针对罕见病患者的手机应用:应用手机应用评分量表的评价与质量评估

简介

背景

全球智能手机的数量正在增长(2021年为625.9万部，预计到2027年将增至769.9万部[1])。可下载应用程序也呈指数级增长，到2021年初，全球最大的两家应用程序商店谷歌Play和苹果应用程序商店共有570万款应用程序可供下载。2］．移动电话的无处不在和便携性意味着支持健康的应用程序对大部分人来说是方便和可获得的工具。3.］．健康应用程序可以支持健康行为(例如，体育锻炼[4]，正念[5])，支援患有特定病症(例如糖尿病)的人士[6]、抑郁和焦虑[7])，或支援某些生命阶段的健康需要(例如产前基因检测[8]、健康老化[9])。

罕见病是指2000年发病率<1的一组异质疾病[10，11］．迄今为止，估计已发现6000至8000种罕见疾病，影响全球3.5%至8%的人口[11］．罕见病的起源和特征各不相同，包括遗传疾病、传染病、自身免疫性疾病和罕见癌症[10，11］．罕见病往往比常见病更难诊断[12］．尽管人们普遍认识到优化罕见病患者护理的重要性，但患者及其家属表示，在诊断后获得高质量护理和支持方面存在巨大障碍[13］．患有罕见疾病的人经常报告缺乏获得适当的卫生保健服务、熟练的卫生专业人员和管理选择的机会[11］．缺乏研究和医学知识(样本量太低，无法对任何一种疾病进行临床试验)、有限的治疗方案以及缺乏标准化的临床管理指南，阻碍了提供高质量护理的努力。对于许多罕见疾病，卫生专业人员在其整个职业生涯中可能只看到一个病例[14］．

几项研究报告了罕见疾病患者与高发疾病患者的需求不同(例如，[15-17])。尽管高患病率疾病的治疗可能同样令人痛苦或繁重，但罕见病却有其独特之处:要找到诊断，然后找到了解这种疾病的合适专家，需要漫长的艰苦跋涉;缺乏有效治疗方法、指南或获得知识渊博的一般卫生服务提供者的证据;与同伴的支持隔离应用程序和其他电子健康干预措施(例如，远程医疗、交互式网站、即时消息和基于web的监测)可能为这组患者的健康教育、疾病管理和患者倡导提供有用的工具，但可能与为更常见情况设计的应用程序不同。

这项研究补充了同一作者(未发表)的一项平行研究，该研究着眼于可以通过包括应用程序在内的一系列电子健康工具解决的罕见疾病患者的需求。该审查发现，患有罕见疾病的人的需求有4个领域和23个子领域，可以通过电子保健干预措施来解决。需要的领域是支持自我管理、获得高质量信息、获得适当的专家服务和社会支持。

应用程序质量，特别是从消费者从供应商选择应用程序的角度来看，已经进行了探索，并发现在针对高发条件的应用程序的许多评论中缺乏质量(例如，[8，18，19])及罕见情况[11］．经常被提及的是对应用程序的试验或建立应用程序的证据基础的糟糕或缺乏报告[8]和难以理解的信息[11，20.］．此外，罕见疾病患者的独特需求可能意味着应用程序的设计没有适当地满足他们的需求。因此，确定未满足的需求和突出对质量的关注的评审是重要的。

目标

这篇综述的目的是确定专门为诊断为罕见疾病的患者或这些患者的护理人员或父母开发的移动应用程序的性质和范围。手机应用程序评定量表[3.来评估这些应用程序。研究问题是(1)有哪些应用程序可用于患有罕见疾病的人?(2)应用程序如何满足报告的需求，并为罕见疾病患者提供适当的、高质量的护理?

据我们所知，这是针对罕见疾病患者的应用程序的首次审查。这篇综述将重点关注罕见病患者的具体需求，确定现有应用程序的各种优点和缺点，并将有助于为这一经常被忽视的群体开发未来的应用程序。

方法

搜索策略

2大最受欢迎的商业应用商店2]、谷歌Play Store (Android)和Apple App Store (iOS)用于搜索相关应用。搜索是在2021年7月使用谷歌Chrome功能谷歌进行的隐身模式，以减少搜索者的浏览器历史的影响。两家应用商店分别由两名评论者(SH和BNGE)独立搜索，其中BNGE访问谷歌Play Store，而SH使用组合关键词访问苹果应用商店:“罕见疾病”和“患者教育”或“健康资源”或“医疗保健服务”或“患者倡导”或“患者参与”或“患者资源”或“罕见疾病患者”。这种方法产生的应用很少，主要是因为“罕见病”这个术语很模糊(这个术语涵盖了6000-8000种不同的疾病)。然后对搜索进行了修改，列出了10种更常见的罕见疾病或疾病组:囊性纤维化、胱氨酸病、法布里病、血友病、遗传性血管性水肿、线粒体疾病、嗜睡症、原发性胆道胆管炎、脊柱裂和地中海贫血(α和β) [21］．

应用程序选择

应用程序的入选标准为(1)专注于单一罕见病或一组罕见病，2000年发病率<1;(二)针对患者或者照顾者的;(3)提供英文版本;(4)免费下载。如果应用程序(1)仅针对卫生专业人员，(2)仅为研究目的从患者那里收集数据，(3)需要个性化访问代码或用户必须在特定的地理位置才能创建帐户，或(4)未能达到基本功能标准，如下载(两次尝试后)，则被排除在外。

首先，作者SH和BNGE在基于web的Apple Store和谷歌Play Store中通过应用名称和基本描述筛选应用程序(他们各自独立执行20%的任务，然后进行比较和讨论)。相关的应用程序被编入电子表格，重复的应用程序被同一作者删除。随后，应用程序将根据应用程序名称和描述，根据SH和ZF的选择标准，在基于web的商店网站上正式筛选。最后，在SH和ZF的个人手机设备上下载了应用程序，并对其功能进行了检查，以验证其包含。研究团队的其他成员也证实了这一点。

数据提取

对于所包含的应用程序，提取了以下信息(在MARS工具的第1节中描述质量体系认证以下部分):应用名称，罕见疾病或疾病组的名称，平台(iOS或Android)，版本，最新更新的年份，语言选项，应用开发者，原籍国家，目标受众的年龄群体，以及目的或目标。该信息是从一般的描述我们进一步提取了应用程序功能的细节，该应用程序是否面向消费者(仅针对患者或其护理人员)或协作(与医疗保健专业人员一起使用)，以及该应用程序是否需要被动或主动参与者参与使用(即，被动不需要个人互动或参与[例如，一般信息]，而主动需要消费者互动[例如，将症状输入症状跟踪功能])。

罕见疾病患者的需求领域最初是根据对同行评议文献的单独审查来定义的，这些文献考虑了所有电子健康干预措施的使用，而不仅仅是应用程序。发现和检查的四个需求领域是:(1)社会支持，(2)获得有关其特定罕见病的高质量信息，(3)自我管理支持，以及(4)获得针对其罕见病的适当专家服务。随着数据提取的进行，这个列表被修改了。Domain 4，即对罕见疾病的适当专家服务的访问，因未出现在审查的应用程序中而被删除，并增加了2个额外的域:与健康团队共享患者数据，并为全球研究数据库或注册表做出贡献。这在表1．

在数据提取之后，我们根据应用程序的特性对它们进行了检查，并根据它们的需求领域进行了分类。这种分类使我们能够比较具有类似目的的应用程序的质量，并确定应用程序是否满足了患有罕见疾病的人的需求。

质量评估

应用程序质量评估使用MARS，一个专门用于评估和检查用于健康的移动应用程序质量的工具[3.］．该工具由6个类别组成。第一个涉及分类(版本、开发人员、目标年龄组等)。第二部分通过评估4个属性来评估应用程序的客观质量:订婚(5项),功能(4项),美学(3项)，和信息(7项)。订婚指的是应用程序是否有趣，有趣，可定制，或互动性(例如，它可以发送警报，消息，提醒，支持共享，并很好地针对受众)。功能评估应用程序的功能、易用性、导航、流程逻辑和手势设计。美学评估平面设计，整体视觉吸引力，配色方案和风格一致性。信息评估应用程序是否包含来自可靠来源的高质量信息和参考。中给出了一个评分标准的例子文本框1［3.］．

每个部分的分数(每个3-7个标准)被计算为平均分，以考虑不适用的标准(例如，要求应用程序中给出的信息质量的标准，但没有信息)。

MARS工具的最后两个部分评估了应用程序的主观质量，以及应用程序对用户的感知影响信息。作者对应用程序处理的条件不熟悉，导致他们决定只考虑客观标准。

总共有19个项目被分为5分，从1不充分的到5优秀的并结合起来创建一个整体的客观质量评分。作者SH和ZF评估了每个应用程序的质量，对初始50%的应用程序进行了并行评级，并确认了可接受的相互评级可靠性。两位作者讨论并解决了任何重大冲突。描述性统计分析采用STATA (version SE 17;StataCorp)。

结果

主要结果

我们的搜索发现了2272个应用程序。在对网页商店的标题和描述进行筛选后，共有96.61%(2195/2272)的应用被排除在外。大多数被排除在外的应用程序都没有解决一种罕见的疾病。剩下的77个应用记录在电子表格中，删除重复的应用(n=11)，并根据纳入标准再次筛选。然后总共下载了41个应用程序，并根据选择标准进行评估。总共有29个仍待纳入。流程图(图1［22])提供遴选过程的概览。

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应用程序的特点

多媒体附件1总结了入选的29个应用程序的特点。详情见多媒体附件1而且2．这些应用程序针对14种不同的罕见疾病或罕见疾病群体。针对囊性纤维化患者的应用最为常见(6/ 29,21%)。我们的搜索没有找到任何法布里病、线粒体疾病和遗传性血管性水肿的应用程序。大多数应用(17/ 29,59%)在iOS和Android设备上都可以使用，大多数(20/ 29,69%)在过去两年内更新过。72%(21/29)的应用只提供英语版本，28%(8/29)的应用提供多种语言版本。大多数应用程序(10/29,34%)没有说明其原产国，最常见的开发者是非营利性组织或个人(7/29,24%)。93%(27/29)的应用程序针对的是12岁以上的消费者(2/29,7%的应用程序针对的是更小的儿童)，55%(16/29)的应用程序需要消费者的积极参与，24%(7/29)的应用程序是合作性质的。

应用程序的特点

这些应用程序的功能总结如下。有些应用程序包含不止一个功能。

总的来说，52%(15/29)的应用程序包含了用于患者教育的基于web的信息，包括数据库、可下载信息、信息性视频、插图和情况说明等形式的事实性和可视化资源。他们描述了有关罕见情况、病史、体征和症状、治疗和已知流行病学的一般疾病信息。原型是认识地中海贫血症而且囊性纤维化:袖珍指南．的VASCERN应用包含每个相关罕见病卫生保健专业人员和患者组织的最新联系信息，包括他们提供的服务，以及医院或诊所的位置信息。

共有24%(7/29)的应用程序包含一个功能，允许他们将通过症状跟踪器和数字期刊记录的数据趋势导出到一个文件中，然后可以在咨询期间与医疗保健专业人员共享(例如，RareGuru而且囊性纤维化管理)．共有28%(8/29)的应用程序包含症状跟踪器，个人可以记录他们特定的症状和副作用(例如，嗜睡症监测而且囊性纤维化管理)．共有24%(7/29)的应用程序涉及创建基于网络的个人资料，个人可以与其他被诊断患有相同罕见疾病的人联系。创建个人资料可以让用户共享资源，互相支持，并随时了解来自不同团体和基金会(例如，RarePulse而且RareGuru)．共有24%(7/29)的应用程序包含数字期刊，允许用户记录他们的经历和感受，随着病情的发展，这可能有助于个人在与医疗保健专业人员咨询时(例如，PBC运行状况故事线而且囊性纤维化管理)．其他功能包括药物提醒(5/ 29,17%)、医疗预约提醒(3/ 29,10%;例如,ThalTracker)，以及记录体检的选项(3/ 29,10%)。卫生保健专业人员和个人都可以访问最后一个功能，并选择将结果存储在患者配置文件中(PBC运行状况故事线而且囊性纤维化管理)．

总共有7%(2/29)的应用，RM呼吸而且PBC运行状况故事线，包括与Fitbit或Apple Watch等可穿戴设备同步的选项，并允许应用程序获取有关生命体征和心率的进一步信息。的自发的排水应用程序的治疗支持和囊性纤维化特色的互动游戏，儿童和成人作为一种形式的病人教育他们的病情。

应用程序的质量评估

在MARS的4个质量领域中，29个应用程序的总平均得分为3.44 (SD为0.84)，满分为5分。嗜睡症监测最高分数是4.69和地中海贫血疾病最低得分为1.95分。的功能在所有应用中，域的平均值最高，为4.23 (SD为0.62)，最小值和最大值的变化最小(3.25到5)，这意味着导航、易用性、性能和手势设计(如滑动和点击)在所有应用中都是直观和设计良好的。平均分最低的是订婚域2.94 (SD 1.08)，最小值与最大值(1.2 ~ 4.8)之间的差异最大。例如，它是得分最低的应用之一订婚是自发的排水，引导使用者进行深呼吸练习。虽然它有一些可定制的功能(会话的持续时间)和一些鼓励的信息(“尽量不要咳嗽!”)，但它没有图形-只有文本和一个基本的计时器-限制了它的参与能力。

的信息MARS工具的部分具有第二低的平均分(仅次于参与)，反映了质量、简洁性、易理解性和证据基础使用方面的不足。MARS工具的信息部分中有一项是询问“应用程序是否经过试验或测试，必须有证据(在已发表的科学文献中)进行验证。”所有应用程序在这一项上得分为0。表2提供MARS 4个质量域的平均分和总平均分，从高到低排列。

应用程序需要解决的问题

概述

所有6个需求领域(定义在表1在这29个应用程序中，至少有一个解决了这个问题。超过一半的应用程序(17/29,59%)旨在解决领域3(获取罕见疾病的高质量信息)和4(支持自我管理)。不太常见(3/ 29,10%)的应用程序旨在解决领域6(有助于全球研究数据库或注册表)。这可能是因为大多数应用程序在筛选阶段被过滤掉了，因为它们通常针对的是医疗保健专业人员和研究人员，而不是被诊断的个人。表3提供应用程序及其解决的需求的摘要。每个应用程序所要解决的需求数量各不相同。大多数应用程序被确定为满足1或2个需求(23/ 29,79%)。17%(5/29)的应用程序涉及3或4个领域，3%(1/29)的应用程序(治愈SMA指南)，旨在满足所有6项需求。此外，3%(1/29)的应用程序为用户提供了如何在非医疗保健环境(学校、工作场所或保险)中协商或倡导其需求的知识。

社会支持

总共有14%(4/29)的应用程序包含解决社交隔离的特征。这些应用程序允许消费者积极地与其他患有相同疾病的人联系和联络，以及其他属于一般罕见病社区的人。这些应用程序的功能包括创建基于网络的个人资料，在社交媒体平台上进行连接，加入社区支持小组，以及参加基于网络的论坛和社交活动。这些特征在治愈SMA指南,VASCERN应用，ThaliMe,MyHemophiliaTeam．

改进与卫生保健专业人员的咨询

共有31%(9/29)的应用程序包含旨在改善患者与其医疗保健专业人员或护理团队之间沟通的工具。这些应用程序通常是协作性质的，因此患者可以导出他们收集的数据，与他们的护理团队共享，医疗保健专业人员可以通过远程医疗或直接通信与患者联系。消费者有机会在一些应用程序上与他们的医疗保健专业人员分享实时病情跟踪。医疗团队可以在应用程序上以数字方式发送和存储实验室结果，并安排预约。这些特征在嗜睡症监测，治疗SMA指南，囊性纤维化经理，RareGuru，胱氨酸病和我，可以回忆,塔利亚的应用．一个应用程序,CANrecall他们有一份临床设计的问题提示列表，帮助人们在专家预约期间提出有意义的问题。这款应用程序还允许患者记录他们的治疗过程，并在之后听取他们的咨询。

获取罕见疾病的高质量信息

共有59%(17/29)的应用程序包含旨在向用户介绍特定罕见疾病的功能，并提供一系列详细信息。这使得被诊断的个人或他们的护理人员可以通过阅读可靠的资料来扩展他们的知识，如诊断、治疗和病情的管理。一些应用程序通过外部链接或调查问卷提供易于阅读的PDF格式、视频、插图。这显示在治疗SMA指南，罕见脉冲，嗜睡症，囊性纤维化:一个口袋指南，脊柱裂协会，及其他(表3)．一个应用程序,囊性纤维化，创造性地使用互动教育游戏提供了这一点。其他信息包括卫生保健提供者和患者组织的最新联系方式和位置细节，以及他们提供的服务。的治愈SMA指南包括护理指南、治疗、患者和住院指南，以及紧急资源的样本信。这些样本信件帮助个人与医院、医生、保险公司、电费公司、电话供应商、学校和急诊科联系。

自我管理支持

共有59%(17/29)的应用程序包含了能够更好地自我管理病情的特征。符合这些特征的应用程序通常包括症状跟踪器、药物提醒和预约选项，以及与医生和专家共享的导出数据趋势。这些应用的范围从仅面向患者到协作应用，医疗团队和患者都可以访问。这些特性的例子已经出现了嗜睡症监测，治愈SMA指南,RM呼吸．远程监控也可在HaemActive在App中，患者可以通过视频功能自行参与锻炼，也可以与物理治疗师进行咨询。远程监控也可在患者增强CF的能力应用程序。

改善护理协调

共有24%(7/29)的应用程序包含了改善医疗保健医生和团队之间护理协调的功能，允许协作参与。多学科团队的成员可以登录应用程序，更新任何重要信息，如以前的药物治疗和检测结果;例如,囊性纤维化管理器．

为全球研究数据库或登记处作出贡献

共有7%(2/29)的应用程序为消费者提供了分享其身份识别数据的机会，以帮助对其病情的全球研究做出贡献，支持对疾病治疗的新理解的发展。这些都是治愈SMA指南而且患者增强CF的能力．一个应用程序,罕见的脉冲，提供了一些功能，帮助患者和护理人员了解来自不同研究小组和消费者维权机构的最新消息和更新，同时提供了有关罕见疾病状况的即将举行的论坛和活动的信息。

讨论

主要研究结果

应用程序有潜力提高被诊断患有罕见疾病的个人的护理质量、护理管理和自我管理[23]并且可以在一个可能令人困惑的医疗保健领域为患者赋权做出贡献。患有罕见疾病的人在获得适当护理方面面临着独特的障碍，包括社会隔离、难以理解卫生保健从业者的沟通、缺乏信息、复杂的自我管理、卫生团队之间护理协调不良以及获得相关研究方面的障碍。高质量的应用程序有可能提供连贯可靠的信息、收集症状和治疗数据的工具，以及在咨询期间协助与卫生专业人员联系的选项。

这项审查发现，只有少数针对罕见疾病的健康应用程序。有一个明显的问题是，潜在用户数量少是开发应用程序的不良动机，尤其是商业应用程序(例如，2019年，美国有2870万人患有糖尿病[24与3.5万名患有囊性纤维化的人相比[25])。因此，针对这些罕见疾病的应用程序往往是由非营利性组织(患者倡导机构或临床研究合作机构)开发和资助的。我们注意到，在这篇综述中发现的55%(16/29)的应用程序是由非营利患者组织或研究小组开发的。

为患有罕见疾病的人搜索应用程序突出了两组问题。首先，对于我们这些研究人员来说，使用“罕见疾病”一词收效甚微。增加选定的命名罕见病组增加了产量;但是，彻底的调查是不可行的。罕见病组名称是一种不准确的搜索方式。例如，没有找到针对“线粒体疾病”的应用程序。这种罕见的疾病组名称涵盖了350多种不同的疾病，其名称使用医学语言或指的是有缺陷的基因(例如，dnm1l相关脑病和莱伯遗传性视神经病变)。此外，许多这些疾病有几个不同的名称(例如，“MELAS”为ORPHA-550, OMIM 540000，线粒体脑肌病乳酸酸中毒和中风样发作或线粒体肌病脑病乳酸酸中毒和中风样发作[26])。考虑在所有罕见疾病中寻找所有这些替代方案是不可行的。

其次，患有罕见疾病的人可能很难通过诊断搜索找到相关的应用程序。精确地命名一个应用程序(例如，“我的dnm1l相关脑病”)对开发人员来说是不太可能的选择，他们更可能使用一个更吸引人的、口语化的名字。因此，消费者可能需要搜索疾病组(例如，遗传疾病、神经疾病或大脑疾病)。这表明开发者应该更多地考虑给他们的应用打上标签，这样在咨询临床专家时就能很容易地找到它们。

在我们的审查中发现的许多应用程序(16/ 29,21%)提供了某种基于网络的疾病信息，但如前所述，该应用程序的应用程序信息MARS项目在4个部分中平均得分第二低。对于患有罕见疾病的人来说，获得可靠来源的信息是必要的。针对罕见疾病患者的应用程序如果不包含相关信息，应该认真考虑添加这一功能。建议所有健康应用程序都包含信誉良好、高质量和易于理解的信息和指南(如有)[27］．特别是对于罕见病应用程序，包括国际公认的罕见病信息网站(如Orphanet)的链接将是一个有用的添加。

我们在同行评议的文献中没有发现任何应用程序经过正式的可用性测试的证据。其他针对高流行情况的应用程序的评论也发现了MARS量表的信息部分的缺陷。例如，对接受产前检测的女性应用程序的审查发现，终端用户缺乏发育测试。在同一审查的其他项目中，在信息部分，他们发现了关于测试的缺失、不正确或难以理解的信息以及缺乏可视化信息。我们注意到，由于用户数量较少，在我们的审查中对应用程序进行大规模定量测试可能不可行，但我们建议定性评估是一种可接受的替代方案。

健康应用的影响可能会受到用户参与度的限制。随着时间的推移，人们对使用健康应用程序失去兴趣是有据可稽的(例如，[28])。MARS工具在本次评估中的得分在其他健康应用程序评估的各个部分的平均值和范围上似乎相似(例如，[3.，29])。4个MARS域的最低得分部分为订婚．这是一个明显需要改进的领域。具有简单功能的高质量应用程序可以鼓励以前没有使用技术经验的人使用它们。29］．有趣的视觉效果和互动功能是提高用户对应用的兴趣的重要组成部分。27，29］．

一些应用程序以数字期刊、药物提醒、预约提醒和记录测试结果的形式纳入了用户的积极参与。症状跟踪器(8/ 29,28%)是应用程序的第二个最常见功能，并且比治疗辅助器(1/ 29,3%)更常见。这可能反映了许多罕见疾病缺乏可用的治疗方法。通过智能手机进行自我评估可以节省咨询期间的时间，并使患者能够向卫生保健专业人员提供更准确的病情更新，并提高他们从事自我管理实践的方法和信心[3.］．

应用程序支持的临床结果的正式评估是可取的，但我们几乎没有发现支持这一点的证据。只有一款应用在临床研究中提到了评估，但在PubMed或谷歌Scholar上无法找到细节。缺乏临床试验同样反映了缺乏商定的临床指标、治疗方法，或缺乏足够数量的患者参与罕见病领域的试验。

优势与局限

本文的一个优点是使用了高质量的评估工具MARS [3.］．这里用于确定和评估应用程序的方法可推广到其他健康状况。局限性是围绕着搜索>7000种罕见疾病的问题。一些应用程序的使用限制了调查结果;例如，那些需要从外部来源获得访问代码或需要付款的代码。数据安全检查不能全面地使用现有数据进行。

建议

这篇综述为开发针对罕见疾病患者的应用程序提供了一些建议:(1)针对罕见疾病患者的合适应用程序很难找到，所以开发者应该仔细考虑如何让他们的应用程序在应用商店中易于识别;(2)开发者在开发应用程序时应该考虑罕见疾病人群的需求，而不是仅仅遵循高发疾病人群的设计。特别是，应该考虑对高质量信息和社会支持的需求(即，消费者可能不知道还有谁患有这种疾病)。信息应来自高质量的来源，并与专门研究该疾病的临床医生进行核对;(3) MARS的评分较低订婚标准认为，更多的想法是指向设计有趣和吸引人的功能;(4)主观星级评价系统对罕见病人群的应用并不一定有帮助。虽然星级系统可能有助于消费者在50种不同的糖尿病应用程序中进行选择，但在这篇评论中，大多数治疗罕见疾病的应用程序都没有评级，或者每个应用程序的用户数量很少。应该考虑可用性测试和其他应用质量评级，以及正式的定性评估;以及(5)在“Nothing about us, without us”之后[30.]，消费者通过宣传机构(或个人)的输入对于开发可行、可信和有用的应用程序非常重要。

结论

本文旨在识别和评估苹果应用商店和谷歌Play商店中满足罕见疾病患者需求的移动应用程序。大多数应用程序专注于提供真实和可视化的信息，监测症状的工具和资源，以帮助改善健康咨询期间的互动。应用质量和来源存在显著差异。我们鼓励开发人员考虑患有罕见疾病的人的独特需求，为这一经常被忽视的群体开发适当、吸引人、易于发现和有用的应用程序。