互联网使用频率和以患者为中心的护理:使用健康信息需求问卷测量患者参与偏好

简介

患者参与医疗决策具有法律和伦理依据[1］．它越来越被认为是以患者为中心的医疗保健的基石，可以提高医疗保健质量和结果[2-4]和减少对卫生保健资源的利用[5]和成本[6，7］．最近，卫生保健决策模式从家长式转向共享或知情模式[8-14的研究引起了人们对患者参与的关注，尽管对于患者参与究竟需要什么还没有达成共识[15］．患者对健康状况不同方面的信息数量的偏好或渴望，以及健康状况不同方面的决策自主性水平，通常被用作患者参与的两个主要指标，例如，[11，12，16］．然而，这两种类型的偏好在不同的研究中通常是不同的[17，使得比较报道的结果变得困难。

患者参与偏好的广度

通常用于测量患者偏好的工具，早在互联网在当代医疗保健中普及之前就已经建立起来了，只关注有限类型的健康信息和更有限类型的决策。衡量获取健康信息偏好的所有常用工具都包括衡量获取治疗和诊断信息偏好的方法[16，18-24］．有几项亦包括取得化验/体格检查资料的偏好措施[16，18，21-24]和身体/自我护理[20.，22-24]，但只有两项包括获取社会心理信息的偏好指标[20.，22］．与此同时，通常用于衡量决策自主性偏好的工具都主要或甚至专门衡量参与偏好(标准)治疗决策[16，18，19，23，25］．其他类型的决策，如关于使用何种医疗设施或是否寻求补充或替代治疗的决定，在这些广泛使用的工具中没有得到充分研究，甚至完全缺失。

目前，还没有已知的有效工具来测量获取在线健康信息的偏好或基于在线获得的信息的决策自主权。然而，互联网研究发现，人们在获取健康信息和自主决策方面的偏好范围比早期研究中发现的更广[26-32］．例如，虽然有关诊断和治疗的信息仍然包括老年人在网上寻求的主要类型的健康信息，但其他几种类型的健康信息(例如，关于营养、运动和体重的信息;卫生保健提供者;以及替代疗法)也经常被年长的互联网用户在网上寻求[33］．此外，利用网上获得的信息，个人正在做出广泛的决定，例如，治疗、卫生保健设施和提供者，如何与医生互动(例如，在办公室访问期间问什么问题以及如何问)，如何应对疾病，以及如何考虑健康饮食、锻炼或压力管理[34-38］．一些互联网研究甚至显示，互联网用户根据他们在网上获得的信息做出诊断决定[28，39］．

这种新的更广泛的健康信息和决策类型的覆盖有助于揭示以前研究不足或被忽视的有趣现象。它还要求对互联网使用与广泛的信息和决策偏好之间的关系进行更系统的审查。

测量参与偏好:健康信息需求问卷

我们的健康信息需求(HIW)框架源于一项有根据的理论研究，它包含了各种类型的信息和决策，并将每种类型的信息表示为对应于一种类型的决策[40］．在HIW框架的基础上并进一步测试，我们通过两年多阶段的过程开发了健康信息需求问卷(HIWQ) [17，41］．HIWQ与以前的仪器至少在三个重要方面有所不同。首先，它测量了七种类型的健康信息和决策的偏好——关于诊断、治疗、实验室检测、自我护理、补充和替代医学(CAM)、心理社会方面以及卫生保健提供者的信息和决策。其次，信息维度上的项目与决策维度上的项目平行(即信息量表上的每个项目在决策量表上都有相应的平行项目)，从而可以更直接地比较不同类型的信息寻求和决策的参与偏好。最后，HIWQ还内置了一个考虑因素，用于探索互联网使用频率对获取健康信息和决策自主权偏好的潜在影响。关于HIWQ开发过程的详细描述，包括我们专注于这七种类型的信息/决策的基本原理，以及每种类型中特定项目的选择和开发，在其他地方有报道[17，42］．

在这篇论文中，我们报告了第一个使用HIWQ的大样本研究的结果，特别关注之间的关系互联网使用频率以及本科生和老年人的偏好。我们选择这两个特定年龄组主要是因为他们的互联网使用频率之间的鲜明对比:年轻年龄组的互联网使用频率通常最高，而老年人的互联网使用频率最低[43］．同样的大样本研究的结果集中在年龄和每种偏好之间的关系，在其他地方也有报道[42］．

研究问题

先前的研究表明，年龄、性别、教育程度、文化、患者的角色、健康状况的严重程度和性格等因素与患者参与自身保健的偏好有关[16，19，21，44-50］．鉴于文献中越来越多的证据表明互联网使用和患者参与之间存在联系，我们提出了以下主要研究问题(RQ):

RQ1:互联网使用频率与获取健康信息和决策自主权的总体偏好之间是否存在显著关系?

先前的研究表明，对参与的偏好变化很大[51-55］．然而，到目前为止，对于不同的互联网用户可能有不同的参与偏好，我们知之甚少。认识到文献中的这一差距，我们询问了另一位主要RQ:

RQ2:互联网使用频率与信息和决策偏好之间的关系是否在健康状况的七个不同方面(诊断、治疗、实验室检测、自我护理、CAM、心理社会方面和医疗保健提供者)存在差异?

方法

参与者

便利样本438人参与了这项研究。参与者包括226名来自一所大型州立大学的不同学科的本科生，以及212名从公共图书馆和老年人中心举办的面向老年人的计算机课程中招募的老年人。参与者是通过张贴在建筑物走廊和留言板上的传单、当地报纸上的广告和口口相传招募的。报告参与者的人口统计学特征表1(继健康及退休研究之后[56，我们将高血压、糖尿病、癌症、肺部疾病、心脏病、中风、精神问题和关节炎这八种疾病列为“主要”健康状况，而所有其他疾病则列为“次要”健康状况)。

材料

本文报告的数据是使用21项HIWQ获得的。这个21项测试是我们最初40项HIWQ的心理测量改进版本(就信度和构念效度而言)[41］．此外，它还大大缩短了参与者完成它所需的时间。这种自我管理的工具包括两个主要的量表:信息偏好量表和决策偏好量表。这些量表每个都包含七个分量表，在以下信息和决策类别中并列项目:诊断(项目1-4)、治疗(项目5-7)、实验室检测(项目8-10)、自我护理(项目11-13)、辅助诊断(项目14-16)、心理社会方面(项目17-19)以及信息和决策分量表(项目20-21)中的卫生保健提供者(项目20-21)。多媒体附件1）.

在信息偏好量表上，参与者在李克特5分制量表上表明了他们对每种类型信息的偏好(例如，你希望获得多少关于健康状况有多严重的信息)，其中反应选择范围从1(无)到5(全部)。在决策偏好量表上，参与者还在李克特5分制量表上表明了他们对每种健康决策类型的偏好(例如，你认为谁应该就健康状况的严重程度做出决定)。改编自Ende等人[16)，反应选择为只有医生(1)，大部分是医生(2)，医生和我自己平分(3)，大部分是我自己(4)，和我自己(5)。

除了信息和决策量表上的21个平行项目外，HIWQ还包括测量年龄(年轻vs年长)、性别(男性vs女性)、一般健康状况、健康状况(严重vs轻微)、病情是现在还是过去、病情持续时间、病情严重程度、参与者对病情的了解程度、婚姻状况、教育水平、种族、收入水平和大五人格(外向性、外向性)的项目。宜人性、尽责性、神经质和开放性)。正如几篇综述文章所总结的[51-55]，这些变量被发现与获取健康信息的偏好和决策自主权有关。因此，在所有相关分析中，这些变量被用作控制变量。

在完成信息和决策量表之前，参与者被要求首先思考他们过去或目前的特定健康状况，并在填写问卷的其余部分时继续思考这一特定的健康状况。

过程

本科生在安静的大学教室或办公室完成测试，老年参与者在公共图书馆或老年中心的安静会议室完成测试。在数据收集之前，所有参与者都完成了由作者所在大学的机构审查委员会批准的知情同意书。参与者被要求使用纸和笔独立完成乐器。平均来说，一个本科生参与者需要大约15-25分钟，一个老年人需要30-45分钟来完成乐器。数据收集时间为2010年5月至12月。

数据分析

本研究中的数据具有嵌套结构，每个参与者在两个维度上(即信息偏好和决策偏好)对项目进行打分。子量表和总体维度得分首先作为相关项目的平均值计算。遵循Ende等人使用的策略[16，然后将这些原始分数重新调整到中点50，范围从0(对应于对信息寻求或决策的欲望最小)到100(对应于对信息寻求或决策的欲望最强)。缩放是通过对原始分数进行线性变换来完成的，即缩放分数=(原始分数-1)*25。这种缩放策略使我们能够比较信息和决策维度的分数。互联网使用频率是学科间水平(即第2级)的预测因子，而偏好评分维度是学科内水平的预测因子(即第1级)。偏好评分是结果变量。由于网络使用频率是一个连续变量，重复测度方差分析不适用于测试其与评分维度对偏好评分的交互作用。因此，我们采用多层建模技术[57]，估计网络使用频率和评价维度对偏好评分的交互作用。偏好维度编码为一个虚拟变量，决策偏好=“0”，信息偏好=“1”，对偏好评分有随机影响。网络使用频率作为二级预测因子，对偏好评分的随机截距和维度-评分关系的随机斜率有影响。此外，我们控制了年龄组、性别、一般健康状况、过去或现在是否有健康状况、患病时间、病情严重程度、对病情的了解、婚姻状况、教育程度、种族、收入和大五人格对模型中偏好评级的主要影响。(性别编码为1=男性，0=女性。健康状况编码为1=严重，0=轻微。条件时间编码为1=当前，0=过去。婚姻状况以已婚为参照组，采用虚拟编码方案进行编码。种族采用虚拟编码方案，以白人为参照组)。

结果

心理测验学

结果表明，总体信息量表、总体决策量表以及这两个量表的所有子量表具有内在一致性和可靠性(Cronbach α系数范围为。95-。年轻人群为71,0.98 -。年龄较大的组别为78岁);验证性因素分析支持HIWQ的建构效度(见[42]，以详细说明该仪器的信度及构念效度)。此外，信息和决策量表的总分与相应的全局项目的总分显著相关(对于信息，“关于这种情况，您希望获得多少信息?”;在决策方面，“你认为谁应该做出与这种特定健康状况相关的决定?”)。具体来说，对于年轻人来说，相关性为0.42 (P信息维度<.01)和。34 (P决策维度<.01)。对于老年人，相关系数为0.61 (P信息维度<.01)和。49 (P决策维度<.01)。这些显著的相关性支持了HIWQ的收敛有效性。

互联网使用频率

互联网使用频率是通过以下项目来衡量的:你多久使用一次互联网?受访者的回答范围从从不(1)到每天(6)不等。青少年和老年组的上网频率存在显著差异，年轻组的上网频率明显高于老年组(年轻组的平均值为5.98,SD为0.33;高龄组平均3.50,SD 2.00;t₄₃₆= 17.42,P< . 01)。

互联网使用频率与整体偏好的关系

多层建模分析结果(表2而且3.)显示，在控制了年龄、性别、一般健康状况、健康状况(严重与轻微)、病情是现在还是过去、病情持续时间、病情严重程度、参与者对病情的了解程度、婚姻状况、教育程度、种族、收入水平和大五人格后，互联网使用频率与总体偏好评分(γ=酒精含量,P<.05)，表明经常上网的人比不经常上网的人更倾向于获得更多的信息和决策自主权。网络使用频率没有预测评分维度(信息与决策)与总体偏好评分之间的随机斜率，表明网络使用频率、总体信息偏好和总体决策偏好之间不存在交互作用。

互联网使用频率与各类偏好的关系

在接下来的分析中，主要影响因素包括年龄组、性别、一般健康状况、健康状况、病情是现在还是过去、病情持续时间、病情严重程度、参与者对病情的了解程度、婚姻状况、教育水平、种族、收入水平和大五人格对偏好评分的影响。文中还报告了网络使用频率与各类型偏好之间关系的多层建模分析结果表2而且3.．

在诊断分量表中，网络使用频率对偏好评分的主要影响不显著。然而，多层次建模分析结果显示，网络使用频率与评分维度(信息vs决策)与偏好评分之间的随机斜率呈正相关(γ=.57，P<.01)，表明互联网使用频率对该评价维度存在交互作用。这些结果表明，经常上网的人比不经常上网的人更喜欢获取更多的信息，但在诊断方面的决策自主权较低(图1）.

在社会心理分量表中，网络使用频率对偏好评分的主要影响不显著。然而，多层建模分析结果显示，网络使用频率与评分维度(信息vs决策)和偏好评分(偏好)之间的随机斜率呈负相关。γ= .51,P<.01)，表明互联网使用频率对该评价维度存在交互作用。这些结果表明，经常上网的人比不经常上网的人更喜欢获取较少的信息，但在心理社会方面有更多的决策自主权(图2）.

对于医疗服务提供者子量表，互联网使用频率对偏好评分的主要影响不显著。然而，多层建模分析结果显示，网络使用频率与评分维度(信息vs决策)和偏好评分(偏好)之间的随机斜率呈负相关。γ= 10,P<.05)，表明网络使用频率对该评价维度存在交互作用。这些结果表明，经常上网的人比不经常上网的人更喜欢获得较少的信息，但对医疗保健提供者有更多的决策自主权(图3）.

多层次模型分析结果显示，互联网使用频率与实验室测试偏好评分呈正相关(γ=酒精含量,P<.05)，自我照顾(γ=酒精含量,P<.05)， CAM (γ= 32,P< . 01)分量表。对于这些分量表，互联网使用频率并不能预测评分维度(信息vs决策)与偏好评分之间的随机斜率。这些结果表明，经常上网的人比不经常上网的人更愿意获得更多关于实验室检测、自我护理和CAM的信息和决策自主权。对于治疗分量表，互联网使用频率与偏好评级或评级维度与评级之间的随机斜率没有显著相关。

‎ 查看此图

‎ 查看此图

‎ 查看此图

讨论

主要研究结果

促进以患者为中心的医疗保健需要了解患者获取健康信息和自主决策的偏好。信息和通信技术的最新发展已将并发症引入患者参与的范围和程度[58-60］．一些人认为因特网正在给医疗行业带来根本性的变化。58，61］．借鉴保罗·斯塔尔的医疗专业主义框架[62]，布卢门撒尔[58他认为，互联网使患者能够挑战有助于医疗专业人员独特能力的两个特定核心属性。首先，互联网为普通大众创造了前所未有的机会，使他们能够接触到以前只有医疗专业人员才知道的大量医疗知识，从而挑战了传统医学认知医学专业的属性。这一论点得到实证研究的支持，这些研究表明，大量健康消费者从互联网上获取健康信息[63，64］．第二，通过方便地获取有关医疗专业人员资格证书和经验的信息[65]，互联网亦有助市民就医生的过往纪录作出明智的决定[27，66]，从而挑战学院的医疗专业的性质(即在专业内的自我监察和自律)[58］．充分的经验证据支持这一观点。例如，通过包括社交媒体网站在内的各种在线工具，健康消费者正在积极描述、评价和分享他们对卫生保健机构和医生的经验，并在同行经验的基础上，决定去哪家机构或哪家医生[67-69］．事实上，这种自下而上的方法已经变得非常普遍，以至于医疗专业人员已经开始探索如何最好地利用这种患者生成的评分和内容[70，71］．

本研究的发现为这些论点提供了进一步的经验证据，揭示了互联网使用和患者参与之间的正相关。具体而言，在RQ1(互联网使用频率与获取健康信息和决策自主权的总体偏好是否存在显著关系?)中，我们的研究结果显示，互联网使用频率与总体偏好评分呈正相关，表明频繁上网的用户比不频繁上网的用户更倾向于获得更多的信息和决策自主权。有趣的是，这项研究的结果(在其他地方报道过)也表明，年龄与总体偏好评分无关[42］．因此，在本研究中，与年龄相比，互联网使用频率似乎与健康信息的总体偏好和决策自主性更强相关。这些发现对医疗实践有重要的意义:当医疗专业人员试图衡量向患者提供多少信息或试图决定在医疗决策中应该让患者参与多少时，如果他们根据患者的互联网使用频率而不是年龄本身来做决定，他们可能会更好。

关于RQ2(互联网使用频率与信息和决策偏好之间的关系是否因健康状况的七个不同方面而不同，即诊断、治疗、实验室检测、自我护理、CAM、心理社会方面和医疗保健提供者?)，我们的研究结果表明，互联网使用频率与不同类型的偏好之间的关系是不同的。具体而言，与不经常上网的人相比，经常上网的人更受青睐更多的信息,但少诊断的自主决策，更多的信息和更多的实验室检测、CAM和自我护理的自主决策，以及少信息,但更多的心理社会和保健提供者方面的决策自主权。在治疗方面，我们没有发现频繁和不频繁互联网用户在信息和决策偏好方面有显著差异。

这些发现对文献中广泛报道的其他发现提出了挑战。特别是，似乎有一种共识，即患者对获取更多信息感兴趣，但对参与决策不感兴趣[25，44，72-75］．然而，正如我们所解释的那样，这种“共识”的背景是这样一个事实，即以前只测量了非常有限的偏好范围，而其他类型的偏好——可能被医疗专业人员认为不重要，但从患者的角度来看却很重要——在很大程度上被忽略了[17，42］．使用HIWQ，它覆盖了比以前的工具更广泛的偏好，并在信息和决策量表上呈现并行项目，我们已经能够对患者偏好形成更全面的观点，包括以前被忽略的细微差别。

这些细微差别对医疗实践具有重要意义，特别是考虑到越来越强调以病人为中心的医疗保健[3.］．例如，我们的研究结果表明，互联网使用频率与健康信息的总体偏好和决策参与呈正相关，但当整体偏好被分解为不同的方面时，互联网使用频率与不同类型偏好之间的关系因方面而异。因此，为了鼓励患者参与，医疗专业人员可能会考虑在不同程度上促进不同方面的参与，以更好地适应患者的偏好。例如，与不经常上网的用户相比，医疗专业人员可能希望为经常上网的用户提供更多关于实验室检测、CAM和自我保健的信息和更多决策自主权。然而，医疗专业人员可能不需要为经常上网的人提供像不经常上网的人那样多的心理社会信息。

以前的研究表明，年龄是患者偏好的一个强有力的预测因素[16]，年轻人对信息和决策自主权的渴望明显强于老年人[16，19，21，44-47］．然而，我们的研究结果表明，年龄与总体偏好评级或对治疗和CAM的偏好无关;此外，在年龄与偏好评分(诊断、心理社会方面、卫生保健提供者和自我保健)相关的子量表上，其影响与互联网使用频率一致[42］．这些发现表明，就像他们做决定时一样整体当医疗专业人员试图决定向患者提供多少特定类型的信息或在特定类型的决策中让患者参与多少时，他们可能会根据患者的互联网使用频率而不是年龄来做决定。

局限性和未来发展方向

这项研究使用了方便样本。考虑到测试的一些关系在统计上具有显著性，当前样本的大小确实允许有足够的统计能力来测试兴趣的影响。不过，研究结果可能并不具有代表性。在将这些发现推广到一般人群时应谨慎。样本包括两组，18-32岁的本科生和50-100岁的老年人;这些群体分别是频繁和不频繁的互联网用户。进一步的研究应该涉及更广泛的互联网使用频率，以确定这些结果是否可以在不同互联网使用频率的群体中复制(比较和对比老年人会特别有趣频繁的年轻人的互联网用户罕见的互联网用户年龄、互联网使用频率和参与偏好之间的关系)。此外，在本研究中，我们测量了“互联网使用频率”的结构，这是“互联网使用”的一个子结构，可能涉及比“使用频率”更广泛的变化。在未来的研究中，进一步验证在寻求治疗的患者人群中的发现将是有趣的，他们对技术的兴趣和实际使用可能比本研究中检查的两个人群(即计算机课上的老年人和大学生)差异更大。

在像现在这样的横断面研究中，HIWQ只提供了偏好的快照视图。然而，患病经历可能持续数月甚至数年，而获取健康信息和自主决策的偏好可能会随着时间的推移而改变[76-78］．在未来的研究中，有必要多次执行HIWQ，以评估和比较患者的参与偏好是否以及如何在其病情的过程中发生变化。另一个局限性是，一些决策子量表在年轻群体中显示出较低的Cronbach alpha值[42］．一个可能的原因是，年轻的参与者在做出重要医疗决定方面的生活经验较少。因此，他们对构念和项目的熟悉程度较低，这可能导致Cronbach α值较低。未来的研究应该通过收集其他年轻成年人样本的数据来进一步研究这个问题。此外，在我们的研究中，我们只有一个信息量表的全局项目和一个决策量表的项目。未来的研究可能会使用另一种测量方法，每个量表都有多个项目，以为工具的收敛效度提供更有说服力的证据。最后，如上所述，在文献中，患者的偏好经常被用作患者参与自身医疗保健的指标。然而，偏好可能还不是实际参与的完美代表。需要进一步研究确认偏好与实际参与健康信息寻求和决策之间的相关性。

结论

互联网应用为病人的参与创造了前所未有的机会，改善了公众以往难以获得的广泛健康信息的获取途径[33，63-65］．病人现在有了更充分的知识，可以就广泛的健康护理问题作出更明智的决定[27，28，34-39，66-69］．毫不奇怪，有人认为互联网正在给医疗行业带来根本性的变化。58，61]，随着患者变得更知情，更有参与性，从而更有权力[79］．我们的发现，在支持互联网使用频率与患者参与和授权之间关系的一般性论点的同时，也揭示了这种关系中的新细微差别(例如，当患者偏好被分解为七个方面时，互联网使用频率与信息偏好类型及其相应的决策偏好之间的关系在这些方面明显不同)。

先前的研究表明，年龄、性别、教育程度、文化、作为病人的角色、健康状况的严重程度和性格可以帮助解释病人偏好的差异[16，19，21，44-50］．这项研究揭示了患者偏好的一个新的相关因素:互联网使用频率，它不仅与总体偏好显著相关，而且与几种类型的信息偏好和决策自主权显著相关。这些发现可能对医疗实践有重要意义。例如，医疗专业人员在了解患者是否、多少以及以何种方式希望参与自己的医疗保健时，可能希望考虑患者的互联网使用频率。