关于儿童心脏衰竭的父母多媒体知识翻译工具:环境扫描

简介

背景

患有心力衰竭的孩子的父母需要了解易懂可靠的知识。在美国，每年约有1.1万至1.4万例儿童住院是由于儿童心力衰竭，87%的初始病例是在心力衰竭症状加重后诊断的，需要侵入性的、拯救生命的医疗干预[1］．儿童心力衰竭会引起不确定性，增加压力水平，并对父母施加陡峭的学习曲线。

自北美循证指南发布以来[2，3.]，越来越多的心力衰竭儿童存活下来，父母一直在门诊照顾他们。父母处于被称呼的独特位置代理运行状况信息查找器，因为他们需要先进和持续的资料，为患病的孩子提供日常管理[4，5］．除了他们的医疗团队外，父母们在对孩子的护理做出日常决定时严重依赖的一个健康信息来源是互联网[5］．子女患有慢性疾病的父母认为，他们需要充分和适当的资料来照顾子女[6］．然而，尽管父母们呼吁提供这些必要的信息，但文献仍然表明，他们在寻求健康信息时普遍感到没有得到支持。7］．毫无疑问，考虑到这一主题的文献数量很少，心脏衰竭儿童的父母存在这种需求。

互联网上发布的基于多媒体的教育工具(如电子书、应用程序、视频和白板动画)是一种新颖的策略，可以通过向需要的父母和护理人员提供易于访问的教育内容来填补这一知识空白[8］．这些工具能够创造性地强调以证据为基础的卫生信息，从而更好地为家长受众所接受[9］．它们通过提供易懂、相关、可理解的复杂信息，对学习方式产生积极影响。10］．知识翻译工具已经为其他背景下的家长受众创建，并已被证明可以提供可理解、可访问和基于证据的知识，有助于改善护理[11］．基于多媒体的知识翻译工具尚未在儿童心力衰竭的背景下得到广泛的探索。到目前为止，对于儿童心力衰竭的家长受众存在哪些基于网络的知识翻译工具，以及就如何向家长受众传达医疗信息而言，它们是如何被评级的，目前尚不清楚。

目标

我们的研究旨在更好地了解目前有哪些工具可供患有心力衰竭的孩子的父母使用，并评估每种工具增强他们知识的能力。因此，我们研究的目的是了解在网络和应用程序商店中有哪些公开的教育工具可供心力衰竭儿童的父母使用。

方法

概述

环境扫描(ES)方法用于扫描扫描环境以有组织的方式处理有关特定主题或上下文的灰色信息[12］．我们的ES分4个阶段进行，在2020年6月搜索了针对父母受众的加拿大和美国儿童心力衰竭教育工具。

如果多媒体工具(1)是在加拿大或美国开发的，(2)仅专注于儿童心力衰竭内容，(3)是用英语开发的，以及(4)针对的是父母或护理人员观众，则包括多媒体工具。只有来自加拿大和美国的工具才被包括在内，以保持研究的可行性。重复的工具被排除在外。考虑到工具的预期限制，在互联网搜索中没有应用日期范围来最大化我们的发现。

数据收集分四个阶段进行:(1)应用程序搜索，(2)互联网搜索，(3)材料适宜性评估(SAM)评估，(4)关键线人访谈。关键的线人面试官有助于增加搜索结果，因为他们将提供关于每个资源开发过程的更丰富的细节。多媒体附件1概述了应用程序的筛选过程和互联网搜索。

伦理批准

由于我们的研究包括了对关键信息提供者的定性访谈，因此获得了阿尔伯塔大学研究伦理办公室的伦理批准(Pro00106559)。

阶段1:应用搜索

两家应用商店(Apple app Store和谷歌Play)使用了广泛的外行搜索词心脏衰竭由第一研究员(CC)。使用相同的术语，第二个研究人员(JB)使用网络抓取搜索策略来确保全面性。网页抓取是使用网页的系统过程机器人(或软件代理)，以产生更全面的搜索结果[13］．在高级搜索功能中，搜索仅限于加拿大或美国，共计2次搜索。模仿以前的ES方法[14]，每家应用商店中只有来自加拿大和美国搜索结果的前50款应用被存档以供审查。主审稿人(CC)将所有互联网和应用程序结果汇编到Microsoft Excel电子表格中进行筛选。资格筛选由第一审查员完成，所有数据由第二审查员(HS)独立验证以确保准确性。

第二阶段:互联网搜索

主要审稿人(CC)在搜索中使用了三个广泛的外行搜索词所有这些词谷歌高级搜索功能:(1)儿童心力衰竭, (2)小儿心力衰竭，和(3)儿童心力衰竭指南．主审稿人分别为每个国家(例如加拿大或美国)运行了每个术语，结果是6个独立的搜索。其他增加搜索结果的策略包括禁用cookie和关闭个性化功能，以帮助减少搜索偏差。同样，没有日期限制来最大化我们的搜索结果。为了保持搜索的可行性，搜索仅限于英语语言工具，并且在加拿大和美国境内。将搜索限制在任何北美工具的另一个原因是调整我们的发现，以适用于我们正在开发的关于儿童心力衰竭的教育工具，该工具将用于该领域。

类似于其他ES方法[12]，每个搜索串的前100个网页结果使用截图存档，并上传到Microsoft Excel电子表格中，由两名审查员(CC和HS)筛选。改编自系统评审过程中用于数据提取和筛选的方法，以避免数据提取错误[15]， CC完成初始筛选和数据提取，HS逐行验证所有数据。所有在数据提取和相关性方面的差异都被标记出来并在两位审稿人之间进行了讨论，没有分歧需要向高级作者(SDS)提出。为了提高数据收集的质量和准确性，CC(一名经验丰富的小儿心力衰竭临床医生)对第二审稿人进行了儿童心力衰竭的教育[15］．所有包括的互联网教育工具下载并详细检查。

为了防止在搜索过程中遗漏任何相关的教育工具，主评审员还咨询了儿童心力衰竭领域的主题专家(JC)(例如，儿童心脏病专家)，以审查筛选网站的列表，确定可能存在但遗漏的任何其他相关工具。我们的主题专家确定了另一种工具(2020年4月)。该工具在我们最初的搜索日期之后发布到网上，并被添加到我们的卫生素养评估工具的相关列表中。

使用Microsoft Excel中的描述性统计和频率来分析应用程序和互联网资源的特征。报告中列出了应用程序或互联网搜索中任何相关的基于网络的工具。

第三阶段:SAM

所有符合纳入标准的相关互联网和应用程序资源都被完整下载，并由两名评审员(CC和HS)使用SAM记分表独立评分。SAM评估是一种经过验证的工具，由成人健康教育专家开发，用于评估健康信息的可读性、可用性和适宜性[16］．SAM评估可以查明教育材料的特定优势或不足，或针对特定患者群体比较不同的教育材料，并提出改进或改进的领域[16］．这种评分方法尚未应用于小儿心力衰竭，但应用于其他儿科情况[17，18］．最初的SAM评分工具由Doak等人开发[16]，随后经史密斯允许改编[19］．Doak等人开发的版本[16]包括6个域，共22个子因子。史密斯的更新版本[19]包括6个领域，但只有21个子因素，省略了内容部分的范围评估。史密斯修改后的版本[19]被使用，因为这项评估的范围已经被调整为只包括专门教育家长受众的儿童心力衰竭工具。

从每个评估中获得一个评级分数(不合适=0，足够=1，优秀=2)。然后分数转换成百分比(百分比评分;例如，0%-39%=不合适的材料，40%-69%=足够的材料，70%-100%=优越的材料)。不合适的评级表明网络资源需要进行一些改进，使其更适合目标受众，而较高的评级则表明不需要进一步的改进，并且具有较高的卫生素养[16］．资源并没有被排除在SAM评分之外，而是完成了评估，以提供对照顾心力衰竭儿童的父母可用的教育内容的整体范围和质量的感觉。确保检讨过程的偏差减至最低[20.]， CC和HS都独立SAM对每个相关的教育工具进行评分，然后公布分数并进行讨论。任何高度差异的分数(>10分的差异)都在审稿人之间进行了详细讨论，以了解分数的巨大可变性(例如，评分错误)。考虑到这个评分工具的主观性质，生成了每个域的两个评审人员之间的平均总体评分，为每个资源提供了平均SAM评分。

第四阶段:关键线人定性访谈

我们对重要的信息提供者进行了访谈，以补充SAM评级，并深入了解每个工具的特征、分布和开发过程。CC对主要受访者进行了采访，CC根据网页上提供的信息联系了相关机构。为了最大限度地增加举报人的回复数量，我们通过电话或工具网页上提供的电子邮件与每个关键举报人(n=17)进行了3次联系。这种方法是模仿Dillman [21]以在调查中达到响应性。所有访谈均使用Zoom视频会议平台进行并记录[22］．所有的访谈都是实时编码的，以便在结果中呈现上下文和意义[23］．所有参与者在访谈前提供书面同意。

数据收集和分析迭代发生，允许更精确和有目的的过程。访谈的数量不是根据数据饱和度决定的，而是根据在工具开发中发挥了不可或缺作用的关键线人接受邀请参加定性访谈的积极反应决定的。

主题分析用于综合和识别半结构化访谈中描述的关键信息提供者的共同主题。专题分析是仿照Braun和Clarke [24］．他们的方法概述了四个关键阶段:熟悉数据、初始编码、在初始开放代码中搜索类别，以及构建最能代表数据的最终主题。采用数据驱动的归纳方法，将已开发的代码和主题与数据本身联系起来[25］．访谈者通过反复收听录制的访谈视频，并将其实时编码成汇总表，从而沉浸在数据中。代码保持真实，因为它们与参与者自己的话保持一致。代码开始变得更加普遍，并且随着它们被分组成类别，然后是主要主题而变得更加集中。然后重新检查所有代码和视频，以确保解释的一致性和准确性。

结果

概述

列出筛选过程的详细流程图多媒体附件1．筛查和SAM评级发生在9个月的时间内(2020年7月至2021年3月)。

阶段1:应用搜索

该应用程序搜索于2020年7月进行。总共有112个应用程序被检索，89个来自外行搜索策略，另外24个来自刮板搜索方法。不幸的是，没有应用程序符合纳入标准，突出了家长和护理人员在这个平台上对儿童心力衰竭的知识差距。

第二阶段:互联网搜索

互联网搜索于2020年8月完成。6个搜索词共检索到575个网站。455个网站的筛选由两个筛选者(CC和HS)进行。所包含的基于web的儿童心力衰竭工具的详细信息显示在多媒体附件2．共有16个相关工具符合纳入标准，其中13个来自美国，3个来自加拿大。在与儿童心力衰竭领域的主题专家(JC)协商后，确定了来自美国的另一个相关工具。在最初的搜索中没有遗漏这个工具;它是在2020年8月之后开发并发布在互联网上的。最相关的互联网工具是网页(n=13)和讲义(n=3)。相关工具的内容侧重于不同范围的信息(例如，一般信息、症状、治疗策略和测试)。

第三阶段:SAM评估评分

两位审稿人之间的平均总体SAM因子评分范围从38%的低适宜性评分(16/42)到62%的高适宜性评分(26/42;多媒体)．SAM适宜性总分为42分(100%)。没有工具得分为100%(26/26)。总体而言，15个工具的评级处于适当范围(40%-69%)，2个工具的评级处于不合适范围(0%-39%)。没有一种工具的得分在优越范围内(70%-100%)。

每个工具都根据每个领域的6个SAM因素(如内容、识字需求、图形、布局和排版、学习刺激和动机以及文化适宜性)中的每一个单独得分。将17个工具中每个因素的原始得分与SAM因素相结合，并计算出百分比得分，以展示本ES中包含的基于web的工具的整体当前状态(多媒体附件4)．总体而言，大多数工具的阅读水平高于推荐水平，平均超过九年级阅读水平(13/ 17,76%)。布局和类型得分都在优势范围内——排版(17/ 17,100 %)、布局(10.5/ 17,62 %)和小标题(7/ 17,41 %)。相比之下，所有的图形得分都在不合适的范围-覆盖图形(12.5/ 17,74%)、插图类型(10.5/ 17,62%)、图形相关性(10.5/ 17,62%)、图形解释(17/ 17,100%)和图形标题(16/ 17,94%)。

第四阶段:主要线人访谈

概述

在2021年4月至6月期间对主要线人进行了采访。在17个相关的网页教育工具中，只有16个(94%)提供联系信息。此外，1个工具只包含一个客户支持标签，而不是联系标签(例如，联系我们或电话号码)。当点击客户支持选项卡时，研究人员被引导到一个与网站相关的通用目录，没有提供进一步的联系信息。3次尝试后，41%(7/17)的组织没有回应。此外，29%(5/17)的组织拒绝了采访，理由是他们的工具是由外部供应商开发的(n=4)或制作工具的个人不再受雇于该组织(n=1)。在同意接受采访的关键线人中，平均要尝试2次才能收到回复。在17家主要组织中，4家(24%)同意参加定性访谈。第三次访谈为1人，第四次访谈为3人。在所有4次访谈中，受访者要么是医疗专业人员(n=4)，要么是在组织中担任领导角色(n=2;例如，经理或董事)。

半结构化的定性访谈共产生了3个主要主题，主要集中在内容、知识分布和开发过程以及感知影响。这三大主题分别是:时效性和介绍性知识，可信和值得信赖的知识，挑战或演变。访谈被分配了一个参考标记(如I2)，用于支持我们结果中确定的主题的引用。

及时入门知识

本研究的参与者一致认为，他们的工具中包含的知识非常及时，更多地集中在入门阶段，这意味着该工具通常在儿童被诊断患有心力衰竭后不久使用。然而，参与者确实表示，当父母需要审查信息时，可以向他们提供这一工具。一位与会者明确表示，“该工具主要用于诊断时使用，但如有需要，可分发用于复习”[I4]。

另一位参与者强调，他们还根据社交媒体帖子或家长对基金会的询问的趋势，修改或添加工具的内容，并强调他们的工具通过解决当前家长的问题是及时的，“工具中的内容基于社交媒体帖子”[I1]。

为了确保父母在诊断时没有过多的信息，其他关键信息提供者战略性地将知识分成小块，以避免让父母不堪重负。引用这句话来强调这一点:“从我们的家长会来看，家长更喜欢一口一口的知识”[I4]。这是一种策略，可以让父母建立在他们的知识基础上，而不是试图一次性学习，这表明关键信息提供者意识到，在这种情况下，父母会经历巨大的学习曲线。

可靠可信的知识

所有参与访谈的人都将工具中提供的信息描述为基于证据的。一位参与者分享说，“指南是获取信息的最大途径”[I2]，这意味着他们的大部分信息来自已发表的同行评审材料，以及来自多年临床经验的一些轶事知识。第二名与会者也证实，他们的工具也是"主要基于医疗指南" [I2和I4]。

参与者表示，尽管他们的信息是在网上发布的，但他们的信息主要是在医院环境中传播的。他们表示，他们的信息可以以打印件的形式发放，或者医院工作人员可以在家长的移动设备上向家庭展示如何使用医院网页或知名机构上发布的数字或多媒体工具。有嘉宾表示:

我用父母的手机和他们分享网站。他们用手机搜索，我确认这是正确的网站。这样他们就可以在将来找到信息。
(预告)

知识的挑战与进化

尽管卫生保健专业人员的良好意图是以更容易理解的形式与父母分享复杂的知识，但这篇文章很复杂，并提出了挑战。一些挑战是与基于网络的信息共享相关的问题。基于网络的知识共享固有的挑战是优化搜索引擎。一位参与者分享说，他们的组织正在与谷歌搜索引擎合作，因为他们承认他们的工具不容易在结果的前几页找到，影响了他们的目标家长受众。他们强调，他们正在“与谷歌合作，改进搜索优化，以便家长能够找到他们的工具”[I4]。

在我们的采访中，这些工具的开发者面临的另一个挑战是，这些工具通常不包括可靠的参考资料，这使得父母很难辨别信息是否基于证据。一位与会者承认这一点，说“我们在分发给家庭的工具中没有包括参考文献”[I3]。

访谈中提到的另一个挑战是，当一些家庭的第一语言不是英语时，如何使用只有英语版本的工具。这对接受采访的医疗保健提供者提出了挑战，因为他们觉得他们的工具在翻译关键知识方面可能没有那么有效。有时，一名参与者表示，他们必须花更多的时间与父母在一起，以确保他们理解材料，因为他们不会用英语阅读或写作。一位与会者表示:“我们中心有大量精通西班牙语的人员。有时我们会把小册子读给一些家庭听，因为他们自己不懂英语”[I4]。

与会者提出的最后一个挑战是花时间改进或更新他们的工具。一位参与者描述说:“心力衰竭是一种复杂的疾病，所以我们一直在寻求完善我们的工具。“(I2)。所有参与者都承认，他们没有定期设置编辑和更新工具的时间间隔。他们通常都是在“思考”或临床实践发生变化时完成这项任务的(I1, I2, I3和I4)。一些参与者与其他可以在需要更新时提醒他们的人一起工作(例如，护理人员或家庭评论)，或者只是依靠记忆来更新文件。

讨论

主要研究结果

这是ES第一次在北美为家长受众进行与儿童心力衰竭相关的互联网资源搜索。首先，我们的ES发现没有关于这个主题的应用程序，这突出了试图从这个数字平台上寻求信息的父母的重大知识缺口。此外，我们的研究强调了17种基于网络的关于儿童心力衰竭的工具，并使用SAM百分比评级进行了充分评估。

我们已经强调，从我们的互联网搜索(n=17)中存在少量相关教育工具，为家长受众提供不同程度的内容和健康素养。值得注意的是，88%(15/17)的工具似乎是由临床医生为父母开发的，而不是让父母积极参与开发过程。有两种工具涉及父母的建议和父母咨询小组的反馈，但没有使用父母的经验证据。考虑到患有心力衰竭儿童的家庭健康旅程的复杂性，迫切需要开发一种基于父母生活经验的工具，以帮助提供与父母需求相关且适用的工具。

在基于互联网的相关家长工具中，没有一种工具得分在较高范围内，这突出表明卫生传播和扫盲领域的工作可以改进。大多数工具在总结和回顾部分、识字部分和整体图形部分得分较低。改善这些关键方面将为父母，特别是识字能力较低的父母，提供更容易理解的信息，并改善关键信息的重复。然而，儿科心脏病学领域提出了自己独特的挑战，因为该领域包含许多>2到3个音节的单词(例如，超声心动图或心肌病)。毫无疑问，这方面在许多工具中起到了提高阅读水平和降低分数的因素。定性访谈中的一位关键信息提供者强调了他们处理复杂医学语言的过程，以确保语言是一致的，用更简单的术语定义良好，并以简单的语言提供信息小块的碎片让父母和照顾者提高他们的吸收能力。

在图形类别中，SAM得分表明这一领域需要进行重大改进。这一较低分数的一个解释是，所有相关工具都是基于网站的，很难对这些工具进行评分图形覆盖如工具说明书所示。Doak等人[16]在他们的工具中概述了简单的线条画可以促进现实主义不要分散细节。如上所述，该工具是在1996年开发的，主要用于印刷材料，因此审稿人承认，技术已经进步到包括更多的数字化，基于web的信息图表，可以像线条图一样具有影响力。当今教育材料中的信息图包括更简单的计算机信息图，色彩更生动，更清晰，吸引读者的注意力。也许，更新评估工具以包括这些方面会使一些工具得分更高，因为评论者发现一些图形做得很好。

我们必须改进知识转化策略，以提高在家庭环境中照顾心力衰竭儿童的父母和护理人员的健康素养。知识转化策略包括父母作为共同创造者，带来他们独特的视角或生活经验，这将提高对知识的吸收和理解，因为处于相似背景的家庭可能有相似的知识需求[26］．当父母对治疗或健康状况缺乏了解时，孩子的健康就会出现更糟糕的结果[27］．减轻这些不良后果的一种方法是在互联网上提供可靠的健康信息，并以其他形式提供，这些信息基于研究知识和父母的生活经验。这是通过改善父母和照顾者的知识基础来做出更好的决定，减少父母的压力水平，并通过提问与孩子的健康提供者进行更好的对话[28，29］．此外，当临床医生拥有可靠和有效的信息来源，可以很容易地与他们的父母观众分享时，更好的关系将产生，因为父母将对他们的医疗保健提供者更有信心。

由于所有工具都不包括基于证据的参考资料，以表明它们是从同行评议的研究中开发出来的，一般父母很难辨别任何工具的材料是否可信，甚至是基于证据的。最近发表的文献表明，很大一部分在网上搜索的父母很难辨别他们找到的文献是否来自可信的来源;此外，他们没有信心将其交给值得信赖的医疗保健专业人员[29］．更令人不安的是，父母会根据他们在互联网上找到的信息做出健康决定。28]，这些报告可能是根据最可信的消息来源，也可能不是。尽管临床医生的良好意图是通过不引用他们的信息来源来简化父母的信息，但勤奋地引用他们获得材料的证据可能会减轻父母试图辨别工具是否是基于证据的材料的压力。

限制

由于本次搜索是在2020年7月进行的，现在可能有更多的工具可供父母和护理人员使用，或者我们搜索中评分的当前工具现在已经更新，以反映不同或增强的内容。正如我们所知，互联网和应用商店每天都在快速添加更多内容或更新现有材料。我们的搜索只是时间上的快照，很难复制相同的结果。

我们搜索的局限性是只使用了一个搜索引擎(谷歌)来提供结果，这可能会使我们的结果暴露在搜索偏差的因素中。关于搜索引擎(如谷歌)的已发表文献表明，与过滤气泡或个性化算法有关的理论可以根据谁搜索健康信息而改变结果[30.-32］．虽然我们通过删除cookie和关闭个性化功能来减少这种偏见，但这并不是一个完美的过程。另一个解决方案是在基于web的搜索过程中，除了谷歌之外，使用引擎来提供更可靠的结果。

虽然使用经过验证的SAM仪器对健康信息进行评分，但仍然存在局限性。我们注意到，在一些得分较低的部分(例如，插图类型)可能需要对工具进行更新，因为该工具对简单的成人适合的线条画给出了更高的得分，而这些线条画与今天可以由图形艺术家生成的颜色信息图不一致。现在的图形被设计成丰富多彩的信息图和字符，而不是简单的线条图或草图，作者认为这会分散注意力。评分方法表明，线条图的分心程度最小[16］．如果该工具被更新到包括简单的计算机信息图，那么分数将会有所提高，这些信息图现在通常是在当前的教育材料中设计的。

另外，2位评审员发现仪器中的文化部分很难评分。分数的相似性和缺乏可变性证明了这一点。儿童心力衰竭背景下的文化很难在儿童心力衰竭背景下仅仅基于网络工具或讲义来定义。也许可以提供更详细的说明和文化定义，使其更方便用户使用。我们确实发现，在父母和孩子的照片中，大多数图片都包含了不同类型的种族和性别。也许如果视频格式中包含了一些工具，文化分数会有更大的差异，因为语气和性别角色的呈现会增加。

结论

本次ES旨在探索在互联网和应用程序商店中存在哪些关于儿童心力衰竭的多媒体教育信息或工具。从我们的搜索中，我们发现了17个与儿童心力衰竭相关的家长工具，没有一个是在加拿大和美国开发的。这凸显了那些喜欢通过这种基于网络的内容来学习这一重要话题的父母在知识上的差距。使用SAM评分，大多数基于网络的工具总体得分在适当的范围内，这意味着它们足以教父母，但有一些关键的改进，特别是在阅读水平和图形方面，可以使其教育效果最大化。对开发工具的主要线人的定性访谈突出了三个关键主题:及时的入门知识，可信和值得信赖的知识，以及组织计划如何在未来发展这些知识的挑战和要点。需要进一步的研究来评估这种针对父母的工具的有效性，以及它们对父母在家庭环境中更自信地学习和照顾这些孩子的能力的影响。