发表在24卷,第8号(2022): 8月

本文的预印本(早期版本)可在https://preprints.www.mybigtv.com/preprint/38980,首次出版
数字卫生技术促进慢性病护理管理伙伴关系:范围审查

数字卫生技术促进慢性病护理管理伙伴关系:范围审查

数字卫生技术促进慢性病护理管理伙伴关系:范围审查

审查

1瑞典斯德哥尔摩卡罗林斯卡学院学习、信息学、管理和道德学系医疗管理中心

2瑞典Mälardalen大学卫生保健与社会福利学院物理治疗系Västerås

3.瑞典乌普萨拉大学Västerås县临床研究中心

通讯作者:

卡罗莱纳万黑登博士

医疗管理中心

学习、信息学、管理与伦理学系

卡罗林斯卡医学院

Tomtebodavaegen 18个

斯德哥尔摩,1777年

瑞典

电话:46 0852483934

电子邮件:carolina.wannheden@ki.se


背景:越来越多的患者期望并希望在他们的治疗和护理决策中发挥更大的作用。这强调了采用协作卫生保健做法的必要性,这意味着跨专业卫生保健团队与患者、其家属、护理人员和社区之间的协作。近年来,支持自我保健和社区与卫生保健提供者之间协作的数字卫生技术(即参与式卫生技术)受到越来越多的关注。然而,关于这些技术的特点,支持有效的医患合作关系的知识仍然有限。

摘要目的:本研究旨在绘制和评估已发表的关于参与式卫生技术的研究,这些研究旨在支持慢性护理中患者、护理人员和卫生保健专业人员之间的伙伴关系,特别侧重于确定这些技术的主要特征。

方法:对2008年1月至2020年12月期间的英文科学出版物进行了范围审查。我们搜索了PubMed和Web of Science数据库。包括同行评议的定性、定量和混合方法研究,这些研究评估了慢性病护理环境中数字卫生技术对患者-专业伙伴关系的影响。这些数据被绘制成图表并进行了专题分析。使用PRISMA-ScR(系统评价和荟萃分析扩展范围评价的首选报告项目)检查表。

结果:本综述包括32项研究,34篇论文报道。参与式卫生技术这一主题在各出版年份略有增加,其中大多数论文来自美国和挪威。糖尿病和心血管疾病是最常见的疾病。在这32项研究中,12项(38%)评估了参与式卫生技术对伙伴关系的影响,大多数都取得了积极的成果,尽管我们也确定了当用户之间的角色和期望不明确时,伙伴关系和协作工作的性质如何受到挑战。确定了参与式卫生技术的六个共同特征:患者-专业沟通、自我监测、量身定制的自我保健支持、自我保健教育、护理计划和对等互动的社区论坛。

结论:我们的研究结果强调了澄清相互期望的重要性,并仔细考虑参与式卫生技术的引入可能对患者和卫生保健专业人员的工作产生的影响,无论是单独的还是合作的。在利用参与式卫生技术有效支持慢性护理管理中的患者-专业伙伴关系方面,知识差距仍然存在。

[J] .中国医学信息学报,2010;24(8):888 - 888

doi: 10.2196/38980

关键字



慢性护理模式

人口结构、疾病状况和医疗技术的变化使早期诊断和有效治疗成为可能,导致慢性病在疾病负担中占主导地位,导致保健使用和费用惊人地增加[1].30年前,Wagner等人[23.]提出了慢性护理模式(CCM),该模式呼吁通过动员社区的支持资源,建立一种超越卫生保健提供的护理系统。该模型预测,服务交付的设计和组织将需要调整,以满足需求,并通过将慢性护理视为一个系统来实现。临床信息系统已被确定为重要的资产,特别是对决策支持。此外,自我管理支持知情和激活患者已经被强调了[3.].多年来,CCM激励了慢性护理管理的发展,因为患有慢性疾病的个人需要来自多个提供者的服务和支持。研究表明,越来越多的患者期望并希望在他们的治疗和护理决策中发挥更大的作用,并更有效地进行自我护理[4-6].然而,将卫生保健实践转变为有效的慢性病护理系统仍然具有挑战性[7].

协作式护理伙伴关系

关于知情和激活患者显示,根据“共同管理模式”作出的护理安排,是由专业医护人员向病人提供资讯及指引[3.].相比之下,在新千年之初推出的以患者为中心和以人为中心的护理倡议,强调需要将患者置于其护理的中心,并在护理计划中为患者的偏好留出空间,通过共享决策过程来完成[8].这种护理理念的转变无疑为慢性病患者主动而非被动铺平了道路,这符合赋予患者权力和促进医患关系平等的目标。这些运动强调需要采用协作式卫生保健做法,这意味着跨专业卫生保健团队与患者、其家属、护理人员和社区之间的协作[9].

这种合作形式的核心是承认患者在他们的“经验、感受、恐惧、希望和愿望”方面是专家[10].患者参与共同设计和协同生产缓慢有助于加强他们在护理服务设计中的发言权,并可改善患者体验[11].也有证据表明,当患者表达对他们来说什么是重要的,并在设计护理中发挥积极作用时,结果,包括临床结果,将会得到改善[12].此外,一些随机对照试验表明,通常通过应用数字技术,让患者参与症状监测,对患者的预后有积极影响[1314].症状不仅对提醒和指导诊断工作很重要,而且对衡量治疗效果也很重要(特别是在严重疾病中)[15].基于对专业知识和经验知识的相互尊重的医患伙伴关系可以加强患者的自我管理,并与医疗保健专业人员共同决策,最终改善临床结果,因此研究如何加强这种协作式护理伙伴关系是值得的。

参与式卫生技术

在现实环境中实时提供的数字卫生技术为支持此类伙伴关系提供了机会。参与式卫生信息学在2008年左右成为一个领域,涉及使用“通过网络、智能手机或可穿戴设备提供的信息技术来增加个人对其护理过程的参与,并使他们能够进行自我护理和决策”[16].例如,基于网络的社会健康网络,如PatientsLikeMe [17已经成为病人分享经验和相互学习的有力工具。社区支持技术标志着参与式卫生技术的开始,人们对支持自我保健和患者-专业伙伴关系的技术越来越感兴趣,这是本研究的重点。特别是,在过去十年中,基于文本的医患交流工具的使用有所增加[18],支持自我管理和促进患者参与[19].尽管移动医疗应用程序的使用通常对医患关系有积极影响,但医疗保健专业人员可能仍然不愿意使用它们[20.].此外,尽管这些应用程序有可能改善慢性病患者的医疗保健服务,但它们对健康结果的影响却不一致。1921].因此,有必要获得更多关于有助于建立有效的医患伙伴关系的机制的知识。因此,本研究旨在绘制和评估已发表的关于参与式卫生技术的研究,这些研究旨在支持慢性护理中患者、护理人员和卫生保健专业人员之间的伙伴关系,特别侧重于确定这些技术的主要特征。


研究设计

范围审查被认为是相关的,因为我们的目的是检查关于我们感兴趣的现象的现有文献的规模、范围和性质,并总结现有的研究结果[22].在Arksey和O 'Malley框架的指导下,评审分五个阶段进行[2324].事先制定了一份审查议定书(可应要求提供)并不断更新,以确保一致性和可重复性。审查小组涉及多个相关专业领域,包括卫生信息学、卫生服务研究、医疗技术管理和医学。建立了医疗保健、患者自我保健和数字健康领域的专家名单,以便在需要专家建议时联系。例如,我们寻求并获得了与我们的研究问题实际相关的输入。

第一阶段:确定研究问题

范围审查问题是通过考虑人群、干预、比较和结果来确定的[25].感兴趣的人群广泛限于患有慢性病的人;详细说明了感兴趣的干预措施,重点是能够使患者、护理人员和卫生保健专业人员之间建立伙伴关系的数字卫生技术(即参与式卫生技术)。没有指定比较方法,我们的目的是确定以前研究中探索的所有类型的结果。我们提出了以下首要研究问题:从现有文献中了解到,参与式卫生技术旨在支持慢性护理中患者、护理人员和卫生保健专业人员之间的伙伴关系?更具体的研究问题提出符合我们的目标:

  • 使用范围:参与式卫生技术在哪些级别的护理中使用?参与式卫生技术用于哪些类型的慢性病?谁是参与式卫生技术的使用者?
  • 评价:采用了什么研究设计,测量和报告了什么结果?
  • 支持伙伴关系的特点:参与式卫生技术的主要特点是什么?不同的特性如何影响伙伴关系?

第二阶段:确定相关研究

该检索策略是在与卡罗林斯卡学院大学图书馆协商后,根据电子检索策略的同行评审指引[26].搜索词旨在捕获与三个关键概念相关的论文:(1)数字卫生技术,(2)患者、护理人员和卫生保健专业人员之间的伙伴关系,以及(3)慢性护理管理。使用书目数据库PubMed和Web of Science进行搜索,这两个数据库被认为与我们的目标最相关。首先,我们为每个关键概念识别同义词,并使用布尔运算符OR将它们组合成一个搜索短语。我们还在PubMed中识别并使用了相关的医学主题标题术语。然后,我们使用布尔运算符AND组合这3个概念的搜索短语。中给出了这两个数据库的确切搜索短语多媒体附录1.我们的搜索于2017年11月21日进行,并于2020年12月14日更新。搜索结果按语言和时间跨度进行过滤,涵盖了2008年1月至2020年12月14日期间发表的英语和瑞典语论文。

第三阶段:研究选择

纳入和排除标准列于表1.从2008年到2020年,这个词的出现推动了这段时间的纳入参与式卫生信息学2008年[16].筛选使用开源平台Rayyan [27].如果不符合纳入标准,我们指定了在筛选过程中作为排除原因的标签。在筛选过程的开始,纳入标准在几次迭代中进行试验和改进,直到所有作者达成共识。在MD、ST、ÅR和CW的支持下,EE和MÅW于2017年底和2018年初进行了第一次筛查;每项研究的标题和摘要都由至少两名研究人员(盲法)筛选。通过讨论解决冲突,如有必要,还可以让研究团队参与进来。在更新搜索之后,第二次筛选于2021年初由CW和MB进行,他们筛选了所有标题和摘要,并通过讨论解决了冲突。他们还筛选了纳入研究的参考文献清单,以确定其他相关出版物。

表1。纳入和排除标准。
标准 包容 排除
研究类型 对这一现象的定性、定量和混合方法研究发表在同行评议期刊上 信件、评论、社论、会议摘要、博士论文或任何类型的评论
2008年1月1日至2020年12月14日 2008年1月1日之前,2020年12月14日之后
语言 英语和瑞典语 所有其他语言
参与者类型 慢性疾病患者,定义为持续至少3个月的健康状况 没有慢性疾病的患者
感兴趣现象 符合以下三个标准的研究 不符合以下三个标准的研究

数字医疗技术 数字健康技术被定义为用于以下目的的软件预防、促进、治疗、康复、辅助或缓和治疗;这包括电子医疗或移动医疗、可穿戴设备和远程医疗服务等类别;数字卫生技术应该能够在终端用户之间处理和交换卫生信息互联网 非数字服务或非专门用于医疗用途的数字服务;例如,WhatsApp、电子邮件、电话和短信等技术并非主要用于上述目的,因此被排除在外

伙伴关系 数字医疗技术旨在支持至少两类用户之间的协作和互动:患者或护理人员,以及医疗保健专业人员或相关专业人员(如药剂师)。 排除了仅用于患者或护理人员之间点对点协作的数字卫生服务,或用于工作人员之间团队协作的工具,而没有患者或护理人员的参与;仅用于支持自我护理或治疗依从性的工具也被排除在外

评价 需要提供在慢性护理中测试数字卫生技术的评估结果 仅描述数字卫生技术的设计和开发的研究;未在真实环境中进行的评估(例如,专家的启发式评估)

阶段4:绘制数据图表

制定了一份数据提取表,其中包含文献计量变量(作者、基于相应作者所属国家、标题、年份和期刊)、描述性研究变量(研究目的、研究设计和样本量)以及基于研究问题的变量(慢性病、护理水平、参与式卫生技术的名称和描述、结果测量和评估结果)。所有作者都参与了测试和完善数据提取表与论文的选择。每篇论文共有2位作者提取并比较这些变量的定义,以校准变量的定义和我们对变量的共同理解。之后,CW和MB对所有论文进行剩余的提取。

阶段5:整理、总结和报告结果

图表数据被浓缩并分组,以便根据研究目的、研究设计、慢性疾病、结果测量和评估结果对研究进行分类。描述参与式卫生技术特征及其对伙伴关系影响的图表文本内容广泛,因此,使用定性内容分析过程对其进行单独分析[28].通过CW进行文本浓缩和分类,并与MB进行讨论,对图表文本进行抽象。使用Microsoft Excel电子表格对意义单元进行识别和归纳编码。之后,所有的代码都被转移到开源的思维导图软件[29],在那里他们被分成类别和子类别。在对所有图表数据进行分类后,我们使用统计软件R (R Foundation for statistical Computing) [30.]探索描述性统计和ggplot2软件包[31来产生可视化效果。我们首先对纳入的论文进行了描述性的数字总结,然后通过说明性的例子对主要的参与式卫生技术特征进行了归纳分类。报告使用了PRISMA-ScR(范围审查的系统审查和元分析扩展首选报告项目)范围审查检查表。


研究选择

资料库及人工查册共录得2763条纪录(图1);剔除重复后,筛选2475篇(89.58%)文献的标题和摘要,剔除不符合纳入标准的文献2360篇(85.41%)。我们阅读了115篇论文的全文,排除了81篇(70.4%),原因如下:非合作伙伴(n=67, 58.3%),非数字卫生技术(n=11, 9.6%),未用于护理(n=1, 0.9%),未评估(n=1, 0.9%),未原始研究(n=1, 0.9%)。其余34篇论文,报告了30项参与式保健技术的32项研究,已列入定性综合。个别论文的特点在多媒体附录2(32-65].在我们对研究特征的介绍中,数据整合了来自e-BP研究报告的出版物[3334]和MyCyFAPP研究[4344].

图1所示。PRISMA(系统评价和荟萃分析首选报告项目)流程图。
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研究特点

出版的细节

参与式卫生技术的主题在整个出版年份略有增加,大多数论文是在审查期间的过去两年发表的(图2).论文分别来自美国(15/ 34,44%)、挪威(7/ 34,21%)和中国(2/ 34,6%),加拿大、丹麦、瑞典、英国、荷兰、德国、奥地利、瑞士、西班牙和韩国各有一篇论文(1/ 34,3%)。他们发表在21种期刊上,最常见的是医学互联网研究杂志(5/34, 15%),JMIR移动健康和uHealth(5/34, 15%),远程医疗和电子健康(3/ 34,9 %)国际医学信息学杂志(3/34, 9%)。

图2。按年份和世界地区划分的收录论文数量。
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使用环境

这些研究在初级保健(18/ 32,56%)、二级保健(18/ 32,56%)和三级保健(7/ 32,22%;表2).大约三分之一(10/ 32,31%)的研究是跨护理水平进行的,一些(3/ 32,9%)额外涉及家庭护理、社会服务或学校卫生服务。大多数研究涉及糖尿病(8/ 32,24%),其次是心血管疾病(6/ 32,19%)。参与式卫生技术几乎完全被部署为卫生保健专业人员的web应用程序或网站,而移动部署在患者用户中很常见(14/ 32,44 %)。在一些研究中,参与式保健技术被纳入电子健康档案系统或个人健康档案[32-38].除了病人和保健专业人员之间的互动外,参与式保健技术还支持与相关专业人员的协作[33343639]或技术人员[4041].在一些病人为儿童的研究中,护理人员被认为是使用者[3742-45],认知受损[46],或在缓和治疗中[47].我们确定了3%(1/32)的研究,在这些研究中,不符合这些标准的患者可以选择邀请他们的家人和朋友成为参与式卫生技术的用户[48].

表2。使用上下文。
特征 参考文献
护理水平

初级护理 (33-40424648-56]

二级护理 (32394042-4547495255-63]

三级护理 (3941434458606465]
慢性疾病类型

代谢(糖尿病) (3538515355576465]

心血管 (32-3436394861]

自身免疫性 (454958-60]

(374854]

癌症 (476263]

遗传 (43-45]

免疫缺陷 (4041]

精神病学 (42]

神经退行性 (46]

未指明的 (5052]
评价

在32项研究中,13项(41%)是临床实践中参与式卫生技术使用的效果研究,8项(25%)是可行性研究,7项(22%)探索用户体验,4项(13%)报告了参与式卫生技术的设计和实施(表3).研究设计包括随机临床试验(11/ 32,34%)、定量评价(8/ 32,25%)、定性评价(7/ 32,22%)和混合方法评价(6/ 32,19%)。在32项研究中,11项(34%)研究的样本量高达50,14项(44%)研究的样本量高达50 ~ 200,7项(22%)研究的样本量高达100 ~ 200。这些研究评估了参与式卫生技术对临床结果的影响,包括健康、福祉、生活质量(17/32,53%)、用户体验(12/32,38%)和自我管理(7/32,22%)。大约三分之一(12/ 32,38 %)的研究通过描述合作的内容、经验和性质来评估对伙伴关系的影响[39485156];任务和责任的分配[42];医患关系[5154];病人及家属照顾者的参与[414546];以及合作的感知质量[4546].评估的其他影响包括获得护理和等待时间[49],护理的连续性[47]和医疗费用[3452].大多数研究报告了积极的结果(22/ 32,69%),尽管在某些情况下是轻微的或暂时的[3562].少数研究报告了混合结果(5/ 32,15 %)或没有变化(3/ 32,9 %)。

表3。研究设计和结果。
特征 参考文献
研究的目标

设计与实现 (39406164]

用户体验 (42464850515659]

可行性 (3237454753-5560]

影响 (33-363841434449525758626365]
研究设计

随机对照试验 (33-353738475758626365]

定量 (364143455253556064]

定性 (39404246485051]

混合的方法 (324454565961]
样本大小

≤50 (3942464850515455606164]

51 - 100 (32373845475657]

101 - 150 (364153]

151 - 200 (4043445863]

>200 (33-354952596265]
结果变量

临床结果 (32-384143444755-5862-65]

伙伴关系 (3739-4244-4648515456]

自我管理 (32364445576263]

用户体验 (323744-4648505657596064]
结果

积极的结果 (32-37394143-46484953-5557596062-65]

不同的结果 (4247505156]

没有变化 (385258]

N/A一个 (4061]

一个-不适用。

参与式卫生技术特征的定性综合及其对伙伴关系的影响

特性概述

我们确定了六个主要的参与式卫生技术特征,以实现患者和卫生保健专业人员之间的伙伴关系:(1)沟通,(2)自我监测,(3)量身定制的自我保健支持,(4)自我保健教育,(5)护理计划和(6)社区论坛。表4).大多数研究描述了这些特征的组合,通常涉及前3个特征。图3(32-65])。在接下来的章节中,我们将描述研究中讨论的6个特征及其对医患合作关系的影响。

表4。参与式卫生技术特点专题分析。
主题(功能) 参考文献
沟通

异步消息交换 (32-363840-4446-4952-5760-63]

音频或视频通信 (32394852]

未指明的 (65]
自我监控

自我测量健康参数 (33-36525357596165]

症状或问题的自我评估 (32373943-4550586263]

自我报告的健康状况或活动 (32353840414445485054-5659-616465]

自我报告药物依从性或副作用 (323538404464]

个人日记 (485563]
量身定制的自我护理支持

个性化的目标 (34-3744515564]

药物管理 (32-3436394149566465]

个人的反馈 (3550515564]

定制的建议 (33-353743-454952576263]

提醒和提醒或提示 (3236-384142455257586064]
自我保健教育

纳入参与式保健技术的教育材料 (3234-37414344495153545660-6265]

链接到外部资源 (32333848586263]
护理计划

获得个人护理计划 (3234-37404254]

预约和会诊前计划 (33455860]
社区论坛

匿名的贡献 (404155566263]

受监测的卫生保健专业人员 (555663]

未指明的 (65]
图3。每篇纳入的论文中确定的参与式卫生技术特征的说明,按特征总数分组(从1到5)[32-65].
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沟通

在84%(27/32)的研究中,对医患沟通的支持是参与式卫生技术的核心特征。最常见的是,通过用户之间基于文本的异步信息交换促进了通信;然而,一些研究也实施了基于音频或视频的通信。在一些研究中,还支持多个用户(包括患者、护理人员、护理团队成员和联合卫生专业人员)之间的团队沟通,使患者和护理人员能够与多个护理团队成员进行沟通,使护理团队成员能够相互互动[464749].这种沟通功能有助于建立融洽的关系[40]并改善了年轻和成年患者之间的医患关系[445460].在一项针对患有哮喘的青少年的研究中,卫生保健专业人员报告说,书面交流可以使患者做出更诚实、更详细的反应,而这些患者在面对面的交流中可能不那么健谈。54].同时,一项评估糖尿病自我管理支持电子咨询的研究发现,由于存在误解的风险,异步通信可能会使医患关系更加脆弱,这表明最好的选择可能是书面和面对面互动的结合[51].大多数研究没有描述信息交换在内容、时间或字数限制方面的任何限制。尽管其中一项研究报告称,卫生保健专业人员并不认为回复短信太耗时[63],其他研究报告说,更紧密的沟通和病人的随访导致医疗保健专业人员在会诊之间的工作量更大[44并可能模糊他们的私人生活和工作之间的界限[56].保健专业人员和病人对参与式保健技术的各种参与导致在期望得不到满足时感到沮丧,例如,当信息没有得到答复时[4256].

自我监控

自我监控也是几乎所有研究中发现的一个中心特征(27/ 32,84%)。它包括使用自我测量装置来登记和报告健康数据,如血压[3334366164],血糖水平[3553576465],或体育活动[3652];对症状或问题的自我评估;自我报告的健康状况或活动;自我报告的药物依从性或副作用;还有写个人笔记的日记。当不使用外部设备测量健康参数时,主要通过基于预定义表单的结构化数据输入来促进自我监测。确定了患者与提供者合作的几个好处:增加患者的动机[5059],更容易受到保健专业人员的认可和尊重[48],以及更有效的磋商,因为在收集和解释数据上花费的时间更少[44].通过提供上下文信息和对自我监测数据的自我解释,患者可以作为诊断代理人参与临床评估[39].

量身定制的自我照顾支持

78%(25/32)的研究确定了提供量身定制的自我保健支持的特征。这需要支持设置和监控个性化目标的进展,药物管理(例如,个人药物清单和管理补充),个人反馈,量身定制的建议,以及警报和提醒。医护专业人员根据临床变量或报告的自我评估和反思向病人提供个别反馈[3550515564].除了反馈之外,还经常提供有关治疗调整、症状管理、自我管理活动、自我监测以及与临床医生讨论的主题的量身定制的建议。建议要么是根据患者报告的数据自动生成的[3743-45526263]或由保健专业人员量身定做[34354957].提供反馈有助于发展良好的关系,并使患者感到被理解和重视,尽管反馈对患者来说也可能是一种挑战[50].激励信息既可以被欣赏,也可以被认为是令人讨厌的[44].提供警报是为了引起患者和卫生保健专业人员的注意,通常基于预定义的临床参数阈值[3236456064].在某些情况下,警报还用于向保健专业人员通报患者的活动或参与参与保健技术的情况[4252].使用提醒来支持药物依从性[41],提示患者上传自我监测数据[37575864],或提醒他们进行临床检查或预约[38].

自我保健教育

近三分之二的研究(20/ 32,62%)描述了提供自我保健教育的特征。教育材料被纳入参与性保健技术,或通过与外部来源的链接提供,通常既包括特定疾病信息,也包括生活方式主题,如营养、保健和保健或戒烟[41434460].在参与式保健技术中包含教育材料的情况下,内容可以专门针对目标群体进行调整。例如,在一项针对糖尿病患者的研究中[53],对教育材料进行了调整,使其在文化上适合土著社区的目标群体。自我照顾教育有时会透过短片进行[35375461]或者可以包括一个资源工具箱,如推荐的活动、熟悉的文本和练习册[56].一些研究报告了自我管理知识和自我效能的改善[32434460].

护理计划

大约三分之一(11/ 32,34 %)的研究描述了参与式卫生技术支持的护理计划的特征。这包括获得计划活动或个人健康计划,并支持安排预约或计划护理访问。在准备就诊时,患者有机会确定目标、问题或问题,与临床医生讨论,并通过填写结构化数据表格提供有关其疾病活动的信息[455860].一项针对儿科患者的研究[45发现访问和合作通过这种准备得到了改善。另一项研究发现,当医疗保健专业人员承担更多的护理计划责任时,他们的角色发生了转变,有时权力也会从患者和护理人员手中转移[42].

社区论坛

在一些研究中,提供了与其他患者进行点对点互动的基于网络的社区论坛(7/32,22%)。这一功能出现在2013年或之后发表的研究中,而且只出现在具有其他几个特征的参与式医疗技术中。在大多数情况下(5/ 7,71%),社区论坛允许患者匿名撰写问题和评论,以保护他们的诚信。在43%(3/7)的研究中,社区论坛由卫生保健专业人员监控,他们可以为发布的问题提供答案。据报道,在社区精神护理环境中,最初通过匿名社区论坛建立的同伴支持可以发展成友谊,当与咖啡馆聚会相结合时,服务使用者可以在现实生活中见面[56].几项研究发现,患者访问基于网络的社区论坛更多的是为了阅读别人的帖子,而不是自己发帖。415662].


主要研究结果

本综述确定并描述了支持慢性护理管理中患者-专业伙伴关系的参与式卫生技术的特征,对32项研究进行了评估,并发表在34篇论文中。这些论文几乎全部来自北美和欧洲,并发表在各种期刊上,主要是生物医学信息学或信息科学领域,但也包括卫生服务研究、医学和护理领域。这反映了参与式健康信息学在慢性护理管理中的多学科性质。出版趋势的小幅增长可能表明近年来人们对参与式医学的数字服务越来越感兴趣。值得注意的是,纳入的论文在涉及的慢性病、使用参与式卫生技术的护理水平、研究设计和样本量方面表现出很大的差异。然而,可以确定6个共同的参与式卫生技术特征。大多数参与式卫生技术具有支持医患沟通、自我监测和量身定制的自我保健支持的功能。超过一半的研究描述了自我护理教育的特点,大约三分之一的研究讨论了支持护理计划的特点。在最近发表的研究中,通过基于网络的社区论坛促进同伴支持成为一种新特征。在最近的研究中,护理人员作为参与式卫生技术用户的参与也更为普遍,这可能表明,从仅仅关注患者-专业人员的二元关系到协作护理的系统观点的转变,承认更多利益相关者的参与。 Most studies reported positive outcomes, although there were mixed results, highlighting the importance of tailoring participatory health technology implementation and use to individuals’ needs and preferences.

与前期工作比较

我们的专题分析侧重于确定共同的参与式卫生技术特征,并描述确定的对患者-专业伙伴关系的影响。在接下来的章节中,我们将讨论在解释我们的研究结果时所做的3个观察,即,参与式卫生技术如何影响角色和关系,慢性护理工作性质的变化,以及从中介到调解的转变。

角色和关系的改变

总的来说,我们的发现与之前的研究一致,表明使用电子健康干预可以积极影响医患之间的沟通和关系[20.]并因为未定义的或改变的角色而挑战这些[66].正如先前的回顾所显示的[20.],参与式卫生技术对医患关系的积极影响取决于满足最小参与期望和规则的参与者。这在一些关于精神护理的研究中可以清楚地看到[4256在这种情况下,患者或专业人员参与参与式卫生技术的程度不同,可能导致关系得到加强,也可能导致关系受到挑战。其中一项研究强调,卫生保健专业人员可能需要与患者沟通他们的个人界限;例如,他们只会在某些工作日查看信息[56].然而,这些类型的社会互动规范很少在异步互动没有结构化或约束的研究中明确,这可能导致定义互动内容,范围和时间的界限模糊[6768].数字医患沟通的伦理影响可能是复杂的,需要组织指南来促进使用数字沟通的良好做法[67].角色不确定性可能同时影响工作人员和患者[69],这表明,引入能够实现无限异步交互或任务转移(例如,患者承担传统上由卫生保健专业人员执行的任务)的参与式卫生技术特性,还应涉及患者和专业人员之间就任务、角色和责任的分配达成相互协议。

协同慢性病护理工作性质的变化

除了通信支持外,我们确定的最常见的参与式健康技术特征是自我监测和量身定制的自我护理支持,这与最近一项针对远程康复门户网站特征的范围审查的结果相当[70].这三个特征经常结合在一起,它们有可能深刻地影响患者、护理人员和卫生保健专业人员之间协作工作的性质。通过自我监测和自我护理,患者接管了以前由卫生保健工作人员执行的任务(例如,测量重要参数)或根本不执行的任务(例如,在两次咨询之间连续收集健康参数)。正如我们回顾的其中一篇论文所述[44],患者的自我监控也在几个方面影响了卫生保健专业人员的工作。由于实时收集数据并在会诊前提供给患者和保健专业人员,会诊可以变得更有效率。相比之下,医疗保健专业人员不得不在两次访问之间花更多的时间回答问题或向患者提供反馈(即沟通和量身定制的自我护理支持)。这表明,卫生保健专业人员的工作量在某些领域可能会增加,但在其他领域可能会减少,这对他们的工作组织方式产生了影响。工作量、工作流程中断以及与临床流程的一致性是采用电子医疗服务的最常见障碍[66].另一项研究发现,当患者的数据传输取代了物理会议时,患者可能会变得被动地脱离,从而导致更差的合作[39].除了自动自我测量外,使患者能够提供上下文信息有助于将他们重新引入诊断解释的合作伙伴;然而,作者质疑这是否真的可以被标记为合作或仅仅是传输更多的数据。当自我监控仅仅取代以前的协作工作时,这项研究清楚地提出了潜在的问题。当自我测量的数据没有与患者合作解释时,这种伙伴关系可能会受到损害,而不是得到改善。

护理计划的特征提供了另一个可以改变协作工作性质的例子。例如,护理计划使患者能够通过沟通他们的个人目标和他们想要解决的问题来影响护理访问的议程。其中一项研究描述了一种权力转移,因为病人对他们的护理计划承担了更多的责任[42].总之,这些研究结果强调,在引入影响慢性护理管理中患者和卫生保健专业人员工作的电子卫生服务时,需要仔细考虑参与式卫生技术对协作工作性质的潜在影响。

从调解到调解

随着基于Web的技术(称为Web 2.0)和类似的医学2.0的兴起,中介(intermediation)、非中介(disintermediation)和调解(apintermediation)等术语被引入[7172].中介是指由中介(如卫生保健专业人员或经专家审查的门户网站)选择和提供“相关”卫生信息。例如,自我保健教育和自我保健支持特征在本综述中很常见,可以理解为中介方法。通过向患者提供相关的自我保健信息,医疗保健专业人员可以从医患关系的家长式模式转变为解释模式,在这种模式下,他们在个人的自我保健中扮演顾问或顾问的角色[73].提供自我照顾教育有助提高个人的知识和自我效能感,而这些都是个人可借以建立自我管理能力的资源[74].有人认为,患者知识越渊博,自我效能越高,他们就越不愿意依赖专家(即去中介化),他们更愿意从“站在旁边”的同伴那里获得指导,而不是“站在”患者和他们所寻求的知识之间(即调解)[71].调解的一个例子是基于网络的社会卫生网络,这些网络已作为组成部分集成到电子卫生增强的CCM中[75].尽管基于网络的社区标志着参与式卫生信息学的开始[16],将社交网络功能整合到参与式医疗技术中,旨在促进医患互动,在本研究中成为一种新趋势。我们的研究结果表明,以前被区分的三种不同类型的参与式卫生技术(即Web 2.0、自我保健支持和支持卫生保健提供的工具)正在越来越多地结合在多模式服务中。这表明,参与式卫生技术确实可以使参与式医疗向一种更加协作和网络化的方式转变,超越患者与专业人员的关系。我们已经确定了支持慢性病护理管理伙伴关系的几个特征;然而,患者知识如何形成和整合到共同决策中的过程仍然缺乏特征[76].未来的研究可能会揭示如何将基于网络的卫生社区、患者、护理人员和卫生保健专业人员的知识有效地结合起来,以支持患者的个人自我保健,并推动质量改进和集体组织学习。

优势与局限

该范围综述有几个优势,包括纳入所有类型的研究设计,以获得使用不同方法评估的结果,涉及多名研究人员的筛选方法,以及有助于新知识的定性综合。纳入的研究涵盖了各种慢性疾病、临床环境和研究设计。我们的检索策略将综述限制在2008年至2020年间以英语和瑞典语发表的论文中,这意味着我们可能错过了早期以不同语言发表的重要研究。此外,纳入标准将研究限制在那些报告使用专门用于临床使用的软件的研究(即,不包括使用电子邮件、短信或非数字支持的合作方式),并在临床实践中进行了评估。尽管如此,我们的发现增加了新的知识,有助于描述参与式卫生技术特征的范围和性质,以支持患者-专业伙伴关系。只有38%(12/32)的研究评估了对伙伴关系的影响,这表明,在参与式卫生技术对伙伴关系性质的影响以及如何有效地支持协作式卫生保健做法方面,知识差距仍然存在。由于大多数研究报告了积极的结果,考虑到失败的电子卫生干预的研究发表的频率较低,也可能存在发表偏倚[77].

结论

这项范围审查确定了在旨在支持慢性护理中患者、护理人员和卫生保健专业人员之间的伙伴关系的研究中评估的参与式卫生技术,并定性地分析了这些技术的主要特征。共确定了6个共同特征:患者-专业沟通、自我监测、量身定制的自我护理支持、自我护理教育、护理计划支持和点对点互动的社区论坛。将社区支持的社交网络功能整合到旨在促进医患互动的卫生技术中,是一种新兴趋势,这表明,在医患双方之外,参与性医学正朝着更具协作性和网络化的方向转变。本综述主要报道阳性结果;然而,我们也确定了当用户之间的角色和期望不明确时,伙伴关系和协作工作的性质是如何受到挑战的。这强调了澄清相互期望和认真考虑采用参与式保健技术可能对病人和保健专业人员单独或合作的工作产生的影响的重要性。未来的研究应进一步探索参与式卫生技术有助于形成和使用协作知识的机制,从而使个体患者、患者群体和组织学习受益。

致谢

该研究由瑞典健康、工作生活和福利研究委员会(Forte)资助(赠款号为2014-4238和2017-01451),后者资助了CW。APC和Marie Dahlberg还获得了Kamprad家族创业、研究和慈善基金会(资助号20170012)的额外资助。

作者的贡献

CW有助于概念化;方法;正式的分析;调查;数据管理;写作、审稿、编辑;以及可视化、监督、项目管理和资金获取。MÅW对概念化、方法论、调查、数据管理、审查和编辑做出了贡献。MD, ÅR和ST对概念化,方法,调查以及审查和编辑做出了贡献。EE在概念化、方法论、调查、数据管理、审查和编辑、监督和项目管理方面做出了贡献。 MB contributed to conceptualization; investigation; writing of the original draft, reviewing, and editing; supervision; project administration; and funding acquisition. All the authors have read and agreed to the published version of the manuscript.

利益冲突

在研究进行时,MÅW是飞利浦公司的兼职雇员。然而,该公司对手稿没有任何影响力或经济利益。

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编辑:梁涛;提交24.04.22;由R . Armstrong Junior, I . Mircheva同行评议;对作者的评论19.05.22;收到修订版本02.06.22;接受16.06.22;发表01.08.22

版权

©Carolina Wannheden, Matilda Åberg-Wennerholm, Marie Dahlberg, Åsa Revenäs, Sara Tolf, Elena Eftimovska, Mats Brommels。原载于医学互联网研究杂志(//www.mybigtv.com), 2022年1月8日。

这是一篇在知识共享署名许可(https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/)下发布的开放获取文章,该许可允许在任何媒介上不受限制地使用、分发和复制,前提是原始作品首次发表在《医学互联网研究杂志》上,并适当引用。必须包括完整的书目信息,到//www.mybigtv.com/上原始出版物的链接,以及版权和许可信息。


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