电子患者生成的健康数据，以促进疾病预防和健康促进:范围审查

简介

背景

数字卫生创新的出现预计将继续影响卫生服务的组织和提供[1，2］．随着技术融入日常生活的多个领域，其扰乱卫生系统和社会影响的潜力迅速扩大。1，3.］．在个人层面上，智能和可穿戴技术的采用突破了自我量化的界限，并为监测和促进健康创造了新的机会[2，4］．这些发展逐渐将医疗保健消费者的生活转变为关键的健康信息来源。输出通常称为病人生成的健康数据[5］．

电子和患者生成的健康数据

美国国家卫生信息技术协调办公室的一份具有里程碑意义的白皮书将PGHD定义为由患者或其指定人员在传统卫生保健环境之外创建的与健康相关的信息[6］．目前PGHD的出现可以部分归因于两个主要的数字化趋势:移动电话的社会整合和基于网络的与健康相关的媒体使用的增长[7-9］．预装的移动电话应用程序和集成传感器能够持续测量身体、心理、社会和环境健康参数，而在线平台和社交媒体日益成为健康交流和大量数据存储的场所[7，8，10］．这些趋势逐渐将消费者从被动的接受者转变为健康的积极推动者[1］．认识到移动设备的广泛社会整合，个人健康信息的生成可能是吸引医疗服务不足人群的潜在方式，并缩小长期存在的不平等差距[11］．

数字化和主动预防

随着慢性疾病的流行率持续上升，许多卫生保健系统面临着前所未有的挑战，认为有必要重新关注预防[12］．在不忽视电子PGHD的挑战的情况下，生成自己的健康信息可能会激励行为改变，促进健康素养和知识交流[13，14］．数据共享反过来可以引发个性化反馈、定制化的健康计划和量身定制的有说服力的健康促进技术[14，15］．换句话说，PGHD可以促进积极主动、知情和以预防为重点的卫生系统，以及个性化和协作护理[16-18］．尽管有这些好处，但似乎缺乏关于将这些数据用于初级疾病预防和健康促进目的的系统和全面综合知识。

目标

我们的首要目标是综合关于全面利用电子PGHD预防初级疾病和促进健康的文献。具体目标包括:(1)提供应用PGHD类型和工具的概述，以及它们的目标、目的和背景;(2)探索医疗保健消费者、提供者和技术责任，以及它们之间的潜在相互作用;(3)综合电子PGHD对健康结果和公平的更广泛影响。

方法

方法论的框架

概述

我们的方法受到Arksey和O 'Malley的范围研究框架以及Levac、Colquhoun和O 'Brien的概念扩展的指导[19，20.］．因此，我们将方法分为6个步骤，分别在以下部分进行描述。研究质量和证据强度评估超出了范围审查的目标，未进行[19］．我们的方法论和概念背景的详细描述已在其他地方发表[21］．协议偏差及其理由在多媒体附件1．

第一步:确定研究问题

我们的研究问题是通过对文献的熟悉，发现现有的证据差距，以及定期的交流和专家咨询，一个迭代的过程形成的。我们的问题包括前面提到的3个研究目标，涵盖了(1)数据生成和收集，(2)共享或交流，(3)解释和(4)利用的基本维度。我们将电子PGHD的定义缩小到由面向消费者的方式生成的数据，不包括通过标准化的、供应商驱动的方法收集的信息，例如预定义的问卷[22]，这是合理的，因为预防初级疾病和促进健康的本质，理想情况下需要一个积极的病人。同样，我们使用术语医疗保健消费者，而不是患者，因为我们的目标人群包括没有任何国际疾病分类编码条件的个人。尽管如此，我们还是保留了病人在PGHD中，因为这是一个已经创造出来的术语。提供者一词的概念是指负责提供健康和福祉相关服务的任何专业人员。

步骤2:确定相关研究

在专业图书馆员和初步文献回顾的支持下，我们开发了一个广泛的、有目的的敏感搜索策略，应用于7个电子数据库，包括MEDLINE、护理和相关健康文献的累积索引、PsycInfo、Scopus、Web of Science、EMBASE和电气和电子工程师协会数字图书馆。搜索于2018年2月1日进行。我们另外手工搜索了5个关键电子期刊和4个灰色文献来源，并辅以网络搜索，使用3个引擎的前10页结果和彻底筛选6个相关网页。我们最后的研究步骤包括(1)对所有符合条件的研究进行手动参考文献列表筛选和(2)咨询作者，就可能遗漏或未发表的工作征求意见。我们的研究识别策略的更详细的描述在先前发表的方案中提供了[21］．

完整的搜寻策略及搜寻词载于多媒体附件2．

第三步:研究选择

研究小组共有两名成员(VN和PL)独立进行了标题和摘要的筛选，并根据一套预定义的资格标准进行了全文筛选(文本框1)。不满足以下所有条件将被排除在外。

步骤4:绘制数据图表

数据提取由2名审稿人(VN和PL)在预定义的、灵活的数据提取表单的指导下进行，以捕获综述的目标和相应的研究问题。通过咨询和专家反馈，最终的表格得到了改进和验证。从意义和方向上广泛提取了影响数据。股权数据根据Cochrane Equity Group的建议提取[23］．两名审稿人(VN和PL)最初对5项研究的随机样本进行了测试，随后立即进行了比较和调整[20.，24］．由于所收录的文献量大，两位审稿人对所摘录的内容进行了分配。为了尽量减少主观偏见，所有完成的数据提取表单中，27.3%(50/183)被随机选择，由第三位审稿人进行验证，并添加评论和修改。对建议的更改进行了讨论，并以一致意见进行了整合。

第五步:整理、总结和报告结果

整个过程，包括数据图表(第4步)，由一个适应的PGHD流程框架指导，在多媒体［6，21］．我们的改编版本可视化了PGHD从消费者，通过中介机构(技术或卫生保健提供者)，以预防和促进健康影响的形式返回消费者的流程。最初的综合是定量的，旨在提供研究和参与者特征的描述性总结，以及现有文献的程度、范围和性质。进一步的综合是定性的，并遵循迭代的专题方法[20.］．原始数据经过编码、主题聚类，并转换为便于识别模式的概念图。整个过程，包括筛选(步骤3)和数据提取(步骤4)，在基于网络的系统评价工具Covidence (Cochrane)和用于所有类型文献评价的多功能软件DistillerSR (Evidence Partners)中进行。报告基于“系统评价和元分析首选报告项目”(PRISMA)声明[25］．

第六步:咨询

在概念化阶段咨询了两次外部PGHD专家，他提供了与内容相关的反馈。在最终的手稿准备阶段，我们共咨询了3个利益相关者，一个提供者合作伙伴(医生)和2个消费者合作伙伴，以确保我们的解释是相关的和可理解的。

结果

总结

通过重复数据检索，得到8556篇引文，通过标题和摘要进行筛选。全文评价被认为符合305项研究，其中199项不符合我们的纳入标准。总的来说，电子数据库检索产生了106项纳入研究。在标题和摘要筛选期间，50项研究样本的评分者之间的一致性达到84% (42/50)(k=0.411)，在全文审查期间，15项研究样本的评分者之间的一致性达到93% (14/15)(k=0.636)。补充检索，包括手工检索和灰色文献检索，导致纳入30项研究，而参考文献列表筛选和作者咨询导致47项额外的研究，共纳入183项。全文筛选时所有被排除的参考文献的清单，包括理由，载于多媒体附件4．所包含的研究及其提取的研究特征的列表提供于多媒体附件5而且6,分别。PRISMA流程图[25在图1总结了整个学习过程。

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研究特点

大多数符合条件的研究以科学期刊文章的形式发表(n=162)，其次是会议论文集的部分(n=13)和发表的论文(n=8)。平均每年发表22项研究，大多数是在2011年之后发表的，而在2003年至2010年期间，平均每年发表约6项研究。超过一半的研究在北美进行(n=107)，其中105项来自美国，2项来自加拿大。随后在欧洲进行了38项研究，其中大部分是在英国进行的。其余研究分别在澳大利亚和新西兰(n=18)、亚洲(n=13)和中东(n=1)进行。共有6项研究具有国际范围。随机对照试验构成了大部分应用方法学(n=93)，其次是定量非随机方法(n=47)、混合方法设计(n=30)和纯定性方法学(n=13)。大多数旨在证明有效性和疗效(n=99)，其次是混合和纯探索性目的(n=52)，而不到四分之一的研究探讨了干预措施的可行性和可接受性(n=32)。所确定的学习时间从一次考试到两年不等。有关研究特征的更详细信息，包括百分比，请参阅多媒体．参与者特征总结在多媒体．

患者生成的电子健康数据支持的预防领域和目标

最常见的预防领域是体重管理，主要以体育活动和营养的形式，占已确定文献的68.3%(125/183)。其次是12.0%(22/183)的研究，更广泛地关注健康和福祉。这些研究并不只关注一个预防领域，还包括慢性和传染性疾病以及精神健康的组合。约7.7%(14/183)的文献涉及心脏代谢健康，而7.1%(13/183)的文献侧重于预防药物使用，针对烟草和酒精。健康老龄化，如预防跌倒、认知衰退和骨骼健康，是6项研究的主题(6/ 183,3.3%)，其次是2项关于母乳喂养的研究(2/ 183,1.1%)和1项关于皮肤癌预防的研究(1/ 183,0.5%)。多媒体附件8提供按预防领域分组的研究列表。

我们继续进行分析，综合了有关制定和分享PGHD的目标的资料，以预防初级疾病和促进健康。我们认为，让健康消费者生成自己的健康信息旨在(1)促进健康行为(142/ 183,77.5%)，(2)增加健康知识和自我意识(120/ 183,65.5%)，(3)创造健康环境(60/ 183,32.7%)，以及(4)加强远程监测(20/ 183,10.9%)。大多数研究(134/ 183,73.2%)针对以上两个目标。在预防领域也观察到类似的模式，改变健康行为和获取知识是最常见的目标。预防药物使用的情况并非如此，在预防药物使用方面，创造健康环境的重要性超过了获得知识的重要性。并非所有研究都严格遵守这些目标，21.3%(39/183)偏离了纯粹的预防目的，并额外使用PGHD作为结果衡量标准，例如，量化干预措施的效果和进行二次分析。表1描述了4个确定的目标，并从文献中提供了例子。

消费者的角色

成功的预防无疑需要对保健消费者的责任作出明确的定义。我们的分析确定了3个广泛的消费者角色。第一个是被动PGHD(20/183, 10.9%)，消费者使用基于传感器的设备自动收集和传输信息。这种方法主要应用于体育活动、减肥和整体健康和福祉，捕获不需要手动输入的数据，如步数、心率和睡眠质量。更常见的第二和第三角色是完全活跃(100/183,54.6%)或部分活跃(63/183,34.4%)的消费者，需要偶尔或定期的行动。消费者的积极参与是捕获不易自动捕获的数据的关键，例如消费的餐食和吸烟的数量。这个词部分活动的描述涉及主动和被动数据生成的所有方法。这包括任何不完全基于传感器，也不完全依赖于手动输入的东西。部分主动数据生成在预防领域非常普遍，这些领域往往需要同时收集多种异构测量(例如，步数、食物摄入量、血压和血糖)，在减肥、体育活动、营养和心脏代谢健康方面就是如此。表2总结了消费者的角色，并提供了说明性的文献例子。表3提供跨识别的预防区域的使用者角色分布。

在生成数据之后，通常会将数据共享给第三方或跨设备和存储位置。约73.2%(134/183)的文献提供了数据共享的信息。我们将高强度共享定义为需要消费者采取具体行动的任何PGHD传输。91项研究采用高强度共享(91/183,49.7%)。其中一半(39/ 91,43%)表示需要将PGHD主动转移到外部设备(如外部计算机)或存储位置(如服务器和网站)。相比之下，低强度共享描述了PGHD的自动传输，在43项(43/ 183,23.5%)研究中应用。除心脏代谢健康和减肥外，在大多数预防领域，我们没有发现高或低共享强度之间的分布有任何差异(表3)。在心脏代谢健康方面，大多数研究描述了高强度的数据共享。这可以归因于频繁使用连接程度较低的设备，如血压计和血糖仪。在减肥干预中观察到相反的趋势，倾向于采用低强度的共享，这可能是由于健身追踪器的复杂性和良好的互操作性。在全部或部分活跃消费者的研究(n=163/183)中，137项提供了关于PGHD分享频率的明确信息。其中110人(110/137,80.3%)描述了每日共享，27人(27/137,19.7%)描述了每日共享频率。

在Shapiro等人最初框架的基础上，我们开发了一个扩展的、更全面的概念框架[6，21］．以消费者角色为出发点，我们的框架可视化了电子PGHD的生成和流动，并适应于初级疾病预防和健康促进的背景。所示的框架图2组织研究的关键结果，并将识别的模式可视化。

我们丰富的框架显示，3个确定的消费者角色连接到不同的PGHD工具，最终创建不同的数据集群。尽管我们确定干预措施仅限于该级别(单一组件)，但大多数干预措施需要额外的干预组件(多组件)，有或没有人工提供者的参与。因此，如下方箭头所示，预防和促进健康的影响可在3个层次上实现。从消费者到提供者，在不同的因素中，有5个障碍和促进因素可以抑制或促进电子PGHD的有效使用。该框架还可视化了确定的PGHD目标和其他干预组件之间的联系，以及卫生保健提供者的参与。该框架实现了提供简化流程概述的功能，最终促进了对跨预防领域PGHD利用的更好理解。结果部分详细介绍了所有框架组件。

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患者生成的电子健康数据工具、功能和数据类型

针对预防的PGHD是通过3种类型的硬件生成的，通常是组合使用。第一类是与日常生活紧密结合的非健康相关产品(157/183,85.8%)，如电脑和手机。第二种是社会融合程度较低的健康相关设备(90/ 183,49.2%)，如计步器和心率监测器。第三个包括更专业的医疗设备(15/183,8.2%)，如血糖仪和血压监测器。除了手动和自动收集PGHD外，它们最常见的功能包括提供额外的干预组件，如目标设置和提醒、数据分析和可视化、提供反馈、共享和存储PGHD，以及与第三方的沟通和互动。另一个关键功能是提供线索和可视化，例如使用配色方案、图片、虚拟形象和其他虚拟元素来支持对PGHD的解释。表3提供跨预防区域使用的硬件分布。多媒体提供有关已识别工具及其功能的更详细信息。大多数研究(175/ 183,95.6%)还描述了软件的使用，如应用程序、移动和基于web的程序、基于web的平台和网站、社交媒体和论坛、设备安装的软件以及电子邮件和短信。剩下的4.4%(8/183)没有明确提到任何使用的软件。

所鉴定的电子PGHD可分为4大类。大多数研究(78/183,42.6%)涉及文本或数字数据，需要手动输入和主动的消费者。其次是不需要手动采集的波或信号(22/ 183,12.0%)和视听(视频)(4/ 183,2.2%)以及摄影(2/ 183,1.1%)PGHD，同样需要主动用户。文本或数字数据主要用于体重控制、物质使用预防和健康老龄化。摄影数据用于健康饮食，而视听PGHD通常用于预防吸烟和酒精。波和信号主要应用于体重控制、健康、心脏代谢健康和健康老化。最后，几乎一半的研究使用了2种或更多形式的数字PGHD(77/ 183,42.1%)，最常见的组合是文本或数字与波或信号的组合(58/ 77,75%)和文本或数字与照片数据的组合(7/ 77,9%)。从体重控制到糖尿病预防，各种健康领域都使用带有波或信号的文本或数字，通常包括最初的传感器数据，然后由用户手动记录。文本或数字与照片数据被应用于饮食干预，用户拍摄他们的食物并添加描述。

电子患者生成的健康数据使用:额外的干预组件

在172项(172/ 183,93.9%)确定的研究中，PGHD被嵌入到更大的多成分预防干预中。我们的分析确定了与PGHD相结合的4个主要组成部分，分为(1)反思，(2)过程指导，(3)激励和(4)教育。中提供了它们的描述和示例文本框2．大多数干预包含至少一种(162/ 188,88.5%)纯反射成分，而77.6%(142/183)包含至少一种过程指导成分。67.2%(123/183)的干预包括动机成分，社会支持(如在线同伴互动)占33.3%(61/183)。最后，63.4%(116/183)的研究确定了教育成分。教育组成部分的一个独特元素是通过提供支助来理解个人的健康数据先天的培训或指导，以及有针对性的即时或回顾性反馈。表3提供跨预防领域的额外干预组件的分布。这四个组成部分之间的界限不是固定的，每项研究往往被分配到一个以上的类别。这些组成部分中的大多数(147/ 172,85.5%)完全或部分为个人参与者量身定制，而相对较小的比例(25/ 172,14.5%)主要是非定制的或不清楚的。收集PGHD的目标和其他干预成分(如教育成分和知识增强的目标、动机成分和行为改变的目标)之间的重叠表明，出于预防目的生成和使用PGHD的潜在原因可能会影响这些额外干预成分的可用性，也可能受到这些额外干预成分的影响。中详细定义了其他干预成分文本框2．

电子PGHD的集成和使用因其他干预组件而异。结合反射组件，PGHD主要用于自我引用，例如随着时间的推移的进度可视化，使用户能够跟踪个人健康目标。在动机成分的背景下，PGHD被反复用于进行社会比较，例如将数据与规范或同行生成的价值观进行对比，通常会为更健康的生活方式产生一定的社会压力。当与教育成分相结合时，PGHD被用来告知和提供个性化的建议和咨询，与个人参与者或参与者子群体的进展和能力相一致。最后，结合过程指导组件，PGHD是识别个人挑战的关键，允许量身定制和以问题为重点的支持，同时确保对干预指南(例如，饮食或锻炼计划)的遵守受到监测。

卫生保健提供者的作用

不到一半的文献描述了卫生保健提供者在实施干预措施中的作用(73/183,39.9%)，只有30.6%(56/183)涉及明确指定与pghd相关责任的提供者。其余的文献比例(110/ 183,60.1%)主要涉及自动程序。在所有预防领域中，除关于心脏代谢健康和母乳喂养促进的研究外，没有提供者参与的研究比例更大。卫生保健提供者包括一系列专业人员，包括医生、护士、营养师、心理学家、健康顾问、健身专家和培训师。我们的专题分析确定了与pghd相关的提供者角色的两个主要集群。第一个角色(5/ 55,9%)是支持者，包括鼓励、监督和激励PGHD的使用，这主要见于体重控制、营养和健康干预。第二个角色(34/ 55,62%)是审查者，包括分析PGHD，为咨询提供信息，提供个性化建议，进行远程监测，并补充医疗数据，这在体重控制、营养、心脏代谢健康和物质使用预防中很常见。在31%(17/55)的研究中，主要是在体重控制、心脏代谢健康和药物使用预防方面，提供者同时扮演这两个角色。此外，我们发现提供者-消费者的交互主要是远程进行的(36/ 737,49%)，要么通过PGHD工具本身(例如，数据收集网站)，要么通过其他支持渠道(例如，电子邮件)，都是以同步(例如，电话)或异步方式(例如，论坛)进行的。面对面的互动不太常见(14/ 73,19%)，更多的是与远程元素相结合(17/ 73,23%)。 One study (1/73, 1%) involved no direct interaction with consumers, whereas 5 (5/73, 7%) lacked clear interaction descriptions. Our findings additionally suggested that the involvement of health care providers was linked to the previously described PGHD aims, as one of those, namely the aim of enhanced remote monitoring, inevitably relies on data review by a provider.表3提供跨预防区域的提供者角色分布。

患者生成的健康数据影响:健康影响和公平性

评估的预防相关结果大致分为:(1)生命体征和身体成分测量(如体重指数、血压、血糖和心率)，(2)行为变化(如身体活动、饮食习惯和生活方式因素)，以及(3)知识变化(如健康素养和意识)。大约四分之一的已确定文献(47/ 183,25.7%)提供了PGHD对预防结果的潜在影响的指示。这些研究或将PGHD作为其中一个干预组的独立或单一成分(13/ 447,28%)，或将其作为多成分干预的一部分(34/ 447,72%)，其中部分探讨了PGHD(如坚持数据收集)与结果之间的关联。大多数人探讨了对生命体征和身体成分相关结果的影响(37/ 47,79%)。大多数研究报告了统计学上显著的有益趋势(n=27)，其次是不显著的影响(n=8)和混合结果(n=4)。健康行为方面的结果较少被提及(15/ 47,32%)，且没有明确的趋势，同样数量的研究提供了统计学上显著的有益(n=4)和不显著(n=4)趋势，以及相对较大比例的不清楚或混合结果(n=3)。健康知识结果是最不常见的(2/ 47,4%)，一项研究报告PGHD与健康知识之间无显著相关性，另一项研究报告结果混合。这些研究大多包括主动消费者(27/ 47,57%)和部分主动消费者(8/ 47,17%)，而只有一项研究涉及被动消费者(1/ 47,2%)。对于活跃用户粘性和部分活跃用户粘性的研究，报告统计显著性、混合性和非统计显著性结果的比例相等。一项包括被动消费者的研究没有提供足够的信息进行有意义的比较。

更大比例的文献(98/183,53.6%)涉及多种成分的干预措施，并没有分析PGHD成分与预防结果之间的关系。尽管他们的结果不能直接与PGHD联系起来，但总体情况显示出有益的趋势，23%(22/98)提供了几乎完全积极的结果。69%(68/98)的研究结果混合，几乎所有的研究都包含至少一项显著的阳性结果。较小比例的干预措施(8/ 96,8%)根本没有发现有益效果。其余部分的文献(38/183,20.8%)侧重于可行性和可用性结果，这里没有进一步详细报道。

考虑到公平是所有卫生干预措施的重要结果，我们提取了与通常以健康不平等划分的亚群体相关的信息，这些亚群体由Cochrane公平小组定义[23］．约46.5%的研究(85/183)通过提及数字鸿沟和识字不平等、解决主要由优势亚群体(如受过高等教育的白人)组成的同质研究样本的局限性、关注服务不足的人群以及探索社会人口变量的模式来解决公平问题。约7.7%的文献(14/183)提供了按性别(12/14)、年龄(6/14)、种族(4/14)、教育程度(4/14)、收入(2/14)和居住地(1/14)划分的亚组的详细分析。其中大多数表明没有或不清楚差异影响，而2个表明对年轻参与者的干预效果更好，一个对非西班牙裔白人参与者的干预效果更好，一个对受过高等教育的参与者的干预效果更好。

使用患者生成的电子健康数据的障碍和促进因素

约89.6%(164/183)的研究提供了电子PGHD的潜在障碍和促进因素的信息。障碍和促进因素都集中在5个反复出现的主题上:(1)数据收集和使用，(2)技术和设计考虑因素，(3)道德、安全和信任，(4)用户特征，以及(5)上下文和内容。数据收集和使用(127/ 164,77.4%)涉及电子PGHD生成的容易程度、难度和负担、数据收集对用户需求的适应性以及相关资源需求(如时间、成本)。技术和设计(84/ 164,51.2%)涵盖了PGHD技术的功能成熟度，移动和互操作设备的促进作用，以及动态的、吸引用户的和简单的设计的重要性。道德、安全和信任(55/ 164,33.5%)涉及隐私、可信赖性、可信度和可靠性方面的障碍和促进因素。用户特征类别(72/164,43.9%)突出了与消费者相关的元素，如数字素养、知识、社会人口学决定因素和对PGHD技术的总体态度。最后，内容和上下文的最后一类(148/ 164,90.2%)包括围绕上下文资源的元素，如PGHD支持和与提供者的交互。它还提到了技术和干预内容的作用，如PGHD与其他行为改变沟通技术的结合。文本框3而且4提供这5个主题中已确定的障碍和促进因素的列表。

讨论

概述

我们的综述描述了大量动态出现的关于使用电子PGHD预防原发疾病和促进健康的文献。除了数量之外，文献还表现出很大的方法和主题异质性，增加了该主题的概念复杂性。我们的研究结果使我们得以发展一个丰富的概念框架(图2)，从而更好地了解生成PGHD和最终将其用于预防和促进健康的行动之间的过程。

主要发现及与以往工作的比较

已确定的文献主要关注通过体育活动和营养来控制体重，这与以前的综述一致，这些综述涉及跨预防领域的数字健康干预措施[36-38］．根据初级疾病预防的各种现有数字方法[39-40]的研究结果表明，电子PGHD针对多个维度，包括:(1)健康知识和自我意识，(2)行为改变，(3)健康环境，(4)远程监测。总的来说，我们确定了4种需要电子PGHD的针对预防的干预措施:(1)自动的单一成分干预措施，(2)自动的多成分干预措施，(3)单一成分干预措施，以及(4)不完全自动的多成分干预措施，包括医疗保健提供者的参与(图2)。单一成分表示PGHD是主要和唯一的预防元素，而多成分则描述了至少有一个额外的非PGHD元素的干预措施。

我们的专题分析确定了PGHD产生的某些重复模式。我们将消费者的角色大致分为被动、部分主动和完全主动，并确定这些角色的比例在不同的预防领域有所不同。承认消费者角色与PGHD类型密切相关，我们发现某些预防领域由1或2种类型的PGHD主导。一方面，体重控制、酒精和吸烟预防以及整体健康和福祉似乎主要是通过技术来解决的，这些技术需要手动收集文本或数值数据，而另一方面，心脏代谢疾病预防主要是通过PGHD类型的组合来解决的，这些类型需要主动和被动数据生成的混合。相比之下，完全被动的数据生成仅用于体重控制、整体健康和福祉、心脏代谢健康和健康老龄化。虽然没有关注预防，但Vagesna等人[41]发现了类似的模式，其中体重由计算机化系统监测(手动数据输入)，代谢状况由多种技术组合监测。

考虑到PGHD技术的复杂性和可靠性在不同的预防领域有所不同，这些模式是预期的。要有充分的针对性和充分的信息，预防通常需要非常具体的消费者行动和PGHD投入。一方面，对于某些领域，如成瘾预防或饮食摄入，这种输入完全是行为的，不容易自动捕获。这包括吸烟和饮用酒精饮料的确切数量、饮用的饮料类型、每种饮料中的酒精含量百分比或饮用的餐食的份量，所有这些目前都无法通过基于传感器的设备可靠地或经济有效地收集，而另一方面，复杂和高度商业化的健身追踪器正在不断改进，以可靠地捕捉某些活动和身体功能。比如体育锻炼和心率。以锻炼为基础的减肥，促进健康(如睡眠质量)和健康老龄化(如预防跌倒)是这些设备可以应用的预防领域，这解释了被动PGHD产生的流行。在这两个极端之间，有一些预防方法本质上需要结合措施，例如糖尿病预防(如饮食摄入和体育活动)，这反过来又允许部分主动和部分被动地产生PGHD。

将消费者角色与已确定的障碍和促进者联系起来表明了一些相互冲突的动态。被动生成PGHD可能负担较小，但也可能导致较低的消费者参与度。相反，主动生成需要付出更多努力，但同时可能触发更高的用户动机。在对可穿戴监测技术的综述中，Baig等[42]描述了这些挑战的一部分，比如被动应用技术可能会影响用户的参与度和接受度。另一篇综述将消费者责任的强度与干预效果联系起来，报告称消费者活跃的项目(例如，人工数据输入)更成功[43］．为了充分理解电子PGHD在预防方面的最有效使用，这些模式表明，进一步探索PGHD类型及其对消费者需求之间的相互作用非常重要。

描述自动预防系统的研究比例相对较大，占已确定文献的60.1%(110/183)，这强调了低追索权和效率驱动的护理的更广泛趋势[44］．正如预期的那样，在传统上依赖密切的患者-提供者关系的领域，如心脏代谢健康和母乳喂养，情况并非如此。其余39.9%(73/183)的文献指出了2个主要的卫生保健提供者集群:(1)支持PGHD收集，随后(2)审查或使用数据进行预防实践。如果完全自动化，这些任务就会转移到消费者或技术本身。Petit和Cambon就智能设备的预防性使用所作的范围检讨[45]将消费者责任描述为一个关键的文献方面，其中患者获得了专家角色，并成为自己医疗保健的平等代理人。除此之外，这对数据解释有潜在的影响，我们已经确定这是一个在研究中反复出现的概念。先前的研究证明了PGHD解释的重要性及其更广泛的影响[46]，在使用个人健康信息时，缺乏意义解释技能和害怕自我解释被认为是主要挑战。我们的研究结果反映了这一重要性，因为大部分文献通过描述促进正确数据理解的各种方法，直接或间接地解决了可解释性问题。

大多数已确定的研究将电子PGHD整合到多成分干预中，或补充或促进其他干预成分(例如，促进自我反思，促进社会比较，告知咨询和指导指导)。一项关于减肥技术使用的系统综述发现了类似的趋势，27项研究中有19项将PGHD与咨询反馈相结合[47］．这些趋势突出了PGHD在复杂数字预防方面的价值，特别是在不涉及卫生保健提供者的情况下。此外，Lentferink等人之前的一项范围综述发现，使用PGHD来个性化干预组件(例如，目标设置)似乎是高效研究的一个独特元素[43］．

总结单组分干预措施的结果、探索性分析(例如，PGHD与健康结果之间的关系)和多组分干预措施的总体效果，总体方向表明PGHD对预防的主要积极影响。考虑到现有证据表明监测自身健康与预防结果之间存在关联，这些趋势是意料之中的[48-50］．相反，PGHD对健康不平等差距的影响趋势并不明显，只有7.7%(14/183)的文献报告了跨亚组的差异影响。关于亚组分析的有限信息和方法的模糊性[51不允许有自信的股权报表。来自其他领域的公平评价，如人口和基于初级保健的体育活动干预报告了类似的挑战，只有19%(17/87)和14.0%(24/171)的初级研究提供了关于影响差异分布的信息[52，53］．考虑到数字鸿沟的潜在影响，这是有问题的。数字鸿沟正在从技术获取方面的鸿沟转变为数字素养和技能方面的鸿沟。54］．如果我们不能充分解决公平问题，我们就有可能将技术的预防效益局限于少数拥有适当使用技术的资源和技能的人。尽管如此，令人鼓舞的是，近一半的文献直接或间接提到了公平，这表明许多研究人员意识到伦理在数字健康研究中的重要性。

最后，相互冲突的障碍和促进因素的存在突出了该专题目前正在出现的性质和潜在的知识差距。什么时候提醒会成为日常生活中的干扰，什么时候它们是确保坚持预防的关键?自动和简单的数据收集方法是否因为负担较轻而受到消费者的青睐，或者它们是否会抵消用户的参与度和积极性?经济奖励是纯粹作为收集数据和遵守预防准则的激励，还是可能成为数据伪造的激励?PGHD工具允许回溯数据输入，因为增加了灵活性，还是增加了数据操纵的风险?虽然这些不确定性可能是需要更多研究的新主题的指标，但它们也可能是电子健康和预防复杂性的结果。数字化和预防都不是一成不变的现象[55］．它们最终取决于交互和环境，对于这些问题，单一的答案可能很难找到。尽管如此，已确定的障碍和促进因素的丰富和范围表明，预防性使用电子PGHD对许多因素很敏感，无论是数据收集的方式、收集数据的环境、用户的个人特征，以及伦理和技术考虑。

限制

尽管我们采用了严格的方法，但我们的研究仍存在一些局限性。首先，尽管PGHD可能是整个连续护理的关键，但我们的审查范围仅限于原发疾病预防和健康促进。因此，我们的整体发现可能不适用于治疗、疾病管理和康复领域。这一范围比我们议定书中定义的范围要窄，选择这一范围是出于实际和概念上的原因。保留更广泛的范围将导致难以管理的文献量，并在有意义地综合结果方面面临挑战。其次，所选择的电子PGHD的定义强调了患者控制的方面，导致排除了标准化和更多由提供者驱动的方法。扩大定义可以更好地理解卫生保健环境中基于pghd的预防，以及此类数据流与卫生保健提供者基础设施的相互作用。第三，描述PGHD的定义和术语的多样性和演变，以及预防，可能导致遗漏了一些术语和相关文献。为了弥补这一点，我们进行了彻底的手工搜索、参考文献列表筛选和作者咨询。最后，我们的范围方法和异质输出不允许稳健的综合和比较效果。

启示与未来研究

整体的影响

我们确定的模式可以支持用户、患者和提供者理解使用电子PGHD预防目的的复杂性。除了技术成熟之外，提供商还需要考虑数据收集可能对患者和消费者产生的更广泛的影响，例如它对日常生活、个人信仰和数字素养的干扰。使用者和提供者需要对道德和信任问题保持敏感，同时确保PGHD环境具有足够的激励性和支持性，以促进遵守和成功预防。

未来的研究

我们经常进行范围检讨，以评估进行全面系统检讨的可行性[19］．基于大量且非常不同的文献，我们认为，在保持同样广泛的范围的同时，进行全面的系统回顾在概念上是困难的。因此，我们建议(1)缩小范围;(2)仔细研究先天的考虑PGHD定义，因为该定义在文献中有所不同，可能会影响综述的结果，(3)仔细选择搜索术语，以及(4)准备性文献扫描，以确定所有适合所选范围的术语，因为术语是广泛和不断发展的。除了系统评价，未来的研究应该针对电子PGHD与其他行为改变技术(如反馈、目标设定和同伴互动)的最佳可能组合的证据。最后，未来的研究应旨在捕捉不同背景下的障碍和促进因素的变化，同时解决基于pghd的预防对卫生系统功能和卫生公平的更广泛影响。

结论

我们的综述提供了关于电子PGHD用于初级疾病预防和健康促进目的的文献的全面图片，能够更广泛地识别过程和模式。已确定的研究范围和内容的高度异质性突出了该主题的新兴性质。这反映在已确定的pghd生成技术的多样性上，导致了不同的数据类型和不同的消费者责任。利用电子PGHD预防疾病和促进健康是一件复杂的事情。在文献中，这种复杂性来自于电子PGHD主要被集成到多成分和自动化干预中，限制了我们评估其个人预防影响的能力，并强调了消费者责任更大的整体趋势。已确定的各种障碍和促进因素，其中一些是相互矛盾的，突出表明需要全面了解这些促成因素，并更加重视目前缺乏的道德挑战。