两家癌症组织网站对多民族公立医院肿瘤人群的效用:比较横断面调查

简介

互联网已成为癌症患者日益普遍的医疗信息来源，目前有6%至43%的癌症患者使用这一资源[1-3.］．主要的癌症组织建立了以病人为中心的网站，提供有关特定癌症的全面信息[4，5］．使用互联网获取癌症信息与年龄较小(小于60岁)、高收入、高等教育和高加索人种相关[1，6，7］．然而，最近的一项综述发现，很少有关于少数种族/民族群体使用互联网癌症信息的实证研究，也很少有关于这些人群可用网站的适当性的实证研究[8］．因此，我们在多种族、多语言的公立医院人群中开发了一种调查工具，以探索互联网接入，并确定两大癌症组织的网站的适当性:美国临床肿瘤学会(ASCO)的癌症患者网站和苏珊·G·科曼乳腺癌基金会(SKF)的乳腺癌信息网站。

方法

研究设计和资格

该调查于2003年3月至2003年8月在加州大学洛杉矶分校医学中心进行。由训练有素的研究采访者对在肿瘤医学诊所和肿瘤输液诊所地区连续就诊的患者进行面对面的问卷调查。资格仅限于年龄在18岁及以上、会说英语或西班牙语、且经医生评估无重大认知或身体损伤的肿瘤患者。获得所有参与者的口头同意，并且在没有患者标识符的情况下收集信息。研究方案和同意程序得到了机构审查委员会的批准。

调查工具

调查仪器的开发最初是通过广泛的文献检索来确定癌症患者的信息寻求方法，包括互联网使用频率。然后，对癌症护理提供者和癌症社会工作者进行了采访，以确定他们的观点，并为问卷的设计提供信息。一旦设计出问卷，一个六人专家小组(包括医学肿瘤学家、癌症护理护士和癌症社会工作者)评估内容的有效性。被认为不相关或不一致的项目被删除或修订。

这份包含70个条目的调查问卷分为四个部分。第一部分(17项)包含年龄、性别、种族、语言、教育程度、收入、癌症类型和任何当前寻求医疗信息的方法等人口统计信息。第二部分(11项)阐述了基本的计算机使用、计算机接入和对计算机使用的态度。第三部分(22项)考察了患者未满足的内容需求，包括对肿瘤医学诊所的满意度、医疗信息需求、任何语言障碍和社会支持服务需求。第四部分(20项)评估了两个网站的可用性和内容。参与者收到了来自两个主要癌症网站的样本信息打印件:ASCO癌症患者网站[4]和SKF乳腺癌信息网站[5］．假定没有计算机或互联网经验，参与者被要求关注所呈现的信息内容，而不是互联网或计算机方面。当研究助理向每个参与者阅读网站上的脚本信息时，文化水平也没有被假定。内容和可用性是根据参与者对内容的兴趣、理解材料和查找信息的容易程度、对信息效用的评估以及未来与医疗提供者讨论信息的可能性来评估的。

已知讲西班牙语的患者占患者人群的很大比例;因此，制定了一份西班牙语问卷。说西班牙语的研究采访者可以对自称说西班牙语的患者进行西班牙语版问卷调查。没有其他语文的调查问卷和口译员。

族裔/种族的分类基于五个类别的自我报告:美国印第安人/阿拉斯加原住民，亚洲/太平洋岛民，黑人/非洲裔美国人，西班牙裔和白人。

主题

在接触参与的86人中，12人(14%)主要由于没有癌症诊断而不符合资格。另有15人符合条件，但拒绝参与。主要原因是“时间不够”和“不感兴趣”。因此，74名合格人员中共有59人参与(80%的响应)。

分析

采用Microsoft Access 2000进行描述性统计。对于每个项目，计算赞同每个响应类别的人数比例，并生成描述性统计数据。使用李克特5分制(非常同意到非常不同意)评估的项目被分为同意或不同意。使用McNemar测试比较了受试者对两个网站评价的差异。根据人口统计学特征(性别、年龄<或≥55岁、英语或非英语主要语言、年收入<或≥35000美元)比较信息寻求和计算机使用部分的反应差异，并用Fisher精确检验进行评估。同样，受试者对网站评价部分的反应根据相同的人口统计学特征进行比较，并使用Fisher精确检验进行评估。通过分层和Breslow-Day检验来评估人口特征对之间的相互作用。统计显著性水平设定为0.05，多次统计检验未作正式调整。

结果

受访者特点

在人口统计方面，大多数参与者是女性(66%)。参与者包括西班牙裔(42%)、白种人(25%)、非洲裔美国人(19%)和亚洲/太平洋岛民(11%)。53%的参与者的主要语言是英语，56%的人受过高中或更低的教育，74%的人年收入低于35000美元。平均年龄为52.1岁。

从癌症类型来看，51%的人患有乳腺癌，14%的人患有肺癌，10%的人患有结肠直肠癌。癌症诊断的平均时间为2.5年，范围为2个月至15年。许多受访者认为癌症是他们唯一的健康状况(51%)。其他常见的疾病是高血压(21%)和糖尿病(14%)。

资讯搜寻及电脑/互联网接入

受访者确定了除医生之外的其他医疗信息来源，包括小册子(53%);朋友、家人和其他患者(48%);互联网(35%)。总体而言，61%的参与者以前使用过电脑，45%的人表示他们拥有一台电脑。然而，71%的人表示，他们在家里、工作场所、朋友和家人的家里以及图书馆等地方都可以使用电脑。大约54%的人使用互联网，44%的人在网上研究癌症;更大的比例(63%)表示有兴趣在未来使用互联网作为癌症信息来源，特别是与癌症治疗和新兴研究相关的问题。当被问及是否可以相信网上的信息时，64%的人认为网上的信息是可信的，27%的人持矛盾态度(表1）.

作为表2显示，与母语为英语的参与者相比，母语非英语的参与者拥有计算机访问权限更少(57%对84%;P= .04点)。在按年龄、性别和收入分层后，这种差异仍然存在。男性和年龄(至少55岁)的组合显著(P< .05)与以前使用过电脑、上过网以及对在线癌症信息感兴趣相关。具体来说，55岁以下的女性和男性使用过计算机的比例分别为68%、67%、80%和23%。55岁以上的女性和男性使用过计算机。曾经上网的比例(与上文相同的女性和男性类别)分别为70%、67%、80%和8%。同样，对在线癌症信息感兴趣的比例分别为83%、83%、77%和25%。按35000美元以下和35000美元以上的收入水平划分，在电脑使用和互联网接入方面没有显著差异。然而，当使用$20000的收入水平时，观察到显著差异。年收入低于2万美元的受访者拥有电脑的比例更低(29% vs 60%;P= .02)或曾使用电脑(45%∶77%;P= .02)。

网站评价

参与者对癌症患者网站和乳腺癌信息网站的评价概述在表3．可以看到，当展示两个网站的样本内容时，大多数人表示内容“易于理解”(ASCO 96%， SKF 96%)，并且有“易于理解的术语”(ASCO 94%， SKF 92%)。略少的人认为网站提供了“他们可以使用的信息”(ASCO 88%， SKF 80%)，并且他们会返回这些网站(ASCO 73%， SKF 68%)。相当大比例的样本表示，他们更希望网站上的信息以印刷小册子的形式呈现(ASCO 69%， SKF 62%)。大多数人计划“与他们的肿瘤医生讨论网站信息”(ASCO 82%， SKF 70%)。当被问及他们是否会将这些信息用于医疗决策时，大多数人表示同意(ASCO 69%， SKF 70%)。被试对两个网站的评价差异无统计学意义。

在ASCO网站上，女性比男性更容易找到自己需要的信息(89% vs 50%;P= .006)，他们会“与我的医生讨论这个网站上的信息”(92% vs 52%;P= .006)。认为SKF网站“有我可以使用的信息”的女性比例高于男性(89% vs 54%;P= .04点);他们“计划回到这个网站”(78% vs 38%;P= . 01);以及“网站上的信息作为印刷小册子对我更有用”(73% vs 31%;P= .02点)。更多主要语言不是英语的参与者报告说“网站上的信息作为印刷小册子对我更有用”(SKF: 86% vs 45%;P= 04;ASCO: 90% vs 55%;P= .01)，以及“网站上的信息以我的语言印刷的小册子形式对我更有用”(SKF: 76% vs 10%;P<。;ASCO: 81% vs 10%;P<。)。年收入低于35000美元的受访者中，“计划与我的医生讨论该网站上的信息”的人数较少(ASCO: 75% vs 100%;P= .04点;SKF: 64% vs 86%;P=)。当按年龄分层时，对网站的评价没有显著差异。

讨论

我们的调查结果表明，在公立县医院中，多民族、多语言的癌症患者通常可以上网，并且发现两个具有代表性的主要癌症组织(美国临床肿瘤学会和苏珊·G·科曼乳腺癌基金会)的网站内容既可以理解又有用。

利用互联网获取癌症信息

在互联网上寻求医疗信息已被证明在统计上与高收入、高等教育和非少数族裔相关[1-3.］．我们的样本主要是非白种人(75%)，通常受过高中或更低的教育(56%)，年收入低于35000美元(74%)。尽管如此，在这个多种族、低收入的癌症人群中，有44%的人报告使用互联网获取有关其癌症的医疗信息，这一结果与更富裕的癌症人群中所见的结果相似，据报道，6%至43%的癌症患者使用互联网获取癌症相关信息[6，9，10］．我们的发现也与非癌症人群中报告的互联网使用医疗信息的频率相当。在两项针对普通大众(N = 3209)和初级护理病人(N = 512)的大型调查中，31%和54%的参与者使用互联网获取一般医疗信息[9，11］．这些结果表明，之前所指出的“数字鸿沟”——基于社会经济地位的互联网信息获取较少——[12——随着互联网的日益普及，可能会减少。

影响“数字鸿沟”的因素

我们人口中的“数字鸿沟”受到语言、年龄、性别和收入的影响。与以英语为主要语言的参与者相比，那些自称拥有其他主要语言的参与者不太可能使用电脑。在按年龄、性别和收入分层后，这种差异仍然存在。男性和55岁及以上的组合，与之前使用电脑或互联网或对在线癌症信息感兴趣的可能性较低显著相关。在这些人群中，按年收入水平(35000美元以上和35000美元以下)划分的计算机使用和互联网接入没有显著差异。然而，使用较低的收入水平($20000)观察到差异。与其他参与者相比，年收入低于2万美元的参与者拥有电脑和使用过电脑的可能性明显较低。

网站信息的使用

在我们的研究中，当参与者看到两个主要癌症组织网站的样本页面时，两个网站都得到了良好的整体反应。值得注意的是，参与者普遍认为这两种语言都很容易理解，而且有他们可以利用的信息。当被问及他们将如何处理这些信息时，大多数人表示他们会在与医生讨论时(82%)和在做出医疗决定时(69%)使用网站信息。即使在我们的小样本中，在评价两个网站时，性别和报告的主要语言之间也出现了显著差异。值得注意的是，更多的女性表示ASCO网站上有她们可以轻松找到的信息，而SKF网站上有她们可以使用的信息。毫不奇怪，受访者的主要语言影响了他们对印刷信息和网站信息的偏好。与主要语言为英语的受访者相比，报告其他主要语言的受访者明显更喜欢以小册子的形式获得网站信息，特别是以他们的语言编写的小册子。

癌症患者寻求信息，以重新获得控制感，了解治疗方法，并告知他们的医疗决定[13-16］．互联网的发展引发了人们对在线医疗信息可靠性的担忧，同时人们也担心缺乏一个帮助患者浏览大量网站或评估其质量的系统。10，17］．事实上，患者通常用搜索引擎开始他们的互联网搜索，并访问列出的前几个网站。18］．许多主要的癌症组织在网站上提供全面的最新信息，这些信息可能是有用的可靠的患者教育来源;然而，患者可能很难找到这样的网站。更复杂的是，对于弱势群体如何找到可靠的地点，我们知之甚少。因此，需要新的策略来帮助所有癌症患者在网上找到可靠的癌症信息。

本研究的优势和局限性

本研究的优势包括通过英语和西班牙语进行的访谈收集详细的问卷信息，并使用独立于计算机和语言技能的程序评估网站内容(材料的视觉呈现与口语解释)。研究的局限性包括样本量适中，研究结果基于自我报告。这项研究针对的是一所公立医院中特定的多种族、多语言、以低收入为主的癌症人群，因此，研究结果不能推广到其他人群。我们的研究没有评估接触网站信息后的行为。在此类网站上接触健康信息如何影响患者行为，还需要进一步研究。

结论

总之，我们的研究表明，美国临床肿瘤学会和苏珊·G·科曼乳腺癌基金会的网站信息对于公立医院环境中多种族、多语言的癌症患者来说似乎是合适的、可理解的和可访问的。如果找到这些合适的位点的相关问题得到解决，这些位点可能是此类患者群体中癌症信息的宝贵资源。