最终治疗排名。在描述游戏如何利用他们对副作用的反馈来产生他们所收到的结果时,所有的男性都表示希望提高透明度。然而,7个人没有意识到所呈现的副作用场景与游戏所基于的概率统计之间的联系。

总之,焦点小组的结果揭示了交互式计算机游戏(如Time After Time)在局部前列腺癌的决策过程中的作用,只要未来的迭代解决特定的可用性问题(导航和介绍性信息)、内容问题(更长的时间框架、治疗的扩展描述和治疗后选项)和可接受性问题(个性化和统计数据的直接解释)。


诊断为局限性前列腺癌的患者必须在一系列治疗方案中进行选择,最常见的是观察等待、根治性前列腺切除术、外束放射治疗和近距离放射治疗。然而,选择最佳的治疗方案给患者带来了巨大的挑战,因为缺乏证据表明单一的治疗方案是治疗局限性前列腺癌最有效的。患者不仅要考虑每种治疗方法的生存后果和急性发病率,还要考虑这些方法可能对生活质量产生的影响。在选择局限性前列腺癌的治疗方案时所涉及的困难使得获得准确的、可获得的和可理解的信息对治疗决策过程至关重要。我们的研究结果支持使用严肃的电子游戏作为一种潜在的方式来加强对治疗副作用的教育,并让患者更积极地参与与他们的医疗团队的对话。

关注副作用

大多数参与者认为生存期和复发几率是影响他们治疗决定的主要因素。男性表现出患者在决策过程中忽视治疗副作用如何影响其HRQOL的倾向。关于局部前列腺癌治疗相关副作用的充分和准确知识的差距为加强患者教育提供了机会和需要。

在焦点小组会议中,参与者验证了游戏能够将他们的注意力集中到前列腺癌治疗的副作用上。这种新的关注有助于他们区分治疗选择,并根据他们的生活方式偏好来看待每种治疗的可能结果。正如一位与会者所说,

(Time After Time)将副作用摆在最前面,作为决策的一部分,因为你知道,即使我们不认为像失禁或阳痿这样的事情会像癌症那样影响你——如果你把癌症与其他疾病相比,癌症会赢——但前列腺癌不是那样的。

作为一种交互式决策辅助工具,Time After Time可以通过为诊断为局限性前列腺癌的男性提供关于治疗副作用对HRQOL影响的循证教育来填补这一知识空白。

阐述游戏设计中个性化的必要性

与会者最常见的评论之一是,通过输入用户特定数据来实现游戏个性化的缺失。个人生活状况和生活方式偏好是每个焦点小组参与者自我描述的治疗决策过程的重要组成部分。在所有的焦点小组中,男性强调了游戏在诊断前解决年龄、婚姻状况和身体健康等因素的重要性。对于他们来说,游戏必须能够将个性化信息整合到分析中。

调查工具的结果支持了Time After Time互动游戏的主要主题和目的(多媒体附件2).参与者对于游戏的整体理念以及为用户提供治疗方法和副作用信息的能力的回答更为积极(数值接近1)。负面结果(数值接近7)主要集中在游戏功能的具体执行上。我们认为,参与者对游戏面向大众的想法普遍持积极态度,而对游戏适用于自己个人情况的反应则不太积极,这反映了他们表达的对更多个性化的渴望。参与者可以将游戏想象成符合“标准”和/或尚未探索治疗决策细微差别的患者的有价值的工具,但他们个人认为,他们希望游戏以透明的方式解决自己的情况。

为患有局限性前列腺癌的男性设计严肃的电子游戏

虽然参与者在当前版本的游戏中验证了打印关于治疗和副作用的问题的选项的实用性,但游戏的未来迭代应该包含更具互动性的笔记功能。增强患者记录相关信息、想法或问题的能力,可以显著改善他们的游戏体验,帮助他们做出决策。此外,与会者强调了他们在决策过程中与其他幸存者、家庭成员和医生的对话中发现的巨大价值。在《Time After Time》中添加社交网络元素可以将人与人之间的交流优势与游戏的教育价值结合起来,从而提高游戏的相关性。

参与者还希望游戏包含与每个副作用领域相关的实际概率数据,以数字和某种图表或图表的形式显示,而不是以目前数据呈现的更解释性的格式显示。共有9名男性表示希望这些数字伴随背景数据,以充分掌握通过副作用场景展示所展示的概率概念。对他们来说,《Time After Time》必须包含这些数据和游戏基本概念的强化细节,以确立整体目标,并验证游戏作为决策辅助工具的可信度。

对焦点小组的回顾支持Time After Time的潜力,即提供有关治疗副作用的有用和相关教育,并加强患者与医生关于治疗方案的对话。然而,从参与者在解释指令、导航不同用户模式和屏幕、理解概率和副作用场景等抽象主题之间的关联等方面来看,对游戏概念的直译需求变得更加明显。结合更直接的游戏目标和功能步骤可以极大地提高Time After Time的能力,作为当前用于局部前列腺癌决策的方法的补充。

限制

影响这项研究的一些局限性可能影响了从焦点小组和调查工具收集的信息的范围和质量。仅从活跃的前列腺癌支持小组及其在线社区中招募的小样本量使我们对诊断为局限性前列腺癌的男性如何经历治疗决策有了宝贵的见解,但使本研究无法对所有诊断为该疾病的男性进行更广泛的推广。未来的Time After Time评估应努力从支持小组以外的来源招募参与者,以减少可能因支持小组中的男性与局限性前列腺癌男性人群在治疗决策过程中有不同需求而产生的潜在招募偏见。此外,我们使用已经接受过局限性前列腺癌治疗的参与者也可能存在局限性。虽然问题的措辞尽量减少了这一因素,但参与者作为经历过治疗决定的男性的观点可能与游戏的预期受众(即尚未选择治疗的男性)的观点不同。

在每个焦点小组会议中都有一名女性讨论主持人,这对焦点小组讨论中给出的回答的类型和程度有潜在的限制,因为参与者可能不愿意或焦虑地与女性讨论敏感的副作用问题。主持人为了让参与者熟悉游戏而给出的介绍性解释可能会导致参与者体验的偏差。

预测一个人未来的感受,尤其是对外科手术等新奇经历的感受,本身就是一项艰巨的任务。3750].虽然有几项研究探讨了局限性前列腺癌治疗中的决定性后悔[51-53],我们只能找到一个前瞻性研究男性对管理的特定方面的感受的期望是否与他们治疗后的生活经历相匹配[38].虽然这项研究的结果很有希望,但人们预测自己对未来健康状况的感觉的能力仍然是我们研究的一个重要局限性。对尚未经历过的情况的偏好的未来预测往往会受到偏差的影响,从而影响人们预测的准确性[37].针对这一问题,我们小组的其他研究人员已经完成了初步验证研究,基于广泛接受的医疗结果研究SF-36健康调查,评估与健康相关的生活质量的前瞻性工具[54-56].

最后,使用李克特型自我报告量表也有局限性。自我报告问卷可能测量的自我概念不一定反映实际行为,可能会受到偏见和错误的影响。李克特量表的另一个局限性是首因效应[5758],受访者更倾向于选择页面左侧的选项。(在这项研究中,消极选项在页面的右侧。)然而,混合方法将参与者的观察和开放式的问题讨论与规模调查相结合,已被建议作为部分克服这些局限性的工具[59].

结论

我们的初步研究表明,针对局限性前列腺癌的基于游戏的交互式决策辅助工具,如Time After Time,有可能满足新诊断患者的重要需求。大多数研究参与者认为,Time After Time在开发局限性前列腺癌的合适决策工具方面迈出了有价值的一步。参与者证实,该游戏满足了以下目标:增加对HRQOL问题的关注,为患者的医疗保健团队提出问题,并提供了一个新的教育途径,以增强患者在选择局限性前列腺癌治疗方法方面的参与。

然而,提高游戏可用性的机会是存在的。在游戏的后续版本中,研究人员将尝试进一步提高局限性前列腺癌的决策标准。我们计划修改和增强Time After Time的设计和功能,以提供一个结构,通过这个结构,患者可以将他们的期望和偏好与现实的目标相匹配,从而更好地为他们的治疗选择的结果做好准备,并减少通常与局限性前列腺癌相关的决策冲突。

致谢

这项工作得到了德克萨斯州休斯顿艾布拉姆森健康未来中心的部分资助。Mani女士感谢Finger可持续健康奖学金的支持。作者还想感谢我们的合作伙伴ArchImage在开发严肃游戏《Time After Time》中的重要贡献,以及Judith McFarlane博士和Amalia Issa博士对焦点小组方法的咨询。

利益冲突

没有宣布

多媒体附件1

用来评估互动式电脑游戏的接受度和可用性的李克特调查工具

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多媒体附件2

测量仪器结果图

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史诗:扩大前列腺癌指数复合
HRQOL:与健康有关的生活质量


G·艾森巴赫(G Eysenbach)编辑;提交17.02.10;D Thompson, H Witteman同行评议;对作者17.03.10的评论;修订版本收到28.06.10;接受12.07.10;发表12.01.11

版权

©Lindsey Reichlin, Nithya Mani, Amy Harris, Kara McArthur, Nithin Rajan, Clifford Dacso。最初发表于《医疗互联网研究杂志》(//www.mybigtv.com), 2011年1月12日。

这是一篇开放获取的文章,根据创作共用署名许可(http://creativecommons.org/licenses/by/2.0/)的条款发布,允许在任何媒介上无限制地使用、分发和复制,前提是正确引用最初发表在《医学互联网研究杂志》上的原创作品。必须包括完整的书目信息,//www.mybigtv.com/上的原始出版物的链接,以及此版权和许可信息。


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