基于移动健康应用的儿童移植受者家庭成员自我管理干预:框架设计和开发研究

简介

实体器官移植是终末期器官衰竭儿童的首选治疗方法[1，2]，如心、肺、肝、肾、胰腺和小肠衰竭。尽管移植现在是美国各大医院的常规外科手术，但它只是一种治疗，而不是治愈。仅在2020年，美国约有2000名儿童接受了器官移植[3.］．移植的好处受限于立即手术和慢性免疫抑制的风险[4，5，这使得移植后时期至关重要。移植后的挑战包括提供有重点的出院计划、家庭功能和移植后家庭成员的角色，这些都在不断为儿童移植受者探索[6-8］．

移植后儿童患者的家庭日常管理极为重要，并可能影响患者和家庭的应对[9］．家庭必须学会适应多方面的生活方式变化和护理，如多种药物的精确管理，腹部引流和肠内管喂养的管理，或中央线护理。这些行动，以及为实验室研究和临床预约的后续护理计划，使家庭生活变得复杂。这些挑战是可能使患者在出院后头30天内面临再入院风险的一些因素[10，11］．压力水平较高(自我报告)的儿童肝和肾受者的父母在用药方面发现更大的困难[12，13］．然而，来自医疗保健团队的频繁和集中的沟通和支持改善了不同患者群体的出院后健康结果，包括心力衰竭患者[14]，急性肾损伤[15]，以及2型糖尿病[16］．由于使用移动健康干预的自我管理策略可改善成人肺移植患者的整体健康结果[17]，对于小儿移植患者也应如此。

考虑到目前全球的技术进步，研究人员一直在探索普遍可用的智能手机应用程序在提供更好和改进的医疗保健和支持方面的潜力[18-23］．对于医疗状况复杂的成年患者，通过使用智能手机app进行定期联系和沟通可改善总体健康状况[24，25］．这为通过有效设计的智能手机应用程序提供移动保健干预创造了条件，这些应用程序支持家庭成员与保健团队之间的互动伙伴关系[26］．一些例子包括福祉的改善[27，28]、肥胖治疗[29，30.]，以及从酗酒中恢复[31，32］．此外，接受移植的患者已被确定为利用和开展移动健康研究的理想人群[33］．因此，这是一个构建智能手机驱动的应用程序框架的机会，以提供连接的健康管理解决方案，并支持儿科移植受者的家庭成员。

本文报道了基于智能手机的儿童移植受者家庭移动健康自我管理干预(myFAMI)干预应用程序的设计和开发结果。该研究项目是由一个由医疗保健提供者、儿科护士和计算机科学家组成的合作团队发起的。myFAMI协议在协议手稿中有描述[34］．综述了开发的myFAMI智能手机应用程序及其相关软件框架的特点和功能。我们概述了设计这样一个应用程序的要点、挑战和策略性的开发过程。该项目的动机是利用消费者数字医疗保健的使用及其支持出院后移植家庭的潜力。myFAMI旨在支持照料者(家庭)和保健小组(护士)之间的信息交流。本研究的目的是使用行动研究(AR)方法建立一个精心设计和基于证据的移动健康干预应用程序(myFAMI)。

方法

myFAMI软件框架采用AR方法设计[35，36基于先前的研究动机，并通过不同的研究和开发阶段完成:研究讨论、反馈和修改、alpha测试，以及部署和发布改进。

设计动机

为家庭成员提供干预的初步讨论包括建立基于手机文本的信息提供。虽然使用细胞文本似乎可行和可靠，但它不全面地完成我们对这个研究项目的要求的完整列表(即，捕获调查完成时间，确保个人通知接收)。以前完成的基于文本的干预措施的教训[37，38帮助研究团队针对常见问题制定计划。研究团队在3个月的时间里每两周合作一次，讨论所有的功能、用例、用户基础和时间轴。

这个合作研究小组由医疗保健提供者、护士和计算机科学家组成。该团队计划进行一项myFAMI随机对照试验(RCT) [34]作为治疗方案，标准的出院后随访护理作为对照。这种干预促进了日常交流，通过智能手机应用程序进行促进，这引导研究团队设计和开发了这样一个应用程序框架。研究招募了来自美国四大儿童移植项目的儿童移植受者(心脏、肾脏、肝脏移植)的家庭单位。采用纳入和排除标准选择无偏倚人群，并随机化以减少偏倚[34］．

这部分的研究问题是开发一个软件框架，它是:

• 适用于所有(大多数)智能手机用户(Android和iOS)
• 可供提交调查(在时间范围内)
• 能够通过智能手机通知用户提交调查
• 技术上无错误(软件中最小到没有错误)

主要的设计动机是:

• 与护士更容易的连接:家庭成员每天都需要与护士联系，最主要的一点是与护士更容易和流畅的连接。
• 有趣和丰富多彩的:为了避免单调，应用需要在终端用户看来有趣和丰富多彩的。
• 无错误且易于使用:由于干预是技术辅助的，在实际使用过程中出现错误将增加研究结果的偏差。出于这个原因，应用程序需要绝对无错误和直观的使用。

尽管重点是最终用户，也就是儿科患者的家庭成员，但框架的开发方式是护士和系统管理员可以通过个性化访问轻松使用和导航系统。这组需求为这个目的定义了理想的应用程序，并指导研究团队设计最终框架。

行动研究方法

AR方法[35，36]被用于myFAMI框架的设计，以支持提供者、护士和计算机科学家团队之间的合作研究。AR方法[39，40是研究技术及其在现实世界中的应用，以及这些技术辅助行动在现实世界中的实际后果。我们的研究旨在遵循AR下的一系列研究方法，专注于技术设计。

在AR中，研究人员试图为研究客户(在我们的案例中是护士)提供服务，同时增加该特定领域的知识(在我们的案例中是对儿童实体器官移植患者家庭成员的出院支持)。AR旨在改善研究的客户端，并获得对设计的进一步洞察，这是AR的关键吸引力之一。正如结果部分详细描述的那样，myFAMI被设计为应用框架的3级访问角色，每个访问中的特定功能都是由该访问级别中的个人精心策划的。在收集需求之后，研究团队召开了多次会议，以决定在开发时间表内可行的一组功能，并以最少的步骤显著提高整个过程的生产力。所有的网页和应用页面都经历了多次反馈迭代，并遵循AR方法，基于反馈做出了改变。

在应用设计阶段，关键思想是关注技术的易用性。任何研究团队都可以创建一个想法的原型，并构建一个应用程序框架;然而，只有在实践中使用，这个框架才会变得有用和有意义，而AR关注的是实践。

研究阶段

一个多学科的研究团队，包括医疗保健提供者，儿科护士和计算机科学家，合作构思和生成智能手机应用程序框架。图1描述了开发过程的工作流，即myFAMI应用程序框架设计开发过程的工作流和时间轴。

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第一阶段:研究讨论

基于对文献的查阅，基于儿科移植的专业知识和以往开发应用框架的经验，课题组展开了相关的研究讨论。这些讨论的主要焦点包括决定最重要的功能，定义问题关键点，布局基本功能，决定最佳干预方法(短信vs智能手机)，确认用户角色，并制定alpha测试计划和时间表。为了确定这方面的要点，进行了数量有限的研究会议。

第二阶段:反馈和修改

下一阶段，团队中的计算机科学家开始构建最小可行产品(MVP) [41，同时护士们继续对其进行评估。在这个阶段，团队召开了更频繁的会议，并决定了应用的高级功能。移植家庭成员没有参与到这个阶段;但是，他们在开发后期(阶段4)对MVP的最终形状做出了贡献。会议讨论点经常在阶段1和阶段2之间来回移动，并探索了提高效率的潜在因素、用户舒适度特征和潜在错误。这导致了应用框架上的一些主要bug的修复。

阶段3:Alpha测试

在这一阶段，主要任务是测试应用程序的任何潜在错误或错误。护士们轮流扮演角色，浏览应用程序的每个部分。我们发现了以下几个问题:(1)需要检查应用内部通知的启用情况，以防错过任何通过应用发送的通知;(2)有几次测试寻呼机丢失，及时解决;(3) iOS应用启动时不小心将调查响应滑块设置为2，已修复。所有问题都得到解决，以便为最后部署编制框架。研究团队还决定了在这个阶段下载用户数据并在管理面板中描绘它们的方法。

阶段4:部署和版本改进

alpha测试阶段完成后，myFAMI应用程序框架被部署到现场。尽管初始部署到现实世界(运行公共服务器，在各自的应用程序商店(即谷歌Play store和Apple app store)中发布应用程序)已在此阶段完成，但根据干预协议的时间线，对参与者的访问将持续一段时间。根据试验的2个参与移植家庭(作为beta测试者)的反馈，在这个阶段做了一些微小的修改:(1)在早期版本中，使用了“emesis”一词，在后来的版本中改为“呕吐”，(2)其他一些文本需要重新措辞，以正确表达真实的内容，如通知回复“您应该期待一个电话”改为“谢谢您的参与”。研究团队可能会联系您，讨论您的一个或多个问题。”这些微小的更改显著地改善了总体用户体验和参与者所表达的关注。

系统组件描述

用户及其角色

干预应用的目标受众是小儿移植患者的家庭成员。从应用开发的角度来看，为了使干预有效，我们在应用生态系统中包含了三种类型的用户:

• 参与者:我们所说的“参与者”是指儿童移植患者的家庭成员。因为他们是“参与”干预的，所以我们使用这个术语，与其他选项相反，如“患者”或“使用者”。参与者只能使用智能手机应用程序，不知道其他组件。参与者的主要作用是每天在myFAMI智能手机应用程序中进行检查，并完成有关小儿移植患者健康状况和应对困难的必要调查。
• 护士:医院的护士是我们框架中的关键用户群体之一。护士主要负责对参与者的触发警报作出反应。正因为如此，护士只能访问myFAMI web管理面板。
• 超级管理员:在最高级别上，超级管理员可以访问数据库本身和注册myFAMI智能手机应用程序所需的应用程序代码。超级管理员的访问权限仅限于少数人、项目首席研究员(PI)和应用程序管理团队。研究助理和PI的角色是通过超级管理员访问预先注册参与者。超级管理员访问是通过Django web框架(Django Software Foundation)生成的管理面板提供的，除了紧急情况外，它很少被使用。

应用程序组件和通用功能

myFAMI是一个多组件、以用户为中心的应用程序，将多个模块化片段有效地绑定在一起，可在Android和iOS平台上使用。该框架的主要组成部分是:

• web应用程序(供护士和超级管理员使用)与应用程序编程接口(API)端点(用于与智能手机应用程序的web服务器连接)
• 智能手机应用(供参与者使用)。

参与者通过web应用程序注册，并使用智能手机应用程序，智能手机应用程序根据需要在web服务器上存储和检索信息。

当一个家庭在与医生讨论后同意参与研究时，这个过程就开始了。参与者由研究助理或PI通过myFAMI web管理面板注册。每个参与者的个人信息都秘密存储在REDCap内[42]，只有研究小组才能访问。每个参与者都通过一个唯一的“研究id”连接，这个id只有护士知道，参与者不知道。在向该系统注册的同时，参与者还可以访问myFAMI智能手机应用程序，尽管在患者出院回家与家人团聚之前，该应用程序不会被授予访问权限。

myFAMI应用程序生态系统的日常操作的总体概述如下图2．它描述了参与者、web服务器、护士和超级管理员之间的逐步交流阶段。

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根据设计的干预方案(Lerret等人详细描述[34])，在出院后第1天，myFAMI参与者(干预组)通过myFAMI web应用程序被授予访问myFAMI智能手机应用程序的权限。参与者登录myFAMI智能手机应用程序，他们的专门访问令牌存储在智能手机上。在整个研究过程中都使用这个令牌来验证他们的身份和对服务器的访问。每天在当地时间早上8:00,web服务器向参与者推送通知，以提醒他们提交调查回应。在参与者提交他们的响应后，响应被发送到web服务器，存储并进一步分析，以确定立即的潜在问题。如果发现了潜在的问题(例如，健康结果指标的严重恶化)，web服务器将自动向护士团队触发警报通知。此警报包含关于特定参与者的问题的信息。然后护士会在2小时内给患者打电话，讨论潜在的问题。如果没有触发警报，则不采取任何行动，响应只是存储在web服务器中，供研究团队稍后查看。

根据计划的行动周期和研究方案，合作研究团队为myFAMI应用程序生态系统确定了一组基本需求。目标是构建所有的基本功能，将功能分布为最合适的，然后基于迭代中的讨论进行改进。讨论的基本要求是:

• 参与者的行为:
  • 注册并登录。
  • 接收提醒通知。
  • 查看、回答问题并提交调查。
• 研究小组的行动:
  • 登录到管理面板。
  • 注册新的参与者。
  • 查看参与者详细信息、调查提交日期和个别调查答复。
  • 下载和可视化调查响应数据。
  • 更新警报触发通信媒介:寻呼机、电话号码或电子邮件。

提高效率的因素

我们研究的一个关键特征是关注特定组件，这些组件将为使用myFAMI智能手机应用程序的参与者增加访问的方便性和可用性。任何通用的智能手机应用程序都能够收集所需的相关数据;然而，在许多研究中，我们面临着数据缺失的问题[43］．出现这个问题的一个主要原因是智能手机应用缺乏以人为本的设计。44以及对正确回应的冷漠。为了缓解这些问题，并激励参与者定期且轻松地提交响应，我们关注了几个可以提高整体效率的因素。这些功能包括对参与者体验的改进，使在应用程序中采取行动变得简单和直观。在我们的案例中，我们改进了以下方面:

• 个人鼓励信息:为了避免myFAMI智能手机应用程序每天推送通知的单调性，我们添加了各种激励短信。个性化短信已被证明可以提高智能手机干预的整体用户反应[45，46］．myFAMI中的个性化消息与出院后的天数相关，并在预定通知中添加个人音调。一些例子是:
  • “欢迎来到移植研究的第一天。请在今天上午10点前完成应用程序上的问题。谢谢你的参与。”
  • “早上好!由于大众的需求，我们今天有你的问题!现在请查看。”
  • “只剩一个星期了!”看看今天的问题吧!谢谢你在这项研究上的帮助。”
• 清晰的进度条:在myFAMI智能手机应用程序的早期测试中，我们发现测试用户不会回答所有问题，因为他们不记得每天在一个完整的调查中需要回答多少问题。在第一阶段，我们添加了一个文本框，上面写着“8题中的第1题”。然而，它仍然没有太大的变化，因为用户并不总是阅读所有的文本。由于视觉提示优于文字提示[47，我们添加了一个清晰的进度条，直观地显示调查还剩下多少。这个功能帮助参与者了解每日调查的结束线。
• 容易理解的回答:在特定的问题中(例如，“你的孩子发烧了吗?”)，当参与者回答“是”时，我们旨在问他们更多关于所采取的行动的问题。这是在出院前完成的培训的一部分，由于这是一个标准的随访问题，询问这个问题有助于护士做出决定，并向参与者提供进一步的信息。在回应中，这一目标是纳入易于理解的回答，使调查提交更个性化，更像一场对话。一些例子是:
  • “我没有做任何不同的事情。”
  • “我已经服药了。”
  • “我已经改变了饮食。”

结果

主要研究结果

在这里，我们描述了myFAMI应用程序的完整最终产品，这是我们在设计和开发过程中维护的AR方法的结果。首先，我们讨论了应用程序框架的概述，然后描述了两个互补的应用程序组件，带有API端点的管理web应用程序和智能手机应用程序。我们的最终产品，作为目标，成功地展示了myFAMI，并作为家庭护理人员(参与者)和护士之间的沟通桥梁。

Web应用程序和API端点

web应用程序(用于护士和超级管理员)和API端点(用于与智能手机应用程序的web服务器连接)是myFAMI的主要动力来源。web应用程序直接在web服务器上运行，并通过API端点将myFAMI智能手机应用程序与web服务器连接起来。API端点表示计算机程序之间的一组连接，通常是与另一软件连接的软件接口[48］．myFAMI web应用程序是在Django web框架上用纯Python语言编写的[49］．Django web框架在软件开发社区中非常受欢迎，并被用于开发流行的web服务[50，比如Instagram、Mozilla和Pinterest。一些好处[49，50(1) Django提供了一个简单的用户认证协议，(2)Django有内置的管理面板支持，使开发更容易和更快，(3)Django遵循模型-视图-模板(MVT)模式，自己处理控制器，允许开发者轻松编码和原型，错误更少。

myFAMI web应用程序的主要关注点有三个:(1)为护士提供日常操作的访问，(2)为超级管理员提供平滑操作和概述的访问，(3)保持myFAMI智能手机应用程序的API端点运行。在myFAMI web应用程序中，我们大致分类并描述了针对单个组的特定功能。

myFAMI web应用程序的各个模块的截图显示在图3-8，以及下面的简短讨论。个性化信息通过颜色编码进行编校(红色表示myFAMI web应用程序用户名，橙色表示参与者的个性化信息，蓝色表示参与者访问控制的唯一应用程序代码，棕色表示参与者的唯一研究id，紫色表示原始调查响应，绿色表示真实时间，黄色表示通信端点)。

对于超级管理员访问级别，myFAMI web应用程序的主要功能是基于组件创建的:

• 注册一个新的医院中心:我们在一个主要的美国儿童移植中心开始参与者注册，后来增加了另外3个大型的研究中心。这些中心位于不同的时区，因此超级管理员必须通过myFAMI web应用程序在研究过程中创建“医院”实体。时区很重要，因为它允许我们通知来自不同地点的参与者，让他们每天在同一时间(早上8:00)收到智能手机通知。
• 一名新护士的注册:本研究聘请了几名注册护士。myFAMI web应用程序的一个关键功能是将新护士注册到系统中，并为他们提供证书，这样他们就可以登录(和退出)myFAMI web应用程序，并开始接收触发警报(稍后在智能手机应用程序:Android和iOS部分讨论)。
• 更新警报通信:myFAMI web应用程序也有一个通信端点的设置页面。为PI和研究护士团队设置了两个用于接收触发器的电子邮件和呼机号码，这些号码不是硬编码的，而是作为一个可变字段设置的，以便在研究驱动下进行灵活性和更容易的调整(图8)．触发邮件/文本包含关于参与者调查响应的特定信息。

我们将护士myFAMI web应用程序中的功能大致分为4组:

• 参加者登记:护士可登入myFAMI网页应用程式登记新参加者(图3)．他们还可以在自己的端启用/禁用应用程序访问，以及注册参与者以接收智能手机应用程序的每日通知。
• 查看参与者和调查回应:护士(和研究人员)可以获得单个研究中心下参与者的总列表的概述(图4)，并浏览特定参与者的资料(图5)．查看个别调查回复的选项(图6)也可以更好地推断下一步的行动。
• 数据概述:对于研究人员，我们包括了2个从管理面板下载聚合数据集的单独选项。一个下载选项是为研究人员提供的，其中回答存储为纯文本，另一个下载选项是为统计学家提供的，其中数据集按数字编码(并提供代码本)。这很有帮助，因为在研究进行时，数据可以被访问和可视化。
• 图形表示:对于数据可视化，单个参与者的所有调查回答的图形概述(图7)在myFAMI web应用程序中提供。该功能非常有帮助，可以帮助护士快速了解小儿移植患者在家中的过去状况。

最后，我们列出了在web服务器和智能手机上具有操作的重要API端点，以及它们的基本原理表1．

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智能手机应用:Android和iOS

虽然myFAMI web应用程序一直在后台运行，以使干预操作更加顺畅，但myFAMI智能手机是参与者响应和交互的用户界面。myFAMI智能手机适用于Android和iOS两个独立平台，以覆盖参与者可能拥有的各种智能手机。为了更容易获得，应用程序可以在两个应用程序商店(谷歌Play商店和苹果应用程序商店)。Android和iOS是目前最受欢迎的两种智能手机操作系统，截至2021年，它们拥有99%以上的市场用户[51］．如果参与者没有这两种智能手机中的任何一种，他们会得到一台安装了myFAMI应用程序的智能手机。

两个版本的myFAMI智能手机应用程序是相同的，并在Android Studio中使用Android软件开发工具包(SDK)构建了本地代码支持[52]，以本地Java为编程语言[53和在XCode [54使用Swift编程语言[55］．这两种编程语言在编程界被广泛采用，并且sdk被Android社区和苹果维护了很长一段时间。

myFAMI智能手机应用程序的主要特点是更容易与web服务器连接，通过(1)通过web服务器发送的每日通知提醒完成调查问题，(2)捕获用户对调查的响应并存储在web服务器上。

对于智能手机应用，我们总结了它们的主要功能:

• 与会者访问:与会者可通过提供的凭证登录myFAMI智能手机应用。在患者出院当天提供app访问;然而，该应用程序直到第二天才被激活。当护士激活特定的应用程序访问(通过myFAMI web应用程序中的appcode)，参与者就可以访问干预并提交调查响应。myFAMI应用程序中没有显示单个参与者的个性化研究id。
• 调查通知:在30天的干预期间，参与者会在当地时间早上8:00收到每天的提醒通知。myFAMI智能手机应用程序会显示通知，并将参与者直接带到提交调查页面。通知由Firebase云消息传送(FCM)发出[56]服务器通过myFAMI web服务器，是myFAMI应用程序框架的关键组件。每天都有一条个性化的通知消息(在“提高效率的因素”一节中讨论)。
• 调查提交:myFAMI智能手机应用程序参与者的主要任务是完成每日调查并提交。调查在安装后的第二天(患者出院的那天)开始，持续30天，包含8个问题，作为干预的一部分。问题的顶部有一个清晰的进度条，以了解调查的进度水平，一个清晰的描述，和彩色的插图(收集自免版税的图片网站)与问题相关。参与者可以在当地时间早上8:00开始每天提交一次，每天不能提交超过一次。在这项研究中，参与者被鼓励在当地时间上午8:00到10:00之间提交反馈。经过30天的干预，该应用程序关闭了进一步的调查提交。

参与者的每日调查包括8个关于儿童移植患者健康状况的具体问题。每日调查基于myFAMI [34]，它建立在个人和家庭自我管理理论的基础上，重点关注儿童移植受者的家庭自我管理。

前5个问题集中在临床症状(如发热、呕吐、腹泻、疼痛和疾病)，因为这些可能导致再次住院。家庭成员有3个回答选项(即，是，不，和不知道)。回答“是”或“不知道”会触发警报，护士会打电话给家属进行进一步讨论，并提出一个额外的问题，以收集更多的数据，并告知与家属的触发警报对话。最后3个问题评估了应对困难、用药困难和就诊困难。这些难度问题采用李克特量表(Likert scale)从0到10进行衡量，0表示没有难度，10表示难度很大。任何大于或等于3的反应都会触发警报，让护士打电话给家属进行进一步讨论(触发通知);看到表2．

详细讨论了个别问题的大纲、应对方案和基本原理[34］．myFAMI智能手机应用程序所选页面的截屏显示在图9-12．

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myFAMI应用程序框架的一个关键组件是发送给护士的触发警报。对于前5个与症状相关的问题，预先确定的回答为“是”或“不知道”，或对myFAMI web服务器中最后3个与应对相关的问题的回答为3个或3个以上，将向研究护士发送触发警报。一个包含参与者详细信息和调查响应的通知被发送到通信端点，包括2个电子邮件和2个呼机号码(PI和研究护士)，以获得及时的响应。触发警报通知护士，并跟踪可能从研究护士的电话中受益的参与者。还详细介绍了触发警报过程图1．

讨论

主要研究结果

我们详细讨论了myFAMI应用程序框架的最终设计，以及生态系统的技术分解。在本节中，我们将介绍从规划、设计、开发和执行myFAMI应用程序框架中得到的主要发现。一般的可接受性和可用性描绘了儿童移植患者更多家庭成员参与进一步研究的潜力。我们的设计过程的主要优势是将AR方法与基于理论的干预相结合[57]，以及应用特定因素来提高效率，以提高应用程序的可用性。然而，在拟议框架的内容和执行方面存在最小的差异，这是我们集成过程的局限性。

的优势

针对myFAMI进行的研究的关键优势在于整合基于理论的干预过程[57]与AR方法[39，40］．myFAMI是此类干预的第一个——第一个基于理论的干预对儿童移植患者及其家庭出院后在家调整的疗效的随机对照试验。myFAMI应用程序框架需要流畅和完美的，能够处理4个主要的美国儿科中心的干预。我们强调在软件框架中添加动作、反应和调整周期，以适应AR方法，并为myFAMI准备一个健壮的应用生态系统。

其次，在myFAMI应用程序框架中识别和整合提高效率的因素，改善了整体用户体验。由于myFAMI应用程序框架有两个不同的部分(web应用程序和智能手机应用程序)和用户组(护士和家庭成员)，我们必须考虑独特的用户体验、舒适度、适当的功能和通信格式。个人鼓励信息帮助参与者保持跟踪调查提交，并避免单调的日常调查提交。重点是为家庭提供一个友好的支持系统。在使用智能手机应用程序完成调查时，一个干净清晰的进度条提供了一种完成感。最后，附加问题的选项被设计成这样一种方式，使调查感觉像一场对话，过程的自动化看起来不那么机械。

设计过程的另一个关键优势是迭代的研究讨论和讨论关注点的机会。完整的框架在最终的MVP之前经历了几个软件版本，这是AR方法的本质。例如，最初与腹泻问题相关的图像是一个人坐在马桶上的图像。经过讨论，图像被替换了。研究会议帮助供应商和计算机科学家规划更好的软件解决方案;提供者了解到软件开发和技术的复杂过程，计算机科学家了解到医疗干预传导协议。这种自反性是AR方法的核心组成部分之一，是在一个更好的知识池中产生的，这对未来的研究也会有影响。

最后，聚合调查结果的自动化可视化对研究团队的监测具有重要意义。时间数据的折线图是一种干净、直观的可视化方法;然而，它允许从单个儿科患者的反应中发现一种模式。我们未来的探索包括聚集患者亚组的复杂数据可视化。

限制

我们提出的myFAMI应用程序框架在捕捉基于智能手机的干预反应方面非常有效;然而，这也有局限性。作为一个软件应用程序，在部署解决方案期间发现了一些小错误。尽管alpha测试捕获了大约95%的常见问题，但当应用程序部署到现实世界中时，新的问题出现了[58］．即使经过严格的测试，我们仍然面临随机问题，包括应用程序中触发的空通知。重要的是，在服务器本地时间(而不是参与者)的事件通知提示中识别和解决随机错误。应用程序设计的一个重要限制是，儿童移植患者的家庭成员只在beta测试期间提供反馈。移植团队成员(护士和医生)被包括在早期开发阶段(构思和alpha测试)。未来的项目应该在类似应用开发的构思阶段考虑家庭成员。另一个关键问题是要确保调查结果不是意外提交的。该协议确保调查是由参与者实际提交的，而不是偶然提交的。为了缓解这种情况，应用程序每次提交都需要登录凭证;然而，alpha测试表明，这减少了调查回应。后来，这个安全检查被删除了，只使用一个提示(“您确定要提交吗?”)来减少意外提交。

未来的发展方向

我们的研究完成了使用智能手机的myFAMI的工作原型;然而，还有一些未探索的未来方向可以改善用户体验，并帮助未来的研究人员探索类似的问题领域。首先，对于我们的myFAMI智能手机应用程序，调查问题将是随机的，以减少调查问题顺序带来的偏见风险[59或调查疲劳[60］．可以选择单独的图像集，并随机显示，以取代单个图像为每个问题，以避免单调。此外，需要为智能手机应用myFAMI添加不同的颜色或条纹图案作为配色方案，使其适合色盲人群[61］．其次，对于myFAMI web应用程序，可以采用更好的可视化工具(圆形面积图或小提琴图代替线形图)来改善研究人员的体验。最后，对于myFAMI一般来说，在参与家庭经常错过调查提交的情况下，可以建立一个重新联系和鼓励的沟通协议。在智能手机应用程序中已经添加了积极的强化(在调查提交后，“你做得很好”)。

结论

在本文中，我们对myFAMI应用程序框架的设计和开发进行了概述。我们通过对儿童移植受者家庭进行基于智能手机的干预，讨论了提高效率的相关因素、发育特征和一般见解。基于文献综述，这是第一项评估基于智能手机的干预，以改善接受心脏、肾脏或肝脏移植儿童的家庭成员的家庭自我管理的研究。我们的研究表明，需要在计算机科学家、专家提供者和护士之间进行强有力的合作，以解决技术困难，并通过AR方法使其成为成功的干预。这项研究也为研究人员仔细整合必要的信息(来自相关利益相关者、他们的经验或文献)奠定了基础，以提供一个健壮和有效的解决方案，并评估未来类似研究的可接受性、实用性和可用性。