2008年11月19日，我们使用平台内置的搜索引擎搜索Facebook，关键词是乳腺癌( 图1)．我们的分析仅限于Facebook上与乳腺癌相关的群组，这些群组用英语操作，并且任何拥有Facebook账户的人都可以公开查看和加入。排除了个人成员、组织、事件和应用程序的页面。

我们中的两个人(JLB和MCJM)独立地审查了结果集的合格组，并提取了以下信息:(1)一般特征(例如，组名、目的、创建者和URL)，以及(2)成员和用户生成的内容(例如，成员数量、讨论帖子、墙贴、照片和视频)。

我们根据内容分析和优先顺序(如果有的话)确定了每个组的目的，这些内容包括组的标题、组的描述、Recent News部分中的信息、讨论帖子和留言板帖子。(讨论和留言的内容分析仅限于在群的主页上显示的内容。)

我们首先分析了前100组的内容，以开发一个可以应用于整个组的编码和分类方案。这一初步步骤导致了四种主要类型的乳腺癌组的识别:

在使用上述编码方案对组的一般目的进行独立分类后，我们解决了任何差异。接下来，我们生成了第二层编码方案来细分并更具体地描述每个组的目的。

我们还开发并独立应用了一种编码方案来分类支持小组创建者的大致年龄和地理位置。我们对创作者的分析仅限于支持小组，因为我们主要感兴趣的是Facebook小组作为支持关怀来源的作用。

最后，我们使用SPSS版本17 (IBM Corporation, Somers, NY, USA)计算了描述性统计数据，以总结和比较每种类型的组的规模(以成员数量表示)和用户生成的贡献数量(以墙壁帖子表示)。大多数数据以四分位范围(IQRs)的中位数表示，因为组成员数量和用户生成的内容变化很大，不服从正态分布。我们使用卡方检验来比较各组的分类数据。

这项研究是一项更大的研究的组成部分，该研究获得了伦理批准。然而，应该指出的是，这项研究符合(加拿大)三委员会政策声明关于哪些研究需要机构研究伦理委员会审查的排除标准，因为所有信息都是公开的。

如 表1，大部分团体(513/620,82.7%)是为筹款或宣传目的而成立的。总的来说，44.7%(277/620)是为了为乳腺癌筹集资金，38.1%(236/620)是为了提高人们对乳腺癌和相关事件的认识，10%(61/620)是为了通过销售产品或服务来促进外部网站筹集资金或提高人们对乳腺癌的认识，7%(46/620)是为了为乳腺癌患者提供支持。少数群体(9%)被划分为有额外的目的，其中34%(19/55)与筹款或支持有关，27%(15/55)用于提高认识，4%(2/55)用于支持外部网站。如 表2，在Facebook上最常见的三种乳腺癌群组(占总样本的69%)是(1)为美国或加拿大的慈善组织筹集资金而创建的群组(239/ 620,38.5%)，(2)提高对特定筹款活动的认识的群组(95/ 620,15%)，或(3)宣传乳腺癌的重要性的群组(94/ 620,15%)。

我们总共确定了1,090,397名Facebook用户，他们是620个乳腺癌小组中的一个或多个成员。到目前为止，宣传小组的成员最多(957,289人，87.8%)，其次是网站推广小组(64,861人，5.9%)，筹款小组(51,307人，4.7%)和支持小组(16,940人，1.5%)。这些团体的规模从1人至772,815人不等，中位数为196.5人(IQR 214.7)。大多数小组(612/620,98.7%)成员在5000人以下，70.8%(439/620)成员在101到500人之间。平均而言，网站推广组的成员中位数最多(中位数373.5,IQR 932)，其次是宣传组(中位数270,IQR 389)，支持组(中位数235.5,IQR 237)和筹款组(中位数151,IQR 92) ( 表1)．

用户可以通过各种方式向Facebook群组贡献内容，比如在“留言板”、新闻区或讨论板上发布消息，或者上传照片或视频等多媒体。作为 表3显示，最常用的通信功能是墙。虽然贴的数量从0到8614个不等，但各组的贴中位数为5个(IQR 11)。大多数组(532/620,85.8%)有25个或更少的帖子。支持组的发帖中位数最多(中位数16,IQR 38)，其次是宣传组(中位数6,IQR 19)，网站推广组(中位数4,IQR 9)和筹款组(中位数4,IQR 7)。各组发帖中位数的差异具有统计学意义(c²_3.= 52.0, P<措施)。

将近一半(32/ 65,49%)的支持小组是为任何受乳腺癌影响的人提供支持而创建的。这类组织的一个典型的宗旨是“献给任何认识乳腺癌幸存者、正在与之斗争或已死于乳腺癌的人”。为了祝贺、希望和纪念。”另外38%(25/65)的支持小组是为小组创建者或受乳腺癌影响的亲人获得支持而建立的，12%(8/65)的支持小组是为参与筹款步行的人们分享信息而建立的论坛( 表2)．有趣的是，少数“为任何人”创建的乳腺癌小组(6/ 32,19%)是由患有乳腺癌的家庭成员或朋友发起的，尽管小组的明确目的并不是为了获得小组创建者或特别所爱的人的支持。在剩下的26个小组中，没有明确描述小组创建者的动机。一小部分的支持团体(5/ 65,8%)也是为了纪念死于乳腺癌的亲人。

我们还调查了为任何人、自己或受乳腺癌影响的亲人创建的支持小组的创建者(不包括为参与筹款活动的人创建的支持论坛，因为我们主要对乳腺癌相关的支持感兴趣)。除了一个支持小组的创建者之外(n = 57)，所有人都将个人资料页面的可见性限制在其网络内的成员。然而，在47%(27/57)的支持小组中，创作者的学术机构和他们的预期毕业日期要么包含在小组页面本身，要么在搜索结果内容中提供，86%(49/57)的支持小组中，创作者的地理位置也可以找到。在拥有群组创建者大致年龄信息的群组中，56%(15/27)是大学生，37%(10/27)是高中生，7%(2/27)是刚毕业的大学生。支持小组的创建者似乎都不是卫生保健专业人员或与卫生保健组织有关联。在拥有支持小组创建者地理位置信息的小组中，57%(28/49)位于美国，41%(20/49)位于加拿大，2%(1/49)位于澳大利亚。

这项研究的发现很有价值，因为它们提供了现有最受欢迎的社交网站与健康有关的使用信息。他们表明，相当多的乳腺癌患者正在使用Facebook群组进行筹款和宣传，并在较小程度上进行支持性护理。话虽如此，我们的研究结果不应被解释为暗示Facebook很少用于支持性护理目的，因为本研究没有研究在Facebook上征求或提供支持的几种方式，包括私人信息、个人资料页面上的留言板和状态更新。这些发现确实表明，Facebook可能在促进公众参与健康促进和筹款活动方面发挥重要作用，特别是在年轻人中。

这项研究有重要的局限性。首先，由于支持小组创建者使用了隐私设置，我们无法收集53%(30/57)的人口统计信息。然而，这一发现表明，Facebook的用户不仅意识到他们在线活动的公开性质，而且还在激活所提供的隐私措施。事实上，在我们的样本中，除了一个支持小组的创建者之外，所有人都将他们的个人Facebook资料限制在他们的社交网络中，而2005年对Facebook用户进行的一项研究发现，只有0.06%的大学生将他们的个人资料的可见性限制在他们的社交网络中[ 40］．从那时起，Facebook平台和用户基础的重大变化可能在一定程度上解释了本样本中隐私设置使用的增加，例如NewsFeed功能的推出，该功能提供朋友活动的更新。 41]，引入第三方开发的应用程序[ 42，以及将登记范围扩大到任何人。

另一个相关的限制是，我们依赖于用户自我报告的数据(可以在群组页面本身或搜索结果内容中获得)来推断支持群组创建者的大致年龄和地理位置。这一信息可能是不正确的或捏造的。此外，考虑到一个用户可能是多个群组的成员，我们无法确定Facebook上某一特定类型乳腺癌群组的确切人数。因此，每一种乳腺癌组织的成员总数可能会被夸大。同时，本研究中确定的乳腺癌群体总数可能只是Facebook上乳腺癌群体总数的一部分，因为我们的研究仅限于英语群体，而Facebook有超过70种不同的语言版本[ 4］．

最后，我们在调查Facebook上乳腺癌小组的性质时遇到了许多挑战，这些挑战主要与其作为搜索工具的有限功能有关。搜索栏产生的结果不精确(例如，“>500组”)，搜索结果的顺序不一致且不清楚，并且搜索仅限于组的标题。自我们进行研究以来，搜索工具已经得到了增强，但据我们所知，这些具体问题尚未得到解决。我们联系了Facebook，告知他们这些技术问题，并得到了令人鼓舞的回应。与平台所有者的合作肯定会促进这一领域的未来研究。

为了了解参与Facebook上与健康相关的群组的影响，有必要进行进一步的研究。虽然其他研究人员已经研究了导致更高水平社会资本的场所活动[ 34， 35]，目前还没有已知的研究调查参与Facebook上的健康相关小组的影响。在提供与健康相关的信息和支持方面，像Facebook这样的普通社交网站是否与特定疾病的在线社区一样有效，以及为谁提供这些信息和支持，也是未知的。鉴于匿名在促进网上乳腺癌社区信息披露方面的重要性[ 13]，有必要研究乳腺癌幸存者对社交网络网站作为支持性护理来源的看法，并与其他来源进行比较。最后，我们需要进一步了解在公共社交网站上分享个人健康资料对私隐的影响，这已引起关注[ 25]，因此有些人建议不要在这些网站上披露个人资料[ 8］．

Facebook群组已成为与乳腺癌相关的提高意识、筹集资金和寻求支持的流行工具，截至2008年底吸引了超过100万用户。鉴于社交网站的普及和影响范围，有必要进行进一步的研究，以探索社交网站作为不同健康状况、文化、年龄和社会经济群体的健康资源的影响。