患有青少年特发性关节炎的年轻人对电子健康和移动健康干预的可用性:系统综述

简介

背景

幼年特发性关节炎(JIA)是年轻人最常见的关节炎类型[1，2]，发病率为每十万人1.6至42.5人，因不同地理位置及族群而异[3.-6］．症状包括无法预测的关节炎症轨迹[7),刚度(8],疼痛[9]和疲劳[10可以持续到成年。活动性疾病可损害功能能力[11，12，学校出勤率[13，和睡眠[14]，增加心理社会健康不良的风险[13，社交孤立，考试成绩下降[15]和职业前景[16]，影响生活质素[10，17，18］．目前，还没有确定的治疗方法;相反，目前的最佳实践支持针对炎症管理的及时干预措施，从而控制疼痛，提高生活质量，预防长期残疾[18，19］．

改进JIA护理模式

由于目前的护理模式存在问题，满足JIA患者的需求是一项挑战[19，20.］．全球儿科风湿病医生(PR)短缺，使得大多数儿科风湿病服务仅限于三级儿童医院，这些医院通常位于主要的首都城市。服务还基于追溯提供保健服务的方法，这种方法需要提前3至6个月进行预约，这种方法对患者病情变化的反应较慢[20.-25］．

来自父母和照护者调查的反馈也表明，儿科风湿病服务需要提高服务质量和患者体验。回应显示，他们需要优化效率，改善信息交流[26，27]，促进持续的跨学科支援网络[26-28]，并在需要紧急咨询时，改善获得具有JIA经验的临床医生的机会[27或出现无法预料的疾病、并发症、不良反应[26，或疾病[28］．

提高自我管理行为

良好的自我管理行为对健康结果有积极影响[29］．需要鼓励患有JIA的年轻人及其家人在疾病管理中发挥积极作用[30.]，并为他们提供有意义的机会，发展自我管理所需的技能[29］．这一点很重要，因为年轻人不会自动培养这些技能。31]，他们并不过分担心自己的长期健康结果。相反，他们更关心当下。32]，使疾病管理次于学校和社会活动[33］．

数码解决方案

改善当前护理模式和培养自我管理技能的一种创新方式可以是通过电子卫生或移动卫生干预措施[34-36]，特别是考虑到互联网使用情况的变化[37]以及越来越多的年轻人拥有数码科技[38］．越来越多的“数字原生代”无意中转向了数字解决方案来支持他们的日常生活[34，39］．从年轻人的角度来看，数字技术可以促进更好地了解他们的疾病，支持自我管理，并消除父母和临床医生不断监督的需要[36］．从临床医生的角度来看，数字技术可以促进健康，并允许实时监测症状[34，36]，从而有可能及时改变治疗方法并预防疾病突发，从而改善卫生结果并降低卫生保健成本。

任何数字干预成功的关键是年轻人接受技术并与之互动的方式[38，40，41］．这种理解通常在可用性测试中被发现。近年来，可用性测试已经从传统的技术测试转向理解和优化用户体验[41-43]因为用户的反馈可能与干预措施的计划使用不同[43］．追求用户主导设计的可用性测试[35，41，特别是针对特定人群，揭示了与可接受性、感知的有用程度和依从性相关的问题。协助提供、接受和保留适合年轻人生活方式并满足广泛和多样化用户需求的可访问干预措施[44-47］．

电子健康和移动健康的定义

世界卫生组织(世卫组织)将电子卫生描述为一种通过电子技术和互联网连接提供与卫生有关的信息、资源和服务的活动[48］．移动医疗被描述为一种用于医疗和公共卫生实践的移动和无线技术形式[41］．

目标和基本原理

本系统综述提出了对患有JIA的年轻人(1-18岁)评估电子健康和移动健康干预的临床使用的2个步骤中的第一步。本综述旨在评估评估电子健康和移动健康干预措施可用性的定量研究，以了解年轻人如何与技术互动。审议了以下3个领域:

1. 识别数字卫生干预措施。
2. 可用性(干预措施的实施)[47，48］．
3. 与修葺工程有关的费用[48］．

预计这些信息将提高我们对支持JIA患者使用这些干预措施的机制的理解，并为未来的发展提供信息。本次审查的第二步旨在评估干预措施的有效性。这些结果将在随后的另一篇综述中发表。

方法

概述

PRISMA(系统评审及荟萃分析首选报告项目)声明[49]指导这次检讨(多媒体附录1)．该系统综述的方案已在PROSPERO(国际前瞻性系统综述注册;ID CRD42018108985) (50］．

合格标准

参与者

所有使用国际风湿病协会联盟标准诊断为JIA的年轻人(1-18岁)[51都被认为是合格的。

干预措施

任何电子健康或移动健康干预措施(见定义)简介)透过连接互联网的电子装置传送[46]或无线容量符合资格[52］．

比较器/控制

没有使用比较器。

结果

我们认为结果是任何可量化的测量，专门针对儿童人群或儿童风湿病。

研究设计

所有报告对诊断为JIA的年轻人(1-18岁)使用电子保健和移动保健干预措施的定量研究都纳入了研究范围。如果研究没有报告结果测量，或者是综述、评论或定性研究，则被排除在外。

搜索策略

为了开发搜索词，SB最初搜索MEDLINE和CINAHL，以识别标题、摘要和索引词中的关键词。2018年10月，对搜索词进行了调整，以适应MEDLINE/PubMed、Cochrane图书馆、Joanna Briggs研究所、AMED(联合和补充医学数据库)、CINAHL完整、EMBASE、JAMA(美国医学协会杂志)、Informit Health、ProQuest数据库、psyinfo、IEEE(电气与电子工程师学会和工程与技术学会)Xplore、SAGE Publishing、ScienceDirect, Scopus和Web of Science。进一步的研究可从谷歌学者和关节炎相关组织(澳大利亚关节炎、关节炎基金会和儿童关节炎和风湿病研究联盟资助的项目和会议)中检索，并通过手工搜索参考文献列表。搜索策略不受语言或出版年份的限制。2019年11月再次进行了数据库搜索(多媒体附录2)．

研究选择

两位作者(SB和AC)独立审查了通过基于web的平台Covidence上的个人登录系统通过搜索策略检索到的所有研究[53］．根据纳入和排除标准和全文版本审查了标题和摘要。作者身份和结果没有被掩盖，任何分歧都由SB和AC讨论和解决。为了获得所有全文研究，通过电子邮件联系相应作者，或通过纽卡斯尔大学图书馆馆际请求服务检索全文得到它．不需要翻译源;只有1项研究以英语(荷兰语)以外的语言检索到，通过ResearchGate检索到同一研究的英文版。

数据收集

设计了一份数据提取Excel (Microsoft)表格来收集研究的所有相关信息，包括参与者人口统计数据、电子健康或移动健康特征、研究设计、研究结果和成本。结论是由研究作者报告的结果得出的。数据提取由SB完成，并由所有审稿人检查。

偏见的风险

使用随机和非随机研究的Down和Black(修订)检查表[54，55]，研究由2名审稿人(SB和AF)独立评分。此核对表与类似的效度工具有高度相关性(r=0.90)和信度(r= (0.69 - -0.90)54，55］．该清单考虑了5个主要评估领域:(1)报告;(2)外部效度;(3)内部效度、偏倚;(4)内部效度、共同成立与选择偏差;(5)能力;它提供的总分为28分[56］．在所有研究中，只有7.6%的不同意率出现(170个问题中的13个)，这些不同意率通过讨论(SB和AF)和重新检查研究得到解决。

总结措施

为了总结参与者的特征，研究作者报告的平均分被平均。数据的范围由报告的最高和最低值决定。将单个JIA亚型合并，表示为总数量(n)和各亚型占比(%)。为了弥补缺失的数据，说明了包括所需资料在内的研究总数(即“报告了4项研究……”)。

合成的结果

由于研究间的异质性和不同干预发展阶段，meta分析被认为不适合本系统综述。相反，采用了叙事综合方法，以逻辑方式组织、探索和呈现数据[57发现结果中潜在的相似点和不同点、关联和模式[57，58］．Popay等人建议的4个阶段分析[58]被改编并用于指导本综述。

1. 建立一个理论模型来理解干预是如何工作的。
2. 进行初步综合:
   • 确定支持实施的因素和障碍;
   • 考虑研究之间的关系。
3. 执行内容分析(数据的翻译)以:
   • 研究间报告特征;
   • 确定主持人变量;
   • 开发数值/统计评估准则。
4. 通过对方法论综合的批判性反思得出结论。

结果

研究选择过程

使用搜索策略共识别出252篇研究。剔除70份重复研究、127份不符合标题或摘要纳入标准的研究和44份全文筛选不符合纳入标准的研究后，共有11份研究符合本次综述的纳入标准(图1)．

‎ 把这个图

研究特点

参与者

是次检讨共有634名参加者[59-67];57.1%(362/634)的参与者来自儿科风湿科或医院附属诊所，42.9%(272/634)的参与者来自儿科三级护理中心。研究样本量从13到176名参与者，年龄各不相同(平均12岁，标准差2.5;4-18.6岁)，性别(女性:429/602,71.3%;平均值42.9,SD 31.6)， JIA亚型(表1） ［59-67］．为避免重复，本分析共排除了2项研究[68，69]，因为参与者特征已在本综述中包括的另一项研究中报告[61，67];此外，有3项研究在随访参与者丢失时未报告参与者特征(32/634,5.0%)，将634名参与者的年龄和性别分析减少到602名[60，61，63］．

干预

本综述中包括的11项研究报告了7种干预措施，描述了不同的发展阶段(预原型到成熟);4项干预是基于网络的项目[61-65，68]， 1个干预是计算机介导的电子同伴指导计划(e-mentoring) [60]，两项干预措施使用移动技术进行实时监测[66，67，69］．旨在改善自我管理行为的干预措施的临床意义[59-61，64，65，68或支持临床决策[62，66，67，69］．这些干预措施包括:

1. 不适应环境的闪光，一种市售可穿戴追踪器，可改善身体活动[59］．
2. Rheumates@Work这是一个基于网络的教育和认知行为项目，旨在提高自我管理和身体活动能力[61，64，68］．
3. iPeer2Peer程序，一个网上同伴辅导计划，透过视频电话，促进积极的角色示范和社会支持[60］．
4. eOuch，定制的电子疼痛日记，自我报告实时疼痛[66，67，69］．
5. ePROfile基于网络的评估(Kwaliteit van leven in kaart，或生活质量地图[KLIK]网站)，自我报告与健康相关的生活质量(HRQoL)问题[62］．
6. 超级-KIDZ，一个基于网络的疼痛评估，自我报告实时疼痛[63］．
7. 青少年负责:在线管理关节炎，一个提供特定疾病信息和自我管理策略的网络项目[65］．

研究小组设计的定制方案用于5项干预措施[61-69]，有两种干预措施可在市场上获得[59，60］．进行这些干预所需的设备包括电脑、笔记本电脑、手持pda、苹果iPod touch和与智能手机同步的可穿戴加速计。这使得干预措施可以在参与者的家中使用[59-62，64-69]或诊所[62，63) (多媒体附录3)．

结果

研究结果考虑了可行性、可用性、效率和/或有效性。为了使可用性结果与研究问题2和3相一致，可用性结果被合成为4个主题:(1)用户参与(促销活动和依从性)，(2)阻碍可用性的障碍(个人、技术和设备障碍)，(3)用户反馈(可接受性和满意度)，(4)成本评估(基本财务成本)。主题基于Agarwal等人的16个报告领域中的5个[41，以提高提取证据的质量。其余的报告范畴已超出本检讨的范围(表2)．

研究设计

研究设计包括4项描述性研究、3项试点随机对照试验(RCT)、1项多中心RCT、1项干预前和干预后设计、1项相关研究设计和1项顺序队列研究——研究报告来自加拿大的2个高基础设施国家[59，60，63，65-67，69和荷兰[61，62，64，68) (多媒体附录4)．

研究方法质量

研究得分的方法学质量在15 - 21分之间(总分28分，平均得分18.6，标准差1.9)，属于中等至良好的得分[54］．便利抽样和/或选择偏差意味着研究参与者可能不能完全代表JIA人群。根据疾病活动度、疼痛程度、更换药物的可能性、身体活动水平、是否拥有电脑/平板电脑/互动手机、是否有互联网和文化水平来选择参与者。[59-69]）多媒体附件5．

研究结果-干预措施的实施

主题1:用户参与

促销活动

所有研究都报告了支持干预参与的促销活动。前两名包括培训[59-63，65和持续的人类交流[60，61，64-66) (表3)．

培训

所有干预措施均为参与者和/或家长提供培训(范围<5-20分钟)[59-63］．培训课程包括如何使用该软件[69)、功能(59，69，用疼痛小片段进行演示和练习[66，69]，以及完成学习模块和痛苦条目的指导[61，66];3项干预措施还为支持干预措施的人员提供培训:pr、同行导师和一名教练[60，62，65］．一项研究报告了培训的灵活性，在参与者家中或诊所进行培训[67) (多媒体附录2)．

持续的人类交流

在整个研究期间，4项干预措施提供了持续的人际交流[60，61，64-66，68］．人际沟通包括电话支持[60，61，64-66)、电子邮件(60，64，65]，面对面的小组会议[64，68]，每日监测讨论区[60，65]，同伴支持[60，65]，以及网上聊天室[61］．高质量的一项研究中,青少年负责:在网上管理关节炎，考虑使用教练，每周提供电话作为干预的必要组成部分，报告干预组(IG)每周1.6个电话(平均时长17.3分钟，范围7-30分钟)[65］．研究结束后，对照组(CG)获得干预，没有教练和电话支持。与IG相比，网站用户粘性从436.9小时下降到6.42小时。同样，CG父母的互动次数从458次减少到19次[65］．

安全支持

共有3项质量尚可至高的研究监测了参与者的安全性[59，60，64］．的iPeer2Peer程序报告称，所有Skype通话都是由一名研究团队成员在24小时内记录和审查的。同辈导师也接受了标记关注事项的培训[60］．为Rheumates@WorkPR保持了疾病活动和药物使用记录，报告了3名参与者的疾病发作(IG, n=1/17;CG, n=2/16)，无不良事件[64］．不适应环境的闪光， 9名参与者报告了由于活动导致的疾病、受伤或疼痛(n=9/28)， 1名参与者报告了与关节炎相关的疼痛(n=1/28)。然而，在研究期间，疼痛、功能或疾病活动性均无显著差异[59］．

依从率

所有干预措施都有预期的参与水平，从几分钟到17周不等[59，60，62-69］．共有8项质量较好的研究监测了依从率(范围为70%-82.1%)[59-61，63-67，69];4项研究通过允许更多时间完成干预来提高依从性[60，61，64，65]， 1项研究增加了100%的依从性(n=46) [65) ((59-61，64-67，69］多媒体附件6)．

每周和每天坚持的时间

使用eOuch疼痛日记的两项质量较好的研究表明，每周和每天的不同时间，在坚持疼痛报告方面有显著差异(多媒体附件6） ［66，67］．通过根据年龄调整预先设定的疼痛报告提醒闹钟(早上、醒来时、放学后、晚上、睡前)，一天中的坚持率提高了10%，老年参与者在周末早上推迟1.5小时，年轻参与者在晚上提前30分钟[66］．

性别和/或年龄一致

两项高质量研究考虑了性别和/或年龄对依从性的影响[60，67］．eOuch(n=112)报告的性别或年龄无影响[67］．相反,iPeer2Peer程序报告男性参与者(n=2/18)依从性较低[60］．2名男性参与者分别完成了5个和7个视频通话，而不是按照协议预期的10个，通话时长几乎是女性参与者的一半(12/16)[60］．

内容的依从性

3项高质量的研究报告了自我管理项目参与者最常见的主题/访问的学习模块。最常见的是理解关节炎而且管理问题［60，61，65) (多媒体附件6)．

主题2:阻碍可用性的障碍

个人障碍

6项质量较好的研究报告了个人障碍对依从性的影响。主要障碍是疾病，包括与JIA和非JIA相关的疾病[59-61，65，68］．在iPeer2Peer计划,疾病对参与者和同伴导师都有影响[60］．其他障碍包括住院治疗[61，65]、受伤及疼痛[59]，以及常见的儿童活动，例如学习时间/评估[59，60，65，66，69]、学校旅行[61，课外活动[59),假期(61，66，聚会，体育比赛[61]，失去移动电话特权，失去活动追踪器[59，家人去世，太忙，天气，兄弟姐妹没有保姆[61，不再感兴趣[61，68]，并无具体原因[61，64，68］．

技术性贸易壁垒

7项质量良好的研究报告了妨碍坚持的技术障碍[59，61，63，65-67］．障碍包括登录[61，65)、软件(59，66，67)、硬件(59),设备(59，66]，以及网络问题[63，66，67］．这导致参与者退出了研究[65]及遗失资料[63，67］．通过修改软件、咨询网络供应商、指示如何重置设备，未来的问题得到了解决[66]，以及数据备份[66，67) ((59，61，63，65-67，69］多媒体附件7)．

设备的障碍

总的来说，3个中等质量的研究比较电子eOuch疼痛日记[66，67，69]与基于纸张的疼痛评估-简短疼痛量表(BPI)，简称[70］．在一项研究中，参与者在使用eOuch而使用BPI的误差为90.8% (69/76)[67］．大多数错误与他们如何标记视觉模拟刻度有关——77%(55/76)的人混淆了疼痛评级的最小、平均和最坏的顺序。疼痛程度越高的参与者犯错越多。年龄差异无统计学意义(P=.51)或性(P= .40) (67］．

在另一项公平质量的研究中，儿童(4-7岁)、青少年(8-18岁)和父母在完成基于网络的疼痛评估时比较了3种不同的设备SUPER-KIDZ［63］．这些设备包括纸张、掌上苹果iPod touch(第二代)和一台电脑/笔记本电脑。该研究报告称，使用iPod的青少年在错过回应的数量上有显著差异。P=.047)与父母(P=.16)和儿童(P= .37点)(63］．iPod也是青少年和父母花费时间最多的产品。P<.001)，其次是电脑(P<.001)和纸张(P<措施)。儿童在完成两项调查(P= .64点)(63］．

在同一项研究中，比起纸和iPod，孩子们更喜欢电脑，因为它们使用起来简单有趣。P= .008) (63］．青少年最不喜欢iPod的原因是尺寸大、不熟悉、完成反应的时间长(P=措施)。青少年亦认为纸张评估最不适合他们的年龄组别(P= 04) (63］．

主题3:用户反馈

可接受性和满意度

所有七项干预措施均获得青少年积极反馈[59-63，65-67］．共有8项质量不错的研究报告显示，年轻人喜欢运动[59，结交新朋友[61)，去见与他们有关系的贾人，或者已经经历过他们正在经历的事情的人(贾人和非贾人)[60，干预措施看起来如何[66，67，干预的内容[65，获取关于JIA的信息[60，通过交互功能实现个性化[65，以及一个名为Buddy的电子邮件角色[61］．四项研究报告称，年轻人将继续使用或推荐干预措施[59，65-67］．研究人员亦建议改善运动项目及内容的年龄范围[61］．

两种干预措施也考虑了父母的反馈[61-63］．Rheumates@Work，一项高质量的研究报告称，父母喜欢干预措施(63/ 64,99%)[61学到一些东西(48/ 64,75%)[61］．家长还提供了较高的评价分数(中位数8/10，范围4-10)ePROfile、报告ePROfile有用(t1=57/65, 88%;t2 = 37/46, 80%);然而，IG和CG对父母和年轻人的满意度没有差异[62) ((59-63，65-67］多媒体附录8)．

主题4:实施干预措施的成本

在7种干预措施中，只有1种措施报告了建立和维持干预措施的成本[61］．Rheumates@Work，一个高质量的研究，报告项目内容10,000欧元(US $ 11,888);网页设计，年轻人语言改编1500欧元(1783美元);工作人员人数(n=1-2名兼职和/或医生/心理学家)，以促进小组会议;监控参与者进度和发送邮件所需时间(30分钟/周);参与者的时间(1小时/周)[61］．

总的来说，4项研究报告称，他们为参与者提供了一种设备，以使他们能够获得干预措施[59，66，67，69];3个公平的高质量研究提供PDA [66，67，69]，一项质量相当的研究提供了可穿戴加速计[59］．在研究结束时，所有设备都要归还。只有一半的参与者(15/ 28,55%)归还了可穿戴加速计[59］．这些研究没有报告这些费用，要求提供进一步资料的要求没有成功。

讨论

主要研究结果

据我们所知，这是第一次系统评估针对JIA患者(4-18岁)的电子健康和移动健康干预措施的可用性。根据我们的3个研究问题，本综述确定了7种干预措施:不适应环境的闪光，Rheumates@Work，iPeer2Peer程序，eOuch，ePROfile，SUPER-KIDZ，青少年负责:在线管理关节炎．支持这些干预措施的研究的方法学质量从公平的[59，62，63，66，69使好[60，61，64，65，67，68］．9项研究的辍学率较低(49/634,7.7%;平均5，标准差6.1)[59-67］．

识别数字卫生干预措施

改善JIA护理模式的干预措施

在干预措施中，有3项允许参与者自我报告疼痛[63，66，67，69或HRQoL [62］．其中一项干预旨在生成基于计算机的疼痛总结[63]二是在公关咨询期间改善HRQoL沟通[62］．这种形式的实时数据收集具有改善数据处理的潜力[71]和患者监测，以便做出知情的、以人为本的卫生保健决定[72］．

改善自我管理行为的干预措施

总共有3项干预措施旨在改善自我管理行为[61，65，68]和两项旨在改善身体活动的干预措施[59，64，68］．与会者的教育需求侧重于了解关节炎和疾病管理问题[60，61，65］．从年轻人的角度理解这些需求是很重要的，因为年轻人、父母和卫生专业人员对于自我管理项目应该包括哪些内容的意见经常存在分歧[34］．研究表明，通过正确加强年轻人的个人知识，他们做出明智的健康决定的动机和能力会提高[73，减少他们的长期健康风险[29］．

可用性

用户参与

为促进参加者参与各项干预措施，我们举办了一系列的宣传活动。这些促销活动在文献中称为劝说性影响[74，75］．尽管本综述中的研究没有评估它们的有效性，但值得注意的是，其他系统性综述报告了它们的重要性[74-76]并支持将其纳入干预设计，以促进依从性[74］．事实上，对于基于网络的卫生干预措施，应结合使用，例如，有针对性的交互式卫生信息、提醒和激励措施，以促进积极参与[75]，以及每周网站更新以增加登录次数[76］．

本综述中的干预措施平均使用了4种说服性影响因素(范围1-7)，其中最常见的两种是培训[59-63，65和持续的人类交流[60，61，64-66］．其他研究支持通过面对面环节、点对点支持、卫生专业人员或咨询等方式进行人际交流，以增加网站使用率[74-76］．在这篇综述中，电话联系是人类最常见的交流方式。青少年负责:在网上管理关节炎报告使用教练提供电话支持如何提高网站参与度[65］．有趣的是，该研究并没有聘请健康专业人士，正如其他系统性综述所表明的那样[75，76］．相反，一名研究心理学的本科生按照标准化的脚本来复习作业和目标[65，可能会降低干预的成本。

然而，并不是所有的人类交流形式确定在这一审查是支持的．一项系统回顾发现，有9项研究的讨论区只为年轻人提供了中等水平的同伴支持[75］．类似的, Rheumates@Work报告的聊天参与率较低(17/ 64,27%)[61]，强调让年轻人参与设计和开发的必要性。

在这篇综述中，为了改善年轻人的体验，并确保干预措施达到预期的互动效果，个人障碍被移除[59-61，63-68］．疼痛日记报告时间根据年龄调整，项目时间表灵活，以适应与JIA和非JIA相关的疾病[59-61，65，学校和社会活动[59-61，65，66］．大多数将数据存储在外部服务器(而不是使用的电子设备)上的干预措施也克服了技术障碍。60-62，65，66］．通过限制访问权限的安全参与者帐户，进一步维护了健康信息的私密性[61-63，65，66］．例如，PR只能看到他们自己病人的结果[62］．其他研究也反映了类似的措施，支持使用经过认证的服务器和数据安全，尽管成本高昂，需要一个技术团队来设置和维护[77，78］．

用户反馈

本检讨的所有干预措施均获青年积极回应[59-63，65-67和父母[61-63]，但仍有一些改善[60，61，65］．Rheumates@Work例如，参与者要求更具体的锻炼计划和适合他们年龄的内容。8 - 13岁的目标年龄范围太宽，对年轻的参与者略难，对年长的参与者太幼稚[61］．干预内容的透明度也很重要，因为世卫组织建议，干预内容需要与国家指导方针或法规相一致;如干预成功，则可视为医疗装置[41］．在本检讨中，只有4项干预措施的内容符合指导方针或条例[61，64]，验证工具[62，66，67，69]，一种研究方法(德尔菲法)[63]和/或学习理论[61，64］．

与干预措施相关的成本

本综述中只有1项研究报告了与实施其干预措施有关的成本[61]，尽管世界卫生组织强烈建议这样做[48］．成本应包括长期直接和间接成本，从软件开发到培训、实施，以及对患者和医疗保健系统的最终收益[79］．例如，最近一项对移动卫生干预措施利用情况的系统审查报告称，移动卫生干预措施减少了医护人员和患者的旅行时间和燃料成本，增加了医护人员的工作时间[80］．在原型开发过程中尽早考虑成本，可能有助于为战略决策提供信息，以确保干预措施(如果成功)在转化为社区时具有成本效益、易于获得和可持续性[79］．

考虑性别差异的未来研究

本综述中只有3项研究考虑了性别差异[59，60，67］．这可能是因为JIA的人口主要是女性，每1个男性有3到6.6个女性[81］．尽管调查结果并不显著，但据报道，男性、女性在互联网使用上存在性别差异[82，以及大学生[83］．这表明需要在未来的研究中纳入性别差异，以确定不同的支持需求和/或可用于促进年轻人坚持治疗的针对性别的说服影响。

限制

由于纳入的研究数量有限，这一系统综述的发现需要谨慎考虑。我们的方法本可以通过在我们的选择标准中包括定性研究和单独处理与数字健康相关的搜索期刊来改进，以确保没有可用性问题被遗漏，并减少数据库搜索的发表偏倚。

在本综述中也不可能进行meta分析，因为所有干预措施都考虑了不同的结果衡量标准，这取决于它们的发展阶段。相反，这种系统的审查主要依靠描述性摘要来组织和澄清来自正式和非正式评估的数据。这种形式的分析可能是主观的;参与者可能已经受到了干预的新颖性的影响，提高了他们的参与度和反馈。也有作者报道偏颇的风险。为了减少这种风险并提高透明度，所有作者都回顾了数据分析的每个阶段。

我们的研究结果的普遍性也可能是有限的。本综述纳入的参与者患有其他形式的风湿病，或其诊断未知或未记录(86/634,13.6%;表1） ［62，63，66，67］．对年轻人，特别是和贾一起生活的年轻人的研究结果是不可能的。

这篇综述也只关注我们的4个协议问题中的3个:(1)干预措施的识别，(2)可用性，(4)成本，而不是(3)有效性，以使我们能够获得对干预措施和参与者所面临的可用性问题的更详细的描述。后续出版物将介绍这些干预措施的有效性。

结论

使用叙述、描述性的方法，我们的综述确定了7种JIA干预措施，针对健康问题，如疼痛、HRQoL、身体活动和慢性疾病自我管理。通过培训和持续的人际交流，促进了干预措施的可用性。通过说服性影响的结合来促进参与，通过个人提醒和灵活的项目安排来消除阻碍坚持的障碍，以迎合JIA和非JIA疾病或儿童常见的其他活动。得到的反馈是，大多数年轻人和他们的父母喜欢干预。尽管要支持我们的声明的有效性还为时过早，但这一审查将增加越来越多的证据，影响未来电子卫生和移动卫生干预措施的发展。需要进一步研究以考虑性别差异、相关费用和干预措施对健康结果的有效性，以便更好地支持患有JIA的年轻人。