在Facebook上寻求支持:乳腺癌群体的内容分析

简介

在线社区为与处境相似的人交流信息和提供支持提供了便利手段，并越来越多地被用于健康目的[1]，尤其是乳腺癌幸存者[2］．如果成功是基于注册用户的绝对数量，那么最受欢迎、也许也是最成功的在线社区之一就是社交网站Facebook (www.Facebook.com)。在推出5年多的时间里，Facebook已成为全球访问量第二大的网站(仅次于谷歌)[3.]，在全球拥有超过5亿活跃用户(指过去30天内返回网站的用户)[4］．尽管年轻人仍然更有可能使用社交网站[5， Facebook用户中增长最快的是55岁及以上的女性[6]，与乳癌的平均发病年龄相符[7］．尽管最近的研究表明Facebook群组被用于健康目的[8]，但人们对乳腺癌患者如何使用这种资源知之甚少。

在线社区是"虚拟的社交空间，人们聚在一起获取和提供信息或支持，学习或寻找同伴" [9］．他们倾向于根据活动(如支持)或他们服务的人(如乳腺癌幸存者)，或支持他们的通信技术(如留言板)来进行特征描述[10］．最初，在线社区由邮件列表、异步和同步留言板支持。最近，围绕博客、维基和社交网站形成了在线社区，通常被称为Web 2.0社交媒体应用程序[11］．社交网络站点与其他在线社区的区别在于它们能够让用户展示自己的社交网络。它们的主干由可见的用户配置文件组成，该配置文件显示了一个明确的朋友列表，这些朋友也是系统的用户[12］．虽然其他在线社区平台允许用户创建朋友列表，但其他用户无法显示或访问这些网络。据推测，社交网站的这一独特特征导致了人与人之间原本不会建立的联系[12］．

关于在线社区的健康目的的研究主要集中在乳腺癌幸存者使用邮件列表和留言板的情况和影响，她们是最有可能在互联网上寻求同龄人支持的群体之一[2］．定性研究表明，这些类型的在线社区为乳腺癌幸存者提供了一个安全、相对匿名的空间，以交流敏感和潜在的污名化话题[13]，减少孤立感和对预后的不确定性以及模糊的疼痛症状[14]，并使他们在与卫生系统的互动方面更有见地和更有准备[15］．随机对照试验表明，专业的乳腺癌幸存者邮件列表和留言板可以减少抑郁、压力和与癌症相关的创伤，并可以增强社会支持[16-18］．

相对而言，人们对社交网站用于健康目的的情况知之甚少。Keelan和同事们[19，20.]调查了YouTube视频和Myspace博客作为免疫信息来源的使用情况，发现了一个对疫苗持批评态度或观点不同的用户群体。斯坎菲尔德及其同事的研究表明，Twitter已被用来分享抗生素的使用和副作用的信息。21］．据我们所知，只有一项关于将Facebook用于健康目的的研究。法默等[8]调查了非传染性疾病群体，发现了相当数量的与恶性肿瘤相关的患者和护理人员支持群体。令人惊讶的是，乳腺癌组在他们的分析中明显缺席。

乳腺癌是全世界妇女中最常见的癌症[22]，由于检测和治疗的进步，受这种疾病影响的女性形成了最大的女性癌症幸存者群体[23］．然而，治疗后期间有许多生理和心理需求，专业保健服务往往无法满足这些需求[23］．满足日益增长的癌症幸存者的需求已被确定为支持性护理的新挑战[23，24］．社交网站可以为乳腺癌幸存者提供一种方便的方式，让他们与不同的同龄人网络建立联系，从而促进他们获得更广泛的支持性信息和服务。事实上，一些人质疑政府资助的个人医疗解决方案的效用，因为社交网站为用户提供了自己创建和分享医疗资源的工具[25］．人们对乳腺癌患者如何使用社交网站知之甚少。这项研究试图通过描述与乳腺癌相关的Facebook群组的目的、使用模式和创建者来填补一些空白。

方法

搜索策略

2008年11月19日，我们使用平台内置的搜索引擎搜索Facebook，关键词是乳腺癌(图1)．我们的分析仅限于Facebook上与乳腺癌相关的群组，这些群组用英语操作，并且任何拥有Facebook账户的人都可以公开查看和加入。排除了个人成员、组织、事件和应用程序的页面。

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数据提取

我们中的两个人(JLB和MCJM)独立地审查了结果集的合格组，并提取了以下信息:(1)一般特征(例如，组名、目的、创建者和URL)，以及(2)成员和用户生成的内容(例如，成员数量、讨论帖子、墙贴、照片和视频)。

数据分析

我们根据内容分析和优先顺序(如果有的话)确定了每个组的目的，这些内容包括组的标题、组的描述、Recent News部分中的信息、讨论帖子和留言板帖子。(讨论和留言的内容分析仅限于在群的主页上显示的内容。)

我们首先分析了前100组的内容，以开发一个可以应用于整个组的编码和分类方案。这一初步步骤导致了四种主要类型的乳腺癌组的识别:

• 筹款团体:通过活动、产品或服务为乳腺癌吸引资金。这些团体的访客被要求捐款，或购买一种产品或一场活动的门票。通常会提供有关如何或在哪里捐赠资金的说明。
• 提高认识的团体:创建的目的是使人们注意到乳腺癌的重要性，或促进慈善组织，筹款活动，或筛查或研究项目。
• 支持小组:为满足乳腺癌幸存者或受影响的家庭成员或朋友的信息和情感需求而创建。
• “网站推广”小组:通过销售产品或服务来提高外部网站的知名度，筹集资金或提高对乳腺癌的认识。

在使用上述编码方案对组的一般目的进行独立分类后，我们解决了任何差异。接下来，我们生成了第二层编码方案来细分并更具体地描述每个组的目的。

我们还开发并独立应用了一种编码方案来分类支持小组创建者的大致年龄和地理位置。我们对创作者的分析仅限于支持小组，因为我们主要感兴趣的是Facebook小组作为支持关怀来源的作用。

最后，我们使用SPSS版本17 (IBM Corporation, Somers, NY, USA)计算了描述性统计数据，以总结和比较每种类型的组的规模(以成员数量表示)和用户生成的贡献数量(以墙壁帖子表示)。大多数数据以四分位范围(IQRs)的中位数表示，因为组成员数量和用户生成的内容变化很大，不服从正态分布。我们使用卡方检验来比较各组的分类数据。

这项研究是一项更大的研究的组成部分，该研究获得了伦理批准。然而，应该指出的是，这项研究符合(加拿大)三委员会政策声明关于哪些研究需要机构研究伦理委员会审查的排除标准，因为所有信息都是公开的。

结果

2008年11月19日在Facebook上的搜索结果显示有637个群组。如图2最终分析包括620组。我们排除了一组，因为它与乳腺癌无关，排除了三组，因为它们不是英语，排除了13组，因为它们是“封闭的”。图3显示了研究进行时Facebook上的一个乳腺癌支持小组的例子。从那时起，该平台经历了多次修订，包括改变了在群组页面上显示信息的方式，并增加了一些新功能(如群组聊天)。图4展示了Facebook上乳腺癌宣传小组当前布局的一个例子。

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组织的目的

如表1，大部分团体(513/620,82.7%)是为筹款或宣传目的而成立的。总的来说，44.7%(277/620)是为了为乳腺癌筹集资金，38.1%(236/620)是为了提高人们对乳腺癌和相关事件的认识，10%(61/620)是为了通过销售产品或服务来促进外部网站筹集资金或提高人们对乳腺癌的认识，7%(46/620)是为了为乳腺癌患者提供支持。少数群体(9%)被划分为有额外的目的，其中34%(19/55)与筹款或支持有关，27%(15/55)用于提高认识，4%(2/55)用于支持外部网站。如表2，在Facebook上最常见的三种乳腺癌群组(占总样本的69%)是(1)为美国或加拿大的慈善组织筹集资金而创建的群组(239/ 620,38.5%)，(2)提高对特定筹款活动的认识的群组(95/ 620,15%)，或(3)宣传乳腺癌的重要性的群组(94/ 620,15%)。

组大小

我们总共确定了1,090,397名Facebook用户，他们是620个乳腺癌小组中的一个或多个成员。到目前为止，宣传小组的成员最多(957,289人，87.8%)，其次是网站推广小组(64,861人，5.9%)，筹款小组(51,307人，4.7%)和支持小组(16,940人，1.5%)。这些团体的规模从1人至772,815人不等，中位数为196.5人(IQR 214.7)。大多数小组(612/620,98.7%)成员在5000人以下，70.8%(439/620)成员在101到500人之间。平均而言，网站推广组的成员中位数最多(中位数373.5,IQR 932)，其次是宣传组(中位数270,IQR 389)，支持组(中位数235.5,IQR 237)和筹款组(中位数151,IQR 92) (表1)．

用户贡献

用户可以通过各种方式向Facebook群组贡献内容，比如在“留言板”、新闻区或讨论板上发布消息，或者上传照片或视频等多媒体。作为表3显示，最常用的通信功能是墙。虽然贴的数量从0到8614个不等，但各组的贴中位数为5个(IQR 11)。大多数组(532/620,85.8%)有25个或更少的帖子。支持组的发帖中位数最多(中位数16,IQR 38)，其次是宣传组(中位数6,IQR 19)，网站推广组(中位数4,IQR 9)和筹款组(中位数4,IQR 7)。各组发帖中位数的差异具有统计学意义(c²_3.= 52.0,P<措施)。

支持团体

将近一半(32/ 65,49%)的支持小组是为任何受乳腺癌影响的人提供支持而创建的。这类组织的一个典型的宗旨是“献给任何认识乳腺癌幸存者、正在与之斗争或已死于乳腺癌的人”。为了祝贺、希望和纪念。”另外38%(25/65)的支持小组是为小组创建者或受乳腺癌影响的亲人获得支持而建立的，12%(8/65)的支持小组是为参与筹款步行的人们分享信息而建立的论坛(表2)．有趣的是，少数“为任何人”创建的乳腺癌小组(6/ 32,19%)是由患有乳腺癌的家庭成员或朋友发起的，尽管小组的明确目的并不是为了获得小组创建者或特别所爱的人的支持。在剩下的26个小组中，没有明确描述小组创建者的动机。一小部分的支持团体(5/ 65,8%)也是为了纪念死于乳腺癌的亲人。

支持小组创建者

我们还调查了为任何人、自己或受乳腺癌影响的亲人创建的支持小组的创建者(不包括为参与筹款活动的人创建的支持论坛，因为我们主要对乳腺癌相关的支持感兴趣)。除了一个支持小组的创建者之外(n = 57)，所有人都将个人资料页面的可见性限制在其网络内的成员。然而，在47%(27/57)的支持小组中，创作者的学术机构和他们的预期毕业日期要么包含在小组页面本身，要么在搜索结果内容中提供，86%(49/57)的支持小组中，创作者的地理位置也可以找到。在拥有群组创建者大致年龄信息的群组中，56%(15/27)是大学生，37%(10/27)是高中生，7%(2/27)是刚毕业的大学生。支持小组的创建者似乎都不是卫生保健专业人员或与卫生保健组织有关联。在拥有支持小组创建者地理位置信息的小组中，57%(28/49)位于美国，41%(20/49)位于加拿大，2%(1/49)位于澳大利亚。

讨论

我们在Facebook上发现了大量与乳腺癌相关的小组(n = 620)，成员超过100万。与大多数针对特定疾病的在线社区不同，Facebook上的大多数乳腺癌小组是为了筹款和提高认识而创建的，而不是支持性护理。到目前为止，宣传小组作为一个整体包含了最多的成员(n = 957,289)，而支持小组与最多数量的用户生成的贡献有关。许多为支持性护理目的而创建小组的人是青少年和年轻人，其中大多数人似乎生活在美国或加拿大。支持小组的创建者似乎都不是卫生保健专业人员或与卫生保健组织有关联。

与我们的研究不同，法默等人[8]发现患者(47.4%)和护理人员支持小组(28.1%)比筹款小组(18.6%)更常见。然而，法默等人的样本中并没有包括乳腺癌组。与此相关的是，作者确实将肺癌、胃癌和结直肠癌作为搜索词，并且发现与这些肿瘤相关的组(n = 55)和成员(n = 77,832)比我们发现的与乳腺癌相关的组(620组，1,090,397成员)要少得多。这种差异在很大程度上是由于我们发现与乳腺癌相关的筹款和宣传团体的数量更多，这并不奇怪，因为乳腺癌筹款运动是最大和最成功的幸存者驱动的社会运动之一，其他疾病组织试图效仿[26］．然而，我们也发现乳腺癌的支持群体(n = 47)比Farmer等人发现的肺癌、胃癌和结直肠癌的支持群体加起来(n = 32)要多。虽然乳腺癌是女性最常见的肿瘤，但肺癌、胃癌和结直肠癌是全球男性和女性发病率和死亡率最高的三种肿瘤[22］．因此，Facebook上与这些癌症相关的支持小组数量的差异不能归因于它们的相对流行，相反，可能反映了乳腺癌患者比其他疾病患者更倾向于加入在线社区[2］．

相比之下，乳腺癌特定的在线社区主要用于满足治疗信息、症状管理和情感支持需求[27)， Facebook上的乳腺癌小组主要不是用于支持性护理目的。迄今为止，乳腺癌专用在线社区主要集中在邮件列表和留言板上，其中一个经常被报道的优势是它们提供的相对匿名性和隐私性，这允许用户就个人和社会污名化的话题进行交流。13］．尽管Facebook群组提供了基于共享经验的论坛，但用户档案和个人网络的可见性降低了遭遇的相对匿名性，如果向公众开放(本研究中的所有群组都是如此)，它们有可能吸引更广泛的受众。正如这项研究所证明的那样，社交网站的核心功能为用户提供了更多样化和更广泛的网络，使其非常适合于筹款和提高认识的目的，但可能使其不太适合于与尴尬或社会污名化主题相关的支持寻求[2］．

许多为支持性护理目的而创建小组的人是青少年和年轻人，其中大多数人似乎生活在美国或加拿大。这些发现反映了该网站在进行研究时的用户统计数据。2008年秋天，Facebook用户的最大群体是18-24岁。5]，美国的Facebook用户数量超过其他任何国家，加拿大的人均Facebook用户渗透率最高[28］．虽然有些支持小组是为受乳腺癌影响的亲人(可能是不太懂技术的父母)而创建的，但许多年轻人建立Facebook小组是为了为自己获得支持。

当所爱的人患有癌症时，青少年和年轻人会经历巨大的痛苦[29，30.]，而研究显示，他们的独特需求往往在家庭内外都得不到很好的满足[31］．Facebook等社交网站可以为这一群体提供一种方便而熟悉的方式来积累应对资源。使用这些网站与更高水平的社会资本的桥梁，或者通过各种各样的熟人获得信息和资源，以及结合社会资本，或者来自亲密朋友的情感支持[32］．根据压力和应对理论，这两者都可以促进应对努力，减少对事件的负面评价，从而减少或缓冲焦虑[33］．此外，Ellison等[34)的研究表明，活跃在Facebook上的大学生在两种形式的社会资本中都有更高的水平，伯克和他的同事[35已经证实，这些发现适用于美国以外的老年用户和说英语的人。

尽管乳腺癌小组吸引了大量的成员，但总体上用户的贡献相对较少，特别是在筹款、宣传和网站推广小组中。这些发现支持了一贯报道的观察，即在线社区吸引的潜伏者(不发布消息的访问者)明显多于海报[36］．然而，筹款、宣传和网站推广小组的创建并不是为了激发讨论，而是为了推广信息、事件、产品或服务。虽然活跃度(通常由发帖数量来判断)是一个成功的在线社区的关键决定因素[37]，在网上健康社区张贴讯息，并不需要透过参与这些社区而获得授权效果[38］．同样地，加入一个Facebook群组而不贡献内容也有可能受益，这取决于群组的目的或参与者的动机。根据Park等人的研究[39在美国，大学生加入Facebook群组不仅是为了社交，也是为了获取活动信息、寻求自我地位和娱乐。此外，Park和同事们还发现，那些为了获取信息而加入Facebook群组的人更有可能参与公民和政治活动，这表明Facebook群组可能在促进年轻人参与方面发挥了重要作用。

实践意义

这项研究的发现很有价值，因为它们提供了现有最受欢迎的社交网站与健康有关的使用信息。他们表明，相当多的乳腺癌患者正在使用Facebook群组进行筹款和宣传，并在较小程度上进行支持性护理。话虽如此，我们的研究结果不应被解释为暗示Facebook很少用于支持性护理目的，因为本研究没有研究在Facebook上征求或提供支持的几种方式，包括私人信息、个人资料页面上的留言板和状态更新。这些发现确实表明，Facebook可能在促进公众参与健康促进和筹款活动方面发挥重要作用，特别是在年轻人中。

限制

这项研究有重要的局限性。首先，由于支持小组创建者使用了隐私设置，我们无法收集53%(30/57)的人口统计信息。然而，这一发现表明，Facebook的用户不仅意识到他们在线活动的公开性质，而且还在激活所提供的隐私措施。事实上，在我们的样本中，除了一个支持小组的创建者之外，所有人都将他们的个人Facebook资料限制在他们的社交网络中，而2005年对Facebook用户进行的一项研究发现，只有0.06%的大学生将他们的个人资料的可见性限制在他们的社交网络中[40］．从那时起，Facebook平台和用户基础的重大变化可能在一定程度上解释了本样本中隐私设置使用的增加，例如NewsFeed功能的推出，该功能提供朋友活动的更新。41]，引入第三方开发的应用程序[42，以及将登记范围扩大到任何人。

另一个相关的限制是，我们依赖于用户自我报告的数据(可以在群组页面本身或搜索结果内容中获得)来推断支持群组创建者的大致年龄和地理位置。这一信息可能是不正确的或捏造的。此外，考虑到一个用户可能是多个群组的成员，我们无法确定Facebook上某一特定类型乳腺癌群组的确切人数。因此，每一种乳腺癌组织的成员总数可能会被夸大。同时，本研究中确定的乳腺癌群体总数可能只是Facebook上乳腺癌群体总数的一部分，因为我们的研究仅限于英语群体，而Facebook有超过70种不同的语言版本[4］．

最后，我们在调查Facebook上乳腺癌小组的性质时遇到了许多挑战，这些挑战主要与其作为搜索工具的有限功能有关。搜索栏产生的结果不精确(例如，“>500组”)，搜索结果的顺序不一致且不清楚，并且搜索仅限于组的标题。自我们进行研究以来，搜索工具已经得到了增强，但据我们所知，这些具体问题尚未得到解决。我们联系了Facebook，告知他们这些技术问题，并得到了令人鼓舞的回应。与平台所有者的合作肯定会促进这一领域的未来研究。

研究的意义

为了了解参与Facebook上与健康相关的群组的影响，有必要进行进一步的研究。虽然其他研究人员已经研究了导致更高水平社会资本的场所活动[34，35]，目前还没有已知的研究调查参与Facebook上的健康相关小组的影响。在提供与健康相关的信息和支持方面，像Facebook这样的普通社交网站是否与特定疾病的在线社区一样有效，以及为谁提供这些信息和支持，也是未知的。鉴于匿名在促进网上乳腺癌社区信息披露方面的重要性[13]，有必要研究乳腺癌幸存者对社交网络网站作为支持性护理来源的看法，并与其他来源进行比较。最后，我们需要进一步了解在公共社交网站上分享个人健康资料对私隐的影响，这已引起关注[25]，因此有些人建议不要在这些网站上披露个人资料[8］．

结论

Facebook群组已成为与乳腺癌相关的提高意识、筹集资金和寻求支持的流行工具，截至2008年底吸引了超过100万用户。鉴于社交网站的普及和影响范围，有必要进行进一步的研究，以探索社交网站作为不同健康状况、文化、年龄和社会经济群体的健康资源的影响。