边缘社区父母自我照顾需求与科技偏好:参与式设计研究

介绍

在美国，四分之一的儿童患有慢性疾病，如哮喘和糖尿病，而那些居住在边缘化社区的儿童，包括种族和族裔少数群体和低收入家庭，受到的影响尤为严重[1-4]。据估计，有1000万父母为患有慢性病的儿童提供无偿护理，这些父母中有很大一部分来自边缘化社区。这些孩子的父母的责任和要求是全天候的，多方面的(例如，监测症状，管理药物或治疗，以及夜间护理)。随着时间的推移，这些责任和要求会对父母的身心健康、工作和家庭关系造成损害，并导致疲劳、痛苦、睡眠不安和焦虑的症状[5]。这些症状与父母的幸福(生活质量以及家庭和社会功能)呈负相关，从而影响儿童的健康结果[6]。自我照顾的定义是“个人、家庭和社区在有或没有医疗保健提供者的支持下促进健康、预防疾病、保持健康以及应对疾病和残疾的能力”[7]。尽管这些症状普遍存在，但父母往往没有接受过照顾自己健康的培训。现有的改善父母痛苦、疲劳、焦虑和睡眠症状的干预措施主要集中在成年痴呆症患者的照顾者或具有中高社会经济地位的儿童癌症患者的父母身上[8，9]。对居住在边缘社区的父母关注自我保健的干预措施知之甚少[10]。COVID-19大流行加剧了现有的护理危机。有效的数字卫生战略可以在大流行期间几乎为这些家庭提供支持，并在大流行之后仍然有用[11]。

在美国，患有慢性疾病儿童的父母更有可能是少数种族和族裔，而不是成人的照顾者，其中拉丁美洲人是最大的少数群体[12]。然而，拉丁美洲人和其他历史上被边缘化的群体的父母在旨在支持慢性病儿童父母的干预研究中代表性不足[5，13]。大多数已发表的研究探讨了如何利用技术为慢性病儿童的父母提供支持性干预措施，这些研究来自欧洲[14-18]。据我们所知，在美国只有一项已发表的研究，该研究关注的是分流性脑积水儿童父母的技术偏好，但样本中只有1%是拉丁裔[14]。目前，在美国，拉丁美洲人是照顾慢性病儿童的最大种族/族裔群体之一，但他们在父母研究中的代表性不足。在设计技术支持的干预措施时，缺乏来自边缘化社区(包括种族和少数民族以及低收入家庭)的代表，可能会增加干预产生的不平等风险，包括进一步减少获取、采用和更新;依从性差;对边缘社区的人来说，有效性降低了[19]。

需要这些父母的观点来设计包容性的技术干预措施，以支持照顾哮喘儿童的不同父母群体的自我保健。否则，设计决策可能会无意中导致干预产生的不平等[19]。用于提供干预措施的技术设备类型和提供环境(例如，工作场所健康方案和卫生保健组织)可能不太容易被边缘化群体获得[20.-22]。即使在有同等机会接受技术干预的群体中，在教育程度较低的群体中，也观察到更明显的人员流失和更低的依从率[23-25]。这些不平等可归因于在干预设计和发展阶段缺乏代表性，导致不适当的文化，语言，识字水平和经济水平的干预治疗组成部分，交付和参与[19]。

参与式设计是一种很有前途的方法，用于设计包容性的父母干预措施，最大限度地减少无意中导致干预产生的不平等的设计决策。参与式设计的前提是让预期使用者积极参与设计过程，使他们有能力识别需要，并提出设计意念以满足这些需要[26]。基于信息技术文献[27]，我们希望利用参与式设计来设计技术支持的干预措施能够更好地理解家长的需求和设计要求，更有可能包括家长想要的功能，更高的接受程度，并更好地理解技术支持的干预措施是如何工作的。正如Clemensen等人所描述的那样，参与式设计是一个迭代的过程，包括以下内容:(1)让预期用户参与识别需求，(2)授权预期用户产生可以满足这些需求的解决方案的想法，(3)试点测试和改进这些解决方案，以及(4)评估解决方案的有效性[28]。我们采用参与式设计方法来设计一种包容性的基于技术的干预措施，以促进哮喘儿童的低收入和拉丁裔父母的自我保健。在本文中，我们描述了参与式设计过程的前两个步骤。

本研究的目的是使用参与式设计方法来描述和比较拉丁裔和非拉丁裔父母目前的自我保健实践和需求，并确定如何利用技术来增强哮喘儿童父母的自我保健实践。

方法

设计

这项描述性定性研究是一项大型研究的一部分，该研究旨在为慢性病儿童的父母设计和开发一种技术支持的移动健康干预措施(care of caregider Online [COCO])。29]。

抽样和抽样

我们从一个哮喘联盟中招募了利益相关者(家长和临床专家)，该联盟建立了多组织的努力，以改善美国西北部受哮喘影响的个人、家庭和社区的生活质量。该联盟是一个社区、临床和学术伙伴关系，旨在加强利益攸关方(如患者、家庭、临床医生、研究人员和社区卫生工作者)之间的关系，特别是在研究中代表性不足的边缘化社区。联盟中有两个家长咨询小组，一个是拉丁裔，另一个是非拉丁裔。第一作者是该联盟的长期成员，他在多个联盟月度会议上介绍CocoBot，以接收有关研究概念化、拨款准备、研究设计和招募的输入。研究小组与联盟成员分享了这项研究的研究招募传单，联盟成员在社区分发传单，包括儿童护理中心、哮喘诊所和社区卫生中心。父母的入选标准为:(1)年龄在18周岁及以上;(2)具有英语或西班牙语的读写能力;(三)有3岁至12岁儿童患有哮喘的;(4)与患病儿童同住的时间超过50%。父母被定义为儿童的主要照顾者(亲生或收养)。 In addition, we invited members of the coalition who were not parents of children with asthma to participate in a clinical expert participatory design session. The inclusion criteria for clinical experts were as follows: (1) age 18 years or older; (2) ability to read and speak English; and (3) working with families of children with asthma, including health care professionals working at different settings caring for these children and their families, local health department staff, and community health workers. Individuals who were interested in study participation contacted a study team member who screened them for eligibility. All study participants provided written informed consent. All participants who met the inclusion criteria were enrolled and completed the study.

程序

我们进行了三次面对面的参与式设计会议，并邮寄了参与式设计包以获得额外的输入。三次参与式设计会议在公共图书馆的私人会议室或联盟定期会议空间进行，参与者包括五名讲西班牙语的父母(均为拉丁裔)、四名讲英语的父母(一名拉丁裔和三名非拉丁裔)和三名儿童哮喘临床专家(一名拉丁裔和两名非拉丁裔)。参与式设计会议持续55到80分钟。我们获得了会议的音频和视频记录，并收集了参与者产生的所有工件。随后，我们邀请研究参与者进行后续跟进，并提供书面回复，详细阐述参与式设计会议期间讨论的主题。两位有兴趣参与但无法亲自参加参与式设计会议的拉丁裔父母被邀请就参与式设计会议期间讨论的主题提供书面答复，并邮寄参与式设计包。包中包含一份同意书、一份人口调查问卷、构思材料(笔、记号笔、画纸和便利贴)以及指导研究参与者构思过程的表格。一名团队成员与参与者安排了一次电话会议，解释数据包和问题，并指示参与者将数据包连同完整的回答通过美国邮政服务退回。我们收到了一个包裹。另一位家长说，2个月后找不到包，不想再收到包了。 The institutional review board approved all study procedures.

数据收集

参与式设计环节旨在让研究参与者积极参与互动讨论，共同设计潜在的技术解决方案，以支持父母症状的自我护理。在参与式设计的第一部分，我们要求研究参与者写下父母最常见的照顾问题和症状、自我照顾的做法和需求。我们要求研究参与者与更大的群体分享他们的想法。然后，促进者使用关联图根据共同主题将想法组织成组。在第二部分的参与式设计环节，我们为研究参与者提供了构思材料(笔、记号笔、画纸和便利贴)。我们要求他们单独工作，勾勒出未来技术解决方案的想法，这些解决方案可以解决父母的照顾症状和自我照顾需求。我们要求参与者在视觉上与更大的群体分享他们的想法，并鼓励其他研究参与者提出问题并提供建设性的反馈。在参与式设计环节的最后，我们要求参与者分享他们认为可以融入父母日常生活中自我照顾的其他技术功能。

数据分析

为了指导数据分析，我们开发了一个概念性框架(图1)，以自我及家庭管理架构为基础[30.]及世界卫生组织(世卫组织)的“自我照顾概念架构”[31]。自我和家庭管理框架描述了慢性病自我管理和家庭管理的促进因素和障碍、涉及的过程和结果[30.]。家庭管理的促进因素和障碍集中在个人因素、环境和卫生保健系统等传统做法上。世卫组织的《自我保健概念框架》补充了《自我和家庭管理框架》，扩大了可获得的场所并创造了自我保健的环境，包括传统路线和新兴的数字卫生和技术[31]。后者是扩大获得卫生信息和交流、解决卫生需要和减少卫生不平等现象的一个突出实践领域[31]。

研究小组的成员逐字抄录录音，抄录参与式设计会议文物，并抄录英语或西班牙语的参与式设计分组回应。两名具有定性研究经验的研究团队成员对统一数据(英语和西班牙语)独立演绎编码，并根据概念框架将概念作为主题使用[32]。因为我们关注的是自我护理的实践和需求，所以我们没有在本研究中提出概念框架的结果。抄本是用原始语言编码的。开发了一个代码本，其中包含每个领域和类别的定义和代表性引用。根据密码本，另外两名研究小组成员用英语和西班牙语对编码进行了同行汇报。我们使用持续比较分析来检验每个单元与编码域和类别的契合度，以及每个单元编码的唯一性(没有单元适合两个不同的类别)[33]。在一系列的会议中，所有四个团队成员讨论了分歧，导致重新编码一个单元或改进代码本，直到100%的共识。

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结果

人口特征

表1显示了拉丁裔和非拉丁裔利益相关者的人口特征。我们将家长和临床专家按种族分为两个利益相关者组，以保护参与者的机密性。大多数父母是女性(9/10,90%)，没有大学学位(8/10,80%)，在外工作(6/10,60%)。大多数非拉丁裔父母的家庭年收入低于19,000美元(n为保密未报告)。大多数(4/ 7,57%)拉丁裔父母的收入低于6万美元。在本研究中，所有父母都自我认同属于以下两个边缘化社区中的至少一个:少数族裔和低收入家庭。

在接下来的章节中，我们将介绍与个人因素、访问地点和环境相关的自我保健障碍和促进因素。我们还介绍了自我护理的过程，包括关注疾病需求和与疾病共存。在每一节中，我们将重点介绍这两组人的技术偏好。

促进者和障碍

个人层面上

在个人层面上，非拉丁裔父母在照顾患有哮喘的孩子时经历了各种各样的情绪，包括担心、压力、恐惧、内疚、沮丧和孤立。父母不知道有什么支持服务可以帮助他们管理这些情绪。一个例子如下:

抑郁症?没有简单的资源……我从来没有让我孩子的医疗服务提供者询问或登记过。

有多个孩子患有哮喘的非拉丁裔父母表示，充分了解每个孩子的护理需求是一项挑战，因为哮喘对每个孩子的影响不同(例如，同一家庭的孩子有不同的哮喘诱因)。此外，虽然非拉丁裔父母认为父母的健康与患有哮喘的孩子的健康之间存在联系，但他们仍然认为很难证明花时间照顾自己的健康是合理的(表2)。

与非拉丁裔父母类似，拉丁裔父母表示，患有哮喘的孩子的父母会让他们经历各种情绪，包括恐惧、担忧、压力、内疚、绝望和沮丧。当拉丁裔父母考虑到他们为减少家中哮喘发作而采取的预防措施是否有用，如何应对紧急情况，以及他们如何对可能引发哮喘发作的家庭以外的环境(如学校)几乎没有控制时，他们会感到这些情绪。拉美裔父母将孩子的需求置于自己的需求之前描述为拉美文化的一部分。在讨论他们的自我照顾时，拉丁裔父母表示，在他们的其他家庭成员得到照顾之前，他们无法专注于自我照顾。例如，一位临床专家发表了以下声明:

对于我的社区来说，我们总是以照顾好家人而自豪，而不是照顾好自己。

当被问及科技如何解决个人自我保健障碍时，非拉丁裔父母提到了自我保健活动的提醒，包括呼吸和正念练习、放松、健康食谱和追踪感受。拉美裔家长建议，数字设备上呈现的信息应该清晰、简洁，尽量减少干扰。他们还希望以英语和西班牙语提供信息，并将父母和儿童作为目标受众。最后，拉丁裔父母表示，他们希望有一种技术工具，以一种信息丰富、有趣和娱乐的方式，为父母和孩子提供有关自我保健的信息。

出入地点

在父母获得自我护理支持的地方存在障碍和便利因素。在他们的社区，非拉丁裔父母求助于家庭成员和朋友来照顾他们患有哮喘的孩子和其他兄弟姐妹，而父母则在照顾孩子的过程中短暂休息。尽管非拉丁裔父母信任他们的家人和朋友，但他们仍然对把患有哮喘的孩子交给另一个人照顾感到担忧。非拉丁裔父母担心他们的孩子在他们不在时哮喘发作。他们解释说，照顾孩子的家庭成员或朋友可能不知道什么会引发哮喘发作，也不知道如果孩子发作了该如何应对。一位非拉丁裔家长发表了以下声明:

你(父母)信任这个人，但是有些事情可能会出错，可能是他们没有注意到的一件小事，或者任何事情都可能导致严重的哮喘发作。

拉丁裔父母也依赖家庭成员和朋友提供自我照顾支持，但形式与非拉丁裔父母不同。对于拉丁裔父母来说，家庭成员和朋友是情感上而非物质上的支持来源。例如，一位拉丁裔家长提到，与朋友交谈是一种有效的策略，可以缓解与照顾患有哮喘的孩子有关的困难情绪表2[引用拉丁裔利益相关者的话])。与非拉丁裔父母不同，社会文化实践是拉丁裔父母获得自我照顾支持的一个途径。特别是，拉丁裔父母描述了宗教在他们应对患有哮喘的孩子的挑战方面的重要作用。

移动技术也是两组父母获得自我护理支持的途径。非拉丁裔父母表示，他们使用应用程序进行自我引导冥想、药物提醒、哮喘管理和育儿建议。父母在孩子的卧室里使用婴儿监控器，以了解他们晚上是否有哮喘症状。类似地，拉丁裔父母描述了在互联网上搜索信息以了解哮喘及其管理。拉丁裔父母报告说，他们使用应用程序听音乐、看节目和电影来帮助管理压力。他们还使用技术来提醒即将到来的医生预约，获取健康膳食的食谱，通过社交媒体与他人分享经验，并跟踪身体活动。虽然拉丁裔父母认识到移动技术在获得自我护理支持方面的优势，但他们也担心，他们很容易被技术分散注意力，并对其上瘾。为此，拉丁裔父母希望从其他来源获得更多信息，包括与哮喘相关的社区活动、卫生保健提供者、电视和广播。一位拉丁裔母亲分享了如何通过不同的媒体形式向哮喘儿童的父母传播信息的想法(表2)。

有利环境

父母获得自我照顾支持的环境存在障碍和促进因素。虽然非拉丁裔父母使用移动设备获取父母和孩子自我保健方面的信息，但父母们在这个话题上所消耗的大量信息让他们感到不知所措。非拉丁裔父母还讨论了在网上搜索信息时感到焦虑的问题，他们遇到了有关儿童经历哮喘相关事故的故事。虽然卫生专业人员通常是有帮助的，但非拉丁裔父母报告说，有时不同的卫生专业人员提供的信息相互矛盾。一位家长发表了以下声明:

每个医生都是不同的，所以他们有时会给出不同的建议，你按照他们的建议去做，然后再做另一个
[当另一个医生告诉你另一个建议]

此外，非拉丁裔父母对他们认为卫生专业人员对他们的家庭和养育方式缺乏了解感到不满。保健专业人员无法提供适合其家庭独特情况的信息。一位家长发表了以下声明:

他们(医生)没有倾听，或者可能部分没有倾听，部分没有尊重父母的智慧……他们对孩子哮喘的愿望和智慧。

与非拉丁裔父母一样，拉丁裔父母使用各种移动设备(主要是智能手机)访问自我和儿童护理信息。拉丁裔父母讨论了他们获得自我保健支持的其他环境，包括与哮喘有关的会议和社区活动。虽然一些拉丁裔父母是讲英语的，但用西班牙语提供关于父母和孩子的哮喘和自我保健的高质量信息仍然相当重要。此外，拉丁裔父母还讨论了从卫生专业人员那里获得自我保健支持的问题。拉丁裔父母的一个主题是，前一组人说医生在诊所就诊期间没有提供足够的教育和支持，而非拉丁裔父母没有观察到这一主题。一位拉丁裔家长表示，她希望医生能教育他们的家庭，告诉他们可以做出哪些改变，让他们的孩子有一个哮喘安全的家。这位家长代表医生解释了对家庭缺乏教育和支持的可能原因(表2)。

除了医生之外，非拉丁裔和拉丁裔家长都认为学校是获得哮喘支持的潜在环境。然而，两组家长普遍对学校护士有效应对孩子哮喘发作的能力缺乏信心。一位拉丁裔家长描述了她对学校护士缺乏适当教育和哮喘护理培训的担忧。表2)。

在向父母提供教育时，两组人都指出，卫生专业人员需要随着时间的推移，以小块的形式呈现信息，而不是“一下子倾倒所有信息”。像一位非拉丁裔家长建议的那样，将信息分解成小块可以让父母更容易逐步改变家庭环境，而不是试图一下子改变一切。关于患有哮喘儿童的拉丁裔父母，一位临床专家发表了以下声明:

他们太在意把每件事都做到完美，以至于花费了他们所有的时间。它消耗了他们的生命，试图让一切都完美。然后，他们就不会照顾好自己，也不会做其他事情，你知道吗?

自我照顾的程序

关注疾病需求

学习哮喘管理和自我保健是一个长期而复杂的过程。非拉丁裔父母分享说，他们必须不断努力放弃哮喘是一种严重疾病的想法，以便专注于一个接一个的管理策略。两组都认识到，发展有效的哮喘管理技能必须随着时间的推移而缓慢进行。所有的父母都积极主动地学习如何为他们的孩子创造一个哮喘安全的家，例如，“对我们的孩子来说是触发因素的产品，比如清洁剂、衣服和香水。”此外，两组家长都讨论了鼓励患有哮喘的大龄儿童对哮喘管理有更大的自主权。一位拉丁裔家长描述了将哮喘管理责任从家长转移到孩子身上的重要性(表2)。然而，年龄较大的儿童有时拒绝使用吸入器，因为他们认为不再需要它。因此，非拉丁裔父母不愿意将自我照顾转变为父母和患有哮喘的大龄儿童共同承担的责任(表2)。

生活在这种情况下

父母们讨论了他们如何应对孩子的哮喘，并将其融入日常生活。两组父母都认为，在知道孩子身体健康之前，他们无法集中精力照顾自己。为了给他们的孩子提供最好的照顾，非拉丁裔父母认为有必要处理与他们的孩子患有哮喘有关的困难情绪。非拉丁裔父母发现的帮助他们应对这种情况的策略包括与家人和朋友交谈，写日记，冥想，阅读肯定，以及设定自我照顾目标。一些非拉丁裔父母也认为，在家庭之外工作可以暂时缓解这些困难的情绪。他们的工作要求他们全身心投入，而不是考虑孩子的健康状况。然而，非拉丁裔父母报告说，由于孩子的哮喘症状，他们不得不错过大量的工作。

拉丁裔父母不愿向心理健康专家寻求自我保健支持。一位拉丁裔临床专家发表了以下声明:

我们(拉丁美洲人)不做药物治疗，我们不做很多你们看不到的事情，你知道吗?我不疯的时候不需要去看心理医生。

相反，拉丁裔父母描述了他们应对自己困难情绪的不同方式。策略包括听音乐，到户外散步，增加他们对哮喘的知识，并与他们的孩子一起更好地控制哮喘。拉美裔父母描述了他们在家庭和生活方式上做出的调整，以控制孩子的哮喘。也就是说，拉丁裔父母转而使用无毒产品进行清洁，开始烹饪更健康的食物，并为整个家庭增加了更多的日常体育活动。与非拉丁裔父母类似，直到拉丁裔父母观察到他们孩子的哮喘症状有所改善，他们才觉得自己可以专注于自我照顾。表2)。一位认为自己是天主教徒的拉丁裔母亲描述了她对上帝的信任。虽然她会继续做必要的事情，在她的控制下控制孩子的哮喘，但这有助于接受最终发生的事情是上帝的意志。

共同设计解决自我护理的方案

研究参与者共同设计了潜在的技术解决方案，以支持父母和儿童的自我照顾需求图2和3.分别为拉丁裔和非拉丁裔父母的例子，以及表2引号)。两组家长都描述了技术的特点，使他们患有哮喘的孩子能够使用技术来设置服药提醒。两组家长都表示，他们希望被提醒要深呼吸，并找到健康饮食的食谱。非拉丁裔父母进一步描述了技术特点，使他们能够与他人(如学校护士和其他家长)分享哮喘护理计划，接受肯定，练习日记，跟踪他们的感受，并跟踪哮喘发作的信息(如发生的时间和地点)，以识别模式。拉美裔父母描述了技术功能，使他们能够搜索有关哮喘及其管理的信息，为即将到来的医生预约设置提醒，听音乐，看节目和电影，观看其他母亲讨论她们经历的视频，找到在家中安全使用的清洁产品，跟踪任务，跟踪身体活动。

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讨论

主要研究结果

本研究提供了关于边缘化社区拉丁裔和非拉丁裔父母自我护理需求和技术偏好的新知识。两组父母都经历了负面情绪，这会阻碍他们养育孩子的能力，但他们无法优先照顾自己而不是照顾孩子。这两组人在获得自我护理支持的场所(如家庭、朋友和社区)方面存在差异。两组家长都从网上和卫生保健提供者那里获得护理信息。然而，这些信息被认为是压倒性的，而不是针对他们的具体需求量身定制的。两组人目前使用技术的自我护理实践相似，包括使用应用程序放松。当提出自我照顾技术的想法时，非拉丁裔父母专注于通过写日记、每日肯定和追踪感受来改善照顾压力，而拉丁裔父母更关注放松和娱乐。

与前期工作比较

我们的研究发现，拉丁裔和非拉丁裔父母都对使用技术来获得自我护理支持的想法感兴趣。家长们对未来的技术工具产生了想法，这些工具将支持自我保健的身心健康方面，例如学习制作更健康的食物和练习深呼吸放松。关于照顾患有慢性疾病儿童的父母的技术需求和偏好的研究有限，特别是在历史上被边缘化的人群中。据我们所知，我们只发现了一项关于这一主题的已发表研究，该研究的重点是了解父母目前对科技设备的使用情况和他们的在线信息来源[14]。值得注意的是，非英语人士被排除在研究之外，而且大多数参与者都是白人。尽管如此，我们的发现是互补的。我们的研究报告称，父母在日常生活中使用多种技术设备，并将互联网视为重要的信息来源。此外，在我们的研究中，我们发现拉丁裔父母对未来技术工具的想法包括信息不仅具有教育性而且具有娱乐性的要求。有证据表明，娱乐教育可以是一种有效的策略，以改善拉丁裔人口获得与健康有关的信息的机会[34-36]，但还需要进一步的研究来了解通过数字工具提供娱乐教育的潜在影响。最后，我们的研究结果显示了开发技术工具的重要性，这些工具可以用英语和西班牙语清晰简洁地呈现信息。这一发现强调了在讲西班牙语的拉丁裔人口中传播文化和语言上适当的技术干预措施的需求尚未得到满足[37]。

限制

这项研究是华盛顿大学研究人员与普吉特海湾哮喘联盟及其多元文化家长咨询小组之间的学术社区合作伙伴关系的一部分。虽然与社区组织合作加强了研究的包容性设计，但结果有限，因为大多数参与者已经是联盟的成员。因此，他们对研究过程更加了解，并且有过去从事研究的经验。临床专家也有哮喘的个人经历和联系;因此，我们不能排除一些父母可能有共同的经历，作为哮喘儿童的父母，以及他们的临床经历。进行这项以社区为基础的双语研究的一个挑战是，一些参与者属于多个社会文化群体(例如，拉丁裔和偏好说英语)。我们按偏好的语言组织参与式设计会议，但按种族分析数据。其他参与者可以影响英语组的拉丁裔利益相关者。我们试图克服这个问题，首先让参与者单独回答问题和设计提示，然后与更大的群体分享他们的回答。由于COVID-19大流行开始，数据收集工作不得不停止，因此我们的样本量相对较小。 The research team analyzed the data received and determined that we had sufficient data to conduct analyses. In addition, we were only able to conduct the first two steps of participatory design in this study. The research team is actively pursuing additional funding to continue this project.

结论

本研究是第一个使用参与式设计的前两个步骤，让边缘化社区的利益相关者参与设计一个技术支持的解决方案，让家庭照顾者参与自我护理的研究之一。社区伙伴关系方法加强了研究的包容性设计。COVID-19大流行大大提高了人们对完全在虚拟环境中提供的支持性服务的兴趣和接受度。在我们的研究中，我们使用参与式设计，让来自边缘社区的拉丁裔和非拉丁裔父母参与识别需求，并为满足这些需求的解决方案提供想法，我们发现两组父母在自我护理实践方面有一些相似之处，但也存在文化特定的偏好。在为不同人群开发技术支持的干预措施时，需要考虑的不仅仅是语言差异。